Под психологической реабилитацией в детской онкологии понимают

К раковым заболеваниям у детей относятся системные поражения кроветворных и лимфатических тканей, эмбриональные опухоли, а также саркомы мышечной и скелетной системы. В год насчитывается 1200 вновь заболевших. Детей часто направляют на лечение в связи с общей неспецифической симптоматикой; при соответствующих подозрениях диагноз устанавливают путем пункции костного мозга или рентгенологически.

Диагноз рака всегда вызывает у родителей шок и сомнения, они до последнего надеятся на врачебную ошибку. Так как после травматичной диагностики терапия должна начинаться быстро, родителям остается мало времени, чтобы определиться в изменившейся жизненной ситуации. В этой фазе нужно так же откровенно поговорить с ребенком о заболевании раком (это возможно примерно с 5-го года жизни). Часто родители хотели бы провести разговор в присутствии врача.

Открытость необходима и в последующих беседах, в которых по возможности отчетливо должны звучать надежды на успех терапии. Вскоре или даже с самого начала лечения к этим беседам подключается психолог.

В первой 10-недельной фазе химиотерапии вместе с ребенком в большинстве случаев госпитализируется и мать. Несмотря на это, у детей развиваются реакции разлуки с домом. Профилактическое рентгеновское облучение проводится каждому 3-му или 4-му ребенку с высоким риском поражения ЦНС как необходимый метод при остром лимфолейкозе. В некоторых центрах после 10—12 дней стационарной терапии лечение продолжается амбулаторно 2-3 раза в неделю по несколько часов. Но дома детей из профилактических соображений (опасность инфекции) изолируют от друзей, и они привязываются к матери. Побочные эффекты химиотерапии (головокружения, рвота, выпадение волос) создают эмоциональную нагрузку как для пациентов, так и для их семьи.

При опухолях лечение дополняется локальными мероприятиями, такими как радиотерапия или операции. Для детей с острым лимфолейкозом проводят двухлетнюю амбулаторную терапию; пациента считают вылеченным, если у него на протяжении 5—6 лет не возникает рецидивов. Сегодня 70% острых лимфолейкозов и больше половины злокачественных опухолей могут быть излечены, однако многие острые заболевания, раньше в основном приводившие к смерти, стали хроническими с неопределенным исходом. Дамоклов меч рецидива или метастазов годами висит над пациентами и их семьями, его вероятность у перенесших рак детей составляет от 2 до 3% (Gutjahr).

Результат каждого врачебного обследования ожидается с эмоциональным напряжением, временно активизируются преодоленные страхи. Преодоление страха перед рецидивом составляет особенно трудную задачу.

После преодоления первого эмоционального шока у родителей развиваются сильные реакции печали и чувство вины при попытках найти причину заболевания. Дети только тогда вступают в сотрудничество, когда они чувствуют, что родители вместе с ними принимают болезнь. Несмотря на это в начальной фазе они нередко держатся отстранен но, молчаливы и демонстрируют отвращение к кажущейся им угрожающей терапии. Переживание собственной беспомощности и обреченности при нарастающей физической слабости отражается в их поведении. Самые тяжелые психические переживания вызывает ампутация, связанная с пластической операцией. Уже в предварительных беседах надо создавать возможности для обсуждения и развития собственной инициативы пациента, чтобы помочь ему в преодолении утраты автономности. И здесь пациенту требуется в первую очередь эмоциональная поддержка. Утрата физической идентичности — большой стресс для него.

К сожалению, в настоящее время еще мало данных, касающихся психосоциальной ситуации и качества жизни детей, страдающих раком. Недавно Петерман с соавторами (Petermann et al.) обследовали 18 бывших пациентов с опухолями костей в возрасте от 15 до 25 лет в течение 4 лет после установления диагноза. У всех отмечались различные по тяжести физические ограничения. Анализировалось содержание проведенных с ними бесед, которые были структурированы с помощью систематических категорий.

Многолетние исследования, проводившиеся американскими психологами (Kaplan), показали, что принятие болезни семьей имеет место не всегда, нередко семьи распадаются, а дети испытывают проблемы в преодолении школьных трудностей и демонстрируют выраженные реакции страха, а также психосоматические симптомы (недержание мочи, энкопрез). Насколько сохраняются поведенческие аномалии после преодоления ракового заболевания, оценивается по-разному (Ritter).

В качестве диагностического метода был предложен психологический опросник для педиатрической онкологии (PSFPO) (Kusch, Bode). С его помощью оценивают различные аспекты преодоления болезни и выявляют семьи из группы риска.

Быстрый рост опухоли

08.11.2018 в 20:20, просмотров: 9220

Действительно, дети и онкология — понятия, казалось бы, несовместимые. И тем не менее. Смертность в нашей стране составляет 3,5 на 100 тысяч детского населения в возрасте от 0 до 17 лет. Собственно, примерно такая же ситуация и в мире. Но вовсе не значит, что с этим надо смириться и ничего не предпринимать. Надо! И без промедления. Но как распознать эту коварную, угрожающую смертью детям злокачественную опухоль на ранней стадии, если она часто маскируется под другие патологии?

Но это общие симптомы заболевания детей. Согласитесь, эти проявления болезни характерны даже для банальной простуды.

РОДИТЕЛЯМ НА ЗАМЕТКУ

(советы врача-онколога Максима Рыкова)

— У злокачественных новообразований есть свои, специфические, характерные для конкретных локализаций симптомы, — разъясняет Максим Юрьевич. — Хотелось, чтобы мамы, имеющие детей, запомнили эти признаки и не пропустили развития в организме своих детей смертельного рака.

При опухолях мозга ведущими бывают симптомы повышенного внутричерепного давления, которые проявляются утренними головными болями, рвотой, косоглазием или другими расстройствами зрения. Головная боль возникает при вставании после сна с постели. Легче становится только после рвоты, и боль снижается в течение дня. Все это дезориентирует неопытного врача, поэтому в практике нередки ошибочные диагнозы. Врачи полагают, что так проявляются гастрит, гастродуоденит либо глистная инвазия, менингит. Хотя на самом деле причина -злокачественная опухоль.

При нейробластомах (это одна из наиболее специфических для детского возраста солидных злокачественных опухолей, они составляют около 8% всех онкозаболеваний у детей, занимают 6-е место в структуре детской онкопатологии) опухоль через межпозвоночное отверстие проникает в позвоночный канал, и тогда при сдавливании спинного мозга развиваются параличи нижних конечностей и органов малого таза.

При лейкозах и некоторых других заболеваниях развивается геморрагический синдром, при котором отмечаются кровоизлияния в кожный покров тела и слизистые, могут быть кровотечения из носа. Также могут появиться желудочно-кишечные, почечные кровотечения и т.п. Нередко диагностируется гиперпластический синдром, который представлен системной лимфаденопатией — а это увеличение лимфатических узлов практически всех групп, печени и селезенки (гепато-спленомегалия), боли в костях.

При опухолях в малом тазу локализация в этом месте проявляется нарушением стула (в частности, акта дефекации) или мочеиспускания.

При злокачественных опухолях сетчатки глаза (ретинобластома) первый клинический признак — беловато-желтое свечение зрачка. По мере роста опухоли формируется узел (один или несколько) серовато-беловатого цвета округлой формы, вдающийся в стекловидное тело. Острота зрения снижается, и появляется косоглазие.

Начальные клинические проявления многих опухолей зависят от их локализации и наиболее часто обнаруживаются врачами или родителями во время купания детей, когда через переднюю брюшную стенку выпирает несмещаемый бугристый опухолевый узел.

При костных саркомах главным клиническим признаком является боль над пораженной областью — тупая, постоянная, с постепенным нарастанием интенсивности, в том числе ночью. При этом у многих больных детей конечности могут быть увеличены в объеме, часто выглядят отечными.

Но и это еще не все. Проявления опухолевого процесса у детей куда более многообразны, но я описал лишь основные и наиболее характерные, — подытожил эксперт. — Если педиатру в течение трех дней не удается поставить правильный диагноз, он должен направить пациента на консультацию к детскому онкологу. А для родителей названные выше проявления должны стать поводом для незамедлительного обращения к специалисту, а не ждать, что само пройдет, — особо предупреждает наш эксперт, врач-онколог Максим Рыков.

Увы, многие из этих симптомов неведомы родителям, особенно молодым. Это подтвердил и состоявшийся недавно VII съезд детских онкологов России с международным участием и участием родителей маленьких пациентов. Съезд собрал рекордное количество заинтересованных специалистов в этой области: свыше 700 человек — детских онкологов, хирургов, лучевых диагностов, терапевтов, патологоанатомов, анестезиологов-реаниматологов, клинических психологов и психиатров… В обсуждении столь злободневной темы участвовали и родители. Общение с ними показало: многим мамам и папам названные с трибуны первые симптомы заболевания детей раком стали откровением.

Специалисты из США, Германии, Италии, Великобритании и бывших союзных республик (Казахстана, Киргизии, Беларуси) поделились своим видением проблем в детской онкологии и опытом выхаживания маленьких пациентов, вплоть до медико-психологической реабилитации.

— Пора организовать лечебный процесс, касающийся детей с опухолями, таким образом, чтобы болезнь не смогла украсть у них детство, а тем более жизнь, — заключил наш эксперт, детский врач-онколог Максим Юрьевич Рыков.

…Кстати, сегодня в мире детские онкологические клиники организуются по принципу отелей. И это не случайно: уход от больничной гнетущей обстановки благотворно влияет не только на психологическое состояние тяжелобольных детей и их родителей, но и на выздоровление.

Тему намерены продолжить.

Заголовок в газете: Детский рак скрывается под маской
Опубликован в газете "Московский комсомолец" №27829 от 9 ноября 2018 Тэги: Дети , Смерть, Медицина, Клиники Места: Россия, США, Германия, Великобритания, Италия, Казахстан, Киргизия

Статья посвящена отдельным вопросам психологической помощи детям больным онкологическими заболеваниями, приводятся результаты исследования психологических проблем больного ребенка и его окружения, уровня удовлетворенности в психологической помощи. Определяются основные направления социально-психологической работы в условиях онкологического отделения.

Ключевые слова: онкологическое заболевание, медико-социальная работа, психологическая помощь, адаптация к условиям лечения, внутренняя картина болезни.

К функциям специалистов системы медико-социальной работы в детской онкологии относится постановка, выделение, изучение проблем больных детей и их родителей. Проблемы больных с онкопатологией имеют многообразные формы. Химиотерапия, облучение и операции приводят к инвалидизации большинства этих детей, многократные госпитализации и длительное амбулаторное лечение порождают психологические проблемы: деформации межличностных отношений, трудности в усвоении школьных программ и пр. Впоследствии, когда эти дети становятся старше, у многих затрудняется профессиональная ориентация. Часто и у детей, и у взрослых, перенесших онкологическое заболевание, возникает социальная дезадаптация. В перечень проблем, больных с онкопатологией входят: социальные, психологические, проблемы связанные с отсутствием доступной информации для больных и их семей по различным аспектам медицинской, социальной, юридической и другим видам помощи. Предметом нашего дальнейшего рассмотрения станут психологические проблемы больного ребенка и его семьи.

Очень тяжелыми для ребенка любого возраста являются первые дни пребывания в стационаре. Понимание, что он болен чем-то серьезным (особенно у детей школьного возраста), страх перед обследованиями, усиливающийся при общении со сверстниками, которые длительное время находятся в клинике и хорошо осведомлены о лечебных и диагностических методах (стернальная и люмбальная пункции, трепанобиопсия, пункционные биопсии, внутривенные введения и т. д.) являются одним из факторов, оказывающих влияние на психологическое состояние ребенка. Смена привычной для ребенка домашней обстановки на больничную, разлука с родителями и близкими друзьями накладывают отпечаток на поведение больного ребенка [4, 5].

Исследования, проведенные И. П. Киреевой [8], выявили, что у детей накануне или во время медицинских процедур появлялась плаксивость, отказы от еды, утрата навыков опрятности, речи, отказы от лечения, побеги из больницы. У детей отмечаются депрессивные состояния с почти постоянным снижением настроения. Дети утрачивают интерес к играм и общению со сверстниками, появляется повышенный интерес к болезни. Часто дети оказывались в сложных отношениях с родителями.

По мнению М. А. Бялик, Е. Е. Моисеенко, В. В. Николаевой, Н. А. Урядницкой [2], причинами психологической дезадаптации у детей могут быть:

1) недостаточная информированность ребенка о болезни;
2) отсутствие концепции болезни.

В отечественной деонтологической традиции считается нежелательным, а в ряде случаев преступным информирование больного о неблагоприятном результате диагностического процесса. С другой стороны, многие дети, особенно подростки, уже на первых этапах лечения знают свой диагноз. В ряде англоязычных публикаций отмечается, что дети должны знать о своей болезни все что хотят. Психологический стресс может быть ослаблен с помощью знакомства с литературой, путем построения психотерапевтической работы [10].

Еще одной проблемой, возникающей во время лечения, является отношение ребенка к физическому дефекту (облысение, дефекты на лице), вызванному лечением. Обычно физические дефекты очень переживаются детьми, особенно девочками [4].

Большое влияние на течение заболевания играет отношение родителей к болезни и самому ребенку. Родительские установки в отношении болезни и процесса лечения влияют на психологическую адаптацию ребенка, на способ формирования им концепции болезни [12].

Возникновение у ребенка онкологического заболевания является для родителей сильнейшей психотравмой. Родители подвержены влиянию сильной кризисной ситуации в их жизни - болезни ребенка. Исследования показывают, что самой большой жизненной трагедией является смерть ребенка. Тревога за ребенка не пропадает длительное время. В ситуации болезни многое по отношению к окружающему миру нивелируется. Психическая реакция на заболевание ребенка может быть разной степени выраженности, но незначительные нарушения психики присутствуют почти всегда [5].

Проблемы ребенка с онкопатологией и его семьи не заканчиваются с окончанием лечения. Специалисты отмечают ряд проблем, которые испытывает семья после окончания лечения:

1) депрессии, иногда с идеями самообвинения;
2) напряженные отношения с болевшим ребенком;
3) ухудшения отношений с близкими (супругами), одиночество [6].

Работа с онкологическими больными детьми оказывает влияние также и на медицинский персонал. Согласно исследованиям, медицинский персонал, работающий с тяжелобольными, часто находится в состоянии психологического стресса. Сами врачи указывают на личностные трудности, проблемы и негативные последствия своей работы [6].

Только поверхностный обзор психологических проблем, сопряженных с заболеванием ребенка онкологической патологией, со всей очевидностью указывает на необходимость психологического сопровождения больных детей и их родителей на госпитальном и постгоспитальном этапах. С позиций биопсихосоциальной модели болезни это проблема не только душевных страданий и развития ребенка, это и путь к повышению эффективности лечения.

С целью анализа потребностей в психологической помощи детям с онкопатологией и их родителям нами проведено исследование на базе Областного онкологического диспансера г. Кемерово, в отделении детской онкологии. В исследовании принимало участие 20 человек, из них: 10 - родители детей находящихся на лечении, и 10 - медицинский персонал. Метод исследования - рмализованное интервью с использованием шкальных вопросов.

В целом и родители, и медицинские работники очень высоко оценили потребность в психологической помощи: средний бал - 8,1 и 9,7 (по 10 балльной шкале) соответственно. Респонденты единодушны и в оценке степени удовлетворенности психологической помощью - 3 и 2,2 балла, т. е. она оценивается как крайне низкая.

В ходе исследования нами были выявлены основные психологические проблемы, актуальность и необходимость решения которых отмечается респондентами обеих групп.

Все респонденты единодушны во мнении, что дети нуждаются в квалифицированной психологической и психотерапевтической помощи. Если в младшем возрасте психологические проблемы связаны в первую очередь с тяжестью состояния, трудным и зачастую болезненным лечением, ограничениями, связанными с заболеванием и нахождением в отделении, то у более старших детей на первое место выдвигается страх, тревожные опасения за здоровье и жизнь. У части детей отмечаются стойкие эмоциональные и поведенческие расстройства. Все это, несомненно, влияет на течение заболевания, эффективность лечения. Кроме того, соматопсихическое влияние и госпитализм негативно сказываются на психическом развитии детей, что, в частности, проявляется в трудностях в обучении.

Кроме указанных выше проблем, наиболее актуальными являются проблемы адаптации детей и родителей к условиям стационара, проблемы общения с больным ребенком, проблемы отношений со здоровым ребенком в семье. Половина родителей отмечает, что с появлением заболевания у ребенка возникли серьезные проблемы в супружеских взаимоотношениях.

Проведенное исследование со всей очевидностью показало, что существует высокая потребность в психологической помощи у пациентов детского онкологического отделения, которая на настоящий момент удовлетворяется далеко не в полной мере. Направленность психологической помощи вытекает из тех проблем, которые выявлены в ходе исследования, и в первую очередьдолжна осуществлятся через формирование позитивной внутренней картины болезни у больного ребенка как напрямую, так и через формирование адекватных установок у родителей. Не менее важным видится психосоциальная работа с семьей больного ребенка: выбор оптимальных путей выхода из кризиса, сплочение членов семьи, организация психологической поддержки и помощи. Возможности социальной работы как междисциплинарного вида деятельности, по нашему мнению, еще недостаточно задействованы в решении этих проблем, что требует дальнейшего поиска форм и методов работы в детских онкологических отделениях.

Благодарим сотрудников отделения детской онкологии Областного онкологического диспансера г. Кемерово за оказанную помощь в проведении исследования.

Реабилитация детей с онкологическими заболеваниями

Рак у детей лечится. По данным Министерства Здравоохранения, более 80% юных пациентов достигают полного выздоровления. Но какой ценой! Курс лечения онкологических заболеваний включает в себя операции, сеансы химиотерапии и облучения. Они наносят мощный удар не только по раковым клеткам, но и по здоровым тканям. В результате чего в работе организма ребенка возникает целый ряд сбоев:

· Нарушается работа пищеварительной системы. Малыш стремительно теряет вес и напрочь утрачивает аппетит;

· Возникают сбои в работе эндокринных желез. Нарушается развитие половой системы, щитовидка перестает стимулировать ткани к росту – ребенок задерживается в психическом и физическом развитии, а патология паращитовидной железы приводит к потере кальция и повышению хрупкости костей;

· Нередко страдает и нервная система. Нарушается память и речь, появляются патологии слуха и зрения;

· Снижается иммунитет. Ребенок подхватывает любую инфекцию и тяжело переносит ее.

· Проявления полинейропатии на фоне химиотерапии. Нарушаются двигательные функции.

При всем этом появляется выраженная сонливость, быстрая утомляемость и нежелание выполнять какие-либо задачи, в том числе и в игровой форме. Стоит ли говорить о психологическом состоянии? Ребенок, который долгое время находится в больнице и претерпевает десятки лечебных процедур, часто теряет коммуникативные навыки, нарушается сенсорное восприятие мира и возникает депрессия.

И российские, и зарубежные врачи сходятся во мнении, что реабилитация детей с онкологическими заболеваниями должна проходить одновременно с лечением. Ведь использование лучевой терапии и химиопрепаратов незамедлительно сказывается на работе организма, а нейтрализовать его можно лишь комплексной поддержкой.

Программа реабилитации ребенка составляется персонально, с учетом состояния здоровья и возможности:

· Определяют степень поражения нервов и работоспособность мышц;

· Проводят психологические тесты;

· Диагностируют состояние мелкой моторики. Ведь в детском возрасте она тесно связана с речевым центром и общим развитием ребенка;

· При необходимости проводят диагностику пищеварительного тракта и эндокринных желез.

На основании полученной информации составляют карту реабилитации, которой будет следовать ребенок в реабилитационном центре. Важнейшим параметром становится и участие родителей в процессе восстановления функций. Они не должны культивировать в ребенке жалость к самому себе, напротив – важно и в домашних условиях следовать рекомендациям врача.

Программа реабилитации ребенка с онкологическим заболеванием включает в себя слаженную работу специалистов под руководством врача-реабилитолога:

· Для стимуляции кровообращения и питания тканей назначается массаж;

· Восстановить двигательную активность помогает комплекс упражнений, подобранный специалистом ЛФК;

· В реабилитационных центрах используется инновационная методика ФЭС WalkAide для искусственной коррекции движения конечностей. Функциональное стимулирование нервов и мышц позволяет ребенку сократить время пребывания в покое и вновь начать полноценно ходить. Это может избавить ребенка от всевозможных осложнений – пролежней, атрофии и отека легких, а также может поспособствовать восстановлению кровообращения и защитных сил организма.

· Физиотерапия – эффективная мера стимуляции всех систем, от эндокринных желез до иммунной системы;

· С ребенком работает и психолог. Он помогает справиться с негативными эмоциями и обрести уверенность в скором выздоровлении. Этот этап работы крайне важен не только для ребенка, но и для его родителей. Ведь они также испытывают тяжелый букет переживаний;

· В реабилитационных центрах ребенка ожидают и достаточно активные игры под руководством кинезиотерапевта;

· Курс эрготерапии помогает малышу адаптироваться к жизненным условиям, восстановить навыки самообслуживания, знания, полученные ранее в саду или школе;

· Отдельное направление реабилитации – арт-терапия. Творческие занятия заряжают детей позитивом, способствуют развитию воображения, логики и причинно-следственных связей. В возрасте до 10 лет мелкая моторика тесно связана с мыслительными и речевыми способностями, поэтому арт-терапия – лучшее средство для их восстановления.

В реабилитационном центре для детей с онкологией малыш не остается наедине со своей проблемой – его окружают сверстники. Благодаря этому в рамках восстановления проходит и социализация, освоение науки выражения своих эмоций.

Однозначно, нужна. Ведь она является неотъемлемой частью лечения рака. Направленная работа специалистов помогает ребенку восстановить утраченные функции, укрепить иммунитет и улучшить общее состояние. Реабилитация детей с онкологией выполняет целый ряд задач:

· Повышает качество жизни ребенка. Он осознает, что мир не ограничивается домом и больницей – в нем еще много интересных вещей. А это помогает преодолеть депрессию и негативный настрой;

· Укрепление иммунитета и защитных сил организма помогает пройти нужный курс лечения полностью. Ведь нередко химиотерапия или облучение становятся раковым ударом по организму ребенка;

· С помощью реабилитации детям с онкологией удается сохранить уровень развития и восстановить социальные, физические и когнитивные навыки в процессе лечения;

· Снижаются риски осложнений;

· ЛФК и нейро-ортезы WalkAide помогают восстановить навыки движения и избежать атрофии.

Реабилитация при онкологии – это часть эффективной программы лечения. Она помогает малышу найти в себе силы бороться с болезнью, поддерживать активность и избавиться от последствий введения тяжелых препаратов. Кроме того, реабилитация поможет подготовиться к возвращению в детский сад или школу, привычному укладу жизни.

Реабилитация детей при онкологии – относительно новое направление медицины. В нем нет единой программы, но врачи изыскивают все способы физиологической и психологической помощи ребенку. Тем не менее, многие родители, измученные больницами и тяжелыми переживаниями за малыша, автоматически переходят в режим гиперопеки и тревожности:

· Они не видят смысла в ЛФК, физиотерапии и работе психологов. Им кажется, что эти занятия лучше перенести на период выздоровления;

· Они жалеют ребенка и потакают ему, не допуская никаких нагрузок;

· Мать постоянно находится в состоянии повышенной тревожности. И ее настрой передается малышу;

· Они дрожат над детьми и ограждают от домашних дел и общения со сверстниками.

Следует понимать, что подобное отношение совсем не способствует выздоровлению. Оказавшись в одиночестве, ребенок еще больше погружается в депрессию. Отсутствие иммунитета и движения приводит к наслоению инфекционных заболеваний и очередному удару по организму антибиотиками. Более того, отсутствие общения и занятий, развивающих речь и моторику ведет к отставанию ребенка в развитии, возникновению проблем с речью и социальной адаптацией.

Мамы и папы, испытывающие повышенную тревожность и депрессию, также нуждаются в реабилитации. Ведь впереди еще долгий путь борьбы с онкологией, свернуть с которого нельзя. Начинайте реабилитацию, как можно раньше – приезжайте в реабилитационные центры наших партнеров вместе с ребенком и получите комплексную поддержку специалистов.

*Импакт фактор за 2018 г. по данным РИНЦ

Журнал входит в Перечень рецензируемых научных изданий ВАК.

Читайте в новом номере

Ключевые слова: жизнеугрожающая болезнь, психоэмоциональное состояние, активная позиция, отрицание, депрессивное состояние, психологическая поддержка, протонная терапия.

Для цитирования: Никифорова Е.М., Воробьев Н.А., Мартынова Н.И., Антипин Д.А. Оценка психоэмоционального состояния родителей детей с онкологическими заболеваниями. РМЖ. 2019;6:31-36.

Psychoemotional state evaluation in parents of children with oncology diseases being treated at the Proton Beam Therapy Center

E.M. Nikiforova 1 , N.A. Vorobiev 1–3 , N.I. Martynova 1 , D.A. Antipin 1

1 Diagnostic and Treatment Center of the Medical Institute named after Berezin Sergey, Saint Petersburg

2 St. Petersburg State University

3 North-western State Medical University named after I.I. Mechnikov, Saint Petersburg

The article presents the study results of the psychoemotional state in parents of children with oncology diseases. They were obtained using a questionnaire of parents. We have developed a questionnaire that allows obtaining information about the parent’s need for support, about what helps the parent cope with the disease and treatment of the child, about the parent’s attitudes regarding explaining the disease and treatment to the child, and about changes in the relationship between the parent and the child during the disease and treatment. Data were obtained that allowed reflecting the picture of the parent state as a crisis, associated with increased anxiety, emotional and physical fatigue, exposure to numerous stress factors, and a great need for support. The feelings experienced by the parents correspond to the situation of loss and feeling grief, while the parent of the sick child can be “stuck” at any one stage. Behavioral reactions of parents depend on the attitudes and their personal characteristics, can help or hinder the establishment of trusting relationships with the child, and reduce anxiety. The importance of providing psychological assistance to parents to restore their resources is emphasized.

Keywords: life-threatening disease, psychoemotional state, active position, denial, depression, psychological support, proton beam therapy.

For citation: Nikiforova E.M., Vorobiev N.A., Martynova N.I., Antipin D.A. Psychoemotional state evaluation in parents of children with oncology diseases being treated at the Proton Beam Therapy Center. RMJ. 2019;6:31–36.

В статье изложены результаты исследования психоэмоционального состояния родителей детей, имеющих онкологические заболевания

Введение

Болезнь ребенка является психотравмирующей ситуацией для родителей. Как правило, болезнь не ожидаема, страшна угрозой жизни, процесс постановки диагноза и лечения длителен, заключает в себе много неопределенности [1]. Физическое и эмоциональное благополучие ребенка во многом зависит от того, в каком состоянии находятся его родители, способны ли они заботиться о ребенке, общаться с ним, играть, поддерживать, подготавливать к лечебным процедурам, обеспечивать общение с другими детьми, его творческую реализацию. Важно понимать, какие факторы влияют на выздоровление ребенка, чтобы обеспечить более эффективный подход к организации лечения. Психоэмоциональное состояние родителей определяется физическими и эмоциональными характеристиками, системой его когнитивных установок и влияет на их поведение в различных ситуациях. При серьезной болезни ребенка психоэмоциональное состояние родителей меняется. Мы можем судить о нем косвенно, исследуя чувства и мысли, поведение, представления о том, что важно для них и ребенка в процессе болезни и лечения. Установки и реакции родителей могут способствовать улучшению эмоционального состояния ребенка, а могут ухудшать его.

Цель исследования — получить данные о психологическом состоянии родителей ребенка, страдающего онкологическим заболеванием, определить особенности реагирования родителей при развитии жизнеугрожающей болезни ребенка.

Материал и методы

Для исследования выбран метод анкетирования. Этот метод позволяет за короткое время получить развернутые ответы на интересующие исследователя вопросы в письменном виде. Параллельно с заполнением анкет родителями психолог играет и разговаривает с ребенком, это снимает напряжение, способствует углублению контакта как с ребенком, так и с родителями. Отвечая на вопросы анкеты, родители имеют возможность осмыслить свой опыт и осознанно внести позитивные изменения в дальнейшее взаимодействие с ребенком.

Разработанная нами анкета содержит 12 вопросов, обращенных к родителям больного ребенка. Вопросы позволяют выяснить, каковы потребности родителей в поддержке, что помогает им справляться с болезнью и трудностями лечения, каких правил они придерживаются, объясняя ребенку его болезнь и лечение, как меняются их отношения с детьми за время болезни, что, с точки зрения родителей, зависит от них и от ребенка в процессе лечения, какие вопросы волнуют их больше всего на данный момент.

Объектом исследования стали родители (60 человек) детей, которые проходили курс облучения в Центре протонной терапии (54 анкеты заполняли мамы, 6 — папы). Возраст родителей — от 24 до 50 лет (средний возраст 37 лет). Сроки проведения исследования: март — май 2019 г. Анкетирование проводилось в доброжелательной, доверительной обстановке. Родители, как правило, охотно отвечали на вопросы анкеты, обсуждая их с психологом, делились трудностями, с которыми сталкиваются в процессе лечения ребенка, описывали свое эмоциональное состояние.

Результаты исследования

Интенсивные негативные переживания родителей
и потребность в поддержке

Диагноз онкологического заболевания становится страшным ударом для родителей. Первая реакция — шок, и в это время родители ребенка очень нуждаются в помощи. Обычно помощь и эмоциональная поддержка приходят от семьи, родных и близких. Большинство опрошенных отмечают, что именно родные и близкие помогли им справиться в трудный период (рис. 2). Многим опорой служит вера и молитва. Это соответствует данным, полученным И.Б. Дермановой и О.В. Александровой, которые выявили, что религиозность человека не соотносится с ощущением управляемости жизнью, но может снижать тяжесть переживания ситуации [2]. Любовь к ребенку и важность поставленной цели — вылечить — позволяют сосредоточиться на необходимых действиях и придают сил. Родители опираются на собственный характер и силу духа. Только один человек сообщил о поддержке нейропсихолога.

Повышение тревожности родителей

Эмоциональное состояние родителей можно обозначить как повышенно тревожное. Это выражается в постоянном напряжении, страхе от того, что может случиться непоправимое, беспокойных мыслях, возникающей время от времени панике. Родители боятся не только болезни, но и внезапного изменения состояния ребенка к худшему, переживаний ребенка, особенно если ребенок узнает, насколько опасна его болезнь.

В то же время 28% опрошенных оказались более адекватными и включают в свои ожидания от детей послушание, терпение, соблюдение правил; 17% родителей не полагаются на то, что успех лечения зависит от ребенка.

Родительская тревога часто мешает им осмыслить ситуацию, приводит к потере сил и энергии. Это проявляется в полярности взглядов: одни родители думают, что все зависит от них, а другие, наоборот, считают, что они бессильны на что-либо повлиять (рис. 4). Около трети родителей осознают, что от них в первую очередь зависит уход за ребенком, забота о нем. Часто при этом они проявляют бóльшую заботу о физическом состоянии ребенка, не учитывая эмоциональную составляющую. Значительная часть родителей считают себя ответственными за эмоциональный настрой ребенка и понимают это как ограждение ребенка от опасной, по их мнению, информации, как демонстрацию собственного оптимизма и хорошего настроения.

Напряженное состояние родителей передается и ребенку, хотя он не понимает причин родительской тревоги. Вместе с тем, стараясь обмануть, создать иллюзию благополучия, родители тратят силы, которых уже не остается на насущные вопросы: понять, что чувствует ребенок, поговорить с ним, создать ему пространство для творчества и самовыражения.

Влияние болезни ребенка на его психологическое состояние, взаимоотношения и общение в семье

Анкетирование показало, что 62% родителей считают общение с детьми изменившимся, 38% — не находят изменений в общении, что явно не отражает реальности, т. к. болезнь меняет образ жизни всей семьи (рис. 6). На общении сказываются как процедуры, которые переносит ребенок, так и само нахождение в лечебных учреждениях, когда внимание родителей фокусируется на физическом здоровье ребенка и проявлениях болезни. Из опрошенных 43% значительно больше времени проводят с ребенком, чем до болезни. Повышенное внимание и контроль ограничивают самостоятельность ребенка. Беспокойство и близость мамы часто заставляют ребенка настраиваться на волну ее настроения, ее оберегающее поведение мешает ребенку проявлять свои чувства, задавать беспокоящие ее вопросы. Длительная болезнь способствует симбиотической связи ребенка с матерью [8]. Выражение тревоги у ребенка может проявляться в протестной реакции и плаче при попытке родителей уделить время себе. Часто семья отгораживается от окружающих, не допуская общения с другими семьями. Искусственная изоляция создает дополнительное напряжение в семье, которое мешает ей полноценно функционировать. Фиксация неадаптивных форм преодоления стресса может обусловливать невротические нарушения у ребенка [9]. Иногда, проявляя повышенное внимание к соматическому благополучию ребенка, родители совершенно упускают из виду его внутреннее эмоциональное состояние, не замечая повышенной тревожности, грусти. Только 2% опрошенных отмечают, что общаться стало труднее.

Усталость эмоциональная и физическая

Какие вопросы волновали родителей больше всего на момент анкетирования, во время курса протонной терапии? Готовы были задать вполне конкретные вопросы 37% родителей, 33% родителей волнует результат лечения, у 15% — нет вопросов.

Обсуждение результатов

Выводы

Физическое состояние родителей страдает как от необходимости постоянной заботы о больном ребенке, так и от эмоциональных переживаний: 16% родителей устают от дороги в больницу и физической нагрузки, 50% — от больниц, своей беспомощности и переживаний.

Тревога мешает адекватному восприятию ситуации и адекватным действиям по отношению к ребенку. При необходимости следует рассмотреть медикаментозные способы коррекции психоэмоционального состояния родителей, поскольку их спокойствие и разумные действия могут сыграть решающую роль в процессе лечения детей с онкологией. Стабильное психологическое состояние родителей влияет на эмоциональное состояние детей, способствует налаживанию эмоционального контакта в семье и с окружающими, повышает доверие к медицинским работникам, что в конечном итоге улучшает исход лечения.

Установки родителей могут помогать и им, и ребенку справляться с болезнью и лечением, а могут мешать, могут способствовать доверительному общению с ребенком и формированию его активной позиции в процессе лечения, а могут создавать обстановку скрытности, усиленного контроля, замкнутости, отгороженности от окружающих.

Болезнь и лечение влияют на детско-родительские отношения, приводя к нарушению баланса и полярным поведенческим реакциям — от гиперопеки и многочисленных замечаний в адрес ребенка до попустительского отношения и утраты ребенком чувства безопасности, когда он не находит опоры в родителях из-за отсутствия разумных и устойчивых правил.

Семья с ребенком, страдающим онкологическим заболеванием, нуждается в психологическом сопровождении, т. к. фактически находится в кризисной ситуации.

Психологическое сопровождение родителей позволит им восстанавливать свои силы, быть более адекватными в заботе о ребенке и в отношениях с ним.

Только для зарегистрированных пользователей