К кому обратиться за помощью раковому больному

Сбор денег больному раком — часто единственный шанс спасти человека от верной гибели, найти финансирование для лечения за границей или на территории нашей страны. В России борьба с онкологическими заболеваниями обходится дешевле, но из-за отсталости технологией и применения устаревших методик, вероятность восстановления ниже. При этом хирургические вопросы решаются только в Москве, поэтому действующие центры чисто физически не способны принять желающих.

На лечение в какой стране лучше начинать сбор денег больному раком?

Чтобы добиться результатов и спасти жизнь человеку, важно обратить внимание на зарубежные страны. Здесь лидерство удерживают следующие страны:

Израиль. Каждый год в эту страну отправляется больше 30 000 человек с разных уголков планеты. Зная, как правильно собирать деньги, можно быстро найти требуемую сумму для лечения рака и отправиться в один из израильских центров. Стоимость курса в Израиле, к примеру, при раке груди требуется от 1 млн. рублей. Ценовая политика во многом зависит от клиники и постоянно претерпевает изменений, поэтому этот нюанс стоит уточнять заранее.

Германия. Эта страна принимает больных раком со всего мира. Каждый год сюда приезжает не меньше 20 000 людей, половина из которых — жители стран бывшего СНГ. Расходы на диагностику составляют от 2 млн. рублей. Важно отметить, что даже при неуспешном лечении онкобольные люди, обращающиеся в немецкие клиники, живут в среднем 14-16 лет.

США — еще одна страна, которая знаменита своими технологиями. Начиная сбор денег больному раком, можно ориентироваться именно на эту страну. Плюс этой страны заключается в более доступной цене обслуживания (если сравнивать с Германией) и высоком уровне медицины.

Как организовать сбор денег на лечение онкологии — фонды

Чтобы не нарваться на отказ, важно зайти на сайт организации и изучить условия, которые выдвигаются к заявителю.

Для получения помощи требуется:

Предъявить стандартный набор бумаг. Так, при обращении для сбора денег онкобольной женщине или мужчине потребуется передать паспорт и справки, подтверждающие уровень доходов каждого из членов семьи.
Прописать счет выбранной клиники. Этот важный фактор, ведь он подтверждает потребности человека в конкретной сумме на лечение.
Указать контакты, по которым удастся связаться.

Важно учесть, что даже при наличии подтверждающих документов фонд помощи больным раком часто отказывает из-за большой нагрузки или наличия сомнений в оригинальности предоставленных бумаг. Кроме того, эксперты организации могут решить, что выбранный метод лечения бесполезен и не обеспечивает результат.

Если ответ положительный, с человеком связывается представитель фонда, после чего выделяются средства или начинается сбор денег на лечение онкологии. Вероятность успеха при таком варианте составляет 30-40% процентов из-за большого числа больных раком на территории РФ.

Как правильно собирать деньги для лечения рака?

Лучшее решение — обращение к частным инвесторам через сайт Sbordeneg.com. Преимущество проекта в том, что он предоставляет бесплатную площадку для поиска инвесторов при решении разных проблем, в том числе для поиска требуемой суммы на лечение онкологии в России или за рубежом.

Преимущества способа очевидны:

Отсутствие посредников, которым является БФ.
Более низкие требования к документам.
Высокая скорость сбора требуемой суммы.
Возможность охвата большой аудитории путем рекламирования своей странички в социальных сетях и на форумах.
Отсутствие ограничений по размену материальной помощи. Через нашу площадку легко собрать средства на лечение в любой стране, будь это Германия или Израиль.

Рассмотрим, как правильно собирать деньги для лечения рака:

При заполнении проекта важно правильно оформить текст обращения — опишите историю заболевания, приложите качественную фотографию и подтверждающие заболевание бумаги. Несмотря на менее жесткие требования, для получения инвестирования важно подтвердить наличие проблемы. Укажите реквизиты, по которым будут зачисляться деньги (счет в банке, номера кошельков ЭПС и так далее). Обращение за материальной помощью стоит подготовить заранее, чтобы оно сработало.

Сбор денег на лечение онкологии начинается с первого дня размещения проекта. При поступлении средств важно отчитываться перед людьми, какая сумма поступила, и сколько еще осталось собрать. После этого важно рассказать, какие шаги предприняты, и насколько они успешны. Люди, которые оказывают безвозмездную материальную помощь, должны видеть результаты личной добродетели. В ином случае получить финансирование трудно.

Что учесть при обращении для сбора денег онкобольной женщине или мужчине?

Запуская проект по поиску средств на лечение в заграничной клинике, важно учесть, что точная сумма озвучивается в редких случаях. Если первый этап борьбы с онкологией обратившейся женщины или мужчины прошел неуспешно, может потребоваться дополнительная сумма. Вот почему личную страницу по сбору денег лучше не закрывать до окончательного излечения. В крайнем случае, стоит запустить второй этап, вероятность успеха в котором выше из-за участия уже проверенных благодетелей.

Если время не терпит, а объем финансов ограничен, стоит воспользоваться услугами отечественных центров. Несмотря на отсталость медицины, эффективность достаточна высока, чтобы рассчитывать на успех терапии или хирургического вмешательства (если требуется).

Онкологическая болезнь — огромный стресс для человека. Помимо состояния здоровья, онкобольных беспокоит стоимость лечения и реабилитации. Однако права онкологических больных в России позволяют получить бесплатную медицинскую помощь. Дополнительные льготы есть у пациентов, оформивших инвалидность.

Что положено онкобольным бесплатно

Существуют предельные сроки, в которые онкобольному оказывают помощь. Последовательность врачебных действий при этом выглядит так:

Пациента с подозрением на рак отправляют на консультацию в центр амбулаторной онкологической помощи или первичный онкологический кабинет. Консультацию проводят не позднее 5 рабочих дней от выдачи направления.
Врач-онколог в течение 1 дня от постановки предварительного диагноза берет у больного фрагмент ткани для гистологии. Срок выполнения исследования ограничен 15 рабочими днями. Если показаний для гистологии нет, к лечению приступают в период до двух недель от постановки диагноза.
Если анализ подтверждает онкологию, больному начинают оказывать специализированную медпомощь в течение 14 календарных дней.

Если в медучреждениях не соблюдают установленные законом сроки, нужно жаловаться в страховую компанию или региональные органы управления здравоохранением (министерства, департаменты и т. д.).

Специализированная помощь — это не всё, что положено онкобольным от государства. Иногда раковым пациентам требуется лечение с использованием высоких технологий, и получить его можно бесплатно. ВМП включает применение новейших и ресурсоемких разработок: роботизированной техники, генной инженерии и других уникальных методов. Такую помощь оказывают только в стационаре, дневном или круглосуточном. Процедура получения ВМП непростая. Сначала лечащий врач онкобольного определяет, есть ли показания к высокотехнологичной помощи. Затем пациент проходит врачебную комиссию, которая подтверждает или опровергает мнение врача. При положительном решении комиссии врач оформляет направление на госпитализацию для оказания ВМП. К нему прикладываются документы:

копия паспорта РФ или другой документ, удостоверяющий личность;
копия свидетельства о рождении (для детей до 14 лет);
копия полиса ОМС;
копия СНИЛС;
выписка из медицинской документации;
согласие на обработку персональных данных.

Пакет документов передается в медучреждение, в котором предоставляют высокотехнологичную помощь. Сделать это может сам пациент или больница, выдавшая направление. Принимающая сторона оформляет больному талон на ВМП. После этого комиссия принимающей организации самостоятельно рассматривает предоставленные документы и за 7 рабочих дней принимает решение о госпитализации пациента. Высокотехнологичную помощь приходится ждать до нескольких месяцев. Сроки госпитализации зависят от загруженности листа ожидания и свободных мест в больнице. Если нужной вам операции нет в программе ОМС, получить ВМП всё равно можно. Для этого комплект документов подается не в само медучреждение, а в региональную организацию управления здравоохранением. В течение 10 дней они выдадут талон на ВМП.

При амбулаторном лечении пациент может бесплатно получить лекарства в аптеке по рецепту врача. Эта льгота региональная и предоставляется по месту регистрации. Если онкобольному устанавливают группу инвалидности, льготы становятся федеральными, и лекарства можно получать в любом регионе. Если в аптеке нет нужного средства, его обязаны заказать и предоставить за 10-15 рабочих дней. Аптека отказывает из-за проблем с поставками? Нужно жаловаться в Росздравнадзор. Если проблема не решится, обращайтесь в прокуратуру.

Какие льготы имеет онкобольной с инвалидностью

Какие льготы положены онкобольным, оформившим инвалидность? Это пакет социальных услуг и денежные выплаты. Расскажем подробнее о материальных пособиях:

Льгота	Размер выплаты в рублях на 2019 год
Льгота	I группа	II группа	III группа
Социальная пенсия	10 567	5 283	4 491
Страховая пенсия по инвалидности (фиксированная выплата)	10 668	5 334	2 667
Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) без стоимости набора социальных услуг	2 661	1 580	1 041

Социальную пенсию назначают нетрудоспособным инвалидам без стажа. Размер выплат меняется каждый год и зависит от инфляции.

Страховую пенсию выплачивают инвалидам, проработавшим хотя бы 1 день. Она состоит из двух частей: фиксированной и накопленной за время работы.

Ежемесячную денежную выплату выплачивает региональное отделение Пенсионного Фонда, поэтому ее размер зависит от места проживания больного.

Помимо денежных средств, льготы онкобольным в России включают набор бесплатных социальных услуг (НСУ):

Лекарственные препараты и медицинские изделия по рецептам, специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов.
Путевки на санаторно-курортное лечение длительностью до 18 дней. Инвалиды I группы имеют право получить вторую путевку для сопровождающего лица.
Бесплатный или льготный проезд на пригородном и междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

Этот набор общий для инвалидов 1, 2 и 3 групп. От получения одной или нескольких услуг можно отказаться в пользу денежной компенсации. Отказ от всех льгот увеличит ежемесячную выплату примерно на 1100 рублей. Льготы онкобольным в России включают разработку индивидуальной программы реабилитации или абилитации после установления инвалидности. Большая часть процедур и технических средств для реабилитации будет бесплатной. Инвалидам с онкологическим диагнозом с учетом потребностей предоставляют и другие социальные услуги:

Социально-бытовая помощь;
Психологическая поддержка, адаптация в социальной среде;
Помощь в трудоустройстве;
Социально-правовые, юридические услуги;
При необходимости — улучшение жилищных условий.

Кроме того, как правило, инвалиды всех групп имеют право на бесплатный проезд в общественном транспорте. Однако эта льгота региональная и поэтому может отличаться в разных субъектах РФ. Онкопациентам важно знать, какие льготы положены при раковых заболеваниях. Воспользовавшись ими, можно существенно облегчить свою жизнь во время и после лечения.

Психологи рак не лечат

Василина Шабалина: В сопровождении онкопсихолога нуждаются 90% больных и 40% их родственников. Когда наша служба только появилась в диспансере, в день к нам приходили один-два пациента. Сейчас к одному психологу обращаются по 25-30 человек. Конечно, больше всего женщин. Но в последнее время стали обращаться и мужчины. Чаще всего их приводят жёны. Ведь у нас работает стереотип: как я, такой большой и сильный, не могу справиться сам? Но если мужчины приходят, они обычно остаются до конца курса психотерапии, и у них хорошая положительная динамика. В прошлом году мы впервые сформировали две мужские группы по 7-8 человек.

Не все могут справляться со стрессом сами. Если за спиной есть родственники, жёны-мужья, тыл прикрыт. Но много пожилых одиноких пациентов. Они приходят даже просто ради общения.

- То есть занятия у вас проходят в группах?

- Мы консультируем и индивидуально, и в группах. Лечащие врачи всем рекомендуют обратиться за помощью к психологу. Когда они приходят, я смотрю, в каком психоэмоциональном состоянии находится человек: это может быть и шок, и истерика, и непонимание происходящей ситуации. Поэтому для начала я работаю с пациентом индивидуально. После таких занятий я отправляю его в группы танцедвигательной терапии, медитации, арт-терапии и так далее.

Нам важно, чтобы пациенты не оставались одни. После занятий в группах многие начинают дружить, вместе ходят в театр, кино, на Столбы.

- В чём заключается ваша работа с пациентами?

- Мы ведём их на всех этапах. Сразу после постановки диагноза, потом готовим к операции, химио- или лучевой терапии, занимаемся с ними после лечения. И даже когда человек входит в ремиссию, пусть пять-десять лет прошло, тоже консультируем. Таких пациентов приглашаем на групповые встречи.

- Как психологическая помощь помогает человеку избавиться от болезни?

- Онкопсихологи рак не лечат. Мы помогаем приобрести положительный настрой на лечение. Чтобы человек в спокойном психоэмоциональном состоянии пришёл на химиотерапию, психологически подготовился к операции. Чтобы у него не было скачков давления и панических атак, когда его повезут в операционную. Обследование в первый год болезни для многих тоже катастрофа. Раз в три месяца нужно делать УЗИ. И пациенты могут по две недели не спать. Рассказывают, что когда приходят на процедуру, то эти две минуты, пока их врач смотрит, кажутся вечностью.

Мы обучаем пациентов психотерапевтическим методам борьбы со стрессом: как правильно дышать, как своё тело привести в порядок, чтобы не было бессонных ночей. Случись стрессовая ситуация - пациенты будут знать, как этот опыт применить.

- Конкретнее спрошу: сколько тех, кто обращался к вам за помощью, уже нет на этом свете?

- Из тех, кто был постоянно на виду, двух. Одна пришла ко мне ещё десять лет назад, летом её не стало. Другая скончалась осенью. Обеих очень поддерживали другие пациентки, с которыми они вместе ходили в группы.

Кому задать вопрос?

- На каждом этапе у онкологических больных очень много разных вопросов, которые раньше перед ними не стояли. И не всегда в нужный момент они могут получить на них ответы. Вы же занимаетесь ещё и информированием?

- Мы проводим для пациентов круглые столы. Наши
доктора рассказывают о питании или обезболивании, о том, как бороться с побочными эффектами лечения, а после отвечают на вопросы. Мы считаем эту работу важной, поскольку многие уезжают в районы и часто не знают, к кому обратиться.

В группах на первом занятии обычно затрагиваем важные вопросы социальной адаптации. Говорить ли о болезни на работе? Какой парик подобрать? Как быть в интимной жизни? Где взять протез и удобное бельё после удаления молочной железы?

- Много ли тех, кто уверен, что им не тот диагноз поставили, доктора неправильно лечат?

- Немного, но периодически такое всё-таки случается. Например, недавно приходил мужчина с женой. Они убеждали, что нужно по второму кругу обследоваться, потому что врачи не тот диагноз поставили. Этот пациент находился в стадии отрицания. Я объясняю, что, пока он по второму-пятому кругу будет обследоваться, время упустит.

Когда идёт отрицание болезни, многие оказываются у экстрасенсов. Отдают деньги и дипломов не спрашивают. Я всегда привожу случаи из практики. Рассказываю про пациентов, которые не начали вовремя лечиться, а потом через год-два пришли уже не с первой, а с четвёртой стадией.

- Как работаете с теми пациентами, которых направили на паллиативное лечение?

- С такими пациентами я работаю в индивидуальном порядке. Мы говорим обо всех проблемах, которые беспокоят их в настоящий момент.

Также мы работаем с родственниками таких пациентов. Даём рекомендации, как общаться с заболевшим, как гулять, рассказываем о занятиях, которые могут помочь. Пациент может разгадывать кроссворды, заниматься мандалотерапией, читать. Нужно чем-то время заполнить. Неважно, сколько ему осталось жить - качество жизни должно быть достойным.

Не бойтесь разговоров

- Нужно ли с родственниками говорить о наследстве, похоронах?

Если даже похороны хочет обсудить, дайте ему эту возможность. Тут вы можете не вступать в беседу, просто выслушайте, не спорьте.

Гораздо хуже бывает после того, как человек уже ушёл, а вы что-то важное ему не сказали, прощения не попросили, за руку не подержали.

- Как вы сами, постоянно общаясь с пациентами, которым поставили столь серьёзный диагноз, не выгораете?

- Выгорание может быть на любой работе. Я тоже могу устать, захотеть в отпуск. Нас не зря учат бороться с выгоранием. Нужно уметь уделять время себе, заполнять жизненный ресурс и не носить рабочие проблемы домой. А вообще, я люблю свою работу, чувствую себя на своём месте, потому что знаю, что могу помочь людям.

Знать свои права и уметь их защищать – крайне важный навык, особенно в контексте тяжелой болезни. Юридическая служба “Ясного утра” подготовила материал, где освещены основные права онкологических пациентов. В первой части статьи – о праве онкобольных на своевременное лечение, на бесплатные лекарства и обезболивание, праве на больничный и на полную информацию о состоянии своего здоровья.

Как и любой другой пациент, онкологический больной имеет право на полную информацию о состоянии своего здоровья, возможных методах лечения, их побочных эффектах и прогнозе развития заболевания. Во-первых, это означает, что пациент всегда может просить разъяснений о своем заболевании у лечащего врача. Во-вторых, больной имеет право сам или с помощью своего законного представителя знакомиться с медицинскими документами, их копиями и выписками из них (1).

Согласно закону, условием любого медицинского вмешательства является информированное добровольное согласие пациента. Перед началом лечения врач должен предоставить больному полную информацию о целях, методах оказания медицинской помощи, риске, возможных вариантах лечения, их последствиях и предполагаемых результатах. Пациент имеет право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения на любом из этапов, если речь не идет об оказании экстренной помощи (2).

Большой объём медицинской помощи при онкологических заболеваниях финансируется из средств ОМС. Это прием врачей различных специальностей, многие виды лечения, диагностика. Объём программ ОМС различается в разных регионах. Точный объём бесплатной помощи можно узнать в страховой компании, выдавшей полис. Если в фонде подтвердили, что получить какую-то услугу можно бесплатно, нужно обращаться в администрацию лечебного учреждения для получения направления.

Начать оказание специализированной (за исключением высокотехнологичной) медицинской помощи больным с онкологическими заболеваниями должны не позднее, чем через 14 календарных дней после гистологической верификации или 14 календарных дней с даты установления предварительного диагноза, если гистология не нужна (1). Сроки проведения консультаций врачей-специалистов, диагностических инструментальных и лабораторных исследований также регламентированы законодательством. В случае нарушения сроков можно жаловаться в вашу страховую компанию или региональный орган здравоохранения. Лечение можно получать как в региональных, так и в федеральных медицинских центрах.

Онкологические пациенты имеют право на лекарственное обеспечение из регионального перечня льготных лекарственных препаратов. Списки лекарств утверждены в Территориальной программе госгарантий и могут отличаться в зависимости от региона проживания. Пациенты с установленной инвалидностью могут получать лекарства как из регионального, так и из федерального перечня препаратов одновременно (1). При этом, онкопациенты с инвалидностью могут бесплатно получать лекарства из федерального списка при условии сохранения “соцуслуг” в любом из регионов России вне зависимости от его места проживания и прописки. Для получения рецепта достаточно обратиться в поликлинику с пакетом документов (2).

Высокая стоимость или отсутствие необходимых медикаментов в аптеках не является основанием для отказа в выписке рецепта. Если выписанного лекарства нет в наличии, аптека обязана принять рецепт на отсроченное обслуживание и в течение 10 рабочих дней (15 – если рецепт выписывался по решению врачебной комиссии) с даты обращения обеспечить пациента выписанным препаратом (3).

Если врач отказывает в выписке лекарства, показанного пациенту, обратитесь к главному врачу больницы и в вашу страховую компанию (контакты страховой указаны на полисе ОМС). Возникли проблемы с отсутствием препарата в аптеке? Обратитесь с жалобой в региональный орган здравоохранения и территориальный орган Росздравнадзора.

Высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП) включает применение новых сложных и (или) уникальных методов лечения, ресурсоемких методов лечения с научно-доказанной эффективностью. При наличии медицинских показаний и заключения медицинской комиссии её также можно получить бесплатно – как в федеральных медицинских центрах, так и в региональных учреждениях здравоохранения (1). Однако следует учитывать, что срок ожидания госпитализации при оказании ВМП законодательством не установлен.

Право на облегчение боли имеет каждый пациент (1). Получить обезболивающие препараты можно как амбулаторно, так и в стационаре. Выписать рецепт на обезболивающие (в том числе, содержащие наркотические вещества) может онколог, врач-терапевт, врач общей практики или фельдшер в случае, если в вашем населенном пункте нет учреждений здравоохранения, кроме фельдшерского пункта (2).

Диагностирование онкологического заболевания, равно как и установление инвалидности, не является основанием для увольнения сотрудника (1). Трудовые права онкологических пациентов не отличаются от прав других граждан, при этом онкопациенту полагается листок нетрудоспособности. Оформить больничный можно как на стадии диагностики, если состояние здоровья пациента не позволяет ему работать, так и в момент постановки диагноза и начала лечения.

Если клинический и трудовой прогноз, по заключению врача, благоприятный, и онкологический пациент в ближайший год сможет вернуться к работе, больничный разрешено продлевать на срок до 10 месяцев. Неблагоприятный прогноз лечения означает, что процесс выздоровления будет непростым и может занять более года. В этом случае лечащий врач в срок, не превышающий 4 месяцев от даты начала нетрудоспособности, должен направить пациента на медико-социальную экспертизу для установления инвалидности. Присвоение инвалидности не лишает пациента права пользоваться листком нетрудоспособности (2).

Листок нетрудоспособности можно оформить и в случае, если пациент – не вы, а ваш близкий родственник – ребенок или взрослый. Листок нетрудоспособности по уходу за ребенком в возрасте до 7 лет, за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, а также за детьми в возрасте до 18 лет при их болезни, связанной со злокачественными новообразованиями, выдается за весь период лечения. В случае болезни ребенка старше 15 лет или взрослого члена семьи больничный выдается на срок до 3 дней по каждому случаю заболевания при амбулаторном лечении. По решению врачебной комиссии срок может быть продлен до 7 дней (3).

Возникли проблемы с продлением больничного? Можно направить жалобу главному врачу поликлиники, в департамент здравоохранения региона, в Росздравнадзор или в вашу страховую компанию (контакты страховой указаны на полисе ОМС).

Врачи не разговаривают с пациентами

Екатерина Коробейникова, онколог-химиотерапевт:

Я понимаю пациента и его родственников — это жуткая ситуация, но понимаю и врачей, которые уже ничего не могут сделать. И мне кажется, проблема в общении. У врача нет времени сесть и спокойно поговорить, объяснить. В российской медицине плохие новости чаще всего обрушиваются на пациента и его семью, как ведро холодной воды, но есть международные алгоритмы, как нужно сообщать.

Если ответить на все вопросы семьи, грамотно объяснить, то приходит понимание ситуации, и врачи и пациенты вместе с родственниками оказываются в одной команде, а не на противоположных сторонах баррикад.

Конечно, никто не исключает ситуации, что это дефект оказания медицинской помощи — возможности лечения еще есть, но либо врачи их не знают, либо в конкретно этой больнице таких нет. И я в таком случае всегда говорю, что нужно услышать мнение еще одного специалиста, но консультация обязательно должна быть очной — врач, который видит пациента, имеет преимущество перед тем, который читает только документы. А если меня просят посоветовать конкретную клинику, то я даю на выбор несколько мест, которым мы доверяем. Это нормальная практика за рубежом — услышать несколько мнений и уже после довериться какому-то одному врачу.

Для меня самыми цепляющими становятся ситуации, когда пациенты в молодом возрасте. Чаще всего это женщины тридцати с небольшим лет с опухолью молочной железы. Сразу думаешь, что это опухолевый синдром с мутациями — болезнь достаточно злая, но читаешь заявки и понимаешь, что пациент не до конца понимает серьезность ситуации. И в ответах стараюсь акцентировать на этом внимание.

Но, опять же, решение принимает сам пациент — не хочется на него давить и ставить перед фактом, врач только рассказывает о вариантах. У нас в клинике была пациентка, которая категорически отказалась от химиотерапии, и тогда мы предложили альтернативу — чаще наблюдаться у доктора, чтобы держать ситуацию под контролем.

Но за каждой заявкой всегда стоит человек - либо сам пациент, либо очень заботливая жена, сын, дочь. То есть это не просто задачка, которую надо решить.

Отвечаю на заявку чаще всего день в день, как только она поступает. Какой бы я ни была уставшей после своего основного рабочего дня, все равно отвечаю. Люди нуждаются в помощи, в надежде обращаются к нам. Как я могу позволить себе, чтобы они ждали? Были случаи, когда сотрудники фонда звонили мне и просили срочно посмотреть заявку, потому что ситуация экстренная. Например, утром у человека открылось кровотечение, а на фоне химиотерапии это очень опасно. И ты сразу отзваниваешься и надиктовываешь ответ.

Еще в ординатуре я решила, что, когда надеваю белый халат, все личные проблемы — устал, не выспался — остаются под этим халатом, а на первом месте — пациент. И самый чистый кайф, когда видишь, что заявка закрыта, ты помог.

От формулировки зависит все

Анна Ким, хирург-онколог, специалист по лечению рака молочной железы:

Очень часто бывает такая ситуация: есть пациентка, у которой только что обнаружили новообразование в молочной железе, и она не знает, что делать. Обычно я рекомендую сделать маммографию и по ее данным выполнить или не выполнить трепанобиопсию. Скорее всего, мы найдем доброкачественную опухоль, и если это ясно видно, то не придется подтверждать гистологически. Моя задача не напугать человека, а объяснить необходимость обследования.

Однажды обращался и мужчина — он сам что-то у себя нашел. Пишут и девушки, которые имеют наследственный опухолевый синдром — и бабушка, и мама с раком молочной железы, и спрашивают, надо ли удалять орган.

Да и здравый смысл подсказывает, что мы не можем сказать, сколько осталось жить этому человеку - кроме Господа Бога, больше об этом никто не знает.

И моя задача в этот момент — проинформировать пациента, что продлить ему жизнь в такой ситуации способно только правильно подобранное лечение, поэтому нужны еще дополнительные исследования. Но мы не вводим в заблуждение, ложные надежды не дадут человеку возможности двигаться дальше.

Еще одна проблема, с которой мы сталкиваемся, — недостаточный объем обследований на этапе диагностики. Однажды нам пришлось пригласить в одну из клиник Петербурга пациентку из Краснодарского края, чтобы сделать компьютерную томографию и понять, что все-таки у нее 4-я стадия заболевания. По месту жительства ей сказали, что это только образование в молочной железе, а метастазов нет, а я была вынуждена сообщить, что они есть, и к тому же серьезные — в легких.

Но врачей можно понять — у них нет возможностей полноценно обследовать людей. Я лично общалась с такими докторами, и они со слезами на глазах рассказывали, что в месяц им можно делать только два КТ и все — дальше как хочешь. У врачей нет времени обучаться, даже если они этого хотят. На ставку такое количество работы, что человек себя не помнит, чтобы заработать какие-то деньги.

Реже ко мне попадают залеченные и перелеченные пациенты, и мне надо подумать, какая схема химио- и гормонотерапии будет уместна. И сами пациенты требуют, чтобы им назначили чудо-таблетку, хотя на самом деле нужна уже паллиативная помощь… Надо объяснять.

Люди попадаются на мифы

Руслан Мензулин, онколог — абдоминальный хирург:

Я занимаюсь хирургическим лечением опухолей органов брюшной полости — желудка, поджелудочной железы, печени, кишечника. И ко мне часто поступают заявки, где люди спрашивают, а как им вообще жить после операции, что можно есть, как обследоваться. Мало кто из врачей элементарно объясняет, каким должен быть образ жизни.

Нельзя обвинять людей в необразованности — не будучи врачом, в интернете, особенно русскоязычном, очень просто попасть на мифы.

Хотелось бы, чтобы врачи больше общались со своими пациентами. Конечно, не всегда это возможно в силу занятости онкологов, особенно участковых, но в таких ситуациях полезно получить ответы на все интересующие вопросы.

Есть ряд заявок, порядка 30-40%, где хочется помочь пациентам, но, к сожалению, уже мало что можешь сделать. И когда человек спрашивает, требуется операция или нет, то приходится признать, что пользы, к сожалению, она уже не принесет, никак не повлияет на биологию опухоли.

Все мы люди, и всегда нужно увидеть в человеке эмоцию, хоть это и сложно сделать онлайн, но ответ строится таким образом, чтобы пациент понял, что нам не все равно. Это могут быть слова благодарности и уважения родственникам, ведь зачастую пишут именно они, либо слова поддержки пациенту.

С одним пациентом мы обсудили план лечения, он был готов приехать в Москву на операцию, но пока проходил обследование, возникла экстренная ситуация — кровотечение из опухоли, потребовавшая срочной операции, его положили в больницу и экстренно прооперировали. Приезд не получился. Но я оставил свой номер телефона, и потом мы продолжили общение. Все закончилось успешно, если можно в данном случае так выразиться, но вещи, которые делаются в срочном порядке, не всегда носят радикальный характер, так как направлены на устранение проблемы именно сейчас. Этот человек живет, планирует получать дальнейшее лечение.

Что мне дает этот проект? В первую очередь, как бы банально ни звучало, возможность помочь людям из любого региона нашей большой страны. Если раньше она ограничивалась местом работы или кругом близких и знакомых, то теперь можно помочь любому человеку. И помимо помощи в лечении, это, несомненно, помощь в информировании. Ведь иногда для пациента достаточно пары слов, которые до этого ему никто не говорил.

Важно уберечь людей от сомнительных решений

Долгое время колоректальный рак может развиваться без симптомов, поэтому раннее выявление так важно, и стоит остановиться на этом подробнее.

Самый эффективный метод скрининга колоректального рака — колоноскопия. Касательно возраста, с которого пора начинать скрининг, данные расходятся: например, людям без семейной истории колоректального рака, аденоматозных полипов кишечника, воспалительных заболеваний кишечника (болезнь Крона, неспецифический язвенный колит) National Comprehensive Cancer Network (NCCN, США) рекомендует проводить колоноскопию, начиная с 50 лет, и повторять каждые 10 лет.

Существуют и другие методы скрининга, например, анализ кала на скрытую кровь. Этот метод применяется в нашей стране при диспансеризации.

К сожалению, в России не существует всеобщих популяционных скрининговых программ, и зачастую люди начинают обращать внимание на свое состояние, когда уже сталкиваются с сильными запорами или испытывают выраженную слабость (симптомы анемии). В такой ситуации лечение может стать менее эффективным.

И на очный прием, и дистанционно пациенты приходят ко мне с похожими проблемами: многие только что узнали о диагнозе, паникуют и хотят сделать все возможное для себя и своих близких. В основном интересуются, какие варианты лечения у них есть, какие обследования необходимо выполнить и куда им лучше всего обратиться.

Человек и его родственники, узнавшие о диагнозе, настолько напуганы, растеряны и дезориентированы, что порой им бывает достаточно получить ответы на эти несложные для врача вопросы, чтобы успокоиться и сориентироваться в ситуации.

Бывают и более сложные случаи, когда мне приходится обсуждать план действий со своими коллегами других специальностей, то есть работать междисциплинарной командой. Когда информации из заявки недостаточно для развернутого ответа, нам здорово помогает координатор сервиса, врач Даша: она быстро связывается с пациентом и уточняет важные моменты.

В некоторых случаях возможно несколько вариантов действий, и тогда я пытаюсь донести до пациента все плюсы и минусы каждого решения, ответить ему максимально развернуто. А тем пациентам, которым могу помочь лично, оставляю и свои данные для связи.

Проект развивается. Сделано уже очень много, и не меньше еще предстоит совершить. Я очень надеюсь, что мы действительно помогаем обратившимся к нам людям.

P.S. Существуют очень интересные и подробные брошюры для пациентов от организации NCCN, недавно часть из них перевели на русский язык. Среди переведенных рекомендации, посвященные раку ободочной кишки. Пациентам и их родственникам было бы интересно и полезно ознакомиться с ними.

Огромная часть вопросов — о профилактике рака

Все заявки проходят через меня: я их просматриваю, прошу дополнить, если необходимо, и отправляю профильному эксперту, а когда ответ готов, пересылаю человеку. От скорости работы зависит и то, насколько быстро человек получит ответ. Время в онкологии — это очень важный ресурс.

Людям там проще поверить в лечение содой, водкой и селедкой, чем пойти к врачу и задать ему конкретные вопросы.

Но онкология — одна из самых развивающихся наук, где постоянно происходят открытия, ее не надо бояться.

Читайте также: