Мальчик с опухолью вместо

Кирилл Кушнов рассказал, как принял свою непохожесть на других

Кириллу 17 лет, в этом году он заканчивает школу

Фото: Кирилл Кушнов

— Лет в 12–13 я отдыхал в лагере, и, конечно, многие не могли привыкнуть, что я не такой, как все. Говорил, что меня укусила необычная пчела, и это не проходит. Придумывал сказки, чтобы со мной общались в лагере, чтобы поняли, что ничего страшного нет. А тем, кому я уже доверял, мог рассказать чистую правду. И друзья у меня, конечно, появились, и девочки воспринимали меня совсем по-другому, — рассказывает сейчас уже 17-летний Кирилл. — Мне было важно объяснить, что я такой же, как и все, такой же человек. Просто у меня такая особенность. Дети это понимали.

Фото: Кирилл Кушнов

Кирилл с братьями

Фото: Кирилл Кушнов

Перед школой мальчику сделали первую операцию, но опухоль продолжала расти. В 9 и 12 лет Кирилл перенес еще две операции в Екатеринбурге. Когда ему было 13, его лечащий врач в екатеринбургской больнице ушел из жизни.

— Врачи в этом центре отказывались продолжать дальше работу, — говорит Кирилл. — И в 15 лет родители обратились в московский центр челюстно-лицевой хирургии для обследования, где нашли основной источник распространения [опухоли], установили, что это фиброма. В феврале 2018 года ее удалили. Рост прекратился, однако опухоль живёт со мной по сей день.

Фото: Кирилл Кушнов

Кирилл говорит, что он с пятого класса держит в руках камеру

Фото: Кирилл Кушнов

Удалить опухоль полностью врачи не решаются, говорит Кирилл. Она задевает зрительный нерв, и парень может остаться без зрения. Он и сейчас пользуется только левым глазом, правый практически не работает.

— На правом глазу у меня минус два, но никакие очки не помогают. Это не дальнозоркость и не близорукость, я просто не могу сфокусироваться им на предметах. Поэтому им вообще, можно сказать, не пользуюсь, — говорит Кирилл. — Больше никакого дискомфорта или болей мне это не доставляет, ничего абсолютно не мешает.

Выяснить причину образования фибромы так и не удалось. Одни врачи, по словам Кирилла, предполагают, что это генетическое, другие — что приобретенное.

Сам он принял факт, что от опухоли не избавиться, и научился принимать себя с ней. По словам мамы, они с самого детства говорили сыну, что он — такой же как все.

— В начальной школе ему было трудно, девочки на него нападали, я даже приходила заступаться. Но мы объясняли: ты такой же ребенок, ничем не отличаешься от других, все мы разные, все не идеальные, — говорит Надежда Михайловна. — Мы никогда не жалели его и не говорили, что он какой-то не такой. Поэтому у него была уверенность в себе.

— Я с пятого класса держу камеру, — говорит он.

Парень ведет свой блог на Youtube и готовится к сдаче ЕГЭ, поступать собирается в екатеринбургский вуз, чтобы связать с жизнь с медиа.

Фото: Кирилл Кушнов

— Лет в 12 я понял, что деваться некуда и мне надо с этим жить, потому что операции могут сделать много раз, но идеального эффекта не будет, — признается он. — Я собственно и не расстраиваюсь, потому что все уже привыкли ко мне. В прошлом году я стажировался на областном телевидении в Екатеринбурге, сотрудники делились опытом, и никто не обращал на это внимания. Всем всё равно. Я живу своей обычной жизнью, просто немного у меня в душе [есть ощущение], что я не такой как все.

Почитайте также историю девушки, чье тело покрыто шрамами от ожогов. А в прошлом году мы писали, что врачи удалили у школьника из Ревды опухоль, занимавшую половину лица.

Опухоль лица массой более 4,5 кг хирурги из США собираются удалить у кубинского мальчика, которого не рискнули оперировать местные врачи. Если не избавиться от опухоли, она задушит мальчика или сломает ему шею. Хирурги не гарантируют, что операция пройдет успешно, но готовы рискнуть.

Опухоль лица массой более 4,5 кг хирурги из США планируют удалить у кубинского мальчика, которого побоялись оперировать местные врачи. Об этом сообщает издание Miami Herald.

14-летний Эмануэль Зейес страдает от полиостотической фиброзной дисплазии – заболевания, при котором часть костной ткани заменяется волокнистой тканью. Болезнь нередко становится причиной переломов костей рук, ног, черепа.

Диагноз Эмануэлю был поставлен, когда мальчику исполнилось два года. Болезнь затронула кости в его бедрах и вызвала их деформацию.

Около двух лет назад на левой стороне носа мальчика появилось образование, напоминающее прыщ.

За прошедшее время опухоль разрослась до размеров баскетбольного мяча и, хотя она доброкачественная, из-за размеров она может задушить ребенка или сломать ему шею.

Опухоль покрывает лицо Эмануэля, затрагивая кости носа и нижней челюсти. Дышать мальчик может только через рот, да и то с трудом, так как опухоль давит на трахею. Кроме того, ему сложно проглатывать пищу, поэтому он страдает от истощения. И, хотя у Эмануэля нормальное зрение, опухоль закрывает ему обзор.

За все эти годы семья обращалась ко многим кубинским врачам, но те ничего не смогли сделать – удаление опухоли, по их словам, несло большой риск.

Раньше Эмануэль, несмотря на болезнь, старался вести нормальную жизнь — посещал школу, заводил друзей. Единственным заметным его отличием от сверстников были костыли, необходимые ему для передвижения. Но, по мере роста опухоли, ему пришлось уйти из школы, сесть в инвалидное кресло. Мальчик оказался в одиночестве.

Родители Эмануэля — пасторы церкви евангельских христиан в провинции Вилья-Клара в центральном регионе Кубы. Миссионеры из США увидели мальчика и решили узнать, не нужна ли семье помощь. Получив согласие, они представили рентгеновские снимки Эмануэля на медицинской конференции в США.

Снимки несколько озадачили присутствовавших на конференции врачей. Помочь мальчику вызвался доктор Роберт Маркс, глава отделения челюстно-лицевой хирургии в Университете Майами.

Но сам он уже сталкивался с этой болезнью. Он не раз оперировал людей с крупными опухолями лица, например, Марли Кассеус — гаитянку с опухолью весом в 7 кг. Как и Эмануэль, она не могла нормально дышать и есть. Для того, чтобы полностью избавиться от опухоли, понадобилось около десятка операций. Первая из них была проведена в 2005 году и длилась 16 часов.

А в 2008 году Маркс прооперировал девочку из Вьетнама, нижняя часть лица которой также была поражена опухолью, масса которой тоже достигла 7 кг –1/5 массы тела девочки.

Несмотря на то, что в ходе 14-часовой операции девочка потеряла много крови из-за рассечения крупных сосудов, питавших опухоль, она выжила и, по словам врачей, получила шанс на нормальную жизнь в родной деревне.

Семья получила медицинскую визу — приглашение от клиники на лечение. Они остановились в учрежденной благотворительным фондом семейной гостинице неподалеку от больницы, где будет проведена операция.

По расчетам врачей, операция продлится около 12 часов, для ее проведения потребуются четыре хирурга. Они планируют удалить опухоль и реконструировать нос мальчика, чтобы он снова мог дышать. После этого понадобятся другие операции — необходимо будет провести реконструкции щек, челюсти и других частей лица, а также установить зубные протезы.

Операция, необходимые препараты и уход за мальчиком в послеоперационный период обойдутся минимум в $200 тыс. Сбором денег занимаются благотворительные организации.

Доктор Маркс и его команда не могут гарантировать, что операция пройдет успешно, однако постараются сделать все возможное. Операция назначена на 12 января 2018 года.

Толя в полтора года оказался в детском доме. Почему мальчонка вдруг стал обузой, не говорят - тайну не раскрывают. Жил мальчуган в сиротском учреждении, как и тысячи его сверстников: любовь, ласка, игрушки - хоть все это и было, но казенное. Без папки и мамки оно только лишь заполняет интерьер.

Когда Толику исполнилось четыре годика, в его жизни случились два судьбоносных события. У мальчугана появилась новая семья. Но это хорошая новость, а плохая - неприятным шлейфом тянулась сзади. Врачи обнаружили у ребенка опухоль мозга. И добрые помыслы приемных родителей должны были быть проверены на прочность.

Лидия: "Все это время меня будто кто-то вел". Фото: Андрей КОПАЛОВ

Потом появились Толя, Матвей, Аня и Оля. Они все свои - без каких-либо оговорок. Лишь для Толи родители делают исключение. Когда Лидия начинает о нем говорить, в ее глазах загорается искорка - женщина словно вспоминает что-то хорошее и бесконечно доброе в своей жизни.

- Когда мы увидели на экране фотографию Толи, то, не сговариваясь, решили, что мальчик проведет новогодние каникулы в нашем доме, - спокойно и буднично говорит Лидия, - Созвонились, договорились о встрече с администрацией детдома. Приехали за ребенком, а перед нами извинились: фотографию отдали на телевидение задолго до того, как Толя оказался в больнице. Все, больше нам ничего не сообщили.

Для сотрудников детдома и Толика Лидия - чужая тетя, а состояние здоровья мальчика - сугубо конфиденциальная информация, которую от посторонних берегут как зеницу ока. Но сибирячка на свой страх и риск сама решила узнать: что же приключилось с мальчуганом? Это был больше интерес - говорить, что с первых минут, как только она увидела на экране Толика, Лидия сильно к нему привязалась, - лукавство. Скорее, вспыхнула симпатия: маленький улыбчивый, очаровательный человечек, которого матери хочется прижать к себе и никогда не отпускать. И вдруг новогодняя мечта - теперь уже взрослых людей - превращалась в тыкву. Лидия в эти дни думала только о Толе: улыбчивый мальчуган с ямочками на щеках. К вечеру обзвонила все больницы Новосибирска , с большим трудом нашла ребенка. Как есть: мальчик со знакомой фамилией и такого же возраста лежал на больничной койке. в специализированном отделении нейрохирургии. У Лидии была возможность отступить, то есть взять и забыть фотографию, милые детские ямочки. В конце концов, кто бы ее за это осудил, сказал дурное слово? Ну да, был позыв взять мальчика домой погостить, но обстоятельства оказались сильнее. А разве не так с нами случается? Верим, делаем вид что боремся, стремимся к цели, а потом - все, лапки кверху. И жалеем себя: не я такой - в мире людском проблемы. А признаться, что стержень подвел, что сами капитуляцию объявили, уже не можем. Но душа всего не простит, и крест станет тяжкой ношей.

Лидия с Кристиной и Толей - женщину отговаривали брать этих ребят. Фото: Андрей КОПАЛОВ

Она рассказывает об этом и не скрывает: «Могла бы не заходить в палату. Врачи потом уже признались: мальчуган, мол, не жилец, с таким диагнозом ему впереди маячит только инвалидная коляска. Но Лида все приходила, навещая мальчишку.

Мандарины, шоколадки в Новый год… Да, не получился семейный праздник. Но у сироты появилась та самая надежда, которой нет у многих других. Лидии тоже было легче на душе - она не предала человека. Каждому дню она улыбалась вместе с ним.

- А потом все вдруг опомнились, - интонация Лидии меняется. - Врачи запретили посещение на том основании, что я для Анатолия - пустой звук: ни близкая родственница, ни тем более мать. Тогда я снова переступила порог детдома, и мне совершенно спокойно дали справку, что я представляю интересы мальчика. С этой бумажкой из больницы меня уже было не прогнать.

Дальше - новые испытания. Врачи сделали первую операцию. Нужно было взять частичку опухоли и провести гистологию, но анализ сделать не получилось, хирург сказал:

- Ситуация слишком сложная и запутанная. К нам иногда приходит профессор из научно-исследовательского института, консультирует по поводу различных тяжелых случаев. Может, он посмотрит… - предположил лечащий врач.

Толя обучается музыке, хотя хочет заниматься карате и бегом. Фото: Андрей КОПАЛОВ

МАЛЕНЬКИЙ МУЖИК

Это потом Лидия узнала, что Вячеслав Ступак - один из лучших нейрохирургов страны. Тогда он был просто единственной надеждой, определяющей связь между прошлым и будущем Толика.

- Я без предупреждений зашла в кабинет, увидела Вячеслава Владимировича и стала рассказывать о Толе. Меня вежливо выслушали и попросили выйти, - даже сейчас по Лидии видно: те минуты ожидания были, наверное, самыми страшными. - Мне могли сказать нет.

Врач вышел из кабинета и сказал, что возьмется за лечение Толи. Мальчика перевели в институт травматологии и ортопедии, выдали квоту на операцию. Когда сделали гистологию, у всех округлились глаза.

В январе должна была быть операция. Лидия с мужем Артемом по очереди сутками дежурили в палате. Толя привык и стал называть их мамой и папой. Нужно сказать, что сам мальчуган очень мужественно преодолевал тяжелые испытания.

- Когда у него из вены брали кровь и после операций, когда ему невыносимо больно было говорить, он ни разу не заплакал. Это характер. Толя очень стойкий, - говорит о нем мама.

Весной была снова операция, опухоль удалили, но не всю. Бесплатную квоту на операцию второй раз не дают, требовалось 90 тысяч рублей. У Малышевых таких средств не оказалось - они обратились за помощью в благотворительный фонд. И снова чудо - за несколько недель необходимая сумма была найдена.

. С тех пор прошло уже 6 лет, помощь докторов Толе теперь не нужна. Он улыбается. Всегда рад помочь маме и папе. Уроки учит усердно, аккуратно вырисовывает цифры в клеточках. Никого не стесняется и любит поболтать. Сразу признается:

- Я люблю маму, она у меня самая добрая!

Такой непритязательный, на первый взгляд, комплимент… Но, узнав историю этих отношений, начинаешь видеть в этом слове сакральные смыслы.

Мы спросили маму:

- Вы считаете себя героиней?

Она легко, как девочка, рассмеялась:

Марина совсем юная. Что такое 23 года? Всего ничего. А Никита родился, когда ей и вовсе было 20. Она заканчивала магистратуру по маркетингу, собиралась работать и воспитывать сына (отец отказался от ребенка, еще когда Марина была беременна). А получилось, что маркетинг пригодился ей для ведения страниц с просьбами о помощи в соцсетях.

Эта юность и в мягкости черт ее лица, и в особой нежности их взаимного общения с сыном: будто Никита тоже понимает, какая у него молодая мама, совсем девочка. Этот год, наполненный болью, страхом и любовью, еще сильнее сблизил их, сплел в неослабевающем объятии, как на фото — щека к щеке. А пережить пришлось многое: у Никиты было четыре операции, три блока химиотерапии, отек мозга, парез (паралич) правой части тела.

— Он с рождения был беспокойным ребенком, — говорит Марина, — плохо спал, плохо ел. А еще беспокоила правая рука: пальчики не полностью разжимались.

Врачи списывали все на возрастные изменения: режутся зубки, налаживается пищеварение. А чтобы разработать руку, назначали массаж. Лучше не становилось, хуже тоже.

— И мой мир рухнул, — говорит Марина. — Слезы катились градом. Страх, боль и недоумение… Но собралась: нужно было принимать решение, начинать спасать сына.

Опухоль удалили, но она выросла снова

Первую операцию Никите провели в марте прошлого года, но удалить всю опухоль украинские врачи не смогли. Три блока химиотерапии также не дали результата: опухоль продолжала расти. Никите становилось хуже.

Тогда Марина обратилась за помощью в харьковский фонд, и Никиту приняли в турецкой клинике NP Hospital. Опухоль удалили полностью. Последствием операции стал частичный паралич правой стороны тела. Марина с Никитой вернулись на Украину. Химиотерапию не назначали, так как точный диагноз, точная природа опухоли еще не была известна. Онкотест проводили в Америке, нужно было ждать результата.

— И вот, пока мы ждали, у Никиты случился рецидив. Опухоль была настолько агрессивная, что выросла до 10 сантиметров всего за пару месяцев, — говорит Марина.

Они снова поехали в Турцию, и снова опухоль смогли удалить полностью. Через месяц — снова очаги и операция. Третью операцию Никита перенес сложнее всего: опухоль задела даже кость, и ее тоже пришлось удалить. На место кости установили имплант.

Затем начался отек мозга. Никита без конца плакал от боли, врачи даже не могли поставить капельницу с лекарством: вены лопались. Спасли Никиту уже в Израиле: установили специальный порт для внутривенных капельниц, сняли отек. А вскоре пришел и результат онкотеста.

Из-за перерыва в лечении — новые очаги на МРТ

Теперь и Марина, и врачи точно знали, как называется опухоль в мозгу Никиты: анапластическая плеоморфная ксантоастроцитома — редкое злокачественное новообразование, которое локализуется в коре и прилежащем белом веществе и прорастает в мягкую мозговую оболочку.

В Израиле поняли, как лечить опухоль Никиты. Лекарство называется Vitrakvi (Larotrectinib) — противорецидивный препарат таргетной химии. Никите нужно принимать его беспрерывно 2 года. Лекарство очень дорогое, и Марина обратилась за помощью к нам. Прием одного флакона (100 мл) рассчитан на 18 дней. Стоимость одного флакона — 7 200 евро. Откуда у одинокой, совсем молодой матери такие деньги?

Специалисты фонда проконсультировались с шестью онкологами и получили подтверждение о необходимости проведения данного лечения для Никиты.

Нельзя допустить, чтобы перерыв в лечении случился снова. Никита только начал восстанавливаться: пытается ходить, даже танцевать, несмотря на частичный паралич правой ноги, играет в машинки и очень трогательно помогает своей маме. Нельзя оставить их без лекарства. Помогите, пожалуйста.

Академик РАН Феликс Ершов подвёл первые итоги заражения Covid-19 в мире

04.07.2020 в 17:14, просмотров: 89210

- Феликс Иванович, можно ли было назвать COVID-19 пандемией?

- Многие независимые эксперты, врачи и ученые утверждают, что пандемии COVID-19 не было. Все настойчивей высказывается мнение, что опасность заболевания Covid-19 сильно преувеличена, и за все прошедшее полугодие она не выходила за пределы нормального уровня эпидемий, и была не больше, чем у других вирусов. К этому следует добавить, что подавляющее большинство (81%) случаев Covid-19 проходили без выраженных симптомов или с весьма умеренными проявлениями.

- А какие должны должны быть показатели у пандемий?

- Известно два главных показателя — это заболеваемость и смертность. По международным правилам при пандемии зараженных должно быть не меньше 5% населения, а смертность составлять от 1%. Легко сосчитать, что в наше время при полноценной пандемии в мире должно заразиться около 400 млн человек, а умереть около 80 млн! Такими были пандемии прошлого - оспа, корь, грипп, СПИД и другие, унесшие десятки миллионов жизней. Гриппом, который был назван "испанкой", в 1920 году заразился каждый третий житель планеты. Умерло порядка 100 миллионов человек. Вот это действительно была пандемия.

- Сколько заразилось и умерло от ковида?

- Заразились якобы 11 миллионов. Умерли 500 тысяч. К настоящему времени число зараженных коронавирусами в мире в 40 раз меньше, а число умерших —в 150 раз меньше по сравнению с контрольными показателями пандемий.

140 584 - малярия

153 696 - самоубийство

358 471 - алкоголизм

716 498 - курение

1.177.141 - онкологические заболевания

1.200.000 – сердечно-сосудистая патология

- Почему возникла столь необычная по масштабам паника?

- В конце января, когда история с коронавирусами еще только начиналась, появилось знаменитое видео из Уханя, где заразившиеся коронавирусом люди замертво падают на улицах. Это видео было растиражировано и многократно показано миллионам телезрителей. Ясно, что для того, чтобы сделать такое постановочное видео, нужно заранее приготовить киноаппаратуру и ждать момента, когда мнимые больные замертво упадут в нужном месте. Уверен, этот первый фейк был той спичкой в пожаре, который стал началом возникшей паники.

СМИ писали и говорили о начинающейся пандемии так активно, что ВОЗ был вынужден 11 марта ее объявить. Паника нарастала, и реакция населения всех стран была вполне предсказуемой и адекватной – люди стали покупать впрок продукты, вещи первой и второй необходимости, вплоть до туалетной бумаги.

- Люди были в стрессе.

- Вот именно. Эта паника, как считают психологи, оказалась не менее страшна, чем само заболевание. Страны мира закрыли границы, объявляли карантины, ввели штрафы, пропуска, самоизоляцию, и прочие ограничения. В результате заметно изменилась психология людей —люди перестали выходить из дома, при встречах шарахались друг от друга. Многие впали в истерию и считали признаком скорой смерти даже небольшой насморк. Да, коронавирус безусловно был, но нас посадили по домам просто потому, что здравоохранение было не готово нас лечить. Во многих городах после оптимизации здравоохранения не осталось даже инфекционных отделений.

- Каковы истинные причины смертности от COVID-19?

- Мог ли коронавирус быть создан искусственно в лаборатории?

- Почему не были сделаны выводы о серьезных вспышках коронавирусных инфекций прошлого?

Третий коронавирус вызвал COVID-19, не столь опасную, но в отличие от двух предыдущих, глобальную эпидемию, охватившую, по сути дела, все страны мира. За почти 20 лет, прошедших до начала COVID-19, времени было вполне достаточно для создания вакцин и эффективных этиотропных препаратов против коронавирусов. Это время было упущено.

- Вакцину так и не создали, не придав значения серьезности коронавирусов.

- Поэтому глобальное здравоохранение оказалось не готово к уже начавшейся эпидемии. Больше того, в течение двух месяцев ВОЗ скрывала возможность передачи коронавируса от человека человеку. Дорогое время было упущено, и вирус пошел бесконтрольно гулять по планете. Это была серьезнейшая ошибка ВОЗ, результату которой мы в е сегодня пожинаем.

Заголовок в газете: Пандемия, которой не было
Опубликован в газете "Московский комсомолец" №28303 от 6 июля 2020 Тэги: Коронавирус, Грипп, Смерть, Курение, Здравоохранение Места: Россия, США, Китай

В Москве объявили сбор средств на лечение 4-летнего Ромы Хайруллина. У ребенка редкая врожденная опухоль головного мозга. Она вызывает приступы, и даже просмотр мультфильмов для него становится тяжелым испытанием. Лекарства помочь мальчику не могут, нужна срочная операция. Оказать помощь вызвались врачи японской клиники. Там уже помогли мальчику из России с таким же диагнозом.

Роме 4 года. Он обычный ребенок, любит играть и дразнить брата, не всегда слушает маму. Незнакомые и не поймут, что мальчик серьезно болен. И смеется Рома не всегда от радости — это приступы, которые случаются каждые полчаса.

"Люди, которые не знают, думают, что он просто смеется. Но мы понимаем, что это приступы эпилепсии. Это именно эпилептический приступ", — рассказывает Эллина Дорошенко, мать Ромы Хайруллина.

Этой весной у Ромы обнаружили редкое заболевание — гамартому гипоталамуса. Это врожденная опухоль головного мозга, которая вызывает неконтролируемые припадки — пока в виде насильственного смеха.

"Мы смотрим на него и видим, что в какие-то моменты ему самому тяжело из-за того, что что-то в голове ему постоянно мешает, отвлекает или раззадоривает", — говорит Ильгиз Хайруллин, отец Ромы Хайруллина.

Из-за патологии у Ромы не только приступы, но и гормональные нарушения, а также задержка в развитии. Ему сложно усидеть на месте и сконцентрироваться. Несколько минут, не отвлекаясь, посмотреть мультфильм или почитать — это для Ромы большое испытание.

- Покажи мне свою самую любимую книжку. Как она называется?

Лекарствами нельзя побороть даже симптомы этой болезни, требуется операция. Ее готовы провести в Японии с помощью специального облучения — стереотаксической термокоагуляции. Без лечения опухоль может привести даже к умственной отсталости.

"Это очень сложная операция, так как гамартома находится глубоко в черепной коробке, и добраться до нее очень трудно. Мы вводим в мозг двухмиллиметровый электрод и доводим его до опухоли, где мы ее обжигаем. Это очень малоинвазивная операция, самый безопасный и эффективный способ лечения", — объясняет Широзу Хироси, нейрохирург-эпилептолог, заведующий отделением гамартомы гипоталамуса госпиталя западного Чуо.

Чтобы Роме провели операцию, нужно 4 миллиона рублей. Для семьи это неподъемная сумма.

- На самом деле, время немножко остановилось. Мы просто ждем эту операцию и надеемся, что мы на нее попадем, все остальное сейчас неважно.

Четыре года назад у Никиты тоже нашли врожденную опухоль головного мозга.

"Ночью мог приступ прийти неожиданно. Мы не знали, во сколько будет этот приступ. Как это будет, сколько он будет длиться. Бывали очень длинные приступы — до получаса", — рассказывает Ирина Павлова, мама Никиты Павлова.

Японские врачи сделали Никите операцию. С того дня болезнь не возвращалась. Никита не отстает от своих сверстников, любит ходить в школу и обожает кататься на велосипеде.

"Огромное спасибо "Русфонду", что с нашим диагнозом гамартома гипоталамуса они взяли нас под крылышко и помогли не только нам, но и другим детям тоже", — говорит Борис Павлов, отец Никиты Павлова.

Чтобы помочь Роме Хайруллину, нужно отправить СМС со словом "Русфонд" на номер 5542. Стоимость одного сообщения — 100 рублей. Мобильный оператор может попросить подтвердить перевод. Важно сделать это, чтобы деньги дошли до ребенка. Помощь Роме очень нужна.

— Но как говорят, беда не приходит одна. К четырем годам мы стали замечать, что Эвелина на некоторое время замирает, отключается и ни на что не реагирует. Вначале эти приступы были совсем кратковременными, буквально 5–10 секунд. Но к шести годам стали явно выраженными и заметными. В такие моменты мы просили ее дышать, старались привести в чувство. Она тогда ходила в детский сад, и воспитатели, конечно, тоже стали волноваться, переживать. После проведения энцефолограммы, Эвелине поставили диагноз эпилепсия. Врачи сказали, что это заболевание наследственное, но мы так и не вспомнили кого-то из наших родственников, страдавших таким недугом. К сожалению, тогда никто не усмотрел причинно-следственной связи эпилепсии и опухоли гипоталамуса, — рассказал Максим.

Эвелина пошла в обычную школу, учеба ей не давалась, потому что приступы учащались, отнимая у ребенка физические силы. Стало портиться поведение.

На семейном совете было принято решение, что папа, который до этого был успешным юристом, оставляет работу и полностью посвящает себя дочери.

Только после консультации специалиста в РНПЦ нейрохирургии мужчине объяснили, что причиной всех бед является та самая опухоль гипоталамуса. Она привела к эпилепсии, к раннему половому созреванию и поведенческим особенностям девочки. Встал вопрос об оперативном лечении.

В мае 2019 года Ольга полетела с дочкой в Париж. Родители не знали, как будет проходить операция, готовились к трепанации черепа, поэтому побрили затылок дочери. К счастью, напрасно.

— Французские врачи еще раз обследовали Эвелину и приступили к операции, которая длилась два часа. Сложность была в том, что опухоль находилась в труднодоступном месте гипоталамуса. Добравшись до нее, они отсекли две из трех ножек, на которых та держалась, и провели процедуру, которая вызывает постепенное усыхание образования. Эвелина быстро отошла от наркоза, к вечеру уже хотела вставать с постели. На вторые сутки ее перевели из реанимации в обычное отделение. Всего пять дней они пробыли в клинике и вернулись домой, — рассказал Максим.

— Я осознал, что она родилась заново. У нее взгляд поменялся, речь стала другой. Она и до этого была болтушкой, но теперь излагала свои мысли логично и с подробностями. Когда вернулись домой, то заметили, что пропал прежний интерес к рисованию, танцам и пению. Но врачи говорят, что это все постепенно вернется, — делится мужчина.

Сейчас Эвелине девять лет. Для своего возраста она рослая девочка, развитие костной системы идет с опережением на два года. Ей до сих пор делают уколы, чтобы сдерживать половое созревание. Для ее заболевания самый опасный период с 8 до 12 лет, потому что именно в этом возрасте по медицинским наблюдениям может случиться непоправимое: ребенок может потерять способность двигаться самостоятельно, разговаривать и мыслить. Родители очень надеются, что все будет хорошо. Девочка учится по специальной программе во втором классе, мама и папа не требуют от нее высоких отметок, так как умственная нагрузка может привести к повышенной деятельности мозга. В мае они планируют провести очередное МРТ, чтобы убедиться, что опухоль продолжает уменьшаться.

Максим по-прежнему много внимания уделяет дочери, хотя и начал работать. Правда, уже не юристом, а инструктором по трудотерапии в отделении дневного пребывания инвалидов ТЦСОН Центрального района. В первой половине дня он обучает людей с инвалидностью изготавливать изделия из натуральной кожи, а вторую проводит дома, в кругу семьи.

— Так мое хобби, которое спасало меня в минуты отчаяния, стало моей работой. Эвелина ходит в школу. Это было принципиальное решение, которое продиктовано моим отношением к больному человеку или человеку с инвалидностью. Я делаю все, чтобы дочка стала самостоятельной, научилась жить со совей болезнь, рассчитывая на себя. Это очень важно, — убежден отец.

Справочно

Фото из архива семьи Кулиш