Меланома у кого ремиссия

Меланома: рецидив после полной ремиссии от ПХТ – что дальше?

Здравствуйте Игорь Евгеньевич.

Моей жене 28 лет в марте был поставлен диагноз меланома стадии 2Б. Родинка на плече иссечена Биопсия сторожевого подключичного лимфоузла была отрицательна.
Через 2 месяца – госпитализация в тяжелом состоянии. Метастазы в легких и по всей лимфосистеме туловища, проблемы с дыханием. Врачи назначили 6 курсов CVD химиотерапии. После 3-х курсов – полная ремиссия – на ПЭТ-КТ все чисто, самочувствие приемлимое. К сожалению длилась она не долго – после послеследующих 3-х курсов химиотерапии ПЭТ показал единичный слабосветящийся метастаз в желудке 2-2.5 см. Биопсия подтвердила меланому.

Интересует ваше мнение по поводу дальшейших действий.
Наш врач заявил следующее:
Химиотерапия больше не будет работать ни сейчас ни в дальнейшем и про нее можно забыть. Предложил двигаться по списку:
1. Ипилимумаб
2. Medium dose interferon
3. Clinical trials, stage A (других сейчас нет, возможно позднее появится трайал по PLX4032)
Хирургию он также отверг как бесполезную и ослабляющую иммунитет.
Что вы думате об этом?

Я упомянул врачу, что в России после дакарбазина пробуют другие виды химиотерапии в частности фотемустин. Врач ответил что фотемустин в их стране не используется из-за неэффективности и токсичности и мы его не получим even if you would have all the money in the world.
Что вы думаете об этом ? Имеет ли смысл рассматривать другие варианты химиотерапии и если да то какие ?

ЗЫ Могу прикрепить любьые документы из истории болезни если это необходимо

Не только в России, но и во многих других странах используются другие схемы химиотерапии при неэффективности терапии первой линии. Однако, эффективность химиотерапии при метастатической меланоме вообще невысока, и 5-летняя выживаемость больных с диссеминированной меланомой, получающих химиотерапию, составляет порядка 5%. Поэтому всем больным с данной стадией заболевания рекомендовано участие в клинических исследованиях, поскольку такие исследования могут принести больному больше пользы, чем стандартное лечение. В этом плане Ваш лечащий врач, предлагающий участие в КИ (даже 1-й фазы) прав, если для пациента есть возможность быть включенным в КИ.

Что касается отказа от хирургического лечения, то я не возьмусь высказаться однозначно в том духе, что хирургия при метастатической меланоме бесполезна. Стандартами NCCN, да и общемировой практикой предусмотрены попытки хирургического лечения для больных метастатической меланомой в ряде случаев, в том числе и при единичных метастазах, что сейчас имеет место быть в вашем случае. Однако, и однозначно за хирургическое лечение в данном случае я не выскажусь, поскольку ранее была отмечена выраженная диссеминация процесса с последующим полным ответом на фоне химиотерапии - в данном случае не исключено наличие микрометастазов, не определяющихся современными методами исследования, но способными себя проявить в последующем; в этом случае хирургическое лечение ни к чему не приведет.

Я думаю, что, действительно, в данном случае имеет смысл остановиться либо на варианте с ипилимумабом, и в последующем, в случае стабилизации на фоне лечения рассмотреть вопрос о хирургическом лечении, либо включаться в какое-либо КИ. Вариант с среднедозовым интерфероном мне кажется неадекватным лечением, поскольку имеется определяемый метастаз. Вариант с резервными схемами химиотерапии можно оставить на потом.

Но вообще хочу сказать, что однозначного ответа, как вести таких пациентов, не существует. Другим врачом вполне может быть высказано мнение о целесообразности хирургического вмешательства на первом этапе с последующей адьювантной терапией интерферонами - и такое мнение тоже будет иметь право на жизнь, тут не угадаешь, как в реальности будет лучше для пациентки.


Вопрос не праздный и для меня важный. Нашли у меня эту гадость и назначили лечение. Но разговор с онкологом меня не успокоил. Лечение тяжелое - химия. То есть вначале удаление опухоли, а потом химия. А значит из более-менее здорового я превращусь в лысого и совсем больного человека, которому будет уже реально совсем плохо. А потом немного поживу в таком страшном виде и всё равно умру, причём скоро и никаких радостей от такой жизни. Ну какая радость от того, что тебе постоянно колят гадость, тебе ужасно плохо, ты еле передвигаешь ноги и в таком виде может быть протянешь ещё лет пять, а может и меньше? А врач про выздоровление говорит уклончиво, никакой конкретики и сказал фразу, что типа в онкологии нет понятия выздоровления, а только выживаемость: выжил три года - хорошо, выжил - молодец и так далее. И в связи с этим у меня возник вопрос - а есть ли случаи реального выздоровления от меланомы, хотя бы в Израиле или других странах?

Владимир, здравствуйте! Во первых да, довольно много случаев излечения от меланомы. Один из ярких примеров вице президент Америки Джимми Картер. Во-вторых, химиотерапия при меланоме практически не эффективна . Вам нужна иммуно-терапия. Если онкологи по месту жительства не владеют оптом и навыками лечения меланомы советую вам поскорее сменить лечащего врача, если у вас есть такая возможность. В Израиле по своему климату очень много случаев заболевания меланомой, поэтому тут как нигде умеют ее лечить и все время испытывают новые препараты. Приезжайте обязательно!

Владимир, во-первых случаи вызровления есть, хотя заболевание действительно агрессивное и крайне опасное. Конкретно у нас есть пациентка, которая 14 месяцев назад начала получать лечение в связи с обнаруженной меланомой (метастазы в костной ткани грудины и ноги). Спустя 6 месяцев после начала лечения метастазы уже не обнаруживались и положительная динамика сохраняется до сих пор. Конечно, говорить о выздровлении рано (в онкологии есть термин пятилетней выживаемости), но результат однозначно положительный. Вы не указали: где именно у вас обнаружена меланома, какие параметры гистологического исследования, есть ли генные мутации клеток и какую химиотерапию вам рекомендуют? Вместе с тем, стоит учесть, что химиотерапия (в т.ч. с дакарбазином) малоэффективна в лечении меланомы и это признано всеми, включая Минздрав РФ.

п.с. не спешите соглашаться с лечением, которое вам назначают местные онкологи. Если есть возможность летите зарубеж или, как минимум, обратитесь в ведущие онкоцентры своей страны и найдите специалиста с узкой специализацией в лечении меланомы.


Евгений, сменить врача в наших условиях очень сложно. Это практически невозможно. Врач как бы идёт по конкретной онкологии и местиу жительства. В понедельник буду на приёме у своего врача и спрошу про имунно-терапию. Но, это тоже у нас на усмотрение врача, то есть если он посчитает, что мне это не надо, то просто не назначит, а он сам не признается, что не владеет методом. Во всяком случае, я ни разу не слоышал, чтобы врач сам признался, что чего-то не знает.


Йонатан, меланома на плече, возле шеи и несколько метастаз на спине. Они похожи на такие не очень хорошие родинки. Про генетисческие мутации не знаю, навряд ли мне вообще делали такие анализы, но спрошу у своего врача. Какую именно химию назначили не могу сказать, врач просто сказал, что вначале надо удалить все эти родинки, а потом лечение химией. Но я и не уточнял какое именно, я и не знал, что бывает разное. В общем, в понедельник все эти вопросы задам. Спасибо за советы.


Простите, вот сейчас вспомнил ещё, что хотел спросить. Если, например мне у нас откажут лечить меня по новым методикам, ну или скажем нету у нас такого, или квоты откажут выписывать в Москву или областной онкоцентр. То сколько будет стоить лечение в Израиле? И проживание, питание. А лекарства тоже наверное надо будет отдельно покупать? То есть о какой сумме идёт речь?


Владимир, в интернете можно найти массу историй разных людей, которым удалось избавиться от рака. Главное верить и сделать правильный выбор у кого и как лечиться. Я не думаю, что есть смысл обязательно ехать в Израиль или куда-то ещё. Сейчас это просто мода такая. На самом деле наука сейчас интернациональная, что знают там, то знают и у нас. Может у вас в больнице врач не сильно грамотный по меланоме, но я думаю, что если с ним или заведующим поговорить, то вас вполне могут направить в областной центр, где вы получите то же лечение и бесплатное. А если хочется больше комфорта, то заплатите гораздо меньшие деньги и получите ожидаемый комфорт и плюшки.


Спасибо всем, кто мне ответил и не ответил. Я посмотрел цены на лечение в Израиле, да верю, что красиво, удобно комфортно, но кто же мне такие деньги даст, а самому их взять и не от куда. Пробить стену бюрократизма не получается, а денег нет даже на лечение в частном порядке у себя тут. Связей нет, а без них видимо квот не дают. Попробовал пробиться может через какую-то благотворительную организацию, оказывается там тоже надо получить место, или, как мне ответили "собирайте сами, а мы просто вас к нам припишем". Опять "по секрету сказали", что нужны знакомства, без них мест нет. В общем, все эти красивые рассказы про сбор денег, это на практике оказалось тоже не для простых смертных. Вот такая безнадёга. Извините, накипело.


Владимир, ни в коем случае не отчаивайтесь! Вылечиться можно! Это я вам говорю как человек с меланомой 4 стадии, мтс в подмышечные, подключичные и подлопаточные лимфоузлы слева. Я прошла через операцию, химиотерапию, таргетную терапию препаратами Зелбораф и Кателлик, 4 введения препаратов Опдиво+Еврой, на данный момент прохожу введение каждые 2 недели Опдиво в монорежиме. После операции новые метастазы начали расти где-то через неделю и росли очень быстро. Один из них рос на сосудисто-нервном пучке на плече и я мучилась жуткими болями в руке так, что ни трамадол, ни морфин не помогали. Сестра нашла в интернете как лечится меланома, т.к. мой онколог ничего не знал о лечении данного заболевания, организовала группу ВКонтакте по сбору средств мне на лечение, т.к. препараты очень дорогие и районная поликлиника сказала мне ждать 3 месяца пока пройдут торги (и то, если выделят бюджет), а за это время я уже бы умерла. Но мир однозначно не без добрых людей. Сначала скинулись друзья, потом в группу стали добавляться незнакомые люди, все делали репосты и помогали распространять информацию обо мне, хотя все фонды тоже от меня отказались. Зелбораф с Кателликом мне помогал всего 2 месяца, а потом жуткая интоксикация от побочных эффектов. В данном случае требуйте от врачей промывочные капельницы, т.к. поверьте, им выгоднее. чтобы вы поскорее скончались. Затем метастаз на сосудисто-нервном пучке вырос еще больше и рука полностью отнялась. Все врачи уговаривали меня ампутировать руку вместе с лопаткой и ключицей. Все, кроме одного, он провел мне 2 курса химиотерапии, чтобы приглушить, "задавить" опухоль, а потом начали курс иммуно-терапии Ервоем и Опдиво. Метастазы ушли почти все, оставались 3 шт размером по 2-3мм. Завтра получу результаты последнего ПЭТ-КТ, надеюсь уже без них)) Чувствительность руки вернулась, подвижность уже почти восстановилась. Всего я лечусь уже около 1,5 лет. Что касается Израиля, там действительно высокопрофессиональные специалисты, мой врач часто с ними консультируется. Вы платите не за комфорт, а за их знания и умения, за новейшую аппаратуру, которая может сделать более точные исследования. Например, у нас делают МРТ максмум на 3х тесловых аппаратах, а в Израиле уже 8ми тесловые. Но лечиться можно и у нас, главное найти грамотного специалиста и бороться за свою жизнь. Даже, если вы умрете, то в борьбе за выздоравление, а не потому, что сдались.


Елена, здравствуйте! По рекомендации израиля муж пролечился 2 курса тафинлар+мекинист. Едет на контрольную проверку в Израиль. Уговариваю его на российских врачей, т.к. денег не напасешься. Он боится. Не доверяет нашим. К какому врачу вы обращались, как найти хорошего врача? Спасибо заранее за ответ.




Елена, напишите пожалуйста чем лечитесь и порекомендуйте хорошего врача. Очень нужна помощь 777pl@bk.ru


Елена, здравствуйте! Я в шоке, отчаянии и ужасе! Мелонома кожи головы. Пока нет никаких обследований, анализов. С карантином не могу это сделать. Но уже начались ноющие тянущие боли и уха и затылка. Умоляю Вас, напишите, к какому врачу? Или позвоните на ватсапп +380714251967. Я из ДНР.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться


За злокачественной меланомой закрепилась репутация полной непредсказуемости, тем не менее, в сравнении с другими раковыми процессами достаточно много известно про закономерности её прогрессирования.

  • Как выглядит рецидив меланомы?
  • Причины рецидива меланомы
  • Места локализации
  • Признаки и симптомы меланомы
  • Группы рецидива
  • Частота возникновения
  • Диагностика
  • Лечение
  • Профилактика
  • Чем опасен рецидив
  • Прогноз

Как выглядит рецидив меланомы?

Рецидивное новообразование отличается от первичной меланомы не столько внешним видом, сколько общим объемом поражения. Нередко вторичные образования очень похожи на ранее удаленное материнское, только их много больше, они могут быть крупнее или мельче.

В отечественной онкологии различают четыре вида рецидивов меланомы по классификации Вагнера:

  1. местные — опухоль располагается точно в зоне первичной операции;
  2. транзитные метастазы или сателлиты — рядом с рубцом, но не ближе 2 сантиметров, могут локализоваться не только в коже, но и в подкожно в клетчатке;
  3. регионарные метастазы — поражение злокачественным процессом лимфатических узлов вблизи зоны операции;
  4. отдалённые метастазы — вторичные меланомные опухоли в других органах и тканях.

У пациента могут быть рецидивы любого вида и в любом наборе, и все сразу, что неудивительно для столь агрессивной опухоли.

Причины рецидива меланомы

Предполагается, что источником развития рецидивной или метастатической опухоли становится злокачественная клетка, сохранившаяся в кровеносном или лимфатическом сосуде. На вероятности возврата болезни сказывается агрессивная биология меланомной клетки и её способность к длительному выживанию.

Замечено, что рецидивный процесс характерен для молодых людей от 30 до 50 лет, а сроки прогрессирования ассоциированы с полом. К примеру, поражение регионарных лимфоузлов у женщин случается на первом году после удаления меланомы, у мужчин — на втором-третьем, отдаленные метастазы у мужчины вероятны в первые 3 года после лечения, у женщины — после 3 лет.

Толщина первой опухоли коррелирует с частотой прогрессирования, при толщине более 2 мм у 8–9 пациентов из десятка скорее всего появятся метастазы в лимфоузлах. В клинических исследованиях разработан стандартный подход к расстоянию от опухоли до линии разреза в зависимости от толщины опухолевого узла, так не менее полсантиметра отступают при минимальной высоте, при более чем 2-миллиметровой толщине узелка от него отходят на 2 сантиметра.

Как недавно выяснили, на вероятности рецидивирования мало отражается объём первичной операции, но при недостаточном объеме иссечения, когда в краях удаленных тканей при гистологическом исследовании находят злокачественные клетки, не позже 8 недель выполняется повторная операция или проводится облучение с профилактической лекарственной терапией.

Места локализации

Две трети рецидивов — это метастазы, одна треть — узловые образования в зоне первой операции. Локализация материнской опухоли сказывается на судьбе пациента:

  • у каждого третьего, оперированного по поводу меланомы кожи головы и шеи, развиваются опухоли в рубце, причём у женщин беда случается в первый год после лечения;
  • транзитные метастазы имеют самую большую процентную долю в группе меланом конечности, такой вариант прогрессии у женщин развивается через пятилетку после иссечения, а в мужской популяции — на втором и третьем году после операции;
  • при исходном поражении кожи ноги чаще всего, у семи из десяти обнаруживают вторичные опухоли в лимфоузлах, у женщин в ближайший год, у мужчин чуть позже;
  • первичный процесс на туловище у каждого четвёртого осложняется отдаленными метастазами.

Признаки и симптомы меланомы

Симптомы метастазов зависят от места расположения, так при поражении легких может быть кашель с одышкой, при метастазировании в головной мозг — нарушение зрения, головные боли, рвота, судороги.

Регионарное метастазирование проявляется увеличением пакета лимфоузлов, с последующим прорастанием опухоли в мягкие ткани и блокировкой рядом проходящих сосудов, что осложняется отёком конечности.

Клинические исследования доказали, что выявление прогрессирования болезни до появления симптомов существенно улучшает перспективы на жизнь. Течение болезни всегда индивидуально, поэтому наблюдение после лечения должно опираться на биологические характеристики злокачественной опухоли. В Европейской клинике делается всё для раннего обнаружения и предотвращения проблем со здоровьем.

Группы рецидива

В 1985 году отечественный онколог Анисимов предложил для удобства описания клинической картины подразделять рецидивные опухоли на шесть групп:

Классификация в клинической практике используется редко, потому что оценка результатов лечения базируется исключительно на размерах узлов, а не на внешнем виде.


Частота возникновения

При любом виде и размере меланомы самый частый вариант прогрессии после операции — метастазы в другие органы почти у 60% больных.

Самый опасный период — первые три года после хирургического вмешательства, но на первом году у 60% более вероятны метастазы в регионарных лимфоузлах. При 1 и 2 стадии частота поражения лимфоузлов невысока — у каждого пятого, и совсем редко — менее 5% поражается послеоперационный рубец.

Из-за развития рецидивов заболевания только 60% больных живет больше пятилетки, но болезнь способна вернуться и через 15 лет — у 7%, и после 25 лет — у 10%. У каждого пятого с неважным индивидуальным прогнозом, тем не менее, в ближайшие 5 лет рецидива не возникает.

Диагностика

Обследование проходит аналогично диагностике первичного процесса. Особенность диагностики прогрессирования — четкое соблюдение графика регулярных осмотров, что позволяет выявить процесс в самом начале и до появления клинических симптомов.

В европейских странах рекомендуют посещать онколога каждые 2 месяца на протяжении первого года после операции, на втором году — ежеквартально, и далее наблюдаться, не сбавляя интенсивности, поскольку чаще всего рецидивы случаются в первые три года.

Ранняя диагностика рецидива меланомы сегодня объективная реальность. В каждом клиническом случае в Европейской клинике используется индивидуальная программа диагностического поиска, исключающая как избыточность обследования, так и его недостаточность.

Лечение

Лечение местного рецидива в рубце, транзитных метастазов и изменённых лимфатических узлов аналогично тактике при первичной опухоли — оптимальна операция в том числе с пластическим закрытием большого дефекта тканей.

Адъювантное лекарственное лечение после операции — норма, из лекарств используется то, что ранее не применялось для профилактики, правда выбор небольшой: альфа-интерферон и ипилимумаб.

При метастазах в другие органы встает вопрос о лекарственной терапии, и в первой линии прибегают к иммуно-онкологическим препаратам в сочетании с таргетными лекарствами при наличии мутации генов.

Выбор препаратов большой, поэтому при отсутствии результата или прогрессировании на фоне лечения во второй линии прибегают к ранее не использованным лекарствам. Химиотерапия при рецидиве меланомы используется в последнюю очередь совсем не из-за выраженных побочных реакций, проблема в невысоком результате.
При поверхностных образованиях возможна лучевая терапия.


Профилактика

Не существует специфической профилактики, воздействующей на факторы риска прогрессирования, но избегание солнечной инсоляции играет позитивную роль и в предотвращении рецидивирования.

Аналогичную задачу решает и визуальный контроль невусов у переболевшего меланомой пациента с обязательным соблюдением графика медицинских осмотров.

Чем опасен рецидив

Рецидив при меланоме — это не только появление злокачественного образования в рубце, но и метастазы. Чаще всего ими поражаются лимфатические узлы, легкие, кожа, головной мозг и печень. Возможность удаления рецидивного образования открывает перспективы на долгую жизнь, если операция технически невыполнима, то настоящее и будущее будет занято лекарственной терапией.

Выживаемость при множественных органных метастазах не превышает полугода, результаты лекарственной терапии оставляют желать лучшего даже при использовании инновационных иммуноонкологических препаратов, которые редко обещают более двух лет жизни.

Прогноз

Ежегодно меланома диагностируется в среднем у 15 человек из каждых ста тысяч взрослых, умирает примерно 3 больных, причем при достаточно стабильной смертности в последнюю четверть века мужчины стали гибнуть чаще. Пол многое определяет в прогнозе заболевания при прочих равных условиях, но молодые переживают заболевание с меньшими трудностями.

Вероятность смерти при позднем рецидиве многократно ниже, чем при раннем. Раннее выявление прогрессирования обещает лучшие результаты лечения.

Рассказ полученный буквально пару дней назад. Предлиннющий, преподробнейший и несмотря на сегодняшнюю ситуацию и некоторые весьма стандартные проблемы, на которых я конечно же заострю внимание, относящийся к разделу «позитив и пропаганда«.

Добрый вечер, дядя Вадик ( Разрешите так к Вам обращаться)!

Я стала наблюдать за вашим сайтом и вашими статьями, так как столкнулась лицом к лицу с меланомой (болеет мама) и хотела бы все-таки собраться духом и рассказать о нашей истории, хотя таких наверное очень много по нашей стране. Но уникальной (лично я ее считаю) потому, что маме поставили этот диагноз еще в 2001 году, когда мне было только 11-12 лет и тогда я понятия не имела что и как. Меня очень тронула ваша работа над сайтом, и тыкаясь в инете в поисках инфы вы как глоток воздуха…

Карина, если вы хотите (и имеете возможность ) рассказать историю, то я буду только за

Я сейчас постараюсь собраться))) иначе буду откладывать еще кучу времени

История о лечении меланомы, которая началась в 2001г

В 2001 году на животе стала вызывать подозрения родинка.

Диагноз: меланома кожи передней брюшной стенки. Вкратце, в феврале 2001 первое обращение в больницу, родинку в марте 2001 удалили (широкое иссечение кожи брюшной стенки), но в ноябре 2001 случился рецидив. В феврале 2002 выявлены лимфоузлы в правой паховой области. Сделана повторная операция

9.04.02- снова операция на на брюшной стенке

23.04.02 операция Дюкена справа, биопсия лимфоузла правой паховой области указала на мтс меланомы.

После назначают химию дакарбазином и цисплатином…

Я сейчас как в каком-то бреду помню всю эту возникшую ни с того, ни с сего ситуацию…Просто помню как еще не совсем осознавая, что происходит будучи ребенком просто молилась, чтоб сначала Бог вернул мамочку из больницы, потом вылечил ее и она смогла снова кушать и не лежала постоянно в кровати и плакала…

Вот прошел первый курс химии, мама с отцом съездили в Москву в РОНЦ на консультацию и обследование на ПЭТ. На сколько я знаю, тогда прогнозы маме поставили совсем неутешительные и этот аппарат выявил очень много очагов метастазов практически по всему телу.Когда-то в детстве я случайно наткнулась на эти результаты, но только сейчас понимаю, как они вообще могли повлиять на психику молодой женщины и мамы.Но лечение естественно продолжали и рекомендовали немного другую схему на 2ой курс химии.

2ой курс химии: винбластин, дакарбазин, цисплатин…Все дозировки можно увидеть в эпикризе.

3ий курс химиотерапииэпикриз во вложении, схема та же

Ну собственно, как и 4, 5 и 6 курс….

Ранее я писала, что в Москву мама ездила на ПЭТ, но это моя ошибка. В РОНЦ они были просто на консультации и именно там порекомендовали изменить схему химиотерапии и именно ее и придерживались все 6 курсов. Уже в январе 2003 года в Питере делали ПЭТ. На сколько я знаю, тогда прогнозы маме поставили совсем неутешительные и этот аппарат выявил очень много очагов метастазов практически по всему телу.Когда-то в детстве я случайно наткнулась на эти результаты, но только сейчас понимаю, как они вообще могли повлиять на психику молодой женщины и мамы. Да и вообще многие врачи как-то некорректно говорили, что жить-то уже скорее всего не совсем-то и много осталось…

После назначают паллиативную терапию (не совсем понимаю что это означает) по схеме: тамоксифен, мюстофоран (фотемустин), дакарбазин. Данные в эпикризе

Затем лечение видимо закончилось, жили дальше, но в ноябре 2003 снова операция- в правой паховой области определяется опухоль, ее и удаляли.. От химии мама отказывается

Я просто до сих пор в таком шоке (в хорошем смысле этого слова), что Бог действительно услышал наши молитвы и так продлил безрецидивный период и все-таки хочется также верить в то, что назначенная тогда схема химии тоже возымела свой результат и не совсем у нас балбесы врачи… В то время уже превращаясь из ребенка в подростка все-таки я верила, что болезнь мамина это какой-то сон и больше к ней это не вернется, и до конца все-равно наверно не представляла как это опасно.Но все же думала, что в этой истории и борьбе поставлена позитивная точка.

Отдельно хочу про Мюстофоран сказать: почитайте вот эту статью , обратив внимание на годы в списке литературы. Там какие-то бешеные проценты указаны, но не смотря на это, один из потомков Наполеона ничего про этот самый французский препарат не говорит . Интересно почему? (это я без тени сарказме пишу, т.к. ну уж больно проценты нереальные в статье про Мюстофоран)

Это конечно, предисловие, но в октябре 2013 года на осмотре у маммолога (а она являлась заведующим ХО нашей онко-больницы) маму срочно отправляют на пункцию . Подозрения вызывают правые подмышечные лимфоузлы, на которые я делала акцент в середине своего рассказа и в принципе не сомневаясь в результате сразу говорят, готовься к операции.В итоге, операция , метастазы подтверждаются.

До сих пор хочется, чтоб тебя и маму пожалели и сказали: не волнуйтесь девочки, мы берем все под свой контроль, вы можете расслабиться, но как адекватный человек я понимаю, что этого не будет и нужно самой бороться за жизнь моей любимейшей мамочки и ей помогать бороться. Единственное, что не дает покоя, это тот момент, правильно ли мы делаем, что лечимся в больнице по пмж….

Может я должна сделать что-то большее, я до сих пор в мыслях об этом и если смогу услышать какие-то дельные советы, то буду очень благодарна этим людям.. Как же нам часто не хватает совета и простой поддержки…. Ужас, только с возрастом начала это понимать и осознавать.

Итак, далее мы пережили операцию Дальше назначают иммунотерапию реафероном по 3 млн в день, схема была пн, ср, пят

Химию мама как-то сторонится, тогда я помню как она сказала нашей заведующей, что боится, что не перенесет. В общей сложности год мы кололи интерферон, иногда делая небольшие передышки между курсами если можно так это назвать. Перенесла мама, на мой взгляд, относительно нормально. Конечно побочки в виде головокружений, выпадения (неполного) волос, тошноты, проблемы с кишечно-пищеварительным трактом, усталости были, но по крайней мере она была в полном сознании, понимании того, что творится вокруг, кушала стабильно и этот год мы благополучно прошли…

Наверно возникнет у многих вопрос делали ли мы КТ, обычно в таких случаях это стандартная процедура…(у меня сразу возник, когда я дошел до окончания паллиативной химии прим Дядя Вадик)

Сразу объяснюсь, мама боялась, прям реально жутко боялась, на нервной почве имеется в виду. Видимо ассоциации с ПЭТом в 2003 наложили свой след и ей жутко не хотелось услышать что-то явно не позитивное. Единственное на что у нее хватило смелости почему-то (хотя это наверно не клеится в одну картину) это пройти МРТ головного мозга после операции в 2013, потому что начались сильные головные боли после подтверждения диагноза.

Результаты МРТ были хорошие. Но про КТ мама говорила, что лучше ей не знать чего-то плохого про свою болезнь. И я честно говоря не настояла в тот момент. У нас было регулярное обследование узи и мы на этом и остановились.

Иммунотерапию в конце 2014 начале 2015 мы закончили. Постоянное наблюдение и контроль УЗИ в 2015 и 2016 годах. Ничего не выявлялось.

В конце лета 2016 года, на узи стали выявлять увеличение подвздошных лимфоузлов, под грудной клеткой вблизи позвоночника ( может не совсем корректно объясняю), но нам сказали, что оперировать их не вариант, это просто технически невозможно.

Естественно, нужно было что-то предпринимать и как-то лечиться. На препараты, которые стоят баснословных денег , средств нет. Я вообще не представляю сколько должен зарабатывать человек, чтоб суметь позволить себе эти несколько известных препаратов.

Наши врачи говорят, что результаты от этого лечения непредсказуемы и далеко не факт, что на время болезнь не остановится, а потом не станет прогрессировать бешеными темпами.в общем квартиру мы пока не продали…чтоб хоть как-то их купить.

Пока согласились на интерферон. Схема как и в 2014г. Пн, ср, пят, но уже по 6 млн в день. С 14.11.2016 г. по сегодняшний день колем этот препарат и надеемся на чудеса Божьи…

Слава Богу мама переносит пока нормально, мне кажется даже лучше, чем в прошлый раз. Но в этот раз уже выписали антидепрессант, потому что спать она практически на нервной почве не могла, панические атаки и т.д. не оставляли. Сейчас постоянно их принимает, я думаю поэтому и переносится немного легче, хотя все равно не легко…

В общем вот такая у меня история, я надеюсь, что мама будет долго жить и мы все переживем, ведь она еще даже не дождалась внуков, так что уходить точно рано))) Я стараюсь верить в позитив в наших врачей, в нашу медицину. И конечно в Бога. На все Его воля. Если вдруг вам покажется , что моя история сможет хоть психологически кому-то помочь , я не против ее публикации. Если конечно, вы простите меня за орфографические и пунктуационные ошибки, за скомканность речи, просто пишу на одном дыхании, чтоб уже поделиться всем этим до конца.. И если вам не покажется, что я лью сопли и все это так пессимистично, то я была бы рада, если бы на вашем форуме кто-то прочитал эту историю и поверил в чудо, в себя и свои силы . Мне кажется, что было бы намного проще, если бы люди делились такими ситуациями, чтобы хоть как-то объединяться в беде и хоть немного ориентироваться как действовать в некоторых схожих ситуациях, хотя по опыту мамы скажу, что она совсем старается не лезть в интернет и что-то где-то искать и читать… Старается абстрагироваться Поэтому у нее есть Я)

Дай Бог всем здоровья. Дай Бог всем долгих лет счастливой жизни. Ведь дороже жизни у нас нет ничего. Спасибо Вам за Ваше внимание, если Вам хватит сил прочитать все это и если не совсем хватит , то тоже спасибо. ))) Очень долго хотела собраться и начать с вами общение. Первый шаг я сделала. Теперь намного проще))

Единственный вопрос, который у меня пока что возник: что у нас с БРАФ ?

Доброго Вам дня!

Отвечаю на вопрос про БРАФ-мутацию: в 2001 году, когда впервые озвучили диагноз, не знаю по каким причинам, но такого анализа не делали, по крайней мере я никаких данных по этому вопросу в истории болезни не находила. Может быть в те годы этого не делали, или просто не предлагали, не знаю (не делали, даже в принципе , так как BRAF V600 открыли только в 2002г, судя по публикациям. прим Дядя Вадик).

Это , конечно, наверное стандартная схема, что все это где-то хранится, но лечащие врачи почему-то об этом знают как об какой-то былине, а не по факту. В общем, материал мне выдали и теперь он у меня на руках. Но если честно, я тормознулась с этим анализом.

Я советовалась с несколькими нашими врачами и они в один голос мне сказали: ну а что вам даст этот анализ? ну узнаете вы браф или не браф, и что? Ведь это нужно для того, чтоб понять стоит ли лечиться определенными препаратами или нет, а они стоят столько, что вы только расстроитесь, что знаете, что это браф, а препараты приобрести все равно не сможете, ведь в больнице как интерферон вам их бесплатно никто не выдаст…. Вот примерный ответ наших позитивных врачей)))

А одна врач добавила: знаете если бы это была браф-мутация, то скорее всего болезнь бы прогрессировала намного агрессивнее и быстрее, а у вас случай не такой стремительный, поэтому скорее всего это не браф, поэтому не заморачивайтесь и лечитесь дальше…Вот я как-то и стопорнулась, хотя есть еще одна причина- у нас этот анализ не делают, а делают только в *******, а я пока дотуда не добралась.

И в общем как-бы очень тихо (на ушко) напоминаю: люююди, вы можете получить Зелбораф/Тафинлар бесплатно, надо только чтобы не только ВЫ, но и ваш врач хоть чуть-чуть этого хотел… А скоро, так же тихоничко, можно будет и Кейтруду с Опдиво начинать с родного государства трясти.

Читайте также: