Психологическая помощь родителям детей больных раком

Онкология — это диагноз, который звучит громче пушечного выстрела. Услышать его в отношении своего ребёнка и не потерять силу духа — тяжёлое испытание. Есть люди, которые способны сами справиться с отчаянием, другим же необходима помощь специалистов.

Психотерапевтические занятия как способ восстановить мир

Ирина Чухно, АиФ.ru: Почему в психологической помощи нуждаются не только дети, больные раком, но и их родители?

Алина Хаин: Если мы хотим помочь ребёнку, то должны помочь и его родителям, потому что их психологическое состояние сильно взаимосвязано. В этот сложный период вся семья находится в стрессовой ситуации и нуждается в поддержке.

Как показывают исследования, в первые месяцы после постановки диагноза человек пребывает в состоянии эмоционального шока, как будто его голова отказывается работать.

После постановки диагноза жизнь сильно меняется. Например, если в семье несколько детей, то во время лечения они вынуждены жить без мамы, потому что она уехала в больницу с их братом или сестрой. В этот период проверку на прочность переживают и супружеские отношения. Перед родителями стоит много вопросов, в решении которых помощь психолога может стать очень полезной.

– Помогают ли занятия с психологом улучшить общее эмоциональное состояние родителей?

– Сколько психотерапевтических занятий для родителей входит в курс лечения?

– Определённого курса занятий нет. В центре им. Дмитрия Рогачёва психологическое сопровождение предоставляется на период всего лечения. Сколько бы семья ни находилась у нас, если она чувствует потребность в помощи, то будет её получать.

– Родители сами просят о психологической помощи, или её в обязательном порядке назначает врач?

Методы и форматы психотерапии

– Какие психотерапевтические методы используются при работе с родителями?

– Выбор метода завит от контекста работы. Это никогда не бывает одна какая-то фраза или упражнение, которое даёт врач, и жизнь сразу же налаживается. Не стоит забывать, что мы сейчас говорим о ситуации хронического стресса, в которой человек находится долго. Чаще всего не один месяц. В это время родителям необходима поддержка психолога и обсуждение вместе с ним всего, что происходит вокруг. Совместный поиск опоры, смысла, получение рекомендаций, касающихся не только себя, но и в первую очередь поддержки и развития своего ребёнка в условиях длительного лечения. Поэтому специалист, который работает в области детской психоонкологии, должен обладать широкой квалификацией и владеть несколькими методами психотерапевтической работы.

– В каком формате проводятся психологические занятия с родителями?

– У нас в Центре, даже если в помощи нуждается не взрослый, а ребёнок, психолог проводит первую консультацию с родителем. Вместе с семьёй он формулирует основные задачи предстоящего психологического сопровождения лечения. В зависимости от них встречи могут проводиться либо в индивидуальном формате (только ребёнок или только родитель), либо в семейном (родитель вместе с ребёнком).

– Существуют ли групповые занятия родителей с психологом?

– Групповых форм работы с родителями в нашем Центре пока нет. Возможно, они ещё появятся, но пока это устроить довольно сложно. Основная часть детей находится в стационарных отделениях, поэтому их родителям достаточно сложно собраться вместе в одно и то же время, чтобы поучаствовать во встречах с психологом. Они даже не могут позволить себе потратить чуть больше времени на обед, а тут нужно будет два часа в группе пробыть. Кроме того, состояние ребёнка постоянно меняется. Сегодня можно запланировать занятие, а на следующий день ему потребуется больше внимания и заботы. Может измениться соматическое или психологическое состояние, или врачи назначат какие-то дополнительные обследования. Вот и получается, что такие встречи трудно планировать, в том числе по организационным причинам.

А вот на амбулаторном или реабилитационном этапах групповой формат очень хорошо подходит. Он может способствовать взаимной поддержке и обучению семей. У родителей появляется возможность рассказать друг другу, кто и с чем сталкивается, как справляется. Это помогает работать с ощущением одиночества и вины, осознавать, что похожие проблемы, связанные с тяжёлой болезнью и трудным лечением, испытывают многие семьи. И в то же самое время к человеку возвращается чувство уникальности: мы – это не только наша болезнь.

На разных этапах лечения ребёнка перед родителями стоят свои задачи. Это важно учитывать при планировании программ психологической помощи. Помимо того, что у взрослых практически нет времени на совместные занятия, на этапе стационарного лечения они ещё ощущают дефицит личного пространства. Так происходит, потому что долгое пребывание в отделениях отчасти напоминает жизнь в общежитии. Мамы, которые там живут, постоянно общаются друг с другом, готовят на общей кухне. Им часто не хватает уединения, а иногда возможности поплакать или проговорить что-то так, чтобы никто их не видел. В таких условиях достаточно тяжело быть открытым в психологических группах. Психолог приходит и уходит, а люди из группы, являясь одновременно соседями, продолжают между собой общаться и решать бытовые вопросы. Делить, кто на какую полочку должен поставить кастрюлю, выяснять, кто занял больше места в холодильнике. Так что родители в это время нуждаются в приватности и конфиденциальности, и индивидуальная работа в таких условиях востребована больше.

– Зачем родителям нужна психологическая помощь?

– На долю родителей, чей ребёнок болен раком, выпадает тяжёлое испытание. В такой ситуации, несомненно, очень важны внимание и забота близких людей. Профессиональная психологическая помощь может стать одним из способов дополнительной поддержки в этот период. Мне бы очень хотелось, чтобы она была доступна не только в нашем Центре и не только для семей детей с онкологическими заболеваниями, но и во всех соматических больницах.

Понравилась статья? Подпишитесь на канал, чтобы быть в курсе самых интересных материалов

Дать себе время подумать, не бросаться сломя голову

Эмоций очень много и они очень сильные. Не нужно думать, что ты слабый человек или как-то не так реагируешь. Испытывать все эти чувства – нормально. Другое дело – сколько это будет длиться. Если вы будете находиться в состоянии ужаса несколько недель, не сможете есть, спать и пить – это уже болезненное состояние, больше похожее на депрессию, которую спровоцировало это известие.

К счастью, это бывает редко, потому что у нас срабатывают защитные механизмы, и тогда возникает желание помочь.

Ошибка, которую делают близкие – они сразу бросаются что-то делать, не обдумывая. Потому что так им становится легче. Но только им. Не зная, что правильно, на чем сконцентрироваться, не планируя ничего, они просто бегут в больницу спрашивать у родителей ребенка, чем помочь. Или звонят по телефону бесконечное количество раз. А родителям не до этого. Близкие люди – это обычно не один человек: с каждым поговорить и объясниться они не могут, потому что ребенок нуждается в помощи.

Нужно действовать не под влиянием эмоций, а сознательно.

После того как вы узнали, что в семье ваших близких тяжело заболел ребенок, первое время лучше использовать для ознакомления с информацией о заболевании в интернете и о том, с чем предстоит столкнуться. Это даст возможность общаться на одном языке с родителями и врачом (если это будет нужно).

Если мы помогаем кому-то, кто попал в беду, нужно исходить из его желания и потребностей. То есть напрямую выяснить, какая помощь человеку действительно необходима. Это может быть разговор, полив цветов или уход за вторым ребенком.

Семья, которая попала в беду, выпадает из привычной жизни и перемещается в больницу. Но за ее пределами остаются многие дела и обязанности. И если кто-то возьмет на себя самые простые из них, он окажет большую помощь.

Мамы могут часами вести переговоры о лекарствах, рассказывать, как чувствует себя ребенок, но очень мало говорить о своих чувствах. Проблема в том, что они забывают о себе. Самая важная и одновременно самая простая забота о человеке – это дать ему поесть, поспать и решить вопросы личной гигиены. Это помогает вернуть силы и жить дальше.

Когда ты уставший и изнуренный, какие бы тебе советы ни давали, ты будешь реагировать как уставший и изнуренный. Либо кричать, либо молчать и копить в себе. Сложно противостоять навалившейся беде в таком состоянии.

Всегда нужен человек рядом, который поможет родителю понять и осознать, что заболевание ребенка – это не его вина. Заболевание – это часть действительности, с этим нужно примириться. Если так не выходит, если мысли и самокопания продолжают разрушать, нужно обратиться к психологу. Онкопсихологов в Украине очень мало, но все же они есть. Также есть хорошие психологи, которые давно помогают онкобольным и их близким. (За контактами обратитесь в редакцию Beauty HUB)

На линиях доверия психологи помогают справиться с ситуацией здесь и сейчас, это не длительная терапия по телефону, это кризисное консультирование.

Одно из самых страшных испытаний для родителей — это тяжёлая болезнь ребёнка. Наши дети так нуждаются в поддержке, они такие беззащитные, и кто, если не мы, должны ограждать их от всех бед, напастей и болезней. Даже обычная простуда вызывает у нас тревогу и беспокойство, а когда речь идёт об опасной болезни, где нет гарантии благоприятного исхода, паника и шок усиливаются. Когда ребёнок заболевает раком, его родители проходят через те же стадии осознания горя, что и взрослый человек, узнавший о наличии у себя онкологического диагноза. Ребёнок — это наше продолжение, и его болезнь воспринимается как наша собственная. Поэтому родителям заболевшего ребёнка тоже необходима поддержка, в первую очередь, профессионального психолога.

Узнав, что у нашего ребёнка обнаружена раковая опухоль, мы испытываем шок и неверие. Сознание отказывается воспринимать саму мысль об онкологическом заболевании. Думаем, что это какая-то ошибка, что поставлен неверный диагноз, обращаемся к другим специалистам, просим перепроверить результаты обследования. Мы хотим надеяться, что врачи ошиблись, ведь бывает и такое. Чувствуем ужас и страх потери, множество других страхов — не справиться, не смочь, не найти достаточно средств, ошибиться в выборе врача и больницы. Будут сомнения при согласовании методов лечения, страх перед операцией, длительной и болезненной терапией, возможны обращения к целителям, поиск чудодейственных препаратов. Нам кажется, что жизнь кончена!

Гнев и ярость практически неизбежны. Ребёнок же ни в чём не виноват, это несправедливо, за что ему такие страдания? В данной ситуации не нужно бояться агрессивных реакций, надо дать выход гневу, ведь, не пройдя через агрессию по отношению к судьбе, сложно прийти к реальному восприятию случившегося и принятию ситуации как есть.

Мы готовы пойти на всё, лишь бы наш ребёнок выздоровел, без колебаний поменялись бы с ним местами, отдали бы свою жизнь, только бы он был жив и здоров. Пытаемся договориться с Богом и судьбой, чтобы всё закончилось благополучно.

Одна из главных психологических проблем, с которой сталкиваются родители детей с онкологией — это чувство вины. Иногда оно набирает болезненный масштаб, доходит до невротического состояния. Мы начинаем винить сами себя — не уберегли ребёнка, не уделяли достаточно внимания, передали неблагополучную генетику, не сделали для него всего, что могли. Важно как можно раньше осознать, что в случившемся не виноваты ни вы, ни кто-то другой, просто так сложилось — ребёнок болен, и его можно и нужно лечить. Поэтому, если вы чувствуете, что задавлены депрессией, лучше обратиться к психологу или психотерапевту — вы и ваша поддержка так нужны вашему ребёнку сейчас!

Преодолеть ощущение безысходности, жалость к самому себе необходимо для того, чтобы помочь вашему ребёнку победить болезнь. Не время предаваться отчаянию, надо взять себя в руки и обеспечить ребёнку всё необходимое, надо действовать. Помните — наши дети очень чутко улавливают наши эмоции и настроения, поэтому дайте ребёнку понять, что ситуация под контролем, что вы — его опора, на которую он всегда может положиться, передайте ему свою уверенность, что всё будет хорошо. Верьте в свои силы и настраивайтесь на лучшее, поддерживайте в ребёнке оптимизм, веру в благополучный исход и любовь к жизни.

Если в семье есть ещё дети, нужно объяснить им, что происходит, на доступном уровне рассказать о заболевании, о том, что необходимо сделать, чем и как можно помочь заболевшему, как с ним обращаться, что заразиться от больного нельзя. Может случиться так, что здоровые дети будут чувствовать, что им не уделяется достаточного внимания, ими пренебрегают, что брата или сестру любят больше. Необходимо вовлекать их в посильные хлопоты по уходу за заболевшим, а также находить время на полноценное общение с ними, не лишать их естественных детских радостей и праздников, делать всё, чтобы в доме не было гнетущей атмосферы.

В сложившейся ситуации требуется сплочение в семье, взаимопонимание и взаимопомощь. Нельзя копить в себе страхи и напряжение, не давая выхода эмоциям, потому что рано или поздно этот непосильный груз всё равно прорвётся, но в разрушительной форме. Важно объединять свои усилия и делить обязанности по уходу за больным, привлекать к помощи всех родственников, чтобы давать друг другу возможность время от времени отвлекаться и отдыхать.

Для ребёнка будет лучше избегать излишней опеки дома. Конечно, нельзя относиться к нему, как к здоровому, и делать вид, что ничего не случилось, но и возводить болезнь в абсолют и подчинять ей всю жизнь в семье не следует. Пусть ребёнок делает всё, что он в состоянии сделать, не отгораживайте его от повседневных дел, не берите всё на себя, помогайте ему тогда, когда это действительно необходимо и уместно. Так будет легче справиться с болезнью.

