Как обратится к детям больным раком

Одно из самых страшных испытаний для родителей — это тяжёлая болезнь ребёнка. Наши дети так нуждаются в поддержке, они такие беззащитные, и кто, если не мы, должны ограждать их от всех бед, напастей и болезней. Даже обычная простуда вызывает у нас тревогу и беспокойство, а когда речь идёт об опасной болезни, где нет гарантии благоприятного исхода, паника и шок усиливаются. Когда ребёнок заболевает раком, его родители проходят через те же стадии осознания горя, что и взрослый человек, узнавший о наличии у себя онкологического диагноза. Ребёнок — это наше продолжение, и его болезнь воспринимается как наша собственная. Поэтому родителям заболевшего ребёнка тоже необходима поддержка, в первую очередь, профессионального психолога.

Узнав, что у нашего ребёнка обнаружена раковая опухоль, мы испытываем шок и неверие. Сознание отказывается воспринимать саму мысль об онкологическом заболевании. Думаем, что это какая-то ошибка, что поставлен неверный диагноз, обращаемся к другим специалистам, просим перепроверить результаты обследования. Мы хотим надеяться, что врачи ошиблись, ведь бывает и такое. Чувствуем ужас и страх потери, множество других страхов — не справиться, не смочь, не найти достаточно средств, ошибиться в выборе врача и больницы. Будут сомнения при согласовании методов лечения, страх перед операцией, длительной и болезненной терапией, возможны обращения к целителям, поиск чудодейственных препаратов. Нам кажется, что жизнь кончена!

Гнев и ярость практически неизбежны. Ребёнок же ни в чём не виноват, это несправедливо, за что ему такие страдания? В данной ситуации не нужно бояться агрессивных реакций, надо дать выход гневу, ведь, не пройдя через агрессию по отношению к судьбе, сложно прийти к реальному восприятию случившегося и принятию ситуации как есть.

Мы готовы пойти на всё, лишь бы наш ребёнок выздоровел, без колебаний поменялись бы с ним местами, отдали бы свою жизнь, только бы он был жив и здоров. Пытаемся договориться с Богом и судьбой, чтобы всё закончилось благополучно.

Одна из главных психологических проблем, с которой сталкиваются родители детей с онкологией — это чувство вины. Иногда оно набирает болезненный масштаб, доходит до невротического состояния. Мы начинаем винить сами себя — не уберегли ребёнка, не уделяли достаточно внимания, передали неблагополучную генетику, не сделали для него всего, что могли. Важно как можно раньше осознать, что в случившемся не виноваты ни вы, ни кто-то другой, просто так сложилось — ребёнок болен, и его можно и нужно лечить. Поэтому, если вы чувствуете, что задавлены депрессией, лучше обратиться к психологу или психотерапевту — вы и ваша поддержка так нужны вашему ребёнку сейчас!

Преодолеть ощущение безысходности, жалость к самому себе необходимо для того, чтобы помочь вашему ребёнку победить болезнь. Не время предаваться отчаянию, надо взять себя в руки и обеспечить ребёнку всё необходимое, надо действовать. Помните — наши дети очень чутко улавливают наши эмоции и настроения, поэтому дайте ребёнку понять, что ситуация под контролем, что вы — его опора, на которую он всегда может положиться, передайте ему свою уверенность, что всё будет хорошо. Верьте в свои силы и настраивайтесь на лучшее, поддерживайте в ребёнке оптимизм, веру в благополучный исход и любовь к жизни.

Если в семье есть ещё дети, нужно объяснить им, что происходит, на доступном уровне рассказать о заболевании, о том, что необходимо сделать, чем и как можно помочь заболевшему, как с ним обращаться, что заразиться от больного нельзя. Может случиться так, что здоровые дети будут чувствовать, что им не уделяется достаточного внимания, ими пренебрегают, что брата или сестру любят больше. Необходимо вовлекать их в посильные хлопоты по уходу за заболевшим, а также находить время на полноценное общение с ними, не лишать их естественных детских радостей и праздников, делать всё, чтобы в доме не было гнетущей атмосферы.

В сложившейся ситуации требуется сплочение в семье, взаимопонимание и взаимопомощь. Нельзя копить в себе страхи и напряжение, не давая выхода эмоциям, потому что рано или поздно этот непосильный груз всё равно прорвётся, но в разрушительной форме. Важно объединять свои усилия и делить обязанности по уходу за больным, привлекать к помощи всех родственников, чтобы давать друг другу возможность время от времени отвлекаться и отдыхать.

Для ребёнка будет лучше избегать излишней опеки дома. Конечно, нельзя относиться к нему, как к здоровому, и делать вид, что ничего не случилось, но и возводить болезнь в абсолют и подчинять ей всю жизнь в семье не следует. Пусть ребёнок делает всё, что он в состоянии сделать, не отгораживайте его от повседневных дел, не берите всё на себя, помогайте ему тогда, когда это действительно необходимо и уместно. Так будет легче справиться с болезнью.

После прохождения курса лечения, когда ребёнок достаточно окрепнет, нужно возвращаться к привычному образу жизни. Очень важна возможность посещать школу, для ребёнка это свидетельствует о том, что он преодолел болезнь и может жить так, как раньше. В щадящем режиме можно возобновить занятия спортом, предварительно оговорив эту возможность с лечащим врачом и предусмотрев все меры безопасности. Это способствует физическому и душевному восстановлению после долгого и болезненного лечения, больниц, процедур. Вообще же на любом этапе лечения очень важно давать положительные эмоции и радость ребёнку, поддерживать его интерес к жизни, это может послужить мощным стимулом к выздоровлению.

К сожалению, в России ситуация с лечением детских раковых болезней менее благоприятна, чем в развитых странах мира, потому что финансирование на приобретение лекарств и оснащение больниц, создание специализированных медицинских центров и служб поддержки, повышение квалификации врачей-онкологов недостаточное. К сожалению, бывают ситуации, когда медики, особенно в регионах, отказываются госпитализировать больного ребёнка, считая выздоровление невозможным. Нельзя отчаиваться! Боритесь всеми средствами за жизнь и выздоровление ребёнка, обращайтесь в благотворительные фонды и организации, созданные для борьбы с раковыми заболеваниями, налаживайте связи с детскими онкологическими центрами, располагающими современным оборудованием и использующими самые передовые технологии диагностики и лечения — ДГБ №1 и городской больницей №31 Санкт-Петербурга, Российским научным онкологическим центром им. Блохина и Российской детской клинической больницей Москвы. Не поддавайтесь соблазну искать помощи у знахарей и целителей, чтобы избежать тяжёлого и болезненного лечения, чем раньше вы обратитесь к профессиональным врачам, тем больше шансов на выздоровление ребенка.

Не отчаивайтесь — сейчас очень важно сломать стереотип о том, что детская онкология неизлечима. Современные методы терапии позволяют излечивать до 80% случаев раковых заболеваний у детей. Сам по себе детский возраст даёт больше возможностей для борьбы с болезнью и восстановления после лечения. Никогда не теряйте надежды!

Знать свои права и уметь их защищать – крайне важный навык, особенно в контексте тяжелой болезни. Юридическая служба “Ясного утра” подготовила материал, где освещены основные права онкологических пациентов. В первой части статьи – о праве онкобольных на своевременное лечение, на бесплатные лекарства и обезболивание, праве на больничный и на полную информацию о состоянии своего здоровья.

Как и любой другой пациент, онкологический больной имеет право на полную информацию о состоянии своего здоровья, возможных методах лечения, их побочных эффектах и прогнозе развития заболевания. Во-первых, это означает, что пациент всегда может просить разъяснений о своем заболевании у лечащего врача. Во-вторых, больной имеет право сам или с помощью своего законного представителя знакомиться с медицинскими документами, их копиями и выписками из них (1).

Согласно закону, условием любого медицинского вмешательства является информированное добровольное согласие пациента. Перед началом лечения врач должен предоставить больному полную информацию о целях, методах оказания медицинской помощи, риске, возможных вариантах лечения, их последствиях и предполагаемых результатах. Пациент имеет право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения на любом из этапов, если речь не идет об оказании экстренной помощи (2).

Большой объём медицинской помощи при онкологических заболеваниях финансируется из средств ОМС. Это прием врачей различных специальностей, многие виды лечения, диагностика. Объём программ ОМС различается в разных регионах. Точный объём бесплатной помощи можно узнать в страховой компании, выдавшей полис. Если в фонде подтвердили, что получить какую-то услугу можно бесплатно, нужно обращаться в администрацию лечебного учреждения для получения направления.

Начать оказание специализированной (за исключением высокотехнологичной) медицинской помощи больным с онкологическими заболеваниями должны не позднее, чем через 14 календарных дней после гистологической верификации или 14 календарных дней с даты установления предварительного диагноза, если гистология не нужна (1). Сроки проведения консультаций врачей-специалистов, диагностических инструментальных и лабораторных исследований также регламентированы законодательством. В случае нарушения сроков можно жаловаться в вашу страховую компанию или региональный орган здравоохранения. Лечение можно получать как в региональных, так и в федеральных медицинских центрах.

Онкологические пациенты имеют право на лекарственное обеспечение из регионального перечня льготных лекарственных препаратов. Списки лекарств утверждены в Территориальной программе госгарантий и могут отличаться в зависимости от региона проживания. Пациенты с установленной инвалидностью могут получать лекарства как из регионального, так и из федерального перечня препаратов одновременно (1). При этом, онкопациенты с инвалидностью могут бесплатно получать лекарства из федерального списка при условии сохранения “соцуслуг” в любом из регионов России вне зависимости от его места проживания и прописки. Для получения рецепта достаточно обратиться в поликлинику с пакетом документов (2).

Высокая стоимость или отсутствие необходимых медикаментов в аптеках не является основанием для отказа в выписке рецепта. Если выписанного лекарства нет в наличии, аптека обязана принять рецепт на отсроченное обслуживание и в течение 10 рабочих дней (15 – если рецепт выписывался по решению врачебной комиссии) с даты обращения обеспечить пациента выписанным препаратом (3).

Если врач отказывает в выписке лекарства, показанного пациенту, обратитесь к главному врачу больницы и в вашу страховую компанию (контакты страховой указаны на полисе ОМС). Возникли проблемы с отсутствием препарата в аптеке? Обратитесь с жалобой в региональный орган здравоохранения и территориальный орган Росздравнадзора.

Высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП) включает применение новых сложных и (или) уникальных методов лечения, ресурсоемких методов лечения с научно-доказанной эффективностью. При наличии медицинских показаний и заключения медицинской комиссии её также можно получить бесплатно – как в федеральных медицинских центрах, так и в региональных учреждениях здравоохранения (1). Однако следует учитывать, что срок ожидания госпитализации при оказании ВМП законодательством не установлен.

Право на облегчение боли имеет каждый пациент (1). Получить обезболивающие препараты можно как амбулаторно, так и в стационаре. Выписать рецепт на обезболивающие (в том числе, содержащие наркотические вещества) может онколог, врач-терапевт, врач общей практики или фельдшер в случае, если в вашем населенном пункте нет учреждений здравоохранения, кроме фельдшерского пункта (2).

Диагностирование онкологического заболевания, равно как и установление инвалидности, не является основанием для увольнения сотрудника (1). Трудовые права онкологических пациентов не отличаются от прав других граждан, при этом онкопациенту полагается листок нетрудоспособности. Оформить больничный можно как на стадии диагностики, если состояние здоровья пациента не позволяет ему работать, так и в момент постановки диагноза и начала лечения.

Если клинический и трудовой прогноз, по заключению врача, благоприятный, и онкологический пациент в ближайший год сможет вернуться к работе, больничный разрешено продлевать на срок до 10 месяцев. Неблагоприятный прогноз лечения означает, что процесс выздоровления будет непростым и может занять более года. В этом случае лечащий врач в срок, не превышающий 4 месяцев от даты начала нетрудоспособности, должен направить пациента на медико-социальную экспертизу для установления инвалидности. Присвоение инвалидности не лишает пациента права пользоваться листком нетрудоспособности (2).

Листок нетрудоспособности можно оформить и в случае, если пациент – не вы, а ваш близкий родственник – ребенок или взрослый. Листок нетрудоспособности по уходу за ребенком в возрасте до 7 лет, за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, а также за детьми в возрасте до 18 лет при их болезни, связанной со злокачественными новообразованиями, выдается за весь период лечения. В случае болезни ребенка старше 15 лет или взрослого члена семьи больничный выдается на срок до 3 дней по каждому случаю заболевания при амбулаторном лечении. По решению врачебной комиссии срок может быть продлен до 7 дней (3).

Возникли проблемы с продлением больничного? Можно направить жалобу главному врачу поликлиники, в департамент здравоохранения региона, в Росздравнадзор или в вашу страховую компанию (контакты страховой указаны на полисе ОМС).

Рак – одна из причин высокой смертности детей в мире и в России, в частности. Если в более развитых европейских странах (Германия, Франция, Италия) от онкологических заболеваний можно излечиться в 80-85% случаях, то в странах СНСД этот показатель гораздо ниже. Причины этому явлению велики: отсутствие точного и своевременно поставленного диагноза, невозможность лечения рака (его дороговизна), наступление ряда побочных эффектов (интоксикации от терапии) и прочее.

Рак: причины возникновения

Рак может возникнуть у ребенка любого возраста и поразить любую часть тела. Процесс начинается с изменений в одной клетке, которые происходят на генетическом уровне. Далее он продолжает развиваться и поражать другие, здоровые клетки.

Знали ли вы, что… каждый год в мире онкология диагностируется у 300 тыс. детей и подростков в возрасте до 19 лет. Детский рак объединяет разные виды опухолей, самые распространенные из них являются: лейкемия и нейробластома.

Рак у детей, в отличие от рака у взрослых, имеет меньшее количество установленных причин. Многие из экспертов брались объяснить причины появления злокачественного образования в юном возрасте, связывая их с образом жизни и окружающей средой, но ясного ответа так и не получили.

К фактору риска можно отнести наличие хронических инфекций в организме (например, ВИЧ, малярия). До 10% детей, больных раком, имеют генетическую предрасположенность и могут заболеть онкологией, как и их родители.

Диагностика на ранних стадиях болезни

Диагностика на основании симптомов рака – главная составляющая, которая может повысить вероятность выздоровления ребенка. Она состоит из таких элементов:

• выявление признаков рака, обращение к врачу;
• диагностика и анализ клинической картины;
• проведение комплексных терапевтических мер.

Лечение каждого вида онкологического заболевания проходит по отдельной схеме. В 90% случаев оно включает лучевую терапию, химиотерапию, операцию.

Эксперты не рекомендуют проводить скрининг, как один из методов выявления рака. Его можно рассматривать лишь в виде профилактической меры для выявления болезни среди той группы населения, которая находится в зоне риска.

Внимание! Чтобы улучшить качество помощи детям с раком, в России необходимо создать специальную систему данных об онкологических болезнях.

Лечение рака в России

По состоянию на начало 2020 года в России работает более 150 государственных онкологических центров, однако этого количества не достаточно. Медицинских кадров также не хватает – на одного компетентного врача приходиться около 480 больных детей.

Что касается техники, лучше всего дела обстоят в России с оборудованием для рентгена – таких кабинетов насчитывается до 10 тыс. по стране. Количество рентгенохирургических машин находится на минимальном уровне – их всего 147. Число аппаратов, обеспечивающих лучевую терапию, – около 325. Также наблюдается нехватка и самих онкологических отделений: их чуть больше 2,3 тыс. единиц. Сравнив цифры, увидим – на один кабинет приходится порядка 1,3 тыс. детей, больных раком.

Многое оборудование требует замены, так как оно морально устарело. Часто наблюдается нехватка лекарств по борьбе с онкологическими заболеваниями. Та же самая ситуация – с препаратами, наркотического и обезболивающего спектра действия.

Важно! Прием анальгетиков для снятия болевого синдрома равноценно 200 суточным дозам на 1 млн. человек, за границей число жителей достигает 20 тыс. людей.

Преимущества лечения рака у детей за границей

• проведение профилактической работы с жителями страны, что позволяет выявлять заболевание на ранних стадиях его возникновения;
• точность оценки клинической картины, от чего зависит успех всей терапии;
• регулярный мониторинг реакции опухоли на действие лекарств, своевременное изменение схемы лечения (при необходимости);
• квалификация врачей, которая минимизирует вероятность любой ошибки;
• качество используемых при лечении лекарственных препаратов, наличие доказательства их эффективности (в том числе, дженериков);
• практика неформального общения медперсонала с врачом.

Лечение рака у детей осуществляется за границей на высшем уровне. Лучшие клиники расположены в таких странах, как США, Израиль, Германия, Швейцария.

За рубежом о бесплатной медицине речи не идет. Цены разнятся, в зависимости от страны и региона. Например, самым дешевым лечением считается лечение в Израиле. Более высокая стоимость терапии – в Германии, еще выше – в США. Анализ клинической картины в Израиле обойдется от 1 млн. рублей, в Германии – от 2 млн. рублей.

В чем заключается паллиативная помощь детям

Особую роль в процессе лечения играет паллиативная помощь детям. Ее суть заключается в снижении острой симптоматики, а также в улучшении качества жизни маленьких пациентов на последних стадиях болезни. Программа по уходу за детьми реализовывается в домашних условиях, по месту проживания ребенка. Ее главная цель – купирование болевых симптомов рака и оказание эмоциональной поддержки всей семьи.

В связи с нехваткой кадров возникает необходимость подключать к решению вопроса сторонних благодетелей. Наш благотворительный фонд готов оказать финансовую помощь семьям, которые столкнулись с такой проблемой, как рак у ребенка. Многие граждане России понимают, что за комфорт и качество лечения детей лучше отдать деньги, но получить результат. И мы можем помочь в решении этой проблемы!

Я в этот момент летела в командировку. Взлетели — еще не было результата, сели — жизнь перевернулась. В больницу, которая специализируется на лейкозах, с Семой на сутки лег муж, а я поменяла билеты и обратно.

Когда начинается лечение, ты теряешь всю свою прошлую жизнь. Ничего не имеет значения и ничего не пригождается.

Некоторые знания вообще становятся вредными. Например, на химии категорически нельзя продукты с бактериями, всякие «био-". Полжизни тебе в телевизоре говорили, что «био-" - это прекрасно, и вдруг — смертельно опасно. А голова от шока и горя вообще отказывается работать. Ничего не понимаешь, ничего не запоминаешь, пересказать беседу с врачом мужу — это одни междометья и оборванные фразы. А при этом нужно с первого дня действовать по новым жестким правилам: правильно мыть, правильно кормить, следить за капельницами, следить за реакцией организма на капельницы. Однажды Сема, пока спал, просто в одну секунду перестал дышать и посинел. Благо это был дневной сон, и врачи быстро прибежали. После этого я в туалет отлучалась, только когда медсестра могла за ним приглядеть.

Что было самым трудным?

Трудно было, когда Сема оказался на грани реанимации. Вдруг поздно ночью все забегали, дернули нас в процедурку, я сижу, держу его на руках, со всех сторон протягиваются руки врачей, медсестер, что-то делают… Кто-то неудачно засовывает в сыну в ноздрю трубочку, чтобы отсосать слизь и дать возможность дышать, там повреждается сосуд и кровь брыжжет на все вокруг (никогда бы не подумала, что из крошечного носика может быть столько красного). В этот момент я просто окаменела, стала просто подставкой под ребенком. Когда Сему стабилизировали и реаниматолог сказал, что уже нет показаний забирать ребенка в его отделение, нас перевели в палату с дополнительным оборудованием. Медсестры помогли перетащить сумки и пришло время разложить вещи. У меня в руке была шариковая ручка. Мне кажется, я ее полчаса не могла пристроить в ящик, просто мысль не фокусировалась, я так и стояла с этой ручкой, как истукан.

А месяца два спустя был эпизод, который тогда не казался страшным. Но это просто бич людей, которые находятся на длительном лечении с серьезным заболеванием. Очередной месяц химии закончился и можно было поехать на 2−3 дня домой. И я чуть не отказалась. С Семой все уже было стабильно, быт налажен, соседи супер, врачи под боком. Зачем мне домой? Туда собираться, обратно собираться, пересижу лучше в отделении.

Это называется госпитализм. Он незаметно затягивает в свои сети, заматывает в паутину и вот вы уже не хотите выходить из больницы, из палаты, слезать с кровати.

Вы не видите смысла в общении с родственниками, в работе, к которой вообще-то есть перспектива вернуться, в каждом мелком недомогании видите основание для полежать в больнице еще подольше, и даже если все хорошо, думаете: а вдруг что случится.

Попытки окружающих как-то вернуть былые краски жизни вы воспринимаете как угрозу. Даже двигаться вы начинаете очень скупо. Справляться с этим можно только осознанным усилием воли — через не хочу гулять, общаться, делать какую-то работу и так далее.

А что давало силы?

Когда мне хоть сколько-то вернулась способность соображать, я приняла три правила: что бы ни было, но я буду нормально есть, делать зарядку и ходить в душ и там на 5 минут обо всем забывать. Ну то есть, чтобы со мной ни происходило психологически, физически я должна быть в форме. Про намерение нормально есть сообщила близкому кругу, и они периодически мне приносили домашнее или ресторанное. Хотя в больнице нас хорошо кормили, но все же это не сравнится. Зарядку я не делала ни до, ни после больницы, но во время (а мы пролежали почти полгода) я за нее держалась.

Доходило до смешного: однажды заснула прямо посреди упражнения на пресс. Сна в онкологии не хватает категорически.

Еще у нас были потрясающие соседи по палате — мама и дочка, тоже кроха, ровесница Семы. Они загремели примерно месяцем раньше, и самый тяжелый период лечения (плакали даже врачи) я не застала. Но девочка выкарабкалась, а ее мама — она была просто олицетворением жизни. Ребенка выворачиват от химии — держим голову, убираемся, утешаем, как только рвота прекратилась — а у меня тут новая схема вязания комбезиков, хочешь посмотреть? Так, с переключением внимания на простые жизненные радости мы и продержались.

Кто-то помогал вам заботиться о сыне? Родственники, друзья?

Примерно полгода мы провели в больнице с крошечными 2−3 дневными окошками примерно через каждый месяц. Муж и свекровь стали моими ежедневными снабженцами — еда, чистое белье (ежедневно нужно переодеваться в свежестиранное и глаженое и перестилать кровать), любые вещи — я просто давала список и все это появлялось. Когда я заболела, свекровь легла вместо меня. Моей мамы давно нет в живых, а папа бросился читать все, что смог найти по теме, и просвещать меня. Это было немного странно: он мне рассказывает, я ему рассказываю тоже самое, но от этих разговоров с повторениями у меня хоть что-то прояснялось и запоминалось.

Как сейчас дела у вашего сына? Чем увлекается Серафим? О чём мечтает?

Он пошел в школу, сейчас во втором классе. Ходит на занятия по капоэйре и музыкальные занятия. Мечтает поехать в отпуск, по неизвестным нам причинам обожает летать на самолете и проходить пограничный контроль.

Расскажите о периоде реабилитации. Что здесь важно знать?

Еще есть медицинская реабилитация — восстановление работы органов и систем организма, которые пострадали во время лечения, физическая реабилитация — укрепление мышечного корсета, коррекция нарушений осанки, постепенное возвращение к нагрузкам, чтобы сердце справлялось и не появлялась одышка. И, конечно, обязательно должна быть социально-психологическая реабилитация — это решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение вредных привычек, которые возникли из-за пребывания в больнице.

Нам в больнице выдали несколько памяток, которые были написаны не совсем понятным языком и выглядели не очень красиво. Кроме того, я заметила, что мы, мамы, у чайника в коридоре обсуждаем одни и те же темы — а как проходит КТ, а что делать с тошнотой, а как делают пункцию Как-то сразу стало понятно, что брошюра с ответами на эти вопросы не помешает. Несколько сложнее было дорасти до мысли, что ее придется делать самой.

Ваши книги для родителей или для детей? И чем книги могут помочь?

Как родителю разговаривать с больным ребёнком по поводу его диагноза?

Как приобрести книги или где их можно почитать?

Огромное спасибо за этот бесценный подарок, прочитала на одном дыхании! Множество сомнений и страхов остались в прошлом, книга вдохнула глоток новой жизни!

*** Книга всегда под рукой, если возникают вопросы или сомнения сразу обращаюсь к ней и почти всегда нахожу ответы!

Ваш проект некоммерческий, как он финансируется?

Мы находим корпоративных и частных спонсоров, чтобы оплатить печать в типографии и сопутствующие расходы. Проще говоря, собираем с миру по нитке.

Как привлечь к проблеме детской онкологии людей, которые лично не сталкивались с этим? Надо ли это вообще делать?

Мне кажется разумным, что более глубоко погружаться в тему начинают близкие к семье заболевшего ребенка люди. Кстати, я очень не рекомендую начинать названивать тому родителю, который лег с ребенком в больницу, чтобы задавать всякие новичковые вопросы. Абсолютно нет времени и сил отвечать всем друзьям одно и то же. В качестве альтернативы предлагаю хотя бы по диагонали просмотреть наши книги, это сразу поднимет уровень вашей осведомленности и вы сможете гораздо лучше поддержать семью.

Еще можно выбрать одного представителя, который звонит, и потом сам рассказывает всем интересующимся.

На самом деле человеку, у которого ни у знакомых, ни у знакомых знакомых никто не болеет, надо знать только то, что рак во многих случаях излечим и что рак не заразен.

Есть только одна категория людей, которым все-таки нужно прокачаться в этой теме — педиатры в поликлиниках.

Во-первых, для того, чтобы проявить онконастороженность и не лечить от чего-то другого, теряя время (как Сему лечили от тромбоцитопении, тогда как лейкоз уже вовсю развивался, но еще не проявил себя в анализе крови). Во‑вторых, чтобы квалифицированно сопровождать ребенка, который закончил лечение. Нас как-то пытались с бронхитом отправить в онкологический стационар на всякий случай тогда, когда нужно было, как и в случае с любым другим ребенком без рака в анамнезе просто сделать срочный рентген в поликлинике и назначить ровно те же препараты, что и обычному ребенку. Подобное то тут, то там происходит по всей стране. Мамам ничего не остается, как самим становиться почти педиатром, а это, кстати, влияет на качество реабилитации и скорость возвращения к нормальной жизни. Для полноценного взросления ребенку нужны родители, которые родители, а не врачи. И родителям нужны дети, которые дети, а не пациенты.

Какие у вас планы по поводу проекта?

Дальше нужно издавать специализированные книги по другим видам рака. Правда, этим мечтам определенно нужен волшебник на голубом вертолете, так как каждый тираж стоит около полумиллиона, собирать их с миру по нитке очень тяжело. Потом посмотрим.