Моя мама в хосписе с раком

спасибо за реакцию Марк Азраильевич
1.что Вы имеете ввиду под "полноценная выписка". у нас на руках карта с каширки (мама не сдала ее). могу выписать оттуда.. но что?
2.кетонал (суппозитории - 100 мг - по одной свечке уже дважды. мама вставляет ее на ночь. позавчера в 4 утра, вчера в час ночи) свечи держат боли в позвоночнике и в правом подреберье (по мнению районного онколога - у мамаы мтс в легком и печени).. кетонал таблетки пьет в среднем 2-или редко 3 в сутки.
3.москва направление у нас в хоспис номер 3. (1 апреля там умерла соседка, но мама даже на это сейчас не обратила внимание - ей было ОЧЕНЬ страшно ночью - дикие боли и задыхалась. плюс ее несколько дней рвало кровью - не могла откашлять мокроту, как я понимаю и от этого рвота. сейчас больше суток рвоты не было)
4.понимаю. просто она задыхается. реально ощущение что нечем дышать - шумное клокотание в бронхах (?). от отдышки пьем эуфелин - по 1\2 табл. утром и в обед. сейчас выпила целую - вроде чуть легче. также пьем крапиву.

Добавлено через 6 минут 22 секунды
еще у мамы подкожные мст в области чуть выше левой грудь (грудь удалена - ощущение, что что-то жжет внутри. они быстро растут)
но у нас пока один вопрос- чем снять приступ удушья и имеет ли смысл вызывать скорую по 03. мама говорит, что они не приедут к онкобольным и ничем не помогут. как нам дотянуть до рабочих дней? )

3.только что из хосписа. написали схему лечения до госпитализации
р-р дексометазона - в 10 часов 8 мг в 14 часов - 4 мг
р-р сульфокомфокоина 10 проц. - по 1 амп утром и вечером
табл.эуфелина - 1 утром 1 вечером
верошпирон - 50 мг - 1 т утром 1 вечером 4 дня (пн ср чт сб)
фуросемид - 40 мг - 1 т утром вт и пт.

понимаю, что в хосписе нет ни ренгтена ни узи. где это можно сделать? мама лежит. последнее выездное обследование - это МРТ, которое было в декабре. сейчас начинает задыхаться при любых изменениях положения тела.

2.сопут.заболеваний нет, аллергии тоже, рабочее давление 140-80, пульс 120 (тахикардия - давно . вопрос от мамы - можно ли принимать вместе с эуфелином федодип (5мг). был выписан участковым

выписка из карты с каширки
больная находилась в диагн. отделении с 22-05-00 по 08-06-00
дагноз-рак левой МЖ t4n1mo-3 g (g от руки-не поняла) стадия. состояние после хл терапии. состояние после хирург.лечения
анамнез-в январе 1985 г.больной выполнены секторальная резекция правой мж по поводу фиброаденомы. дагноз верифицирован. в декабре 1999 г.больная обнаружила отечность и гиперемию левой мж, уплотнение соска.обратилась ко врачу.при маммографии заподозрили рак. направлена в пн-ку ронц, где клинико-ренгенологически и морфологически верифицирован рак левой мж t4nxmo. больной проведено 3 курса неоадьантной полихимиотерапии по схме caf + лучевая терапия на мж сод 62 гр с кастрацией яичников 16 гр. в настоящее время отмечается полож.терапевтич.эффект в виде уменьшения отека и гиперемии левой мж. для хирург.лечения госпитализирована в диагност.отд.

Добавлено через 6 минут 43 секунды
при поступлении - сост.удовл. мж развиты правильно симметричны. на правой мж имеется послеоперац.рубец без признаков рецидива.в левой мж без узлообразований, отмечается постлучевой гиперкератоз.выделений из сосков нет.в левой подмыш.области пальпируюся л-узлы размером от 0.5 до 1.0 см в диаметре. плотные. подвижные. другие группы перифер.л-узлов не обнаружены.
при обследовании-скрининговые анализы мочи и крови, регтгенография грудной клетки - без паталогии. узт органов брюшн.полости и малого таза - тело матки увеличено, в области дна слева определяется узловое образование размером 3.0-2.5 см (миома?матки). маммография - рак левой мж. цитологически - №99\15039 - клетки рака.

лечение- 24-05-00 была проведена операция радикальная мастэктомия слева с сохранением грудн.мышц. гистология №7673 -инфильтративно протоковый рак с выраженным лечебным патоморфозомв 2-х из 4-х участков уплотнения- метастазы рака в клетчатку. в 1-ом л-узле метастаз рака.в 1-м л-узле метастазов не найдено.
рецепторы стероидных гормонов не определены по техническим причинам. послеоперац.период протекал без осложнений.рана заила первичным натяжением.больная консультирована внс рощиным м.е. С учетом выраженного лечебного патоморфоза целесообразно проведение адьювапнтной хт 4 курса по схеме- циклофосфан 600 мг 1.8 день внутривенно. доксолем - 50 мг 1.8 день внутривенно. фторурацил - 600 мг 1.8 день внутривенно. ыписывается вуд.состоянии под наблюдение район. онколога.
рекомендации
1.прием тамоксифена по 20 мг-сутки в теч. 2-х лет
2.контроль показаний крови по месту жит.
3.проведение адьювантой хт 4курсов по схеме caf
4.контроль в п-ке ронц через 6 м-цев

Добавлено через 8 минут 43 секунды
это последнее мрт - 19-12-07
на серии мр томограмм грудного отдела п-ка в сравении с данными от 08-10-07 определяетс яположит.динамика в виде уменьшения компресии спин.мозга на уровне th6-th8. в остальном картина прежняя - сохраняются признаки вторичного поражения позвонков 6 7 8 12 с переходом на дужки и остистые отростки позвнков 6-8, признаки поражения 7 ребра справа. спинной мозг с четкими ровными контурами.
заключение - состояние после компрес.лечения по поводу рмж. вторичное поражение груд.отдела п-ка. в сравнении с данными исследования от 08-10-07 полож.динамика.

сопут.заболеваний нет, аллергии тоже, рабочее давление 140-80, пульс 120 (тахикардия - давно .

а положить к Вам, это куда, Марк Азриельевич?
когда район.онколог давала направление в 3-ий хоспис - она указывала на мтс в легком, печени. предложила паллиативное лечение. хт мама больше не вынесет. с октября 2007 г она прошла еще 5 курсов (закончили 01 февраля) дальше кровь лейкоциты упали до 0.6 !!

О Важном. О маме. Об онкологии.

Беременным, кормящим, слабонервным и детям не читать.

Хочу поговорить об актуальном для меня на сегодняшний день, о сложном, о тяжелом, о том, о чем говорить не принято в нашем обществе. Когда мне очень хорошо, переполняют эмоции счастья, я делюсь ими, мне этого хочется, в одиночку сложно переносить радость, она разрывает, так же как и горе, рвет душу на части, и его необходимо разделить. От концентрации эмоций и мыслей руки сами тянутся за клавиатуру, слова складываются в предложения. Сегодня мне плохо, так, как не было никогда за всю историю моей жизни, без преувеличения, это худшие дни, и я не могу не делиться. Если вы не готовы к максимально негативным эмоциям, дальше не читайте, пролистывайте.

Год назад я была счастлива, родители наконец то стали ближе физически, они распрощались с прекрасным и далеким островом и приехали на ПМЖ в теплый край, проживать пенсию по-европейски, на солнышке, в путешествиях и баловать внучку. Я очень долго этого ждала, наверно все 15 лет, что жила в Москве одна. Мне все это время сильно не хватало мамы и папы рядом, но даже на расстоянии они поддерживали меня всегда, эмоционально, финансово, делами, поступками, даже на расстоянии 10 тыс км я могла оставаться маленькой девочкой, зная, что за мной родители, опора и поддержка. С мамой я всегда советовалась по важным вопросам и даже не важным, мы могли часами болтать по видео связи обо всем, одежду я выбирала только с ней, потому что у нее безупречный вкус, а когда появилась Маргарита у меня не было даже необходимости одевать ее, потому, что бабушка заваливала ее модными и красивыми вещами, и вообще она молодец во всем, мне до нее далеко. И вот наконец они рядом. Будущее рисовало радужные перспективные картины безоблачного счастья.

Через три месяца как гром среди ясного неба, мы узнаем страшный диагноз – конечно онкология, у мамы. Впереди мучительная операция, долгое восстановление, длинный курс химиотерапии. После химии две недели человек почти не встает с кровати, тошнота, рвота, ломка в теле. Потом неделя вроде бы нормальной жизни и снова химия, так несколько месяцев. Многие задумываются в этот период, а стоит ли оно того.

После операции поставили 4-ю степень. Это последняя стадия, терминальная, она неизлечима. Но врачи уверяли, что все хорошо, все убрали, ничего не осталось, лечение по международным протоколам. И мы верили, мы были уверены, все будет хорошо. Если бы мы с папой тогда знали…. Если бы ее дообследовали как положено… возможно бы прожили эти дни по-другому. Они не говорят многого, не информируют до конца, не говорят, что будет и что делать. Я не была к этому готова совсем. Не только я и папа тоже. После окончания курса химии сказали – все отлично, мы все убили, приходите через три месяца. И эти три месяца были счастливые, облегчение, радость, планы на будущее. Мы были вместе.

Через три месяца снова обследование, и опять говорят, все хорошо, у вас ничего нет. Предложили реабилитацию. Мама не хотела, рвалась к бабушке, своей маме, ей 89 лет, она требует ухода, мы с папой уговорили остаться, подумать о себе. Во время прохождения реабилитации в стационаре начало подниматься давление, появилась тошнота и рвота, маму шкивало, кружилась голова. Ей ставили капельницы и говорили это реакция на физио процедуры, гипертонический криз. Мы тогда еще не знали самого страшного и опять верили. А они знали, знали и не хотели связываться. Просто выписали ее в таком состоянии. Мама пришла домой, легла на кровать и больше не встала. Ее тошнило, все время, а приходящий терапевт прописывал таблетки от давления и сосудов. Я не знала, что скорая помощь не госпитализирует онкологически больных даже в тяжелом состоянии, я не знала, что они даже не проводят реанимацию с таким диагнозом. Я пыталась добиться госпитализации в онко-диспансер, ходила к заведующей, а мне предлагали только хоспис.

Хоспис это место где не лечат, не ставят капельниц, там просто помогают уйти, слегка облегчая страдания.

Я не понимала, что происходит, говорили же, что все хорошо. Необходима была диагностика, выяснить, что случилось, почему человека тошнит, почему ее не везут в больницу. Маме на глазах становилось хуже. Но сколько бы мы не вызывали врачей и скорую помощь нам отказывали. Даже частный онколог не выписала направление на госпитализацию, максимум поставить капельницу на дому, раз в стуки. Еще так же предлагала хоспис, или частные клиники за большие деньги – это несколько сотен за два три дня. А она угасала с каждым часом. Капельница помогла ненадолго, на следующий день этого уже было мало, те лекарства, что облегчали состояние ранее переставали действовать, настал критический момент, она уже не ела и не пила, не разговаривала. Как же это невыносимо больно смотреть на мучения самого любимого и дорогого человека, видеть как из родных глаз уходит сознание, уходит жизнь. Еще неделю назад она ходила, улыбалась, строила планы, мечтала, казалось, что была полна сил. Приняли решение везти в клинику за деньги, где принимали в любом состоянии, при любом диагнозе, и где можно было круглосуточно находиться рядом. Я жалела, что не сделала этого раньше.

Там провели реанимационные действия, прокапали, промыли кровь, мама ожила, стала говорить, немного принимать пищу.

После моих тяжелых родов мне довелось побывать во многих государственных больницах Москвы с ребенком и без, и я вам скажу, частная и государственная, это небо и земля. В частной вам не будут грубить или отвечать с раздражением, недовольством, ругать за вещи на подоконнике, или за беспорядок на тумбочке, не будут бесцеремонно врываться в любое время, чтобы провести уборку, там не нужно ждать врача весь день, он придет почти сразу, как вы захотите, и медсестра придет мгновенно и будет максимально внимательна и заботлива.

Я сообщила родственникам о состоянии, мама хотела видеть бабушку, бабулю привезли из другого региона на самолете, напомню ей 89, конечно же ей стало плохо, и пришлось в палате откачивать еще и ее, но потом она собралась, мама оживилась. Мы все еще продолжали надеется на положительный исход. Все, кто смог приехать, приехали, кто не смог звонили, поддерживали.

Провели диагностику, наконец то, сейчас мы узнаем, что же делать дальше, большие надежды, но… оказалось множественные метастазы в головной мозг. Множественные, Большие очаги опухоли. Все, медицина бессильна. Все это время смотрели не там и не туда, а может знали, но не говорили и специально не смотрели. А если бы провели полную диагностику как положено после операции, а вдруг бы удалось избежать такого исхода, получается лечение было зря, и можно было просто прожить эти месяцы без боли, полной жизнью. У меня нет ответов, только вопросы.

Бабушке мы ничего не сказали, ее увезли обратно. Маме стало хуже. Она устала. Не проведи мы реанимацию, ее бы уже не было. Лекарства продлевают ей жизнь, но жизнь ли это, или мы продлеваем ей мучения. Я не знаю, что делать, я в растерянности. Нужно принять тяжелые, важные не простые решения и сделать это без нее. Кто с таким сталкивался, напишите.

Как жить дальше без самого родного человека на земле. Никто больше не будет беспокоиться так, как мама ни обо мне, ни о моем ребенке. Только мама могла найти слова, чтобы успокоить меня в любой сложной ситуации, я знала, что всегда могу прийти к ней, и она откроет свои объятия. Она еще здесь, ее еще можно целовать, обнимать, гладить. И она все еще борется. Она не хочет уходить. Она очень сильная. Даже страшная болезнь и боль не сломили ее, даже из такого состояние она продолжает заботится обо мне, о Маргарите, о папе, о бабушке. Она беспокоится о нас и говорит, что все будет хорошо. Мама так и не съездила в Питер, а всегда хотела, она всегда отдавала приоритет своей семье, заботилась о близких больше, чем о себе, а мы о ней не позаботились, вовремя не обратили внимание, не уговорили пойти провериться. В прочем она последние годы чувствовала себя не важно, смерть дедушки сильно подкосила ее, и она даже обращалась к специалистам, только лечили не то, совсем другое, и даже когда многое указывало на онкологию, врачи почему-то и бровью не повели в этом направлении, было потеряно много времени и сил в пустую. А ведь была тревога, я словно чувствовала, что что-то не так. Мне снились тревожные страшные сны. Два года назад, приснился выпавший зуб с кровью, я тогда испугалась, но даже не знала, в каком направлении копать, куда бросить силы и внимание, чтоб предотвратить беду, а ведь уже тогда болезнь была. Еще через полгода в квартиру залетел голубь, ночью, больной голубь. И я беспокоилась за маму, за близких, и жила с чувством тревоги, я все знала, но не знала, где искать. Два месяца назад на окне был воробей, он прилетал каждый день, несколько дней подряд, и вот теперь я останусь без самого близкого человека на всей земле, без той, что никогда не оставила бы меня в беде. Это расплата за невнимательность, за зацикленность на себе, своей жизни, своих интересов. Как жить дальше? Кто знает? Кто прошел через это, напишите.

Папа просто убит горем. Ему тяжелее чем мне, 37 лет вместе. Всегда вместе, везде. Все это время он ни отходил от мамы ни на шаг. Как поддержать его, когда самой очень плохо, я не знаю. Каждый день я просыпаюсь и не верю, что это происходит, кажется, какой-то страшный сон, но, нет, это страшная реальность. Я не знаю, что будет дальше и как справиться после. Конечно, я знала, что когда-нибудь я останусь без нее, но, то, что это будет так рано, даже предполагать не хотела. Обидно, несправедливо, тяжело, когда человек не в преклонном возрасте, пожив, уходит, а еще в возрасте полным сил. Дочь даже не запомнит бабушку, которая любит ее больше всех остальных, еще больше чем меня, мама многое бы могла дать своей внучке - опыта, знаний, поддержки, любви, но теперь все кончено, теперь мне нужно будет отдуваться в двойном размере. Я не знаю, как закончить этот длинный текст, вопросом, ответом, советом, просто скажу берегите и лелейте родителей пока они рядом, любите их. А еще скажу, что много сейчас людей сталкивается с онкологией. Почти ни осталось семей, которые в той или иной степени бы не столкнулись с этим страшным врагом, знакомые моих родителей, родственники, друзья, даже наши соседи, этой заразы стало очень много, проверяйтесь, при любых подозрениях и болячках, если что-то долго не лечится, проверяйте онкологию, ее можно победить на ранних стадиях, но сложно обнаружить, ведь эта тварь никак себя не проявляет, она усыпляет бдительность организма, угнетает иммунитет. будьте на чеку. Если вы часто стали чем- то болеть, или сложно и долго лечить обычные вирусы, иммунитет плохо справляется, проверяйте онкологию.

Фото обложки: David Jay

Через неделю мне позвонили и велели ехать в клинику снова. Конечно, в такие моменты начинается легкая паника. Тем более, что в регистратуре карточку не выдали, а попросили сразу подойти к кабинету. Сидя под дверью, в голове прокручивала мысли: рак или не рак? А если рак, то какая стадия? Но стоп! Какой рак, если я была на постоянном контроле у врачей! Тем более, мне лечат мастопатию – это другой диагноз. Могу сказать, что ничего мучительнее ожидания у кабинета врача до этого в моей жизни не было.

Знаете, каково это – на скорости 300 км/ч въехать в стену? Только при столкновении рассыпается в пыль не стена, а ваша жизнь. Невозможно понять, где выход из здания больницы: твоя голова на 200% занята одним – мыслью о том, что будет дальше. Ты не помнишь ничего, что говорил врач после диагноза. Просто смотришь в плакат на стене и не можешь произнести ни слова. Не хочется разговаривать с людьми и объяснять, что случилось. Хочется зашить рот, закрыть двери с окнами и дойти до дна.

Здесь своя иерархия, есть счастливицы с первой-второй стадией (как позже оказалось, я была в их числе), есть третья, а есть четвертая с метастазами. Сложно было поверить, но в палатах не говорят о болезнях. Вообще. Обсуждают огороды, детей, разгадывают кроссворды, но о раке – ни слова. Не потому, что нечего сказать (совсем наоборот). Просто здесь этот диагноз становится частью тебя. Вы же не сообщаете всем, что у вас есть ноги, что на них по пять пальцев. Так и здесь никто не говорит, что у него опухоль. Это понятно, раз положили в больницу – понятно какая, если ты в маммологическом отделении. Причем, правило принимаешь и понимаешь без предупреждения, без просьб. Его даже правилом назвать язык не поворачивается. Это, скорее, что-то само собой разумеющееся. Ты попадаешь в мир, где все с такими же проблемами. Признаться, это помогает. Помогает понять, что это случается и с другими.

Химиотерапия прошла успешно, наступила пятилетняя ремиссия. Это было лучше, чем выиграть все деньги мира в лотерею. Это значило, что рак ушел: я увижу внуков, побуду на выпускном у детей, выйду на работу. Да что там работа – жизнь продолжается! Это были мои счастливые годы: дети действительно поступили в институты, дочь вышла замуж, родила. Но вот только я… простыла.

Весной 2012 года у меня сел голос. Пошла в поликлинику к терапевту, к лору – месяц лечили ангину, кололи препараты, но ничего не помогало. Дошло до того, что одним днем я просто не смогла встать, не могла разговаривать и глотать. Я подозревала неладное, но успокаивала себя мыслью: врачи ведь поставили ангину (ничему жизнь не учит).

Часто врачи в поликлиниках вовремя не назначают нужных обследований, а пациенты платятся жизнью. Конечно, всегда можно самому пойти в платную клинику и обследоваться. Но если ты живешь в маленьком райцентре, где из медучреждений – одна поликлиника, ты не можешь даже получить консультацию другого специалиста: его попросту нет. На весь район только один врач-онколог. Он же и гастроэнтеролог, он же и узист-рентгенолог. Естественно, можно поехать в город покрупнее, но ты еще попробуй получить направление, дождись очереди. Да, есть платные медцентры, но не у многих найдутся силы ехать за 100 километров, чтобы убедиться, что у тебя растет рак – все драгоценное оставшееся время ты будешь согласен на ангину.

В РНПЦ нейрохирургии в Минске я узнала, что кроме головного мозга метастазы пошли в легкое и щитовидку. И снова от меня никто ничего не скрывал. И снова рядом не было человека, который подскажет, как быть. Поэтому я взяла в руки молитвенник. Знаете, я вспомнила свою панику в тот день, когда у меня нашли первую опухоль – пятнышко размером с горошину. Сейчас раком было усыпано несколько органов. Если раньше я была счастлива от понимания, что у меня нет никаких пятен, точек, затемнений, то сейчас просто просила Господа, чтобы они не росли.

Боялась ли я в операции? Безумно! Казалось, что хуже, чем сейчас, может быть только могила. С другой стороны, если хуже не будет, то что я теряю? Я все же отдала свою судьбу в руки нейрохирургов.

И снова по-старому: палата, в которой изнывает от жары восемь человек, узкие коридоры поликлиники, заполненные измученными больными, которые часами сидят в ожидании приема. Раз в час по этому узенькому коридорчику проносятся врачи с больным на каталке после операции. В этот момент нужно успеть увернуться, иначе рискуешь быть сбитым с ног. Очень интересное выражение в этот момент приобретают лица больных в очереди – каждый смотрит на пациента под наркозом и цепенеет. Думает ли в это время больной о нем? Скорее нет: в такие моменты каждый думает о себе.

Очень запомнился запах в коридорах: тошнотворный, невыносимый, удушливый запах больных людей, которые часами томятся в ожидании приема. Здесь нет сочувствия: тебя никто не пустит без очереди, даже если невыносимо плохо ждать. В очереди к онкологу в людях просыпается инстинкт выживания: здесь всем очень нужно, здесь всем очень плохо, поэтому или терпи, или… На деле вариантов не много.

В палатах ситуация не лучше. Больные покрепче помогают тем, кто послабее. До операции помогали ходить тебе, а после операции – ты. Те, кто оправился, кормят лежачих больных, водят в туалет. Персонала катастрофически не хватает, ровно как и коек, которыми заполнен просто каждый метр.

Возможно, кто-то думает, что онкологические корпуса заполнены родственниками больных? Это не совсем так. Со мной в палате лежала бабушка, ей было глубоко под 80. Так вот, сын дважды забывал забрать ее после выписки. Я думаю, она не одна такая. От многих женщин после операции уходили мужья. Стоит ли их за это осуждать? Я не была в мужских палатах и не слышала тех историй. Но, думаю, прав тот, кто сказал, что слабый пол – это мужчины.

Мне выдали инвалидное кресло, в руки дали бумажки и сказали ехать на второй этаж оформляться. Не знаю, что может быть хуже понимания, что сын катит в инвалидном кресле мать, которая еще вчера ходила сама. Потом предстояло час прождать в коридоре, пока медсестра откачивала местного алкоголика от передозировки. Признаюсь, в этот час я не выдержала, и впервые в присутствии детей просто зарыдала. Это были первые слезы за все время моей болезни. Именно сейчас я ничего не могла с собой сделать: я сидела в коридоре, смотрела на эти пластиковые двери с табличкой и прекрасно понимала, что больше с этой стороны их никогда не увижу. Да, тогда я думала о смерти.

На восемь палат лежачих больных работает только две женщины из медперсонала. Они переворачивают больных, моют, кормят… Хирург здесь один, посменно. Он принимает новеньких, назначает лечение, проводит все медицинские манипуляции. Мне не повезло: в день, когда меня привезли, его не было, поэтому катетер установили только спустя три дня. Чтобы через шприц, по трубке, доставлять еду сразу в пищевод. До этого я пыталась есть сама, но пищевод уже не работал, и все мои попытки вырывались с диким кашлем наружу. Если бы не капельницы, то за эти три дня я бы истощилась настолько, что наверное, умерла бы, так и не дождавшись хирурга.

В хоспис я попала летом, 13 августа. В палатах не было кондиционеров, поэтому родные просили временами открыть окна. Если честно, я не знаю, что хуже: изнывать от жары или испытывать омерзительное ощущение от того, что по твоему лицу ползают мухи. Они не дают спать, мешают есть… Принято считать, что предвестники смерти – это вороны, черные коты. Здесь для меня этим символом были мухи.

То, что происходит с мозгами здесь, сложно понять. Когда старик из соседней палаты ежечасно ползает к посту, почти рыдая от боли, и просит вколоть ему еще трамадола, твоя голова отказывается думать, что боль может быть настолько невыносимой, что даже сильный анальгетик не помогает. Вместо этого ты пытаешься себя убедить в том, что старик просто подсел на наркотический препарат. Наверное, так легче.

И снова здесь нет никаких психологов, волонтеров. Единственный психолог – это священник из местной церквушки, которого временами зовут родственники. Кстати о родных. Больные в большинстве своем одиноки, их никто не навещает. Есть те, к которым приезжают по выходным, но это единицы.

3 сентября ко мне, как обычно, приехал муж. Он мог день просидеть у меня: наверное, понимал, что скоро конец. В этот день он снова привез еды, салфеток, бутылочку с водой. Сел у кровати. Шесть, семь, восемь часов… Я просыпаюсь, а он еще здесь. В девять часов я посмотрела на него и кивком головы попросила уехать домой. Это были последние девять часов вечера в моей жизни.

Как она умирала, я не знаю. После похорон постоянно хотелось приехать в ту деревню, в тот хоспис и спросить у медсестер, как это было. Но я не стал. Наверное, побоялся. Я тысячу раз пожалел, что оставил ее умирать в хосписе, когда началось обострение. Меня, здорового молодого человека, хватало на три часа в день, а потом я просто пулей вылетал оттуда. А ведь я-то могу бежать…

За все это время я понял одно. Когда ты умираешь от рака – это может быть не просто страшно или больно, но еще и унизительно. Что чувствует обездвиженный человек, когда вокруг него роем летают мухи? Это происходило и, уверен, происходит. В Гомельской области – в самом пострадавшем регионе от взрыва на ЧАЭС. В той же Гомельской области в районных поликлиниках сидят врачи, которые до упора могут лечить ангину, вместо того, чтобы собрать анамнез и отправить пациента на дообследование. Кстати, о нем. Для того, чтобы приехать на консультацию в НИИ онкологии и радиологии в Минск, нужно было собрать кучу бумажек у местных врачей, съездить в Гомельский онкодиспансер, чтобы переписать на диск результаты МРТ и КТ. При всем этом направления мне никто не дал: пришлось устно просить врачей.

Конечно, дообследование не гарантирует правильного диагноза и лечения: моей маме долгие годы лечили совершенно другую болезнь. Это затянуло время и, возможно, предрешило исход. На химиотерапии, на лучевые терапии каждый раз приходилось ездить за 150 километров в Гомель: в районных больницах таких процедур не проводят, потому что нет специалистов и оборудования. Думаю, не нужно представлять, что для такого тяжелобольного человека эти 150 километров. И хорошо, если на машине.

По прогнозам беларуских онкологов, в 2020-2030 годы число пациентов с впервые установленным диагнозом злокачественного образования увеличится на 92%. Это значит, если в 2010 году фиксировали 8,5 тысяч случаев, то в 2030 их будет 15,5 тысяч. Скажем прямо, у нас и с восьмью тысячами врачи едва справляются. Совершенно не хочется думать о том, какой будет ситуация через десять лет.

О смерти не хочется говорить.

От нее хочется отвернуться, отменить ее, вычеркнуть. К сожалению, ее не получается даже заказать – такую, как хотелось бы, мгновенную и легкую.

Тогда хосписов не было. Помочь было некому – да и нечем.

Сейчас, меньше чем одну жизнь спустя, мы сидим в красивом ухоженном доме неподалеку от Новодевичьего монастыря, за окном цветет весенний сад, а в доме пахнет кофе и цветами. Смерть, конечно, никуда не ушла. Но хоспис кажется мне местом, где с нею пытаются договориться. Не сказать, чтобы на равных, но – с уважением.

Сегодня Первым московским хосписом заведует молодой врач, онколог, Ариф Ниязович Ибрагимов. Об этом разговоре я попросила его потому, что за последний месяц только мне раз пять пришлось говорить с родными и близкими тех, от кого отказалась, исчерпав свои возможности, обычная медицина.

Что делать? Как быть? Как помочь близкому, как облегчить его страдания, как продолжать жить самому?

Первый московский хоспис

Мы ищем тех, кто сочувствует

— Ариф Ниязович, так что же такое хоспис?

— Хоспис – это медико-социальное учреждение. А почему не классическое медицинское, почему такая приставка – медико-социальное? Да потому что, будучи лечебным учреждением со своей спецификой, мы никогда не ставим на второй план социальные и семейные проблемы наших пациентов. В обычной больнице единица, которой измеряют оказание помощи – это пациент. В нашем случае – это семья. Мы работаем не только с пациентом, но и с теми, кто его окружает. И порой доходит до того, что работа с самим пациентом занимает процентов тридцать времени, остальное занимает семья.

— По определению, паллиативная помощь облегчает боль, предлагает пациентам систему поддержки, чтобы они могли жить насколько возможно активно до самой смерти, а близким пациента — психологическую поддержку во время его болезни, а также в период тяжёлой утраты. Откуда берутся люди, работающие в хосписе? Ведь в российских медицинских ВУЗах специально и отдельно паллиативной медицине не обучают?

— Не обучают, нет такого направления. Любого врача с базовым медицинским образованием, неважно с каким, будь то хирург, анестезиолог, терапевт – можно научить. Конечно, на это уйдет время, и гораздо большее, чем обычно тратят на курсах повышения квалификации, но это возможно.

— Как вы отбираете людей, которые вам подходят, и как отсеиваете тех, кто не подходит?

— Мы ищем тех, кто сочувствует пациенту. В первую очередь, человек должен быть человеком.

Потом мы приехали на Двинцев, в Центр паллиативной помощи.

Иначе как шоком мамино впечатление от него назвать было нельзя.

Потом с ней говорили. Долго. Может быть, полчаса. Или минут 40. Много дольше, чем за годы в районной поликлинике. Ее не перебивали, за ней записывали.

Потом медсестра принесла ей очищенный мандарин.

У нас так принято

— Почему у вас – сочувствуют, а в большинстве мест – нет?

— У нас так принято. Человека всегда раскрывает его окружение. Многие доктора, которые сейчас работают в нашей системе, раньше такими никогда не были. Хосписы позволили им раскрыться.

— Выходит, если дать человеку возможность вести себя по-человечески, он с благодарностью принимает это?

— Дать и научить. Может быть, о многих вещах человек не задумывался. Работал и работал. Как на конвейере. Изо дня в день, от звонка до звонка. Честно работал. Старался, помогал как мог. И на сочувствие и сопереживание просто не хватало времени и сил. И тут ему показали, что рамки можно расширить. Что можно вести себя по-другому.

— Доктор, но ведь обычно врач настроен на то, чтобы вылечить. Победил болезнь – молодец. Не смог – ты проиграл.

А может быть совсем иначе: когда пациент не страдает, осознает все, что с ним происходит, успевает решить свои земные человеческие проблемы, родственники знают, что их ждет, не паникуют, они готовы, они рядом. И это абсолютно разные истории. Казалось бы, конец один, но к нему можно прийти двумя тропами. И надо ставить себе задачу прийти по второй.

В хоспис не надо “сдавать”

— Когда настает пора думать о хосписе?

Часто пациент страдает от симптомов, с которыми не может справиться амбулаторный врач. Вот тогда уже пора обратиться в хоспис. И вот что очень важно: лично мне всегда легче работать с пациентом и его родственниками, когда я их знаю хотя бы несколько месяцев. Тогда ты уже примерную характеристику семьи имеешь в голове: кто как будет реагировать на те или иные разговоры, на те или иные новости; уже знаешь пациента, знаешь его привычки, предполагаешь, как он отреагирует на то или иное лекарство.

У моей мамы был асцит. Так называют скопление жидкости в брюшной полости. Очевидно, что справиться с этим самостоятельно я не могла. Но дело не только в асците.

Что оставалось мне? Приносить красивое и вкусное. Сидеть у постели. Рассказывать про свою работу, успехи внучки, про то, как по ней скучает кот. В общем – быть дочерью…Такую возможность, кстати, хоспис предоставляет в круглосуточном режиме.

— Если человек решил, что ему надо пройти именно такой путь – так тому и быть. Но, позвольте нам рядом постоять, и облегчить жизнь и вам, и вашему умирающему близкому. А если все-таки принято решение отправиться в стационар, то там присутствие родных просто неоценимо. Перемещение больного в тяжелом состоянии в незнакомое, непривычное место – огромный стресс, и близкие могут облегчить его своей любовью и заботой.

Мой ответ маму не убедил. Боюсь, до самого конца она думала, что я просто скрываю от нее те страшные суммы, которые приходится вносить…

У вас никогда не возьмут денег

— Ариф Ниязович, сколько стоит пребывание в хосписе?

— Но вы же понимаете, что этого просто не может быть?

— Придется поверить. Это не стоит нисколько. И у вас не возьмут денег. Никогда, ни за какую манипуляцию.

— Но ведь платные хосписы в Москве есть. А есть и очень платные.

Мы с вами разговариваем в Первом московском хосписе имени Веры Миллионщиковой. Он существует уже давно, у него есть вот этот прекрасный дом, двери с витражами и сад. Центр паллиативной помощи на улице Двинцев работает всего три года. Но дайте срок, и там будет так же красиво …

Среди того, что поразило маму в хосписе была собака. Собака была мала размером, прилично одета в розовую юбку, на голове имела бант, и пришла не просто так, а вместе со своим волонтером. Собака работала психотерапевтом.

Она танцевала в палатах и коридорах, охотно принимала угощения и с удовольствием сидела на ручках.

Фотография совершенно счастливой мамы с этим псом – последний ее снимок, который я сделала.

Вам постараются помочь

В отличие от большинства людей, я знаю, каких неимоверных, нечеловеческих сил стоит создание сети московских хосписов и поддержание в каждом (в каждом!) из них этой удивительной атмосферы доброты, внимания, приятия и любви, которых не купить ни за какие деньги в мире. Я знаю, чего стоит отважной Нюте Федермессер и ее потрясающей команде поддержание огня в этом очаге.

А всем вам я хочу показать одну очень важную табличку.

Изучите ее внимательно. Пусть она не пригодится ни вам, ни вашим близким как можно дольше. Но если пригодится – знайте, вам очень постараются помочь.

Любые вопросы о паллиативной помощи можно задать по телефону Горячей линии помощи неизлечимо больным людям:

8 800 700 84 36

Она работает круглосуточно и бесплатно для абонентов со всей России

Для жителей Москвы: координационный центр Московского многопрофильного Центра паллиативной помощи: +7(499) 940 19-48