Как поддержать родителей больного ребенка раком

1.

Дать себе время подумать, не бросаться сломя голову

Эмоций очень много и они очень сильные. Не нужно думать, что ты слабый человек или как-то не так реагируешь. Испытывать все эти чувства – нормально. Другое дело – сколько это будет длиться. Если вы будете находиться в состоянии ужаса несколько недель, не сможете есть, спать и пить – это уже болезненное состояние, больше похожее на депрессию, которую спровоцировало это известие.

К счастью, это бывает редко, потому что у нас срабатывают защитные механизмы, и тогда возникает желание помочь.

Ошибка, которую делают близкие – они сразу бросаются что-то делать, не обдумывая. Потому что так им становится легче. Но только им. Не зная, что правильно, на чем сконцентрироваться, не планируя ничего, они просто бегут в больницу спрашивать у родителей ребенка, чем помочь. Или звонят по телефону бесконечное количество раз. А родителям не до этого. Близкие люди – это обычно не один человек: с каждым поговорить и объясниться они не могут, потому что ребенок нуждается в помощи.

Нужно действовать не под влиянием эмоций, а сознательно.

После того как вы узнали, что в семье ваших близких тяжело заболел ребенок, первое время лучше использовать для ознакомления с информацией о заболевании в интернете и о том, с чем предстоит столкнуться. Это даст возможность общаться на одном языке с родителями и врачом (если это будет нужно).

Если мы помогаем кому-то, кто попал в беду, нужно исходить из его желания и потребностей. То есть напрямую выяснить, какая помощь человеку действительно необходима. Это может быть разговор, полив цветов или уход за вторым ребенком.

Семья, которая попала в беду, выпадает из привычной жизни и перемещается в больницу. Но за ее пределами остаются многие дела и обязанности. И если кто-то возьмет на себя самые простые из них, он окажет большую помощь.

Мамы могут часами вести переговоры о лекарствах, рассказывать, как чувствует себя ребенок, но очень мало говорить о своих чувствах. Проблема в том, что они забывают о себе. Самая важная и одновременно самая простая забота о человеке – это дать ему поесть, поспать и решить вопросы личной гигиены. Это помогает вернуть силы и жить дальше.

Когда ты уставший и изнуренный, какие бы тебе советы ни давали, ты будешь реагировать как уставший и изнуренный. Либо кричать, либо молчать и копить в себе. Сложно противостоять навалившейся беде в таком состоянии.

Всегда нужен человек рядом, который поможет родителю понять и осознать, что заболевание ребенка – это не его вина. Заболевание – это часть действительности, с этим нужно примириться. Если так не выходит, если мысли и самокопания продолжают разрушать, нужно обратиться к психологу. Онкопсихологов в Украине очень мало, но все же они есть. Также есть хорошие психологи, которые давно помогают онкобольным и их близким. (За контактами обратитесь в редакцию Beauty HUB)

На линиях доверия психологи помогают справиться с ситуацией здесь и сейчас, это не длительная терапия по телефону, это кризисное консультирование.

Шок мобилизует, шок исключает сомнения в себе и взгляды на мир снаружи – вы должны быстро действовать, помочь тому, кого любите, и не имеет значения, кто вы, и как будете жить дальше.

Когда проходит шок, приходит боль и страх.

Встреча с раком – это комплексная травма, которая со временем охватывает все уровни человеческого бытия. Это разрушение или повреждение всех контактов человека: с собой, с миром, с жизнью, с будущим. Но нельзя опускать руки, лечение онкологии возможно, знайте это и действуйте. Настойчиво, обращаясь к различным специалистам-онкологам.

Возникают вопросы к себе: я виноват? За что это мне? Почему именно я должен жить с этим? Дело в том, что когда речь идет о своем ребенке – все переживания за него переживаются, как за себя. И даже, кажется, сильнее, чем за себя.

Картина мира рушится, появляются стойкие сомнения в том, что этот мир безопасен и вообще, что это хорошее место для жизни.

Теряется контакт с жизнью в целом – трудно радоваться жизни, всему тому, что раньше имело для нас значение, а теперь стало чужим. Постоянно происходит поиск чего-то значимого, поскольку все или почти все то, что было важным до этого – обесценивается. В основном хочется искать контакта с людьми, поскольку отношения с другими людьми действительно возвращают к жизни.

Когда человек в отношениях, у него происходит взаимообмен, контакт с бытием, она есть здесь и сейчас, а значит – живет. Без отношений – жизнь теряется.

… Будущее. Возникает вопрос: если меня, вот так взяли и бросили на раздирание боли и страха, поставили перед угрозой смерти, и я бессилен, у меня нет выхода, – как и зачем быть дальше.

У некоторых родителей, дети которых лечатся от рака, вообще пропадает желание жить дальше. Некоторые чувствуют, что потеряли контроль над жизнью и не знают, как ее вернуть.

Существует разница между такими переживаниями с человеком, выросшем в высокоразвитом обществе, и в теми, кто живет в странах, где государство не помогает в таких тяжелых ситуациях.

Чувство потери контроля над жизнью и смысла более присуще людям в развитых странах, поскольку люди здесь действительно имеют возможность жить и планировать жизнь, не боясь каждый день, что-то случится, что в тебя что-то заберут, украдут, обманут. Здесь помогают с лечением, люди не должны сами искать и покупать дорогостоящие лекарства, жить в ужасных условиях в больнице и тому подобное.

Зато люди, которым никогда и никто действительно не помогал в тяжелых ситуациях, кроме них самих, которые живут в тяжелых условиях и вынуждены бороться почти за все в своей повседневной жизни, не привыкли рассчитывать на помощь – могут чувствовать полный коллапс. Не потерю контроля – а полный обвал, разрушение, безнадежность, отсутствие выхода.

Однако все это относительно и зависит от состояния психики человека и его особенностей.

Онкология может быть разной.

Кто-то с самого начала знает, что шансы малы, шансы у других могут быть гораздо большими. Некоторые виды рака лечатся год, полгода. Некоторые, как лейкемия – минимум 2,5 года. Однако в любом случае, даже если рак вылечили, человек никогда не получает гарантии, что он не вернется к прежней жизни.

Если лечение прошло успешно, перед этими людьми большая работа – не только научиться справляться с тяжелыми воспоминаниями и страхами, а вообще – заново учиться жить и радоваться.

Абсолютно всех родителей онкобольных деток сочетает ощущение, что они остались вне жизни, потеряли положительное отношение к ней, веру в то, что все будет хорошо.

Все вокруг живут, с трудностями или без них, работают и планируют отдых, хотят что-то купить или чему-то научиться, куда поехать или чем заняться.

А вы хотите только одного – чтобы ваш ребенок выжил и был здоровым.

Все остальное становится как бы серого цвета, фоном, который вы видите как сквозь мокрое запотевшее окно после дождя – нечетко, далеко, размыто. По старой памяти вы вспоминаете, например, о музыке, о кино, о встрече с друзьями и смех, про билеты на самолет, купленные за месяцы до отпуска. Вспоминается это ощущение – когда впереди то, чего ты хочешь, от чего волнуешься или радуешься.

По инерции вы будто можете все это говорить, но на самом деле – не интересно, не касается. Где-то внутри себя есть кусочек вас, некогда жизнерадостного и веселого, и это толкает – иди, поговори об этом, посмейся, вам хочется…

И в этот момент самая большая проблема в том, что вам кажется, что если вы пойдете и начнете с людьми говорить о планах на выходные – вы как будто потеряете себя настоящего. Вы промолчите о том, что для вас сейчас самое важное – о своей боли. Зато будете говорить о том, что для вас сейчас неважно. Это когда то оно было важно. И очень хочется, чтобы когда-то снова стало важным. А сейчас – нет.

Это ваши чувства.

А теперь о другой стороне – о тех, кто рядом с нашей семьей.

Во-вторых, люди могут не знать, как с нами общаться. Спрашивать или не спрашивать, а может лучше сделать вид, что жизнь идет дальше, и говорить о других вещах? А может, они не хотят вообще никому рассказывать о ходе лечения? А может, наоборот, надо постоянно только об этом и спрашивать?

В такой ситуации надо спросить, как человек хочет, чтобы вы себя с ним вели.

Спросите: хочет ли он об этом поговорить или никогда не спрашивать? Возможно, вам скажут: «Я хочу, чтобы мы поговорили о чем-то интересном. Что угодно. Но я хочу, чтобы вы всегда помнили, мне очень сейчас плохо. Просто я тебе этого не говорю. Мне очень трудно.
Есть одно общее, присущее всем людям в нашей ситуации – это желание, чтобы тот, с кем мы общаемся, понимал – мы очень хотим с тобой, с вами, с ними, со всеми общаться. Очень хотим. Но не можем.

Болезненно воспринимается, когда друзья и знакомые по инерции проявляют живой интерес и любопытство к тому, как мы провели время, когда ребенку стало лучше – например, что мы где-то отдыхали с красивым видом на море. А информацию о том, что в прошлый раз было очень тяжело в больнице – воспринимают как-то скупо, сухо, сдержанно.

Это может быть именно этот страх сказать что-то не то. И в этом самом месте всем, кто рядом с такими семьями, где лечится род рака, надо понять – неважно, что и как вы скажете. Лишнее или не лишнее. Скажите то, что хотите – это лучше, чем молчать в ответ на нашу усталость, боль или грусть.

Но при этом не стоит переходить на шепот или делать грустные глаза, когда мы начинаем говорить о своем сочувствие.

Вы же не разговариваете шепотом о свой велосипедном туре или отпуске. Не плачете, когда расспрашиваете о новом проекте друга. Не молчите, а звоните и пишете знакомому, который вам не безразличен. Вы же не боитесь спросить коллегу о том, как он там покатался на лыжах.

Но так же в нашей жизни есть много неописуемой радости. Каждый новый день, когда ребенок чувствует себя хорошо, общается с другими и развивается – он счастлив. Так сложилось, что очень радостное и очень тяжелое идет рядом, нога в ногу.

Мы не можем делать вид, что живем такой жизнью, как все, как мы жили раньше. Но мы и не хотим делать из этого трагедию и страх. Потому что страха в нас и так много.

Поэтому вывод – спросите о лечении, напишите так, как хочется, если вам не безразличен человек, скажите ему, что знаете, как ему сейчас тяжело. Пришлите ему что-то бессмысленное, типа розового сердечка и смайлика с поцелуем или объятиями. А потом переходите на общие темы, и все будет хорошо.

Учитывайте, что семья, в которой ребенок проходит химиотерапию, очень ограничена во времени, пространстве и возможностях.

Во-первых, лечение интенсивное, и можно встретиться с друзьями, только когда ребенку становится легче, и, как правило, нельзя планировать далеко. Сегодня – на завтра, как-то так.

Важное значение приобретает участие в социальных движениях на поддержку тех, кто болеет раком, благотворительные мероприятия, спортивные соревнования. Например, мне очень хотелось бы пробежать марафон, но не ради спорта или медали, а потому, что я хочу на футболке написать FUCK CANCER and FUCK WAR и преодолеть дистанцию.

Люди в такой период жизни проживают такое глубокое переосмысление и ломку всего, что это абсолютно невозможно и бессмысленно уверять их, что все вокруг прекрасно.

Им хочется естественности, правды, чувств. Настоящих.

Одно из самых страшных испытаний для родителей — это тяжёлая болезнь ребёнка. Наши дети так нуждаются в поддержке, они такие беззащитные, и кто, если не мы, должны ограждать их от всех бед, напастей и болезней. Даже обычная простуда вызывает у нас тревогу и беспокойство, а когда речь идёт об опасной болезни, где нет гарантии благоприятного исхода, паника и шок усиливаются. Когда ребёнок заболевает раком, его родители проходят через те же стадии осознания горя, что и взрослый человек, узнавший о наличии у себя онкологического диагноза. Ребёнок — это наше продолжение, и его болезнь воспринимается как наша собственная. Поэтому родителям заболевшего ребёнка тоже необходима поддержка, в первую очередь, профессионального психолога.

Узнав, что у нашего ребёнка обнаружена раковая опухоль, мы испытываем шок и неверие. Сознание отказывается воспринимать саму мысль об онкологическом заболевании. Думаем, что это какая-то ошибка, что поставлен неверный диагноз, обращаемся к другим специалистам, просим перепроверить результаты обследования. Мы хотим надеяться, что врачи ошиблись, ведь бывает и такое. Чувствуем ужас и страх потери, множество других страхов — не справиться, не смочь, не найти достаточно средств, ошибиться в выборе врача и больницы. Будут сомнения при согласовании методов лечения, страх перед операцией, длительной и болезненной терапией, возможны обращения к целителям, поиск чудодейственных препаратов. Нам кажется, что жизнь кончена!

Гнев и ярость практически неизбежны. Ребёнок же ни в чём не виноват, это несправедливо, за что ему такие страдания? В данной ситуации не нужно бояться агрессивных реакций, надо дать выход гневу, ведь, не пройдя через агрессию по отношению к судьбе, сложно прийти к реальному восприятию случившегося и принятию ситуации как есть.

Мы готовы пойти на всё, лишь бы наш ребёнок выздоровел, без колебаний поменялись бы с ним местами, отдали бы свою жизнь, только бы он был жив и здоров. Пытаемся договориться с Богом и судьбой, чтобы всё закончилось благополучно.

Одна из главных психологических проблем, с которой сталкиваются родители детей с онкологией — это чувство вины. Иногда оно набирает болезненный масштаб, доходит до невротического состояния. Мы начинаем винить сами себя — не уберегли ребёнка, не уделяли достаточно внимания, передали неблагополучную генетику, не сделали для него всего, что могли. Важно как можно раньше осознать, что в случившемся не виноваты ни вы, ни кто-то другой, просто так сложилось — ребёнок болен, и его можно и нужно лечить. Поэтому, если вы чувствуете, что задавлены депрессией, лучше обратиться к психологу или психотерапевту — вы и ваша поддержка так нужны вашему ребёнку сейчас!

Преодолеть ощущение безысходности, жалость к самому себе необходимо для того, чтобы помочь вашему ребёнку победить болезнь. Не время предаваться отчаянию, надо взять себя в руки и обеспечить ребёнку всё необходимое, надо действовать. Помните — наши дети очень чутко улавливают наши эмоции и настроения, поэтому дайте ребёнку понять, что ситуация под контролем, что вы — его опора, на которую он всегда может положиться, передайте ему свою уверенность, что всё будет хорошо. Верьте в свои силы и настраивайтесь на лучшее, поддерживайте в ребёнке оптимизм, веру в благополучный исход и любовь к жизни.

Если в семье есть ещё дети, нужно объяснить им, что происходит, на доступном уровне рассказать о заболевании, о том, что необходимо сделать, чем и как можно помочь заболевшему, как с ним обращаться, что заразиться от больного нельзя. Может случиться так, что здоровые дети будут чувствовать, что им не уделяется достаточного внимания, ими пренебрегают, что брата или сестру любят больше. Необходимо вовлекать их в посильные хлопоты по уходу за заболевшим, а также находить время на полноценное общение с ними, не лишать их естественных детских радостей и праздников, делать всё, чтобы в доме не было гнетущей атмосферы.

В сложившейся ситуации требуется сплочение в семье, взаимопонимание и взаимопомощь. Нельзя копить в себе страхи и напряжение, не давая выхода эмоциям, потому что рано или поздно этот непосильный груз всё равно прорвётся, но в разрушительной форме. Важно объединять свои усилия и делить обязанности по уходу за больным, привлекать к помощи всех родственников, чтобы давать друг другу возможность время от времени отвлекаться и отдыхать.

Для ребёнка будет лучше избегать излишней опеки дома. Конечно, нельзя относиться к нему, как к здоровому, и делать вид, что ничего не случилось, но и возводить болезнь в абсолют и подчинять ей всю жизнь в семье не следует. Пусть ребёнок делает всё, что он в состоянии сделать, не отгораживайте его от повседневных дел, не берите всё на себя, помогайте ему тогда, когда это действительно необходимо и уместно. Так будет легче справиться с болезнью.

После прохождения курса лечения, когда ребёнок достаточно окрепнет, нужно возвращаться к привычному образу жизни. Очень важна возможность посещать школу, для ребёнка это свидетельствует о том, что он преодолел болезнь и может жить так, как раньше. В щадящем режиме можно возобновить занятия спортом, предварительно оговорив эту возможность с лечащим врачом и предусмотрев все меры безопасности. Это способствует физическому и душевному восстановлению после долгого и болезненного лечения, больниц, процедур. Вообще же на любом этапе лечения очень важно давать положительные эмоции и радость ребёнку, поддерживать его интерес к жизни, это может послужить мощным стимулом к выздоровлению.

К сожалению, в России ситуация с лечением детских раковых болезней менее благоприятна, чем в развитых странах мира, потому что финансирование на приобретение лекарств и оснащение больниц, создание специализированных медицинских центров и служб поддержки, повышение квалификации врачей-онкологов недостаточное. К сожалению, бывают ситуации, когда медики, особенно в регионах, отказываются госпитализировать больного ребёнка, считая выздоровление невозможным. Нельзя отчаиваться! Боритесь всеми средствами за жизнь и выздоровление ребёнка, обращайтесь в благотворительные фонды и организации, созданные для борьбы с раковыми заболеваниями, налаживайте связи с детскими онкологическими центрами, располагающими современным оборудованием и использующими самые передовые технологии диагностики и лечения — ДГБ №1 и городской больницей №31 Санкт-Петербурга, Российским научным онкологическим центром им. Блохина и Российской детской клинической больницей Москвы. Не поддавайтесь соблазну искать помощи у знахарей и целителей, чтобы избежать тяжёлого и болезненного лечения, чем раньше вы обратитесь к профессиональным врачам, тем больше шансов на выздоровление ребенка.

Не отчаивайтесь — сейчас очень важно сломать стереотип о том, что детская онкология неизлечима. Современные методы терапии позволяют излечивать до 80% случаев раковых заболеваний у детей. Сам по себе детский возраст даёт больше возможностей для борьбы с болезнью и восстановления после лечения. Никогда не теряйте надежды!

Диффузная глиома ствола головного мозга — неизлечимое заболевание. Ни одна из схем химиотерапии, которые тестировались в последние десятилетия, не увеличила продолжительность жизни у детей с диффузной глиомой ствола. Смысл применения химиотерапии не очевиден. Ввиду неизлечимости детей с диффузной глиомой ствола нужно как можно раньше думать об организации паллиативной помощи этим детям.

Самый ужасный страх всех родителей – то, что ребенок может заболеть, заболеть неизлечимо. Умереть. Нет на свете ничего более противоестественного, чем когда родители хоронят свое дитя. И так часто те, кто рядом, кто видит, что в семье друзей ребенку поставлен страшный диагноз, кто стал свидетелем его смерти, не знают, как теперь общаться с родителями, что им говорить…А уж если эти друзья – сами родители, им просто жутко заглянуть в лицо своему самому большому страху – потерять ребенка. Часто люди начинают избегать родителей неизлечимо больного или умершего ребенка, тем самым выстраивая для себя психологическую защиту.

Дженни Мозье, пережившая смерть сына, советует, как общаться с родителями, у которых умирает или уже ушел ребенок.

Конечно, в такой ситуации универсального совета нет и быть не может – все люди разные. И с таким горем каждая семья, каждый родитель справляется по-своему. Поэтому очень важно уловить, в какой именно помощи нуждаются вот эти конкретные люди.

Говорите о ребенке

«Не нужно избегать разговоров о смертельно больном или умершем ребенке. Мой сын всегда в моих мыслях, и я очень ценю, когда другие тоже думают о нем, вспоминают его. Но нужно быть осторожным, нужно видеть реакцию потерявшего ребенка родителя. Может так случится, что именно в тот момент, когда вы заговорили об ушедшем, родитель сумел немного отвлечься или изо всех сил старался не думать о своем горе – конечно, тогда не стоит заводить столь тяжелый разговор.

Хотите помочь – сделайте что-то конкретное

Пожалуйста, никаких сравнений!

Во-вторых, когда родители хоть как-то свыкаются с тем, что ребенок болеет, что он болен серьезно – они все равно до последнего будут надеяться, что их дитя выздоровеет. И им слышать о смерти кого-то, кто болел той же болезнью – невыносимо больно.

Что говорить в поддержку

Как еще можно поддержать родителей неизлечимо больного или умершего ребенка

«Я бросила прежнюю работу юристом и сейчас работаю только в фонде. И еще один хороший способ поддержать родителей в их горе – участвовать в работе таких фондов и организаций.

Если ваш друг, потерявший ребенка, не работает в каком-то из благотворительных фондов волонтером – а чаще всего они этим занимаются, проверьте его страничку в том же Facebook – просто скажите, что хотите сделать в один из таких фондов пожертвование и пусть вам подскажут, как это сделать.

Много способов помочь семье, в которой неизлечимо болен ребенок – и за любую поддержку вам будут благодарны.

Самое важное – попробовать поддержать, даже если слов пока нет. Это в любом случае лучше, чем делать вид, что ничего не происходит и оставлять семью, переживающую сильнейшее горе, в изоляции.

Я в этот момент летела в командировку. Взлетели — еще не было результата, сели — жизнь перевернулась. В больницу, которая специализируется на лейкозах, с Семой на сутки лег муж, а я поменяла билеты и обратно.

Когда начинается лечение, ты теряешь всю свою прошлую жизнь. Ничего не имеет значения и ничего не пригождается.

Некоторые знания вообще становятся вредными. Например, на химии категорически нельзя продукты с бактериями, всякие «био-". Полжизни тебе в телевизоре говорили, что «био-" - это прекрасно, и вдруг — смертельно опасно. А голова от шока и горя вообще отказывается работать. Ничего не понимаешь, ничего не запоминаешь, пересказать беседу с врачом мужу — это одни междометья и оборванные фразы. А при этом нужно с первого дня действовать по новым жестким правилам: правильно мыть, правильно кормить, следить за капельницами, следить за реакцией организма на капельницы. Однажды Сема, пока спал, просто в одну секунду перестал дышать и посинел. Благо это был дневной сон, и врачи быстро прибежали. После этого я в туалет отлучалась, только когда медсестра могла за ним приглядеть.

Что было самым трудным?

Трудно было, когда Сема оказался на грани реанимации. Вдруг поздно ночью все забегали, дернули нас в процедурку, я сижу, держу его на руках, со всех сторон протягиваются руки врачей, медсестер, что-то делают… Кто-то неудачно засовывает в сыну в ноздрю трубочку, чтобы отсосать слизь и дать возможность дышать, там повреждается сосуд и кровь брыжжет на все вокруг (никогда бы не подумала, что из крошечного носика может быть столько красного). В этот момент я просто окаменела, стала просто подставкой под ребенком. Когда Сему стабилизировали и реаниматолог сказал, что уже нет показаний забирать ребенка в его отделение, нас перевели в палату с дополнительным оборудованием. Медсестры помогли перетащить сумки и пришло время разложить вещи. У меня в руке была шариковая ручка. Мне кажется, я ее полчаса не могла пристроить в ящик, просто мысль не фокусировалась, я так и стояла с этой ручкой, как истукан.

А месяца два спустя был эпизод, который тогда не казался страшным. Но это просто бич людей, которые находятся на длительном лечении с серьезным заболеванием. Очередной месяц химии закончился и можно было поехать на 2−3 дня домой. И я чуть не отказалась. С Семой все уже было стабильно, быт налажен, соседи супер, врачи под боком. Зачем мне домой? Туда собираться, обратно собираться, пересижу лучше в отделении.

Это называется госпитализм. Он незаметно затягивает в свои сети, заматывает в паутину и вот вы уже не хотите выходить из больницы, из палаты, слезать с кровати.

Вы не видите смысла в общении с родственниками, в работе, к которой вообще-то есть перспектива вернуться, в каждом мелком недомогании видите основание для полежать в больнице еще подольше, и даже если все хорошо, думаете: а вдруг что случится.

Попытки окружающих как-то вернуть былые краски жизни вы воспринимаете как угрозу. Даже двигаться вы начинаете очень скупо. Справляться с этим можно только осознанным усилием воли — через не хочу гулять, общаться, делать какую-то работу и так далее.

А что давало силы?

Когда мне хоть сколько-то вернулась способность соображать, я приняла три правила: что бы ни было, но я буду нормально есть, делать зарядку и ходить в душ и там на 5 минут обо всем забывать. Ну то есть, чтобы со мной ни происходило психологически, физически я должна быть в форме. Про намерение нормально есть сообщила близкому кругу, и они периодически мне приносили домашнее или ресторанное. Хотя в больнице нас хорошо кормили, но все же это не сравнится. Зарядку я не делала ни до, ни после больницы, но во время (а мы пролежали почти полгода) я за нее держалась.

Доходило до смешного: однажды заснула прямо посреди упражнения на пресс. Сна в онкологии не хватает категорически.

Еще у нас были потрясающие соседи по палате — мама и дочка, тоже кроха, ровесница Семы. Они загремели примерно месяцем раньше, и самый тяжелый период лечения (плакали даже врачи) я не застала. Но девочка выкарабкалась, а ее мама — она была просто олицетворением жизни. Ребенка выворачиват от химии — держим голову, убираемся, утешаем, как только рвота прекратилась — а у меня тут новая схема вязания комбезиков, хочешь посмотреть? Так, с переключением внимания на простые жизненные радости мы и продержались.

Кто-то помогал вам заботиться о сыне? Родственники, друзья?

Примерно полгода мы провели в больнице с крошечными 2−3 дневными окошками примерно через каждый месяц. Муж и свекровь стали моими ежедневными снабженцами — еда, чистое белье (ежедневно нужно переодеваться в свежестиранное и глаженое и перестилать кровать), любые вещи — я просто давала список и все это появлялось. Когда я заболела, свекровь легла вместо меня. Моей мамы давно нет в живых, а папа бросился читать все, что смог найти по теме, и просвещать меня. Это было немного странно: он мне рассказывает, я ему рассказываю тоже самое, но от этих разговоров с повторениями у меня хоть что-то прояснялось и запоминалось.

Как сейчас дела у вашего сына? Чем увлекается Серафим? О чём мечтает?

Он пошел в школу, сейчас во втором классе. Ходит на занятия по капоэйре и музыкальные занятия. Мечтает поехать в отпуск, по неизвестным нам причинам обожает летать на самолете и проходить пограничный контроль.

Расскажите о периоде реабилитации. Что здесь важно знать?

Еще есть медицинская реабилитация — восстановление работы органов и систем организма, которые пострадали во время лечения, физическая реабилитация — укрепление мышечного корсета, коррекция нарушений осанки, постепенное возвращение к нагрузкам, чтобы сердце справлялось и не появлялась одышка. И, конечно, обязательно должна быть социально-психологическая реабилитация — это решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение вредных привычек, которые возникли из-за пребывания в больнице.

Нам в больнице выдали несколько памяток, которые были написаны не совсем понятным языком и выглядели не очень красиво. Кроме того, я заметила, что мы, мамы, у чайника в коридоре обсуждаем одни и те же темы — а как проходит КТ, а что делать с тошнотой, а как делают пункцию Как-то сразу стало понятно, что брошюра с ответами на эти вопросы не помешает. Несколько сложнее было дорасти до мысли, что ее придется делать самой.

Ваши книги для родителей или для детей? И чем книги могут помочь?

Как родителю разговаривать с больным ребёнком по поводу его диагноза?

Как приобрести книги или где их можно почитать?

Огромное спасибо за этот бесценный подарок, прочитала на одном дыхании! Множество сомнений и страхов остались в прошлом, книга вдохнула глоток новой жизни!

*** Книга всегда под рукой, если возникают вопросы или сомнения сразу обращаюсь к ней и почти всегда нахожу ответы!

Ваш проект некоммерческий, как он финансируется?

Мы находим корпоративных и частных спонсоров, чтобы оплатить печать в типографии и сопутствующие расходы. Проще говоря, собираем с миру по нитке.

Как привлечь к проблеме детской онкологии людей, которые лично не сталкивались с этим? Надо ли это вообще делать?

Мне кажется разумным, что более глубоко погружаться в тему начинают близкие к семье заболевшего ребенка люди. Кстати, я очень не рекомендую начинать названивать тому родителю, который лег с ребенком в больницу, чтобы задавать всякие новичковые вопросы. Абсолютно нет времени и сил отвечать всем друзьям одно и то же. В качестве альтернативы предлагаю хотя бы по диагонали просмотреть наши книги, это сразу поднимет уровень вашей осведомленности и вы сможете гораздо лучше поддержать семью.

Еще можно выбрать одного представителя, который звонит, и потом сам рассказывает всем интересующимся.

На самом деле человеку, у которого ни у знакомых, ни у знакомых знакомых никто не болеет, надо знать только то, что рак во многих случаях излечим и что рак не заразен.

Есть только одна категория людей, которым все-таки нужно прокачаться в этой теме — педиатры в поликлиниках.

Во-первых, для того, чтобы проявить онконастороженность и не лечить от чего-то другого, теряя время (как Сему лечили от тромбоцитопении, тогда как лейкоз уже вовсю развивался, но еще не проявил себя в анализе крови). Во‑вторых, чтобы квалифицированно сопровождать ребенка, который закончил лечение. Нас как-то пытались с бронхитом отправить в онкологический стационар на всякий случай тогда, когда нужно было, как и в случае с любым другим ребенком без рака в анамнезе просто сделать срочный рентген в поликлинике и назначить ровно те же препараты, что и обычному ребенку. Подобное то тут, то там происходит по всей стране. Мамам ничего не остается, как самим становиться почти педиатром, а это, кстати, влияет на качество реабилитации и скорость возвращения к нормальной жизни. Для полноценного взросления ребенку нужны родители, которые родители, а не врачи. И родителям нужны дети, которые дети, а не пациенты.

Какие у вас планы по поводу проекта?

Дальше нужно издавать специализированные книги по другим видам рака. Правда, этим мечтам определенно нужен волшебник на голубом вертолете, так как каждый тираж стоит около полумиллиона, собирать их с миру по нитке очень тяжело. Потом посмотрим.