Мама и сын с онкологией

У мамы болит сердце, когда ее ребенок разбивает в кровь колени, когда он плачет от незаслуженной обиды, когда молча уходит в свою комнату и хлопает дверью. Коленки – промыть, слезы – остановить, дверь – приоткрыть… Скорее!

А как там сердце матери, ребенок которой болен раком? Что ей делать?

Хотелось спросить об этом у матерей, чьим детям тяжелее всего… Но, кажется, в вопросах двух жизней, маленькой детской и большой маминой, взвешивать, сравнивать, определять приоритетность – кощунство.

Жизнь каждой мамы, чей ребенок болен онкологией, – это подвиг без перерывов на обед и выходных.

Татьяна Пацкова: "Когда мы не могли танцевать ножками, мы танцевали ручками!"

С Татьяной мы встретились в центре города – она смогла вырваться с работы буквально на полчаса, с дисциплиной там строго. Под расстегнутым пальто видна белоснежная блузка и тонкий галстук. Татьяна улыбается – вся.

Это очень странное, но частое чувство при встрече с такими мамами – чувство неловкости за себя. За отсутствие предельной собранности во всем и улыбки – вопреки всему.

– Два дня назад мы вернулись из Боровлян с интоксикацией организма.

А два года назад в пять утра Маша проснулась и сказала: "Мама, у меня болит спина". Я подумала: наверняка не хочет идти в садик. И ответила: "Машка, поднимайся!" А подняться Маша не смогла.

Пока ехала скорая помощь, у Маши уже поднялась температура до сорока. Первым диагнозом был "перелом позвоночника".

Мы месяц лежали в детском хирургическом центре – Маше становилось все хуже, она плакала, сидела на обезболивающих и уже не могла даже пошевелить ножками.

Я добилась, чтобы Маша прошла полное обследование. И тогда в записях невролога под знаком вопроса впервые появилась запись: "Консультация у онкогематолога".

Приехав на эту консультацию в детский онкодиспансер, мы оттуда так и не уехали. Долгих девять месяцев мы провели в Боровлянах. Маше было очень больно и тяжело, она не поднималась. Единственное, что я могла делать, это перекладывать ее с простыни на простыню.

Но даже когда мы не могли танцевать ножками, мы танцевали ручками… Мы верили, что однажды она снова будет ходить.

Я никогда не забуду момент, как Маша встала на ноги. Она лежала на кровати и кричала: "Не трогай меня, мне больно! Я никогда не буду ходить". Мне говорили, нельзя поднимать ее, шевелить… Но я закричала: "Ты обязательно будешь ходить!" – и подняла ее на ноги. У нее были огромные от ужаса глаза и катились слезы. А у меня и самой сердце обрывалось. Но я сказала: "Видишь, ты стоишь?! Молчи, делай шаг". И она его сделала.

Больно было смотреть, когда мы впервые шли по коридору в Боровлянах: трясущиеся ноги, подведенная капельница, но улыбка на лице. "Мам, а давай еще шажок!"

Сегодня Маша ходит, ее перевели на поддерживающую химиотерапию. Конечно, вернуться домой было и большим счастьем, и тревогой – думала: на работу-то надо идти, а как Машку оставить дома одну?

Решила, что выйду на один день, только чтобы написать заявление об увольнении. Но девочка-волонтер, которая тогда приехала посидеть с Машей пару часов до моего прихода, предложила повременить с заявлением… Говорит: "Татьяна, а может, справимся все вместе?"

Так и случилось.

Сейчас наш с Машей день расписан по секундам. В семь утра мы поднимаемся, завтракаем, пьем лекарства и делаем все процедуры. В семь тридцать я убегаю на работу, а к Маше приходят учителя. Я долго сомневалась, отдавать ли Машу на обучение, кажется: ребенок не ест – какая еще учеба? А потом поняла: это не простуда, это онкология. Мы живем одним днем и не думаем о плохом. Пришел момент пойти в школу – пошли. Точнее, пошли к нам. Каждый визит учителя для Маши становится праздником, она очень ответственно относится к учебе и даже любит делать домашние задания. Наверное, дети, столкнувшиеся с этой болезнью, быстрее взрослеют и становятся самостоятельными. Вчера прихожу, а Маша рассказывает: "Меня учительница спросила, как там в больнице, что со мной делают… А я ответила, что не хочу об этом говорить. Давайте, мол, лучше о школе".

После учителей к Маше приезжают ее лучшие друзья – волонтеры. Каждого она помнит по имени. Любимая подруга Маши из благотворительного общества: тетя Света-студенточка. Это прозвище, конечно, Машка придумала. (Смеется.)

Маша вообще удивительный ребенок – добрый, открытый, с распахнутой душой. Я всегда заставляла ее думать, что все будет хорошо. И если вдруг начинаются слезы, мы делаем все, чтобы они прекратились. Долго разговариваем не о куклах – они ее уже не интересуют, хоть ей всего семь лет, а о наших планах на будущее.

Конечно, бывает тяжело, и в моральном плане – у Маши случаются эмоциональные срывы, и в материальном – хочется покупать ребенку те препараты, которые ему действительно помогают. Тем более что параллельно у Маши случаются тяжелые вирусные заболевания, образования тромбов и панкреатит.

Но мы не унываем, мы всегда улыбаемся. У нас игра такая есть: когда совсем плохо, рисуем друг другу на лице улыбки ручками. И у нас получается!

Единственный вопрос Маши, на который не могу дать точный ответ: "Мама, когда мы перестанем ездить в Боровляны?"

Я обычно говорю: "Просто знай, что это обязательно произойдет".

Мне бы, конечно, хотелось для Машки получить жилье, ведь сейчас мы живем в общежитии, которое мне дали от работы. Потеряю работу – потеряем и крышу над головой. А я всегда должна быть для дочки подушкой безопасности… Ну и машину хотелось бы, чтоб Маша могла ездить в клинику без медицинской маски.

Но машина, жилье – это не мечты. Наша мечта, цель и пункт назначения – выздоровление.

Мы стараемся не зацикливаться на своих проблемах, а находить добрые слова и поступки для других людей. Маша бы вам, например, сейчас много стихов рассказала, улыбнулась бы во все зубы, хоть они и выпадают от химиотерапии, и пригласила бы в гости. Приходите! (Улыбается.)

Валентина Бракчук: "Наверное, это дано мне, чтобы переосмыслить свою жизнь"

Валентина вместе со своим сыном находится в Детском онкологическом центре в Боровлянах. Во время разговора она все время держится за крестик на шее, старается не заплакать и иногда прерывается в рассказе, чтобы расспросить, как дела, у наблюдающих за нами таких же мам…

– Моему Паше сейчас четыре года. Он маленький мужчина с большой харизмой, настоящий герой. У него нейробластома забрюшинного пространства, и мы находимся здесь на лечении около двух лет. Прошли шесть блоков химиотерапии, трансплантацию и облучение.

Уехали домой, в Малориту, восстановиться, а через две недели вернулись уже с другим диагнозом – лимфобластная лимфома третьей стадии.

Первый же блок химии вызвал цитопению, после – септический шок, с которым Паша попал в реанимацию. Если бы врачи замешкались хоть на минуту, мы бы уже не вернули его с того света. Помню, смотрела на него, когда все уже было позади, и думала только: "Господи, спасибо!"

Часами просто сидела рядом и держала его за руку. Наглядеться не могла и разлучиться ни на секунду.

А вот с младшей дочкой, Дашей, мы почти не видимся. Она дома с папой, а навещать нас раньше, чем раз в месяц, они не могут. Дашка тоже болеет с самого детства: у нее гемолитическая анемия и инфекция мочевыводящих путей, сюда она приезжает на переливание крови и лечение почек. Я невозможно по ней скучаю. Моя добрая, веселая девочка растет без меня и за это время стала совсем взрослой, хоть ей всего три года. Муж рассказывает, она научилась занимать себя на весь день сама, только подходит иногда, говорит "ням-ням" – значит, кушать просит, – и снова уходит к себе играть.

Но у нас нет возможности уехать домой. Вся наша жизнь проходит здесь. Пашка за время болезни, конечно, устал и, когда ему совсем плохо, не отдыхает сам и не дает отдыхать другим – плачет, кричит, капризничает, когда я пытаюсь его чем-то занять: поиграть, порисовать, рассказать сказку…

Ест Пашка сейчас только то, что красиво и аппетитно выглядит. Иногда пищу надо менять по десять раз на день. Но это все ничего, лишь бы хоть что-то съел. Мы с мамочками стараемся помогать друг другу – делимся тем, что наготовили своим…

У Паши тоже подружка по палате была – Рита, девочка на год младше. Они вместе играли и сидели рядом на горшках. (Улыбается.)

Но Рита уехала, а Паша остался.

Лечимся мы на пособия по инвалидности и социальные пенсии, других источников дохода у нас нет. Деньги расходятся быстро: стиральный порошок, памперсы, пеленки – и вот уже почти ничего не осталось… Уже не говоря о медицинских препаратах. Так, нам необходимы таблетки по выведению железа из внутренних органов. Катетер, который должен выполнять эти функции с десяти вечера до десяти утра, Паша пытается сорвать – ему невыносимо больно.

Да, пройти этот путь трудно. Чем больше времени ты здесь, тем меньше сил остается. Но каждое утро просыпаешься и понимаешь: нет, сегодня я не сдамся, сделаю все, что в моих силах. Помогают врачи, молитва и сам Паша. Иногда подойдет ко мне, погладит по голове и говорит: "Мама, не плачь, все хорошо будет".

Наверное, все это дано мне, чтобы многое переосмыслить в своей жизни – отношения с людьми, свое поведение… Жаль, что такое понимание приходит, только когда понимаешь, что можешь потерять самое дорогое. Наш первый с мужем ребенок умер на третьи сутки после рождения, второй раз я не вынесу такой утраты.

Я мечтаю, чтобы у Паши поднялись лейкоциты и он захотел кушать, мечтаю, чтобы Дашка чаще приезжала, а еще, чтобы завтра утром все больные детки обязательно проснулись.

Здоровыми.

Мария Велиева: "Когда врачи говорят: мы не боги, ты понимаешь, что, кроме Бога, действительно никто не поможет"

Мария Велиева со своей семьей приехала к нам, в Беларусь, из Азербайджана. Они живут недалеко от онкодиспансера. У нас им холодно и грустно, но они от всего сердца благодарны белорусам и просят не винить их в том, что они занимают чье-то место…

– В июне 2011 года мы заметили, что наш Али очень сильно похудел. А на ноге – странная сыпь. Нас отправили в гематологический центр в Баку, сделали пункцию и поставили страшный диагноз – острый лейкоз. Здесь, в Боровлянах, мы третий год. Али уже пятнадцать, он очень любит жизнь и своих азербайджанских друзей. Он очень по ним скучает… Сейчас даже не выходит на улицу подышать воздухом, говорит: "Что мне там делать? С кем я буду гулять?" Только сидит и зачеркивает в календаре дни до отъезда домой.

Я не могу его винить, он прошел очень тяжелый путь. Он был в коме. А потом не мог никого и ничего вспомнить. Мне очень больно об этом говорить, простите…

Когда мой сын был в коме, я рожала четвертого ребенка. О беременности узнала одновременно с диагнозом Али. Новую жизнь решила не убивать.

А когда мы выписались из больницы с маленькой дочкой, которую мы назвали Сона, что по-нашему означает "ангел", мне позвонили и сказали: "Если можете, приезжайте. Али вас вспомнил и хочет видеть". Никогда не забуду этот момент.

Сейчас Али уже лучше, но необходимо закончить лечение. А средств на это у нас нет, хоть мы и продали в Азербайджане все, что у нас было, – в один день за полцены. Каждый раз, когда звонит домашний телефон, у меня ноги подкашиваются: думаю, наверное, хотят сказать, что наше лечение прекратят, пока не выплатим долг… Это так страшно.

А недавно я сама перенесла онкологию – рак щитовидной железы. Мне сделали операцию, необходимы деньги на дальнейшее лечение, но я и не думаю об этом даже. Али эти средства нужнее.

Наше государство не помогает нам, я несколько раз через посольство отправляла письмо в минздрав Азербайджана, моя старенькая мама, которая сейчас осталась одна, без моей помощи, приходила туда лично – все равно никакого результата. Немного денег приходило только из благотворительных фондов. В последнее время – ничего.

Мне помогает Коран. Читаю каждый день, стою на коленях, молюсь за детей и верю.

Когда врачи говорят "мы не боги", ты понимаешь, что, кроме Бога, действительно никто не поможет.

Нас иногда осуждают: мол, зачем они сюда приехали, эти богатые азербайджанцы! Не надо так. Мы здесь ради детей, а их Бог, как и всех людей, сотворил одинаковыми. У меня сердце болит за каждого ребенка, которого я вижу в маске в коридорах диспансера.

Мы все – и белорусы, и азербайджанцы, живем ради своих детей.

Понравилась статья? Пусть и другие порадуются – жми на кнопку любимой соцсети и делись интересными новостями с друзьями! А мы напоминаем, что будем счастливы видеть тебя в наших группах, где каждый день публикуем не только полезное, но и смешное. Присоединяйся: мы Вконтакте, сети Facebook и Twitter.

Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter

В 2019 году Игорь Момот пошел в первый класс. С тех пор, как завершилось лечение тяжелой болезни, прошло пять лет. Мама Игоря Татьяна вспоминает о том, через что прошла их семья, как о страшном сне.

«Мы заболели в 2013 году, тогда Игорь был совсем маленький – ему был год и девять месяцев. Все началось с того, что я заметила у ребенка сильную слабость, потом у него началась рвота. Нас положили в инфекционное отделение. Диагноз, который нам изначально ставили, не подтвердился. Об этом мы узнали в воскресенье. А утром в понедельник нас отправили на МРТ, и тут же врачи определили, что у Игоря уже достаточно большое образование в головном мозге. Требовалась срочная операция.

В четверг, 27 июня, нас прооперировали в Воронеже. Операцию проводил Глаголев Николай Владимирович. Анализы отправили на гистологию, но в Воронеже не смогли определить вид опухоли. Поэтому мужу пришлось экстренно ехать в Москву. И в Центре Бурденко через несколько дней стал известен результат - выяснилось, что опухоль достаточно редкая.

Опухоль была удалена не вся, поэтому после операции необходимо было экстренно начинать химиотерапию. Уже 12 июля нас перевели в онкоотделение и начали химиотерапию. Потом мы проходили курс лучевой терапии в Москве, в Центре Рогачева. Первое время мы не были дома восемь месяцев. Потом понемножечку нас стали отпускать домой – на три-четыре денечка. Но, в основном, все время мы были в больнице.

Сейчас Аня Горбань уже вернулась к прежней жизни - той, что была до болезни. Ее мама Юлия вспоминает о том, как стойко ее шестилетняя дочка прошла все испытания.

Анечка - молодец. Было сложно объяснить ей, зачем постоянные анализы, иголки, потому что она не болела до этого. Но она больше расстраивалась не из-за болезни, а когда видела мои слезы. Ее это очень сильно расстраивало. Период до операции и после был тяжелый. Но она даже сильнее меня оказалась в какой-то момент. Она с улыбкой воспринимала химию, отвечала на вопросы, встречала врачей.

В общей сложности лечений у нас заняло семь месяцев с момента постановки диагноза, даже чуть меньше. Потому что это редкость - выявить опухоль на такой ранней стадии. Врачи говорили нам, что нам повезло – без явных симптомов поймать этот момент.

Комментарий врача

«В последние несколько лет в Воронеже из 100 тысяч детского населения заболевают около 17 детей. Российский показатель заболеваемости раком у детей по разным регионам колеблется от 15 до 17, - говорит заведующая онкогематологическим отделением химиотерапии Воронежской областной детской клинической больницы №1 Наталья Юдина. - В последние годы мы видим большое количество заболевших среди детей первых трех лет жизни, но это, скорее всего, связано с тем, что улучшилась диагностика заболеваний при помощи скрининга и диспансеризации детей этого возраста. Чуть реже болеют дети в возрасте от трех до 13 лет, но у этих пациентов более часто диагностируется острый лейкоз, что связано с особенностями иммунной системы. И достаточно высока вероятность появления злокачественных заболеваний у подростков.

Безусловно, эффективность терапии злокачественных новообразований, даже в продвинутых стадиях, в детском возрасте выше, чем у взрослых. Несмотря на то, что эти опухоли могут возникать внутриутробно, они очень хорошо поддаются химиотерапии и лучевой терапии, в отличие от ряда опухолей у взрослых. Большинство детей, страдающих онкологическими заболеваниями, выздоравливают. В целом, этот процент достигает 75%. Это, естественно, зависит от стадии заболевания и от биологических характеристик опухоли. К сожалению, ряд опухолей остаются нечувствительны к химиотерапии и продолжают прогрессировать, это, в частности, касается опухолей центральной нервной системы.

История Алёны и её семьи поможет и другим не опускать рук

Фото: Алена Куликовская

Первый день. Это было лето… Но я не помню этот день вообще. Точнее, так… Я не помню, какая была погода и что было за окном… Только страх, дикая боль и потерянность… Меня вели в детское онкологическое отделение, я еще находилась в шоке от слов врача и тут переступила порог, эту черту…

Я никогда не забуду первое впечатление. Мне представлялось это другой планетой, мир инопланетян, идут дети (от маленьких до больших) без чувств и эмоций, лысые, отекшие, бело-зелёного цвета и все кажутся на одно лицо. Я не осознавала вообще, где оказалась. Спустя несколько месяцев я вспоминала это и удивлялась, как могла в таком свете увидеть всё в первый раз? Ведь все детки такие разные! Потом я уже не замечала ни лысых голов, ни прозрачного цвета кожи, ни отёков от химии… Все дети очень красивые и уже родные.

В тот день у меня случилась ужасная истерика при сыне в палате, когда ему подключили семь капельниц одновременно. Наша врач сразу попросила меня выйти и прореветься. Я ушла в санитарскую, за закрытые двери. Там потерялась во времени. Я выла долго и громко, до тех пор пока не прибежала врач и не стала сильно кричать на меня. Что таких эгоисток она ещё не видела, что я сижу и жалею только себя, забыв о том, что моему ребёнку сейчас в сто раз хуже от болезни и что ещё ему не хватает матери-истерички, которая жалеет только себя. Я ждала сочувствия, уж точно ни критики и слов, что я плохая мама. В тот момент я ненавидела её, думала, как такие бесчувственные люди могут тут работать. Как только дверь захлопнулась, я испытала дикую злость на неё, которую вскоре сменила мысль, что мне не плевать и я буду бороться за своего ребенка, землю буду грызть, но мой сын будет жить. Умылась и пошла в палату к Сереже.

У меня еще двое младших сыновей. И, когда я изолировалась от всех в больнице, вся надежда была на родственников, что помогут. Но дети всё равно чувствуют дискомфорт, заболевшему ребенку отдаётся практически всё внимание.

Я стараюсь каждый день напоминать младшим, о том, что люблю их, просто сейчас их брату нужна мамина помощь, без которой он не справится. При этом они должны чувствовать, что тоже участвуют в судьбе брата на пути к выздоровлению. Например, мой средний сын каждый день обязательно делает что–то для Сережи: то листовки режет, то участвует в благотворительной акции. Он понимает, что вносит свой вклад в то, чтобы его брат поправился.

Что я могу посоветовать родителям детей, которые, как и мы, столкнулись с этой бедой:

• самое главное — не истерить, быстро собраться с мыслями и понять, что делать дальше. Да, это очень тяжело, но надо, ради ребёнка надо;

• мама ни в коем случае не должна плакать при ребенке. Ночью в подушку, когда никто не слышит, но только не при ребенке — это второе правило;
  

• третье — быстро найти контакт с врачом (ведь это надолго будет вашей сплоченной работой);
  

• изучить максимально быстро медицинские термины, если вы хотите понимать процессы в организме вашего ребёнка. И это упрощает ваш диалог с доктором;
  

• стараться создать домашнюю атмосферу в палате (ведь вы теперь там надолго). Для ребёнка это очень важно;
  

• стерильность палаты — это важный момент, тряпка из рук у меня практически не исчезала, всё постоянно обрабатывалось хлоркой;
  

• не надо сидеть с ребёнком в палате и просто наблюдать, как капают капельницы, всегда нужно занимать себя каким-то делом, это может быть очередная лекция профессора про ваше заболевание или фильм, который вы решили посмотреть с ребёнком, чтобы поднять настроение. Да много чего… Нужно всё правильно расставить в своей голове и настроить себя на хороший результат. Иначе человек может окончательно сломиться;
  

• максимально отвлекать ребенка от болезни. По всем вопросам с врачом общаться не в палате, а в кабинете. Это же касается и разговоров с друзьями и родственниками, которые звонят узнать, как дела. Всё за дверью;
  

• кто-то может сказать, что это бессмыслица, но я очень много молилась;
  

• нужно помнить: вы всё можете, пока живы. И болезнь — это тоже жизнь, просто чуточку сложнее. Каждый человек выбирает, как он проживет эту самую жизнь.
  

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции

Фонд борьбы с лейкемией познакомил нас с Александрой и Еленой, мужественно вынесшими это испытание. Этим сильным женщинам пришлось заново кормить своих детей с ложечки, учить их ходить и главное – любить жизнь.

Мама Саша

Кульминацией болезни сына для Александры стал один эпизод. Вот они идут вдвоем по Курскому вокзалу – приехали в Москву на очередное обследование. У Андрея период острого РТПХ – реакция трансплантат против хозяина, когда после трансплантации костного мозга донорский костный мозг отторгает организм, куда пересажен. Александра, зная, что сына нельзя нагружать, дает ему понести плед. Всего лишь плед. И вот Андрей идет, случайно цепляется этим пледом за какой-то выступ в стене и падает. Тяжело и как-то безнадежно, практически навзничь, так, что кажется уже не встанет никогда. Веса пледа оказывается достаточно, чтобы повалить Андрея и придавить словно чугунной плитой. В тот момент Александра подумала: все – это предел, еще немного, и сын просто исчезнет.

Страшно было часто. И когда Андрею долго не могли поставить диагноз. И когда надо было, наконец, рассказать сыну, что диагноз лейкоз подтвердился. И когда началась химиотерапия, и Андрей из сильного, спортивного парня превратился в немощного, слабого ребенка. И когда надо было решиться на трансплантацию костного мозга – хорошо с оплатой подключился Фонд борьбы с лейкемией. В общем, страшно было часто, практически постоянно. Но после трансплантации костного мозга стало совсем тяжело.

Или вот пазлы. Сначала она покупала Андрею коробки с пятьюстами детальками, из которых надо было сложить что-то красивое, замок, например, или машину. Потом на тысячу деталей, потом на 5 тысяч. Андрей втягивался медленно, но с каждой новой деталью словно отпадала в сторону деталь пазла его болезни. Кусочки радости в обмен на кусочки болезни, пока от болезни не осталось совсем ничего.

Мама Лена

Елена с дочерью Фото: из личного архива

Кира взяла больничный и вернулась домой, потому что только рядом с мамой было не страшно, была уверенность, что все пройдет – мама разберется с любой болезнью. Елена и поддерживала, и лечила, и водила по врачам. Но чувствовала, как ее такая взрослая, сильная дочь слабеет и тает на глазах. И не было ничего этого страшнее. Сильные боли в спине сменились обмороками. Наконец, Киру с подозрением на внутреннее кровотечение привезли на скорой в московскую больницу. И Елена вздохнула с облегчением - теперь уж помогут. А потом пришли результаты анализов: острый лимфобластный лейкоз. И их мир почернел.

И решение о трансплантации костного мозга принимали вместе. Боялись, искали донора, когда подошел старший сын - брат Киры, танцевали от радости. Пересадку сделали 31 января, и вот уже почти 3 месяца Елена каждый день ездит к дочери в больницу. Кормит с ложечки, если из-за стоматита и язв во рту Кира не может есть твердую пищу. Водит, поддерживая по палате, если от слабости и низких лейкоцитов Кира не может встать на ноги. И язвы заживают, и лейкоциты приходят в норму.

Впрочем, было в этой бесконечной гонке со смертью на опережение событие, когда Елена и Кира были безоговорочно счастливы. В августе, как раз после 7 курсов химиотерапии и перед трансплантацией костного мозга, Кира вышла замуж. Это был роман, начавшийся еще в школе, он – на год старше, она самая красивая в классе. В общем, все, как полагается. Спустя шесть лет они поженились.

Помочь взрослым больным раком крови можно тут

. И ведь все делалось правильно: родители вовремя заметили неладное, нашли врачей, выполняли все указания и внимательно следили за состоянием сына, боролись, держались, не расслаблялись, но болезнь оказалась коварнее и сильнее. Как нужны им, обессилевшим в долгой и тяжелой борьбе, сострадание и помощь!

История болезни

Впервые болезнь дала о себе знать, когда Артему было 10 месяцев. Он начал развиваться не по возрасту: аномально быстро увеличивалась мышечная масса, на теле появились волосы, а на лице акне. В родном Краснодарском крае поставить диагноз врачи не могли, и тогда Люда с мужем Сергеем решили везти сына в Москву. Остановились у друзей, сделали московскую регистрацию, начали ходить по врачам и больницам. Не сразу диагностированная болезнь оказалась тяжелой: редкий вид опухоли надпочечника. Артему исполнилось полтора года, когда его наконец прооперировали и удалили два опухолевых узла.

Улучшение наступило практически сразу, а потом пришли результаты обязательной гистологии, и родителей обрадовали: опухоль доброкачественная. Семья вернулась в Краснодар. Через небольшое время родился второй сын Саша. Но тревога за старшего не отпускала, и Люда с Сергеем решили все же перебраться поближе к тем врачам, которые лечили Артема.

Сняли квартиру, Сергей нашел работу на заводе, а Люда устроилась на лифтостроительный комбинат. Сыновья пошли в садик. Артема регулярно обследовали, раз в полгода делали УЗИ, и все было в порядке. С момента операции прошло пять лет — страх отдалялся, таял. А в мае 2019 года, накануне выпускного из детского сада, у Артема начались сильные боли в животе.

Новая опухоль поразила второй надпочечник, и она была много больше той, пятилетней давности, а самым страшным было то, что новообразования нашли в печени и легких.

В начале июня Артема прооперировали. Эта операция была тяжелой и долгой — четыре с половиной часа. Десять дней после нее он провел в реанимации. А родители снова ждали результатов гистологии, и, хотя в этот раз их никто не обнадеживал, окончательный диагноз все равно стал ударом: адренокортикальный рак надпочечников, четвертая стадия. Повторный пересмотр первой гистологии также подтвердил этот диагноз.

После разговора с врачами Люда позвонила мужу.

Самая важная помощь

Опухоль Артема действительно редкая и, увы, в большинстве случаев поздно диагностируемая. Единственный способ ее лечения и сдерживания — химиотерапия лекарством митотан, которое выпускается в виде таблеток. Дополнительно назначают и капельные инфузии других противораковых средств.

Митотан сначала помог Артему — ушли очаги в легких. В августе прошлого года началась подготовка к повторной операции, на которую Люда очень надеялась. Но операция постоянно откладывалась — то из-за локальных карантинов в клинике, то из-за потребности в дополнительных обследованиях, то из-за гриппа, которым заболел Артем; а потом планы и врачей, и больных спутал коронавирус. Артема отправили получать инфузионную химиотерапию по месту жительства; планировалось восемь курсов, но после второго Артему стало сильно хуже — печень перестала справляться с лекарственной нагрузкой, сильно увеличилась в размерах.

Мальчишки над ним смеялись

На заставке телефона Люды — обнимающиеся, веселые Артем и Саня. На этой фотографии у Артема густой ежик темных волос — они выпали после химиотерапии. А улыбка ушла еще раньше, в послеоперационной реанимации. Врачи были внимательны, медсестры — заботливы, маму пускали к Артему каждый день, но все это не спасло от неожиданного шока: практически на глазах Артема умер сосед.

Артем любит рэп, мечтает о большой сцене и хочет познакомиться с музыкантом Моргенштерном
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Видел он немного, но слышал все, и стресс от случившегося для него, недавно перенесшего тяжелейшую операцию, оказался слишком сильным. Потом в реанимацию поступила новорожденная девочка с онкологией, от которой родители отказались прямо в роддоме, и страхи Артема усилились. Он то кричал на маму, обвиняя ее в том, что это она заставила его сделать операцию, то вдруг страшно пугался, что родители откажутся от него. Немного полегче Артему стало, когда в реанимации его навестил и папа.

После больницы, восстановления и выписки Артем вернулся домой. Вышел во двор, к гулявшим там незнакомым мальчишкам, и решил рассказать о своей операции.

Побочные эффекты от терапии еще больше утяжеляли состояние Артема. Митотан — лекарство высокотоксичное. Головные боли, тошнота, гиперчувствительность кожи, скачки давления и пульса, а еще нарушение кратковременной памяти и речи, приступы гнева и отчаяния — вот что приходится выносить семилетнему Артему.

Когда Артем спрашивает, что с ним, Люда рассказывает как может о тяжелой болезни и обо всем, что делается для ее лечения. Но ей кажется, что специалисты хосписа смогут подобрать новые, более точные слова, которые помогут Артему справиться с его состоянием.

Жить сейчас

В начале лета, посоветовавшись с врачами, Люда и Сергей ненадолго съездили с мальчишками в родной Краснодарский край, к морю. Там Артему стало немного полегче: он без страха входил в холодную еще воду, ел клубнику, смотрел на море и на небо, радовался подаркам от знакомых.

Несмотря на болезнь, Артем смог окончить первый класс — занимался дома, иногда приезжал в школу, чтобы пообщаться с учителем. Ему было трудно, но он справился.