Помощи детям с опухолями
- Рубрики
- Новости
- Статьи
- Мнения
- Интервью
- Комментарии
- О проекте
- Вакансии
- Реклама
- Контакты
- Новости
- Статьи
- Интервью
- Репортаж
- Клиника
- Фарма
- Вход
Главные эксперты в сфере медицинской помощи детям с опухолями мозга в России по просьбе Благотворительного Фонда Константина Хабенского рассказали РИА Новости о том, как обстоит ситуация с диагностикой и лечением этих заболеваний и почему сегодня родителям не нужно бояться такого диагноза.
Среди россиян распространено мнение о том, что опухоль мозга — это смертельный приговор для ребенка, в большинстве случаев такие онкологические заболевания успешно поддаются лечению.
Ежегодно появляются новые эффективные методы лечения опухолей центральной нервной системы и опухолей мозга. Главное при этом – вовремя поставить диагноз.
Детский онколог высшей категории, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии Ольга Желудкова отметила, что сегодня существуют программы лечения, благодаря которым выздоравливают большинство маленьких пациентов.
Однако, многие до сих пор считают, что хирургическое вмешательство на мозге – это болезненная и опасная операция, которая приведёт к тяжёлым неврологическим последствия. Однако это далеко не всегда так, потому что на сегодняшний день уровень развития нейрохирургии имеет минимальные риски.
Главный детский нейрохирург Министерства здравоохранения РФ, заведующий 1-м детским отделением Центра нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко, профессор Сергей Горелышев подтвердил, что бояться нейрохирургической операции ни в коем случае не нужно.
Некоторые родители, услышав диагноз, стремятся получить лечение за границей, но по уровню развития нейроонкология в России не уступает другим странам, а протоколы лечения в российских больницах идентичны зарубежным.
Онколог, гематолог, основатель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии Михаил Ласков подчеркнул, что в России есть все компоненты для успешного лечения опухолей мозга у детей.
Директор Благотворительного фонда Константина Хабенского Алёна Мешкова добавила, что в большинстве случаев лечение происходит бесплатно, но иногда бывают ситуации, что квоты на лечение заканчиваются, тогда таким пациентам помогает Фонд.
Многие дети сталкиваются с различными последствиями сложного лечения опухоли мозга: кому-то приходится восстанавливать двигательные функции, кто-то заново учится говорить, а кто-то — складывать буквы в слова на бумаге или запоминать имена знакомых людей и персонажей в книгах. В каждом конкретном случае все индивидуально, и специалисты не всегда могут сказать наверняка, с какими сложностями придется столкнуться ребенку после лечения. Однако грамотный подход к реабилитации поможет скорректировать многие нарушения, а иногда даже избежать некоторых из них.
Онколог, гематолог, директор лечебно-реабилитационного научного центра “Русское поле” Александр Карелин отметил, что для детей с опухолями нервной системы важны не только диагностика и лечение, но и грамотная реабилитация, которая должна начинаться ещё до окончательной постановки диагноза, пока проводятся уточняющие анализы.
Как сообщалось ранее, главный детский онколог Министерства здравоохранения Архангельской области, заведующий кафедрой детской хирургии Иван Турабов рассказал изданию рассказал об онкологической настороженности родителей и профилактике онкозаболеваний у детей. Подробнее читайте: Онколог: Предотвратить развитие опухоли у детей невозможно.
Опухоли головного мозга занимают по частоте второе место после лейкозов среди всех онкологических заболеваний у детей. Каждый год около 850 детей в России заболевают опухолью головного мозга. Лечение злокачественной опухоли продолжается не менее года, поэтому количество нуждающихся в помощи растет. Но в России все больше детей, победивших рак мозга, и помогает им в этом известный врач, доктор медицинских наук, профессор Российского Научного центра рентгенрадиологии Ольга Григорьевна Желудкова.
— Ольга Григорьевна, опухоль мозга — это болезнь нашей эпохи или она насчитывает столетия? Врачи знают, почему она возникает?
— Болезнь не связана ни с экологией, ни с правильным или неправильным питанием, и мы не можем сказать, сколько столетий насчитывает это заболевание.
Оно, к сожалению, возникает спорадически, внезапно, по неизвестной нам причине. Если говорить о причинах, то необходимо отметить, что есть небольшая группа больных, у которых имеются поломки в генах. Это больные с наследственными генетическими синдромами, при которых имеется высокий риск онкологических заболеваний, в том числе и опухолей головного мозга.
— Но складывается впечатление, что количество детей с таким диагнозом растет, и это вырисовывается просто в катастрофическую картину для России?
— Заболеваемость стабильная на все годы в мире, есть только ошибки диагностики или неправильный учет больных.
Например, существует показатель заболеваемости опухолями ЦНС у детей, он составляет 3,36 на 100 000 детского населения, и это неважно, где в США или в России. Известно, что показатель заболеваемости опухолями центральной нервной системы у детей зависит от географического расположения. В Северных районах он выше, чем на Юге, где показатель заболеваемости снижается. Цифра может быть меньше, если какой-то части больных не поставили диагнозы, и они умерли без диагноза.
— Получается, что опухоль мозга развивается, прогрессирует, однако больному не могут поставить диагноз?
— На самом деле опухоль головного мозга может протекать под маской другой болезни. Наиболее частые симптомы для опухолей головного мозга, такие как головная боль, рвота, наблюдаются при разнообразных заболеваниях, поэтому часто устанавливают неправильный диагноз. Особенно часто ставят диагноз менингита или гастроэнтерологического заболевания, и больной попадает в инфекционное или гастроэнтерологическое отделение, где лечат ошибочный диагноз длительно, что приводит к увеличению размеров опухоли и нарастанию неврологических симптомов.
У маленького ребенка, который еще ничего не говорит, до определенного времени симптомы заболевания отсутствуют и единственным проявлением болезни является увеличение окружности головы. Поэтому у маленьких пациентов диагноз часто устанавливают, когда опухоль достигает больших размеров, становясь труднодоступной для тотального удаления ее.
В настоящее время выживаемость при опухолях центральной нервной системы достигает 70 процентов, а при отдельных гистологических вариантах (герминоме) выживаемость составляет 95 процентов.
Летальные случаи у детей с опухолью ЦНС необходимо обязательно разбирать и анализировать. Мы врачи всегда настаиваем, чтобы все летальные случаи вскрывали для того, чтобы был установлен правильный диагноз. Однако не все родители согласны на вскрытие, поэтому какая-то часть опухолей мозга не диагностируется.
В результате, когда говорят, что увеличилось количество больных, это значит, что лучше стали диагностировать и все больные получают необходимое лечение.
— Правозащитники часто говорят, что, если человек заболевает в России раком, то он проходит "семь кругов ада". Это правда?
— Все зависит от региона проживания больного. В большинстве регионов РФ проводят программное лечение опухолей мозга у детей. Есть регионы, где проводят только хирургическое лечение, а дальше езжайте, куда хотите. Однако имеются регионы, где даже сложно провести полноценное обследование.
Я, как специалист в этой области, принимаю участие в организации лечения больного после хирургического лечения, консультирую пациентов, направляю на необходимые обследования и определяю программу лечения. Если нет возможности проводить лечение по месту жительства, пациент госпитализируется в один из Московских центров или в Санкт-Петербург, где занимаются лечением больных с такими заболеваниями.
В Москве — это НИИ нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко, Морозовская детская клиническая больница, Московский клинический научно-практический центр, Российский Научный центр рентгенрадиологии, ФНКЦДГОИ, НИИ детской онкологии РАМН, в Санкт-Петербурге — НИИ онкологии им. Петрова, 31 городская больница, Институт детской гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой.
Конечно, стандарта организации оказания лечебной помощи больным с различными формами онкологических заболеваний в нашей стране не существует.
Читайте также: Рак становится глобальной угрозой
В детстве еще эта проблема как-то решена, потому что детские онкологи взяли на себя лечение всех онкологических заболеваний. Если в Новосибирске прооперировали ребенка с опухолью головного мозга, а сам ребенок из Перми, нейрохирурги позвонили мне, обсудили программу лечения и пациент едет домой с планом терапии.
У нас есть кооперация онкологов, нейрохирургов, радиологов, и такой мультидисциплинарный подход позволяет осуществлять адекватное программное лечение опухолей ЦНС в самой сложной патологии.
Раньше хирург прооперировал и говорил: "Идите, облучайтесь", и было не принятно интересоваться, доходил туда пациент или не доходил. Сейчас мы — онкологи взяли на себя координацию лечения опухолей ЦНС, мы определяем план обследования и лечения, а также организуем адекватную терапию, кто-то из больных получает химиотерапию, кто-то лучевую терапию, кто-то наблюдается. То есть берем больного за ручку и ведем десять лет. У взрослых все сложнее.
— А почему вы пришли именно в область онкологии, с детьми ведь сложнее работать?
— Я с раннего детства хотела быть врачом, так как неоднократно лежала в больнице и на себе испытала отношение врачей. Хотелось изменить эту ситуацию. А профессию нейроонколога выбрала, потому что хотелось помогать детям, которые долгое время считались совершенно безнадежными. Работаю в этой области уже 20 лет.
Хочу сказать, что в последнее десятилетие ситуация кардинально изменилась. В лечении отдельных вариантов злокачественных опухолей головного мозга достигнуты прекрасные результаты. Заболевания, которые считались неизлечимыми, в настоящее время с успехом лечатся. Последние пять лет я испытываю больший энтузиазм в работе, ведь я, наконец, вижу положительные результаты.
Нельзя не сказать, что и отношения к этим безнадежным больным в обществе изменилось в целом. Огромную работу в этом направлении делают Благотворительные фонды. Фонд Константина Хабенского, с которым я активно сотрудничаю, как член экспертного совета, занимается оказанием помощи детям с опухолями головного мозга. Фонд помогает больным в организации обследования и лечения, в покупке медикаментов, в организации реабилитационных программ. Врачи и сотрудники фонда всячески поддерживают и объясняют тем семьям, с кем случилась эта беда, что ребенка с заболеванием головного мозга можно спасти. А ведь для многих семей это непосильная ноша, которая больно бьет и по бюджету, и по психологическому состоянию. Больному ребенку, которому срочно требуется лечение, дорога каждая минута, в таких ситуациях фонд помогает в первую очередь. Любая российская семья может туда обратиться.
— Теряете ли вы из виду детей, которые у вас вылечились, или как-то отслеживаете их судьбу? И скажите честно, вы, наверное, дико устаете от такой жизни?
— Мы стараемся наблюдать всех наших пациентов, никому не разрешаем пропадать, напоминаем, что необходимо вовремя приехать на обследование. Нам очень важно обследовать этих пациентов, потому что лечение может приводить к отдаленным побочным эффектам, которые также могут требовать лечения. Наша задача их вовремя выявить, и если пациент закончил лечение, он все равно требует наблюдение.
По поводу усталости, если бы у меня была возможность пережить жизнь заново, я думаю, что пошла бы по той же стезе. Вы не представляете, какое счастье, когда пациенты, уже подросшие, повзрослевшие, ко мне приходят, и я могу узнавать, как у них складывается жизнь. Это колоссальный импульс для работы! Многие дети даже забывают, что когда-то у них стоял диагноз смертельной болезни. А ведь чудес в онкологии не бывает, это все результаты самоотверженной работы российских врачей.
Встройте "Правду.Ру" в свой информационный поток, если хотите получать оперативные комментарии и новости:
Подпишитесь на наш канал в Яндекс.Дзен или в Яндекс.Чат
Добавьте "Правду.Ру" в свои источники в Яндекс.Новости или News.Google
Также будем рады вам в наших сообществах во ВКонтакте, Фейсбуке, Твиттере, Одноклассниках.
Реабилитация детей с опухолью мозга
Благотворительный Фонд Константина Хабенского с апреля 2008 года помогает детям и молодым взрослым с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями головного и спинного мозга вовремя получать необходимую медицинскую помощь и скорее возвращались к полноценной жизни.
Опухоли спинного мозга составляют около 5% от всех опухолей центральной нервной системы, 95% приходятся на опухоли головного мозга, которые занимают второе место после лейкозов по частоте онкологических заболеваний у детей. Каждый год около 1300 детей в России сталкиваются с диагнозом опухоль мозга. Болезнь редко удается победить в первый год, поэтому количество нуждающихся в помощи с каждым годом растет.
Среди подопечных фонда — люди с такими историями, как пятилетняя Алиса, которой необходимо исследование на метаболографе при помощи велоэргометра. Полгода назад родители девочки заметили, что Алиса начала сильнее картавить, усилилось косоглазие, появилась утренняя тошнота, а общее состояние стало вялым. Мама девочки решила, что к врачам лучше прийти уже с результатами МРТ — боялась потерять время. Обследование выявило диффузную опухоль ствола мозга. Потом была срочная госпитализация, операция, а затем лучевая терапия. Сейчас Алиса получает поддерживающую терапию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой и готовится приступать к реабилитации.
Благотворительный Фонд Константина Хабенского собирает часть средств на оплату портативного метаболографа в комплекте с велоэргометром для определения физического потенциала пациентов и проведения эффективной и безопасной реабилитации на этапе лечения онкологического заболевания в условиях стационара отделения восстановительной медицины НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Благодаря установке этого оборудования будет оказана помощь около 100 подопечным Фонда Хабенского и почти 400 другим пациентам с онкологическими заболеваниями в этом центре.
В клинике ежегодно на лечении оказывается более 100 детей с опухолями головного мозга, а также дети с другими онкологическими заболеваниями. Каждый пациент с этим диагнозом сможет получать более качественную медицинскую помощь.
| Статья расходов | Количество единиц | Стоимость единицы | Запрашиваемая сумма ( r ) |
|---|---|---|---|
| Портативный метаболограф FITMATE MED | 1 шт. | 1100000 рублей | 331232,65 |
| Маски лицевые многоразовые | 8 шт. | 21000 рублей | 35136,85 |
| Велоэргометр педиатрический для кардио-респираторного нагрузочного тестирования | 1 шт. | 644000 рублей | 153265,35 |
| ИТОГО | 519 634,85 | ||
Помочь
Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Введите ваш телефон
Введите ваше имя
Введите вашу фамилию
Введите ваш телефон
Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.
Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?
Введите ваш email
Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?
Введите ваш email
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Выбрать способ оплаты
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
Новости по теме
Статистика
- Новое
- Поднажмем
- Образование
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Люди с инвалидностью
- Люди с инвалидностью
- Экология
- Дети-сироты
- Дети
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- О фонде
- Контакты
- Отчеты
- Для НКО
- Персональные данные
- Пожертвовать
- Стать волонтером
- Частые вопросы
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют проценты. Мы стараемся экономить каждый рубль и всегда ищем возможность сократить процент комиссионных платежей.
Операторы Комиссия Visa/Master Card (CloudPayments) 2,1% Visa/Master Card (Робокасса) 2,5% Яндекс Деньги 3,5% Евросеть, Связной 4,5% Билайн, МТС, Мегафон (через Робокассу) 5% МТС, Мегафон, Теле2 (через SMS) 6% Билайн (через SMS) 4,95% PayPal 2,2% + 10 руб. PayPal Россия 1,7% + 10 руб. Другие платежные средства 3,5%
МОСКВА, 24 июня. /ТАСС/. Народный артист РФ Константин Хабенский передаст средства от Государственной премии за выдающиеся достижения в сфере благотворительной деятельности, лауреатом которой он стал, на помощь подопечным его фонда - детям с опухолями мозга. Об этом он сообщил в воскресенье во время церемонии награждения.
"Открою маленький секрет: я все средства от этой премии передам, конечно, в наш благотворительный фонд. Наш фонд помогает детям, а теперь уже и молодым людям с опухолями мозга, бороться и побеждать", - сказал он.
Как уточнил Хабенский, средства пойдут на важное дело в жизни подопечных фонда - реабилитацию. "Это не роскошь, не прихоть. Это возможность мальчишкам и девчонкам вернуться к нормальной полноценной жизни. Если этот этап сделать как-то не вовремя или пропустить вовсе, то зачастую усилия врачей, их труд может оказаться напрасным, чего не хотелось бы", - поделился он.
По его словам, фонд планирует решать проблему в малых городах, оторванных от региональных центров, где реабилитация проводится хуже, чем в крупных городах. "Ни одно пожертвование, ни один закон, ни одна глобальная инициатива не имеет смысла, если в центре этой идеи не стоит человек и помощь человеку", - добавил артист.
Благотворительный фонд Константина Хабенского ведет свою деятельность с апреля 2008 года, фонд оплачивает диагностику и лечение детей, проводит информационную работу с родителями, с помощью курсов и тренингов повышает квалификацию врачей, помогает оснащать профильные отделения российских медицинских учреждений, а также организует реабилитационные программы.
Как отметила директор фонда Алена Мешкова, средства от премии станут весомым вкладом в работу фонда. "В напряженное время кризиса и пандемии по всему миру стабильная работа благотворительных и других некоммерческих организаций оказалась под угрозой. Но дети с опухолями мозга с приходом этой турбулентности болеть меньше не стали и все так же нуждаются в непрерывной помощи. Полученные от премии средства помогут нам продолжить уверенно строить нашу системную работу и дадут возможность не отказываться от запланированных задач", - цитируют ее слова в пресс-службе Фонда.
Продолжая традиции
Писатель, литературовед Валентин Курбатов, удостоенный Госпремии за вклад в развитие традиций отечественной литературы, в своем выступлении подчеркнул ответственность, которую налагает высокая награда.
"Какой сегодня долгий и благословенный, какой-то распахнутый день, осененный тенью великой войны и светом великой Победы. Наверное, поэтому сегодня в первую очередь вспоминаются старшие товарищи, учителя, которые не просто носили это звание, а закладывали духовные основания. Лейтенанты и рядовые: Юрий Васильевич Бондарев, Виктор Петрович Астафьев, Семен Степанович Гейченко, Иван Афанасьевич Васильев, Георгий Васильевич Свиридов. Каждый из них стал сегодня славою, историей и классикой русской литературы, высокой публицистики, мощного музееведения России и великой русской музыки. Поневоле сожмется сердце, думаешь: какую эстафету ты принимаешь!" - признался он.
Государственная премия - высшее признание заслуг деятелей науки и культуры перед обществом и государством. Она является главной российской премией, унаследовав в 1992 году это название от Госпремии РСФСР. Помимо денежного вознаграждения (с 2020 года размер премии был увеличен вдвое, до 10 млн рублей) лауреаты получают диплом, почетный знак, а также фрачный знак.
В новость были внесены изменения (16:06 мск) - добавлены подробности.
В "Новой газете" вышла статья о детях с опухолями центральной нервной системы. Мы благодарим "Новую" за внимание к проблемам наших детей и копируем статью на нашем сайте.
Головная боль с московской пропиской
Московская прописка для Артема — это большая жизненная неудача. Детей москвичей с опухолями ЦНС не принимает на лечение ни Российская детская клиническая больница, ни онкоцентр им. Блохина
Женя сидит в коридоре и ждет консультации у профессора Желудковой. Жене лет 20 на вид, она такая боттичеллевская девочка-мама. Женя почти не нервничает, она все знает про диагноз сына, и ее умиротворение — это не притупленное отчаяние, а смирение. У нее нет других способов собрать силы, потому что неоперабельная гигантская опухоль головного мозга у семимесячного сына Артема — это приговор. Хотя можно надеяться на чудо. Надеяться можно…
Ее сына лечат в нейрохирургическом отделении детской Морозовской больницы. Лечение — это сдерживание опухоли курсами химиотерапий. Если бы в Морозовской больнице был специальный микроскоп, то тогда врачи могли бы рискнуть и сделать операцию пятой степени сложности. Микроскопа нет. В Морозовской для лечения детей с опухолями ЦНС мало что есть. Естественно, с оговоркой, что высокий профессионализм врачей в этот перечень не входит. На врачей Женя молится. А все остальное…
В марте с соседками по палате написала письмо Лужкову. Письмо отчаянное. Крик, а не письмо. Они там написали, что когда люди попадают в “горячие точки”, им страна присылает МЧС. И людям помогают выжить и спастись. А у них разве не “горячая точка”?!
Или потому, что детей с этими диагнозами не так много в Москве, их можно не считать?
Московская прописка для Артема — это большая жизненная неудача. Не верите?
Детей москвичей с опухолями ЦНС не принимает на лечение ни Российская детская клиническая больница, ни онкоцентр им. Блохина. Считается, что московские дети, согласно правилам обязательного медстрахования, должны лечиться там, куда за их лечение перечисляются деньги. Московские прикреплены к Морозовской больнице. Точка.
Эта жирная точка означает, что мамам придется бороться не только с болезнью, но и с изнурительным больничным бытом.
На детей с опухолями ЦНС в Морозовской одна палата на 6 коек. Они стоят вплотную, даже тумбочку не воткнешь. После операции дети попадают сюда на проведение курсов химиотерапий, обычно на неделю. Все эти семь дней мама не может отойти от ребенка, потому что это очень тяжелые дни. Никто и не отходит. Спать приходится сидя на узком стуле. Надо подробнее рассказывать, как через четыре часа затекают ноги и начинает болеть спина?
И еще все силы ночью уходят на то, чтобы ребенок не заплакал. Успеть вовремя откликнуться на любой его шорох и погладить по голове или дать попить. Если не уловить, то расплачется, и тогда вся несчастная палата проснется, и шесть страдальцев начнут капризничать в унисон.
Иногда бывает очень душно. Но окна не открывают — сквозняки, а дверь, которая выходит в общий больничный коридор, открывать еще страшнее. По коридору, бывает, провозят на каталках детей с травмами, которых привозит “скорая”. Если пыль с детского ботинка неудачливого футболиста с сотрясением залетит в дверь, за которой дети практически без иммунитета, тогда что?
Артема дважды приходилось увозить из больницы с катаральной инфекцией.
Полгода назад Женя купила на свои деньги холодильник в отделение. Там был один холодильник на всех, забитый доверху. А Теме нужно, чтобы все было стерильно, а в том, старом холодильнике лежали продукты всех детей отделения, и это означало, что бактерия с позавчерашних сосисок может запросто попасть в детское питание, и тогда конец.
Еще в отделении один туалет на всех и ванная с душем тоже одна. По утрам — очередь. Тему Женя моет на весу над раковиной.
Еще в Морозовской нет кухни, на которой можно было бы готовить стерильную еду этим детям. Родственники возят из дому в термосах. Женина мама в эти недели истощается от переездов, а что сделаешь?
Морозовскую больницу построили более 100 лет назад. Свой ресурс как отвечающее стандартам лечебное учреждение она исчерпала фактом собственного возраста. На этом месте логичнее строить новую больницу, чем заниматься реконструкцией старых корпусов. Но кроме стен, в которых лечиться детям с такими болезнями противопоказано фактом диагноза, в Морозовской хватает и иного абсурда.
Система медстрахования по факту прописки обязала детей с опухолями головного мозга лечиться именно здесь, а возможностей для лечения практически нет. И отсутствие туалета в палате для таких детей наименьшая на самом деле головная боль.
Профессор, нейроонколог Ольга Желудкова на эту тему спокойно говорить не может. Потому что в истории болезней этих детей — она главный эксперт и последняя инстанция. Еще в 2003 году она вместе с коллегами написала письмо в Департамент здравоохранения Москвы. Был задан вопрос: если московских детей с опухолями ЦНС не лечит онкоцентр, в РДКБ их не госпитализируют, то как их лечить?
Издали приказ — Морозовской больнице выделить койки для проведения химиотерапии детям с опухолями ЦНС. Койки выделили, условия — читай выше. Лечить таких детей в условиях Морозовской — адский труд для врачей и иногда непосильный марафон для родителей. Прооперированному ребенку строго по показаниям нужно проводить магнитно-резонансную томографию головного мозга, чтобы объективно оценивать в динамике его состояние. Аппарата МРТ в Морозовской нет, и ребенка приходится направлять в другую больницу. Желудкова говорит: “Если рассуждать логически, то вроде бы все для полноценного цикла лечения таких детей в Москве есть. В институте Бурденко три аппарата МРТ, но там колоссальная очередь на бесплатные исследования. И даже с платными бывают проблемы. Дальше ребенок должен переводиться в институт радиологии, где проводится лучевая терапия, но там тоже очередь. Нет одного центра, где можно было бы все сделать без волокиты”. Чем грозит промедление в обследовании при таких диагнозах, Желудкова даже комментировать не хочет.
Женя уже семь раз возила Тему на внеплановые обследования. Разумеется, за деньги. За полгода ушло 50 тысяч.
Несколько лет назад в Москве построили Научно-практический центр помощи детям с пороками развития челюстно-лицевой системы и врожденными заболеваниями ЦНС. Огромное здание с атриумом с фонтаном и соответствующими капиталовложениями.
Предполагалось, что здесь будет налажен законченный цикл лечения детей, в том числе и московских, с опухолями ЦНС — от предоперационного обследования до последней химиотерапии. Но когда построили, то выяснилось, что ни на аппарат МРТ, ни на организацию отделения лучевой терапии денег нет. В итоге финансового “обрезания” здесь сегодня могут прооперировать ребенка и провести первый курс химиотерапии.
Об эффективности такого лечения Желудкову лучше не спрашивать. Она заводится с полоборота. “Вот прооперировали семимесячного больного, был такой случай. И что? Его из реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких для того, чтобы сделать МРТ, — в другой диагностический центр везти? А если не везти, то мы послеоперационные осложнения без диагностики упустить можем.
И даже когда вроде бы все идет хорошо, этот усеченный цикл только усугубляет риски. У меня консультировался больной ребенок из деревни в Брянской области. Его здесь прооперировали, провели пятидневный курс химиотерапии и выписали. А все осложнения начинаются, как правило, через семь-десять дней. У него начались кишечные обострения. Ребенок умер”.
Еще в более сложном положении оказываются московские дети, когда им требуется проведение высокодозной химиотерапии. В Научно-практическом центре, несмотря на то, что центр проектировали с учетом новых технологий, такого отделения нет. Зато оно есть в Морозовской. Его оборудовали там семь лет назад, установили новую аппаратуру, но за эти годы не пролечили там ни одного ребенка. За это время часть аппаратуры успела устареть. Дело в том, что оборудовали это отделение на деньги спонсоров, а дальше предполагалось, что финансирование возьмет на себя бюджет Москвы. Бюджет этот груз не осилил.
Цена цикла высокодозной химиотерапии для одного ребенка, если проводить ее в условиях Морозовской больницы, по оценкам Ольги Желудковой, не превысила бы 5 тысяч долларов. Сейчас этих детей приходится отправлять за границу.
В Белоруссии цена вопроса доходит до 20 тысяч евро. В Европе цикл оценивают в 35 тысяч.
Эти деньги для детей приходится выбивать через благотворительные фонды.
P.S. Месяц назад мы писали о 8-летнем Жене Тихонине, которому в Институте
им. Бурденко было экстренно проведено две операции по удалению опухоли головного мозга. Жене тогда срочно требовались деньги на приобретение препарата темодал для проведение химиотерапии. Читатели “Новой” за несколько дней помогли и собрали деньги на первый курс. А спустя несколько дней маме Жени позвонил один из сотрудников администрации президента и сказал, что все расходы по последующему лечению мальчика он берет на себя. Как частное лицо.
Родители, спасайте детей без отрыва от производства
Депутаты и сенаторы проявляют полную нетрудоспособность
Еще в феврале врачи, волонтеры и родители попросили поправить Федеральный закон №255-ФЗ “Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию”. Принятый 29 декабря 2006 года закон фактически лишил родителей детей, больных раком, возможности ухаживать за ребенком на протяжении всего времени лечения (мы писали об этом в №7-8 “Свободного пространства”. — Ред.).
В России ежегодно около 5000 детей и подростков заболевают различными видами рака и 50-80 детей — апластической анемией. Дети с подобными заболеваниями проводят в стационарах многие месяцы и даже годы. Один из родителей должен постоянно находиться рядом с больным ребенком. Помимо очевидной необходимости в психологической поддержке ребенка, присутствие родителя обязательно по той причине, что заболевший ребенок нуждается в круглосуточном уходе.
При этом содержать семью может только другой родитель. Однако на деле около половины детей находятся на иждивении одного родителя, в том числе и потому, что семьи распадаются перед лицом страшной болезни. Поэтому главным (а нередко и единственным) источником дохода семьи является пособие по временной нетрудоспособности, выплачиваемое родителю ребенка на период пребывания в стационаре. Кроме того, выплата пособия дает возможность избежать прерывания трудового стажа.
Закон “Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию” совершенно не учитывает специфику протекания и лечения таких заболеваний, как рак, апластическая анемия и тяжелый комбинированный иммунодефицит. Согласно пункту 5 статьи 6 закона, родители детей, имеющих инвалидность, могут находиться на больничном не более 120 календарных дней в году. А родители детей старше 15 лет и вовсе не имеют права на больничный лист по уходу за ребенком. За 120 дней можно успеть умереть от рака. Вылечиться невозможно.
В результате уже в конце апреля больницы будут вынуждены закрывать больничные листы, что, естественно, повлечет увольнение с работы. Чтобы оплатить дорогостоящее лечение, семьи и так подчас продают все самое ценное, что у них есть, а лишенные оплаты больничного и места работы люди попадут и вовсе в крайне бедственное положение. В случае, если лечение окончится неудачно, то семья не только столкнется с трагедией потери ребенка, но и окажется один на один с огромными долгами. В случае, если ребенок выздоровеет, он возвратится в совершенную нищету.
Авторы письма обратились к уполномоченному по правам человека в РФ Владимиру Лукину, министру здравоохранения и социального развития России Михаилу Зурабову, Председателю Государственной думы России Борису Грызлову, Председателю Совета Федерации РФ Сергею Миронову.
В ответ пришли письма из Совета Федерации
РФ и от уполномоченного по правам человека в Российской Федерации. К сожалению, Совет Федерации ответил отказом, а уполномоченный пообещал учесть предложения при работе с Госдумой. Минздравсоцразвития и Госдума пока молчат. К началу мая, когда у родителей истекал срок оплачиваемого больничного, вопрос решен не был.
Читайте также: