Нужна ваша помощь рак

Специально для этого материала мы поговорили с героинями информационной кампании Благотворительного Фонда Константина Хабенского #РАКЛЕЧИТСЯ, которые на собственном примере попытались объяснить, как можно помочь другу, который столкнулся с раком, а что — наоборот, может испортить отношения с онкобольным.

Наталья Чибисова, 4 года в ремиссии

Все эти чувства не проходят одним днём и зачастую люди боятся рассказать о своём диагнозе даже родственникам. Когда человек находится в таком состоянии, очень важно, чтобы рядом были люди, которые могут адекватно воспринимать ситуацию!

Во-первых, важно понимать и принимать диагноз заболевшего человека. Ни в коем случае нельзя недооценивать ситуацию. Диагноз рак — это правда серьезно и относиться к этому нужно соответствующе. Здесь важно соблюдать баланс. Например, когда я узнала об онкологии, некоторое время мне не хотелось рассказывать своим знакомым и даже близким друзьям о совсем диагнозе. И лишь спустя достаточно продолжительное время я нашла в себе силы это сделать. Мне захотелось поделиться с ними, потому что я поняла, что от друзей и близких я получу не сострадание и жалость, а поддержку: и моральную, и материальную, и физическую: иногда даже самое простое объятие может наполнить силами.

Наталья уже 4 года находится в ремиссии

Мне повезло, что в моем окружении оказались люди, которые были готовы помочь. Они просто брали и делали все, что было необходимо, а порой даже не спрашивали — просто интуитивно помогали. В начале мне было тяжело принимать их помощь. Я ощущала себя неполноценно, ущербно, чувствовался некий душевный надлом. Часто человек задумывается, что подумают про него, когда он открыто расскажет о своем диагнозе.

Я помню свои ощущения, как мне очень хотелось с кем-то посоветоваться и принять решение о дальнейшем лечении на основании достоверной информации, но, к сожалению, кроме интернета других источников не было. Конечно, был врач, который сухо излагал суть дела, предлагая конкретный план лечения. А мне уже нужно было решить, принимать этот план лечения или нет. Это было тяжело! Права на ошибку нет, как у сапера. Если бы в тот момент рядом со мной был человек, который мог бы ответить на все мои вопросы и дать мне ту информацию, которой так не хватало, то переживаний было бы значительно меньше. Тогда я справилась с поставленной задачей и приняла единственно верное для меня решение, но оно далось крайне тяжело. Это было серьезное испытание в моей жизни. Очень важно в такие моменты не закрыться и не остаться одному наедине с самим собой.

Думаю, что очень важным моментом является то, что человеку обязательно нужно выговориться и порассуждать не тему того, что произошло, почему это произошло и для чего это произошло. Почему болезнь пришла именно к нему. И в такие моменты лучше всего обратиться к профессионалу, а не к коллегам, друзьям и знакомым.

Не стоит воспринимать психолога, как человека в белом халате. Прежде всего, он — врач, который действительно сможет помочь. Несмотря на то, что в нашей стране культура общения с психологами еще только развивается, я считаю, что беседа психолога с онкобольным — это очень важный момент, а развитие психологической службы в онкодиспансерах просто необходимо. В свою очередь я могу дать совет всем, кто так или иначе сталкивается с онкологией у близких, знакомых и друзей. Никогда не навязывайте свою помощь, не задавайте слишком много вопросов, просто быть по-настоящему рядом — вот наивысшая ценность, которой вы можете обеспечить заболевшего. Пытайтесь делать все то, что вы делали для этого человека и раньше: зовите погулять, приходите на чай, рассказывайте новости из своей жизни, просите совета. Только тогда тот, кто так вам дорог, не будет закрываться и оставит шанс на продолжение жизни (а не болезни) для себя и всех окружающих.

Ольга Майер, в ремиссии 1 год

Ольга Майер в ремиссии уже год Фото: из личного архива

Мария Идрисова, готовится к трансплантации костного мозга

Вот, что точно не советую говорить (и я и мои другие знакомые в больнице сталкивались с подобным):

1) А у нас соседка пять лет назад умерла от твоего диагноза;

2) Ты держись и крепись!

3) А ты точно доверяешь врачам?

4) Я слышал, что рак лечится содой!

5) Давай я тебе БАДы принесу, зачем тебе больница?

"Мне намного проще, когда я чувствую себя не каким-то инопланетянином, вокруг которого что-то происходит и все стараются это показать, а обычным человеком, точно таким же, как и до постановки диагноза", говорит Мария Идрисова Фото: из личного архива

6) и самое ужасное, что только можно представить: уходи из больницы срочно, тебя не вылечат!

Ещё один тонкий момент: онкология и онкогематология зачастую подразумевает диету, и не просто ограничения в питании, а такую диету, от которой зависит жизнь пациента (без преувеличения), поэтому, прежде чем принести какую-либо еду в больницу, нужно спросить, что можно, а что нельзя. И как же любят родственники приносить и потом навязывать то, что представляет смертельную опасность. Толерантность должна быть во всем!

Мне кажется, что самые близкие люди пациента могли бы сделать что-то вроде обещания на перспективу, например, своему ребенку: сынок, когда ты поправишься, и врач разрешит нам — мы с папой повезём тебя в Карелию , так что давай, набирайся сил и подумай, где именно ты хотел бы там побывать! А дальше пациент, хоть и ненадолго, отключается от лечения и полностью погружается в фантазии, в которых он уже преодолел болезнь! Так он ещё и запрограммирует себя на успех.

ВАЖНО

Что такое рак

Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.

Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.

Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).

Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.

Заразиться раком невозможно.

Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.

До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.

Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.

Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.

Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.

Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.

Страх

Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.

Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.

С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.

Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.

Информирование

В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.

Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.

Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.

Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.

На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.

Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.

Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.

Соматопсихика

Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.

Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.

Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.

Контроль

Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.

Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.

Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.

Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.

Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.

Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…

Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.

За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.

До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.

Помощь в быту

Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.

Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.

Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.

Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.

Чувство вины

Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.

По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).

По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.

Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:

• Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.
• Я была плохой матерью.
• Как я смею продолжать жить, когда он умер?
• Его смерть — наказание за мои грехи.

Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.

Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.

Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.

Я злился на маму.

После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.

Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.

Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.

Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.

Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.

Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.

Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.

Искренность

Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.

Говорить нужно искренне.

Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.

Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?

Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.

Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.

Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.

Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.

Близкий родственник или друг заболел раком. Первая мысль: чем я могу помочь? Родственники и друзья больного находятся в затруднении, как и о чём разговаривать с онкологическим больным.

Что-то нужно делать. Что-то ведь ему точно необходимо! Он выглядит подавленным… Но как предложить свою помощь, а главное — какую? Чем помочь больному раком? Об этом с нами согласилась побеседовать Галина Валентиновна С., перенёсшая мастэктомию. Сегодня мы сможем взглянуть на непростую ситуацию глазами самого главного героя — человека с диагнозом рак.

— От кого, прежде всего, Вы ждали помощи и моральной поддержки? От близких? Или же хотелось, чтобы друзья и коллеги тоже поддержали?

Больше всего внимания хотелось от мужа, что я и получила — поддержку и участие.

Так что, когда операция прошла быстро и хорошо, казалось, как будто ничего и не было. Операция и операция, мало ли какие операции у людей бывают. У меня как-то легко это всё прошло. У нас в отделении не было тяжёлых случаев, они были от нас скрыты, все были ходячие. Но вот когда ходила на перевязки, было ощущение, что это не со мной происходит.

Какой-то особенной помощи, поддержки, наверное, было и не надо. Детки мои обо мне заботились, приезжали, хоть и не часто. Но было осознание того, что мои дети со мной, вот это было очень важно.

Часто и не надо было посещать, сноха одна беременная была, другая только родила. А того отделения, где я лежала, все брезговали всегда. И брезгуют до сих пор. Все почему-то боятся, что если из тарелки больного раком поедят, то обязательно то же самое получат. Там каждый со своей посудой. Не дай Бог дотронуться до чего-то! Это ведь очень заразно! В голове! (смеётся)

— Кому-то, наоборот, хочется мягкости…

— Ну да, это как массаж — кому-то надо жёстко, чтобы кожа болела, а кому-то только поглаживания.

— Да, это точно! Сложно самому понять, что тебе надо.

— Классно! Мне бы очень понравилось. Когда мне муж организовал поездку в Израиль, вы даже не представляете, это полностью отвлекло от мыслей, от хождения по кабинетам. Ведь больше всего убивает ходить по кабинетам и выписывать таблетки. Мне после операции была назначена гормональная терапия. Таблетки нельзя было пропускать вообще. Надо было записаться к врачу, прийти, потом нас назначали на комиссию, потом с рецептом в аптеку, а там неделю ждать. А ведь нельзя пропускать ни дня! Кроме этого, выписывают как — сегодня лекарства кончились и только сегодня можно выписывать. Если у тебя таблетка есть на завтра, тебе ничего не выпишут.

И вот отвлечься от всего этого было просто здорово! Когда супруг организовывал поездку, он делал всё сам: везде всё узнал, делал документы, всё для меня делал…

Но кому-то надо всё равно рассказать, чтобы кто-то терпеливо тебя послушал. Очень хорошо, если в стационаре появился друг по несчастью. Мы сдружились с одной женщиной, делились лекарствами, созванивались. Сейчас она умирает от рака лёгких, от неё отказались врачи, и мне это очень тяжело…

А посещений в больнице очень хотелось, что тут говорить…

— Да, это важно. Никто ничего не знает, не рассказывает. Я поехала в магазины книги покупать, штудировать, чтобы знать об этой болезни что-то. Информация была бы очень полезна. Медсестра из перевязочной, про которую я говорила, дала всем нам гимнастику после операции, чтобы руки развивать. А то ведь если не будешь руки развивать, то всё. Мы этот листочек ценный отксерокопировали и занимались.

— Было ли такое чувство, что хотелось закрыться ото всех?

— Нет, мне не хотелось.

— Следующий вид поддержки: довезти до больницы на личном автомобиле или вызвать такси и оплатить. Или на общественном транспорте, но помочь донести сумки до места госпитализации.

— Я не знала такой проблемы, потому что муж всё взял в свои руки. Он бросал все свои дела и вёз меня, куда надо. В этом деле он здорово мне помог. Ехать не близко, а после выписки надо было каждую неделю ездить к 6 утра, занимать очереди. Многие ездили на такси, а ведь это тоже денег стоит. Поэтому, да, такая помощь — это тоже очень хорошо.

— Помощь полезными фруктами…

— Я бы обрадовалась! Конечно, а что? Обязательно при посещении что-нибудь несут. Это приятно, чувствуется забота.

— Если бы предложили материальную помощь?

— Конечно, было бы хорошо. Например, на тот же протез. Как же они сейчас дорого стоят! Комплект бельё+протез раньше стоил 6 тысяч рублей. Потом стал 7, а теперь 13 тысяч! Вот теперь мне бы очень это надо было бы, ведь живу на одну пенсию. Один раз мне хватило протеза на 2 года, другой на 3, последний на 4, но он уже весь кусками отваливался. В этом плане хорошо тем, кому дали инвалидность, им раз в два года это выдают. Мне приходится покупать самой. Меня сейчас больше всего этот момент волнует.

— Как относитесь к помощи лекарствами?

— Когда мне сватья предложила помощь моими лекарствами, я так успокоилась! Ведь нельзя пропускать, как я уже говорила. Она покупала сама пару раз эти лекарства, чтобы у меня был запас, пока я выпишу бесплатные. Иначе у меня был бы пропуск. Я поняла, что мне есть, на кого рассчитывать.

— Я была тогда невоцерковлённый человек совершенно. Тогда мне это было непонятно, меня бы это не тронуло. Я же первые шаги свои в сторону храма стала делать только в больнице. Сейчас бы, конечно, это было ценно, защемило бы. Рядом с больницей был храм, и я после операции стала бегать на службы. Сделала себе протез из семени льна и ходила с ним, чтобы не пугать людей. Девчонки из отделения вместе со мной тоже стали ходить. И там я начала потихоньку воцерковляться. Мне понравилось, стало интересно, что это значит, для чего это надо… Поняла (ну, по крайней мере, мне так кажется), что меня к болезни привели мои обиды на весь мир. Осознала, что надо менять себя, менять жизнь. И стала постепенно приходить к Богу.

Есть профессии, узнавая о которых, задаешься вопросом: почему человек решил работать в такой непростой сфере? Вот, к примеру, медицинский психолог онкодиспансера… Ежедневно приходится выслушивать десятки непростых историй. Мы решили пообщаться с таким человеком, узнать, как она пришла в профессию, а также получить ответы на многие важные вопросы.

Медицинский психолог Республиканского онкологического диспансера Елена Александровна Халтунен начинала свою деятельность в образовании. Уже 16 лет в профессии: работала со сложными подростками, сиротами, позже ушла в частную практику. А потом ее мама заболела онкологией.

— В тот момент я сама как родственник столкнулась с этим заболеванием. Прошло уже 13 лет, мама жива. Когда вылечилась она, тяжело заболела я (не онкологией), выпала из работы на три года, потеряла всё. Но после благодаря поддержке близких и с помощью собственных ресурсов, которых у меня было немало, постепенно восстановилась. Занималась чем угодно, только не психологией, и всё же внутренняя необходимость чего-то достичь в своей профессии победила.

Вернувшись в частную практику, услышала, что на базе онкологического диспансера собираются открывать психологическую службу. У нас в стране на онкопсихологов не учат, есть лишь дополнительная клиническая психология, и Елена сделала свой выбор, получив специализацию. С первых дней работы столкнулась с тяжелыми терминальными пациентами.

— Это была сильная встряска — умерли два человека, с которыми я работала. Когда приходишь и узнаешь, что человека уже нет, тяжело… После этого я попала на экзистенциальную групповую психотерапию, которая дает специалисту изучить собственный страх смерти. Уже не боялась столкнуться с разными ситуациями. Работаю иногда в стационаре, но в основном в диспансере, чаще всего врачи отправляют ко мне пациентов сами в кабинет. Они видят, кому это нужно обязательно: кто бурно реагирует со слезами, агрессирует либо впадает в шок и оцепенение. Но болезнь — это лишь часть жизни, люди ко мне приходят с проблемами, которые их беспокоили и до болезни, просто она обострила их. И я работаю по запросу.

Как себя вести родственникам заболевшего

Родственники переживают те же этапы принятия заболевания, что и пациент, но не могут прочувствовать его боль. Бывают ситуации, когда о диагнозе человека врач говорит сначала родным, и те не знают, как решиться и рассказать.

Во всех ситуация всегда нужно встать на сторону того человека и задать себе вопрос: а хотел бы я, чтобы от меня скрывали? Каждый имеет право на правду независимо от возраста. И потом, когда я знаю, что у меня это заболевание, пережив определенный спектр эмоций, я его принимаю и готов лечиться. Если у меня нет информации, буду находиться практически в воздухе, за свою жизнь ответственности не несу. Но если я не несу, то тогда кто-то берет ее за меня?

У человека уровень тревоги выше, чем меньше у него информации. Если метафорически, то наша голова — это пазлы: тут что-то заполнено, а тут нет, и мы все время стремимся эти пробелы восполнить. Если не получается, чувствуем себя тревожно, но когда рисунок виден, даже неприглядный, становится понятно, что делать. Елена подчеркивает, информацию нужно получать адекватную, у специалистов, не искать ее в Интернете.

Фото: Matt Manley

— Если есть знакомые, которые пережили подобное заболевание или находятся на лечении, общаться между собой приветствуется, особенно женщинам. Но есть одно но — все по своей природе индивидуальны: даже при сходных условиях, такой же локализации заболевания всё равно каждый человек будет переносить болезнь по-разному. Влияют и родственники, не у всех есть близкие, готовые поддержать.

Как раз от близких очень многое зависит. Есть люди, которые эмоционально изолируются от своего близкого, но это не потому, что им всё равно, они просто боятся. Другие, наоборот, чрезмерно активно начинают помогать — и это тоже не очень хорошо, пациент начинает думать, что он уже недееспособный.

Родственник просто не знает, как себя вести, потому что у него также появляется страх смерти, он боится и за свою жизнь. А еще страшится навредить человеку вопросами, поэтому ведет себя так, как будто болезни вовсе нет. Но происходит всё с точностью до наоборот, тревога снова растет. Пациент на невербальном уровне все чувствует просто потому, что с ним раньше разговаривали, а теперь — нет, значит, что-то скрывают. Или улыбаются сквозь слезы, а их всё равно видно. Родственники запрещают проявлять эмоции себе и пациенту, ходят, изображая хорошую мину при плохой игре.

Чтобы сдерживать эмоции, необходимо столько сил, что лучше бы их потратить на что-то полезное. С этими вопросами и обращаются к Елене. Она объясняет, как можно разговаривать с заболевшим, как грамотно эмоционально поддерживать, не подавляя ни свои, ни чужие эмоции. Вместе иногда сесть и поплакать — это тоже нормально, но не уходить в бесконечные слезы. Выплеснуть через гнев эмоции тоже можно.

Какие вопросы задать заболевшему

Когда к Елене приходят родственники, они вместе проговаривают, что можно и нужно спрашивать. В детали сильно углубляться не нужно, говорит она. Можно спросить, что человеку сегодня назначил врач, о результатах анализов, а потом переходить к отвлеченным темам. Исключение составляют случаи, когда пациент сам теряется и не знает, что ему делать, не ориентируется первое время в этом пространстве. Тогда нужна помощь близкого, чтобы собрать все назначения, сложить в нужном порядке, направлять, пока человек не осознает ситуацию.

Идти или не идти к психологу?

Культура обращения к психологу в Карелии низкая. Долгое время у нас была Страна Советов (когда за тебя все решали другие), поэтому высока инфантильность общества, считает специалист, люди привыкли все получать, поэтому не способны брать на себя ответственность.

Советы пациентам, как снизить тревогу

Вот 10 моментов, которые стоит привнести в свою жизнь, чтобы снизить тревогу как пациентам, так и их близким людям (и в принципе вообще всем):

• Чтение бумажных книг (можно и электронных, но первые предпочтительнее)
• Ведение личного дневника
• Снятие тревоги через движение: танцы, плавание, велосипед, зарядка
• Озвучивание своих эмоций в безлюдном месте с помощью голоса, жестов
• Пассивное переживание и принятие неприятных эмоций, когда достаточно быстро убеждаешься, что они со временем уходят
• Массаж — не только профессиональный
• Медитация и йога — только со специалистами
• Дыхательные упражнения, прослушивание мелодий леса, дождя
• Любимое хобби
• Возможность высыпаться
• Умение получать удовольствие от удовольствия!

Елена уверена, что во время болезни не стоит отгораживаться от мира и лучше не уходить с работы, если есть возможность.

Когда мы боимся панически страха смерти, в этот момент мы не живем. Можно жить долго, но постоянно оглядываться назад, сожалеть о прошлом, мечтать о будущем, которое может не случиться, быть в подвешенном состоянии, а значит, не жить настоящим. Это важно понять и начать жить здесь и сейчас.