Мне очень страшно у меня лимфома

15 сентября — Всемирный день осведомленности о лимфомах, задача которого — привлечь внимание к этим заболеваниям и распространить информацию. Разбираемся, что такое лимфома, кто более подвержен развитию этого вида рака, а также рассказываем истории людей, которые победили лимфому.

Лимфома — онкологическое заболевание, поражающее лимфатическую систему. Болезнь считается редкой: в 2018 году в мире зарегистрировано около 590 тысяч новых случаев заболевания, что составляет всего 3,5% от общего количества новых случаев рака.

Лимфомы представляют собой целую группу заболеваний, среди которых выделяют две главные формы: лимфому Ходжкина и неходжкинские лимфомы (НХЛ). Лимфома Ходжкина изучена лучше других и хорошо поддается лечению — около 90% заболевших полностью выздоравливают. Но НХЛ встречаются чаще — на них приходится около 90% случаев.

Опухоль возникает из-за генетической мутации лимфоцитов: они начинают бесконтрольно делиться, дрейфуют к лимфоузлам и другим частям организма, где продолжают размножаться.

Среди многообразия видов лимфом существуют агрессивные, например, одна из наиболее часто встречающихся — диффузная В-крупноклеточная лимфома, и вялотекущие или индолентные разновидности, например, фолликулярная лимфома. В первой группе симптоматика развивается очень быстро — от дней до недель, потому что опухолевые клетки очень быстро делятся. Неагрессивные лимфомы начинаются исподволь и первое время протекают незаметно.

• Возраст. С возрастом вероятность заболеть раком увеличивается. Однако есть типы лимфом, которые развиваются, в основном, у молодых людей.
• Пол. Лимфомой болеют чаще мужчины, но некоторые виды НХЛ больше распространены у женщин.
• НХЛ у близких родственников (родителя, ребенка, брата).
• Некоторые химические вещества и лекарства, физические факторы. К ним относятся, например, отдельные пестициды, препараты химиотерапии и лучевая терапия.
• Ослабленная иммунная система. Так бывает при ВИЧ-инфекции, после трансплантации органов, при носительстве некоторых генетических мутаций, ответственных за первичный иммунодефицит (например, синдром Вискотта-Олдрича).
• Аутоиммунные заболевания (ревматоидный артрит, системная красная волчанка).
• Некоторые инфекции, например, ВИЧ, вирус Эпштейна-Барр, вирус герпеса человека 8 типа, Helicobacter pylori.
• Некоторые видыгрудных имплантов.

В зависимости от вида и стадии лимфомы применяются химио-, лучевая, иммунная и таргетная терапии, трансплантация костного мозга. В большинстве случаев лечение комбинированное

Думала, что со мной такого произойти не может

Катя де Йонг, 42 года, домохозяйка, живет в Псковской области.

Диагноз: анапластическая крупноклеточная лимфома. Прошла 22 курса химиотерапии, перенесла трансплантацию костного мозга. В ремиссии с 2016 года.

В апреле 2013 года мы отдыхали в Египте, там у меня начала подниматься температура до 38,5C, знобило в жару. Появился болезненный шарик подмышкой. По страховке обратилась к доктору, он предположил инфекцию и назначил антибиотик в таблетках. Состояние ухудшалось, появились боли внутри тела. Антибиотик поменяли на внутривенный, но лучше не становилось.

Вернувшись в Россию, сразу обратилась в поликлинику по месту жительства. Опять предположили инфекцию, но по анализам все было чисто. А вот на рентгене легких нашли затемнения, заподозрили туберкулез и направили в тубдиспансер. Диагноз не подтвердился.

Я была уверена, что онкологический диагноз не подтвердится — он казался страшным и смертельным. Думала, что со мной такого произойти не может. К сожалению, пункция показала наличие атипичных клеток.

Состояние ухудшалось с каждым днем, не болели только руки и ноги. Боль удавалось снимать только временно. Еда не усваивалась, таблетки и куски пищи проглотить уже не могла.

Врачи назначили день комиссии, чтобы решить вопрос с диагнозом и лечением. Это было в начале мая, доктор сказал, что впереди майские праздники, поэтому биопсию сделают только в середине месяца, потом дней 10 ждать результат. Если будут вопросы по результатам, материал придется отправлять в Санкт-Петербург для уточнения. Я объяснила, что с каждым днем все хуже себя чувствую, попросила сразу в Петербург ответ отправить, чтобы ускорить процесс. Доктор ответил, что такой необходимости нет и квоту в Санкт-Петербург мне не дадут. Сказал, что у меня лимфома Ходжкина, они ее и сами лечить могут, направление в другую больницу мне не нужно. Но это был неверный диагноз.

На семейном совете решили сменить врача и поехали самостоятельно в онкоцентр в Песочном. Там праздничных дней было немного, и вскоре мне сделали биопсию. КТ легких и малого таза, МРТ брюшной полости и иммуногистохимическое исследование для уточнения вида опухоли сделали платно. Недели через три поставили диагноз, и в конце мая меня взяли на лечение в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова. Очень благодарна грамотной работе врачей этого центра!

Лечилась я в общей сложности три года. За это время познакомилась со многими пациентами и поняла, что очень часто из регионов России сложно попасть в федеральные клиники — трудно добиться направления от местной поликлиники, получить квоту на лечение из-за большой очереди. Проблема в том, что болезнь ждать не собирается: лимфома может быть вялотекущей, а может быть очень агрессивной, как например, в моем случае. Обследования надо пройти в кратчайшие сроки и тогда станет понятно, где предпочтительней лечиться пациенту.

Разница между ближайшим и федеральным онкоцентрами не только в удаленности от дома, но иногда и в профессионализме врачей, наличии необходимого оборудования и препаратов.

Практически с самого начала я подозревала лимфому

Полина, 26 лет, фрилансер, живет в Северной Осетии.

Диагноз: лимфома Ходжкина. Прошла 6 курсов химиотерапии и 15 сеансов лучевой терапии. В ремиссии с 2016 года.

Моя лимфома началась по необычному сценарию. Первым звоночком были красноватые круглые уплотнения на голени обеих ног 1-2 см в диаметре. Их было немного — где-то 5-6. Недели через две после появление этих уплотнений я нащупала на шее лимфоузел, небольшой, около сантиметра. Это меня очень смутило, так как у меня никогда не увеличивались лимфоузлы. Также я стала чувствовать дискомфорт в грудной клетке, мне было сложно дышать, лежа на правом боку.

Тогда я подумала, что это межреберная невралгия, но позже оказалось, что это опухоль в 7 см сдавливала легкое. У меня не был ни ночной потливости, ни субфебрильной температуры, ни потери веса, несмотря на прогрессирующее заболевание.

В первую очередь я обратилась к терапевту, но не получила внятных объяснений. Врач лишь предположил, что это варикоз и направил к сосудистому хирургу. Тот, особо не вникая в суть дела, выписал свое лечения. Я по своей инициативе сдала общий анализ крови, и там были отклонения — повышенные СОЭ и лейкоциты, пониженные лимфоциты, которые заставили меня сомневаться в варикозе. Изучая статьи в интернете, я поняла, что эти уплотнения на ногах называются узловатой эритемой, и лечит их дерматолог. Я обратилась к дерматологу, упомянув также об увеличенных лимфоузлах (к тому времени появилось еще несколько на шее и ключице), дерматолог также не вникал в мои жалобы и прописал свое лечение.

Я продолжала искать информацию в интернете и выяснила, что увеличенные лимфоузлы могут быть от мононуклеоза, вызванного вирусом Эпштейна-Барр. Кроме того, я сделала УЗИ брюшной полости — там тоже было множество увеличенных лимфоузлов. Я по своей инициативе сдала анализ на вирус Эпштейна-Барр, и он подтвердился. Также прошла КТ: она показала все увеличенные лимфоузлы на шее, ключице, в грудной клетке, брюшной полости.

Со результатами всех обследований я пошла к инфекционисту в районную поликлинику. Но врач, пожилая женщина, всю жизнь проработавшая инфекционистом, ничего не знала о вирусе Эпштейна-Барр и о его связи с лимфомой. Тогда я обратилась к платному инфекционисту, и она заподозрила лимфому. От момента появления симптомов до постановки диагноза прошло примерно 5 месяцев.

Практически с самого начала я подозревала лимфому. У меня никогда в жизни не увеличивались никакие группы лимфоузлов. Врачи, к которым я обращалась, не слушали меня и говорили, что я слишком хорошо выгляжу для человека, у которого может быть рак, да и симптомов, по их мнению, у меня было недостаточно для постановки такого диагноза.

Я бы посоветовала воспринимать болезнь, как один из этапов жизни, не приятный, но который нужно прожить. Конечно, находясь в моменте, я так не считала: переживала, что не смогу вернуться к прежней жизни, постоянно буду бояться рецидива, не смогу иметь детей после химиотерапии — у меня пока детей нет, но репродуктивная функция полностью восстановлена. Много переживаний было связано с тем, как я буду переносить химию, но все прошло намного легче, чем я себе это представляла. Если бы можно было отмотать время назад, то я меньше бы переживала и накручивала себя.

Я не видела у себя симптомов рака

Екатерина, 22 года, студентка медицинского университета, живет в Санкт-Петербурге.

Диагноз: лимфома Ходжкина. Прошла 6 курсов химиотерапии, 18 сеансов лучевой терапии. В ремиссии с 2016 года.

В 2013 году у меня были эпизоды аритмии неуточненного генеза. Кардиолог не мог найти причину. Позднее мы выяснили, что это опухоль длиной 9 см давила на перикард. Аритмия со временем прошла, но я начала терять в весе: было желание прийти в форму, но фактическая потеря веса превышала ожидаемую. Через 6-8 мес появилась усталость, началась аменорея, но вес вернулся.

Я обратилась к гинекологу и эндокринологу. Гинеколог назначил УЗИ малого таза — там все было в норме. Эндокринолог велел проверить половые гормоны и гормоны щитовидной железы. Половые гормоны были не в норме, но доктор сказал, что это не его компетенция. Мне не пришло в голову начать свои поиски с терапевта.

Я практически не ходила к врачам, так как училась на 1 курсе в чужом городе. Гинеколог и эндокринолог от меня отмахнулись. Больше мне не к кому было пойти, и со временем я сама себя успокоила.

Я не видела у себя симптомов рака. Ежедневно проходила 10-12 км, продолжала следить за питанием: вес закономерно подрастал при погрешностях в еде. Усталость списывала недостаток витамина Д — я же все-таки в Петербурге живу.

Диагноз мне поставили в тубдиспансере в 2015 году. Плановая флюрография перед летней сессией показала затемнение в средостении. Фтизиатр дал слово разобраться: поставить диагноз за неделю и позволить мне выйти на сессию. Уже тогда на рентгене было видно, что это не туберкулез. Доктор меня поддержал и слово свое сдержал. Я очень благодарна ему, так как успела вовремя закрыть сессию. В дальнейшем я не брала академический отпуск и смогла остаться в своем университете во время лечения, которое продолжалось около полугода.

Если вы чувствуете в себе изменения, а вам говорят, что вы здоровы и это фантазия — не верьте. Ищите грамотного доктора с широким кругозором, читайте статьи на специальных сайтах для пациентов. Разберитесь в своей проблеме. Кто, если не вы?

Благодарим врача-гематолога Алексея Константиновича Титова за помощь в подготовке текста.

Если бы мне сказали еще год год назад, что и мою семью постигнет эта трагедия, я бы никогда не поверила. Да и сейчас я все еще время от времени ловлю себ яна мысли, что все это как то нереально, как во сне, в дымке, еле видится.

А началось все с того, что в ноябре 2010 года моя мама немного, впрочем как это у нее часто бывало, простудилась. Насморк и легкое недомогание со временем перерасло в неврологическое заболевание, как ей казалось. Неожиданно для нас и для нее появились боли в спине, стало болезненно разгибаться и двигать правой рукой, а чуть позднее появилась отдышка. Все уговоры семьи не могли повлиять на мою маму и она всячески отказывалась идти в поликлиннику.
И вот, в один, на тот момент еще, прекрасный день, я позвонила своей сестре (мама живет со своей старшей дочерью и ее семьей) и потребовала чтобы она на завтра приготовила мамин паспорт и медициснкий полис.
Услышав это мама заплакала и попросила нас отвезти ее к платному неврологу. На следующий день я привезла свою 1,5 летнюю дочь к сестре и повезла маму в поликлиннику на платный прием к неврологу (это была суббота). Неврллог постучал послушал и дал направление на флюшку. В субботу и в воскресенье флюшку сделать не смогли. Поэтому, в понедельник я вместе с дочкой повезла маму на флюшку. Ждали мы ее в машине, так как сами понимаете маленьких детей лучше не таскать туда. Пришла мама и сказала чтобы я ее везла домой. Мол все нормально. На лице камень. Я посмотрела и ничего не поняла. И только теперь я понимаю в какие моменты она надевала такую маску.
Когда я с дочкой вернулась домой, раздался звонок от моей сестры, которая кричала и плакала. Оказываается, на флюшке маме сказали "Голубушка езжайте домой и вызывайте скорую, 3/4 правого легкогозаполнены жидкостью".

Скорая! Вызвать ее не просто. "Вызывайте на дом вашего терапевта, пусть он сам вызывает скорую". Сестра перезванивала несколько раз, и вот когда она заорала что человек задыхается, вызов приняли. Приехали примерно часа через 1,5. Фельдшер спросил в каую больницу везти на Вавиловых или в Петра Великого? Мама попросила отвезти в ту. которая ближе.
И тут наши беды продолжидись с удвоенной силой.
В приемном покое дама, которая делала рентген сказала что в ее ситуации мама не жилец.
Позвонила сестра вся в слезах и сообщила что мама умирает. Я в панике начала искать возможность ну хоть кому-нибудь подкинуть ребенка и мчаться в больницу. Аню взяли брат мужа с женой. Хорошо что я на машине. Закинув им ребенка, врезалась бампером в огромый гранитный балун во дворе и помчалась в больницу.
Елизаветинская больница - сказать, что я в шоке - это не сказать ничего. Отделение пульмонологии. Палаты переполнены, весь коридор в койках, зал где раньше был диванчики и телевизо - большая палата. А по ночам привозят бомжей и сваливают их прямо в коридоре в одежде.
Маму положили в коридоре. Рядом лежали совершенно раздетые мужчины в памперсах, женщины в лохмотьях. Все кашляли. Врач, который стал лечащим для мамы, был одет в грязный халат.
Устроив ее кое как на койке, поговорить с врачем так и не удалось. Я уехала домой. На следующий день в часы приема, опять подкинув ребенка, помчалась в больницу.
Маме к тому времени сделали такие анализы как бронхоскопия и взяли жидкость из легкого (надо признаться что на данном этапе нам попался первокласный торакальный хирург Алексей Леонидович). "Золотой" доктор еще в момент взятия анализа сказал, что это на 100% не туберкулез.
Моя мама очень переживала что это туберкулез. Она переживала не за себя, а за семью. Боялась заразиь детей и внуков. Для нее это было самое страшное.

Но лаборатория и доблестный лечащий врач по результатам анализов огласили вердикт "туберкулез в закрытой форме, лечить будете амбулаторно" и даже пригласили втизиатра.
И вдруг решение переменилось. Срочно решили перевезти ее во 2-ю Туберкулезную на Тореза, причем спецтранспортом. Когда об этом узнал Алексей Леонидвич он позвонил и стал говорить, что от нее просто хотят избавиться и что я не должна допустить ее перевода в ту больницу. Мама хотела написать отказ от перевода, но врач ей отказал пригрозил чуть ли не милицией. Выставил у дверей охрану. Соседки по отделению помогли ей вынести вещи и одежду. А я, опять подкинув ребенка, помчалась в больницу. И просто выкрала оттуда маму. Судьба, которая ожидала мою мама во 2-ой туб больницу - "кололи и откачивали" и закололи бы до смерти. А. Л. предупредил что там мама проживет не более 2-4 месяцев. И дороги обратно уже не будет. По-просту лечащий врач хотел ее убить.

Алексей Леонидович помог нам устроиться в Мечникова. Где маме откачали жидкость и проделали курс и 40 уколов антибиотиков. Выписали ее из больницы перед новым годом. Но диагноз был размыт. Плеврит, непонятной этиологии.

После Н. Г. мама пошла на прием в Мечникова и там на рентгене опять была жидкость. Дальнейшее обследование проходило в Центре Алмазова на Удельной. Есть на свете добрые люди. Лечащий врач из Мечникова Алексей Викторович направил маму в Алмазова. Где ее госпитализировали по федеральной квоте и сделали сложную операцию по "приклеиванию плевры к стенке легкого" чтобы жидкость больше не набиралась. Месяц она была подключена к электроотсосу.

И вот в однажды уже в феврале к маме в палату зашла заведующая отделением гематологии и стала рассказывать, что у мамы рак крови, что они ее возьмут к себе на отделение и будут лечить. А дальше все как в тумане.

С февраля 2011 года мы знаем, что такое лимфома стадии 4б. Жизнь перевернулась.
Маму лечат химиотерапией с применением новейшего препарата мабтера. Назначили 6 курсов.
Подробно описывать не буду - это оооочень долго.
Могу сказать, что вроде бы и переносила она достаточно легко, но и осложнений было столько, что она дольше всех лежала в больнице на каждом курсе. Постоянна лейкоцитопиния (это кода лейкоцитов в крови "0" а значит иммунитета нет вообще, даже у новорожденного есть, а у нее нету). Стемительтная потеря веса и волос, серо-желтая кожа, увядшие глаза, постоянные слезы, исколотые руки и ноги, которые превратили в один сплошной черно-бурый синяк. Трубки, торчащие из боков. Ломка костей, отказ кишечника, мытье уток и все что с этим связано, кормление с ложки, онемение конечностей, язвенный колит, катаракта и еще куча всего что мы приобрели вместе с лимфомой.
Я приезжаю в больницу, захожу в палату, ставлю сумки, выхожу и плачу в конце коридора. Потом умываюсь и захожу как ни в чем не бывало. Я не должна расстраивать маму.
После последнего курса я привезла маму домой к сестре 29 июля (последний раз она пробыла в больнице 41 день вместо 10). Вес ее 51 кг, 44 р-р. Ей 58 лет. Я смотрю на нее и не могу ничего говорить.

Ремиссия не наступила. На сколько произошли улучшения нам тоже не известно, так как уже третий месяц нет в больнице мест чтобы произвести стадирование болезни. Получили лекарство на поддерживающий курс, который проведут в октябре.

И нет конца этим больницам. После нас ждет больница на Крестовском и отделение гастроэнторологии, потом гинекологии.

Я так и не нашла до сего момента времени отблагодарить Золотого доктора, который спас мою маму и дал нам возможность бороться.
А так же вынашиваю мысль наказать врача "убийцу"!

Как лимфома добила Началову: новый страшный диагноз

Он рассказал, что незадолго до съемок шоу Началова победила лимфому, диагностированную на ранних стадиях. Благодаря своевременному обращению в медучреждение певица быстро справилась с раковым заболеванием.

Первые симптомы лимфом — увеличение размеров лимфатических узлов разных групп (шейных, подмышечных или паховых).

Для лимфом характерно наличие первичного опухолевого очага. Однако лимфомы способны не только к метастазированию, но и к распространению по всему организму одновременно с формированием состояния, напоминающего лимфоидный лейкоз.

Выделяют лимфому Ходжкина (лимфогранулематоз) и неходжкинские лимфомы.

Для лимфомы Ходжкина характерно наличие гигантских клеток Рид — Березовского — Штернберга, обнаруживаемых при микроскопическом исследовании поражённых лимфатических узлов.

Причины возникновения болезни не ясны до конца, но известно, что она связана с вирусом Эпштейна — Барр — ген вируса обнаруживается при специальных исследованиях в 20—60 % биопсий. Лимфома Ходжкина может возникнуть в любом возрасте, но чаще всего это происходит в 15-29 лет и после 55 лет.

Заболевание обычно начинается с увеличения лимфатических узлов на фоне полного здоровья.

В 70—75% случаев это шейные или надключичные лимфатические узлы, в 15—20% подмышечные и лимфатические узлы средостения и в 10% — паховые узлы, узлы брюшной полости и т. д. Увеличенные лимфатические узлы безболезненны, эластичны.

На 1-2 стадии лимфомы Ходжкина с помощью лучевой терапии удается добиться до 85% длительных ремиссий. Однако по мере развития болезни прогноз значительно ухудшается.

Каждый год только в России лимфомой Ходжкина и системной анапластической крупноклеточной лимфомой ежегодно заболевают около 3,2 тыс. человек. Половина из них — это молодые люди в самом расцвете сил, в возрасте от 15 до 39 лет.

Несмотря на то, что лимфома лечится, с самого начала 5% пациентов вообще не отвечают на химиотерапию, а 25-35% имеют рецидивы и почти всегда – умирают.

Возникновение лимфом связано с нарушением процесса развития (дифференциации) лимфатических клеток. Переставшие развиваться клетки начинают активно делиться, что приводит к образованию и росту различных типов лимфом. Такие заболевания значительно чаще встречаются у женщин, чем у мужчин.

Точные причины заболевания не установлены. Среди факторов риска — аутоиммунные заболевания, хронические вирусные гепатиты В и С, инфекционные заболевания (вирус Эпшейна — Барр, бактерии Campilobacter, Helicobacter pylori), воздействие некоторых химических веществ (бензола и ароматических углеводородов, инсектицидов и пестицидов), воздействие химитерапии и радиации, ожирение, пожилой возраст.

Также в 2017 году американские врачи связали грудные импланты с риском развития анапластической крупноклеточной лимфомы – редкого и высокоагрессивного заболевания лимфатической системы организма.

Анапластическая крупноклеточная лимфома поражает клетки иммунной системы. Сначала увеличиваются лимфоузлы, затем болезнь может затронуть внутренние органы и кости.

При вовремя начатой химиотерапии пятилетняя выживаемость пациентов в зависимости от подтипа заболевания колеблется от 33-49% до 70-80%.

К 2019 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) выявило более 450 случаев этого рака, которые были связаны с текстурированными грудными имплантами. Их поверхность шероховатая, пористая, что позволяет клеткам соединительной ткани заполнять пустоты и фиксировать имплант.

Как правило, первым признаком заболевания становится увеличение периферических лимфоузлов. Изначально они немного изменяют размеры, остаются подвижными и не спаянными с кожей. По мере прогрессирования заболевания лимфатические узлы сливаются и образуют конгломераты.

В зависимости от локализации рост лимфоузлов мешает нормальной работе органов, вызывая осложнения от затруднения дыхания до непроходимости кишечника.

Как и при большинстве других раковых заболеваний, для неходжкинских лимфом наблюдается стойкое повышение температуры тела, потливость, снижение аппетита и веса, астения.

В схему лечения может входить лучевая терапия, химиотерапия и оперативное вмешательство.

Оперативное вмешательство может быть назначено при изолированном поражении какого-либо органа; при генерализованном процессе и распространении метастаз хирургическое лечение не проводится.

Прогноз при неходжкинских лимфомах различен. Зависит от формы заболевания и стадии развития патологического процесса, своевременности диагностики и лечения, возраста и состояния здоровья пациента.

По статистике, при местных формах рака долгосрочная выживаемость составляет около 50-60%, при генерализованных – не выше 10-15%.

Сказать, что я была в шоке-ничего не сказать. Я здоровая, молодая девчонка, которая не пьет(вообще!ну может пол бокала шампанского на НГ), не курит и никогда не пробовала. Ни у кого из моих родственников никогда не было онкологии, об этой болезни я знала лишь по фильмам. Мы с мужем и дочкой специально переехали жить в деревню, на свежий воздух. Мы старались питаться здоровой пищей, используя по минимумум полуфабрикаты. И тут на тебе рак! Я не верила, или просто не хотела верить, муж рыдал, а ребенок даже не понимал, что происходит..Первое время мне казалось, что это все страшный сон. Да какое первое время, даже сейчас мне иногда кажется, что я вот вот проснусь, и все станет как прежде, хотя прошло уже больше месяца.

Многие, кто столкнулся с этой болезнью, жалеют о том, что не берегли себя, работали днями и ночами напролет, не любили себя. Так может самое время поменять что то в жизни)

Помню, как врач спросила у меня,- " Согласна ли я на химиотерапию?". Разве у меня был выбор? Нет, выбор, конечно, был. Но поверьте рак не лечится настойками, кофейными клизмами, или какой нибудь волшебной таблеткой. Однако само слово 'химиотерапия' приводило меня в ужас, в моем мозгу отчетливо всплывали картинки из фильмов, причем всегда с грустным концом.

Меня страшила неизвестность, ни один онколог не скажет вам прогнозы на лечение. Все индивидуально. Эта индивидуальность бесит до безумия. Я помню, как впервые переступила порог отделения интенсивной химиотерапии. Боже, я заглядывала в приоткрытые палаты в надежде увидеть чье то радостное лицо, не измученное химией. У меня было столько вопросов. Я до жути боялась.

А дальше для меня начались больничные будни. Я очень долго искала дневник, в котором бы по пунктам были ответы на все мои вопросы. Но так и не нашла такого. Для себя я решила не забрасывать свой дневник, а начать вести его из отделения интенсивной химиотерапии. Мне было тяжело, бывало я несколько дней не обновляла журнал, но я брала себя в руки и писала. Я искренне надеюсь, что этот пост, да и все мои записи, помогут кому то преодолеть свой страх, зарядиться позитивным настроем, и одержать победу над недугом!

Теперь, когда за моей спиной уже пройден большой этап лечения, могу лишь сказать, что никто так не поймет онкологического больного, как такой же онкологический больной. Никто не поймет ваших чувств, эмоций и страхов лучше, чем собрат по несчастью. Поэтому неизбежно вы найдете друзей среди больных. В этом есть свой плюс- вы всегда можете выговориться. В этом есть свой минус- диагнозы у всех разные, лечение тоже, какой то рак лучше поддается лечению, какой то хуже, но общаясь с людьми,у которых все плохо, в вашей голове невольно закрадывается мысль, что рак не так просто вылечить. При этом найти в интернете истории тех, кто уже вылечился очень сложно. Я вполне могу понять этих людей- этот кошмарный сон хочется забыть,при чем раз и навсегда.Но такие истории необходимы нам, тем, кто еще в пути к выздоравлению.

Меня часто спрашивают- почему я так долго пролежала в больнице. Меня лечат по немецкому модифицированному протоколу NHM-BFM-90. Схема лечения состоит из трех протоколов, последующего облучения, и поддерживающей терапии. В большинстве пациенты приезжают на химию, прокапываются и спокойно уезжают домой, такое прокапывание химии зовется курс химиотерапии. Между курсами химиотерапии вы в большинстве случаев отдыхаете 21 день. Таких 'жителей' больницы как я очень мало, их можно пересчитать по пальцам.

Первый протокол моего лечения длится 64 дня в условиях стационара. На деле 64 дня благополучно превратились в 85. Да,да я провела 85 дней в больнице! И это не предел! Почему так растянулось? Потому что химия влияет на показатели крови, они падают. Продолжать химиотерапию при пониженных лейкоцитах или тромбоцитах, или гемоглобине нельзя! Все стоп лечению! И таких стопов у меня в первом протоколе было предостаточно. Мои лейкоциты опускались до 0,3 при норме 4, тромбоциты до 6 при норме от 150. Это мои отрицательные рекорды, о которых и вспоминать страшно.

Также рекомендую прочитать пост про порт систему, для тех, у кого на руках уже нет вен, вследствии химиотерапии, а лечение предстоит длительное

Я ПРОШЛА ТРИ ПРОТОКОЛА ЛЕЧЕНИЯ, ПОЗАДИ ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ ОБЛУЧЕНИЕ ГОЛОВНОГО МОЗГА, ПОЛТОРА ГОДА ТАБЛЕТИРОВАННОЙ ХИМИИ.

В данный момент я наслаждаюсь жизнью, раз в полгода прохожу КТ, и все жуткие воспоминания стараюсь оставить в прошлом. Наверно этот этап жизни просто нужно было пройти.

• 30 ноября 2016
• 129107
• 18

Текст: Татьяна Горюнова

Весной 2015 года мне начали сниться кошмары про мёртвых животных, личинки, больничные палаты и операционные, выпадающие зубы. Сначала я не обращала внимания, но позже, когда сны стали регулярными, у меня возникла навязчивая мысль лечь в больницу на полное обследование. С близкими я делилась мыслями о том, что мозг может таким образом посылать сигнал о болезни, но меня убедили, что не нужно быть мнительной и придумывать глупости. И я успокоилась. Летом я исполнила давнюю мечту пересечь Америку на машине от океана до океана. Друзья были в восторге, а моё впечатление смазывали чувство дикой усталости, постоянная одышка и боли в грудной клетке. Я списывала всё на лень, жару и набранные килограммы.

В октябре я вернулась в солнечную Москву, и, казалось бы, должна быть полна впечатлений и сил после отдыха. Но я просто загибалась. На работе было невыносимо, усталость была такой, что после рабочего дня я мечтала лишь скорее оказаться в кровати. В метро находиться было пыткой: кружилась голова, постоянно темнело в глазах, я падала в обмороки и заработала пару шрамов на висках. Меня мутило от посторонних запахов, будь то духи, цветы или еда. Я одёргивала себя и ругала за то, что никак не могу войти в привычный жизненный ритм.

По дороге на работу я наконец осознала серьёзность происходящего и поняла, что мне надо немедленно ехать к врачу. Я вспомнила мамин шрам — ровно на месте моей опухоли. Сквозь рой беспорядочных мыслей я слышала, как друг пытался меня подбодрить и нелепо шутил, но от этого мне становилось всё страшнее, и я почувствовала, как к горлу подступает ком, а на глаза наворачиваются слёзы.

Мы договорились о том, что будем действовать в открытую, так как я хотела знать все подробности и всю правду о прогнозах и ходе лечения. Мама потом много раз говорила, что восхищается моим мужеством, так как она не хотела слышать ничего о болезни, просто хотела, чтобы её скорее вылечили. Но мне было важно понимать, что будет с моим организмом, через что мне предстоит пройти. Так я могла морально подготовиться, самостоятельно, взвешенно принять решения и легче перенести всю боль и побочные эффекты лечения. Я задавала бесконечное количество вопросов, просила показать мне вырезанные лимфоузлы, объяснить, что значат показатели анализов, и описать механизм действия химиопрепаратов.

Препараты полностью меняют восприятие мира. У меня в тысячу раз обострился слух, изменилось восприятие вкуса еды, нюх работал лучше, чем у любого пса — это сильно влияет на нервную систему. Большую часть времени между вливаниями препаратов занимает борьба с побочными эффектами. Мне приходилось следить за кровью, так как у меня были постоянные лейкопения и тромбоцитопения. Я делала уколы в живот, стимулирующие работу костного мозга, чтобы восстановить все показатели перед очередной химиотерапией. В среднем между вливаниями препаратов было три-четыре нормальных дня, когда я могла без посторонней помощи передвигаться и обслуживать себя, посмотреть фильм и почитать книгу.

В это время меня навещали друзья и рассказывали о внешнем мире, которого для меня просто не существовало. Отсутствие иммунитета не позволяло мне выходить на улицу — это было опасно для жизни. Постепенно организм привыкает к химиотерапии, как и ко всему остальному. И я научилась проводить время более продуктивно, не обращая внимания на побочные эффекты. Но с привыканием приходит и психологическая усталость. У меня она выражалась в том, что меня начинало сильно тошнить за пару часов до госпитализации, когда со мной ещё ничего не сделали, но организм уже знал наперёд, что ему предстоит. Это сильно огорчает и выматывает.

От лучевой терапии было меньше побочных эффектов. Мне обещали рвоту, ожоги, температуру, проблемы с желудком и кишечником. Но у меня были лишь температура и под конец ожог слизистой гортани и пищевода. От этого я не могла есть: каждый глоток воды или мельчайший кусок пищи ощущался как кактус. Я чувствовала, как он медленно и болезненно спускается в желудок.

Самым страшным был момент, когда мы не смогли найти нужные препараты — они просто закончились по всей Москве. Мы собирали ампулы буквально поштучно: одну отдала девочка, закончившая лечение, оставшиеся три привезли одноклассники из Израиля и Германии. Спустя месяц история повторилась и от безысходности мы взяли по ОМС русские дженерики (аналоги зарубежных препаратов) — это обернулось четырёхдневным кошмаром. Я не думала, что человек может испытывать такую боль. Я не могла спать, начались галлюцинации и бред. Не спасали обезболивающие, скорая разводила руками.