Школа для детей с онкологией

В программе предусмотрены мультидисциплинарный подход, который позволит выпускникам понимать весь процесс лечения, и система наставничества. Помимо этого, резиденты смогут поступить в штат одной из четырех больниц, на базе которых осуществляется образовательная программа. Большая часть обучения будет практической — около 70%. Так, резиденты смогут провести около 200 операций с частичной ассистенцией или под наблюдением наставника. Черниковский подчеркивает, что в связи с этим для обучения в школе необходим сертификат хирурга, онколога или колопроктолога. Потому что резидентам нужно будет официальное разрешение на проведение операций.

Больше текстов, фотографий и новостей — в нашем Телеграме.

Пришлите нам свою новость в чат-бот в Телеграме.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• О фонде
• Контакты
• Отчеты
• Для НКО
• Персональные данные
• Пожертвовать
• Стать волонтером
• Частые вопросы

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Какой прогноз на выздоровление у малышей? Если в семье заболел один ребёнок, есть ли риск возникновения рака у его братьев или сестёр?

Чудо? Зафиксируйте!

Маргарита Белогурова: Больше всего детей заболевают на первом году жизни. Далее заболеваемость падает – и второй пик приходится на подростковый возраст. Больше всего маленьких пациентов с острым лимфобластным лейкозом (рак крови), с опухолями центральной нервной системы (главным образом с опухолями головного мозга) и лимфомами (заболевания лимфатической ткани).

– С какими заболеваниями детские онкологи уже научились справляться?

– Прорыв в лечении детей со злокачественными новообразованиями произошёл в 90‑е годы прошлого века, когда в Россию пришли западные протоколы и методы интенсивного лечения детских опухолей. Сегодня в крупных центрах онкологи достигли впечатляющих результатов лечения: при лимфобластных лейкозах – 80% излечения, при некоторых его видах – больше 90%, при лимфоме Ходжкина – почти 95%, при опухоли Вилмса (почки) – почти 90%.

– Правда ли, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

– У детей другая биология опухолей, благодаря которой эти опухоли хорошо отвечают на лечение. Поэтому прогнозы на излечение от рака у детей более благоприятные. Нередко мы видим, что детская опухоль (даже на запущенной четвёртой стадии заболевания, с распространёнными метастазами) тает, как снег, буквально на глазах. И речь идёт не о продлении жизни (как у взрослых), а о полном излечении от рака.

У детей также фиксируются случаи спонтанного исцеления от рака. Например, если ребёнок заболел нейробластомой до года, есть вероятность того, что опухоль исчезнет независимо от того, лечили его или нет. Такое чудо происходило в практике любого детского онколога, в том числе и в моей. Все они описаны, задокументированы и подтверждены снимками и результатами исследований.

Родные в группе риска

– Если ребёнок благополучно вылечился, могут ли родители выдохнуть и навсегда забыть о болезни?

– Это зависит от того, чем ребёнок болел. Например, если ребёнок вылечился от лимфомы Беркитта и с момента выздоровления прошёл год – о болезни можно забыть, поскольку рецидивов после года этой агрессивной опухоли не бывает. После опухоли костей выдохнуть можно только спустя 6–8 лет. Однако нужно помнить, что онкологи лечат ребёнка, который растёт, тяжёлыми препаратами, негативно влияющими на сердце, почки, рост, половое развитие. Поэтому наши пациенты нуждаются в пожизненном наблюдении. В первые годы оно нужно, чтобы вовремя выявить и ликвидировать рецидив, в последующие – чтобы своевременно корректировать возможные последствия перенесённого лечения.

– На родительских форумах самая обсуждаемая тема – вероятность возникновения рака у родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка?

– Раньше мы успокаивали родителей, говоря, что в одну воронку бомба два раза не падает. Современные исследования показывают, что раковые бомбы – исключение. Поскольку рак – болезнь генов, то чем ближе генетический материал детей, тем выше вероятность того, что болезнь возникнет и у другого ребёнка. Наивысшая степень риска у близнецов. У родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка вероятность возникновения рака на 25% выше, чем в семьях, где нет онкобольных. Наблюдаться у врача они тоже должны пожизненно, поскольку рак может возникнуть не только в детстве, но и спустя 20–40 лет.

Везде и повсеместно

– Везде ли врачи лечат одинаково успешно? Зависит ли прогноз на выздоровление от места, где ребёнок живёт?

– Если наш пациент живёт там, где у него нет возможности полноценно лечиться (а центров, где представлены не все спектры возможностей современной онкологии в России, к сожалению, немало), то местные врачи должны отправить его в федеральную клинику. Другое дело, что из-за нехватки мест там его могут не принять на лечение. Но даже в таких случаях ребёнок возвращается на лечение по месту жительства с конкретными рекомендациями, а процесс контролируется врачами из федеральной клиники.

Кстати, федеральные центры в Москве и Санкт-Петербурге не берут на лечение местных малышей, поскольку нацелены на лечение детей из регионов. Но всех они принять, к сожалению, не могут.

– Когда говорят, что в России лечат так же и с тем же результатом, что и на Западе, это часто воспринимается как лукавство.

– Между тем это правда. В России лечат по западным протоколам и теми же лекарствами, что и в европейских и американских клиниках. Поэтому результаты лечения полностью сопоставимы. Другое дело, что это хрупкое равновесие. Если лекарства наших пациентов попадут под ответные санкции и мы будем вынуждены работать с неизвестными препаратами, удержать эту планку нам вряд ли удастся.

Почему у детей возникает рак?

У детей опухоли преимущественно эмбриональной природы. Если при закладке произошёл какой-то сбой или ошибка (порок сердца, неопущение яичка, удвоение почки) или ребёнок – носитель патологического гена, за ним нужно пристально следить: вовремя проходить врачей-специалистов (узкие специалисты знают ассоциативные связи патологии и видов опухолей) и дважды в год делать УЗИ.

• проблема и решение
• благотворительные фонды
• онкология
• школа
• отношения в школе
• инструкции

15-летний подросток Дима из Подольска перенёс онкологию. После лечения он хотел вернуться в школу, но администрация не разрешила, и пришлось перейти в другую. К сожалению, такие ситуации не редкость, но их можно избежать. Вместе с Благотворительным Фондом Константина Хабенского, который помогает детям с опухолями мозга, мы сделали инструкцию, как правильно действовать в такой ситуации. И какие есть права у больных школьников.

Родителям, которые слышат в кабинете врача пугающий диагноз, сложно думать о чём-то ещё, кроме спасения ребёнка. Тем не менее задуматься об учёбе сына или дочери нужно сразу. Поговорить с классным руководителем и, если это необходимо, другими учителями. Важно донести, что ребёнок может не ходить в школу неделями и даже месяцами, и обсудить форматы учёбы во время болезни. Например, попросить присылать задания по электронной почте.

Одноклассники заболевшего ребёнка должны знать, что произошло. Попросите учителя провести классный час, на котором бы он рассказал ученикам о болезни. Важно донести до них, почему их одноклассник так долго отсутствует в школе и как его можно поддержать. Во время беседы не будет лишним провести работу по борьбе с канцерофобией, объяснить, что онкологические заболевания не заразны, помочь преодолеть страхи.

Максим Никонов, папа 10-летнего Лёни, у которого в августе 2017-го обнаружили опухоль мозга

Операции, лучевая и химиотерапия редко обходятся без последствий, и к этому нужно быть готовым. У ребёнка может просто не быть сил на выполнение домашних заданий: в таком случае родители не должны заставлять. Совсем забрасывать учёбу тоже не стоит, ведь рано или поздно ребёнку придётся вернуться к занятиям. В большинстве клиник работают специальные школы, в которых можно учиться во время лечения по индивидуальным учебным планам.

Во время лечения ребёнок не должен чувствовать себя оторванным от мира, и общение со сверстниками — один из самых эффективных способов ему помочь. Хорошо, если учитель или другие родители подумали, как они могут подбодрить заболевшего ученика. Это могут быть письма со словами поддержки, посылки с играми или книгами, визиты в больницу и даже благотворительные ярмарки и концерты, которые одноклассники сами организуют в школе. После лечения или какого-то из его этапов можно позвать друзей ребёнка в гости и устроить детям вечеринку.

Максим Никонов, папа 10-летнего Лёни, у которого в августе 2017-го обнаружили опухоль мозга

После ремиссии дети часто возвращаются в свой же класс. Но некоторым из них могут потребоваться особые условия для учёбы: кому-то нужна поддержка при ходьбе, у кого-то возникают проблемы с произношением, а у кого-то ухудшается память. Многим пациентам с онкологическими заболеваниями дают инвалидность, и родителям предлагают перевести ребёнка на домашнее обучение.

Важно помнить, что принудить ребёнка к домашнему обучению не может никто: даже в заключении психолого-медико-педагогической комиссии даются лишь рекомендации по подходящему формату обучения. Следовать им или нет — выбор каждой семьи.

Для многих детей, которые перенесли онкологические заболевания, самым подходящим вариантом становится смешанное обучение. Можно перевестись на домашнее обучение, но договориться с учителем, что несколько дней в неделю ребёнок будет ходить в школу. Учителя, в свою очередь, должны составить для ребёнка индивидуальную программу с учётом возможностей здоровья.

Возвращение в школу многим даётся непросто. Ребёнок может закрыться от одноклассников или от него могут отвернуться друзья. Если преподаватели не идут на контакт и не могут повлиять на ситуацию, родителям нужно искать другие пути. Можно поговорить с родителями одноклассников, обратиться к школьным психологам и социальным педагогам. Или попросить помощи в районном отделе образования или в центре социальной помощи семье и детям. Родителям обязательно нужно фиксировать все обращения в письменном виде и просить у школы письменное подтверждение того, что их запрос получен.

Фото: Shutterstock (Tolikoff Photography). Иллюстрации: Shutterstock (Anastezia Luneva, KenDrysdale, Kat_Branch, Yana Fefelova, Anna Pavlyuk, foxie)

В конце года Дима случайно узнал о прощальном чаепитии в честь окончания учебного года, куда его забыли пригласить.

Елена Крохина и ее сын 15-летний Дмитрий Крохин приехали в Подмосковье, поближе к Москве, где постоянно проходят реабилитацию и обследования, зимой. Поселились в Подольске – приютили друзья. У Димы онкологическое заболевание, сейчас ремиссия. И все вроде бы хорошо, но отношения с местной школой не сложились.

Борьба с болезнью

Елена Крохина сейчас не работает, мама с сыном живут на пенсию по уходу за ребенком-инвалидом. Вся жизнь последние годы превратилась в дорогу между Москвой и Орлом: постоянно приходилось ездить к врачам.

Мальчика срочно прооперировали. Сначала по гистологии подтвердили саркому, потом – мелуллобластому. Чтобы лечить сына, пришлось продать квартиру.

30 лет семья родителей Елены прожила на Севере, но как раз незадолго до начала болезни маленького Димки Крохины вернулись на Украину – родину родителей Елены.

Первый курс химиотерапии, потом второй, а потом обнаружилась опухоль в височной области. Снова операция. Врачи сказали – нужен кибернож. Общими усилиями, при поддержке знакомых и незнакомых людей, собрали средства. А потом началась война. Крохины уехали в Россию, поселились в Орле.

Дима через какое-то время начал моргать, ему стало что-то мешать. На МРТ обнаружилось, что опухоль снова растет. И снова операция. После нее у Димы закрылся глаз.

В клинике Федорова сказали, что нерв придавлен, глаз пока открывать нет смысла, может быть уже ничего не изменить. Но Елена и Дима пока не теряют надежды.

Необходимость постоянно ездить к врачам в Москву вынудила Елену переехать поближе. Так мама с сыном оказались в Подольске. Нужно было срочно устраиваться в школу. В Орле у мальчика тоже было – на бумаге – надомное обучение, но Дима ходил в школу. Поэтому у него даже не было опыта учиться на дому.

В 35-й школе, куда Елена и обратилась по месту регистрации, сказали, что мест нет, но потом решили – раз надомник, возьмем, все равно будет учиться дома.

Елена Крохина почувствовала, что сын попал в изоляцию. Дима очень хотел общения. Он по утрам специально вставал, чтобы в окно посмотреть, как ребята идут в школу. Ему очень хотелось, как они, тоже взять портфель и отправиться на занятия.

Мама Димы много раз ходила к директору – и одна, и с сыном – прося хотя бы некоторые предметы сделать для мальчика очными.

«Директор школы Инна Евгеньевна говорила, что мы должны действовать в рамках законодательства. А я говорила, что надо действовать в интересах ребенка. В общем, мы говорили на разных языках.

Потом при мне директор звонила в комитет образования, сотрудники там пошли мне навстречу – подтвердили, что Диме можно ходить на музыку, ИЗО и труд. Я сразу написала заявление, указала даже, что беру ответственность на себя. Это было в феврале, прежде чем мы легли на очередное обследование. А когда мы вернулись, Инна Евгеньевна заявила, что она получила от комитета образования по шапке. “Нельзя вам ходить на уроки в школу”. И бросила трубку. А что мне сказать сыну?

Дима уже ждал. Он сильно расстроился. Ведь у него нет показаний сидеть дома! Мы ходим и в музеи, и в театры, и на концерты, и гулять, нам помогает фонд “Подари жизнь”, приглашая на разные мероприятия. А значит, нет противопоказаний!

Переговоры со школой длились всю весну. «Когда я писала в соцсетях, просила у окружения советов, школа заставляла меня удалить пост, мол, школе это неприятно. Мне то предлагали ждать до августа, то приносить еще какие-то справки.

Дима рассказывал о том, как живет, присылал фотографии своих рисунков. Олеся Сергеевна периодически брала Диму с собой с другими детьми в театр или на другие мероприятия, стараясь, чтобы он не сидел в одиночестве. Диму пригласили в школу на праздник 9 мая. А когда у Димы был день рождения, дети вместе с Олесей Сергеевной пришли к мальчику в гости.

Но если внеклассная жизнь Димы при поддержке Олеси Сергеевны хоть как-то поддерживалась, то наладить школьное общение не удавалось.

И я об этом написала в соцсетях. Родители сначала извинились, а я не могла сдержать слез.

Елена беспокоится о сыне: ему скоро выходить в жизнь, он не может быть ограничен в социуме: «Я уже мало что могу ему дать в этом смысле, ему нужны новые круги общения. Как вести себя, как командно работать, как выходить из сложных ситуаций, как общаться с мальчиками, как с девочками и так далее.

А в июне Елену Крохину снова пригласили в комитет по образованию города. В итоге было принято решение о переводе Димы в другую подольскую школу, номер 34.

Учителя, чиновники и родители плохо знают законы

Эксперт отмечает, что местное законодательство Московской области противоречит федеральному. «В Подмосковье до прошлого года на надомном обучении дети получали не более 8 часов занятий в неделю.

Родителей заставляли брать справки о том, что оно положено ребенку. Есть утвержденный Минздравом перечень показаний к надомному обучению. Да, врачебная комиссия может решить, что ребенку на дому сейчас будет учиться легче и полезнее, но критерии размытые, часто приходят родители и умоляют: дайте бумажку, чтобы ребенка хотя бы приняли учиться в школе.

Выбор формы обучения – зона ответственности родителей (это право выбора формы обучения закреплено законом об образовании), напоминает Елена Багарадникова. Если родители не будут защищать права ребенка, чаще всего система не сдвинется с места.

А у родителей часто не хватает правовой грамотности и элементарной информированности, они не знают о формах образования и об их сочетаниях.

Отправлять маму в какую бы то ни было комиссию для того, чтобы она принесла справку о том, что ребенок может учиться не полностью надомно, а с посещением уроков, – незаконно!

Форму образования в нашей стране выбирает ребенок (точнее, его родители), а не школа, не врачи.

«Если показано надомное обучение, но родитель считает, что состояние здоровья ребенка позволяет ему посещать школу, что это на нем позитивно скажется, с точки зрения социализации, то нужно лишь изъявить желание на бумаге. В справке написано “показано надомное обучение”, а не “строго обязательно”.

Есть закон 181 ФЗ “О социальной защите инвалидов”, в котором говорится, что у детей с инвалидностью равные права с другими детьми, и что у таких детей есть право на инклюзивное образование. Родители имеют право действовать со ссылкой на этот закон и на статьи 5 и 6 закона “Об образовании”.

Отказ школ в случаях, подобных истории Димы Крохина, неправомерен. Ведь Минобразования Московской области тоже ратует за инклюзию. Пример решения проблемы подольскими учителями и чиновниками – местечковый бюрократический подход, считают эксперты.

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

— Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

— Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

— Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

—Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

— Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

— Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

— Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.