Как сказать родственнику о том что у него рак
Разбираемся, как вести себя корректно с человеком, столкнувшимся с тяжёлым диагнозом
- 10 января 2018
- 79728
- 20
Текст: Надя Макоева
Представим себе непростую ситуацию: близкий или не очень человек сообщает, что у него рак. Мы начинаем разом испытывать множество сильных эмоций — удивление, страх, боль, отчаяние — и не знаем, как реагировать. Тема серьёзных заболеваний остаётся частично табуированной, так что необходимость адаптировать общение к новым обстоятельствам застаёт нас врасплох. Отсюда — неуместные вопросы, бестактные комментарии, непрошеные советы или испуганное молчание, которое тоже ранит.
Не исчезайте
Часто люди не сообщают о своей болезни и коллегам: они боятся обсуждений за спиной, боятся быть уволенными и остаться без денег. Не исключено, что коллеги всё равно заметят перемены и начнут делать предположения; хуже всего, что в обществе по-прежнему бытуют мифы, например, о том, что рак заразен. В итоге вокруг заболевшего человека образуется вакуум, который делает его жизнь ещё сложнее. Если в офисе сложилась такая ситуация, важно попробовать поддержать человека. При этом нужно проявлять деликатность и оценивать, насколько вы близки и насколько искренне можете поговорить; важно подбирать слова, чтобы не напугать собеседника и не быть навязчивым. Но если выразить поддержку удастся — это будет важным опытом для обеих сторон.
Не обманывайте
Забудьте о гиперопеке
Хотя человек с тяжёлой болезнью, особенно в пожилом возрасте, нередко чувствует себя зависимым, например в бытовом или финансовом плане, на самом деле он не ребёнок, всё понимает и может принимать решения. И важно позволить ему проговаривать эти решения, даже если родственники с ними не согласны. К тому же приоритеты у всех разные: одному может быть важнее продолжительность жизни, а другому — её качество. Часто близкие стремятся всеми способами продлить жизнь человека, а он только хочет прожить оставшиеся месяцы с радостью. И если нужно начинать новый цикл сложного лечения, а человек хочет поехать туда, где мечтал побывать всю жизнь, — возможно, важнее будет исполнить это желание.
Кроме того, важно не торопиться, даже если решение хочется принять максимально быстро. Может возникнуть чувство, что счёт идёт на секунды, и этим иногда пользуются недобросовестные врачи или клиники, которые предлагают дорогостоящее лечение, не дав человеку времени, чтобы подумать. Но всё-таки онкология — не реанимация, и неделя на то, чтобы всё взвесить, есть практически всегда.
Запаситесь терпением
Уважайте мнение заболевшего
Нам часто кажется, что мы мудрее и разумнее, чем заболевший близкий, и что со стороны нам лучше видно. На самом деле важно то, что думает о своей болезни и происходящем сам этот человек, а не его друзья или родственники. И если, к примеру, человек религиозен, а вы нет, не нужно его переубеждать, лучше переключите свои ресурсы на организационные вопросы.
Распространённая реакция на известие об онкологическом заболевании — рассказы о бабушках, знакомых и троюродных родственниках, которые тоже чем-то таким болели. Но истории третьих лиц не помогают и только утомляют. Все и так знают, что существуют люди, победившие рак, — но их история не имеет никакого отношения к конкретному случаю. По-настоящему ценные ответы и комментарии приходят от друзей и близких, которые сами прошли через схожий диагноз. Этим людям не нужно объяснять своё состояние, и когда они спрашивают, как у человека дела, их в первую очередь интересует, стойко ли он переносит болезнь или сломлен.
Не давайте непрошеных советов
Если вы не специалист и не сталкивались с подобной ситуацией — не давайте советов. А вот человеку, стоящему перед выбором между лечением в серьёзном медицинском учреждении и обращением к народным методам, лучше всё же объяснить, почему у доказательной медицины шансы на успех намного выше, и рекомендовать довериться квалифицированным врачам.
Ищите информацию
Особенно важно это в случае, когда заболел пожилой человек, у которого нет доступа к современным технологиям, он не умеет пользоваться интернетом или не знает английского. Спасите его от лавины непроверенной и неактуальной информации, которая обрушится из поисковой выдачи после первого же запроса. О том, как искать информацию, можно узнать, например, из лекции Дарьи Саркисян.
Помогите в быту или финансово
Любое тяжёлое заболевание, как правило, сопряжено с большими затратами. Если в ваших силах покрыть расходы на лечение или организовать сбор средств — сделайте это. Важно, чтобы близкие знали: если нужны будут деньги на лечение, вы их достанете, и за эту сторону дела можно не переживать. Но даже если нет возможности помочь деньгами, вы всегда можете просто физически быть рядом, вместе поехать к врачу или за результатами анализов. Это тот минимум, на который способен любой.
Нередко заболевший человек становится более слабым, зависимым, ограниченным в передвижениях. Бытовая и финансовая нагрузка ложится на плечи партнёра, детей или родителей — а их ресурсы тоже ограничены. Поэтому любая практическая помощь в быту — привезти, отвезти, побыть с детьми, помыть машину, убрать, купить еду в магазине — очень ценна. Поддерживая ближний круг заболевшего, вы поддерживаете и его самого.
Не забывайте о жизни вне болезни
Не стоит докучать человеку подробными расспросами о его болезни — лучше делитесь своей обычной жизнью. Бывает, что человек с онкологическим заболеванием начинает ощущать себя сторонним наблюдателем за нормальной жизнью — как будто другие учатся, работают, веселятся, переживают, болеют простудой, достигают успехов, а сам он уже отрешён от удовольствия просто жить. Давайте родным и близким возможность участвовать в вашей обычной жизни — это крайне важно.
Не обращайтесь с заболевшим как с беспомощным, старайтесь вместе жить той же жизнью, что и до болезни. Когда состояние позволяет, организуйте поездки, экскурсии, семейные праздники или посиделки с друзьями, ведите в театр, на прогулку. В общем, любыми способами отвлекайте человека от болезни и мыслей о ней — только следите за самочувствием, чтобы развлечения не были в тягость.
Говорить ли больному об онкологическом диагнозе?
Так что же делать? Как общаться с онкологическим больным? Говорить ли ему о диагнозе "рак" или этот факт родственникам лучше хранить в тайне? Попробуем разобраться.
После того, как первая реакция на диагноз проходит, к больному постепенно приходит осознание того, что он болен, а потому появляется широкий спектр негативных эмоций. По сути, человек, который узнал диагноз, который звучит безнадежно, переживает настоящее горе.
- Отрицание – когда человек все еще не может поверить в то, что болен, или как будто не замечает симптомов болезни.
Гнев – когда человек чувствует злость на то, что такое случилось именно с ним, раздражается и ищет виноватых в происходящем.
Депрессия – которая характеризуется выраженной подавленностью больного, пессимистичным взглядом на ситуацию, сужением спектра интересов, снижением мотивации к общению и апатией.
Наряду с описанными чувствами, больной, родственники которого приняли решение говорить о раке, может испытывать ряд сопутствующих психологических переживаний, таких как:
- Тревога, навязчивый страх ухудшения состояния и смерти, фиксация на болезненных ощущениях и преувеличение симптомов заболевания.
Фиксация на болезненных переживаниях и неспособность абстрагироваться от них, что также понижает качество жизни.
Так что же делать? Значит ли это, что не стоит говорить больному о раке? Посмотрим, к чему может привести сокрытие от онкобольного его диагноза.
Если от онкологического больного скрывают диагноз
В том случае, если родственники больного принимают решение не говорить человеку о том, что у него рак, можно ожидать от человека следующего поведения:
Легкомысленного отношения к здоровью, вызванного недооценкой степени тяжести симптомов заболевания, что может привести к несоблюдению инструкций врачей по поводу лечения.
При этом в дальнейшем симптомы заболевания станут более заметными, и человек в конце концов догадается о том, что он тяжело болен. А это опять же вызовет шоковую реакцию, разрушение иллюзий и обиду на родственников за то, что они скрывали от него правду и приняли решение не говорить больному о раке.
Соответственно, прежде всего близким больного стоит разобраться с такими вопросами, как:
- Готов ли больной сейчас услышать правду?
- Способен ли он впоследствии относиться к ситуации конструктивно или ему проще, чтобы родные взяли большую часть ответственности за его состояние и лечение на себя?
- Имеет ли он склонность к выраженным тревожным реакциям, депрессивным состояниям и замкнутости?
Таким образом, становится понятно, что внезапное предоставление онкологическому больному факта о диагнозе часто является нецелесообразным, равно как и сокрытие правды. А потому важно найти правильный баланс между правдой и ее сокрытием и осознать то, что говорить больному о раке следует очень деликатно.
А потому родственникам стоит принять во внимание следующие рекомендации:
Таким образом, при рассуждении на тему того, говорить или нет больному о раке, наиболее целесообразно принять такое решение: правду стоит сказать, но сделать это следует грамотным образом, деликатно подобрав формулировки и верно расставив акценты.
Взрослый человек имеет право знать правду о своем здоровье. Взрослому человеку обычно хочется знать, болен ли он нас самом деле раком или нет. Больной человек способен взять на себя ответственность за свое лечение и принять решение о том, как ему жить с данным заболеванием. Рак – это серьезное испытание, порождающее ряд психологических проблем больного – но зачастую ему будет гораздо проще, если он пройдет через них сам, чем если он узнает правду очень поздно.
Чего мы боимся, узнав о раке?
Самый главный наш страх – страх смерти. Практически любая болезнь напоминает нам о нашей уязвимости. Онкология, как никакие другие заболевания, тянет за собой шлейф негативных примеров и неизлечимых случаев.
И несмотря на то, что медицина давно и далеко шагнула вперед, миф о том, что рак – равно смерть, первым всплывает из подсознания. Кроме того, цена лечения в прямом и переносном смысле бывает очень высока, требует времени, самодисциплины, источника моральных сил.
Но чего мы собственно боимся, узнав о раке, помимо смерти? Мы боимся утратить физические данные. Как известно, некоторые формы рака могут повлиять на внешний облик человека. Боимся лишиться социального положения, нашего статуса, получить неоднозначную реакцию окружающих и даже близких. Одним словом, все, к чему привык, чем дорожил, что выстраивал человек в своей жизни, может потребовать пересмотра. Рак вынуждает нас изменить систему ценностей, а это не так просто.
К чему готовиться, если у человека обнаружен рак?
В медицинском плане нужно готовиться к общению с врачами. Такого общения будет много. Учитесь грамотно задавать вопросы. Не стесняйтесь и не бойтесь это делать. Лишних, глупых, неуместных вопросов здесь просто не существует. Хороший контакт с врачом не только поможет вам справиться с тревогой и вполне естественными страхами, он обеспечит вам необходимый настрой на лечение. Ведите дневник, записывайте в него не только имена врачей, рекомендации, но и свои ощущения, мысли, а главное, вопросы, которыми вы озадачены и которые требуют ясности.
Известно, что в психологическом плане после того, как человек узнал о тяжелом диагнозе, он проходит этапы переживания, схожие с этапами переживания потери. Причем похожее состояние может рядом испытывать кто-то из близких заболевшего человека, узнав о его диагнозе.
Стадии каждый человек проживает индивидуально. Возможно, на какой-то из них понадобится помощь специалиста (психолога). Главное, что стоит помнить: отрицание болезни не должно мешать человеку принимать помощь и медицинское лечение. А агрессия, на кого бы она ни изливалась, направлена не на человека, а на собственную судьбу.
Агрессия – это лишь выражение бессилия перед невзгодами и болью. Это попытка вернуть контроль над ситуацией, снять с себя вину за происходящее и желание восстановить привычный порядок вещей.
Во внутрисемейных отношениях болезнь может стать серьезной проверкой на прочность. Она неминуемо потребует от всех членов семьи сил и ресурсов для преодоления физических и моральных сложностей, которые возникают.
Правильно распределенные силы, умение сохранять баланс в заботе о себе и о другом, умение слышать и выражать чувства, перераспределение обязанностей и умение к месту предложить помощь – искусство. Часто родственникам самим требуется психологическая поддержка.
Как вести себя родным и близким?
Стратегия поведения может быть выражена одним словом – поддерживать. Всё очень индивидуально. Не стоит перетягивать на себя ответственность за мысли, чувства и жизнь другого, даже самого близкого человека. Надо просто уметь быть ему поддержкой.
Человеку в состоянии болезни необходим кто-то рядом, готовый разделить его страдание. Не закрывайте глаза на очевидное, не отрицайте чужую боль. Если это не удается или взаимоотношения сложны, лучше обратиться к специалистам, врачам, психологам.
Чем может помочь психолог?
Кроме естественной психологической поддержки, которую не всегда могут оказать близкие, онкопсихологи, обладающие знаниями особенностей течения заболевания, могут обучить способам самопомощи, рассказать о том, как справиться с болью, гневом, страхами и бессилием.
На сайте есть и возможность задать вопрос психологу в письменной форме, а для москвичей и жителей Подмосковья – обратиться за очной помощью или посетить группу.
Стоит ли человеку говорить, что он болен, если диагноз смертельный? Как сказать о диагнозе?
Нет универсального и абсолютно правильного решения и совета. Нельзя ответить за другого человека на этот вопрос, можно только помочь принять решение исходя из конкретного случая.
Как правило, о диагнозе сообщает врач. Если же по каким-то причинам эта ответственность легла на родственников, то необходимо подготовить для этого время и место, удобное вам обоим. Важно выяснить, что сам больной знает и думает о своем состоянии, заболевании. Обязательно сообщите, что тоже говорили с врачом, но не вываливайте на больного всю узнанную вами информацию. Лучше проговорите, как болезнь и новые обстоятельства могут повлиять на его жизнь.
Если заболевший явно проявляет заинтересованность, расскажите о том, что узнали, скажите о своих чувствах, поддержите близкого, обсудите дальнейший вариант ваших совместных действий.
Как преодолеть страх общения с онкобольным?
Положение родственника, знакомого, коллеги обязывает нас общаться, но мы почему-то не хотим это делать. Почему? Как правило, нам мешают общаться наши чувства: страх причинить дополнительную боль, страх столкнуться с близостью потери и собственной уязвимостью, смертностью, бессилием. Это естественные и понятные чувства. О них можно и нужно говорить.
Если вы не знаете, как начать разговор, просто спросите, чем вы можете помочь. Предложите побыть вместе или что-то вместе сделать, окажите конкретную помощь. Такой поддержкой может быть все что угодно: привезти продукты, отвести больного к врачу, подождать его после процедур, погулять с ним и его собакой.
Не торопитесь, не спешите делать что-то полезное, ведь самое важное для человека – это быть услышанным и не одиноким.
Опасно ли чувство жалости к онкобольному?
Чувство жалости, которое неизбежно возникает в нас, когда мы узнаем о болезни близкого или знакомого, ничем не опасно. Жалеть себя и других естественно. Мы все регулярно это делаем вслух и про себя, когда, например, трем ушибленное место.
Жалость к другим называется сочувствием и милосердием, а жалость к себе – печалью и сожалением. В нашем обществе сохранилось много мифов и первобытных страхов. Жалость до сих пор ассоциируется с физической слабостью. Когда-то для общины слабый соплеменник мог оказаться опасной нагрузкой, если племя внезапно подвергалось нападению противника и требовалось быстрое перемещение или экономия ресурсов.
Другое дело, если чувством жалости начинают манипулировать и злоупотреблять. Например, снижая требования к себе в ситуациях, когда вполне и под силу что-то предпринять, сделать, преодолеть самому. Или снижая требования к другим, чрезмерно ограждая их от реализации их сил и возможностей.
Чувство жалости бывает опасно еще тогда, когда в силу личных особенностей вы видите в нем пищу для поддержания собственной самооценки. И тогда это уже не жалость, а презрение и превосходство. Жалость и превосходство стоит различать, последнего лучше избегать.
Кого посвящать в диагноз?
Возможно, эти вопросы надо обратить к самому заболевшему, если у родственников вдруг возникли тревоги по этому поводу. Делиться ли диагнозом, рассказывать о нем – это вопросы, которые не являются прямым следствием болезни. Но с болезнью они актуализируются.
Только сам заболевший человек вправе решить, как он хочет поступить со знаниями о себе, готов ли он посвящать в свои проблемы других. Это зависит от отношений человека с окружающими его людьми до болезни.
Если эта задача все-таки оказывается непростой, то на помощь могут прийти психологи. Они готовы помочь разобрать все сложности, возможные причины и последствия тех или иных решений. Верующие люди могут обратиться за помощью к священнику.
Такие вопросы также поднимаются, когда в семье есть ребенок.
Склонность видеть во всем свою вину – вообще свойство детского возраста. Поэтому так важно посвятить ребенка (учитывая его возраст) в ситуацию и дать понять, что никакой его вины в болезни взрослых нет и быть не может.
При этом помните, дети чувствительны и эмоциональны. Они могут испугаться, расстроиться и даже рассердиться. Дайте понять ребенку, что любые его чувства в такой ситуации возможны. Позвольте ему выразить свое переживание, поощряйте искренность, но не настаивайте на разговоре, если чувствуете, что он не уместен.
Чем чревато замалчивание проблемы?
Молчание всегда чревато отчуждением людей друг от друга и от себя. Если делать вид, что ничего не происходит, может быть упущено последнее время (может быть, даже последние дни) для того, чтобы сказать самые важные вещи, успеть самые важные дела, пережить самые важные чувства.
Можно уже никогда не успеть сказать человеку о своей любви или показать ее. Можно никогда не успеть прожить последние дни так, как бы действительно хотелось их прожить.
К чему еще готовиться?
Могут быть сложности на этапах диагностики, лечения, выписки из больницы, возвращения на работу, возможного возобновления, рецидива заболевания. Нужно отдавать себе в этом отчет.
Следствием болезни и ее лечения очень часто становится резкая смена настроения, повышенная активность, которая может смениться полной апатией и отсутствием интереса к чему бы то ни было. Это важно знать о себе и своих близких и не стесняться обращаться за квалифицированной помощью к онкопсихологам.
Есть профессии, узнавая о которых, задаешься вопросом: почему человек решил работать в такой непростой сфере? Вот, к примеру, медицинский психолог онкодиспансера… Ежедневно приходится выслушивать десятки непростых историй. Мы решили пообщаться с таким человеком, узнать, как она пришла в профессию, а также получить ответы на многие важные вопросы.
Медицинский психолог Республиканского онкологического диспансера Елена Александровна Халтунен начинала свою деятельность в образовании. Уже 16 лет в профессии: работала со сложными подростками, сиротами, позже ушла в частную практику. А потом ее мама заболела онкологией.
— В тот момент я сама как родственник столкнулась с этим заболеванием. Прошло уже 13 лет, мама жива. Когда вылечилась она, тяжело заболела я (не онкологией), выпала из работы на три года, потеряла всё. Но после благодаря поддержке близких и с помощью собственных ресурсов, которых у меня было немало, постепенно восстановилась. Занималась чем угодно, только не психологией, и всё же внутренняя необходимость чего-то достичь в своей профессии победила.
Вернувшись в частную практику, услышала, что на базе онкологического диспансера собираются открывать психологическую службу. У нас в стране на онкопсихологов не учат, есть лишь дополнительная клиническая психология, и Елена сделала свой выбор, получив специализацию. С первых дней работы столкнулась с тяжелыми терминальными пациентами.
— Это была сильная встряска — умерли два человека, с которыми я работала. Когда приходишь и узнаешь, что человека уже нет, тяжело… После этого я попала на экзистенциальную групповую психотерапию, которая дает специалисту изучить собственный страх смерти. Уже не боялась столкнуться с разными ситуациями. Работаю иногда в стационаре, но в основном в диспансере, чаще всего врачи отправляют ко мне пациентов сами в кабинет. Они видят, кому это нужно обязательно: кто бурно реагирует со слезами, агрессирует либо впадает в шок и оцепенение. Но болезнь — это лишь часть жизни, люди ко мне приходят с проблемами, которые их беспокоили и до болезни, просто она обострила их. И я работаю по запросу.
Как себя вести родственникам заболевшего
Родственники переживают те же этапы принятия заболевания, что и пациент, но не могут прочувствовать его боль. Бывают ситуации, когда о диагнозе человека врач говорит сначала родным, и те не знают, как решиться и рассказать.
Во всех ситуация всегда нужно встать на сторону того человека и задать себе вопрос: а хотел бы я, чтобы от меня скрывали? Каждый имеет право на правду независимо от возраста. И потом, когда я знаю, что у меня это заболевание, пережив определенный спектр эмоций, я его принимаю и готов лечиться. Если у меня нет информации, буду находиться практически в воздухе, за свою жизнь ответственности не несу. Но если я не несу, то тогда кто-то берет ее за меня?
У человека уровень тревоги выше, чем меньше у него информации. Если метафорически, то наша голова — это пазлы: тут что-то заполнено, а тут нет, и мы все время стремимся эти пробелы восполнить. Если не получается, чувствуем себя тревожно, но когда рисунок виден, даже неприглядный, становится понятно, что делать. Елена подчеркивает, информацию нужно получать адекватную, у специалистов, не искать ее в Интернете.
Фото: Matt Manley
— Если есть знакомые, которые пережили подобное заболевание или находятся на лечении, общаться между собой приветствуется, особенно женщинам. Но есть одно но — все по своей природе индивидуальны: даже при сходных условиях, такой же локализации заболевания всё равно каждый человек будет переносить болезнь по-разному. Влияют и родственники, не у всех есть близкие, готовые поддержать.
Как раз от близких очень многое зависит. Есть люди, которые эмоционально изолируются от своего близкого, но это не потому, что им всё равно, они просто боятся. Другие, наоборот, чрезмерно активно начинают помогать — и это тоже не очень хорошо, пациент начинает думать, что он уже недееспособный.
Родственник просто не знает, как себя вести, потому что у него также появляется страх смерти, он боится и за свою жизнь. А еще страшится навредить человеку вопросами, поэтому ведет себя так, как будто болезни вовсе нет. Но происходит всё с точностью до наоборот, тревога снова растет. Пациент на невербальном уровне все чувствует просто потому, что с ним раньше разговаривали, а теперь — нет, значит, что-то скрывают. Или улыбаются сквозь слезы, а их всё равно видно. Родственники запрещают проявлять эмоции себе и пациенту, ходят, изображая хорошую мину при плохой игре.
Чтобы сдерживать эмоции, необходимо столько сил, что лучше бы их потратить на что-то полезное. С этими вопросами и обращаются к Елене. Она объясняет, как можно разговаривать с заболевшим, как грамотно эмоционально поддерживать, не подавляя ни свои, ни чужие эмоции. Вместе иногда сесть и поплакать — это тоже нормально, но не уходить в бесконечные слезы. Выплеснуть через гнев эмоции тоже можно.
Какие вопросы задать заболевшему
Когда к Елене приходят родственники, они вместе проговаривают, что можно и нужно спрашивать. В детали сильно углубляться не нужно, говорит она. Можно спросить, что человеку сегодня назначил врач, о результатах анализов, а потом переходить к отвлеченным темам. Исключение составляют случаи, когда пациент сам теряется и не знает, что ему делать, не ориентируется первое время в этом пространстве. Тогда нужна помощь близкого, чтобы собрать все назначения, сложить в нужном порядке, направлять, пока человек не осознает ситуацию.
Идти или не идти к психологу?
Культура обращения к психологу в Карелии низкая. Долгое время у нас была Страна Советов (когда за тебя все решали другие), поэтому высока инфантильность общества, считает специалист, люди привыкли все получать, поэтому не способны брать на себя ответственность.
Советы пациентам, как снизить тревогу
Вот 10 моментов, которые стоит привнести в свою жизнь, чтобы снизить тревогу как пациентам, так и их близким людям (и в принципе вообще всем):
- Чтение бумажных книг (можно и электронных, но первые предпочтительнее)
- Ведение личного дневника
- Снятие тревоги через движение: танцы, плавание, велосипед, зарядка
- Озвучивание своих эмоций в безлюдном месте с помощью голоса, жестов
- Пассивное переживание и принятие неприятных эмоций, когда достаточно быстро убеждаешься, что они со временем уходят
- Массаж — не только профессиональный
- Медитация и йога — только со специалистами
- Дыхательные упражнения, прослушивание мелодий леса, дождя
- Любимое хобби
- Возможность высыпаться
- Умение получать удовольствие от удовольствия!
Елена уверена, что во время болезни не стоит отгораживаться от мира и лучше не уходить с работы, если есть возможность.
Когда мы боимся панически страха смерти, в этот момент мы не живем. Можно жить долго, но постоянно оглядываться назад, сожалеть о прошлом, мечтать о будущем, которое может не случиться, быть в подвешенном состоянии, а значит, не жить настоящим. Это важно понять и начать жить здесь и сейчас.
Что такое рак
Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.
Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.
Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).
Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.
Заразиться раком невозможно.
Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.
До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.
Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.
Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.
Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.
Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.
Страх
Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.
Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.
С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.
Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.
Информирование
В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.
Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.
Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.
Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.
На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.
Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.
Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.
Соматопсихика
Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.
Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.
Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.
Контроль
Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.
Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.
Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.
Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.
Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.
Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…
Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.
За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.
До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.
Помощь в быту
Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.
Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.
Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.
Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.
Чувство вины
Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.
По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).
По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.
Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:
- Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.
- Я была плохой матерью.
- Как я смею продолжать жить, когда он умер?
- Его смерть — наказание за мои грехи.
Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.
Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.
Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.
Я злился на маму.
После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.
Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.
Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.
Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.
Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.
Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.
Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.
Искренность
Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.
Говорить нужно искренне.
Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.
Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?
Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.
Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.
Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.
Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.
Читайте также: