Онкология нет времени ждать

Если от рака умирают врачи, есть ли надежда у пациентов?

В социальных сетях 2020 год начался с прощального поста питерского онколога Андрея Павленко, который сам обнаружил у себя рак и в течение полутора лет – на странице в Фейсбуке, в многочисленных интервью, выступлениях на телевидении – рассказывал о своей борьбе с недугом.

Рассказывает заместитель директора НМИЦ онкологии им. Блохина Александр Петровский:

О временах и сроках

– Если говорить обобщённо, то, по статистике, 50% онкологических пациентов излечиваются полностью. При этом прогноз на ожидаемую продолжительность жизни в каждом конкретном случае зависит от вида рака, поскольку общего ответа на этот вопрос не существует. Рак – это не одна болезнь, а множество различных заболеваний. Есть прогностически благоприятные виды рака, при которых даже на продвинутой стадии, при наличии отдалённых метастазов, пациенты имеют высокий шанс либо на выздоровление, либо на переход болезни в хроническую форму. Но есть и такие разновидности болезни, от которых пациенты быстро сгорают, даже если рак был обнаружен на начальной стадии.

Однако каждый год ситуация меняется. Ещё 5 лет назад рак лёгкого считался приговором. Сегодня появились лекарства, благодаря которым люди живут с этим диагнозом достаточно долго.

Что касается таких распространённых видов рака, как рак молочной железы, колоректальный рак, рак яичников, лимфомы и т. д., то с ними пациенты могут жить 10–15 лет и более.

– Врачи говорят, что рак важно обнаружить на ранней стадии. Но при этом в начале заболевания симптомов нет. Как быстро развивается недуг и переходит из одной стадии в другую?

– Есть агрессивные, быстрорастущие опухоли. К ним, например, относятся некоторые виды рака у детей. Но в среднем от появления раковой клетки в организме до формирования клинически значимой опухоли (размером около 1 см) проходит 5–7, иногда 10 лет. Понятно, что шансы обнаружить болезнь на ранней стадии при регулярных осмотрах есть – и они достаточно велики.

Семейная история

– К группе риска относятся люди, у близких родственников которых был выявлен рак?

Поэтому свою семейную историю нужно знать и ни в коем случае не игнорировать. При определённых видах генетической предрасположенности у врачей есть возможность провести превентивные профилактические процедуры, в том числе и хирургические, которые снизят риск появления рака.

– Для молодых рак действительно опаснее, чем для пожилых?

– В целом да. Рак желудка, рак молочной железы, диагностируемые в молодом возрасте, часто очень агрессивны и опасны. Однако детский рак мы сегодня вылечиваем полностью в 80% случаев.

– Врачи часто говорят о том, что многое зависит от индивидуальных характеристик опухоли и её чувствительности к назначаемым препаратам, но при этом назначают лечение по стандартам, одинаковым для всех.

– Стандарты – это экономическое обоснование лечения, а само лечение назначается по клиническим рекомендациям. Практика показывает, что, несмотря на то что каждая опухоль индивидуальна, 80% всех онкологических заболеваний можно описать стандартными подходами. В эти стандартные подходы входит определение индивидуальной чувствительности опухоли к тем или иным противоопухолевым лекар­ственным препаратам с помощью иммуногистохимических и молекулярно-генетических методов. В остальных случаях всегда есть возможность перейти на индивидуальное лечение – для этого врачу достаточно со­брать врачебную комиссию.

Революция отменяется?

– Может ли пациент проверить, правильно ли его лечит врач?

– Все клинические рекомендации есть в открытом доступе, и пациент может их найти, вникнуть и попытаться в них разобраться. Однако без медицинского образования сделать это сложно. Это всё равно что пытаться проконтролировать мастера, который ремонтирует сломанный холодильник. Лучше довериться профессионалу, а система должна делать всё для того, чтобы это доверие было оправданно.

– Каждый день СМИ сообщают о новых случаях заболеваний – в том числе и у известных людей. Заболеваемость раком действительно выросла?

– Выросла как заболеваемость, так и выявляемость онкологических заболеваний. И нужно быть готовым к тому, что пациентов с раком с каждым годом будет всё больше. Сегодня в нашей стране от сердечно-сосудистых заболеваний умирают 50% пациентов, от онкологических – 15%, а в Японии онкологическая заболеваемость уже вышла на первое место, поскольку рак – это болезнь пожилых людей, а продолжительность жизни там одна из самых высоких в мире.

Хорошая новость заключается в том, что выросла не только заболеваемость, но и эффективность лечения. Продолжительность жизни онкологических пациентов постоянно растёт, в том числе и у тех, у кого болезнь была обнаружена уже на продвинутой стадии.

– Ожидается ли появление новых прорывных технологий в лечении рака, сопоставимых с иммунотерапией?

– Не стоит ждать и возлагать все надежды на появление революционных методов и недооценивать возможности проверенных лекарств и технологий. С врачебной точки зрения эволюция – развитие имеющегося метода – лучше, чем революция, которая чаще приносит больше разрушений, чем побед. Уже сегодня у онкологов есть всё необходимое, чтобы помочь большей части пациентов. Дальнейшие исследования в области онкологии необходимы, и они проводятся во всём мире. Онкология – это одна из самых динамично развивающихся отраслей медицины. Только за последний год было зарегистрировано более 50 новых препаратов и показаний для лечения различных видов опухолей. Задача человека – просто прийти к врачу, и желательно сделать это как можно раньше.

Врачи не разговаривают с пациентами

Екатерина Коробейникова, онколог-химиотерапевт:

Я понимаю пациента и его родственников — это жуткая ситуация, но понимаю и врачей, которые уже ничего не могут сделать. И мне кажется, проблема в общении. У врача нет времени сесть и спокойно поговорить, объяснить. В российской медицине плохие новости чаще всего обрушиваются на пациента и его семью, как ведро холодной воды, но есть международные алгоритмы, как нужно сообщать.

Если ответить на все вопросы семьи, грамотно объяснить, то приходит понимание ситуации, и врачи и пациенты вместе с родственниками оказываются в одной команде, а не на противоположных сторонах баррикад.

Конечно, никто не исключает ситуации, что это дефект оказания медицинской помощи — возможности лечения еще есть, но либо врачи их не знают, либо в конкретно этой больнице таких нет. И я в таком случае всегда говорю, что нужно услышать мнение еще одного специалиста, но консультация обязательно должна быть очной — врач, который видит пациента, имеет преимущество перед тем, который читает только документы. А если меня просят посоветовать конкретную клинику, то я даю на выбор несколько мест, которым мы доверяем. Это нормальная практика за рубежом — услышать несколько мнений и уже после довериться какому-то одному врачу.

Для меня самыми цепляющими становятся ситуации, когда пациенты в молодом возрасте. Чаще всего это женщины тридцати с небольшим лет с опухолью молочной железы. Сразу думаешь, что это опухолевый синдром с мутациями — болезнь достаточно злая, но читаешь заявки и понимаешь, что пациент не до конца понимает серьезность ситуации. И в ответах стараюсь акцентировать на этом внимание.

Но, опять же, решение принимает сам пациент — не хочется на него давить и ставить перед фактом, врач только рассказывает о вариантах. У нас в клинике была пациентка, которая категорически отказалась от химиотерапии, и тогда мы предложили альтернативу — чаще наблюдаться у доктора, чтобы держать ситуацию под контролем.

Но за каждой заявкой всегда стоит человек - либо сам пациент, либо очень заботливая жена, сын, дочь. То есть это не просто задачка, которую надо решить.

Отвечаю на заявку чаще всего день в день, как только она поступает. Какой бы я ни была уставшей после своего основного рабочего дня, все равно отвечаю. Люди нуждаются в помощи, в надежде обращаются к нам. Как я могу позволить себе, чтобы они ждали? Были случаи, когда сотрудники фонда звонили мне и просили срочно посмотреть заявку, потому что ситуация экстренная. Например, утром у человека открылось кровотечение, а на фоне химиотерапии это очень опасно. И ты сразу отзваниваешься и надиктовываешь ответ.

Еще в ординатуре я решила, что, когда надеваю белый халат, все личные проблемы — устал, не выспался — остаются под этим халатом, а на первом месте — пациент. И самый чистый кайф, когда видишь, что заявка закрыта, ты помог.

От формулировки зависит все

Анна Ким, хирург-онколог, специалист по лечению рака молочной железы:

Очень часто бывает такая ситуация: есть пациентка, у которой только что обнаружили новообразование в молочной железе, и она не знает, что делать. Обычно я рекомендую сделать маммографию и по ее данным выполнить или не выполнить трепанобиопсию. Скорее всего, мы найдем доброкачественную опухоль, и если это ясно видно, то не придется подтверждать гистологически. Моя задача не напугать человека, а объяснить необходимость обследования.

Однажды обращался и мужчина — он сам что-то у себя нашел. Пишут и девушки, которые имеют наследственный опухолевый синдром — и бабушка, и мама с раком молочной железы, и спрашивают, надо ли удалять орган.

Да и здравый смысл подсказывает, что мы не можем сказать, сколько осталось жить этому человеку - кроме Господа Бога, больше об этом никто не знает.

И моя задача в этот момент — проинформировать пациента, что продлить ему жизнь в такой ситуации способно только правильно подобранное лечение, поэтому нужны еще дополнительные исследования. Но мы не вводим в заблуждение, ложные надежды не дадут человеку возможности двигаться дальше.

Еще одна проблема, с которой мы сталкиваемся, — недостаточный объем обследований на этапе диагностики. Однажды нам пришлось пригласить в одну из клиник Петербурга пациентку из Краснодарского края, чтобы сделать компьютерную томографию и понять, что все-таки у нее 4-я стадия заболевания. По месту жительства ей сказали, что это только образование в молочной железе, а метастазов нет, а я была вынуждена сообщить, что они есть, и к тому же серьезные — в легких.

Но врачей можно понять — у них нет возможностей полноценно обследовать людей. Я лично общалась с такими докторами, и они со слезами на глазах рассказывали, что в месяц им можно делать только два КТ и все — дальше как хочешь. У врачей нет времени обучаться, даже если они этого хотят. На ставку такое количество работы, что человек себя не помнит, чтобы заработать какие-то деньги.

Реже ко мне попадают залеченные и перелеченные пациенты, и мне надо подумать, какая схема химио- и гормонотерапии будет уместна. И сами пациенты требуют, чтобы им назначили чудо-таблетку, хотя на самом деле нужна уже паллиативная помощь… Надо объяснять.

Люди попадаются на мифы

Руслан Мензулин, онколог — абдоминальный хирург:

Я занимаюсь хирургическим лечением опухолей органов брюшной полости — желудка, поджелудочной железы, печени, кишечника. И ко мне часто поступают заявки, где люди спрашивают, а как им вообще жить после операции, что можно есть, как обследоваться. Мало кто из врачей элементарно объясняет, каким должен быть образ жизни.

Нельзя обвинять людей в необразованности — не будучи врачом, в интернете, особенно русскоязычном, очень просто попасть на мифы.

Хотелось бы, чтобы врачи больше общались со своими пациентами. Конечно, не всегда это возможно в силу занятости онкологов, особенно участковых, но в таких ситуациях полезно получить ответы на все интересующие вопросы.

Есть ряд заявок, порядка 30-40%, где хочется помочь пациентам, но, к сожалению, уже мало что можешь сделать. И когда человек спрашивает, требуется операция или нет, то приходится признать, что пользы, к сожалению, она уже не принесет, никак не повлияет на биологию опухоли.

Все мы люди, и всегда нужно увидеть в человеке эмоцию, хоть это и сложно сделать онлайн, но ответ строится таким образом, чтобы пациент понял, что нам не все равно. Это могут быть слова благодарности и уважения родственникам, ведь зачастую пишут именно они, либо слова поддержки пациенту.

С одним пациентом мы обсудили план лечения, он был готов приехать в Москву на операцию, но пока проходил обследование, возникла экстренная ситуация — кровотечение из опухоли, потребовавшая срочной операции, его положили в больницу и экстренно прооперировали. Приезд не получился. Но я оставил свой номер телефона, и потом мы продолжили общение. Все закончилось успешно, если можно в данном случае так выразиться, но вещи, которые делаются в срочном порядке, не всегда носят радикальный характер, так как направлены на устранение проблемы именно сейчас. Этот человек живет, планирует получать дальнейшее лечение.

Что мне дает этот проект? В первую очередь, как бы банально ни звучало, возможность помочь людям из любого региона нашей большой страны. Если раньше она ограничивалась местом работы или кругом близких и знакомых, то теперь можно помочь любому человеку. И помимо помощи в лечении, это, несомненно, помощь в информировании. Ведь иногда для пациента достаточно пары слов, которые до этого ему никто не говорил.

Важно уберечь людей от сомнительных решений

Долгое время колоректальный рак может развиваться без симптомов, поэтому раннее выявление так важно, и стоит остановиться на этом подробнее.

Самый эффективный метод скрининга колоректального рака — колоноскопия. Касательно возраста, с которого пора начинать скрининг, данные расходятся: например, людям без семейной истории колоректального рака, аденоматозных полипов кишечника, воспалительных заболеваний кишечника (болезнь Крона, неспецифический язвенный колит) National Comprehensive Cancer Network (NCCN, США) рекомендует проводить колоноскопию, начиная с 50 лет, и повторять каждые 10 лет.

Существуют и другие методы скрининга, например, анализ кала на скрытую кровь. Этот метод применяется в нашей стране при диспансеризации.

К сожалению, в России не существует всеобщих популяционных скрининговых программ, и зачастую люди начинают обращать внимание на свое состояние, когда уже сталкиваются с сильными запорами или испытывают выраженную слабость (симптомы анемии). В такой ситуации лечение может стать менее эффективным.

И на очный прием, и дистанционно пациенты приходят ко мне с похожими проблемами: многие только что узнали о диагнозе, паникуют и хотят сделать все возможное для себя и своих близких. В основном интересуются, какие варианты лечения у них есть, какие обследования необходимо выполнить и куда им лучше всего обратиться.

Человек и его родственники, узнавшие о диагнозе, настолько напуганы, растеряны и дезориентированы, что порой им бывает достаточно получить ответы на эти несложные для врача вопросы, чтобы успокоиться и сориентироваться в ситуации.

Бывают и более сложные случаи, когда мне приходится обсуждать план действий со своими коллегами других специальностей, то есть работать междисциплинарной командой. Когда информации из заявки недостаточно для развернутого ответа, нам здорово помогает координатор сервиса, врач Даша: она быстро связывается с пациентом и уточняет важные моменты.

В некоторых случаях возможно несколько вариантов действий, и тогда я пытаюсь донести до пациента все плюсы и минусы каждого решения, ответить ему максимально развернуто. А тем пациентам, которым могу помочь лично, оставляю и свои данные для связи.

Проект развивается. Сделано уже очень много, и не меньше еще предстоит совершить. Я очень надеюсь, что мы действительно помогаем обратившимся к нам людям.

P.S. Существуют очень интересные и подробные брошюры для пациентов от организации NCCN, недавно часть из них перевели на русский язык. Среди переведенных рекомендации, посвященные раку ободочной кишки. Пациентам и их родственникам было бы интересно и полезно ознакомиться с ними.

Огромная часть вопросов — о профилактике рака

Все заявки проходят через меня: я их просматриваю, прошу дополнить, если необходимо, и отправляю профильному эксперту, а когда ответ готов, пересылаю человеку. От скорости работы зависит и то, насколько быстро человек получит ответ. Время в онкологии — это очень важный ресурс.

Людям там проще поверить в лечение содой, водкой и селедкой, чем пойти к врачу и задать ему конкретные вопросы.

Но онкология — одна из самых развивающихся наук, где постоянно происходят открытия, ее не надо бояться.

- Список запросов, на самом деле весьма внушителен. Чаще всего наших абонентов волнует, как и где найти силы, чтобы справиться с обстоятельствами, в которых они оказались. Важной темой звонков становятся различные страхи, связанные с болезнью, и суицидальные настроения - когда человек перестает видеть смысл в своем существовании, ощущает себя обузой для родных и близких и испытывает глубокие моральные страдания по этому поводу.

Что касается звонков от родственников и близких онкологических пациентов – а они тоже нередко бывают нашими абонентами – то чаще всего они касаются правильной психологической поддержки. Ведь когда мы сталкиваемся с тяжелым заболеванием родного человека или друга, общение с ним уже перестает быть прежним. Становится неудобным оказывать поддержку, которую мы привыкли обычно оказывать. Возникает ощущение, что нужно как-то по-другому себя вести. Как? Очень много людей задаются этим вопросом.

- То есть испытывать подобные эмоции – это нормально?

С онкодиагнозом многие живут многие годы и уходят из жизни от каких-то совершенно иных причин. Фото: Юлия КОРЧАГИНА

- Чего больше всего боятся онкологические пациенты?

- Страхов, связанных с этой темой, очень много. А вдруг мне будет больно? А если лечение окажется неэффективным? Я наверняка буду испытывать массу физических неудобств. Я могу лишиться органа. Может измениться моя внешность. Я потеряю работу. От меня отвернутся друзья и коллеги.

Кстати, один из распространенных страхов - канцерофобия. Когда человек вовсе не болен онкологией, она может даже ему не угрожать, но патологическая боязнь, ожидание, заболевания оказывает невероятно токсичное действие на психику, заполняя жизнь постоянными тревогами и стрессами.

- А страх смерти? Это одна из первых мыслей, возникающих при слове онкология. Во всяком случае, у меня и у большинства моих знакомых.

- И у меня тоже! Представляете?! Об этом заболевании никто не любит говорить. И все же, мне кажется, что страх смерти от онкологии во многом искусственно сформирован в обществе. Одно время эта тема вообще была табуировна, пациенты и их родственники старались скрыть болезнь от окружающих, как будто она заразна.

Онкология вызывает чувство почти мистического ужаса. Для этого есть определенные предпосылки. Например, низкая онкоосведомленность общества, отсутствие четкой, открытой информации об этом заболевании и причинах его возникновения, большое количество мифов, наполняющих эту тему. Кажется, что вокруг фатально много людей с этим заболеванием. Но если подумать – с чего мы взяли, что онкология непременно связана со смертью?

Люди с таким диагнозом очень часто живут многие годы и уходят из жизни от каких-то совершенно иных причин. Даже от сердечнососудистых заболеваний в нашей стране умирают гораздо чаще. Причем, нередко умирают внезапно, чего, кстати, не бывает с онкологией. Со смертью, так или иначе, связаны аварии, техногенные катастрофы, теракты. Но почему обо всем этом мы говорим гораздо спокойнее? Страх смерти от онкологии просто очень живуч.

Алтайский край находится в лидерах по онкозаболеваниям Фото: Олег УКЛАДОВ

- Можно ли побороть свои страхи?

Страх – это защитная реакция на какое-то событие, несущее в себе угрозу. И в этом смысле он бывает очень конструктивным. Боязнь онкологии, порой, от нее же и оберегает, заставляя человека чаще проходить обследования, правильно питаться, не курить и т.п. А в ситуациях, когда пациент все же получил такой диагноз, страх может выступать своеобразным генератором сил: человек будет совершать те действия, которые помогут избежать пугающих событий. Страх – это энергия довольно большой силы. Важно, в какую сторону вы ее направите – в конструктив или на саморазрушение.

- Как направить страх в конструктив?

- Техник работы со страхом очень много, каждый может сам решить, что ему больше подходит. Самое простое - пообщаться со своим страхом. Расспросите себя: что он для вас значит, что вы о нем думаете, зачем он к вам пришел, что он может вам дать, или о чем он вас предупреждает. Еще страх можно нарисовать, а потом порвать рисунок, смять его и обязательно выбросить или сжечь. Такими действиями вы, во-первых, проживаете эту эмоцию. А, во-вторых, конкретизируя образ и свое отношение к нему, помогаете себе вернуть контроль над ситуацией.

Один из распространенных страхов – канцерофобия, когда человек не болен онкологией, но патологическая боязнь ее оказывает невероятно токсичное действие на психику. Фото: Ольга ВЕДЕРНИКОВА

- Вы сказали, что страх, как и любая эмоция обязательно должен быть прожит. Как понять, что это уже произошло?

- Нередко онкопациенты разрядку от негативных эмоций находят в разных хобби. В вашей практике были пациенты с необычными увлечениями?

- Собственно, это как раз про то, что человек пытается прожить отведенное ему время, максимально наполнив смыслом. Любое увлечение происходит по велению сердца. Хобби - это всегда любимое дело.

У меня была пациентка, молодая девушка, которая столкнувшись со своим заболеванием, решила проживать его, помогая другим. Это было совершенно невероятно! Все, кто сталкивался с ней в тот период времени, признавались, что были поражены: как человек, борясь с онкологией, абсолютно серьезно и вдохновенно может транслировать другим, что жизнь прекрасна?! А для нее это было огромным ресурсом.

Еще мне очень откликается история шведской певицы, поэта и композитора Мари Фредрикссон. Перенеся множество операций по поводу рака головного мозга, она ослепла на один глаз, частично потеряла подвижность правой части тела, но при этом неожиданно открыла в себе талант художницы. Ее выставки проходят на родине и во многих странах мира.

Кстати, наша соотечественница Дарья Донцова до своей болезни и не помышляла о карьере писательницы. А ей, между прочим, ставили 4-ю стадию рака груди.

- Так и напрашивается вопрос: может быть, все дело в том, что одни имеют больше возможностей, чем другие?

- Ник Вуйчич родился в семье простых эмигрантов глубоким инвалидом с отсутствующими конечностями. При этом он сумел стать знаменитым на весь мир мотивационным оратором, писателем, отцом двоих детей!

Подсказка КП

Онкологические больницы по всей стране перепрофилируют для лечения коронавируса, а что делать больным раком - совершенно непонятно. Некоторые из жертв этой "перестройки" обращаются в "Новые Известия" с отчаянной просьбой: по-мо-ги-те.

Людмила Бутузова

«В данный момент моя мама лежит на диване и. умирает! В прямом смысле этого слова. И не от знаменитого на весь мир коронавируса. Хотя в минуты отчаяния я думаю, что так было бы лучше, хотя бы знаешь, что происходит. – рассказывает о семейной трагедии в ФБ и ищет помощи Минздрава России Marina Volkova

А теперь сначала:

- 2,5 года назад моей маме поставили диагноз – острый лимфобластный лейкоз. Мама проходила лечение в одном из лучших в стране центре гематологии. Спасибо, что в нужный момент рядом оказались друзья, которые протянули моей семье руку помощи. Если бы не они, не знаю, где бы сейчас была моя мама, наверно там же, где и папа, только годом раньше. Врачи достигли ремиссии, которая длилась 2 года.Мама отказалась от трансплантации костного мозга в начале лечения. В декабря 2019 года случился рецидив на молекулярном уровне. Врачи снова достигли ремиссии. 2 недели назад случился полный рецидив. 18 апреля мы получили анализ крови, который сообщил нам о наличии бластов. Маме нужно делать пункцию костного мозга, чтобы СРОЧНО начать противорецидивную терапию. Но есть одно НО!МЫ НИЧЕГО НЕ МОЖЕМ, так как все двери перед нами закрыты.

В Москве нам отказали в срочной госпитализации из-за карантина, в Московской области нам отказали в срочной госпитализации из-за карантина, во Владимире нам отказали в срочной госпитализации из-за карантина, во Владимирской области нам не только отказали в срочной госпитализации, но и выкинули маму на улицу, боясь, что у нее COVID, так как у мамы уже 2 недели температура 39-40, воспалены лимфоузлы в подмышках, и есть очаг воспаления в легких. 2 теста на COVID отрицательные. Дыхательная недостаточность отсутствует. 2 недели мы пытались всеми доступными нам способами перевезти маму в любую клинику: по месту жительства, за деньги, за конфеты, в Израиль (ведь наша необъятная страна нас не принимает). Но все тщетно.

Не у одной Марины такой вопрос…

Онкологические больные, которые лежат здесь, в ужасе. Эта клиника - одна из последних и самых известных в регионе, открытая для приема и лечения всех видов и стадий онкологических заболеваний.Ежемесячно через неё проходят более 1200 человек, в том числе пожилые, дети, сюда приезжают со всей России и стран СНГ. Если онкоцентр перепрофилируют, получить соответствующую высокотехнологичную медпомощь где-то поблизости будет невозможно. А ее прерывание по протоколам, утвержденным Минздравом РФ, реально угрожает жизни.

Механизма, каким образом лежащие здесь люди будут выписаны, переведут ли их куда-то ещё или просто попросят вон, никто не знает. Но, судя по тому, как это происходит во многих других лечебных учреждениях России, столкнувшихся с проблемой перепрофилирования, все произойдёт по максимуму бессмысленно, беспощадно и хаотично.Оптимизация, которая потрясла российскую медицину пару лет назад, не позволяет верить, что перепрофилирование больниц в спешном порядке будет проведено качественно и на высшем уровне. Ведь занимаются- этим одни и те же люди.

При всей беспощадности и хаотичности происходящего все равно остается орган, которому по долгу службы положено служить если не регулятором, то компасом для отчаявшихся людей. Куда им теперь деваться? Где получить медицинскую помощь ?

Не стоило бы вспоминать эту крайне неприятную для уважаемого Центра рентгенорадиологии историю, если бы объявленный там карантин по Covid не поставил под угрозу здоровье еще одной пациентки, которая написала нам о том, что после удаления яичника врачи нашли у нее изменения в легких.

Для выбора дальнейшей тактики обследования и лечения необходимо было пересмотреть операционный материал гистологии (стекла и блоки), который хранится в ФГБУ "РНЦРР". Однако в течение двух недель человек не смог добиться того, чтоб ему отдали эти стекла, поскольку по распоряжению Роспотребнадзора Центр закрыт на карантин.

«Чего я хочу от нашего разговора? Прежде всего не пугать читателей — градус страха и так слишком высок. Я хотела бы открыто поговорить об онкологии как о проблеме, которая близка каждому из нас. И осознание этой близости повод не отступить назад, а, наоборот, сделать шаг вперед, чтобы увидеть: рак синоним не смерти, а нового этапа жизни.

Мне хотелось бы, чтоб мы стали более внимательны к себе и терпимы к своим эмоциям. Понимали, что иногда отчаяние — это просто этап, который нужно пройти ради продолжения жизни, но уже в новом и лучшем ее качестве… Никто не знает, что будет завтра — и в эту фразу стоит вложить не обреченность, а веру", —

Ведь эмоции даны нам не просто так, они позволяют быть живыми — чувствовать что-то каждый день, каждый миг.

Но мы живем в социальном мире, и он диктует нам свои установки: нужно быть хорошим, вернее, удобным для всех. Злиться нельзя, обижаться — плохо, много не радуйся — как бы плакать потом не пришлось, не ной, ты должен быть сильным.

И мы начинаем сдерживать эмоции, каждая из которых тем или иным образом отражается в нашем теле. Это похоже на сжатый добела кулак. Если долго держать его, а потом резко отпустить — вы почувствуете онемение руки, ее бессилие.

То же и с эмоциями: если вы долго сдерживаете эмоцию, вы перестаете ее чувствовать, но это не значит, что ее нет.

Неверно говорить: если вы все время обижаетесь, печалитесь, боитесь — это приведет к заболеванию. Вопрос только в том, умеем ли мы выражать и проживать все эти эмоции? Можем ли мы о них говорить? Умеем ли мы жить в принципе?

galiciya.com

— Внутренние конфликты, невысказанные противоречия, которые разрывают изнутри. Допустим, я хочу быть лучшей сотрудницей в отделе и получить повышение, но при этом я хочу быть хорошей мамой и проводить время с ребенком. Каждый раз задерживаясь по вечерам на работе, женщина чувствует себя виноватой, неправильной — и самообвинение становится еще одним разрушительным фактором.

Ведь как возникает вторичная выгода заболевания? Несмотря на боль, страх, разрушения, только при помощи болезни люди иногда получают то, к чему они на самом деле стремились — свободу от нелюбимой работы, перерыв в сумасшедшем ритме жизни, внимание и заботу близких.

Ну и детские психологические травмы… Не всегда то, что мы о них забыли, значит, что они исчезли и не влияют на нас.

— Если бы все было так просто, как бы это облегчало жизнь и врачам, и пациентам, и психологам! Достаточно было бы одного справочника, где расписано: рак горла — проглатывание эмоций, желудка — страх нового, онкология молочной железы — чрезмерная забота о близких.

Все значительно сложнее. Тело — зеркало переживаний. Другой вопрос: часто самому пациенту бывает довольно трудно понять и почувствовать — помним же о подавлении эмоций, — какая эмоция удержалась в теле. Это может совпадать с так называемой таблицей психосоматических заболеваний, а может и нет. Я иду за переживаниями клиента и верю им.

5dreal.com

— Родственники больного проходят те же стадии, что и он сам. Чувства могут различаться по интенсивности, по времени проживания каждого этапа. Элизабет Кюблер Росс выделила 5 стадий. Не все стадии идут последовательно друг за другом, некоторые очень сглажены, почти незаметны. Это процесс проживания.

Начинается все с шока и отрицания — нет, это не со мной, этого не может быть. Врач говорит о болезни, объясняет, что делать дальше, а пациент слышит только 25% — каждое четвертое слово. На этой стадии характерна внутренняя пустота.

Человек хочет выплеснуть гнев, а мы стараемся остановить это чувство. Он потерял точку опоры, а его убеждают: все будет хорошо, не переживай ты так! И так онкопациент (или родственник) чувствует себя непонятым и начинает изолироваться.

Но с кем мы торгуемся. Наша жизнь так непредсказуема.

Эта стадия очень опасна вот чем: в этот период люди легко верят шарлатанам, поддаются любому влиянию, уходят от схемы лечения — частично или полностью…

— Жизнь — это всегда выбор, который человек делает сам для себя. Вы не можете решить жить за другого…

И что делать? Ведь насильно никто не будет ее лечить. Да и неизвестно, может ли дать эффект принудительное лечение.

Все, что я как человек могу в этом случае, — выражать свое несогласие, говорить о причинах отказа, убеждать, что есть варианты. Объяснять, что в первую очередь нужно медицинское лечение, а дополнением к нему может быть и психотерапия, и вера, и питание, и фитотерапия.

На то, чтобы убедить больного, у родственников уходит много сил и энергии. А если учесть, что часть этих сил тратится на то, чтобы справиться со своими переживаниями, стоит ли удивляться эмоциональному бессилию близких?

static1.squarespace.com

Но потом наступает новый, главный этап — принятие. Все пережито, иллюзии разрушены, но ты нашел что-то новое и принял свою жизнь такой, какая она есть сегодня.

Но не все пациенты и родственники доходят до принятия. Многие застревают в круге гнев-торги-депрессия или на каком-то одном этапе.

— Близким важно заботиться о себе, находить место для собственной жизни, не отказываться от тех вещей, которые дают им спокойствие, устойчивость — например, хобби. Родственники чувствуют боль, страх, отчаяние. И важно, чтобы было место для любви, надежды и радости, тогда этим можно поделиться с тем, кто болеет.

А на самом деле родственникам пациента очень важно найти человека, с кем они могли бы проговаривать свои переживания ради себя и самого больного.

Это подобно кругам на воде: больной — в центре, ближайший круг — родственники и близкие друзья. Так вот, этот ближайший круг пускает переживаемую эмоцию дальше — передает ее своим друзьям, приятелям, создает новый круг. Иначе эмоция снова возвращается в центр и обрушивается на пациента.

— Я это мнение разделяю. Если больной знает, что он чувствует, понимает, где и насколько ему больно, чего он боится, тот, кто рядом с ним, может только догадываться и додумывать. А свои переживания добавляют ещё больший эмоциональный накал. Родственник больного теряет почву под ногами и просто не понимает, что говорить и делать, как помочь родному человеку и жить дальше.

Надо понимать, что разделение чувств в молчании дает большую близость, чем тысяча слов сочувствия.

s6.images.www.tvn.hu

Это непросто женщинам, но мужчинам еще сложнее. Ведь с детства они усваивают: мальчики должны быть сильными, мальчики не плачут, мальчики не имеют права жаловаться.

А тут взрослый мальчик сталкивается лицом к лицу с сильнейшими переживаниями — и не знает, как с этим быть.

Все эти истории о мужьях, которые позволяют себе запои во время болезни жены, холодность или резкость по отношению к ней, часто происходят не от того, что мужчины слабые, черствые, жестокие.

В этой ситуации ему нужно очень много ресурсов, чтобы поддержать свои прежние стереотипы и справиться с чувствами. Мужчины редко обращается к психологу, но хорошо если у них есть место, где они могут осознать свои чувства, поговорить о них и побыть с самим собой.

Ведь иногда анестезия (напиться, уйти с головой в работу, найти любой способ не чувствовать) становится для них единственным способом выживания в трудной эмоциональной ситуации.

— На самом деле, хочу сказать: не бывает так, чтобы человек оказался совершенно один. Понимаю, как это звучит, и поясню: то, что мы не видим тех, кто нас поддерживает, не значит, что их вовсе нет.

Просто зачастую мы хотим помощи от конкретного человека, которого нет рядом: мужа, который ушел; мамы, которой больше нет; сестры, с которой много лет нет никакого контакта.

Не получая отдачи от конкретного человека, мы чувствуем, что оказались одни в мире наедине со своей бедой.

А выясняется, что на самом деле нас поддерживают друзья, коллеги и даже соседи, которые приносят продукты, кормят твоего кота, искренне спрашивают, как дела, как самочувствие.

В большинстве случаев поддержка есть. Но человек просто не способен ее принять, и это может сделать его несчастным.

— Не рискну по одной причине: для каждого та или иная книга, фильм отзовутся по-своему. У каждого своя история. Для кого-то эта строчка или кадр станут облегчением, а для кого-то — дополнительным грузом.

Например, собственное творчество. Оно действительно исцеляет. Заниматься им — универсальная рекомендация.

Арт-терапия — очень бережный и щадящий метод, который помогает не говорить о тяжелых чувствах (это действительно бывает очень больно), а выражать их в чем-то конкретном, находить для них форму — будь то рисунок или фигурка из теста, кусок мыла, сделанный своими руками, кукла-помощник или связанный шарф.

А бывает, что люди поют и танцуют свою болезнь — выплескивают все чувства, которые она в них пробуждает. И это тоже работает. Танцовщица Анна Халприн, перенесшая рак в 51 год, буквально вытанцовывала все, что она ощущала — так Анна говорит в своих интервью. Сегодня ей 96 лет, и она полна сил, жажды жизни!

mayasakura.ru

Но вместе с тем он описывает, какие вещи о себе и о жизни этот рецидив позволил ему понять и принять, к каким истинам он пришел, с какой благодарностью проживал и этот опыт. Рецидив — это чаще всего про смирение. И про смысл жизни, глубокие изменения в ней…

Так вот: переживания человека в рецидиве нормальны, но аномальны для нас — нам трудно до конца осознать, что он чувствует. Это большая внутренняя работа — онкопациенты о жизни, о ее ценности знают больше!

Я знаю людей, которые пережили рецидив, восстановились после него, живут дальше и счастливы. Но было бы нечестно сказать, что я не знаю и тех, кто боролся до последнего, но не смог преодолеть болезнь. У каждого свои уроки рецидива.

И я сама себе задаю вопрос, а был ли счастлив Давид Серван-Шрейбер? Уверена, что да, несмотря на то, что 20 лет он находился в борьбе за жизнь. Он много сделал для других и для себя. Это не может оценить никто, кроме самого человека, столкнувшегося с рецидивом. Для некоторых даже часы счастья и принятия, осмысленности жизни, важнее десятков лет, потраченных впустую.

А на самом деле: как важно говорить об этом опыте выздоровления! В нашем обществе так сильна канцерофобия (патологическая боязнь онкологических заболеваний). Мы буквально заполнены до краев страхами и стереотипами.

Потому что страх — это не смерть, а то, как мы сами препятствуем жизни. Это тень, которая заслоняет от нас саму возможность любви, радости, света. Нужно мужество, чтобы пройти через свой страх насквозь и понять, что там, за ним, происходит настоящая жизнь. И не меньшая смелость необходима для того, чтобы рассказать об этом, произнести: я прошел через это, я справился, я живу!

okeydoc.ru

— Доказано, что люди, которые чувствуют любовь и счастье, даже простудами болеют реже и быстрее восстанавливаются после болезни.

Уверена, это внутреннее состояние: важно прислушиваться к себе, чаще спрашивать — а чего я хочу, как я живу, что я могу изменить для того, чтобы мне стало лучше?

Не скрою, я тоже иногда за нее прячусь. (Улыбается.)

Но дело вот в чем: времени вообще нет как такового. Его невозможно найти, его можно только выделить — на то, что для вас действительно важно.

— Нужно преодолеть три ступени: понимание, принятие, изменение. Когда мы долго отказываемся сделать это сами, на помощь часто приходит та самая вторичная выгода заболевания.

Но это слишком высокая цена за нереализованную жажду перемен, правда же?

Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter