Помощь родителям с детьми больными раком

1.

Дать себе время подумать, не бросаться сломя голову

Эмоций очень много и они очень сильные. Не нужно думать, что ты слабый человек или как-то не так реагируешь. Испытывать все эти чувства – нормально. Другое дело – сколько это будет длиться. Если вы будете находиться в состоянии ужаса несколько недель, не сможете есть, спать и пить – это уже болезненное состояние, больше похожее на депрессию, которую спровоцировало это известие.

К счастью, это бывает редко, потому что у нас срабатывают защитные механизмы, и тогда возникает желание помочь.

Ошибка, которую делают близкие – они сразу бросаются что-то делать, не обдумывая. Потому что так им становится легче. Но только им. Не зная, что правильно, на чем сконцентрироваться, не планируя ничего, они просто бегут в больницу спрашивать у родителей ребенка, чем помочь. Или звонят по телефону бесконечное количество раз. А родителям не до этого. Близкие люди – это обычно не один человек: с каждым поговорить и объясниться они не могут, потому что ребенок нуждается в помощи.

Нужно действовать не под влиянием эмоций, а сознательно.

После того как вы узнали, что в семье ваших близких тяжело заболел ребенок, первое время лучше использовать для ознакомления с информацией о заболевании в интернете и о том, с чем предстоит столкнуться. Это даст возможность общаться на одном языке с родителями и врачом (если это будет нужно).

Если мы помогаем кому-то, кто попал в беду, нужно исходить из его желания и потребностей. То есть напрямую выяснить, какая помощь человеку действительно необходима. Это может быть разговор, полив цветов или уход за вторым ребенком.

Семья, которая попала в беду, выпадает из привычной жизни и перемещается в больницу. Но за ее пределами остаются многие дела и обязанности. И если кто-то возьмет на себя самые простые из них, он окажет большую помощь.

Мамы могут часами вести переговоры о лекарствах, рассказывать, как чувствует себя ребенок, но очень мало говорить о своих чувствах. Проблема в том, что они забывают о себе. Самая важная и одновременно самая простая забота о человеке – это дать ему поесть, поспать и решить вопросы личной гигиены. Это помогает вернуть силы и жить дальше.

Когда ты уставший и изнуренный, какие бы тебе советы ни давали, ты будешь реагировать как уставший и изнуренный. Либо кричать, либо молчать и копить в себе. Сложно противостоять навалившейся беде в таком состоянии.

Всегда нужен человек рядом, который поможет родителю понять и осознать, что заболевание ребенка – это не его вина. Заболевание – это часть действительности, с этим нужно примириться. Если так не выходит, если мысли и самокопания продолжают разрушать, нужно обратиться к психологу. Онкопсихологов в Украине очень мало, но все же они есть. Также есть хорошие психологи, которые давно помогают онкобольным и их близким. (За контактами обратитесь в редакцию Beauty HUB)

На линиях доверия психологи помогают справиться с ситуацией здесь и сейчас, это не длительная терапия по телефону, это кризисное консультирование.

Одно из самых страшных испытаний для родителей — это тяжёлая болезнь ребёнка. Наши дети так нуждаются в поддержке, они такие беззащитные, и кто, если не мы, должны ограждать их от всех бед, напастей и болезней. Даже обычная простуда вызывает у нас тревогу и беспокойство, а когда речь идёт об опасной болезни, где нет гарантии благоприятного исхода, паника и шок усиливаются. Когда ребёнок заболевает раком, его родители проходят через те же стадии осознания горя, что и взрослый человек, узнавший о наличии у себя онкологического диагноза. Ребёнок — это наше продолжение, и его болезнь воспринимается как наша собственная. Поэтому родителям заболевшего ребёнка тоже необходима поддержка, в первую очередь, профессионального психолога.

Узнав, что у нашего ребёнка обнаружена раковая опухоль, мы испытываем шок и неверие. Сознание отказывается воспринимать саму мысль об онкологическом заболевании. Думаем, что это какая-то ошибка, что поставлен неверный диагноз, обращаемся к другим специалистам, просим перепроверить результаты обследования. Мы хотим надеяться, что врачи ошиблись, ведь бывает и такое. Чувствуем ужас и страх потери, множество других страхов — не справиться, не смочь, не найти достаточно средств, ошибиться в выборе врача и больницы. Будут сомнения при согласовании методов лечения, страх перед операцией, длительной и болезненной терапией, возможны обращения к целителям, поиск чудодейственных препаратов. Нам кажется, что жизнь кончена!

Гнев и ярость практически неизбежны. Ребёнок же ни в чём не виноват, это несправедливо, за что ему такие страдания? В данной ситуации не нужно бояться агрессивных реакций, надо дать выход гневу, ведь, не пройдя через агрессию по отношению к судьбе, сложно прийти к реальному восприятию случившегося и принятию ситуации как есть.

Мы готовы пойти на всё, лишь бы наш ребёнок выздоровел, без колебаний поменялись бы с ним местами, отдали бы свою жизнь, только бы он был жив и здоров. Пытаемся договориться с Богом и судьбой, чтобы всё закончилось благополучно.

Одна из главных психологических проблем, с которой сталкиваются родители детей с онкологией — это чувство вины. Иногда оно набирает болезненный масштаб, доходит до невротического состояния. Мы начинаем винить сами себя — не уберегли ребёнка, не уделяли достаточно внимания, передали неблагополучную генетику, не сделали для него всего, что могли. Важно как можно раньше осознать, что в случившемся не виноваты ни вы, ни кто-то другой, просто так сложилось — ребёнок болен, и его можно и нужно лечить. Поэтому, если вы чувствуете, что задавлены депрессией, лучше обратиться к психологу или психотерапевту — вы и ваша поддержка так нужны вашему ребёнку сейчас!

Преодолеть ощущение безысходности, жалость к самому себе необходимо для того, чтобы помочь вашему ребёнку победить болезнь. Не время предаваться отчаянию, надо взять себя в руки и обеспечить ребёнку всё необходимое, надо действовать. Помните — наши дети очень чутко улавливают наши эмоции и настроения, поэтому дайте ребёнку понять, что ситуация под контролем, что вы — его опора, на которую он всегда может положиться, передайте ему свою уверенность, что всё будет хорошо. Верьте в свои силы и настраивайтесь на лучшее, поддерживайте в ребёнке оптимизм, веру в благополучный исход и любовь к жизни.

Если в семье есть ещё дети, нужно объяснить им, что происходит, на доступном уровне рассказать о заболевании, о том, что необходимо сделать, чем и как можно помочь заболевшему, как с ним обращаться, что заразиться от больного нельзя. Может случиться так, что здоровые дети будут чувствовать, что им не уделяется достаточного внимания, ими пренебрегают, что брата или сестру любят больше. Необходимо вовлекать их в посильные хлопоты по уходу за заболевшим, а также находить время на полноценное общение с ними, не лишать их естественных детских радостей и праздников, делать всё, чтобы в доме не было гнетущей атмосферы.

В сложившейся ситуации требуется сплочение в семье, взаимопонимание и взаимопомощь. Нельзя копить в себе страхи и напряжение, не давая выхода эмоциям, потому что рано или поздно этот непосильный груз всё равно прорвётся, но в разрушительной форме. Важно объединять свои усилия и делить обязанности по уходу за больным, привлекать к помощи всех родственников, чтобы давать друг другу возможность время от времени отвлекаться и отдыхать.

Для ребёнка будет лучше избегать излишней опеки дома. Конечно, нельзя относиться к нему, как к здоровому, и делать вид, что ничего не случилось, но и возводить болезнь в абсолют и подчинять ей всю жизнь в семье не следует. Пусть ребёнок делает всё, что он в состоянии сделать, не отгораживайте его от повседневных дел, не берите всё на себя, помогайте ему тогда, когда это действительно необходимо и уместно. Так будет легче справиться с болезнью.

После прохождения курса лечения, когда ребёнок достаточно окрепнет, нужно возвращаться к привычному образу жизни. Очень важна возможность посещать школу, для ребёнка это свидетельствует о том, что он преодолел болезнь и может жить так, как раньше. В щадящем режиме можно возобновить занятия спортом, предварительно оговорив эту возможность с лечащим врачом и предусмотрев все меры безопасности. Это способствует физическому и душевному восстановлению после долгого и болезненного лечения, больниц, процедур. Вообще же на любом этапе лечения очень важно давать положительные эмоции и радость ребёнку, поддерживать его интерес к жизни, это может послужить мощным стимулом к выздоровлению.

К сожалению, в России ситуация с лечением детских раковых болезней менее благоприятна, чем в развитых странах мира, потому что финансирование на приобретение лекарств и оснащение больниц, создание специализированных медицинских центров и служб поддержки, повышение квалификации врачей-онкологов недостаточное. К сожалению, бывают ситуации, когда медики, особенно в регионах, отказываются госпитализировать больного ребёнка, считая выздоровление невозможным. Нельзя отчаиваться! Боритесь всеми средствами за жизнь и выздоровление ребёнка, обращайтесь в благотворительные фонды и организации, созданные для борьбы с раковыми заболеваниями, налаживайте связи с детскими онкологическими центрами, располагающими современным оборудованием и использующими самые передовые технологии диагностики и лечения — ДГБ №1 и городской больницей №31 Санкт-Петербурга, Российским научным онкологическим центром им. Блохина и Российской детской клинической больницей Москвы. Не поддавайтесь соблазну искать помощи у знахарей и целителей, чтобы избежать тяжёлого и болезненного лечения, чем раньше вы обратитесь к профессиональным врачам, тем больше шансов на выздоровление ребенка.

Не отчаивайтесь — сейчас очень важно сломать стереотип о том, что детская онкология неизлечима. Современные методы терапии позволяют излечивать до 80% случаев раковых заболеваний у детей. Сам по себе детский возраст даёт больше возможностей для борьбы с болезнью и восстановления после лечения. Никогда не теряйте надежды!

Онкология — это диагноз, который звучит громче пушечного выстрела. Услышать его в отношении своего ребёнка и не потерять силу духа — тяжёлое испытание. Есть люди, которые способны сами справиться с отчаянием, другим же необходима помощь специалистов.

Психотерапевтические занятия как способ восстановить мир

Ирина Чухно, АиФ.ru: Почему в психологической помощи нуждаются не только дети, больные раком, но и их родители?

Алина Хаин: Если мы хотим помочь ребёнку, то должны помочь и его родителям, потому что их психологическое состояние сильно взаимосвязано. В этот сложный период вся семья находится в стрессовой ситуации и нуждается в поддержке.

Как показывают исследования, в первые месяцы после постановки диагноза человек пребывает в состоянии эмоционального шока, как будто его голова отказывается работать.

После постановки диагноза жизнь сильно меняется. Например, если в семье несколько детей, то во время лечения они вынуждены жить без мамы, потому что она уехала в больницу с их братом или сестрой. В этот период проверку на прочность переживают и супружеские отношения. Перед родителями стоит много вопросов, в решении которых помощь психолога может стать очень полезной.

– Помогают ли занятия с психологом улучшить общее эмоциональное состояние родителей?

– Сколько психотерапевтических занятий для родителей входит в курс лечения?

– Определённого курса занятий нет. В центре им. Дмитрия Рогачёва психологическое сопровождение предоставляется на период всего лечения. Сколько бы семья ни находилась у нас, если она чувствует потребность в помощи, то будет её получать.

– Родители сами просят о психологической помощи, или её в обязательном порядке назначает врач?

Методы и форматы психотерапии

– Какие психотерапевтические методы используются при работе с родителями?

– Выбор метода завит от контекста работы. Это никогда не бывает одна какая-то фраза или упражнение, которое даёт врач, и жизнь сразу же налаживается. Не стоит забывать, что мы сейчас говорим о ситуации хронического стресса, в которой человек находится долго. Чаще всего не один месяц. В это время родителям необходима поддержка психолога и обсуждение вместе с ним всего, что происходит вокруг. Совместный поиск опоры, смысла, получение рекомендаций, касающихся не только себя, но и в первую очередь поддержки и развития своего ребёнка в условиях длительного лечения. Поэтому специалист, который работает в области детской психоонкологии, должен обладать широкой квалификацией и владеть несколькими методами психотерапевтической работы.

– В каком формате проводятся психологические занятия с родителями?

– У нас в Центре, даже если в помощи нуждается не взрослый, а ребёнок, психолог проводит первую консультацию с родителем. Вместе с семьёй он формулирует основные задачи предстоящего психологического сопровождения лечения. В зависимости от них встречи могут проводиться либо в индивидуальном формате (только ребёнок или только родитель), либо в семейном (родитель вместе с ребёнком).

– Существуют ли групповые занятия родителей с психологом?

– Групповых форм работы с родителями в нашем Центре пока нет. Возможно, они ещё появятся, но пока это устроить довольно сложно. Основная часть детей находится в стационарных отделениях, поэтому их родителям достаточно сложно собраться вместе в одно и то же время, чтобы поучаствовать во встречах с психологом. Они даже не могут позволить себе потратить чуть больше времени на обед, а тут нужно будет два часа в группе пробыть. Кроме того, состояние ребёнка постоянно меняется. Сегодня можно запланировать занятие, а на следующий день ему потребуется больше внимания и заботы. Может измениться соматическое или психологическое состояние, или врачи назначат какие-то дополнительные обследования. Вот и получается, что такие встречи трудно планировать, в том числе по организационным причинам.

А вот на амбулаторном или реабилитационном этапах групповой формат очень хорошо подходит. Он может способствовать взаимной поддержке и обучению семей. У родителей появляется возможность рассказать друг другу, кто и с чем сталкивается, как справляется. Это помогает работать с ощущением одиночества и вины, осознавать, что похожие проблемы, связанные с тяжёлой болезнью и трудным лечением, испытывают многие семьи. И в то же самое время к человеку возвращается чувство уникальности: мы – это не только наша болезнь.

На разных этапах лечения ребёнка перед родителями стоят свои задачи. Это важно учитывать при планировании программ психологической помощи. Помимо того, что у взрослых практически нет времени на совместные занятия, на этапе стационарного лечения они ещё ощущают дефицит личного пространства. Так происходит, потому что долгое пребывание в отделениях отчасти напоминает жизнь в общежитии. Мамы, которые там живут, постоянно общаются друг с другом, готовят на общей кухне. Им часто не хватает уединения, а иногда возможности поплакать или проговорить что-то так, чтобы никто их не видел. В таких условиях достаточно тяжело быть открытым в психологических группах. Психолог приходит и уходит, а люди из группы, являясь одновременно соседями, продолжают между собой общаться и решать бытовые вопросы. Делить, кто на какую полочку должен поставить кастрюлю, выяснять, кто занял больше места в холодильнике. Так что родители в это время нуждаются в приватности и конфиденциальности, и индивидуальная работа в таких условиях востребована больше.

– Зачем родителям нужна психологическая помощь?

– На долю родителей, чей ребёнок болен раком, выпадает тяжёлое испытание. В такой ситуации, несомненно, очень важны внимание и забота близких людей. Профессиональная психологическая помощь может стать одним из способов дополнительной поддержки в этот период. Мне бы очень хотелось, чтобы она была доступна не только в нашем Центре и не только для семей детей с онкологическими заболеваниями, но и во всех соматических больницах.

Понравилась статья? Подпишитесь на канал, чтобы быть в курсе самых интересных материалов

Когда в дом близких или просто знакомых приходит такая невообразимая беда, мы теряемся и часто не знаем, как себя вести, что делать, как помочь и как не усугубить горе. Этот список, составленный родителями онкобольных детей, поможет говорить правильные слова и оказать нужную поддержку.

Общение

В больнице

9. Привозить в больницу что-то нужное.
10. Заменить в больнице хотя бы на пару часов.
11. Приготовить и привезти в больницу домашнюю еду.
12. Купить и привезти лекарство.
13. Забрать биоматериал для пункции или других анализов и отвезти в лабораторию.
14. Отвезти в больницу на машине.
15. Если у ваших соседей по палате случилась какая-то проблема, которая имеет начало и конец (например, рвота), помочь справиться (убраться) и сразу после предложить что-то хорошее (посмотреть фильм, попробовать варенье). В общем, всячески обозначить, что с проблемой разобрались, можно и нормально пожить.

Поиск и обработка информации

Дети

24. Посидеть с другими детьми, сводить их куда-нибудь.
25. Приехать в гости, поиграть с ребенком, как с обычным сыном друзей, не шарахаясь от шрамов, катетеров, лысой головы.
26. Спокойно принять в игру на площадке ребенка в маске.
27. Придумать привлекательное для ребенка меню.
Во время химиотерапии и гормонального лечения аппетит меняется, иногда от всего тошнит, иногда постоянно хочется есть.
28. Побрить ребенка, когда волосы начнут вылезать.

Быт

29. Помочь убраться в квартире.
В некоторых случаях во время химиотерапии необходимо ежедневно протирать все поверхности дезинфицирующим раствором. Все-все поверхности. Каждый день.
30. Помочь погладить белье.
И надевать каждый день нужно чистое проглаженное белье.
31. Купить еды домой.

Отдых от больничной жизни

32. Отпустить на шоппинг.
33. Отпустить супругов куда-нибудь вдвоём без детей.
34. Подарить что-то для рукоделия.
35. Свозить на прогулку или на дачу.

Донорство

36. Организовать доноров крови.
37. Стать донором для ребенка.

Финансы

Организация

Разное

43. Помолиться или заказать молебен по просьбе.
44. Оформить регистрацию в своей квартире.
45. Взять на постой домашние растения.
Рекомендация избавиться до домашних растений связана с мнением, что в земле образуются колонии грибков. Грибковую инфекцию трудно лечить, и из-за нее откладывают необходимые курсы химиотерапии.
46. Приютить домашнее животное, держать ребенка в курсе, как у него дела, передавать приветы.
Рекомендации по поводу содержания животных во время лечения от рака не однозначны, но онкологи бывшего СНГ часто запрещают держать домашних животных. Необходимость расстаться с питомцем становится дополнительным стрессом, помогите его уменьшить.

Что нельзя делать, потому что это отнимает силы, ввергает в уныние, злит

5. Советовать блоги других людей без запроса.
Некогда читать и голова и так пухнет и не усваивает информацию, поступающую от врачей. Если же вам кажется, что в определенном блоге в определенном посте есть ответ на конкретный вопрос родителей, пришлите им прямую ссылку на этот пост.

8. Советовать скорее рожать еще одного ребенка, даже если вы где-то слышали, что это прекрасный способ получить совместимого донора.
Посторонним вообще не стоит вмешиваться в вопросы, связанные с репродукцией, а в ситуации тяжелой болезни ребенка это грубейшее вторжение в хрупкий мир семьи. Этот вопрос при необходимости родители обсудят с врачом.

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора статьи.

Шок мобилизует, шок исключает сомнения в себе и взгляды на мир снаружи – вы должны быстро действовать, помочь тому, кого любите, и не имеет значения, кто вы, и как будете жить дальше.

Когда проходит шок, приходит боль и страх.

Встреча с раком – это комплексная травма, которая со временем охватывает все уровни человеческого бытия. Это разрушение или повреждение всех контактов человека: с собой, с миром, с жизнью, с будущим. Но нельзя опускать руки, лечение онкологии возможно, знайте это и действуйте. Настойчиво, обращаясь к различным специалистам-онкологам.

Возникают вопросы к себе: я виноват? За что это мне? Почему именно я должен жить с этим? Дело в том, что когда речь идет о своем ребенке – все переживания за него переживаются, как за себя. И даже, кажется, сильнее, чем за себя.

Картина мира рушится, появляются стойкие сомнения в том, что этот мир безопасен и вообще, что это хорошее место для жизни.

Теряется контакт с жизнью в целом – трудно радоваться жизни, всему тому, что раньше имело для нас значение, а теперь стало чужим. Постоянно происходит поиск чего-то значимого, поскольку все или почти все то, что было важным до этого – обесценивается. В основном хочется искать контакта с людьми, поскольку отношения с другими людьми действительно возвращают к жизни.

Когда человек в отношениях, у него происходит взаимообмен, контакт с бытием, она есть здесь и сейчас, а значит – живет. Без отношений – жизнь теряется.

… Будущее. Возникает вопрос: если меня, вот так взяли и бросили на раздирание боли и страха, поставили перед угрозой смерти, и я бессилен, у меня нет выхода, – как и зачем быть дальше.

У некоторых родителей, дети которых лечатся от рака, вообще пропадает желание жить дальше. Некоторые чувствуют, что потеряли контроль над жизнью и не знают, как ее вернуть.

Существует разница между такими переживаниями с человеком, выросшем в высокоразвитом обществе, и в теми, кто живет в странах, где государство не помогает в таких тяжелых ситуациях.

Чувство потери контроля над жизнью и смысла более присуще людям в развитых странах, поскольку люди здесь действительно имеют возможность жить и планировать жизнь, не боясь каждый день, что-то случится, что в тебя что-то заберут, украдут, обманут. Здесь помогают с лечением, люди не должны сами искать и покупать дорогостоящие лекарства, жить в ужасных условиях в больнице и тому подобное.

Зато люди, которым никогда и никто действительно не помогал в тяжелых ситуациях, кроме них самих, которые живут в тяжелых условиях и вынуждены бороться почти за все в своей повседневной жизни, не привыкли рассчитывать на помощь – могут чувствовать полный коллапс. Не потерю контроля – а полный обвал, разрушение, безнадежность, отсутствие выхода.

Однако все это относительно и зависит от состояния психики человека и его особенностей.

Онкология может быть разной.

Кто-то с самого начала знает, что шансы малы, шансы у других могут быть гораздо большими. Некоторые виды рака лечатся год, полгода. Некоторые, как лейкемия – минимум 2,5 года. Однако в любом случае, даже если рак вылечили, человек никогда не получает гарантии, что он не вернется к прежней жизни.

Если лечение прошло успешно, перед этими людьми большая работа – не только научиться справляться с тяжелыми воспоминаниями и страхами, а вообще – заново учиться жить и радоваться.

Абсолютно всех родителей онкобольных деток сочетает ощущение, что они остались вне жизни, потеряли положительное отношение к ней, веру в то, что все будет хорошо.

Все вокруг живут, с трудностями или без них, работают и планируют отдых, хотят что-то купить или чему-то научиться, куда поехать или чем заняться.

А вы хотите только одного – чтобы ваш ребенок выжил и был здоровым.

Все остальное становится как бы серого цвета, фоном, который вы видите как сквозь мокрое запотевшее окно после дождя – нечетко, далеко, размыто. По старой памяти вы вспоминаете, например, о музыке, о кино, о встрече с друзьями и смех, про билеты на самолет, купленные за месяцы до отпуска. Вспоминается это ощущение – когда впереди то, чего ты хочешь, от чего волнуешься или радуешься.

По инерции вы будто можете все это говорить, но на самом деле – не интересно, не касается. Где-то внутри себя есть кусочек вас, некогда жизнерадостного и веселого, и это толкает – иди, поговори об этом, посмейся, вам хочется…

И в этот момент самая большая проблема в том, что вам кажется, что если вы пойдете и начнете с людьми говорить о планах на выходные – вы как будто потеряете себя настоящего. Вы промолчите о том, что для вас сейчас самое важное – о своей боли. Зато будете говорить о том, что для вас сейчас неважно. Это когда то оно было важно. И очень хочется, чтобы когда-то снова стало важным. А сейчас – нет.

Это ваши чувства.

А теперь о другой стороне – о тех, кто рядом с нашей семьей.

Во-вторых, люди могут не знать, как с нами общаться. Спрашивать или не спрашивать, а может лучше сделать вид, что жизнь идет дальше, и говорить о других вещах? А может, они не хотят вообще никому рассказывать о ходе лечения? А может, наоборот, надо постоянно только об этом и спрашивать?

В такой ситуации надо спросить, как человек хочет, чтобы вы себя с ним вели.

Спросите: хочет ли он об этом поговорить или никогда не спрашивать? Возможно, вам скажут: «Я хочу, чтобы мы поговорили о чем-то интересном. Что угодно. Но я хочу, чтобы вы всегда помнили, мне очень сейчас плохо. Просто я тебе этого не говорю. Мне очень трудно.
Есть одно общее, присущее всем людям в нашей ситуации – это желание, чтобы тот, с кем мы общаемся, понимал – мы очень хотим с тобой, с вами, с ними, со всеми общаться. Очень хотим. Но не можем.

Болезненно воспринимается, когда друзья и знакомые по инерции проявляют живой интерес и любопытство к тому, как мы провели время, когда ребенку стало лучше – например, что мы где-то отдыхали с красивым видом на море. А информацию о том, что в прошлый раз было очень тяжело в больнице – воспринимают как-то скупо, сухо, сдержанно.

Это может быть именно этот страх сказать что-то не то. И в этом самом месте всем, кто рядом с такими семьями, где лечится род рака, надо понять – неважно, что и как вы скажете. Лишнее или не лишнее. Скажите то, что хотите – это лучше, чем молчать в ответ на нашу усталость, боль или грусть.

Но при этом не стоит переходить на шепот или делать грустные глаза, когда мы начинаем говорить о своем сочувствие.

Вы же не разговариваете шепотом о свой велосипедном туре или отпуске. Не плачете, когда расспрашиваете о новом проекте друга. Не молчите, а звоните и пишете знакомому, который вам не безразличен. Вы же не боитесь спросить коллегу о том, как он там покатался на лыжах.

Но так же в нашей жизни есть много неописуемой радости. Каждый новый день, когда ребенок чувствует себя хорошо, общается с другими и развивается – он счастлив. Так сложилось, что очень радостное и очень тяжелое идет рядом, нога в ногу.

Мы не можем делать вид, что живем такой жизнью, как все, как мы жили раньше. Но мы и не хотим делать из этого трагедию и страх. Потому что страха в нас и так много.

Поэтому вывод – спросите о лечении, напишите так, как хочется, если вам не безразличен человек, скажите ему, что знаете, как ему сейчас тяжело. Пришлите ему что-то бессмысленное, типа розового сердечка и смайлика с поцелуем или объятиями. А потом переходите на общие темы, и все будет хорошо.

Учитывайте, что семья, в которой ребенок проходит химиотерапию, очень ограничена во времени, пространстве и возможностях.

Во-первых, лечение интенсивное, и можно встретиться с друзьями, только когда ребенку становится легче, и, как правило, нельзя планировать далеко. Сегодня – на завтра, как-то так.

Важное значение приобретает участие в социальных движениях на поддержку тех, кто болеет раком, благотворительные мероприятия, спортивные соревнования. Например, мне очень хотелось бы пробежать марафон, но не ради спорта или медали, а потому, что я хочу на футболке написать FUCK CANCER and FUCK WAR и преодолеть дистанцию.

Люди в такой период жизни проживают такое глубокое переосмысление и ломку всего, что это абсолютно невозможно и бессмысленно уверять их, что все вокруг прекрасно.

Им хочется естественности, правды, чувств. Настоящих.