После романа с раком

Журналист Роман Супер рассказал о том, как пугающий диагноз изменил жизнь его семьи и что нужно знать, чтобы победить рак

Игорь Садреев , 20 мая 2014
293886
166

Роман супер

Спать я перестал ровно год назад.

— Привет, Юль. Смотри, какая офигенная мандаринка.

— Привет, Ром. Красивая. Ты знаешь… У меня, скорее всего, рак.

— Компьютерная томография показала, что у меня где-то рядом с лёгкими гроздь винограда. Нам, наверное, стоит поискать гематолога.

— Не может быть. Б. За что? За что? За что?

Вокруг нас бегает сын. Плавают утки. Годовщина свадьбы. Смотрю на стыдливо — будто это она виновата в своём диагнозе — улыбающуюся жену и вижу её похороны. Льёт дождь. Воет ветер. Земля превращается в хлюпающую глину. Венки, рыдающие родители. Вокруг процессии бегает сын, не понимая, что случилось, по-детски радуется большому скоплению родного народа¹.

1. Понятно, что только что полученная информация о смертельно опасной болезни любимого человека ввергнет вас в ужас, но всё-таки постарайтесь не думать, что это конец. Это не конец, это начало новой, трудной, ужасной и часто невыносимой, но жизни. Это не смерть. Таким образом вам будет легче с этим справиться. Не нужно мысленно составлять списки приглашённых на поминки. Поминок, скорее всего, не будет. По крайней мере, чем меньше вы о них думаете, тем больше шансов их избежать. Это банальность, общее место, но это, чёрт возьми, работает — ваше отношение к ситуации, настрой и спокойствие повышают очки.

Ты же никак не можешь к этому подготовиться. Вроде: сегодня утром ты проснёшься и узнаешь, что дела твои плохи как никогда. Что твоя жизнь перевернётся с ног на голову. Что судьба пошлёт тебя на три самых страшных буквы — РАК. Вот и Юля просто проснулась и случайно нащупала над левой ключицей маленькую шишку. Нащупала и ни о чём таком не подумала. Такая совсем ерундовая шишка. Не больше воспалённого лимфатического узла за ухом. Через пару дней она начала кашлять. Обычный кашель, как при ерундовой простуде. Шишка и простуда после выписанных терапевтом антибиотиков не проходили. И Юля почему-то пошла к ерундовому отоларингологу, хотя ходить по бесполезным врачам больше не хотела — пройдёт само потом.

Ерундовым отоларингологом окажется тот, кого на землю посылает господь один раз в сто лет, — мнительный, дотошный врач, профессионал-параноик. Первое, что он сделает, — почему-то захочет исключить онкологию. Хотя в 99 из 100 случаев человеку при таких симптомах просто выпишут антибиотики, потом выпишут другие антибиотики. Потом третьи. Этот врач, вопреки российской медицинской традиции оттягивать самое страшное на потом, заставит сделать компьютерную томографию. Повезло.

Так ерундовые шишка над ключицей и простуда окажутся лимфогранулематозом — раком лимфатической системы. И с этим нам тоже очень повезло. Значит, это не бронхит, не гайморит, не воспаление лёгких… Не всё то, что должны были бы обнаружить наши оптимистичные терапевты. А рак. И мы о нём знаем уже сейчас. А не через полгода, когда бронхит, гайморит и воспаление лёгких не отзывались бы ни на какое лечение, а опухоль начала бы давить на внутренние органы².

2. Будьте невозможными. Требуйте реального. Мнительность и паранойя могут спасти вам жизнь. Чем раньше вы узнали о своей смертельной болезни, тем она менее смертельна. Ранняя диагностика рака — победа России.

3. Не тратьте время на эту ерунду, 90 % русскоязычных статей в интернете на заданную тему — чушь. Читайте научную литературу на английском языке, но лучше потратьте драгоценное время на поиск реального специалиста, который на какое-то время станет частью вашей семьи. Онколог, которому вы доверяете, — это половина успеха на этой войне.

Следующий этап самый важный и ответственный. Поиск места, где вы будете лечиться. Поиск человека, который будет лечить. Вытираем литры пролитых слёз и хладнокровно думаем, кто и как может помочь.

Снова везение. Господь распорядился однажды познакомить и подружить меня с прекрасным человеком и журналистом, который, возможно, побольше многих российских врачей сделал и продолжает делать для развития онконауки в России. Короче, Катя Гордеева дала телефон одного хорошего детского гематолога. Который дал телефон одного хорошего взрослого гематолога в Онкологическом центре имени Блохина (в народе — просто Каширка).

И вот здесь важно понять, где вы лечитесь: в России или не в России. Понять это можно, поговорив с доктором, чья компетенция не вызывает у вас вопросов. Проблема в том, что онкология слишком разная, упрямая и неоднозначная. С чем-то, как, например, с заболеваниями крови, успешно, соблюдая зарубежные протоколы лечения, умеют справляться у нас в стране. Что-то, как, например, рак прямой кишки, до сих пор не столь очевидно для отечественных врачей: в таких случаях (и, конечно, при ваших финансовых возможностях) ответственный доктор пожелает вам Германию или Израиль.

Есть деньги, прочные дружеские связи
с кем и где нужно, известность, блат, широкий круг общения — всё будет быстро и достойно.

Мы остались в Москве и поняли: говорить о том, что у нас не лечат от рака, — значит врать. Но. Говорить о том, что в России можно успешно лечиться от рака без блата, — значит тоже врать. Говорить о том, что каждый заболевший раком россиянин может с улицы и бесплатно попасть к специалисту в хорошую, то есть московскую или питерскую, клинику, — значит повторять лживую мантру за министерством здравоохранения. За несколько месяцев, проведённых на Каширке, нам не встретился ни один человек с улицы. Все попали через знакомых или знакомых знакомых. Исключение — больные с редкими видами онкологии. Такие люди попадают к врачам без блата. Думаю, потому, что их рак просто очень важен и интересен для науки. Интересна ли кому-нибудь их жизнь? Не уверен.

Мы попали на Каширку в начале лета. Бабушки подхватили сына Луку⁴. Юля легла на долгожданную химиотерапию: разобраться с клетками-убийцами хотелось больше всего на свете. Последние недели до начала лечения мы прожили с влажными ладонями и сердцебиением 90 плюс. Поскорее бы заснуть, чтобы проснуться, чтобы потом снова заснуть и проснуться. Торопили время, представляя, как разрастается эта гроздь винограда в теле.

4. Если вы заболели раком и у вас есть маленький ребёнок, вам снова и снова повезло: во-первых, нет лучшего лекарства, чем мысли о том, что вот этот ангел с растрёпанными волосами просто обязан увидеть вас старым, а вы его — взрослым. Во-вторых, здорово, что вы успели родить ребёнка, после адского лечения родить будет не так просто, как до него. Да, и обязательно до лечения проконсультируйтесь с врачами о перспективах деторождения. Хороший доктор наверняка посоветует заболевшим мужчинам открыть депозит в банке спермы: наморозить генетический комплект на будущее. А женщинам расскажет и предупредит, что будет происходить с яичниками и половыми гормонами.

Палата на двадцатом этаже. Катетер в вене. Приоткрытая дверь на общий гигантский балкон. В мёртвой тишине смертельные и одновременно живительные капельки одна за другой. Следишь за каждой из них, слушаешь их, разговариваешь про себя с каждой из них. И одна только мысль — хоть бы сработало. Хоть бы сработало.

Три-четыре дня под капельницами, выжигающими всё живое. Потом на полторы недели домой, пить килограммы пилюль и таблеток, приходить в себя. И снова в больницу на капельницы. Всего шесть таких курсов. Волосы посыпались недели через три. Через месяц Юля взяла машинку и выбрила себе ирокез: она всегда умела извлекать пользу из всех неприятностей. Потом побрилась совсем, не дожидаясь, когда на голове останутся три волосинки⁵.

5. Пожалуйста, не расстраивайтесь из-за волос. Во-первых, это отличный шанс поэкспериментировать с короткими причёсками. Во-вторых, после того, как всё закончится, волосы очень быстро отрастут и станут крепче, гуще и волнистее, чем прежде.

Я заканчивал работать и бежал к Юле. Чтобы попасть в палату, нужно было успевать до восьми вечера. Медперсонал очень лояльный, понимающий и прощающий. Никто ни разу не сказал и слова на мои несанкционированные ночёвки у жены.

Химии — очень разные. Кто-то между капельницами умудряется ходить на работу. Кто-то не может дойти и до туалета

Через месяц медперсонал стал родным. Понаблюдав за тем, как живут и работают врачи, как вертелась в этом страшном колесе наш лечащий доктор, которой, кажется, нет и тридцати, понимаешь, что все они заслуживают памятника при жизни. Ну или хотя бы нормальной зарплаты. Больные, конечно, уверены в бессердечности и невнимательности докторов. Каждый думает, что заслуживает большего внимания, чем другой пациент, поэтому ворчит и злится, если доктор не появляется в палате чаще, чем раз в час.

На самом деле, онкологи на Каширке, как садху в Индии, отказываются вообще от всего, от чего можно отказаться в жизни. Они приходят в эти больные стены, из которых нормальному человеку хочется бежать, к восьми утра каждый день. А уходят домой в полночь. Всё время они проводят в доме-монстре, от которого веет горем и болью. Каширка — это вообще особенная зона, лишённая счастья и покоя. Оказавшись там, ты тут же заболеваешь сам, становясь частью этого мира мрачных, медленно передвигающихся и тяжело дышащих людей с зелёными лицами. Тысячи-тысячи-тысячи-тысячи онкобольных на 23 этажах не оставляют иллюзий: рак, как Великая Отечественная, прикоснулся к каждой семье в стране. Среди этих людей врачи носятся как угорелые. Вот уж у кого много дел в России, так это у докторов на Каширке: раком на одной шестой болеет то ли каждый четвёртый человек, то ли каждый шестой. А в не очень далёком будущем перенёсшим онкологическое заболевание окажется каждый второй. Какая уж тут личная жизнь?

Все реагируют на химию по-разному. Потому что химии очень разные. Всё зависит от миллионов онкологических диагнозов. Кто-то между капельницами умудряется ходить на работу, кто-то не может дойти и до туалета⁶. К этому моменту мы были знакомы с Юлей больше десяти лет. Но я и не подозревал, что в моей хрупкой жене найдётся столько сил. И на себя, и на меня, и на всех вокруг. От капельниц и уколов пропали последние вены. Лейкоциты ниже плинтуса. А она ходит по палатам на этаже, подбадривает и рассказывает вновь прибывшим, как победить чудовищную тошноту во время химий.

6. Врачи говорят, чем хуже пациент реагирует на химиотерапию, тем правильнее болезнь отвечает на лечение. Когда начинается терапия, будьте рядом, не раздражайте и не раздражайтесь, а терпеливо и бодро доверьтесь факту: онкология как наука развивается быстрее любой другой медицинской отрасли в мире. Мучения во благо. Больше добрых эсэмэсок, любимых пластинок, книг и фильмов. Говорите о том, как вы вместе поедете на море, когда всё это закончится. Как окажетесь вместе в Берлине на концерте Sigur Ros. Как будете жарить мясо, плавать в лодке, кормить яблоками лошадей. Займите мозг приятными планами. Не стесняйтесь и напомните друзьям о том, что они друзья. Побольше жизни вокруг.

Вот так ты и существуешь: от курса к курсу. Вместе с женой. Ешь. Спишь. Работаешь. В больницу. Ешь. Спишь. Работаешь. В больницу. Всё это превращается в скверный набор механических действий. Сквозь которые ты не без труда продираешься, время от времени понимая самые главные вещи. Лёжа в кабинете для переливания крови, я, кажется, впервые за 30 лет по-настоящему осознал, что такое любовь. Любовь — это быть полезным человеку, без которого ты никто. Любовь — это пролиться собственной кровью в венах жены, поближе к самому сердцу.

А утром всё заново: работаешь. В больницу. Работаешь. В больницу. Это трудно, но к этому аду даже как-то привыкаешь. Знание, что у этого ада есть конец, придаёт сил. Уверенность в том, что впереди выздоровление, превращает ад в череду неприятностей, которые стоит пережить.

Важно договориться с начальниками на работе о том, что сейчас весь твой творческий и физический потенциал будет не для работы. Что в семье — война с онкоклетками. Если работа вменяемая, она поймёт и, как снова повезло в моём случае, поможет боеприпасами. В смысле — деньгами. А деньги очень пригодятся⁷.

После шести курсов химий была лучевая терапия. Обманчиво безболезненные и быстрые процедуры фактически являются маленьким Чернобылем. Во время процедур ни в коем случае не нужно думать о том, что эта огромная футуристическая штуковина с лазерной пушкой делает вас инвалидом. Прежде всего она вас спасает. Но сразу после окончания лучевой терапии со всей силы нужно понимать: облучённые пушкой зоны вашего организма вам этого так просто не оставят.

Могут начаться серьёзные проблемы с сердцем, эндокринной системой, суставами, кожей — да со всем, что во время уничтожения рака уничтожилось заодно. Впереди вообще ещё много неприятностей. Имейте, например, в виду, что ваша реабилитация после лечения онкологии и качество вашей дальнейшей жизни не волнуют абсолютное большинство (даже самое талантливое и гениальное) российских онкологов. Всё, что происходит с вашим вылеченным и разрушенным телом, — теперь ваша проблема. Российские онкоцентры расставляют приоритеты по-своему. Живы — и это главное⁸.

8. Поэтому, несмотря на смертельную усталость от лечения, теперь очень важно найти богом избранного врача, который расскажет, как нужно жить после рака: к каким побочным болезням готовиться, что есть, что пить, где работать, куда путешествовать и так дальше.

Компьютерная томография показала, что гроздь винограда высохла. Опухоли больше нет. Ремиссия.

Игорь Садреев , 20 мая 2014
293886
166

Роман супер

Спать я перестал ровно год назад.

— Привет, Юль. Смотри, какая офигенная мандаринка.

— Привет, Ром. Красивая. Ты знаешь… У меня, скорее всего, рак.

— Не может быть. Б. За что? За что? За что?

Компьютерная томография показала, что гроздь винограда высохла. Опухоли больше нет. Ремиссия.

Одна из героинь - 37-летняя Наталья. Все сложилось: замужество, карьера, квартира, не было только детей. Супруги уже собрались делать ЭКО, когда выяснилось, что Наталья беременна! Счастье? Конечно. Но на седьмом месяце беременности выяснилось, что у Натальи - рак легких.

После кесарева сечения ей пришлось проходить долгое и трудное лечение.

- Я многое переосмыслила в жизни, - рассказывает Наталья. - Моя болезнь очень сплотила семью. И сама я стала терпимее. Раньше если что не по мне, так ух! А теперь я каждый день звоню своей маме и говорю, как я ее люблю.

Наталья строит планы: подучить английский язык, поехать в Англию, чтобы посмотреть, как играет "Манчестер Юнайтед". И многие из тех "хочу", которые она раньше себе не позволяла, теперь стали осуществляться. Например, решила, что хочет научиться водить машину, сдала на права, и недавно семья купила первый автомобиль.

- Меня не удручает ситуация абсолютно. Сколько мне дано, столько дано. Раньше я много бегала по вечерам. Теперь получаю удовольствие от медленных прогулок и даже от лежания на снегу. Мой муж тоже многое переоценил. Он говорит: "Ты рядом со мной, и я этим счастлив". Я наслаждаюсь, когда он приходит с работы. Казалось бы, обыденная жизнь - обнять его, подержать за руку. Он малоэмоционален и редко мне говорил, что любит, - это же и так понятно. А теперь он хочет, чтобы я слышала его признания. И мне это очень приятно.

Анна Медведева собрала уже более десятка откровенных интервью с людьми, жизнь которых однажды изменило известие: у вас рак. Каждый из них нашел свой путь.

- Большинство людей, конечно, сразу кидаются искать в интернете все про свою болезнь, - рассказывает Анна. - Но как себя вести с этой болячкой, не говорится нигде. Как выстраивать свои отношения с близкими, со знакомыми, с самим собой.

Сколь ни странным это покажется, но немало людей до сих пор считает, что рак - это заразно. Такое средневековое отношение зачастую очень вредит человеку принять свою болезнь и сражаться с ней.

- Были случаи, когда таксисты, увидев меня в медицинской маске и поняв, что я еду в онкоцентр, просто разворачивались и уезжали, - рассказывает, например, пациентка Алена.

- Иногда близкие онкобольного, узнав о диагнозе, впадают в панику или начинают загодя делить наследство, - говорит Анна Медведева. - Я не призываю ни к чему. Я просто хочу помочь людям выстроить правильную линию поведения - и с самим собой, и со своими родными. Реальные истории реальных людей - лучший способ сделать это.

Петербургский врач-онколог Рашида Орлова отмечает: реальные успехи в лечении рака сегодня таковы, что скоро он из диагноза-приговора превратится просто в диагноз, с которым люди живут, как с хронической болезнью, долгие-долгие годы. Никто ведь не впадает в депрессию и панику, узнав, что у него, например, выявили гипертонию. Так же будет и с раком. Периоды ремиссии во многих случаях могут длиться годами и даже десятилетиями. А ведь это - целая жизнь.

Читайте также: