Ребенок болеет раком что чувствуют родители

Боль, страдания и неизбежная смерть – такое представление об онкологии живет в головах большинства россиян. Человек впадает в панику и отчаяние, когда страшный диагноз ставят его близким, особенно если речь идет о ребенке. Что чувствуют онкобольные дети, как их поддержать и почему не нужно бояться смерти, в интервью агентству ЕАН рассказывает психолог, психоаналитик Антон Олегович Кузнецов.

- Антон Олегович, психологи говорят, что, когда о диагнозе рак узнают взрослые, у них сначала наступает шок, затем отрицание, депрессия и только через длительное время стадия примирения. Дети испытывают такие же эмоции?

- У них нет таких ярких проявлений, как у взрослых. Чаще бывает, что, когда врач объявляет диагноз, первая психологическая помощь требуется родителям заболевшего ребенка. Также взрослое поведение могут показывать подростки-старшеклассники.

Совсем маленькие дети не понимают, что происходит – они болеют, когда у них что-то физически болит. Когда болевых ощущений нет, это те же самые обычные хулиганистые дети, которые бегают по отделению, играют с волонтерами.

А ребята среднего школьного возраста прекрасно понимают, что такое рак, но реагируют на диагноз более спокойно и естественно. Я, к примеру, разговаривал с детьми 9-10 лет. Они говорят: мы хорошо знаем об этом заболевании, мы знаем, к чему оно может привести, у нас погибают наши друзья, с которыми мы познакомились в онкоцентре. Но относятся они к этому иначе, чем взрослые, как будто спокойнее.

- Почему?

Осознание смерти – это энергетический ресурс, и ребенок может этот ресурс направить на борьбу с онкологией и вылечиться. Неслучайно у детей показатели выздоровления от онкологии намного выше, чем у взрослых. Главное – не мешать ребенку выздоравливать!

Ведь болезнь – это не только физический, но и психологический процесс. Есть мамы, которые настолько переживают о ребенке, что стараются постоянно находиться рядом. Ребенок будет расценивать такое поведение как высокую тревогу и сделает вывод, что мама не справляется. Ребенка это, во-первых, может раздражать, а во-вторых, он вынужден тратить свои ресурсы не на выздоровление, а на то, чтобы успокаивать маму.

Поэтому мы, в случае необходимости, и проводим в первую очередь инструктаж для родителя – как себя вести и что делать. Надо, чтобы человек понял, на что ему опираться. Затем, когда родитель немного приходит в себя, я рассказываю о том, как устроена психика, с какими реакциями он столкнется. И что в этой ситуации мысли о том, что ребенка может не стать, – допустимы.

- А самим пациентам каким образом помогаете?

- Все зависит от их запросов. Часто, когда человеку ставят диагноз рак, у него возникает чувство одиночества: есть я, а есть все остальные. И тут психологическая задача – присутствовать рядом с человеком, просто поговорить с ним, причем темы могут быть вовсе не связаны ни с онкологией, ни с клиникой.

Есть запросы, связанные с нарушением питания, – например, когда ребенок после химиотерапии не может есть. Эта процедура приводит к интоксикации организма, как правило, человека тошнит, рвет. Есть определенные сроки, когда врачи разрешают вообще не кушать. Но если ребенок не ест дольше, чем можно, нас просят помочь ему вернуться к нормальному режиму питания. Заставлять силой ни в коем случае нельзя – иначе у него включится сопротивление, и он может не есть неделю-две, в итоге придется кормить его через зонд. Поэтому мы начинаем разговаривать с ним: просим вспомнить, что у него самое любимое в еде, что бы он хотел. В результате ребенок должен проголодаться и в психологическом, и физическом смысле и постепенно вернуться к нормальному питанию.

И, конечно, мы работаем со страхами. Наша задача – научить онкобольного пациента, будь он взрослый или ребенок, понять, откуда возникли эти страхи и что за ними стоит.

- У таких пациентов, скорее всего, самый главный страх – это страх смерти…

Например, ребенок заявляет: я боюсь, что я исчезну. Спрашиваем, откуда он это взял, и выясняется, например, что малыш посмотрел фильм, в котором герой конкретно исчез. Начинаем разбирать, а почему так произошло, объясняем, что в жизни все иначе, и страх рассеивается. Кроме того, ребенок начинает понимать, что он может говорить о своих страхах, и ему психологически становится легче.

Или человек боится химиотерапию. Выясняем – почему. Как правило, это недостоверная информация о таком лечении от других людей или из интернета. Или же родственники так стремительно начали его лечить, что он сам для себя просто не успел принять решение о начале лечения. Тут задача - помочь человеку прийти к мысли, что он решился на лечение сам, что это нужно. По сути такое решение – это подписание психологического контракта о том, что проводимая терапия принимается как помощь в выздоровлении, несмотря на побочные эффекты.

На практике видно, что если человек у себя в голове этот контракт подписал, то и побочных эффектов после процедуры у него намного меньше, чем у тех, кто проходил ее без такого осознания.

Определенная работа проводится и с находящимися на паллиативном лечении, с теми, кто уйдет из жизни. Дети школьного возраста могут это осознавать. Некоторым хочется поговорить о том, что их ждет, но взрослые, как правило, не хотят этого делать, говорят о том, что все будет хорошо. Психолог работает над тем, чтобы родители могли говорить со своим ребенком на эти темы.

- Как родственникам вести себя с умирающими людьми, чтобы лишний раз не ранить их чувства?

- Надо помнить, что умирание – это процесс, требующий предельной искренности. Перед смертью люди прекрасно чувствуют фальшь, и она их раздражает, вызывает злость.

С ними надо говорить и об обыденном, и о глубоком. Можно приводить друзей, если разрешает врач. Нельзя, чтобы ребенок, если он чувствует, что он умирает, думал, что его от всех изолировали. Желательно, чтобы он вообще провел последние дни дома. Если есть возможность обеспечить качественное обезболивание – лучше уходить в родных стенах.

- Как вы отвечаете на вопросы пациентов о том, что их ждет после смерти?

- В таких ситуациях в работу включаются сестры Службы милосердия, с которой мы сотрудничаем, священник. Они приходят и разговаривают с человеком на эту тему. Но спрашивают об этом довольно редко. Мы, психологи, в работе придерживаемся принципа не смешивать психологическую и духовную части. Иначе у пациента может возникнуть какая-то нежелательная реакция и потом мы не сможем ему помочь.

Вообще изначально у любого ребенка надо формировать правильное отношение к смерти. А современное общество старается убежать от этой темы. Раньше люди понимали, что рождение и умирание – это естественные процессы, и спокойнее к этому относились. Вот ваша бабушка вам рассказывала, зачем ей узел и конвертик в шкафу?

- Да, она даже подушку и иконы, которые надо положить в гроб, заранее приготовила…

- И у меня была такая бабушка. Когда человек умирал, гроб стоял в доме три дня, все могли приходить и прощаться с покойным. В день похорон гроб выносили во двор и ставили на столы, все прощались, и затем его увозили на кладбище. Детям давали конфеты, они радовались, бегали, обсуждали происходящее. А сейчас кладбища за бетонными заборами за пределами города, прощаются с покойным не дома, а в ритуальном зале или крематории. Все происходит очень быстро.

И большинство современных фильмов отрицают смерть. Там фигурируют, например, супергерои, которые не умирают. Или в компьютерных играх если героя убили, игрок нажал кнопочку перезагрузки, и вот тот снова живой! Помните, в Америке подростки устроили стрельбу в школе? Скорее всего, они на полном серьезе думали, что сейчас постреляют, а потом смогут все перезагрузить. А кнопки–то не оказалось.

Стараясь убежать от смерти, мы бежим от самих себя. А ведь благодаря тому, что смерть есть, нам и нравится жизнь. Нам нравятся люди, потому что они не навсегда, нам нравится удовольствие, потому что оно скоротечно.

Но некоторые родители реагируют иначе: нет, ты не умрешь - или придумывают какие-то небылицы. Например, как-то к моей коллеге на прием привели ребенка, у которого родители заподозрили невроз: мальчик не спал ночами и смотрел на Луну. А потом выяснилось, что он хочет там увидеть своего дедушку, так как родители сказали ему, что он улетел на Луну. На самом деле дедушка умер. Никакого невроза у мальчика в итоге не оказалось.

- Наверное, родители считали, что, если они скажут ребенку правду, он болезненно ее воспримет, начнет бояться смерти…

- Если объяснять смерть без Бога, то мы будем сеять страх. Ребенок должен знать, что есть смерть и есть Бог. Человек стареет, его тело умирает, а душа улетает к Богу. Взрослые порой боятся таких разговоров, но потом видят, что у ребенка абсолютно адекватная реакция на них. И ребенок не спросит больше, чем может понять.

Я общался с онкобольными ребятами лет десяти, которые знали, что их не будет. Мы играли в карты, и они сами начинали задавать вопросы, про то, что такое рай. Таким образом ребята исследуют, что их ждет. Не надо избегать этих разговоров, а родители их пугаются, впадают в панику. В результате ребенок свое внутреннее отодвигает в сторону и начинает спасать родителей.

- Но родителей тоже можно понять: потерять ребенка – это очень страшно. Каждый делает все возможное, чтобы спасти жизнь близкого человека…

- Люди часто думают, что они могут повлиять на другого человека, на его судьбу, здоровье. Но порой человек сам знает, как ему лучше. Неизлечимые пациенты, как правило, чувствуют, что не поправятся, хотя могут не говорить об этом вслух. Кто-то из них уже не хочет лечиться, а его таскают по разным больницам, не оставляют в покое.

Я один раз видел маму, сын которой сказал, что он не хочет лечиться. Женщина ответила: я ему верю, я не буду его лечить, и остаток времени его детства мы проведем так, как он хочет, – в поездках по монастырям по всей стране.

Но это, конечно, высший пилотаж - с уважением отнестись к болезни человека и к его желанию умереть.

Подчеркну, я сейчас говорю не о самоубийцах – суицид провоцирует ужас и страх, и человек не знает, что творит. В данном случае я имею в виду ситуации, когда человек принял болезнь и принял исход.

Бывает, он уже готов умереть, хочет избавиться от страданий, а родственники его тянут и тянут. В таких ситуациях наше желание продлить ему жизнь противоречит его желанию успокоиться. Бывает, когда ребенок уже находится в искусственной коме, мы работаем с его мамой. Когда мама психологически смиряется с мыслью об уходе своего ребенка, то он может умереть. У детей настолько сильная связь с матерью, что даже в коме они чувствуют ее эмоции.

- Но легче от того, что она его отпустила, матери вряд ли будет…

Есть естественный процесс: горевание. Если вы не горюете, вы не сможете начать следующий этап жизни. И этот процесс надо пережить.

- После смерти маленьких пациентов вы продолжаете помогать их родителям?

- Мы говорим им, что у них всегда есть возможность обратиться за помощью. Но обращаются редко. Кому-то помогают справиться родственники, кто-то уходит в церковь.

- А есть ли в Екатеринбурге службы, куда онкобольные люди и их близкие могут обратиться за поддержкой?

- Единого реабилитационного центра в нашем городе пока, к сожалению, нет, и действительно, люди порой не знают, куда обратиться. При детском онкоцентре есть наша служба. Есть также план сделать детский реабилитационный центр.

Одно из самых страшных испытаний для родителей — это тяжёлая болезнь ребёнка. Наши дети так нуждаются в поддержке, они такие беззащитные, и кто, если не мы, должны ограждать их от всех бед, напастей и болезней. Даже обычная простуда вызывает у нас тревогу и беспокойство, а когда речь идёт об опасной болезни, где нет гарантии благоприятного исхода, паника и шок усиливаются. Когда ребёнок заболевает раком, его родители проходят через те же стадии осознания горя, что и взрослый человек, узнавший о наличии у себя онкологического диагноза. Ребёнок — это наше продолжение, и его болезнь воспринимается как наша собственная. Поэтому родителям заболевшего ребёнка тоже необходима поддержка, в первую очередь, профессионального психолога.

Узнав, что у нашего ребёнка обнаружена раковая опухоль, мы испытываем шок и неверие. Сознание отказывается воспринимать саму мысль об онкологическом заболевании. Думаем, что это какая-то ошибка, что поставлен неверный диагноз, обращаемся к другим специалистам, просим перепроверить результаты обследования. Мы хотим надеяться, что врачи ошиблись, ведь бывает и такое. Чувствуем ужас и страх потери, множество других страхов — не справиться, не смочь, не найти достаточно средств, ошибиться в выборе врача и больницы. Будут сомнения при согласовании методов лечения, страх перед операцией, длительной и болезненной терапией, возможны обращения к целителям, поиск чудодейственных препаратов. Нам кажется, что жизнь кончена!

Гнев и ярость практически неизбежны. Ребёнок же ни в чём не виноват, это несправедливо, за что ему такие страдания? В данной ситуации не нужно бояться агрессивных реакций, надо дать выход гневу, ведь, не пройдя через агрессию по отношению к судьбе, сложно прийти к реальному восприятию случившегося и принятию ситуации как есть.

Мы готовы пойти на всё, лишь бы наш ребёнок выздоровел, без колебаний поменялись бы с ним местами, отдали бы свою жизнь, только бы он был жив и здоров. Пытаемся договориться с Богом и судьбой, чтобы всё закончилось благополучно.

Одна из главных психологических проблем, с которой сталкиваются родители детей с онкологией — это чувство вины. Иногда оно набирает болезненный масштаб, доходит до невротического состояния. Мы начинаем винить сами себя — не уберегли ребёнка, не уделяли достаточно внимания, передали неблагополучную генетику, не сделали для него всего, что могли. Важно как можно раньше осознать, что в случившемся не виноваты ни вы, ни кто-то другой, просто так сложилось — ребёнок болен, и его можно и нужно лечить. Поэтому, если вы чувствуете, что задавлены депрессией, лучше обратиться к психологу или психотерапевту — вы и ваша поддержка так нужны вашему ребёнку сейчас!

Преодолеть ощущение безысходности, жалость к самому себе необходимо для того, чтобы помочь вашему ребёнку победить болезнь. Не время предаваться отчаянию, надо взять себя в руки и обеспечить ребёнку всё необходимое, надо действовать. Помните — наши дети очень чутко улавливают наши эмоции и настроения, поэтому дайте ребёнку понять, что ситуация под контролем, что вы — его опора, на которую он всегда может положиться, передайте ему свою уверенность, что всё будет хорошо. Верьте в свои силы и настраивайтесь на лучшее, поддерживайте в ребёнке оптимизм, веру в благополучный исход и любовь к жизни.

Если в семье есть ещё дети, нужно объяснить им, что происходит, на доступном уровне рассказать о заболевании, о том, что необходимо сделать, чем и как можно помочь заболевшему, как с ним обращаться, что заразиться от больного нельзя. Может случиться так, что здоровые дети будут чувствовать, что им не уделяется достаточного внимания, ими пренебрегают, что брата или сестру любят больше. Необходимо вовлекать их в посильные хлопоты по уходу за заболевшим, а также находить время на полноценное общение с ними, не лишать их естественных детских радостей и праздников, делать всё, чтобы в доме не было гнетущей атмосферы.

В сложившейся ситуации требуется сплочение в семье, взаимопонимание и взаимопомощь. Нельзя копить в себе страхи и напряжение, не давая выхода эмоциям, потому что рано или поздно этот непосильный груз всё равно прорвётся, но в разрушительной форме. Важно объединять свои усилия и делить обязанности по уходу за больным, привлекать к помощи всех родственников, чтобы давать друг другу возможность время от времени отвлекаться и отдыхать.

Для ребёнка будет лучше избегать излишней опеки дома. Конечно, нельзя относиться к нему, как к здоровому, и делать вид, что ничего не случилось, но и возводить болезнь в абсолют и подчинять ей всю жизнь в семье не следует. Пусть ребёнок делает всё, что он в состоянии сделать, не отгораживайте его от повседневных дел, не берите всё на себя, помогайте ему тогда, когда это действительно необходимо и уместно. Так будет легче справиться с болезнью.

После прохождения курса лечения, когда ребёнок достаточно окрепнет, нужно возвращаться к привычному образу жизни. Очень важна возможность посещать школу, для ребёнка это свидетельствует о том, что он преодолел болезнь и может жить так, как раньше. В щадящем режиме можно возобновить занятия спортом, предварительно оговорив эту возможность с лечащим врачом и предусмотрев все меры безопасности. Это способствует физическому и душевному восстановлению после долгого и болезненного лечения, больниц, процедур. Вообще же на любом этапе лечения очень важно давать положительные эмоции и радость ребёнку, поддерживать его интерес к жизни, это может послужить мощным стимулом к выздоровлению.

К сожалению, в России ситуация с лечением детских раковых болезней менее благоприятна, чем в развитых странах мира, потому что финансирование на приобретение лекарств и оснащение больниц, создание специализированных медицинских центров и служб поддержки, повышение квалификации врачей-онкологов недостаточное. К сожалению, бывают ситуации, когда медики, особенно в регионах, отказываются госпитализировать больного ребёнка, считая выздоровление невозможным. Нельзя отчаиваться! Боритесь всеми средствами за жизнь и выздоровление ребёнка, обращайтесь в благотворительные фонды и организации, созданные для борьбы с раковыми заболеваниями, налаживайте связи с детскими онкологическими центрами, располагающими современным оборудованием и использующими самые передовые технологии диагностики и лечения — ДГБ №1 и городской больницей №31 Санкт-Петербурга, Российским научным онкологическим центром им. Блохина и Российской детской клинической больницей Москвы. Не поддавайтесь соблазну искать помощи у знахарей и целителей, чтобы избежать тяжёлого и болезненного лечения, чем раньше вы обратитесь к профессиональным врачам, тем больше шансов на выздоровление ребенка.

Не отчаивайтесь — сейчас очень важно сломать стереотип о том, что детская онкология неизлечима. Современные методы терапии позволяют излечивать до 80% случаев раковых заболеваний у детей. Сам по себе детский возраст даёт больше возможностей для борьбы с болезнью и восстановления после лечения. Никогда не теряйте надежды!

Скрывается под маской

Дмитрий Погорелов: Мне как обычному человеку хочется, чтобы на этот сложный вопрос был простой ответ. Но его нет. Нет стандартного набора факторов, которые стопроцентно приводили бы к онкологии или, наоборот, стопроцентно страховали от болезни. Что такое рак? Мы знаем, что вирус — это инородное тело: как только он попадает в организм, тут же включается иммунная система и начинает с ним борьбу. А с раковой клеткой всё по-другому. Это наша собственная клетка, организм считает её нормальной и поэтому долгое время ничего с ней не делает. У взрослых на возникновение рака влияет ряд факторов — вредные привычки, стресс, неправильное питание, плохая экология. В случае с детьми большое значение имеет образ жизни родителей. Если мама во время беременности курит или употребляет алкоголь, риск заболеть онкологией у её ребёнка повышается. Но чаще всего рак у детей — это сбой на генном уровне, из-за которого клетки организма начинают бесконтрольно делиться. Стечение обстоятельств, с которым может столкнуться каждый.

— А может ли рак передаться по наследству?

— Рак не наследуется. Наследоваться может только предрасположенность к его развитию, причём далеко не всегда. Бывают высокие риски возникновения онкозаболеваний, бывают низкие. Есть так называемые раковые семьи — у них настолько нестабильный геном, что заболевают и взрослые, и дети. Но наличие рака у родителей не говорит о том, что ребёнок автоматически заболеет, тогда бы все болели онкологией.

— Почему онкологию у детей часто выявляют на поздних стадиях?

— Это связано с особенностями развития болезни у детей. У взрослых, как правило, рак — это что-то длительное и хроническое. Например, он может начаться с гастрита, который потом при отсутствии лечения может перейти в язву, а язва — в рак. В любом случае, у человека есть время, чтобы обнаружить проблему. У детей предраковых заболеваний почти не бывает. При этом сама онкология развивается очень быстро — за месяцы, а то и недели. А учитывая, что это ткани собственного организма плюс у детей очень мощный компенсаторный механизм, до тех пор пока опухоль не начнёт реально беспокоить ребёнка, родители могут ничего о ней не знать. Один из ярких примеров — опухоль почки — нефробластома, она удваивает свою массу всего за 17 дней. А часто ребёнок с такой опухолью бегает-прыгает — и ему ничего не мешает. Ещё одна трудность диагностики онкологии у детей связана с тем, что такие заболевания, как, например, лейкозы, часто маскируются под респираторные инфекции — ОРВИ, грипп. Только если болезнь долго не проходит, врач может заподозрить что-то неладное и направить пациента к нам.

От Запада не отстаём

— Какой рак у детей встречается чаще всего?

— Какие заболевания труднее поддаются лечению?

— Опухоли мозга и запущенные формы нейробластомы. Их лечение бывает успешным максимум в 60% случаев. Для сравнения — успех лечения лейкемий составляет 92%. То есть из 100 заболевших детей 92 остаются в живых. Но даже 40–50%, я считаю, немало. Всё равно нужно бороться, потому что мы никогда не знаем, по какую сторону статистики окажется тот или иной случай.

— Правда, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

— Детская онкология — это другая планета, она мало связана со взрослой. У детей другая биология опухолей, благодаря чему многие из них хорошо отвечают на лечение. Поэтому даже четвертая стадия заболевания у ребёнка — далеко не приговор. Но никогда нельзя заранее сказать, каков будет результат лечения. В 90% случаев в детской онкологии используется химиотерапия. И только в 9% — операции и 1% — лучевая терапия.

— Когда говорят, что в России лечат так же, как на Западе, многие иронично усмехаются.

— Но это действительно так. Мы лечим по тем же современным протоколам, что и в европейских клиниках. Прошло то время, когда мы сильно отставали от Запада. Мы живём не в изоляции. Сегодня новые методики, новые технологии доступны всему мировому медицинскому сообществу, и мы также ими пользуемся. Если кто-то где-то разрабатывает новый препарат, то через какое-то время он появляется и у нас. Конечно, каждый выбирает сам, где лечиться. Но в большинстве случаев я не вижу смысла ехать за границу.

— Появились какие-то принципиально новые препараты, которые помогают успешно бороться с детской онкологией?

— Химиотерапия достигла своего потолка в начале 1990-х. С тех пор ничего нового не придумано. Мы используем те лекарства, которые известны по 30–50 лет, только меняем их дозировки, дни приёма. А успех большей частью связан с достижениями бионауки в иммунотерапии. Появляются препараты, которые позволяют если не вылечить рак, то хотя бы продлить пациентам жизнь, превращая некогда смертельные заболевания в хронические. Это как с диабетом: пока больной принимает инсулин, он живёт. Успеха достигли и в лечении инфекционных заболеваний, которые развиваются на фоне онкологии. Теперь люди гораздо реже умирают от инфекций.

Бегом от болезни

— Если ребёнок вылечился, могут родители спокойно выдохнуть и забыть о болезни?

— Никто вам не ответит на этот вопрос. Медицина знает немало случаев, когда болезнь вылечивалась и больше не возвращалась. Но бывает и такое, что рак снова даёт о себе знать через 10–15 лет. Иногда онкология может развиться повторно из-за токсичности самой терапии. Главная наша задача — добиться длительной ремиссии.

— А можно ли сегодня привиться от рака?

— Есть вакцина против вируса папилломы человека, которая предотвращает развитие рака шейки матки. Правда, во всём мире её делают пока только платно.

— Что должно насторожить родителей?

— Отвечу просто — всё, что вызывает подозрение: непонятная припухлость или какое-то уплотнение, долго не проходящая температура, прекращение набора или потеря веса. При первых же сомнениях стоит прийти и показаться врачу. При подозрении на рак сроки имеют критическое значение. А дальше уже врач решит — назначить анализы, направить ребёнка на консультацию к другому специалисту или продолжить наблюдение.

— Так всё-таки — можно предотвратить онкологию у детей? Или это невозможно — и всё решает случай?

— Как и в случае со взрослыми, можно снизить риски. А советы здесь простые: правильно питаться, избегать стрессов и больше двигаться. Физическая нагрузка увеличивает скорость движения лимфы, а это значит, что раковые клетки, которые образуются, быстрее попадают в лимфоузлы, где их нейтрализуют лимфоциты, не давая тем самым сформировать критическую массу, с которой организм уже не справится.

• детская психология
• здоровье
• онкология
• онкопсихология
• отношения с детьми
• разговор о смерти
• разговоры с детьми
• рак
• семья

В начале февраля во всём мире отмечается Всемирный день борьбы против рака. К болезни невозможно подготовиться. Ещё сложнее — подготовить к этому ребёнка, объяснить, что кто-то из близких заболел и может умереть. Почему об этом важно говорить и ничего не скрывать от детей — рассказала психолог Ирина Крылова, которая когда-то на себе узнала, что такое онкология и как это дико страшно.

Недавно мне рассказали историю: девочке было 13 лет, когда её мама заболела раком. Вскоре мама умерла, а дочь так и не знала, чем она болела. Мама была дома, они общались. Девочка до последнего думала, что мама выздоровеет, хотя все знали, что нет. И вот однажды ей сказали, что мама умерла. Для неё это был шок. Правильно ли сделали близкие, что не сказали правду? Нет, неправильно. Утаивание диагноза — худшее, что можно сделать.

Может, я скажу не очень аккуратно, но это неуважение. С одной стороны, я могу понять родителей. У них было много своей боли, страхов, возможно, не было ресурсов, чтобы поддержать ребёнка, и было легче дистанцироваться. Одно дело катастрофа — это другое проживание. Здесь же ребёнок может воспринимать всё как предательство: его не посвятили, ему не доверяют, к нему не относятся как к полноценному члену семьи. У историй, в которых ребёнок не знал, что родитель болел и может умереть, — всегда тяжёлые последствия. Мы плохо умеем выстраивать причинно-следственные связи, но внутри у взрослого человека может жить страх, мысль, что всё время нужно быть начеку, что тебе что-то не договаривают. И отразится на всей его жизни.

Мы никогда не угадаем, как будет. Но отвечая на вопрос, стоит говорить ребёнку или нет, — однозначно стоит

Неважно, кто ребёнку скажет. Но если в семье у кого-то онкология, он должен знать об этом. С восьми лет уже точно можно не бояться обсуждать эти вопросы. В любом случае будет ещё один человек, который любит и поддерживает. Когда человек в контакте со своими детьми — это дополнительный стимул жить. Особенно если человек хочет жить и борется за свою жизнь. Потому что во время обсуждения и общения с ребёнком появляются внутренние ресурсы тела для борьбы, вектор на выздоровление.

Кому-то онкология помогает перестроить отношения с близкими, кому-то — принять смерть. Именно с этим связан страх за детей. Особенно когда мы живём в мире с зашкаливающим уровнем ответственности за своих детей.

Вокруг есть люди. Если родитель понимает, что может умереть, то, возможно, нужно просто как можно лучше провести оставшиеся время со своими детьми. Есть типичный сказочный сюжет, когда добрая мама умирает. В сказке о Василисе мама умирает и оставляет своей дочери куколку, которая символизирует интуицию, то есть знание, что сила — с тобой, ты справишься, опирайся на неё. Если вы понимаете, что времени осталось немного, нельзя закрываться — больше разговаривайте, откровенно, о том, что по какой-то причине не рассказали раньше. То есть нужно передать детям внутреннюю силу, чтобы мама как бы осталась внутри, как в истории с куколкой.

В нашей культуре не принято обращаться к психологу, если чем-то болеешь. Но онкология — тут даже не обсуждается. В 100% случаев нужно одновременно с началом лечения идти на психотерапию. Когда узнаёшь о таком диагнозе, вся семейная система сильно напрягается. Например, если я начну делиться всем со своим мужем: что я на грани, могу умереть, а могу не умереть, думаю, что со всем справлюсь, а потом меня швыряет в другую сторону, и я снова в отчаянии, руки опускаются, всё бесполезно — всё это будет для него слишком тяжело. У близких людей, больных раком, на самом деле всё то же самое. Поэтому психологическая помощь нужна всем. Она увеличивает шансы на выздоровление. С психологом можно поговорить о том, о чём даже страшно подумать. Но, в отличие от Европы и Америки, у нас это не принято.

Как говорить с детьми о смерти

В идеале у ребёнка, у которого заболел кто-то из близких, особенно если это родители, должен быть свой психолог, детский. Потому что какие-то вещи он просто не может сказать родителям. Особенно если этот ребёнок — подросток. К восьми годам ребёнок должен знать и осознавать, что мы все смертны. И для этого даже не нужно болеть раком. В жизни мы стараемся избегать тем смерти, не думать о ней, вытеснять её. И часто живём так, будто мы бессмертны. Мне приходится жёстко напоминать взрослым: сейчас вы делаете так, а если завтра кого-то не станет? Когда мы живём, осознавая, что мы смертны, мы живём более осознанно. И болезнь помогает это понять. Когда у нас появляется эта мысль о смерти, мы перестаём ссориться из-за мелочей, перестаём концентрироваться на вещах, которые на самом деле неважны.

И главное, родители должны действовать вместе, быть командой. Предварительно обсуждать всё — как в жизни, так и в болезни. Если каждый будет по отдельности, это будет разрывать психику ребёнка. Надо решить, кто, что и когда будет ему говорить. Так и родителям будем проще найти компромисс и лучше понять друг друга, и ребёнок не будет чувствовать себя одиноким и преданным.