Настя макоста рак чего

Один из лучших российских онкологов узнал о том, что у него агрессивная форма рака, стал видеоблогером и поделился опытом с The Village

Настя Макоста , 26 апреля 2018
189919
27

— Работая каждый день с онкологией, вы представляли хоть иногда такую ситуацию, что вам придется оказаться в роли ракового пациента?

— Не представлял, но пытался поставить себя на место онкобольного. И входил в положение каждого пациента, потому что у всех разные ситуации. Но на себя не примерял никогда.

— Как вы узнали, что у вас рак?

— Четыре недели назад у меня возник желудочный дискомфорт, связанный с приемом пищи. Были ночные и голодные боли, я начал принимать препараты, которые снижают кислотность желудка. Пошел на эндоскопический контроль, думал, у меня гастрит или язва. В процессе обследования стало понятно, что это опухоль. Через сутки я узнал, что она злокачественная — одна из самых агрессивных форм рака желудка, которые возможны в настоящее время, низкодифференцированная аденокарцинома. Я выполнил компьютерную томографию, сканирующую: узнал, что это не ранняя стадия, а как минимум третья. Опухоль была распространена на большую часть задней и боковой стенки желудка, и, кроме этого, были подозрительные метастазы на лимфоузлы. Хотелось все просто удалить, но операция в такой ситуации может мне навредить и ухудшить прогноз, я прекрасно знаю стандарты. Поэтому сейчас я лечусь по обычной схеме: сначала химиотерапия и в дальнейшем уже решение вопроса об оперативном лечении.

— А какие прогнозы при такой стадии?

— Если химиотерапия будет успешной и мне проведут операцию, вероятность пятилетней выживаемости у меня от 35 до 45 %. Если опухоль не отреагирует на химиотерапию и останется прежней, то шансов у меня не более 5 %.

— Помните свои мысли, когда услышали ваш диагноз? Ваш опыт помог вам адекватнее принять это?

— Информация всегда дает определенную уверенность. Я знаю схемы лечения, методы, знаю, насколько они эффективны. Наверное, я психологически устойчивый человек — ни паники, ни растерянности не было. В первую минуту была дрожь по телу, но не более того. Удалось взять себя в руки довольно быстро. Чем более информирован больной, тем лучше контакт с доктором; чем подробнее доктор объясняет возможности современных схем терапии, тем более спокойным может быть больной. Человек не должен уходить после приема у доктора в непонимании, он должен владеть всей информацией. Тогда человек понимает, что лечение может быть эффективным и вероятность его успеха довольно велика. Где 45 %, там и 50. А 50 на 50 — довольно неплохие шансы.

— Как сказали семье?

— Супруге сказал практически сразу, что это будет злокачественная опухоль. Уже после гастроскопии было понятно, что это не язва. Надежда теплилась, что это какая-нибудь инфильтрация, но после гистологии стало понятно, что рак желудка агрессивный. На самом деле супруга очень сильно испугалась, расплакалась, но довольно быстро успокоилась. Знают две дочки: старшая и средняя. Старшей сейчас сложнее всего — она уже подросток, ей 13, понимает всю серьезность ситуации, ей сложно сдерживать свои эмоции. А средняя, ей шесть, не очень понимает, и мы стараемся не посвящать ее в эту тему.

— Подписалась на ваш канал в телеграме — вчера сбривать волосы вам помогала старшая дочь. Как ощущения с новой прической?

— Необычно, холодно, в Петербурге погода ветреная. Шапочки у меня нет, но придется обзавестись. В целом вроде нормально, говорят, что помолодел лет на десять.

— Я сама являюсь онкобольной — борюсь со второй стадией рака шейки матки. Выбрала лечение в Израиле, потому что в России практически отсутствует опыт лечения с помощью брахитерапии. Уехать в Израиль посоветовал ваш коллега, питерский онколог.

— Опыт есть. Относительно лучевой терапии разные мнения: я видел и неплохие результаты. Но если брать общую картину, то вы сделали правильный выбор. Рак шейки матки лучше лечить, скорее всего, не в России.

— А почему вы решили лечиться у нас?

— Лечение в России возможно не менее эффективное, чем за рубежом. Просто нужно знать, где лечиться. Не в каждом онкологическом, даже специализированном учреждении придерживаются современных схем лечения. Диспансеров много, возможности у всех разные. Поэтому подходы разные, нет единой тактики. Нужно знать места, где современные схемы и тактики, и лечиться там.

— У вас были сомнения насчет методов лечения в вашем случае? Вы советовались с коллегами?

— Я точно знал, как мне следует действовать дальше. С коллегами я общался. Все пришли к тому же мнению, что и я. Решили начинать с агрессивной химиотерапии. И схема, которую я сейчас получаю, является одной из самых перспективных, она показывает наилучшие результаты. Но она агрессивна и имеет множество эффектов. Спустя три недели после первой химии я восстановился физически: не чувствую сейчас побочных эффектов, но кровь, которую я сдавал в понедельник, еще недостаточно восстановилась. Я сдал повторный анализ, надеюсь, она придет в норму. По плану завтра будет второй курс терапии.

— Журналист Роман Супер, у которого боролась с раком жена, писал о России, что если есть деньги, связи, широкий круг общения — все будет быстро и достойно. Это правда?

— Правда. Без знакомств хороших онкологов невозможно найти. Это лотерея. Ваши шансы могут сильно измениться от того, попадете вы к хорошему онкологу или плохому. Статистики никто не ведет. Я знаю много хороших докторов, но знаю, что есть и неправильные тактики лечения.

— Как вы считаете, может ли россиянин, заболев раком, бесплатно и быстро попасть в хорошее медучреждение, а не в обшарпанную больницу?

— Вопрос сложный, на него в двух словах невозможно ответить. Центральные онкодиспансеры неплохо оснащены и кадрами, и оборудованием. Если выехать чуть дальше, на периферию — возникнут проблемы. Но нельзя сказать, что это обшарпанные здания. В большинстве и с оборудованием все в порядке. Есть проблема с догоспитальным этапом.

Установка диагноза, морфология ( исследование материалов, полученных при биопсии тканей и органов больных, с целью диагностики. — Прим. ред.) — это огромная проблема. Адекватных морфологов вообще очень мало, а морфолог является самым главным звеном в онкологическом процессе, он ставит диагноз. Хорошо, если все сложилось — эндоскопист взял хорошую биопсию, морфолог через три недели дал адекватный ответ. Через полтора месяца у больного на руках диагноз. Потом нужно пройти компьютерную томографию стадирующую, чтобы понять распространенность болезни. Потом МРТ, если речь идет о раке прямой кишки или других заболеваниях органов малого таза. Эти процедуры занимают еще две-три недели. В результате через два месяца пациент может попасть в онкодиспансер с полным перечнем результатов обследования. Это если мы берем схему по ОМС, бесплатную. Но, к сожалению, большой поток людей, не справляются в поликлинике с этим.

Отношение больного — это главное, что в принципе может продлить ему счастливые дни. Нельзя становиться зомби и спрашивать: почему я и почему мне послали такое испытание?

— Иногда даже два месяца — решающие.

— Для третьей стадии это никакой роли не сыграет. Но если нашли раннюю форму опухоли, например, желудка — дело в слизистой оболочке и возможно минимальное вмешательство — эндоскопическая дефекция в подслизистом слое, даже с сохранением органа. Тогда два месяца могут поменять ситуацию. И из неинвазивного рака с выживаемостью более 90 % можно перевести в инвазивную форму, например Т1Б или Т2. В этой ситуации 15 % выживаемости мы теряем. Ранние формы — та ситуация, которая нуждается в моментальной маршрутизации. В течение двух недель уже по большому счету человек должен быть обследован, через три — попасть к эндоскописту на минимальную форму оперативного вмешательства. Это невозможно в нашей системе, если больной не будет платить за лечение. Вообще все можно сделать за неделю, но придется платить.

— О каких суммах речь?

— Стандартная платная компьютерная томография, магнитно-резонансная томография — одна зона около 5 тысяч. Для стадической — либо три зоны, либо две плюс МРТ, около 7 тысяч.

— Как бороться с болезнью, если пациент живет в провинции? Только ехать в Москву или в Питер?

— Не могу ответить однозначно. В разных регионах ситуация развивается по-разному. Есть диспансеры очень мощные. Часто нет необходимости ехать в центральные, чтобы получить помощь. Статистику и контроля качества никто не ведет. Между коллегами знаем, где адекватно, а где нет.

— ну где хорошие, кроме Москвы и Питера?

— Если честно, даже в Петербурге не во всех центрах есть исчерпывающая и полноценная картина. Откровенно говоря, в центральных онкоцентрах не могут обеспечить полный перечень вмешательств. Например, ранний рак не могут полностью диагностировать. Нет эндоскопистов, хоть и центральные онкоцентры. Очень разнородно, не могу сказать в двух словах.

Есть онкоцентры, которые впечатлили меня своим оборудованием, адекватным подходом, но остается еще множество мест, где все по-другому. Почему нужно об этом говорить? Чтобы создать систему контроля качества для оказания онкологической помощи. Для ОМС это профанация. Они не следят, насколько тактически сделано правильно. Им важнее не увидеть в дневнике доктора запятую или, если он забыл ее, штрафануть историю болезни, выписать определенное количество штрафов на учреждение, не вникая в онкологическую ситуацию. Контроль качества отсутствует.

— Как вы опишете общую ситуацию с онкологическими больными в России? На 550 тысяч онкологических больных в год 100 тысяч умирают в первый год лечения. Это нормальная статистика?

— Я не готов комментировать эти данные, потому что мне нужен пруф. Мы имеем статистику, но контроля качества нет. 65–70 % — уже с запущенными формами заболеваний, и этот показатель не меняется. Поэтому надо, во-первых, создавать адекватные механизмы по контролю качества, во-вторых, кардинально менять систему обучения онкологов, хирургов. Никто не контролирует, кто выпускается и что умеет, никому это не интересно.

— Вы слышали про санкции на иностранные лекарства?

— Да. Я не знаю перечень препаратов, но мои коллеги в соцсетях говорят, что допускать этого не нужно. Перечня не видел лично, но любой запрет ввоза оригинальных препаратов лишен смысла.

— Верите ли вы в импортозамещение?

В Великобритании было проведено такое исследование: у всех больных, которые умерли по разным причинам, искали онкологические болезни. По данным исследования, у 90 % нашли онкозаболевания

— Манифестом вашего публичного дневника болезни является желание более открыто говорить о проблеме, плюс важная информация о лечении. И чтобы человек не думал, что рак — это моментальная смерть. А что в реальности зависит от пациента?

— Все зависит. Отношение больного — это главное, что в принципе может продлить ему счастливые дни. То, как он относится, важно. Нельзя становиться зомби и спрашивать: почему я и почему мне послали такое испытание? Если он получает простые радости каждый день, если он будет с семьей, заниматься любимым делом — сколько бы ему ни было отведено, он проживет достойно. Если ушел в себя, не живет, а выживает, то все. Это зависит от менталитета, психологического состояния. У нас многие больные замыкаются в себе. К сожалению, хорошей психологической службы сопровождения онкобольных, которая необходима в любом лечебном учреждении, нет. Каждый нуждается в психологической помощи. Если не развивать ситуацию, многие будут выживать, а не жить. Объективных данных нет, как это может повлиять на результат.

Посмотрим, что будет со мной, насколько мой позитивный настрой и твердая воля смогут помочь мне побороть болезнь. Нужно жить полной жизнью каждый день и относиться к раку как к хроническому заболеванию. Возможно, он отступит на длительный срок и вы успеете много. Нужно ставить цели и добиваться, иначе нет смысла жить.

— А вы работаете с психологом сейчас?

— Я сам себе психолог, он мне не нужен. (Смеется.)

— И как не сошли с ума?

— Если человек был активен, он знает шансы и результаты, к чему он должен прийти. Возможно, придется модифицировать все цели. Более долгосрочные должны быть заморожены, если они требуют его участия. Другие цели разбить, чтобы получить результат в течение нескольких лет. Я планирую на два года, при пессимистичном сценарии мне осталось столько. Если позитивный — пять лет и больше. Я исхожу из пессимистичного.

— Бытует мнение, что рак может питать все что угодно, например глубокая обида. Вы можете связать эту болезнь с психосоматикой?

— Данных нет, но некоторые говорят, что влияет. Я не знаю. На мой взгляд, человек, который замыкается в себе уже после диагноза, — эгоист. Человек, который жил не только для себя и замечал не только себя, но и приносил пользу людям, не замкнется в себе.

— Какие самые распространенные варианты, которые действительно влияют на развитие рака?

— Безусловно, влияет стресс. Я встречал много людей, которые от трех до пяти лет назад до болезни испытали огромный стресс. Стресс должен быть очень сильным — такой, который лишает человека сна, способности нормально есть, когда в процессе стресса человек худеет. Тогда кортизол, гормон стресса, бушует. Если такой стресс был, лучше прийти к врачу раньше. Обычно через два года после такого начинается. Но точную картину мы не знаем. Есть еще несколько факторов, которые выделяются при раке эпидемиологами. Возможно, имеет место наследственный фактор, в своем случае, например, я его не исключил. Мой отец умер от рака желудка в 55 лет. По всем стандартам я должен был начать обследования в 45, то есть минус десять лет от смерти близкого родственника. У меня развилось в 39 лет, так вышло.

— Правда ли, что от злокачественных клеток не может застраховать и здоровый образ жизни?

— Иногда они появляются у совершенно здоровых людей со здоровым образом жизни, которые питаются, как говорится, по фэншую, и у них развивается рак. Это непредсказуемая ситуация.

— Вы верите, что каждый второй в будущем столкнется с онкологическим заболеванием?

— В Великобритании было проведено такое исследование: у всех больных, которые умерли по разным причинам, искали онкологические болезни. По данным исследования, у 90 % нашли онкозаболевания. Но они умерли от других причин. Ежедневно в организме человека образуется множество злокачественных клеток, с которыми борется иммунитет, и они уходят из-за естественной борьбы. Почему развивается рак — достоверно никто не знает до сих пор.

Если мы введем скрининг, выделим на это бюджет, мы сэкономим колоссальное количество денег. Сравните стоимость лечения больного с первой стадией и с третьей — она увеличится на два порядка

— Что делать, чтобы не бояться рака?

— Нужно понимать, что делать, чтобы выявить его на более ранней стадии. Никто не застрахован от появления таких форм, как у меня — когда невозможно заметить опухоль раньше. Рост низкодифференцированной аденокарциномы при минимальной форме никак нельзя диагностировать. Моя ситуация может возникнуть у 5–7 % больных. В остальных случаях возможность диагностики ранняя. Что для этого необходимо? Развитие адекватных и эффективных скрининговых программ и их имплементация — внедрение в клиническую практику повседневно. Диспансеризация, которая проходит сейчас в поликлиниках, — это бред. Все, что проводится в ходе диспансеризации, не позволяет выявить подавляющее большинство форм. В той форме, в которой она проводится, невозможно изменить ситуацию.

Скрининговая программа должна развиваться за государственный счет, как в Финляндии и Южной Корее. Эти программы помогут выявить те формы на той стадии, когда их минимально возможным способом лечат с колоссальным результатом. Если мы введем скрининг, выделим на это бюджет, мы сэкономим колоссальное количество денег. Сравните стоимость лечения больного с первой стадией и с третьей — она увеличится на два порядка. Это большая разница — проведение комбинированного или комплексного лечения, или просто хирургия, которая позволяет вылечить больного. Мы пытаемся экономить не там, где нужно.

— На что вы хотите повлиять вашим проектом?

— Множество целей, которые мы хотим реализовать во время проекта. В первую очередь я хотел бы помочь больным — я буду на днях еще несколько подкастов выкладывать, чтобы описать, что я чувствую во время химиотерапии и после, с какими осложнениями я столкнулся, как боролся и как успешно. Я хотел бы, чтобы этот проект развился в нечто большее. Цели его долгосрочные. Если я не успею довести его сам, он должен продолжаться дальше. Основная цель — изменение онкологической ситуации в стране в лучшую сторону. Создание механизмов, которые могли бы помочь и со скринингом, и с обучением докторов, и с развитием доказательной медицины в онкологии.

Установка диагноза, морфология (исследование материалов, полученных при биопсии тканей и органов больных, с целью диагностики. — Прим. ред.) — это огромная проблема. Адекватных морфологов вообще очень мало, а морфолог является самым главным звеном в онкологическом процессе, он ставит диагноз. Хорошо, если все сложилось — эндоскопист взял хорошую биопсию, морфолог через три недели дал адекватный ответ. Через полтора месяца у больного на руках диагноз. Потом нужно пройти компьютерную томографию стадирующую, чтобы понять распространенность болезни. Потом МРТ, если речь идет о раке прямой кишки или других заболеваниях органов малого таза. Эти процедуры занимают еще две-три недели. В результате через два месяца пациент может попасть в онкодиспансер с полным перечнем результатов обследования. Это если мы берем схему по ОМС, бесплатную. Но, к сожалению, большой поток людей, не справляются в поликлинике с этим.

— Я сам себе психолог, он мне не нужен. (Смеется.)

Читайте также: