Спасите маму от рака в контакте

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

— Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

— Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

— Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

—Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

— Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

— Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

— Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.

56-летняя операционная сестра Валентина Шужина проработала в НИИ скорой помощи имени Джанелидзе 30 лет. Проблем со здоровьем у нее раньше не было. Каждый год медик проходила специальное обследование, потому что работала с рентгеном. Последний раз, по словам родственников, анализы она сдавала ровно год назад. У Валентины среди прочего брали и онкомаркеры - они не выявили никаких нарастающих опухолей. Но недавно здоровье женщины резко подкосило. У Валентины почти одновременно выявили рак с метастазами и коронавирус.

Операционная сестра сдавала анализы год назад и все было чисто

После биопсии у Валентины поднялась температура. Ее оставили в больнице. По словам дочери, прописала антибиотики, которые операционная сестра пила полторы недели. Но они не помогали.

- Нам пришли результаты биопсии, оказалось, что рак поддается химиотерапии, - вздыхает Анна. – 14 апреля маму должны были положить на химию, но для этого нужно было сдать анализ на коронавирус. И 11 апреля ей пришел положительный результат на Covid-19. Ее сразу же перевели в Госпиталь ветеранов войн. Оказалось, что у нее левосторонняя пневмония. Первое время она была в реанимации с кислородной маской, но позже врачи решили, что мама сама может дышать. Хотя она уже еле двигалась и у нее была одышка. Но ее все равно перевели в обычное отделение.

В тот момент Валентина уже не могла разговаривать. Говорила, что ей плохо и не хватает воздуха. Прыгала температура и были жуткие боли в спине. Поэтому 17 апреля Валентину вновь перевели в реанимацию. А на следующий день врачи сообщили дочери, что матери не смогли помочь. Она скончалась.

Аллея памяти погибшим медикам в Санкт-Петербурге Фото: Артем КИЛЬКИН

- Врачи сказали, что у нее была уже двухсторонняя пневмония, легочная недостаточность и все это на фоне онкозаболевания, - разводит руками Анна. - В справке причиной смерти указаны метостазы. Но коронавирус не значится. Чтобы вы понимали, для нас всех рак такой стадии был удивлением. Ведь она сдавала онкомаркеры, в том числе на рак поджелудочной железы. И у нее не было ничего. Поэтому это был шок. Я готовилась бороться с раком. Ведь люди с таким еще живут.

Анна до сих пор не может похоронить свою мать. После смерти патологоанатомы провели вскрытие. И, по словам дочки, вновь подтвердили коронавирус. Поэтому к телу Валентины родственников пока не пускают.

- Я не знаю, в связи с большой загруженностью крематория или из-за чего, но кремация назначена аж на 2 мая, - недоумевает Анна. - Саму урну с прахом забрать можно будет только на третий день. Я не хочу никого винить, но я думаю, что мама заразилась либо по дороге на работу, либо непосредственно на работе. Однако нам утверждают, что мать убил рак. Будто она была уже на смертельном одре. Это не так. Что же касается компенсации, то мне сказали, что ее могут получить только те родственники тех медиков, кто работал с пациентами, заболевшими коронавирусом. Все остальные медработники, если заразились, то это они уже по своей какой-то причине.

МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА

"Коронавирус ее просто добил"

ОФИЦИАЛЬНО

Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга:

- Взаимосвязь между смертью и работой будет установлена комиссией медучреждения, в котором трудился медик, - уточняют в комздраве Санкт-Петербурга. - Выплаты в связи утратой будут производить по решению комиссии.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Участковый врач прописал Марии Тышко антибиотики, которыми она лечилась до того, как не стала задыхаться (подробности)

Недавно исполнилось два года со дня смерти моей мамы. Она умерла от рака. Она так и не увидела, как я окончила университет, нашла любимую работу, встретила того самого человека. Она никогда не увидит моей свадьбы, внуков и внучек, успехов, неудач и других событий, которыми так хочется поделиться с близкими.

Смерть всегда неожиданно врывается в нашу жизнь, поэтому я хочу рассказать о том, как это происходит. Тема смерти будто изолирована от жизни, поэтому мы порой забываем, что это обязательная ее часть. Из-за этого мы ведем себя так, будто бессмертны, и в итоге теряем драгоценное время.

Мама долго не говорила мне про свою болезнь. Она всегда была очень сильной и считала, что нельзя сваливать свои проблемы на близких. Я видела, что ей тяжело, но она так ничего мне не сказала до того момента, когда начались операции и последующая химиотерапия. Я считала, что современная медицина может справиться с такой болезнью, просто надо бороться.

Атмосфера в больнице для больных раком гнетущая. Там всегда было тихо, а прийти можно даже поздно вечером: охранники разрешали поговорить 5 минут и передать какие-то вещи. Во время тихого часа весной мы сидели на скамейке во дворе и вспоминали о совместных поездках, даже планировали следующую.

Вот так мы и жили: мама большую часть времени проводила в больнице. Когда ее все-таки выписали, за вещами пришлось приезжать три раза, так их много накопилось. Тогда я еще думала, что скоро все наладится, надо только ждать. Но оказалось, что в этот раз из больницы выписали маму не потому, что ей стало легче.

Первый раз о том, что маме осталось жить от 2 месяцев до полугода, мне сказала ее подруга, а потом подтвердил врач. Я тогда уже сильно устала и просто приняла этот факт, не пытаясь его полностью осмыслить.

Мы все очень вымотались из-за этой болезни. Поэтому малейшее недопонимание могло спровоцировать ссору. Сейчас мне безумно стыдно, что я могла что-то не сделать для умирающей матери. Но когда ты находишься в этой ситуации, ты сам как будто начинаешь умирать. Легкая апатия и постоянное желание поспать становятся постоянными спутниками, а времени на себя не остается вообще.

Больным тяжелыми заболеваниями постоянно нужны дорогие лекарства, за которыми надо ехать на другой конец города, особая диета, памперсы, костыли, инвалидные коляски и другие приспособления. Наша система здравоохранения устроена так, что просто так ты ничего не получишь, поэтому мы так много усилий вкладываем в то, чтобы достать необходимые вещи, что иногда забываем вместе с этим эмоционально поддерживать больных. За границей такого человека поместили бы в хоспис, чтобы профессионалы могли бы за ним ухаживать, а близкие смогли бы уделять умирающим больше внимания. К слову, на всю России работают только 70 подобных заведений.

А ведь в этот сложный для человека момент ему нужна максимальная поддержка. И тут дело даже не в ваших возможностях обеспечить стопроцентный комфорт, а просто порадовать человека. Это обычно очень легко. Помню, когда маме было уже сложно ходить, мы пошли выбирать ей платье. Она всегда была большая модница. Она хотела платье с расклешенной юбкой в стиле 50-х годов. Но в Петрозаводске подобрать такое на ее похудевшее тело было невозможно, поэтому мы нашли милое и простое платье на пуговках. Помню, как светились ее глаза тогда, она уже с трудом стояла, но она была счастлива.

Такие маленькие вещи и должны каждый день происходить в жизни людей, которые скоро умрут. Если вы окажетесь в этой ситуации, старайтесь побольше баловать этих людей, делайте с этим человеком то, что ему нравится. И, главное, проводите с ним столько времени, сколько можете. Необязательно постоянно болтать, просто сядьте рядом и возьмите его за руку.

В фильмах смерть человека идеализируют. На самом деле умирающие могут стать очень требовательными или слишком пассивными, а иногда просто будут убегать от вас. Их и без того измученные родственники, естественно, иногда перестают пытаться эмоционально оставаться на связи с человеком, а не просто ухаживать за ним. Важно помнить, насколько сильно мы любим этих людей.

Специалисты говорят, что от неизлечимых заболеваний человек начинает умирать не вдруг, а за несколько дней. Постепенно атрофируются все системы организма, а мозг начинает работать все хуже и хуже, и только в последний момент перед смертью происходит вспышка активности в мозге.

Я тогда не знала этого факта, поэтому когда мама перестала вставать, я даже не подумала, что смерть вот-вот позвонит в нашу дверь. Вместо того, чтобы быть с ней последнюю неделю, я бегала в больницу и аптеку, чтобы достать обезболивающий препарат, который ей прописали. В итоге я смогла получить его только в последний день.

Я дала ей таблетку, а сама пошла в лес, чтобы хотя бы немного прийти в себя. Я вернулась через час, мама уже с трудом говорила, но я подумала, что так действует лекарство. Оставалось всего несколько часов. Тогда квартира уже мало походила на уютный дом: повсюду лежали лекарства, бинты и другие приспособления, которые нужны человеку, который уже не ходит.

Никто нам не рассказывает, что такое смерть, как она приходит и что нужно делать. Если с вами окажутся люди, которые уже пережили это, они смогут поделиться опытом, но в тот момент никто не мог мне помочь советом.

Фото обложки: David Jay

Через неделю мне позвонили и велели ехать в клинику снова. Конечно, в такие моменты начинается легкая паника. Тем более, что в регистратуре карточку не выдали, а попросили сразу подойти к кабинету. Сидя под дверью, в голове прокручивала мысли: рак или не рак? А если рак, то какая стадия? Но стоп! Какой рак, если я была на постоянном контроле у врачей! Тем более, мне лечат мастопатию – это другой диагноз. Могу сказать, что ничего мучительнее ожидания у кабинета врача до этого в моей жизни не было.

Знаете, каково это – на скорости 300 км/ч въехать в стену? Только при столкновении рассыпается в пыль не стена, а ваша жизнь. Невозможно понять, где выход из здания больницы: твоя голова на 200% занята одним – мыслью о том, что будет дальше. Ты не помнишь ничего, что говорил врач после диагноза. Просто смотришь в плакат на стене и не можешь произнести ни слова. Не хочется разговаривать с людьми и объяснять, что случилось. Хочется зашить рот, закрыть двери с окнами и дойти до дна.

Здесь своя иерархия, есть счастливицы с первой-второй стадией (как позже оказалось, я была в их числе), есть третья, а есть четвертая с метастазами. Сложно было поверить, но в палатах не говорят о болезнях. Вообще. Обсуждают огороды, детей, разгадывают кроссворды, но о раке – ни слова. Не потому, что нечего сказать (совсем наоборот). Просто здесь этот диагноз становится частью тебя. Вы же не сообщаете всем, что у вас есть ноги, что на них по пять пальцев. Так и здесь никто не говорит, что у него опухоль. Это понятно, раз положили в больницу – понятно какая, если ты в маммологическом отделении. Причем, правило принимаешь и понимаешь без предупреждения, без просьб. Его даже правилом назвать язык не поворачивается. Это, скорее, что-то само собой разумеющееся. Ты попадаешь в мир, где все с такими же проблемами. Признаться, это помогает. Помогает понять, что это случается и с другими.

Химиотерапия прошла успешно, наступила пятилетняя ремиссия. Это было лучше, чем выиграть все деньги мира в лотерею. Это значило, что рак ушел: я увижу внуков, побуду на выпускном у детей, выйду на работу. Да что там работа – жизнь продолжается! Это были мои счастливые годы: дети действительно поступили в институты, дочь вышла замуж, родила. Но вот только я… простыла.

Весной 2012 года у меня сел голос. Пошла в поликлинику к терапевту, к лору – месяц лечили ангину, кололи препараты, но ничего не помогало. Дошло до того, что одним днем я просто не смогла встать, не могла разговаривать и глотать. Я подозревала неладное, но успокаивала себя мыслью: врачи ведь поставили ангину (ничему жизнь не учит).

Часто врачи в поликлиниках вовремя не назначают нужных обследований, а пациенты платятся жизнью. Конечно, всегда можно самому пойти в платную клинику и обследоваться. Но если ты живешь в маленьком райцентре, где из медучреждений – одна поликлиника, ты не можешь даже получить консультацию другого специалиста: его попросту нет. На весь район только один врач-онколог. Он же и гастроэнтеролог, он же и узист-рентгенолог. Естественно, можно поехать в город покрупнее, но ты еще попробуй получить направление, дождись очереди. Да, есть платные медцентры, но не у многих найдутся силы ехать за 100 километров, чтобы убедиться, что у тебя растет рак – все драгоценное оставшееся время ты будешь согласен на ангину.

В РНПЦ нейрохирургии в Минске я узнала, что кроме головного мозга метастазы пошли в легкое и щитовидку. И снова от меня никто ничего не скрывал. И снова рядом не было человека, который подскажет, как быть. Поэтому я взяла в руки молитвенник. Знаете, я вспомнила свою панику в тот день, когда у меня нашли первую опухоль – пятнышко размером с горошину. Сейчас раком было усыпано несколько органов. Если раньше я была счастлива от понимания, что у меня нет никаких пятен, точек, затемнений, то сейчас просто просила Господа, чтобы они не росли.

Боялась ли я в операции? Безумно! Казалось, что хуже, чем сейчас, может быть только могила. С другой стороны, если хуже не будет, то что я теряю? Я все же отдала свою судьбу в руки нейрохирургов.

И снова по-старому: палата, в которой изнывает от жары восемь человек, узкие коридоры поликлиники, заполненные измученными больными, которые часами сидят в ожидании приема. Раз в час по этому узенькому коридорчику проносятся врачи с больным на каталке после операции. В этот момент нужно успеть увернуться, иначе рискуешь быть сбитым с ног. Очень интересное выражение в этот момент приобретают лица больных в очереди – каждый смотрит на пациента под наркозом и цепенеет. Думает ли в это время больной о нем? Скорее нет: в такие моменты каждый думает о себе.

Очень запомнился запах в коридорах: тошнотворный, невыносимый, удушливый запах больных людей, которые часами томятся в ожидании приема. Здесь нет сочувствия: тебя никто не пустит без очереди, даже если невыносимо плохо ждать. В очереди к онкологу в людях просыпается инстинкт выживания: здесь всем очень нужно, здесь всем очень плохо, поэтому или терпи, или… На деле вариантов не много.

В палатах ситуация не лучше. Больные покрепче помогают тем, кто послабее. До операции помогали ходить тебе, а после операции – ты. Те, кто оправился, кормят лежачих больных, водят в туалет. Персонала катастрофически не хватает, ровно как и коек, которыми заполнен просто каждый метр.

Возможно, кто-то думает, что онкологические корпуса заполнены родственниками больных? Это не совсем так. Со мной в палате лежала бабушка, ей было глубоко под 80. Так вот, сын дважды забывал забрать ее после выписки. Я думаю, она не одна такая. От многих женщин после операции уходили мужья. Стоит ли их за это осуждать? Я не была в мужских палатах и не слышала тех историй. Но, думаю, прав тот, кто сказал, что слабый пол – это мужчины.

Мне выдали инвалидное кресло, в руки дали бумажки и сказали ехать на второй этаж оформляться. Не знаю, что может быть хуже понимания, что сын катит в инвалидном кресле мать, которая еще вчера ходила сама. Потом предстояло час прождать в коридоре, пока медсестра откачивала местного алкоголика от передозировки. Признаюсь, в этот час я не выдержала, и впервые в присутствии детей просто зарыдала. Это были первые слезы за все время моей болезни. Именно сейчас я ничего не могла с собой сделать: я сидела в коридоре, смотрела на эти пластиковые двери с табличкой и прекрасно понимала, что больше с этой стороны их никогда не увижу. Да, тогда я думала о смерти.

На восемь палат лежачих больных работает только две женщины из медперсонала. Они переворачивают больных, моют, кормят… Хирург здесь один, посменно. Он принимает новеньких, назначает лечение, проводит все медицинские манипуляции. Мне не повезло: в день, когда меня привезли, его не было, поэтому катетер установили только спустя три дня. Чтобы через шприц, по трубке, доставлять еду сразу в пищевод. До этого я пыталась есть сама, но пищевод уже не работал, и все мои попытки вырывались с диким кашлем наружу. Если бы не капельницы, то за эти три дня я бы истощилась настолько, что наверное, умерла бы, так и не дождавшись хирурга.

В хоспис я попала летом, 13 августа. В палатах не было кондиционеров, поэтому родные просили временами открыть окна. Если честно, я не знаю, что хуже: изнывать от жары или испытывать омерзительное ощущение от того, что по твоему лицу ползают мухи. Они не дают спать, мешают есть… Принято считать, что предвестники смерти – это вороны, черные коты. Здесь для меня этим символом были мухи.

То, что происходит с мозгами здесь, сложно понять. Когда старик из соседней палаты ежечасно ползает к посту, почти рыдая от боли, и просит вколоть ему еще трамадола, твоя голова отказывается думать, что боль может быть настолько невыносимой, что даже сильный анальгетик не помогает. Вместо этого ты пытаешься себя убедить в том, что старик просто подсел на наркотический препарат. Наверное, так легче.

И снова здесь нет никаких психологов, волонтеров. Единственный психолог – это священник из местной церквушки, которого временами зовут родственники. Кстати о родных. Больные в большинстве своем одиноки, их никто не навещает. Есть те, к которым приезжают по выходным, но это единицы.

3 сентября ко мне, как обычно, приехал муж. Он мог день просидеть у меня: наверное, понимал, что скоро конец. В этот день он снова привез еды, салфеток, бутылочку с водой. Сел у кровати. Шесть, семь, восемь часов… Я просыпаюсь, а он еще здесь. В девять часов я посмотрела на него и кивком головы попросила уехать домой. Это были последние девять часов вечера в моей жизни.

Как она умирала, я не знаю. После похорон постоянно хотелось приехать в ту деревню, в тот хоспис и спросить у медсестер, как это было. Но я не стал. Наверное, побоялся. Я тысячу раз пожалел, что оставил ее умирать в хосписе, когда началось обострение. Меня, здорового молодого человека, хватало на три часа в день, а потом я просто пулей вылетал оттуда. А ведь я-то могу бежать…

За все это время я понял одно. Когда ты умираешь от рака – это может быть не просто страшно или больно, но еще и унизительно. Что чувствует обездвиженный человек, когда вокруг него роем летают мухи? Это происходило и, уверен, происходит. В Гомельской области – в самом пострадавшем регионе от взрыва на ЧАЭС. В той же Гомельской области в районных поликлиниках сидят врачи, которые до упора могут лечить ангину, вместо того, чтобы собрать анамнез и отправить пациента на дообследование. Кстати, о нем. Для того, чтобы приехать на консультацию в НИИ онкологии и радиологии в Минск, нужно было собрать кучу бумажек у местных врачей, съездить в Гомельский онкодиспансер, чтобы переписать на диск результаты МРТ и КТ. При всем этом направления мне никто не дал: пришлось устно просить врачей.

Конечно, дообследование не гарантирует правильного диагноза и лечения: моей маме долгие годы лечили совершенно другую болезнь. Это затянуло время и, возможно, предрешило исход. На химиотерапии, на лучевые терапии каждый раз приходилось ездить за 150 километров в Гомель: в районных больницах таких процедур не проводят, потому что нет специалистов и оборудования. Думаю, не нужно представлять, что для такого тяжелобольного человека эти 150 километров. И хорошо, если на машине.

По прогнозам беларуских онкологов, в 2020-2030 годы число пациентов с впервые установленным диагнозом злокачественного образования увеличится на 92%. Это значит, если в 2010 году фиксировали 8,5 тысяч случаев, то в 2030 их будет 15,5 тысяч. Скажем прямо, у нас и с восьмью тысячами врачи едва справляются. Совершенно не хочется думать о том, какой будет ситуация через десять лет.