Моя девушка болеет лейкозом

Смерть – такое же естественное явление, как и рождение, только более значительное.
Стивен Кинг (с)

Легче умереть, не думая о смерти, чем думать о ней, даже когда она не грозит.
Блез Паскаль (с)

______________________________________
Мне не страшно.

Никогда не вела дневников. Наверное, потому, что считала всё это глупостью. Сейчас понимаю – это единственный способ поделиться своими мыслями и просто выговориться, не заваливая при этом своими проблемами других.
Пускай я и не пишу красиво, как это делают многие авторы, но из глубины моей души вырывается слишком много слов. У меня всего неделя. 168 часов чтобы хоть что-то изменить в своей жизни, сказать самые важные слова самым дорогим людям.

Устала просыпаться с надеждой, что всё это кошмарный сон. Вместо своей уютной комнаты, который день вижу белые стены и холодный кафельный пол. Мама снова осталась на ночь у меня в палате и уснула, наверное, как всегда к рассвету.
Я чувствую всю её боль, но не в силах ничего изменить. И, как бы то странно не звучало, больше всего мне жаль не себя, а родителей. Они хотели счастливую семью, а что получили? Их 17-летняя дочь медленно, но верно, умирает от лейкемии. Замечательно.

Соседке по палате принесли большого серого медведя. Ребёнок мечтал о нём так долго. Её улыбка подарила хорошее настроение на весь день, только жаль, что я не смогу исполнить всё то, о чём так мечтала. Знаю, что это плохо, но когда смотрю в окно, то меня переполняет чувство зависти к тем, кто может делать элементарные вещи, которые отобрала чёртова болезнь у меня.

Не ем нормально уже месяц.
Не хочу умирать в этих стенах. Нужно попросить маму отвезти меня домой, хотя бы на один день. Это ведь такая мелочь?

Каждую ночь стала обдумывать моменты своей короткой жизни: самые радостные и неприятные воспоминания, и планы.. Планы, которые разрушились год назад.

Сегодня утром вспомнила о том как поставили диагноз: моё каменное лицо, истерика и слёзы мамы, долгое молчание отца и перепуганное лицо Машки от всего этого кошмара. Моя маленькая девочка даже не представляет, что её старшей сестры скоро не станет. Попрошу отца сказать, что я уехала в другую страну учиться. Да, однозначно, так и сделаю! Это ведь ложь во благо, да? Не хочу оставлять её с психологической травмой.

Домой нельзя. Чёрт! Ну почему?
Жутко разрывается голова. Хочу спать. Бессонница мучает уже второй день. Кажется, моё тело в той стадии из которой уже нет выхода. По-моему, пора задать себе вопрос, а жива ли я?

Медсёстры колят уколы, которые не помогают, а наоборот, ухудшают моё состояние. Пичкают дрянными на вкус препаратами от которых хочется блевать.

Всё-таки уснула на пару часов. Открыв глаза, увидела перед собой людей ради которых стараюсь жить, не показывая всей той боли, что убивает меня изнутри.
Родители, сестра, бабушка и дедушка. Они навещают меня каждый день. На моих губах улыбка. Я счастлива.

Снова тошнота. Снова головокружение. Мамочка мечется по комнате словно загнанный зверь, пытаясь хоть как-то помочь. Не могу дышать. В глазах темнеет. Всё плывёт. Последнее что помню – рыдания мамы.

Несмотря на то, что я не чувствую руку (капельницы сделали своё дело. Мои руки хуже, чем у наркомана) – это самое лучшее утро! Я наконец-то выспалась! Хотя ночь была самая дерьмовая. В полусознании слышала крики мамы и невнятные разговоры врачей.
Чувствовала, как куда-то везли.
Ах да, ещё я видела сон! Такой яркий и живой! Я вернулась на три года назад. В то время, когда все мы были счастливы. Семейный ужин. Мамин тортик и ароматный чай. Прибравшись, мы все смотрели фильм. Моя жизнь больше никогда не будет такой. Даже после такого не позволяю слезам вырваться наружу.. Я сильная..

Хочу есть, но никого нет рядом. Куда ушла мама? Где врачи? Медсёстры? Решила сама встать. Зря я это сделала. Еле как уселась на край кровати. Попытка встать на ноги оказалась болезненной. Очень. Упала прямо на холодный кафель, не почувствовав при этом никакой боли. С каждым днём всё хуже и хуже. Тело умирает. Только сердце не хочет с этим смириться.

С улицы тянет морозной прохладой. Слышны счастливые вопли детей за
окном. Больше не сплю. Мой организм отторгает любую еду/лекарства. Тошнота не
покидает меня больше ни на минуту. Да и уже как-то привыкла. Зашла на все странички в социальных сетях. Многие пишут так много добрых слов в мой адрес. Теперь я знаю, что и у меня есть настоящие друзья. В последний раз отвечаю им.

Пришёл папа. Я так рада его приходу! Уже давно не встаю с кровати, отказываюсь от пищи. Врачи продолжают выписывать лекарства и колоть уколы. Ничего не чувствую. Ничего не могу. Говорить нет сил. Папа чувствует это. Я знаю. Сегодня он сидит весь день у моей кровати, держит за руку и смотрит в глаза. Они полны боли. Он не скрывает слёз. Сложно смотреть на человека, который в один миг сломался. Ещё сложнее осознавать то, что этот человек был самым сильным в эмоциональном плане в моей жизни. Мне нельзя волноваться, но я не могу. Не хочу оставлять его, маму, сестру, родных и друзей, которым запрещено навещать меня. Только родственники..Больше не могу сдерживать
слёз! Больше не могу быть сильной! Он обнимает меня, успокаивает. Нахожу в себе силы сказать:
— Я тебя люблю. Ещё ничего не закончилось..
Своей смертью я не принесу им умиротворения.

Завтра первый день весны и моё день рождения. Мой 18-й день рождения. Делаю ставку на то, что я не доживу до него. Я не чувствую ничего, как в физическом плане, так и в эмоциональном. 6-летняя девочка, которой недавно приносили медведя, кажется, идёт на поправку. Я безумна рада тому, что у неё появился шанс на жизнь! На жизнь без таблеток, капельниц, больниц и этой ужасной отравы, которую дают на завтрак, обед и ужин. Вместо письма решила
подарить этот дневник Маше, но не сейчас. Отдам папе, думаю, он поймёт, когда настанет время ей всё узнать. Сейчас она слишком мала. Я верю только в хорошее её будущее. У неё будет то, что отобрали у меня. Жизнь. Больше нет сил писать. Скоро меня ждёт покой. Скоро будет облегчение. Я люблю жизнь, не смотря на то, что у меня её толком и не было.

После косметической процедуры у меня возникли осложнения, которые сопровождались отеком и температурой — я выглядела ужасно. Нужно было сдать анализы, чтобы установить причину. Анализ крови показал 50% бластов. Я не поверила и сдала кровь еще раз, но результаты оказались такими же. На следующий день мы с мужем поехали в Симферополь, в крупную клинику, где врачи и диагностировали мне лейкоз.

У нас в Феодосии небольшая гостиница, и, оказавшись в больнице, я старалась продолжать вести дела по телефону. Моя дочь в то время сдавала ЕГЭ и прошла весь путь самостоятельно — ни я, ни муж, не могли быть с ней рядом. Мне пришлось пропустить ее выпускной вечер в школе. Я была настроена бороться, но тогда я совсем не представляла, что меня ждет.

Я знала, что лейкоз лечится и опускать руки нельзя. Мне начали химиотерапию: первый курс, второй, третий… Но все без толку. Перед четвертым курсом химии, после разговора с врачом, я поняла — шансов нет. Они ничем не могли мне помочь — лейкоз не поддавался лечению.

Четвертый курс химии чудом избавил меня от бластов, и через несколько дней после него мне сделали пересадку костного мозга, несмотря на остаточную пневмонию. Однако, все проходило под пристальным контролем микробиолога. Донором стал мой брат — он подошел мне на 100% и это было, по‑настоящему, чудом.

В течение полугода муж был со мной рядом целыми днями. В Крыму у нас был бизнес и муж оставил все, чтобы помогать мне. Дело без него не выжило и пришлось все закрыть — ему было совершенно все равно. Главное — быть вместе.

Пока я лежала под капельницами, он приходил рано утром и уходил поздно вечером, когда я засыпала. Целыми днями он держал меня за руку. Я не могла быть одна — у меня начинались жуткие панические атаки. Мой муж — самый родной и близкий человек. Я знала, что если мне и суждено умереть, то я хочу умирать только рядом с ним — только так мне не будет больно и страшно.

Наша дочка Вика тоже жила в Москве, в съемной квартире. Моя болезнь совпала с ее поступлением в ВУЗ. Мы боялись ее отпускать одну в чужой город, но, когда стало ясно, что мне самой придется лечиться в Москве, то вопрос решился сам собой. Муж разрывался между мной и Викой — ей тоже нужно было помогать, и он каким-то образом успевал везде.

Перед Новым Годом меня выписали и перевели в дневной стационар — мы сняли квартиру неподалеку. Этот праздник Нового Года мы встречали с мужем и дочкой, смотрели в окно на московский салют, и мне больше ничего не было нужно. Это был праздник счастья и целостности семьи. Ни один Новый Год я не встречала вот так — в полной гармонии с собой и миром.

Мне нужно было провести под контролем специалистов в Москве три месяца. В это время началось активное распространение короновируса. Было страшно. Я выходила только в маске, перчатках, обрабатывала руки антисептиками. Когда мы вернулись домой, где эпидемиологическая ситуации в несколько раз лучше, чем в Москве, я все равно соблюдала все правила. Мы изолировались — ни с кем не встречались и никуда не ходили.

После того, что я пережила в течение года в больнице, необходимость переждать этот карантин мне совершенно не страшна. Наверное, только люди после тяжелых болезней могут серьезно относиться к таким вещам. Все будет — и друзья, и магазины, и рестораны, но чуть позже. Сейчас нужно перетерпеть, чтобы после жить дальше.

Сейчас я дома, и прохожу контрольный курс противоопухолевого препарата. Так как моя болезнь долго не поддавалась лечению, то необходимо закрепить ремиссию. Сколько будет длиться терапия — никто не знает. Врачи из НМИЦ Гематологии держат мое состояние под контролем.

Единственное, что у меня отобрала болезнь — это покой. Тревога о том, что я могу умереть, никуда не уходит. Но эта тревога формирует собственную ответственность за жизнь. Если нужно ходить в маске — я буду в маске, нужно сидеть дома — никуда не выйду. Большинство людей все это время пандемии боялись и не хотели режима самоизоляции. Я же боюсь одного — заболеть. Остаться дома — это не страшно. Страшно не остаться в живых.

Помочь тем, кто лечится от рака крови сейчас, можно тут .

У Елены Серегиной и ее мужа Александра уже было двое детей – шестилетний Артем и пятнадцатилетняя Диана. Но узнав о незапланированной беременности, они оба ни сколько не сомневались: конечно, рожать! На 12 неделе Лена отправилась становиться на учет, сдала все необходимые анализы и вдруг – направление на консультацию к гематологу в Новокузнецк .

В Москве Лене поставили правильный диагноз – острый миелобластный лейкоз – и обещали сохранить беременность. Оказалось, что химиотерапия не противопоказана со 2 триместра беременности. К Лене сразу же приехала ее мама, она бросила работу и осталась с дочерью. При таком тяжелом лечении пациенты не могут быть одни – кто-то должен быть рядом. С самого начала стало очевидно, что Елене придется делать пересадку костного мозга. Подходящих доноров в базах не нашлось, и тогда мама Елены прошла типирование. Оказалось, что она подходит только на 70%. Но врачи уверяли – это не беда. С таким неполным совпадением при пересадке они проведут дополнительные манипуляции, чтобы организм реципиента не отверг донорские клетки.

Мама Лены бросила работу и осталась с дочерью Фото: из личного архива

К сожалению, после второй химиотерапии, на 25-ой неделе беременности, у Елены отошли воды. Сердце ребенка остановилось. Женщине пришлось пережить тяжелые роды и вернуться на лечение в Гемцентр.

Елену и ее соседок по палате, у которых так же обнаружили вирус, перевели в Институт кардиологии, перепрофилированный под пациентов с коронавирусом. Через неделю Елене стало хуже. Она задыхалась так, что чувствовала – умирает. Легкие были поражены на 40%. Ей не помогало ничего. Она не могла ходить, сидеть. Приходилось сутками лежать на животе – в позе, при которой максимально раскрываются легкие.

Елена уверена, что третья беременность, закончившаяся так трагически, ее спасла

Тромбоциты падали. Нужно было одновременно лечить коронавирус и держать под контролем лейкоз. Наконец Елена пошла на поправку. В НМИЦ Гематологии возвращаться было нельзя, так как нужно было провести еще 2 недели в изоляции. Тогда Фонд борьбы с лейкемией предоставил женщине и ее маме квартиру, в которой она смогла наконец-то отдохнуть от бесконечных больниц.

За все это время муж Елены заплакал только один раз. Она была в Москве, а он пошел к сыну в садик на утренник в честь 8 Марта. Когда дети с мамами пошли танцевать, Артем остался один. Вот тогда Саша позвонил Лене в слезах. А больше не плакал ни разу. Когда Лена прислала ему фотографию с выпавшими волосами, он тут же побрился в знак солидарности.

Елена приехала на три дня для оформления инвалидности и наконец увиделась с семьей Фото: из личного архива

Маленькими шажками

Александра Роднищева: Выстраданным я бы это не назвала. Наоборот, считаю, что благодаря моей болезни я пришла в благотворительность – ту сферу деятельности, где я нужна и полезна. В детстве я очень часто болела ангиной, и вот однажды снова заболела, но ангина никак не купировалась антибиотиками, держалась температура. Бывали кратковременные улучшения, но до конца я не выздоравливала. Так прошёл месяц, врачи начали искать причину моего самочувствия. Гематолог на приёме задала пару вопросов – но думаю, она уже по моему виду поняла, что со мной, ведь я сильно похудела, у меня были низкий гемоглобин, бледность и слабость. Мне сделали пункцию, и стало всё понятно.

Как я узнала потом, острый лейкоз часто начинается как простуда и ангина. Он достаточно агрессивен, быстро протекает, и если сразу не начать лечение, человек может погибнуть в считаные дни. Поэтому было важным как можно быстрее приступить к химиотерапии. Такие пациенты находятся под пристальным наблюдением врачей, потому что в любой момент их состояние может сильно измениться.

– Наверное, узнать о страшном диагнозе, да ещё в совсем молодом возрасте, кажется чем-то ужасным и несправедливым? Как вы восприняли всё это?

– Несправедливым – да. Почему я? И это нормальная реакция психики. Мои дети на тот момент были маленькими, было страшно, как они останутся без матери. Эта мысль причиняла наибольшие страдания. С другой стороны, для меня они были маяками, думая о них, я выстраивала план своего выздоровления. К этому шла маленькими шажками. У меня была задача – через месяц повести дочь в первый класс. И я отвела её в первый класс. Потом была задача – дождаться окончания ею начальной школы. Было страшно… А в этом году моя дочь уже окончила школу. Выпускного, как вы знаете, не было, но было очень много трогательных моментов. Ещё один этап – сын оканчивает школу в следующем году.

Все силы – на выздоровление

– Как вас поддерживали близкие?

– Я никогда не была в одиночестве. Всегда со мной была моя мама, ведь самое большое горе, когда твой ребёнок болеет. Когда она не могла быть рядом, со мной находился муж. Все силы были брошены на то, чтобы я выздоровела. Мне везло с докторами. Поддерживали друзья. Да, шансы есть всегда, но их становится больше, когда люди объединяются.

Однажды произошёл такой смешной случай. У меня всегда были длинные волосы, и хотелось выглядеть красиво – ведь я была молодой девушкой. И вот я заказала маме и мужу купить мне парик из натуральных волос. С трудом тогда удалось найти такой товар в Воронеже. Но они нашли. В общем, классно получилось. А через какое-то время я решила, что уже не хочу длинные волосы, сказала маме отнести парик в салон, чтобы его подстригли под каре. В итоге получилась красивая причёска. Кто не был в курсе моей ситуации, делали комплименты.

– Расскажите о своей семье и детях.

– Через месяц будет 19 лет, как я замужем, у нас двое детей, 18 и 16 лет. Семья – самое главное, это то, ради чего следует жить. Мне кажется, в нашей семье свобода и демократия, хотя дети так не считают. Мы за правду, справедливость, человеческие отношения. Есть теория, что дети – временные гости в нашей жизни, они приходят, а потом уходят и создают свои семьи, а супруг – это человек, с которым ты идёшь по жизни, именно с ним вы семья навсегда. Мой муж Андрей – предприниматель, он всячески участвует в благотворительности и радуется каждому успеху наших подопечных.

Лекарства, оборудование, психологическая помощь

– Расскажите о вашей работе в фонде.

– Шесть лет назад я в этот фонд пришла волонтёром – на тот момент он действовал только год. За время своей болезни я поняла, что больше не хочу делать что-то пустое, перебирать бумаги. И сейчас я всё делаю для того, чтобы изменилась чья-то жизнь. Наш фонд оказывает всестороннюю помощь детям с онкозаболеваниями: от постановки им диагноза до реабилитации, мы оплачиваем диагностические процедуры в федеральных центрах, приобретаем лекарства, оборудование для больниц. Помощь всегда разная: одному ребёнку нужны пластыри, чтобы кожа не страдала, другому – лекарства, а кому-то – помощь психолога. Важен комплексный подход, он повышает шансы на излечение. Кроме того, в стационаре проводим образовательные и развлекательные программы, чтобы дети не чувствовали себя оторванными от жизни.

Помощь фондов особенно важна, когда нет времени ждать помощи от государства. А пациенты отделения онкологии ждать не могут. Бывает и так, что нужны препараты, которые в списках не значатся. Вообще лечение детской онкологии в последние 20 лет совершило колоссальный прорыв: если раньше выздоравливало, скажем, три ребёнка, то теперь порядка 90. Благо острый лейкоз научились лечить. Дети выздоравливают и потом ведут обычный образ жизни. За семь лет работы нашего фонда сообща мы помогли более 800 семьям.

И счастливых историй много. Например, недавно приходил в гости один из наших бывших подопечных, молодой человек. Красавец! Он начал проходить лечение, когда учился в девятом классе, и через два года болезнь отступила. Но когда он поступил в институт, случился рецидив. Снова покупали лекарства.

Девочка была с очень непростой историей. Она очень тяжело переживала перемену внешности из-за болезни. Сейчас это живущая полноценной жизнью девушка.

Большая часть пожертвований в наш фонд приходит от частных лиц. Кто-то помогает рублём, кто-то словом, потому что рассказывать о таких проектах – тоже помощь. Каждый раз это совершенно разные люди. Радует, что благотворительность и волонтёрство становятся нормой нашей жизни.

похоже что девушка либо отчаялась или просто не верит в то что Сможет выздоровить

Можете считать меня бесчеловечным, но таким постам тут не место

Я просто попросил совет

А разве ОМС не гарантирует бесплатную медицинскую помощь в России?

Высокотехнологичную медицинскую помощь, в т.ч. по пересадке костного мозга, можно получить и бесплатно.

Как? я потому и спрашиваю

В клиниках висит прайс, а минздрав не оплачивает такие операции

Пример для одной больницы:

Первое, что вы должны сделать, обратиться в министерство здравоохранения своего субъекта.

Я её не люблю, просто она хороший человек, но не Хочет помощи, потому я и пишу есть ли способы, очереди получить её?

Да и зарплаты иж-констр в Роскосмосе на уровне нуля

психолог нужен а не сайт в интернете, и деньги собирать.

тут не совет нужен, а психолог

Щас тебе тут насоветуют.
А вообще, своей головы нет на плечах? Если бы, не дай бог, моя девушка в такую ситуацию попала, я бы бабки собирал, а не в интернете советы просил.

Это не моя девушка, я её просто знаю

Есть ли какие то фонды или может какой то набор для бесплатной помощи где ей помогут?

Я с медициной не сталкивался, но надежды на помощь от министерства здравоохранения нет.

Или примерно как раздобыть такие деньги, по моим подсчетам при доходе в 120 за год можно собрать, человек 5-6 собирая потянут, но это целый год.

Вообщем мне нужен совет, я уже готов опустить руки и просто наблюдать как она умирает.

Обычно собирают деньги в группе социальной сети. Если она учится в институте, то эта информация распространяется в соответствующих сообществах учебного заведения (профсоюзные организации и т.д.). Здесь правда нужны справки и заключения врачей относительно диагноза, которые должна предоставить больная.

Смертельно больным кредты не дают, а я просто инженер мне больше 500 тысяч не дадут

Продолжение постов о лейкозе, больнице и обо мне

Не ругайте меня что я так долго не писала. Сегодня у меня маленькая годовщина, я уже целый месяц лежу в больницах.
Теперь я лежу в инфекционке. Но давайте по порядку. Я уже успокоилась и не паникую. Это уже отлично, позитивный настрой очень важен в лечении. А я научилась получать удовольствие от жизни даже в больнице. Я рисую, слушаю музыку, смотрю фильмы и иногда ем вкусняшки. И от всего этого я выжимаю максимум удовольствий. Я уже не боюсь говорить с дочерью, она видит маму, которая улыбается. Мы научились рисовать и лепить вместе, она устраивает мне концерты и лечит меня. И всё это по видеосвязи. И всё без грусти. Моя мама тоже успокоилась, она очень рада что я перестала плакать. Стараюсь быть счастливой, настолько, насколько это возможно в больнице ради своей мамы. Ей и без моих слез пришлось очень тяжело за этот месяц.
А теперь ближе к сути. В гематологическом отделении у меня прекрасный врач. Аида Ураловна. Правда, она замечательная. Я ей верю. Она говорит что лечение уже началось и всё под контролем. Она профессионал, 25 лет опыта, в отделении все надеятся попасть к ней. Она вывела мои показатели крови почти до нормы. Сделаны две стерналки, в обеих бластов нет. Это уже хорошо. Сделали трепанобиопию. Вот эта процедура мне не очень понравилась, делают, конечно, анестезию, но это неприятно. И страшнее, чем стерналка. Я до визга боюсь уколов в ягодицу, а тут такие манипуляции с огромной иглой. Но я герой, только чуточку мычала и перенесла всё прям отлично. Трепанобиопию отдали в другую лабораторию на цитогенетический анализ. К сожалению материала взяли мало и этого не хватило для нормальной диагностики. Поэтому пока у меня стоит предварительный диагноз Апластическая анемия. Это тоже очень неприятная штука, но выживаемость выше, чем при остром лейкозе и поэтому я рада и такому диагнозу.
А ещё в Сибае меня заразили коронавирусом. Аида Ураловна хотела меня выписывать, но у меня поднялась температура и на кт обнаружили поражение лёгких 15%. Поэтому теперь я в инфекционке. Тут, если честно, так себе. Сначала меня поселили в отделение, где находятся тяжёлые больные, сейчас я в другом отделении и тут всё более менее хорошо. В том отделении, для тяжёлых больных мест вообще нет. Люди живут в коридоре. Я тут видела как умерли два человека, мужчина в коридоре упал, начал задыхаться и буквально за две минуты умер. Его не успели реанимировать. И сегодня утром меня разбудила медсестра чтобы мы вышли из палаты, пока они увозят бабушку. Она не ела и не пила, говорят уже несколько дней и вот так вот. Вообще, в гематологии тоже видела как умер мужчина. Говорят что он долго лечился, его пытались реанимировать, но не получилось. А ещё в гематологии я заразила бабушку после химии и она умерла в реанимации. Спасибо сибайским врачам, именно из-за них я лежала в палате с женщиной, у которой была вирусная пневмония(хотя даже в инфекционке всем подряд ставят пневмонию, даже мне, хотя в ркб мне поставили подтвержденый ковид). Когда кто-то умирает становится жутко. Я не видела мёртвых людей раньше и на меня всё это очень сильно давит, но мне не страшно, как ни странно.
В субботу мне снова делали кт и теперь у меня поражение лёгких 36%. Температуры уже нет, кашля и отдышки нет, сатурация в норме. Но показатели крови опять упали и сейчас я капаюсь эритроцитарной массой и тромбоконцентратом. У меня сейчас хороший врач, она созваниется с Аидой Ураловной и консультируется, так что я не переживаю.
Начала рисовать картины по номерам, одну закончила, теперь делаю вторую. Это меня успокаивает, всё таки тяжело сидеть без дела. Бывший муж приносит мне домашнюю еду и вкусняшки. Он меня поддерживает и меня это спасает. Несколько друзей слились и я рада что они пропали, не дав мне надежды на дружбу. Вообще, в больнице все стараются поддержать друг друга и я этому радуюсь. Хорошо когда рядом есть эмпатичные люди. Всем нужны добрые слова, особенно в таком месте.
Тут в больнице не хватает мед персонала. Прям катастрофически. В этом отделении всё ещё под контролем, а в предыдущем был мрак. Люди в коридорах, везде грязь, все стонут, кряхтят и задыхаются. Все лекарства я выбивала. Я за 6 дней так и не получила этамзилат в таблетках, потому что они заказали раствор для внутримышечных инъекций(мне их нельзя, потому что кровь не сворачивается вообще). И лечащий врач, глядя на историю болезни, мне несколько раз предлагал уколы в ягодицу. Я бы согласилась, если бы не истекала от них кровью. А ещё мне искололи вены до чёрных синяков, но анализ крови в лабораторию не заносили аж 4 раза. Они не сказали куда дели мою кровь и зачем она им нужна)
Меня очень радует что сейчас врач очень ответственно(даже слишком) подходит к моему лечению. Теперь мне не забывают положить лекарства и ставить капельницы, за анализами крови следит врач, а не я, да и вообще она постоянно контактирует с Аидой Ураловной и это отлично.
Как только мои показатели крови будут в норме, меня выпишут и я на 2 недели изолируюсь. А потом снова в больницу, делать трепанобиопию и опять капать кровь.
Не теряйте меня. Всем спасибо за поддержку и пожелания. Вы меня спасли. Всем желаю отменного здоровья и силы. Всё будет хорошо)

Помогите лабрадору

ХПН у собаки. Нужна помощь!

Очень нужна помощь ветврача или людей, кто сталкивался с подобным.

Есть лабрадор, девочка 8 лет. Нестерилизованная. В апреле столкнулись с тем, что поставили диагноз – хроническая почечная недостаточность (ХПН).

Врачи сказали, что ХПН развился из-за врожденного заболевания – нефроза почки.

На данный момент у собаки ухудшение, капельница и альтернативная терапия в виде уколов и таблеток не помогают.

Врачи отправили доживать, пока собака есть и гуляет сама.

В качестве возможной поддержки текущего состояния предложили обратиться в клиники, где делают гемодиализ. Но в целом прогнозы отрицательные.

Очень ищем любую возможную помощь – советом, консультацией от врачей. Сами обращались уже более чем в 7 различных московских клиник.

Если с вашим животным была похожая ситуация – пожалуйста, расскажите, как справлялись. Нам сейчас нужна любая информация.

Вылечившись от онкологии, они теперь помогают другим пациентам - и делают все, чтобы люди не теряли веру в свои силы, не отчаивались и боролись за жизнь

Три страшные буквы - рак. Кажется, что они тремя чертами зачеркивают все; после них жизнь заканчивается сразу, без борьбы. Но это не так. Перед угрозой страшной болезни люди только начинают любить, растить детей, путешествовать, воплощать мечты. Рак можно победить и начать жизнь заново - это на своем примере доказывают волонтеры Фонда борьбы с лейкемией.

Он был создан девушкой, которая сама столкнулась с этим диагнозом. Донором для Марии Самсоненко стала родная сестра Саша.

- Когда произошла трансплантация, мы как будто поменялись местами. Саша была более боевая, целеустремленная, занималась карьерой. А я, наоборот, была домашней — щи да борщи. И после этого я стала строить карьеру, а сестра у меня вся такая домашняя, уютная, - говорит Мария.

Победив рак, она создала Фонд, чтобы помогать другим — искать врачей, деньги, доноров костного мозга.

Друг Фонда Эльмина Елистратова о своем диагнозе узнала во время беременности. Но нашла в себе силы не сдаться - и не только победить болезнь, но и родить сына.

- Мне было 26 лет и на тот момент я была беременная. Я решила, что я выношу ребенка, а потом начну уже лечиться. Было тяжело потерять волосы. Я ходила 4 года лысая. Но жизнь у нас одна, мы должны за нее бороться, - говорит девушка.

Каково это - услышав диагноз "рак", не потерять смысл и любовь к жизни, продолжать строить планы, оставаться в конце-концов просто красивой девушкой? Об этом пациентам, столкнувшимся с онкологией, рассказывает волонтер Фонда борьбы с лейкемией Алина Суворова.

Она навещает пациентов НМИЦ гематологии, чтобы на своем примере показать им, что лейкоз излечим, а жизнь после больничных коридоров - только начинается.

- Моя первая химиотерапия была на мой день рождения, когда мне исполнилось 25 лет. Тогда я начала новую жизнь. Я знала, что будет тяжело. Сложно говорить себе, что все будет хорошо, ты понимаешь, что это только начало пути. Но понимание того, что ты заново начинаешь свою жизнь — оно меня и держало.

- Но ведь ты еще и смогла полностью изменить свою жизнь.

- Я решила, что мое творческое хобби должно стать моей работой, моей жизнью. Я бросила офисы и сейчас наслаждаюсь каждой минутой, общением с замечательными людьми. У меня поменялся круг общения, образ жизни. Я и раньше придерживалась здорового образа жизни, но сейчас начала больше любить себя, беречь себя. Я нравлюсь себе, я не придираюсь к своей внешности. За время лечения из-за химиотерапии метаморфоз было много: ты становишься то толстой, то худой, то лысой.

- Как ты справлялась с этими изменениями?

Меняла цвет шапочки (смеется). Когда меня отпускали домой, мы с мамой шили мне разные шапочки. Я оказалась однажды с человеком в палате, который помог понять одну вещь. Да, ты лысая, у тебя нет бровей, но ты - девушка. И ты встаешь и наносишь румяна. И это прекрасное ощущение, когда к тебе в палату входит врач и он улыбается, потому что ты хорошо выглядишь.

- Ты не страшишься рецидива?

- Очень страшусь. Когда я иду к врачу и беру результаты анализов, я каждый раз себя успокаиваю. Есть минуты, когда ты паникуешь, боишься. Но вся жизнь в страхе — это не жизнь.

- Что ты делала в палате? Как успокаивала, веселила себя? Что ты теперь советуешь другим пациентам?

- Советов много. У меня был личный дневник — вернее "больничный" дневник. Я записывала туда давление, сердцебиение, какие лекарства принимаю. Записывала свое состояние, свои мысли. Чтобы не было скучно. Чтобы жизнь не казалась однообразной. Чтобы не лежать просто и не умирать. Я старалась вести привычный образ жизни: я читала книги, смотрела фильмы, звонила маме. Я научилась вязать и даже связала зайца, а потом и свитер своей собаке. Строила много планов. Я принимала это как своеобразный долгий больничный отпуск. Что я не могла делать в офисе? Я не могла рисовать. А по образованию я художник, графический дизайнер. И я решила, что пришло время. Плюс это было полезно для моторики рук.

Еще когда я легла на трансплантацию, я была подключена к инфузомату. И я была с ним как с другом: назвала его Гошей и каталась с ним по всей палате. Я была к нему прикована и он ко мне. Я была одна в боксе и хотелось не то чтобы общения — но присутствия кого-то. Вот я и дала ему имя.

- А что бы ты посоветовала родным людей, столкнувшихся с тяжелой болезнью?

У меня есть знакомая, она сейчас борется с раком груди. У нее оставалось 2 недели до операции, когда она начала исполнять мечты. Взяла и сорвалась в Питер. Хотела татуировку — она пошла и сделала ее. И она стала получать те самые эмоции, которых ей не хватало. А когда человек начинает жить позитивом — эти положительные эмоции убивают раковые клетки, которые зародились в организме. Это помогает в борьбе с болезнью.

- Расскажи про свою волонтерскую деятельность?

КАК ПОМОЧЬ

Чтобы привлечь внимание к проблемам взрослых, больных раком крови, и помочь тем, кто сейчас борется с болезнью, Фонд борьбы с лейкемией придумал акцию #КрасныйСентябрь. В этом году она проходит с 5 сентября по 14 октября.

- Чтобы помочь Фонду и его подопечным, сети бьюти-салонов Пальчики, Nail Spot, KYNSI, и Bless My Nails предлагают сделать благотворительный маникюр и педикюр со специальным дизайном, выручку от которого переведут в Фонд.

- Рестораны Gadget Studio и Meat Puppets bar & meatarea разработали специальное меню, выбрав блюдо из которого вы поможете Фонду борьбы с лейкемией.

- В субботу 13 октября всех неравнодушных людей приглашают пополнить Национальный регистр доноров костного мозга. Акция пройдет в Центре драматургии и режиссуры на Беговой.