Настя звонарева рак головного мозга


Администрация Артемовского городского округа Свердловской области совместно с Российским Детским Фондом обращается за помощью к неравнодушным людям и общественности с просьбой помочь в лечении остро нуждающемуся ребенку с тяжелым онкологическим заболеванием Звонарёвой Анастасии, 28.03.2009г.р.

Источник информации: Администрация Артемовского городского округа Свердловской области

Диагноз: диффузная опухоль ствола головного мозга. Парез VI и VII пар МН. Правосторонняя пирамидная недостаточность, выраженные стато-координатные нарушения. К тому же в мае 2014 года ребёнок получил укус клеща (клещ Лайм-Борелиозный).

Насте 6 лет, она общительная, жизнелюбивая девочка, очень любит лепить, рисовать, год посещала танцевальный кружок, участвовала в выступлениях коллектива, в художественных выставках.

Так же любит с бабушкой работать на даче, ухаживает за цветочными клумбами и любимом щеночке Сёмке. Девочка очень ответственно заботится о своей младшей сестренке.>

30 ноября 2015 года в Италии Насте Звонарёвой проведена досрочная операция по удалению опухоли головного мозга. Операция прошла успешно. Собранные средства, в размере 52 тысячи евро, были затрачены на основную операцию.

В данный момент СРОЧНО необходимы денежные средства в размере 4 238 400 рублей (60 тысяч евро, по курсу евро-ЦБ РФ на 1 декабря 2015г) для прохождения:

Семья Насти малообеспеченная, мама, Светлана Анатольевна Звонарёва, воспитывает двух детей одна и делает всё возможное для того, чтобы побороть болезнь дочери.

Прогноз на полноценное излечение положительный.

Мы будем признательны за любую помощь, которую Вы сможете оказать, в том числе в организации сбора средств от частных лиц вашей организации. При возможности оказать финансовую помощь, просим средства направлять на счет родителя ребенка: Уральский банк ОАО "Сбербанк России"

К/С 30101810500000000674, Р/С 40817810216542621979,

БИК 046577674,
ИНН 7707083893,
КПП 667102006

Получатель: Звонарёва Светлана Анатольевна, филиал ОАО Сбербанк России - Свердловское отделение No7003 универсальный дополнительный офис No7003/0509

В назначении платежа: На лицевой счет No 40817810216542621979 Звонарёва Светлана Анатольевна "Благотворительная помощь на программу "Соучастие в судьбе, на лечение Звонарёвой Анастасии".

Для зачисления на карту No 4276 1600 2839 4139 также можно перечислить средства в любом банкомате, в любом отделении Сбербанка России переводом с любой карты на карту ОАО Сбербанк России.

Яндекс. Деньги: 410012569626320

Номер Киви кошелька +79827675990

При необходимости, для ознакомления, Фонд готов предоставить пакет официальных медицинских документов.

Мы уверены, что вместе сможем помочь детям с тяжелыми заболеваниями, нуждающимся в особой заботе государства и общества, в том числе вернуть к полноценной жизни, общению и обучению Анастасию Звонарёву.

Дополнение: Просим вас рассмотреть вопрос о возможной помощи круглому сироте, ребенку.

Куратор программы "Соучастие в судьбе"

Комаров Михаил Юрьевич,

Контакт: тел. 8-953-001-9218,

Администрация Артемовского городского округа

Вечером после работы листаешь ленту, а там тебе на блюдечке с голубой каемочкой печальная история. Вот фото больного (ребенка, женщины, приюта для котят), все красиво расписано и подано. Заходишь в интернет-банк - щелк, щелк - отправил 200, 500 рублей. Сколько душе не жалко. Маленький подвиг сделан, не вставая с дивана. И мало кто вчитывается в диагнозы, всматривается в историю отчетов о потраченных деньгах, анализирует. А зря…

МАЛЕНЬКИЙ ИНВАЛИД - КАК ДОЙНАЯ КОРОВА


Мама регулярно, как и положено, выкладывает отчеты

И денег на реабилитацию мама - красивая, молодая блондинка при полном макияже, с наклеенными ресницами и намазанными, явно профессионально, бровями - просит немного.


На эти неудобные вопросы мама не отвечает.

САНИТАРЫ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ


Дня не проходит, чтобы в соцсетях не мелькнула слезная история


Например, они внимательно изучили историю сборов мамы Алмазика Х. И выяснили, что семья регулярно клянчит деньги начиная с апреля 2017-го.

К сожалению, таких Алмазиков не один и не два. Сотни.

ПОЖЕРТВУЙТЕ НА… КОНКУРС КРАСОТЫ

- Оплата участия - 2000 евро.

Плюс к этому: авиабилеты (30-35 тыс); русский народный костюм, два дизайнерских костюма-повседневный и классический, коктейльное и бальное платья (примерно 30-40 тыс. руб); сувениров для официальных лиц, включая мэра г. Батуми , - 3 шт., для жюри - 15 штук, для обмена с участниками - 40 штук примерно 20 000 руб; официальный DVD гала-шоу и диск с фото - 100 евро

ЗЛОУПОТРЕБЛЕНИЕ ДОБРОТОЙ

- Фомичевы (собирали ребенка на экстренную трансплантацию костного мозга) на пожертвованные деньги купили 3-х комнатную квартиру в Петербурге , а до этого жили в сибирском захолустье.

- Звонарева (у ребенка диагностирована опухоль ствола головного мозга. Российские врачи назначили лечение, но родители решили лечить заграницей), которая до болезни дочери слаще морковки ничего не ела, носила секонд-хенд и жила с бедными родителями, купила шикарную машину, квартиру в центре своего города.

- Была женщина, которая семье Масловых (дочка Настя болела редкой формой рака крови) перевела 200 000 руб. Деньги она вернуть не смогла. А Масловы после смерти ребенка сразу купили машину.

- Вспомним Аленку Иванову , умершую в Турции . Мама и сестрица, нахапав 12 000 000 рублей растворились в ночи.

- Был ещё папа Акимов, тот даже обязательство написал, что все вернёт до копейки, заверил у нотариуса. Не вернул. Живут в Израиле .

Да что говорить, даже с семейства Фриске эти деньги получали через суд. А простой жертвователь разве сможет вернуть свои рубли?


21 миллион рублей бесследно исчез после смерти Жанны. Эти деньги уже не могли помочь певице - но пригодились бы сотням других онкобольных. "Русфонд" возвращал деньги с наследников Жанны через суд три года Фото: Лариса КУДРЯВЦЕВА/ЭГ

БАБЛО ПОБЕЖДАЕТ ДОБРО

Как только телефон начинает беспрерывно пищать, сообщая о поступлении все новых и новых сумм, у родственников больных сносит крышу.

- Нередко люди начинают сбор действительно от нужды, - продолжает Машистова. - Они не врут. Заболел близкий - ребенок, муж, взрослая дочь. А потом, когда деньги уже на счету, просто сносит крышу.

Так было случилось с отцом Ани С. с Украины . Красивая, голубоглазая девочка со страшным диагнозом. За лечение и сбор средств отвечал папа.


- Реклама проводилась почти на всех интернет площадках. Собрали за несколько этапов около 500 000 евро, - рассказывает один из волонтеров того сбора Алена К. ("Если можно, не пишите мое имя и фамилию. Мне тогда столько нажелали "хорошего", я больше не хочу повторения той истории") - Девочку отправили в Германию . С папой.

Только вот он там стал заниматься не лечением, а личной жизнью. Одна из находившихся там мам заметила, что вместо ухода за ребенком папа закрутил роман и бегал на свидания. Говорят даже по возвращению домой ушел из семьи и жил с другой женщиной.


Один из самых громких случаев - с папой Ани С.

- Я про любовницу не берусь судить, жизнь есть жизнь и человек был надолго оторван от семьи, - продолжает Алена. - Но самое главное, что перед Аниной смертью, стало известно, что папа вписал ее в какие-то клинические исследования, за которые получил деньги. При этом семья попросила на транспортировку тела ребенка и похороны. Им собрали сколько требовалось. Но был снова открыт сбор на это же новыми волонтерами. Узнав об этом старый состав волонтеров (и я в том числе)ушел, не хотели принимать участие в этом фарсе. У меня после той истории появился стойкий иммунитет на сетевую благотворительность. Многие родители, не только Анин папа, увидев "халявные деньги", теряют рассудок. Скупают дома, машины, открывают зарубежные счета.

КУРА КО-КО, А ДЕНЕЖКИ КУ-КУ

Буквально вот свежая история из Петербурга, где пользовательница под ником Кура Ко-ко обманула сотни сердобольных людей. Попросила денег сначала на лечение себя, сына. А потом похороны мужа и свои собственные.

- Ой, она такую историю придумала, до слез, - рассказывает одна из обманутых Светлана Истомина. - Муж умер от рака, хоронить не на что. Собирали на похороны. Сама она тоже тяжело больна, да еще и сына маленького надо спасать. Она очень активно общалась со всеми в интернете и было ощущений, у всех, не только у меня, что она близкая знакомая. Когда она вдруг умерла (об этом сообщила ее подруга) то скорбели всем форумом. Снова собирали деньги, переживали как же теперь ребенок без отца и матери.

Но потом у одной из мамочек закрались сомнения, что вообще-то в реальной жизни эту Куру никто никогда не видел. Стали анализировать, искать по другим форумам, выяснилось, что Кура была когда-то Татьяной Плотниковой , собирающей на лечение сына Никиты в Израиле 1 500 000 рублей.


Одна из слезных историй "Куры Коко": женщина пыталась продать свою почку

- Нам же она говорила, что ее единственного сына, и тоже больного, зовут Миша. Потом вскрылась еще пара слезных историй этой женщины. Мамы слушали одну историю за другой и перечисляли и перечисляли деньги.

Жертвователи вышли из он-лайна и обратились к частному детективу. И . обнаружили Куру живой и здоровой. А та самая подружка, что собирала на похороны, оказалась ее соседкой. А мужа никакого у Куры вообще нет.

Женщины готовят обращение в органы.


Молодые мамочки раскрыли мошенницу

ТЕНЕВОЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ БИЗНЕС

Мошенников вокруг сетевых сборов крутится немало. Журналист Антон Арасланов помогал близкому другу собирать деньги на лечение больной дочери. И изучил тему сбора изнутри.

- В нашей истории все было чисто и прозрачно. Родители прошли все положенные по протоколу этапы лечения в России. Но при таком заболевании (нейробластома) ребенку жизненно необходим курс иммунотерапии. У нас в стране такого пока не делают, хотя врачи бьют во все колокола, прося Минздрав ввести этот этап лечения в протокол. Нам надо было собрать огромную сумму - 23 000 000 рублей. Половину дали фонды, остальное собирали по соцсетям.

За 2,5 месяца удалось закрыть сбор.

- Антон, ты вот с твоим опытом сейчас можешь отличить токсичный сбор от настоящего?

- (задумавшись) Боюсь, что нет. Это очень сложно.

В России сейчас буквально благотворительный бум. Помогают всем и на все! Потому что часто бывает, что действительно ждать помощи, кроме как от чужих людей больше и неоткуда. Русский человек - щедрая душа. Отдать последнюю рубаху, с миру по нитке… Помочь ближнему - это у нас в крови. Но, похоже, доброту теперь можно монетизировать. И неплохо.

И такие вот токсичные сборы, как ложка дегтя, которая отравляет все желание верить людям и помогать.


Нередко люди начинают сбор действительно от нужды. А потом, когда деньги уже на счету, просто сносит крышу. Фото: Екатерина МАРТИНОВИЧ

ПРИЗНАКИ ТОКСИЧНОГО СБОРА

Светлана Машистова дала нам несколько советов о том, как распознать недобросовестных просителей:

Помните! Любые переводы на личные счета не являются пожертвованием и могут быть потрачены на любые цели, хоть на лечение ребенка, хоть на поход к проститутке.

- Сбор ведется только в Facebook или Instagram, группа нуждающегося в ВКонтакте не заводилась либо заблокирована.

- В группе выкладываются фото и видео с мучениями ребенка или взрослого (с разрастающимися раковыми опухолями и врожденными пороками). Якобы именно они должны подтверждать необходимость помощи.


Чересчур жуткие фото и видео с мучениями ребенка или взрослого, от которых сжимается сердце - один из "тревожных звоночков"

- Активно ведется сбор про запас либо на следующий этап лечения, до которого вообще-то пациенту еще надо дожить.

- Фактическое обоснование сбора - это желание родителей ребенка или самого больного поехать за границу.


В подозрительных сборах часто используют обвинения в адрес российских врачей и медицины

- Когда после завершения сборов возникают вопросы к отчетам по расходам и лечению - все стрелки волонтеры и сотрудники токсичных фондов переводят на родителей, мастерски направляя негодование людей на них.

Про добро и бабло: как в Интернете наживаются на больных детях и чужом сострадании

Настя Пашкова живет с мамой и папой в Липецке. У девочки опухоль головного мозга — краниофарингиома. Она доброкачественная, но быстро растет и сдавливает близлежащие участки мозга. Настя перенесла уже две операции, но удалить опухоль полностью не удалось. Единственный способ спасти девочку — провести протонное облучение, которое воздействует непосредственно на опухоль и при этом не повреждает клетки, расположенные рядом. Но стоит такое лечение очень дорого, а государством не оплачивается.

— Привет! Я Настя! А тебя как зовут? Давай играть!

За время прогулки Настя может сказать эту фразу раз десять. Или даже пятнадцать. Она веселый и открытый ребенок: когда встречает сверстников, не присматривается и не кокетничает, а сразу подходит и знакомится. К чему терять время?

Настя вообще постоянно разговаривает. Как акын или видеоблогер — о том, что видит здесь и сейчас:

— Мама, какое солнце яркое! А почему оно яркое? Потому что светит? А если туча его закроет, оно будет уже не так ярко светить? Будет отдыхать, да? Смотрите, какой цвет у тетиного пальто! А у этой тети есть дети? Ой, какой котенок!

Родители девочки Елена и Александр поженились десять лет назад. Елена по образованию бухгалтер, Александр — повар. Пять лет назад у них родилась Настя, и первые четыре года все было хорошо, девочка ничем не болела.

А потом у нее начал косить левый глаз, появились сильные головные боли, Настя стала заикаться. Немедленно провели МРТ — она показала, что у девочки в голове опухоль.

В марте прошлого года Настю по госквоте направили в московскую клинику, где нейрохирурги частично удалили опухоль. Диагноз уточнили: краниофарингиома, доброкачественное кистозно-эпителиальное новообразование. Опухоль капсулированная и не проникает в окружающие ткани, однако нарушает их функции. После операции у Насти развились эндокринные нарушения, в том числе несахарный диабет, девочке назначили гормоны.

Обследование, проведенное через несколько месяцев после операции, признаков роста опухоли не выявило. Настя постепенно пошла на поправку: у нее перестала болеть голова, косоглазие исчезло, начало проходить заикание, и девочка вновь затараторила.

Но порадоваться толком не успели: в декабре 2017 года Елена заметила, что у Насти стали хуже действовать левые рука и нога. Опять вернулись сильные головные боли, уже с тошнотой. Мартовское обследование показало: опухоль начала расти. В мае Насте сделали еще одну операцию в Москве, но из-за локализации и размеров опухоли полностью убрать ее снова не удалось.

Врачи говорят, что вылечить девочку можно только с помощью протонной терапии. Этот вид лечения считается приоритетным, когда речь идет об опухолях мозга: при облучении протонами доза радиации идет точно в патологические клетки, не затрагивая здоровые участки мозга, расположенные рядом. Кроме этого, при лечении протонами значительно снижается вероятность побочных эффектов и рецидива. Для проведения протонного облучения необходимо дренирование кисты, поэтому в июле девочке имплантировали резервуар Оммайя, с помощью которого два раза в неделю откачивают скопившуюся жидкость.

Мы уже рассказывали, что долгое время в нашей стране не было центра протонной терапии и российские пациенты были вынуждены ехать на лечение в Германию и Чехию. Но не так давно такой центр наконец появился — в Петербурге, в Медицинском институте имени Березина Сергея (МИБС).

Настя пока не понимает, насколько серьезно ее заболевание. Однажды московский психолог посоветовала Елене рассказать дочери про болезнь в форме сказки. Но только мама начала объяснять, Настя прервала ее:

— Мам, я все понимаю. Я сейчас болею. Мне надо подлечиться, и мы поедем домой.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Настю Пашкову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Насти — Александра Ивановича Пашкова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Артем Костюковский, Липецкая область

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Мнения онкологов и гинекологов

13.09.2019 в 17:42, просмотров: 270906


Головная боль — повод стандартный. Но тогда же был поставлен дополнительный диагноз, который теперь звучит как приговор: злокачественное новообразование головного мозга.

Мы посетили Крекшино, где проживает Анастасия. Поговорили с работницей местного храма, который находится близ территории коттеджного поселка.

— Здесь живут обеспеченные люди, к нам они заглядывают редко, разве что когда у кого-то случается горе, — рассказала женщина. — Я тут мало кого знаю. Разве что Наташу Королеву, Винокура, Лещенко — они к нам на праздники заходят. Больше никого не вижу. Заворотнюк сюда не ходила. О том, что она здесь живет, только недавно узнала. В последнее время сюда часто заглядывает одна женщина, плачет постоянно, но с нами не разговаривает. Может, это мама Насти? Других прихожан я не видела.

Вчера прошла информация, что врачи опасаются делать Анастасии операцию. Но официального подтверждения этим данным нет. Как нет и сведений, в каком медучреждении оказалась Заворотнюк после возвращения из Польши (в качестве варианта назывался НИИ нейрохирургии им. Бурденко, но там эту информацию не подтвердили).

По слухам, о диагнозе близкие актрисы узнали вскоре после появления на свет ее третьего ребенка — дочери Милы. Девочка родилась в октябре прошлого года, по некоторым данным, в результате ЭКО.

Наш вопрос — гинекологу Анне ТРОФИМОВОЙ:

— Могла ли процедура ЭКО спровоцировать опухоль мозга?

— Доказательных данных по этому поводу нет, но процедура стимуляции овуляции несет риски. Дело в том, что в процессе искусственного оплодотворения стимулируются не только яичники. Мы не можем предугадать, на какие клетки еще произойдет воздействие препаратов — будут это только яичники или еще надпочечники, молочные железы… Но в случае получения ударной дозы гормонов всегда задействуется в первую очередь головной мозг. Мозг контролирует работу всех желез, всех клеток. Так что пусковым механизмом являются именно внутренние клетки мозга. Можно сказать, этот орган — в зоне риска.

— Выходит, о безопасности ЭКО не может идти речи?

— То, что процедура абсолютно безопасна, — не доказано.

— Значит, любая женщина, которая соглашается на процедуру, — в зоне риска?

— Все люди индивидуальны. Далеко не каждая подвержена тяжелым последствиям. Хотя ЭКО делают тем, у кого есть изначальные проблемы с гормональным статусом.

— Можно заранее спрогнозировать последствия?

— Таким образом, люди будут бояться делать ЭКО…

— Перед процедурой необходимо тщательно обследоваться. У нас часто случается: захотела сделать ЭКО — и пошла сделала.

— Если женщина прошла все анализы и оказалась здорова, есть гарантия, что смертельных последствий не будет?

— Долгосрочных прогнозов ни один врач не даст.

— По некоторым данным, актриса проходила лечение в Польше. Как думаете, почему там?

— Странный выбор. В Польше упадок экономики, вряд ли там есть достойные онкологические клиники. Обычно люди предпочитают проходить лечение в Германии, Израиле, Америке, где работают ведущие специалисты в этой области. Могу предположить, что Заворотнюк отправилась в Польшу с целью экономии.

А вот мнение онколога Ильи РОМАНОВА:

Теоретически все женщины перед прохождением процедуры ЭКО должны проходить тщательное обследование, в том числе на наличие возможных онкологических процессов. То есть они должны пройти рентгенографию легких, УЗИ различных органов и пр. Считается, что ЭКО лучше не делать при любых онкологических процессах. По крайней мере, мы своим пациенткам это не рекомендуем. Хотя исследований, доказывающих связь между проведением процедуры экстракорпорального оплодотворения и дальнейшим развитием злокачественных новообразований, нет. Больным, которые перенесли онкологические заболевания, мы не рекомендуем проведение ЭКО на гормональной стимуляции: теоретически она может быть связана с возможным канцерным процессом, хотя это и не доказано.

Анна ПОЗДНЯКОВА, врач гинеколог-репродуктолог сети центров репродукции и генетики:

— Вопрос, предшествует ли ЭКО развитию онкологических заболеваний, активно обсуждается научным сообществом на протяжении долгих лет применения вспомогательных репродуктивных технологий. В мире описаны единичные случаи выявления опухоли головного мозга у женщин, которые родили детей после ЭКО, и нет точных данных, подтверждающих их причинно-следственную связь. На протяжении десятков лет, прошедших с момента внедрения метода экстракорпорального оплодотворения в широкую практику, специалисты тщательно отслеживали любые возможные осложнения, которые могут возникать в результате его применения. Выводы однозначны: ЭКО не провоцирует рак. На этапе подготовки к программе лечения бесплодия с помощью ЭКО всем женщинам проводится комплексное обследование, направленное на выявление ограничений ее проведения, в том числе онкологических заболеваний, которые являются абсолютным противопоказанием. Мы, например, не допускаем проведения гормональной стимуляции женщинам с возможными рисками развития рака. Особое внимание уделяется пациенткам, перенесшим онкозаболевания, их лечение бесплодия возможно проводить только с разрешения онколога.

У старшей дочери певца Владимира Левкина вырезали опухоль головного мозга. Сам бывший солист группы "На-На" тоже борется с онкологией с 2003 года. 26-летняя Виктория Левкина в откровенном интервью Москве 24 рассказала о своей болезни, переживаниях и новом "лысом" имидже. Далее – монолог от первого лица.

"Проблемы со стороны головы – это последнее, о чем я могла подумать"


Фото: предоставлено героиней материала

Все началось 29 декабря. Это было страшно, непонятно. Непонятно, что делать в такой ситуации. Я по жизни активный, деятельный человек. Моя жизнь связана с постоянными разъездами и командировками, я веду тренинги для студентов на молодежных форумах. Для меня очень важно, чтобы все знали: я не актриса!

У меня никогда не болела голова, и какие-то проблемы со стороны головы – это последнее, о чем я могла подумать. Вечером 29 декабря я упала с эпилептическим припадком. Проснулась уже в больнице, ничего не помню. Меня разбудила мама, и я спросила, что происходит. Она ответила, что предварительно поставлен диагноз "опухоль мозга".

На следующий день в больницу в Люблине ко мне приехали друзья с цветами и шариками, чтобы поддержать меня и сказать, что все будет хорошо. Я была в полнейшем шоке и не понимала, что происходит, мне кололи успокоительное. Когда сообщили о диагнозе, я почувствовала себя как в сериале "Анатомия страсти" (американский сериал о жизни и работе сотрудников больницы. – Прим. ред.). Я очень боялась всей этой темы, и последнее время все время смотрела этот сериал. До этого я не любила больницы и очень их боялась.

3 января, когда подтвердили диагноз "опухоль мозга", ко мне пришел нейрохирург, все объяснил и сказал, что это точно надо вырезать. Все праздники я провела в городской больнице. Мне делали уколы, чтобы убрать отек, потому что эпилептический припадок произошел как раз из-за отека опухоли.

Хорошо, что он произошел, ведь если бы его не было, то опухоль бы росла дальше, а я жила и ничего не знала. У меня вообще не болела голова, и я не собиралась ее проверять. "Поскольку это правая лобная доля, такое бывает. Возможно, последнее время вы принимали какие-то невзвешенные решения", – говорил врач. Но я-то думала, что это молодость, и никак не связывала это со своим диагнозом.

"Рассказать об этом было моим решением, не папиным"


Фото: предоставлено героиней материала

Операция прошла 15 января. Больше всего я переживала за маму. Я у нее единственная дочь, и мама тяжело все это перенесла. Я очень благодарна ей за то, что она была рядом и поддерживала все это время. Вся семья была рядом. И папа, конечно. Папа с Марусей (Марина Ичетовкина – четвертая жена Владимира Левкина, в браке с 2012 года. – Прим. ред.) на следующей день приехали. Это во многом сплотило семью.

Меня поразили в этой ситуации и моя семья, и коллеги даже с прошлых работ, школьные друзья. Много людей вернулось, даже те, с кем долго не общалась. Я им очень благодарна.

Но я решила поделиться, потому что работаю с молодежью и мне важно рассказать ребятам, что такое бывает и жизнь на этом не заканчивается. Не надо опускать руки, надо настраиваться на то, что мы все пройдем, это временно.

Сейчас все хорошо. После гистологии нужно было пройти шестинедельное облучение вместе с химическими таблетками, так как опухоль была недоброкачественная. Во время операции мне сбрили часть волос, там сейчас шрам. А через три недели после облучения начали выпадать волосы сильно. Сразу я не хотела их сбривать, можно было прикрыть платком. У меня начинались большие проекты, поэтому не решилась.

"Эта ситуация очень сблизила нас с мамой"


Фото: предоставлено героиней материала

Сейчас закончилось лучевое лечение, и я сбрила волосы. Пусть они отрастают ровно, и будет такая кардинальная смена имиджа. Хотя в других ситуациях я, конечно, на такое никогда бы не решилась. Врач сказал, что после операции я буду чувствовать себя хорошо, так и произошло. После операции я сразу села и сказала врачу: "У меня все хорошо, выписывайте меня". Я не думала, что через сутки после операции возьму компьютер и начну кому-то отвечать по работе, мне хотелось что-то делать.

В итоге после операции я неделю провела в больнице, все врачи и персонал меня поддерживали. На лучевую терапию я ездила каждый день из дома, пять дней в неделю. Я сейчас с мамой живу, она возила меня каждый день в больницу на протяжении шести недель. Я могла бы и сама ездить за рулем, но все равно после облучения чувствую слабость, поэтому не хотела подвергать опасности ни себя, ни окружающих.

Эта ситуация очень сблизила нас с мамой. Даже во время лучевой терапии я продолжала работать, мы открыли школу вожатых. Я была бодра и понимала, что мне нужно там присутствовать. Сейчас карантин, но я давно работаю удаленно или на фриланс-проектах. Поэтому выпала из рабочего графика буквально на две недели, делегировала какие-то вещи.

В мае у меня будет финальная МРТ, где скажут, как дальше продолжать лечение, как часто необходимо проверяться. Но я искренне верю, что все будет хорошо. Чувствую себя хорошо, буду дальше соблюдать требования врачей и проверяться. Радует, что мы обнаружили это на стадии, когда можно было оперировать, а не тогда, когда бы все ахнули и сказали, что ничего с этим сделать нельзя. Это главная победа в ситуации.

— Но как говорят, беда не приходит одна. К четырем годам мы стали замечать, что Эвелина на некоторое время замирает, отключается и ни на что не реагирует. Вначале эти приступы были совсем кратковременными, буквально 5–10 секунд. Но к шести годам стали явно выраженными и заметными. В такие моменты мы просили ее дышать, старались привести в чувство. Она тогда ходила в детский сад, и воспитатели, конечно, тоже стали волноваться, переживать. После проведения энцефолограммы, Эвелине поставили диагноз эпилепсия. Врачи сказали, что это заболевание наследственное, но мы так и не вспомнили кого-то из наших родственников, страдавших таким недугом. К сожалению, тогда никто не усмотрел причинно-следственной связи эпилепсии и опухоли гипоталамуса, — рассказал Максим.

Эвелина пошла в обычную школу, учеба ей не давалась, потому что приступы учащались, отнимая у ребенка физические силы. Стало портиться поведение.

На семейном совете было принято решение, что папа, который до этого был успешным юристом, оставляет работу и полностью посвящает себя дочери.

Только после консультации специалиста в РНПЦ нейрохирургии мужчине объяснили, что причиной всех бед является та самая опухоль гипоталамуса. Она привела к эпилепсии, к раннему половому созреванию и поведенческим особенностям девочки. Встал вопрос об оперативном лечении.

В мае 2019 года Ольга полетела с дочкой в Париж. Родители не знали, как будет проходить операция, готовились к трепанации черепа, поэтому побрили затылок дочери. К счастью, напрасно.

— Французские врачи еще раз обследовали Эвелину и приступили к операции, которая длилась два часа. Сложность была в том, что опухоль находилась в труднодоступном месте гипоталамуса. Добравшись до нее, они отсекли две из трех ножек, на которых та держалась, и провели процедуру, которая вызывает постепенное усыхание образования. Эвелина быстро отошла от наркоза, к вечеру уже хотела вставать с постели. На вторые сутки ее перевели из реанимации в обычное отделение. Всего пять дней они пробыли в клинике и вернулись домой, — рассказал Максим.

— Я осознал, что она родилась заново. У нее взгляд поменялся, речь стала другой. Она и до этого была болтушкой, но теперь излагала свои мысли логично и с подробностями. Когда вернулись домой, то заметили, что пропал прежний интерес к рисованию, танцам и пению. Но врачи говорят, что это все постепенно вернется, — делится мужчина.

Сейчас Эвелине девять лет. Для своего возраста она рослая девочка, развитие костной системы идет с опережением на два года. Ей до сих пор делают уколы, чтобы сдерживать половое созревание. Для ее заболевания самый опасный период с 8 до 12 лет, потому что именно в этом возрасте по медицинским наблюдениям может случиться непоправимое: ребенок может потерять способность двигаться самостоятельно, разговаривать и мыслить. Родители очень надеются, что все будет хорошо. Девочка учится по специальной программе во втором классе, мама и папа не требуют от нее высоких отметок, так как умственная нагрузка может привести к повышенной деятельности мозга. В мае они планируют провести очередное МРТ, чтобы убедиться, что опухоль продолжает уменьшаться.

Максим по-прежнему много внимания уделяет дочери, хотя и начал работать. Правда, уже не юристом, а инструктором по трудотерапии в отделении дневного пребывания инвалидов ТЦСОН Центрального района. В первой половине дня он обучает людей с инвалидностью изготавливать изделия из натуральной кожи, а вторую проводит дома, в кругу семьи.

— Так мое хобби, которое спасало меня в минуты отчаяния, стало моей работой. Эвелина ходит в школу. Это было принципиальное решение, которое продиктовано моим отношением к больному человеку или человеку с инвалидностью. Я делаю все, чтобы дочка стала самостоятельной, научилась жить со совей болезнь, рассчитывая на себя. Это очень важно, — убежден отец.

Справочно

Фото из архива семьи Кулиш

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.