После прохождения курса лечения, когда ребёнок достаточно окрепнет, нужно возвращаться к привычному образу жизни. Очень важна возможность посещать школу, для ребёнка это свидетельствует о том, что он преодолел болезнь и может жить так, как раньше. В щадящем режиме можно возобновить занятия спортом, предварительно оговорив эту возможность с лечащим врачом и предусмотрев все меры безопасности. Это способствует физическому и душевному восстановлению после долгого и болезненного лечения, больниц, процедур. Вообще же на любом этапе лечения очень важно давать положительные эмоции и радость ребёнку, поддерживать его интерес к жизни, это может послужить мощным стимулом к выздоровлению.

К сожалению, в России ситуация с лечением детских раковых болезней менее благоприятна, чем в развитых странах мира, потому что финансирование на приобретение лекарств и оснащение больниц, создание специализированных медицинских центров и служб поддержки, повышение квалификации врачей-онкологов недостаточное. К сожалению, бывают ситуации, когда медики, особенно в регионах, отказываются госпитализировать больного ребёнка, считая выздоровление невозможным. Нельзя отчаиваться! Боритесь всеми средствами за жизнь и выздоровление ребёнка, обращайтесь в благотворительные фонды и организации, созданные для борьбы с раковыми заболеваниями, налаживайте связи с детскими онкологическими центрами, располагающими современным оборудованием и использующими самые передовые технологии диагностики и лечения — ДГБ №1 и городской больницей №31 Санкт-Петербурга, Российским научным онкологическим центром им. Блохина и Российской детской клинической больницей Москвы. Не поддавайтесь соблазну искать помощи у знахарей и целителей, чтобы избежать тяжёлого и болезненного лечения, чем раньше вы обратитесь к профессиональным врачам, тем больше шансов на выздоровление ребенка.

Не отчаивайтесь — сейчас очень важно сломать стереотип о том, что детская онкология неизлечима. Современные методы терапии позволяют излечивать до 80% случаев раковых заболеваний у детей. Сам по себе детский возраст даёт больше возможностей для борьбы с болезнью и восстановления после лечения. Никогда не теряйте надежды!

Рак – это заболевание, требующее правильного управления, начиная с того момента, когда был поставлен диагноз. Победить это заболевание, которое способно изменить жизнь в один момент, будет возможно только при медицинской поддержке. Но на всю ситуацию необходимо также смотреть и с психологической точки зрения. В этом сложном и длинном процессе необходимо заполнить эмоциональные пустоты, оказать психологическую поддержку больным и их близким, необходимо сделать все возможное, чтобы они не чувствовали себя одинокими, и постараться направить их и рассказать, как можно продолжить свою жизнь.

Поэтому не следует пренебрегать психологической поддержкой, которая очень важна и для того человека, которому был поставлен диагноз, и для его близких. Не следует забывать, что самым правильным решением для того, чтобы дети смогли понять это волнительное событие, будет обращение к профессиональному психологу. Для того, чтобы дети смогли как можно менее травматично пережить этот период и чтобы им была оказана поддержка, родители должны позаботиться об этом и обратиться за помощью к психологу.

Мы решили задать специалисту, клиническому психологу Алмыла Шен, некоторые вопросы, которые нас волновали в плане того, как мы можем направить детей, чьи родители больны раком.

Самым большим воздействием диагноза рака на человека является тревожное расстройство. Человек, которому поставили диагноз рак, начинает с беспокойством думать о том, какой будет его дальнейшая жизнь, сможет ли он вернуться к прежней жизни, как он сможет вылечиться, он начинает думать о положительных сторонах лечения и побочных явлениях, о том, как рак повлияет на его жизнь; человек начинает стараться найти ответы на все эти вопросы. Во время борьбы с тем, с чем раньше не приходилось сталкиваются, и с чем сейчас человек остается один на один, если человек не находит исчерпывающие ответы, это еще больше приводит к беспокойству. Тревога, в зависимости от личностных характеристик человека, со временем может перерасти в гнев, нетерпение, депрессии и ко многих иным психологическим расстройствам.

Вопреки тому, что об этом думают, существует метод и форма сообщения ребенку о заболевании, в зависимости от его личных особенностей, возраста и восприятия. Нам очень важно быть честным перед ребенком и самим обладать достаточной информацией о реакции ребенка и том, как можно пережить сложности. Опять же, вопреки предположениям, самым идеальным способом рассказать об этом ребенку будет личная беседа человека, больного раком, а не донести до него информацию посредством психолога или других медицинских специалистов. Однако в некоторых случаях человек, которому поставили диагноз рака, может не суметь найти в себе для этого силы. В таком случае лучше всего сообщить ребенку в атмосфере, в которой он почувствует себя в безопасности, при старшем члене семьи, которого любит и которому доверяет ребенок; например, рассказать об этом ребенку дома. Самым лучшим способом будет рассказать об этом ребенку в присутствии больного.

Прежде всего, следует быть откровенным, четким и четным. Любое побочное явление, которое может возникнуть у больного, необходимо объяснить ребенку доступным для него языком, чтобы он смог привыкнуть к такому положению, нужно дать ему возможность подготовиться. Например, необходимо разъяснить ребенку, что выпадение волос является просто побочным эффектом химиотерапии, который продлится лишь какое-то время, но после окончания химиотерапии человек сможет вернуться в прежний вид. Например, вместо того, чтобы не говорить ни о чем ребенку и обстричь дома волосы, лучше сходить вместе с ребенком к парикмахеру, обстричь волосы и подобрать подходящий парик, а потом подарить ребенку куклу, чтобы он увлекся прической куклы, это поможет ему адаптироваться. Не будем забывать о том, что если мы будем детям правильно и разумно обо всем рассказывать, дети смогут быстро воспринять и адаптироваться к новой ситуации.

Обязательно следует уведомить учителя или ответственных лиц спортивного клуба или иных занятий, которые посещает ребенок, о том, что происходит. Необходимо по возможности постараться сделать так, чтобы ребенок мог продолжать жить как обычно.

В каком вопросе ребенок чувствует себя наиболее беспомощным, когда узнает о том, что один из его родителей болен раком? Что могут сделать близкие люди для того, чтобы уберечь ребенка от этого чувства?

Поэтому очевидно значение поддержки профессионального психолога для ребенка в этом сложном процессе. Психологическая поддержка и форма объяснения могут изменяться, в зависимости от личных особенностей ребенка и возраста, в котором он находится. Тревога и страх, которые испытывает ребенок, боясь потерять маму или папу, могут оказать негативное влияние на повседневную жизнь (питание, привычки в сне). То, что должны сделать взрослые, - это стараться действовать сообща. Необходимо, чтобы все члены семьи говорили и вели себя одинаково. Если члены семьи будут говорить по-разному, если ребенок периодически будет задавать вопросы по отдельности своим родным, которым он доверяет, то это может привести к тому, что он начнет допытываться, правду ли ему говорят, и насколько серьезно с ним говорят. Одним словом, для того, чтобы ребенок адекватно воспринял ситуацию, очень важно, чтобы его родные вели себя откровенно, четко и понятно.

Это зависит от отношения в семье к ребенку. Если внутри семьи с ребенком построены доверительные отношения, то в большинстве случаев ребенок может обойтись без помощи психолога.

Прежде всего, будет полезно получить помощь от профессионального психолога по вопросу о том, как нужно себя вести с ребенком прежде, чем ему рассказать о заболевании. Профессиональный психолог сможет оказать поддержку и направить членов семьи, принимая во внимание индивидуальную особенность и возраст ребенка, в котором он находится. Очень важно сказать ребенку о том, что когда он захочет, всегда будет тот, кто сможет ему помочь. Таким образом, пусть даже и за один раз, но, поговорив с психологом, ребенок поймет, что среди чужих людей есть объективный специалист, который сможет ему помочь, и если ребенок поговорит со специалистом о ситуации в семье, то у ребенка возникнет к нему доверие. В дальнейшем семья и психолог смогут принять решение о том, нуждается ли ребенок в дополнительной поддержке.

Я, к сожалению, отвечу, что я не верю. Потому что большинство семей, когда сталкиваются с таким диагнозом, сами не понимают необходимость такой поддержки, и не верят в нее. В таком случае, как такая семья может оказать поддержку ребенку или обратиться за помощью, чтобы получить поддержку.

Мы, будучи профессионалами своего дела, обязаны, прежде всего, повысить осведомленность семей. Потому что все начинается с семьи. Начиная с того момента, когда ставится диагноз, мы наблюдаем семей, которые не хотят делиться и не делятся этим с детьми. Однако предполагается, что необходимо обращаться к психологу тогда, когда падает успеваемость в учебе. Я убежден в том, что нет необходимости оказывать поддержку в целях предупреждения, если не будет нарушено эмоциональное состояние, или не будет снижена успеваемость в учебе.В таком сложном процессе семья должна как можно раньше начать сама оказывать психологическую поддержку детям; я убежден, что это поможет детям почувствовать себя более уверенными перед положительными или отрицательными ситуациями, которые могут их ждать впереди.

Мы выражаем искреннюю благодарность специалисту в области клинической психологии, Алмиле Шен, которая поделилась с нами своими ценными наблюдениями.

Читайте также: