Сонечка петренко о лейкоз

Сонечка, день рождения 12.02.2002г.

Основной диагноз: Острый лимфобластный лейкоз.

ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 24.11. 2010 г.:

СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ В СВЯЗИ СО СМЕРТЬЮ РЕБЕНКА: Соня отошла к Господу в клинике Хадасса в Израиле.

Текст старой просьбы:

Белорусский научно-практический центр детской онкологии и гематологии - как раз такая клиника, процент выживаемости после лечения лейкозов в данной больнице достаточно высок. Мама Сонечки созвонилась с центром - свободные места есть, клиника готова принять ребенка прямо сейчас. Если бы не одно НО: как для гражданина другого государства лечение для украинского ребенка в зарубежной клинике осуществляется не бесплатно и составляет несколько десятков тысяч долларов:

Для того, чтобы поступить в Белорусский центр и приступить к лечению, нужна начальная сумма в 30-35 тысяч долларов. Силами родителей, родственников и друзей уже собрано около 2500 долларов, но все равно всю сумму семья собрать не в состоянии. А времени у Сони нет совсем - ей уже надо начинать блок химии, и начинать его лучше в Беларуси.

Вот письмо – крик о помощи Сонечкиной мамы:

"Я, Загородняя Светлана Анатольевна, мама ребенка Петренко Софии Александровны, обращаюсь за помощью к добрым, неравнодушным людям в деле спасения ее жизни и здоровья. Второй год мы боремся с коварным онкологическим заболеванием, острым лимфобластным лейкозом. Сонечка росла здоровым, активным, жизнерадостным ребенком, занималась художественной гимнастикой, ходила в садик. 1 сентября 2008 года пошла в первый класс. В декабре ее самочувствие стало постепенно ухудшаться, и 2 января 2009 года нам был поставлен диагноз – острый лейкоз, лимфобластный вариант, L1, Common. С этого дня началась борьба за жизнь: капельницы, химии, пункции, всевозможные осложнения, сильные боли. Все силы семьи, помощь друзей были направлены на спасение ребенка, и… вот оно счастье – через 10 месяцев мучений нас выписали ДОМОЙ на поддерживающую терапию. Сонечка наконец-то смогла общаться с любимыми папой, старшим братом, собакой, гулять, учиться (на дому) и.т.д.

Счастье длилось всего 2 месяца. В декабре Сонечка стала быстро уставать, много спать, потом появились сильные головные боли, после безуспешного лечения у невролога была сделана пункция и снова ПРИГОВОР: ранний нейролейкоз, 90 % бластов в ликворе.

Теперь нам предстоит снова долгое лечение, противорецидивный протокол предусматривает проведение десяти 6-дневных блоков высокодозной химиотерапии, которую измученный за год организм не выдержит. Для повышения шансов на жизнь дочери, мы хотим продолжить ее лечение в специализированном Республиканском научно-практический центре детской гематологии и онкологии Министерства здравоохранения Республики Бєларусь. Стоимость лечения нашего заболевания (без учета возможных осложнений) 80 тысяч долларов. Найти такую сумму для нашей семьи невозможно, поэтому я прошу вас помочь мне. Каждая гривна повысит шансы нашей девочки на жизнь."

Так как необходимость лечения в Беларуси признают даже врачи - нужно ребенка срочно везти в Минск, где есть большой положительный опыт лечения детей с такими же вариантами, как у Сони. Все вместе мы сможем постараться собрать необходимую сумму денег, которая для одной семьи просто огромна, и дать ребенку шанс на жизнь.

Банковские реквизиты скрыты в связи со смертью ребенка и прекращением сбора средств.

Основной диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Все новости о Сонечке Петренко

Медицинская выписка 1 Медицинская выписка 2

Счет из Белорусского научно-практического центра детской онкологии и гематологии

Вот письмо – крик о помощи Сонечкиной мамы:

Телефон Сониной мамы Светланы Анатольевны: +38-067-303-06-49
Семья Сонечки проживает в г.Запорожье.

Уважаемые форумчане!
У Сонечки - рецидив острого лейкоза. Лечение на Украине результатов не принесло. Ребенка срочно нужно везти на лечение в Белорусский центр детской онкологии и гематологии. Мы обращаемся за помощью собрать средства на лечение за рубежом и дать ребенку шанс

Сонечка - старожил гематологического отделения Запорожской областной детской больницы: почти весь 2009 год лечилась от лейкоза, прошла полный курс и, наконец-то, в ноябре 2009 года была выписана домой. Радости всех родственников не было предела. Но через два месяца грянул гром: рецидив. Ребенок поступил обратно в отделение в очень тяжелом состоянии, в крови – 90% бластов. И стало понятно, что лечение на Украине уже результатов не принесет. Ребенка СРОЧНО нужно вывозить на лечение в одну из клиник, специализирующихся на лечении болезней крови и имеющих большой процент излечиваемости.
Белорусский научно-практический центр детской онкологии и гематологии - как раз такая клиника, процент выживаемости после лечения лейкозов в данной больнице достаточно высок. Мама Сонечки созвонилась с центром - свободные места есть, клиника готова принять ребенка прямо сейчас. Если бы не одно НО: как для гражданина другого государства лечение для украинского ребенка в зарубежной клинике осуществляется не бесплатно и составляет несколько десятков тысяч долларов.
Для того, чтобы поступить в Белорусский центр и приступить к лечению, нужна начальная сумма в 30-35 тысяч долларов. Силами родителей, родственников и друзей уже собрано около 2500 долларов, но все равно всю сумму семья собрать не в состоянии. А времени у Сони нет совсем - ей уже надо начинать блок химии, и начинать его лучше в Беларуси.

Вот письмо – крик о помощи Сонечкиной мамы:
"Я, Загородняя Светлана Анатольевна, мама ребенка Петренко Софии Александровны, обращаюсь за помощью к добрым, неравнодушным людям в деле спасения ее жизни и здоровья. Второй год мы боремся с коварным онкологическим заболеванием, острым лимфобластным лейкозом. Сонечка росла здоровым, активным, жизнерадостным ребенком, занималась художественной гимнастикой, ходила в садик. 1 сентября 2008 года пошла в первый класс. В декабре ее самочувствие стало постепенно ухудшаться, и 2 января 2009 года нам был поставлен диагноз – острый лейкоз, лимфобластный вариант, L1, Common. С этого дня началась борьба за жизнь: капельницы, химии, пункции, всевозможные осложнения, сильные боли. Все силы семьи, помощь друзей были направлены на спасение ребенка, и… вот оно счастье – через 10 месяцев мучений нас выписали ДОМОЙ на поддерживающую терапию. Сонечка наконец-то смогла общаться с любимыми папой, старшим братом, собакой, гулять, учиться (на дому) и.т.д.
Счастье длилось всего 2 месяца. В декабре Сонечка стала быстро уставать, много спать, потом появились сильные головные боли, после безуспешного лечения у невролога была сделана пункция и снова ПРИГОВОР: ранний нейролейкоз, 90 % бластов в ликворе.
Теперь нам предстоит снова долгое лечение, противорецидивный протокол предусматривает проведение десяти 6-дневных блоков высокодозной химиотерапии, которую измученный за год организм не выдержит. Для повышения шансов на жизнь дочери, мы хотим продолжить ее лечение в специализированном Республиканском научно-практический центре детской гематологии и онкологии Министерства здравоохранения Республики Беларусь. В процессе общения с Алейниковой был предложен вариант лечения, как более подходящий в нашей ситуации: 7 блоков химии и ауто-ТКМ. Этот протокол и его стоимость 80-90 тыс. долларов США оговорены в письме, которое я получила из Беларуси. Найти такую сумму для нашей семьи невозможно, поэтому я прошу вас помочь мне. Каждая гривна повысит шансы нашей девочки на жизнь."

Отредактировано: Дежурный модератор в 25 мар 2011, 16:59

Новости воскресного вечера от мамы:24.01.10:

1. Есть небольшие улучшения самочувствия, сегодня 2 раза прогулялись по отделению и посмотрели "Сказку о потерянном времени" на двд Это уже прогресс. Сильная слабость осталась, капаемся круглосуточно, после пункции с химией попадали анализы, завтра будем вливать плазму, колоть стимуляторы лейкоцитов.
2. Поступления на карточку были даже в выходные, 675 грн. Итого: на карточке 24 566 грн. или около 3 тыс долл. Спасибо вам.
Завтра будет последняя попытка найти крупного благотворителя, если она будет неудачной, я просто не знаю, что делать дальше
Проблема в том, что пора начинать первый блок, тянуть долго нельзя, а мне безумно страшно , я уже на грани срыва. В субботу отправили умирать в реанимацию Сониного друга, тоже "рецидивиста", а она все видит и знает. Господи, помоги нам.

Новости от мамы: 25.01.10

1. Сонечка немножко окрепла, перестала спать целый день, провела сегодня "приемный день" , пригласила в палату друзей и пообщалась с ними (10 дней она не хотела никого видеть и ни с кем не разговаривать). Пока ждем заживления в месте установки дренажа и будем решать с врачом, что делать дальше.
2. Сегодня пришло больше 50! переводов на общую сумму 16 200 грн + 142 долл. . Сейчас на гривневом счете 40 766 грн. и 142 долл. Папе удалось собрать 32 000 наличных денег. Итого: около 9 тыс долл.
Мы движемся, спасибо всем, кто помогает.

Новости от мамы 26.01.10:

Зайка чувствует себя относительно неплохо, стабильно. Капаемся уже восьмые сутки подряд, "отвязываемся" в день 2 раза по полчаса прогуляться по отделению. Рассказывает всем теперь, что мама везет ее в самую лучшую больницу, там будет не так больно.
Финансово мама с папой медленно, но уверенно приближаются к этому моменту. За сегодня поступило 21 240 грн. и 2 150 долл. Итого на карточке: 62 006 грн. и 2 292 долл. Вместе с папиной "добычей" примерно 14 тыс долл. Еще пришел перевод из России, но неизвестно на какую сумму, папа завтра получит, приплюсуем.
И главная новость дня: завтра к нам приедет телевидение, местное и канал 1+1! Девочки, я уж не знаю, кто вышел на них, но это единственный шанс доказать нашу реальность всем Так что будем мы теперь телезвездами! Спасибо, тем кто помог.
Сегодня вообще было много звонков с информацией, что нас размещают на разных форумах, сайтах (тсн.уа, киевпост.сом и т.д.) Сегодня набрала в гугле "Сонечка Петренко" - 4 страницы ссылок.
Дай Бог здоровья вам всем и вашим близким.

Новости от мамы 27.01.10:

Как всегда полночный отчет (спать хочу, не могу. ).
1. Соня- телезвезда. Дала сегодня 2 интервью, местным телеканалам и 1+1. Ребенок есть ребенок. Мама, конечно, не слишком фотогенична , и мямлила перед камерой, надеюсь вырежут , я же даже фотографироваться не люблю. А Сонечке очень понравилось
2. Поступления за сегодня:
Приват - 30 127 грн. и 295 долл, итого на карточке 92 133 грн. и 2590 долл.
Альфа - поступления зачисляются только через 3 дня
Папа еще подсобрал наличные. Полные итоги недели буду подводить в выходные, завтра ждем несколько переводов из Москвы. Если процесс не остановится, к концу следующей недели мы можем готовится к отъезду пусть не с полной, но достаточой для начала суммой.
3. Девочки, если я кому-то что-то пообещала позвонить-написать-отправить и не сделала, простите. Я тону в шквале звонков, смс и писем. Напоминайте мне плиз на емейл, я буду стараться отвечать.
Спасибо всем.

Новости от мамы 28.01.10:

Состояние наше стабильное ттт, завтра готовимся на очередную пункцию с химией. Занимались сегодня математикой и писали диктант Мама не дает деточке расслабиться даже под капельницей , до понедельника капаемся круглосуточно, я уже даже сбилась со счета сколько суток.
На карточке на сегодня 2640 долл и 104 926 грн. Вместе с собранной нами наличкой без учета вебмани и налички, которую собирает Саша, это примерно 28 000 долл. И это, кстати,в основном, собрано по "каплям в море" , за 1 неделю. относительно крупные переводы можно посчитать на пальцах одной руки. И ни одного отзыва от реально богатых людей Зато очччень много не слишком богатых, но милосердных людей . Спасибо всем.
Завтра сдаем все документы в ОВИР, во вторник будут готовы документы на выезд. В понедельник буду звонить в Беларусь, согласовывать детали перевода денег и нашего приезда.

Нет такого региона, откуда бы не приезжал на лечение в Москву пациент в тяжелом состоянии. Но если еще в 90-е годы процент выживаемости заболевших раком крови составлял всего 30 из 100, то сегодня этот диагноз — не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

Степан Белов, 23 года, Москва

Степан столяр. Умеет делать из дерева столы и шкафы, может отреставрировать старый скособоченный и проеденный жуком буфет, умеет вырезать фигурки птиц или животных. Наверное, работа с деревом — теплым и живым материалом — требует от человека особой душевной тишины, потому что Степан очень спокойный человек. Чрезвычайно спокойный.

Про острый лимфобластный лейкоз он узнал случайно. Мчался на мотоцикле (да, это отличное транспортное средство для очень спокойного человека), не справился с управлением, получил травму, а заодно задел лимфоузел на шее. Месяц этот узел рос и раздувался, а потом гистология показала лейкоз.

После начала химиотерапии мужчина лишь один раз испугался за свою жизнь — когда он утром проснулся и увидел, что на подушке остались все его волосы. Разом.

Год спустя он чувствует себя прекрасно, постепенно вливается обратно в шумную и неспокойную жизнь. И только одно его беспокоит — разрешат ли врачи работать с деревом. Ведь дерево это не только годичные кольца на спиле, узоры, бархат коры и особое тепло. Это еще и стружка, пыль, много пыли. Молодой человек говорит, что будет ждать, когда разрешат. А терпения ему не занимать, мы знаем.

Рыбкина Татьяна, 41 год, Рязань

В жизни Татьяны было два события, которые можно без оглядки назвать чудом.

Первое — рождение дочки.

А второе чудо, иначе и не назовешь, произошло, когда Татьяне сделали пересадку костного мозга. Неродственный донор, которого нашли в регистре, отказался от операции в последний момент, и донором для Татьяны стал родной брат. Правда, его костный мозг подходил ей только наполовину. Тогда жертвователи фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений.

Олеся Абдуллина, 39 лет, Салехард, Ямало-Ненецкий АО

Олеся и Соня живут в Салехарде . Олесе 39 лет, Соне 7. Два года они прожили вдали друг от друга, и это была жизнь будто всего на 50 процентов — неполноценная.

Тогда, два года назад, Олеся заболела гриппом — высокая температура, озноб. Пошла к врачу, сдала анализ крови, и оказалось, что грипп – это на самом деле острый лимфобластный лейкоз.

Олесю тут же отправили из Салехарда в Москву. Соня осталась с бабушкой дома. В больнице Олеся пролежала почти год. Все, как обычно – химиотерапия курсами, улучшение. А потом не как обычно – рецидив.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Бабушка, с которой оставалась Соня, к тому времени умерла, и Олеся повезла дочку к крестной в Геленджик , чтобы если… Если понятно что, ребенок жил в семье. Ведь при трансплантации костного мозга не все выживают. Олеся это понимала.

Трансплантацию сделали, женщина выжила, но только костный мозг не прижился. Такое бывает. И тогда Олесю стали готовить ко второй пересадке. Она прошла удачно на 50% — слишком сильно был истощен организм. После приживления у Олеси начались грибковые осложнения — аспергиллез легких.

Женщина осталась в больнице сначала на 4 месяца, а потом еще на 4. С Соней они виделись за это время два раза. Дочка приезжала к маме на Новый год. Тогда они сидели под елкой и загадывали желания, примерно одно и то же. Соня ходила на ёлки, а Олеся ждала дочь в больнице – ей нельзя было выходить на улицу. Второй раз Олесю отпустили к дочке в сентябре — отвести в первый класс. Потому что это событие почище Нового года, бывает раз в жизни. Казалось, что если не мама ведет ребенка в школу, это неправильно. И почему-то страшно.

Сегодня Олеся вернулась домой. Ей стало лучше, хотя инфекция пока никуда не делась, и девушка постоянно находится под наблюдением врачей. Соня тоже вернулась домой из Геленджика. Теперь все дома — и это огромное, тихое счастье. Для двоих.

Иван Прокудин, 30 лет, Спасское, Нижегородская область

Но даже диагноз, острый промиелоцитарный лейкоз, Иван в пылу предсвадебных хлопот как-то пропустил мимо ушей. Его, конечно, положили в больницу, в хорошую палату, одновременно с мужчиной с таким же диагнозом. Но Иван чувствовал себя в целом нормально, и думал, что уж к свадьбе-то будет бодряком. А потом, как-то под утро сосед Ивана умер. И молодому человеку вдруг стало все понятно. Что лейкоз это рак, что смерть рядом, и что свадьбу придется отложить.

Подготовка — тяжелая химия, убивающая, кажется, все живое — подарила Ивану еще одну болезнь периферическую нейропатию. Это когда нервные окончания конечностей отмирают, перестаешь чувствовать холод и тепло, а больно так, будто в ноги впиваются иглы. Мужчина не спал неделями и похудел вдвое. Трансплантацию провели в августе, донором стал родной брат Ивана, он подошел стопроцентно.

Этой зимой, на новый год, они с женой все же поедут в свадебное путешествие. В Париж — самый романтичный город мира. Рак не сдавался пять лет и отступил на шестой. Наверное, это тот самый случай, когда можно сказать, что победила любовь.

Еще больше историй о неравнодушии и помощи - на портале "Открытые НКО"

Страшный диагноз, сильная девочка

В 2013 году шестилетняя Соня из Заринска вдруг заболела. Врачи несколько недель не могли понять, почему резвая, смешливая и очень активная девчушка вдруг стала слабой, вялой, разбитой. В Барнауле ей поставили страшный диагноз – лейкоз.

"Это было в преддверии первого класса. У Сони появилась слабость, вялость, боли в ноге. Мы обратились в больницу в Заринске, долго ходили по врачам, и только в центре нам поставили диагноз. Когда услышала о лейкозе, была очень растеряна. Знала, что это страшно и есть несколько видов болезни. Но когда врачи сказали, что у нас самый благоприятный вид, стало чуть легче", – говорит мама Сони, Ирина.

Восемь месяцев девочка провела в больнице, и лечение дало положительный результат – болезнь отступила. Сейчас Соне 13 лет. Пять лет у нее ремиссия и девочка живет вполне обычной жизнью подростка. О болезни напоминают лишь поездки в Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства. Здесь два раза в год девочка проходит полное обследование.

Врачи говорят: если вы заметили, что с вашим ребенком что-то не так, обязательно обращайтесь к врачу, не пренебрегайте медосмотрами, не занимайтесь самолечением и не бойтесь. Ведь шансы на выздоровление велики.

"Очень часто симптомы лейкоза и лимфомы схожи с обычной ОРВИ, и даже не все педиатры думают об этом заболевании", – отмечает детский онколог Лариса Медникова.

Если вдруг страшный диагноз – лейкоз или лимфома – подтвердился, нельзя опускать руки. Ни родителям, ни детям, говорит Медникова. Современная медицина способна на то, что еще пару лет назад казалось чудом.

"После точной постановки диагноза мы предлагаем разные варианты лечение. И оно помогает – у 90% детей наступает ремиссия. Но после окончания лечения дети будут находиться под наблюдением. Ремиссия может длиться всю жизнь, и мы всегда предупреждаем наших пациентов, которым исполняется 18 лет, что заботиться о своем здоровье им придется очень тщательно", – рассказывает онколог.

"Самое главное, когда люди сталкиваются с диагнозом, это разговаривать с врачами, а не собирать информацию в интернете", – дает совет мама Сони.

"Думала, сойду с ума"

14-летний житель Барнаула Матвей Дранев попал в больницу летом 2019 года. Подростку резко стало плохо. В первые же сутки ему сделали переливание крови и на реанимобиле доставили в клинический центр, где и поставили диагноз: "острый лейкоз". К лечению приступили не медля.

"Я думала, что сойду с ума, – не может сдержать слезы мама Матвея, Елена Губернаторова. – Было жутко. Но я понимала, как важно в этой ситуации сохранять адекватное состояние. И когда фонд "Мать и дитя" предложил услуги психолога, я не стала отказываться. И это помогло мне более спокойно реагировать на происходящее".

Лечение и организм подростка сумели справиться с болезнью. Сейчас у Матвея ремиссия. Но он находится под постоянным наблюдением врачей. Из дома выходить никуда практически нельзя: слишком слабый иммунитет. В школу Матвей тоже не ходит, занимается дистанционно. Но несмотря на пережитые испытания этот серьезный мальчик со взрослым взглядом старается во всем искать позитивные стороны.

Например, он сейчас точно знает, кто его настоящие друзья.

"Когда все узнали о моей болезни, то из всего большого окружения остались лишь четверо настоящих друзей. Это важно. Да, я привык гулять по торговым центрам. И сейчас без привычного окружения сложновато. Нельзя и часто выходить на улицу. Но в любой ситуации лучше искать свои плюсы. Например, сейчас я правильно питаюсь", – рассказывает Матвей.

Вся беда – в питании

Правильное питание – это очень важно. Даже жизненно важно. Именно неправильное питание специалисты называют главной причиной роста онкологических заболеваний среди детей. Сейчас в Алтайском крае на 100 тыс. детей 15 больны раком. И это число растет.

"За последние 20 лет количество онкологических заболеваний у детей возросло. Радиационный фон, экология, вирусы остались такими же. Единственное, что у нас изменилось кардинально, – это питание. Появилось много продуктов с модификаторами, некоторые из них даже не изучены. Скорее всего, именно с этим связано увеличение числа заболевших", – считает заведующий онкологическим отделением для детей Александр Румянцев.

В то же время в крае ежегодно растет и качество диагностики и лечения. Теперь всем больным проводят МРТ, компьютерную топографию и различные диагностические исследования. Это значительно увеличивает процент выздоровевших.

"30 лет назад считалось хорошим результатом, если среди больных детей у 15% наступает ремиссия. Сегодня мы пришли к результату – ремиссия в 95%. Дело в том, что поменялись протоколы лечения. За эти годы мы подобрали оптимальные и эффективные дозы препаратов, частоту, время поддерживающей терапии. Все это дало такой результат", – добавляет Румянцев.

В диагностике и лечении детских онкозаболеваний специалистам центра охраны материнства и детства помогает собственная лаборатория. Здесь год назад приобрели биохимический анализатор. Это устройство само определяет концентрацию веществ в крови больного, и за счет этого врачи подбирают оптимальные дозы препаратов.

"Раньше, до покупки аппарата, никто точно не знал, какая концентрация веществ в крови маленьких пациентов. Поэтому было сложно с установлением дозировки препаратов. Если ввести больше, возникнут осложнения, меньше – прогноз на выздоровление становится хуже. Зная точную концентрацию, специалисты вводят точную дозу препарата и так увеличивают шансы на выздоровление", – говорит заведующая клинико-диагностической лабораторией Моника Сапкина.

В лаборатории ждут, что вскоре в центре появится новый корпус, куда закупят новое высокоточное оборудование. Это сделает работу специалистов центра еще эффективнее, а значит и количество выздоравливающих детей тоже увеличится.

15 февраля ежегодно в мире отмечают международный день детей, больных раком. По данным Всемирной организации здравоохранения, термин "детский рак" чаще всего используется для обозначения онкологических заболеваний, возникающих у детей в возрасте до 15 лет. Общие показатели заболеваемости раком в мире составляют от 50 до 200 на миллион детей.

Лейкоз – это злокачественное заболевание кроветворной системы. К лейкозам относят обширную группу заболеваний. Лимфома – группа гематологических заболеваний лимфатической ткани, характеризующихся увеличением лимфатических узлов и/или поражением различных внутренних органов, в которых происходит бесконтрольное накопление "опухолевых" лимфоцитов. Первые симптомы лимфом – увеличение размеров лимфатических узлов разных групп (шейных, подмышечных или паховых).

Читайте также: