Интервью с человеком больным раком

Про свою болезнь

Став онкологическим больным, Андрей Павленко по-прежнему оставался руководителем онкологического отделения крупной университетской клиники в Санкт-Петербурге. Но вдобавок к обычным обязанностям он начал вести блог, чтобы люди с аналогичным диагнозом знали обо всех осложнениях, которые могут их ожидать, и как с ними бороться. Он подробно рассказывает о своем лечении. В сентябре 2018 года после цикла из восьми химиотерапий, в результате которых опухоль уменьшилась более чем в два раза, Андрею Павленко была сделана операция. Врачи приняли решение полностью удалить желудок.

Во мне сейчас присутствуют многие признаки депрессивного состояния, но они, скорее всего, связаны с болезнью. Это характерно для шестимесячного периода после окончания лечения, я сейчас нахожусь в глубокой эмоциональной яме. Я даже не ожидал такого эмоционального спада. Еще я похудел — за неделю скинул два килограмма. Это последствия такого интенсивного периода, в котором мне нельзя пока находиться, с восьми утра до двенадцати ночи я был активен. Был постоянно на ногах, так совпало.

Я никогда не был публичным человеком и не стремился к этому. Мне было очень сложно стать тем, кто рассказывает фактически обо всех своих мыслях в публичном пространстве. И, конечно же, непросто это не только для меня, но и для семьи. Что требовало дополнительных эмоциональных сил и энергии. Но я понимал, что кто-то должен начать, публичная болезнь позволяет обнажить все острые моменты. Я ведь все-таки доктор и знаю, что мы должны делать. Многие скользкие и негативные моменты в нашей медицине, онкологии я и обнажил в процессе ведения своего блога. Я знал, что это делать необходимо, и лучший повод, пожалуй, даже сложно было себе представить.

В профессиональном плане я действительно тороплюсь, я реально не знаю, сколько у меня времени. Потому что третья стадия, как говорят, это в лучшем случае 50 на 50. В реальности статистика более пессимистичная. Я не чувствую над собой дамоклова меча, если можно так выразиться. Это не позволило бы мне продуктивно работать. Я пытаюсь об этом не думать. Я просто знаю об этом и пытаюсь делать то, что должен. Я стараюсь жить максимально полноценной жизнью.

Мое отношение к больным, в общем-то, не поменялось с момента, когда я узнал о своем диагнозе. Оно всегда было сочувственным, я по-особенному относился ко всем своим больным и пытался вникнуть в проблему каждого, кто ко мне приходил.

Я не верю в чудо. Как доктор я не верю в такие вещи ни на своем примере, ни на каких-то других. Потому что прекрасно понимаю, что все, что происходит с больным, можно объяснить с точки зрения медицины. Отнимать у человека веру ни в коем случае нельзя. Он должен верить, если ему так легче, это очень здорово. Это решение части проблем онкопсихологического сопровождения, когда вера в Бога или вера в чудо помогает больному находить силы для лечения. Доктор не должен вмешиваться в идеологические или религиозные убеждения человека. А вот воззрения и мысли доктора пусть так и останутся при нем.

Про выбор профессии

Я точно знаю, что никем бы не смог быть в этой жизни, кроме как хирургом. Так все и было: и денег не всегда было достаточно, и дома не так часто бывал, как хотелось бы. Это происходило на протяжении всей моей профессиональной жизни, но я к этому привык. Важно же не просто быть хирургом, а еще и остаться при этом человеком. Сейчас многие хирурги так работают, что, являясь профессионалами в плане хирургических навыков, могут запросто сказать, что, если им не принесут определенную сумму, они не будут оперировать. Для меня это всегда было неприемлемо.

Безусловно, были конверты, без этого моя семья не выжила бы, я этого не скрываю. Но все это было потом, после операции, а не преподносилось как обязательное условие. И даже если меня пытались убедить в том, что заплатят любые деньги, лишь бы я оперировал, всегда объяснял, что качество операции никак не может зависеть от толщины конверта.

Меня никто не учил общаться с больным. Нас, онкологов, вообще этому не учили, да и сейчас не учат. А разговаривать нужно уметь, тем более с человеком, которому страшно, который боится всего, что ты ему сейчас скажешь. В таких случаях крайне важен прямой визуальный контакт. Пациенту не нужно, чтобы ты утыкался в бумажки и что-то там говорил на языке медицинском, ему непонятном. Он хочет видеть глаза врача, который объяснит ему все так, чтобы стало понятно. Объясняю, что бояться можно, нельзя паниковать! Важно получить от доктора все ответы на волнующие вопросы. Пациент должен сам выбрать вариант, а врач обязан ему объяснить все положительные и отрицательные стороны этого направления. Каким должен быть диалог между больным и доктором, во многом зависит от человеческих качеств обеих сторон, но врача всегда можно и нужно научить вести себя корректно и профессионально.

Про здравоохранение в России

Почему у нас не происходит прорывов в онкологии, я не знаю, не готов комментировать. Хотя наши молекулярные ученые действительно очень сильные. На Западе их берут на работу даже без подтверждения диплома. Мы, вероятно, просто остались на том же уровне, а мир за это время шагнул далеко вперед, в том числе и в методах лечения онкологических заболеваний.

Тем не менее 95% всех онколокализаций можно сегодня успешно лечить, и в России есть для этого и соответствующие клиники, и прекрасные специалисты, и лекарства. Но для пациента это всегда лотерея. Попадет он к хорошему специалисту или не очень, знает ли тот современные стандарты лечения, выберет ли он правильную тактику или же равнодушно скажет, что ничем помочь нельзя? Вот это неверие пациента в то, что ему могут и хотят помочь, усугубляемое к тому же еще и самим страхом вследствие онкодиагноза, толкает людей на самые отчаянные шаги. Их, к сожалению, можно понять.

Если у человека уже есть на руках рекомендация о методе его лечения, а он не захотел лечиться, все вопросы к нему самому. Заставлять бессмысленно: мы не можем в приказном порядке отправлять всех на лечение. Должны быть, безусловно, грамотное информирование и нормальные медиаресурсы. Чтобы человек мог вбить свой диагноз и первым ему не выскочил совет лечить тот же рак шейки матки содовым спринцеванием. Но никакой Роскомнадзор не блокирует эти сайты! Вы бы знали, какую волну негатива я получил от таких лжецелителей, как только начал говорить на такие темы! Какие проклятия пишут на всех моих страницах в соцсетях. Потому что они знают, что их должно смыть в первую очередь, если у нас наладится нормальное информирование по всем вариантам лечения каждого онкологического больного.

У нас есть стратегия, которая принята и очень правильно декларируется. В ней говорится о глубокой информатизации здравоохранения. Это первое, с чего необходимо начинать. И это колоссальная работа, которая потребует невероятных финансовых и человеческих затрат. Необходимо создавать единые регистры, госпитальные базы данных, чтобы все было понятно и прозрачно: вот этот хирург провел такое-то количество операций, у него за определенный период такое-то количество осложнений, такое-то количество летальных исходов. Если ввести такой регистр, то все будет автоматически подсвечено, кто есть хирург, а кто доктор просто на бумажке. Как говорил академик Николай Амосов, не важно, кто ты, профессор или обычный врач, операционная всех равняет.

Но доктор не может принимать решения по варианту лечения. И если человек настроен на то, чтобы убедить врача в альтернативе, не надо его уговаривать. Человек должен принять решение сам, и, если он против, его не переубедить, надо его отпустить. Человек должен созреть для самостоятельного решения. А если даже заставить его лечиться, то в случае неблагоприятного исхода, если будут какие-то осложнения, вы можете себе представить, что он будет о вас думать, что будут думать его родственники, случись что-то непредвиденное? Врач может принимать решения только в ходе операции, там все понятно, и это в сфере его компетенции.

Как выходцы из Советского Союза, мы привыкли перекладывать всю ответственность на государство, мы не привыкли решать свои проблемы сами, мы не хотим их решать. Нам легче делегировать их кому-то, у нас такой менталитет, что не позволяет думать о будущем, прогнозировать и планировать его. Новое поколение, которое выросло в современной России, уже другое, они больше заботятся о своем здоровье, более продуманно относятся и к питанию, и к образу своей жизни. Они думают о будущем, пытаются видеть наперед.

Во-вторых, то, что происходило в медицине 1990-х, продолжается и сейчас: срабатывает то же всеобщее убеждение: хорошего доктора народ прокормит. Ну да, у нас появился Фонд обязательного медицинского образования, мы туда складываем деньги. Но по большому счету он не решает тех задач, которые должен решать. Это некая прослойка, которая аккумулирует колоссальное количество денег, но врачи и непосредственно государственные медицинские учреждения не получают достаточного финансирования. Зарплаты докторов, особенно в регионах, оставляют желать лучшего. К тому же действительно существует некий регламент на прием больного, и врач обязан его соблюдать. В Санкт-Петербурге в онкодиспансере, например, это 12 минут. Как можно человеку что-то объяснить в такой временной промежуток?

А если говорить о материальных проблемах, то врач-онколог получает в регионах 25–40 тыс. руб., я это знаю не понаслышке. Можно ли прожить на эти деньги достойно — большой вопрос. Доктору надо жить, у него есть семья, дети, он должен ездить на конференции, на которые его никто бесплатно не отправит. У него нет даже возможности раз в год нормально отдохнуть всей семьей. Я вот не был в отпуске шесть лет, не мог себе позволить, потому что не было денег, чтобы поехать всем вместе куда-нибудь.

Для сравнения, онколог-хирург среднего звена в США получает $250 тыс. в год. Если разделить эти деньги по месяцам и сравнить с зарплатой нашего специалиста, на порядок меньше выходит. Это не садизм, это выгорание, когда человек не хочет общаться с пациентом, потому что его труд не ценится ни обществом, ни государством, это полное отсутствие интереса к тому, что ты делаешь, понимание того, что, что бы ты ни делал, ничего не изменится.

Равное консультирование началось с наркозависимых в ремиссии и людей, живущих с открытым ВИЧ-положительным статусом – они помогают наркозависимым и только что узнавшим о своем ВИЧ-статусе людям, сопровождают их.

Теперь появились и женщины – равные консультанты в онкологии. Они помогают другим женщинам пережить тяжелое время лечения, реабилитации, вообще жить дальше, а также родственникам пациенток, для которых это тоже очень сложная ситуация – многие не знают, как утешить, как разговаривать, как себя вести с близким человеком, который может или замкнуться в себе, или плакать дни напролет.

Равные консультанты прошли полугодовое обучение, научившись не только отвечать на неудобные вопросы, но и правильно поддерживать, сочувствовать, при этом не выгорая.

Эльвире Никоноровой 47. По профессии она врач-педиатр. Замужем, в семье трое детей – 20-летний сын и 6-летние дочки-двойняшки. В 2017 году Эльвира пережила свой первый рак – щитовидной железы. Была операция. Но через год она обнаружила новообразование в груди.

— Что было, вспомните этот момент?

— Это было в феврале 2018 года. Я нащупала это новообразование утром, в 7 утра, но я врач по профессии, понимаю, что тянуть нельзя, поэтому уже в 10 утра была на приеме у онколога. Операция, химия, лучевая терапия, гормоны – стандартная схема.

— А что вы чувствовали все это время?

— В первую очередь – это был страх. И страх был весь внутри меня, его нельзя было показывать близким.

У меня живы родители, и не хотелось их расстраивать. Про первый рак – рак щитовидки – они даже не знали. А про рак молочной железы пришлось сказать, потому что предстояла химиотерапия, от которой выпадали волосы.

Муж мой меня очень поддерживал, с малышками всю заботу взял на себя – отвести-привести из садика, умыть, одеть, заплести, накормить. И меня еще везде возил. Муж очень хорошо помогал, потому что у меня какое-то время совсем не было сил.

— Вы переживали, что внешность изменится после лечения?

— Когда мне поставили диагноз, я не переживала о том, что стану некрасивая.

Дочкам во время первого моего рака было три года, на момент начала второго – четыре. Мне хотелось их вырастить, поэтому, какая я буду – меня не волновало – будет или нет у меня грудь, выпадут или нет волосы.

Я хотела жить, их вырастить, они еще слишком маленькие, и я им очень нужна.

— Можно назвать вашу историю счастливой?

— Конечно, можно. У меня была поддержка дома. Это очень важно, потому что у некоторых людей такой поддержки нет: близкие не понимают, не хотят слушать, не хотят говорить о заболевании. А бывает, что близких нет, совсем не с кем поделиться.

Мне тоже было тяжело – надо было утешать близких, они были в шоке, потеряны, расстроены. Поэтому дома я практически не говорила о своем заболевании.

— Но, тем не менее, вы теперь сами не просто утешаете, вы – равный консультант. Вы остались в этой теме после того, как наступила ремиссия. Что вас побудило стать равным консультантом?

— Я всегда работала в так называемых помогающих профессиях – была врачом, была соцработником, мне близка эта тема помощи. Поэтому, когда я увидела объявление о наборе волонтеров – равных консультантов, то очень обрадовалась, поняла сразу, что это – моё. За полгода лечения я много раз лежала в больнице, общалась с разными женщинами-пациентками, большинство были растеряны, напуганы.

— Вы увидели объявление, а что было потом?

— Вы сама врач, что же вы еще нового узнали для себя?

В разных стадиях нужна разная помощь. Потом может наступить стадия агрессии, например, и стадия депрессии. И в каждой надо думать, как помочь человеку.

— И при этом не навредить себе? Как вы защищаетесь от выгорания?

— Да, мы тоже учились этому – как не выгорать и сохранять себя. Мы учились тому, как выслушать человека, как построить разговор.

Ведь часто люди сталкиваются с неудобными, стыдными, как им кажется, вопросами – а в какой момент у меня выпадут волосы, они сразу все выпадут или нет, а что мне можно есть, как бороться с тошнотой…

Я вспоминала себя – как мне хотелось, чтобы кто-то посочувствовал мне во время лечения, понял, просто понял.

— Что такое сочувствие в такой ситуации, о чем не нужно говорить?

Важно, чтобы кто-то сказал, что понимает и разделяет мой страх, сказал, что будет рядом, что поможет – приготовит чай, что купит продуктов, а ты можешь просто лечь и отдыхать. Нужны просто поддержка, тепло и понимание.

Я вот вспоминаю, что когда проходила химиотерапию, то сильно тошнило, но на пятый день становилось легче. И я говорю женщине, которая спрашивает меня об этом – что будет лучше. Еще я в процессе лечения столкнулась с теми, кто вообще сомневался в необходимости лечения – боялись осложнений, не видели смысла лечения. И это тоже надо объяснять.

Известная украинская телеведущая рассказала о борьбе с раком и показала свое фото

— Но ведь иногда и так бывает, что не пройдет, что не будет ремиссии.

— Да. Но вот когда мне было плохо и страшно, я вспоминала такую цитату, ее приписывают Архимеду, но я не уверена в правильности, но смысл такой: мы можем не так много сделать с продолжительностью жизни, но очень много – с ее шириной и глубиной.

— Как строится ваша жизнь после того, как вы закончили обучение и стали равным консультантом?

— То, что я равный консультант – это просто одна из граней моей жизни, одна из многих составляющих. Да, после диагноза я переосмыслила жизнь: перестала откладывать важные дела на будущее, думаю, что самое главное – это любить близких. У меня появилось много интересных дел и занятий, я планирую получить второе высшее образование, стать онкопсихологом. Я вижу, как онкопсихологов не хватает.

Мне думается, что диагноз должны сообщать человеку двое – онколог и онкопсихолог. А ведь я знаю женщин, которым сообщили их диагноз СМСкой. Психологическое сопровождение должно идти параллельно с лечением.

— Если онкопсихологов будет достаточно, то зачем тогда равные консультанты?

— Но ведь есть такие люди – как закрытые шкатулки, их не открыть. Ты хочешь помочь, но не знаешь – как. Что в таких случаях вы делаете?

— Да, есть такие люди. Но изначально, если человек записывается на прием к равному, то он готов говорить. Правда, бывает, что записываются с какой-то конкретной темой. Но в процессе разговора понимаешь, что человека волнует не только собственно заболевание, но и то, что с друзьями невозможно встретиться или близкие, зная, что наступила ремиссия, говорят – что ты сидишь дома, все уже позади, все хорошо, что теперь говорить об этом, мы не хотим об этом слышать. А женщине хочется поговорить. Да, мы обсудим с ней и реабилитацию, и питание, и группы взаимопомощи, но просто сам факт разговора очень важен.

У нас есть определенные правила – о чем можно и о чем нельзя говорить с клиенткой. Мы отвечаем только на запрос.

— А если женщина пришла и плачет и ничего не говорит?

Конечно, бывают ситуации, когда мужчины уходят от женщин, переживших онкологические операции. Но уходят тогда, когда отношения и без этого разрушались. Ведь человек, который рядом с тобой – остается таким же – есть у него шов на груди или нет.

Кроме поэзии в жизнь Эльвиры вернулась живопись. Она показывает рисунки в телефоне.

Да, мне накануне делали еще обследование позвоночника, результаты были не очень, тем более, я, как врач, понимаю все. Поэтому мне в тот день было плохо и страшно.

Но я стояла у картины и слушала аудиогид. Голос рассказывал, что на самом деле все не так ужасно на этом полотне: да, буря, но она заканчивается, потому что на небе появилась радуга – это верный признак, что волнение перейдет в штиль, а еще в радуге летит чайка, а это значит, что берег близко. То есть люди с разбитого корабля, которые оказались на его обломках, обязательно спасутся, потому что буря кончается, а берег близко.

Марина Барыкина по профессии педагог, воспитатель детского сада. Ей 55. И она – тоже равный консультант.

— Марина, как все началось?

— В июле 2014 года, вскоре после того, как мне исполнилось 50, я поняла, что со здоровьем у меня происходит что-то не то. И мысль о том, что, возможно, это рак – мелькала. Вокруг меня в это время многие близкие люди уходили от рака – тетя, двоюродная сестра. Сестра уходила очень тяжело, я часто навещала ее в хосписе. Последнюю неделю жизни сестра провела в коме. И тогда мне пришла в голову мысль, что люди не должны так тяжело уходить…

И когда я в 2014 году пошла к доктору, то мне сказали, что все плохо и особой надежды нет.

И Вселенная откликнулась: нашлись врачи, которые взялись за операцию, была подобрана правильная химиотерапия, давшая свои положительные результаты. В феврале 2015 года я вышла в ремиссию. Очень долго восстанавливалась, потому что химия оказала свое влияние не только на раковые клетки, но на весь организм в целом.

Я заново училась ходить, есть. Это был такой непростой период, период тишины какой-то – мне нужно было побыть наедине с собой. Понять – для чего, собственно, мне это дано. Потому что в нашей жизни все не просто так. И если бы я не заболела, то не была бы поставлена перед фактом, что жизни осталось не так много, стоит задуматься.

У меня уже был собственный опыт переживаний, опыт ремиссии. Я думала, что этим людям будет важно увидеть человека, который столкнулся как они с тем же самым, но вот живет дальше. Что рак – это не приговор.

Летом прошлого года я увидела в Сети объявление о том, что набираются группы равного консультирования. Подала заявку, прошла тестирование. И меня приняли в команду. Я начала обучаться.

Я прошла обучение и сейчас наша команда уже приступила к консультированию. У меня пока очных консультаций не было, но уже было достаточно много консультаций по телефону. И я хорошо понимаю, что не всегда, скажем так, людей беспокоят чисто медицинские вопросы, людям нужна эмоциональная и психологическая поддержка, кому-то надо просто поговорить. И это чувствуется на интуитивном уровне. Поэтому я буду говорить, если надо, сорок минут, час, полтора часа. Человеку нужно выговориться.

И периодически возникают страхи. И об этом надо говорить, обсуждать с разных сторон, подробно все проговаривать.

Семью с онкобольными детьми выжили из квартиры в Москве

— Насколько остра проблема взаимоотношения с близкими людьми у тех, кто вам звонил?

— Это один из самых частых запросов – как быть в семье, как донести свои потребности до тех, кто рядом с тобой. Ведь есть же хронические формы рака, человек болеет долго, родные свыкаются с этим. Но человеку эмоциональная поддержка важна всегда.

Я могу сказать, что для меня важна как поддержка друзей, детей, так и моя собственная самостоятельная работа.

Но когда я столкнулась с тем, что 1 октября у дочери диагностировали рак молочной железы, то я при всем своем опыте – и пациентки, и равного консультанта – я растерялась. И поняла, что мне самой тоже нужна помощь и поддержка.

Шок, который я испытывала тогда, по силе превосходил тот, который я испытала, узнав о своем диагнозе. Потому что это был страх за собственного ребенка, неважно, сколько ему лет. Мы с дочерью достаточно быстро прошли обследование, она начала лечение. И сейчас мне гораздо спокойнее, я знаю, как ее правильно поддержать.

— А что делают люди не так?

— Как надо?

— Надо просто выслушать человека. Мы – равные консультанты – отвечаем только на запрос. Надо человека внимательно выслушать, задать наводящие вопросы. Надо понять, например, чего человек боится, когда говорит, что не хочет лечиться. Надо постараться понять, услышать человека.

И вот услышав о том, чего человек боится, можно тогда говорить.

В России ежегодно свыше 120 тысяч женщин узнают о том, что у них рак репродуктивной сферы. Равные консультанты в Клинике им. Пирогова – только начало большого проекта становления онкопсихологической службы, как говорит Андрей Павленко, врач-онколог, заместитель директора клиники по медицинской части.

Павленко считает очень важным появление женщин-равных консультантов. Он вспоминает, что уж на что он сам – онколог, знающий о своей болезни все, получивший прекрасное лечение и хороший результат, все равно после лечения через несколько месяцев вошел в депрессию, да так, что был вынужден обратиться за профессиональной медицинской помощью.

Теперь равные консультанты на средства президентского гранта уже подготовлены в семи российских городах – Петербурге, Москве, Твери, Йошкар-Оле, Уфе, Перми, Красноярске.

Из-за рака тебя бросают родные и друзья. Как найти силы жить?

Фото: Plainpicture RM / aurelia frey / Diomedia

Карточный домик

— Это был шок: я ведь думала, что у меня какая-то незначительная фигня, отрежут — и дальше пойду прыгать по своим делам, — рассказывает Марина. — Позвонила маме. Она тут же начала звонить моей младшей сестре и рыдать, что я вот-вот умру и кому нужен мой ребенок!

На время болезни Марины ее девятилетний сын Иван переехал к бабушке с дедушкой. Когда бабушка с теткой эмоционально обсуждали, кому теперь достанется квартира и машина дочери и кто будет воспитывать ее сына, Иван был в соседней комнате и все слышал. Он пошел на кухню. Нашел аптечку с лекарствами и. Скорая успела вовремя.

— Представляете мое состояние, — пытается передать ощущения Марина. — Я лежу в реанимации с отрезанной грудью, сына в это время спасают в реанимации другой больницы. Когда озвучивают онкологический диагноз — твой привычный мир рушится. А тут вдобавок я узнала про сына. Только вчера я держала его за руку, а сегодня он едва не умер. Было ощущение, что все, что до этого я делала и создавала, рухнуло как карточный домик.

За те недели, что Марина провела в больнице, младшая сестра так к ней и не пришла. А мама навестила всего один раз. Да и то — подписать документы о согласии на перевод сына в психдиспансер — стандартная процедура после попытки суицида. Во время визита мать долго уговаривала дочь вызвать нотариуса, чтобы написать завещание, а заодно назначить опекуна Ивану. С мужем Марина была в разводе, и родственники боялись, что после ее смерти экс-супруг отсудит имущество.

— Меня даже не спрашивали, хочу ли я жить, какие перспективы в лечении. Вся семья меня дружно закапывала, — вспоминает Марина. — Хорошо, что место на кладбище не купили. Единственное желание у меня тогда было — заснуть и не проснуться.

За две больничных недели она похудела на 16 килограммов. Спала по три часа в сутки. Снотворное никакое не помогало.

— Меня тогда только психотерапевты спасли, — утверждает Марина. — Врач приходила ко мне утром, в обед, вечером. А я по любому поводу реву без остановки. И не просто реву — слезы были такие, что не могла дышать от плача. Меня учили простейшим техникам — как пережить все эти эмоции, как восстанавливаться, как использовать аутогенную тренировку и дыхательную гимнастику, чтобы не было приступов удушья. Я выжила только потому, что почувствовала: есть люди, которым на меня не наплевать.

Фото: Астапкович Владимир / ТАСС

Все равно обречен

В докладе доктора медицинских наук, старшего сотрудника федерального института психиатрии имени В.П. Сербского Евгении Панченко сказано, что в России среди онкологических больных суициды составляют около пяти процентов. В мыслях о самоубийстве врачу-психотерапевту признаются 80 процентов больных раком.

Впрочем, с той поры мало что изменилось. Суициды в онкологии — по-прежнему табуированная тема. В 2015 году в прессу попали сведения о том, что в Москве в январе-феврале добровольно ушли из жизни сразу 11 раковых больных. Цифра всех шокировала. Роспотребнадзор выпустил памятку о том, как в прессе следует правильно освещать тему самоубийств. Об онкологических суицидах снова перестали говорить.

Правда, в том же 2015 году Минздрав в лице главного российского психиатра Зураба Кекелидзе пообещал проработать концепцию постоянной психиатрической помощи онкобольным. Предполагалось, что каждый онкопациент будет направляться на беседу с психотерапевтом и психологом, которые смогут оценить его состояние и тем самым предотвратить непоправимое.

Добби — свободен!

Недавно к врачу-психотерапевту в Бахрушинскую больницу обратилась очередная пациентка. Есть такой штамп — успешная молодая женщина. Ольга Миронова (по просьбе героини имя изменено) полностью подходит под это определение. Слегка за тридцать. Очень элегантная и ухоженная. Точеная фигура. Улыбчивая. Встретишь на улице — никогда не подумаешь, что она уже восемь лет сражается с раком груди. Диагноз поставили, когда сыну Ольги только исполнился год. Она тогда работала экономистом. Из-за болезни о карьере пришлось забыть. Семью обеспечивает муж — топ-менеджер крупной компании.

Фото: Eric Gaillard / Reuters

Когда Ольга выписалась из больницы она не то, чтобы забыла те слова. Просто радовалась, что осталась в мире живых, что снова каждое утро может обнимать сына. Поэтому старалась о плохом не вспоминать. Но не получалось. Муж сначала злился, что она все улыбается и улыбается. А по вечерам полюбил обстоятельно рассказывать ей о своем знакомстве с прекрасной утонченной дамой. Дама очень сочувствует самоотверженному подвигу, который он совершает, живя с онкобольной женой.

— Эти пытки продолжались почти два года, — продолжает Ольга. — Было невыносимо, потому что непонятно, в каком настроении он вечером будет. Он был то внимательный и заботливый, то — злой. Когда я смотрела на часы и видела, что он вот-вот появится, у меня начиналась паническая атака. Не могла дышать, как будто кто-то тисками сдавливал шею. Я ему даже сказала: у меня ощущение, что ты методично меня доводишь до самоубийства. И выхода я не видела. Разводиться? А жить на что? Да и сын тянулся к отцу.

Осложнялось все тем, что для родственников и друзей семья Ольги была идеальной и любящей. Знакомые вслух восхищались тем, как их сплотила беда.

— В психотерапию я не верила, но стала ходить на групповые сеансы, — рассказывает Миронова. — Там собираются люди с совершенно разными проблемами. Их объединяет одно — онкологический диагноз. Вроде мы ничего особенного не делаем — разговариваем, разговариваем. Врач — дирижирует. И сами не замечаем, как происходит важное: из нас выходит все то плохое, что годами накапливалось и сжималось в пружинку, и появляются силы идти дальше. И на мир смотришь уже по-новому.

Когда муж заметил, что Ольга уже не плачет во время его нравоучительных пассажей, спокойна и снова начала улыбаться, был неприятно удивлен. Попробовал зайти с другого бока и напомнить, что без него она с сыном пропадет. Да и вообще, кому нужна она такая — неполноценная?

Средняя стоимость психотерапевтического сеанса — 4-5 тысяч. И не факт, что с врачом удастся поймать одну волну. Учитывая, что многие вынуждены самостоятельно покупать онколекарства, так как с госзакупками случаются перебои, позволить себе это смогут единицы.

Фото: Кирилл Каллиников / РИА Новости

— Помню свою депрессию, помню, как уходила почва из под ног, — подводит итог Ольга. — На душе чернота. И действительно хотелось что-то сделать с собой, а я ведь верующая. Мне помогли. У других — выхода не будет?

Оксана Чвилева: Нет, но некоторые пациенты высказывают такие мысли. Конечно, если врач слышит, что человек говорит про это, нас срочно вызывают. Потому что это — серьезно. У нас в стационаре недавно на лечении находилась женщина с раком груди. Первоначально ей ставили легкую стадию, но дополнительное обследование показало, что ситуация очень тяжелая — гораздо хуже, чем предполагалось. После того, как ей об этом сообщили, она решила, что уже конец, лечиться бесполезно.

На самом деле низкий уровень информированности о раке, о том, какие возможности лечения и перспективы есть у больных, иногда поражает. У меня было несколько пациентов, которые рассказывали, что когда только узнали диагноз, сразу пошли в ритуальные услуги. Одну такую пациентку ко мне привез муж. Она сначала даже никому не сказала о болезни. Родственники случайно обнаружили бланк с анализами и настояли, что нужно в больницу, а не на кладбище.

Всем пациентам, у которых диагностирован рак, нужна помощь психолога?

Не обязательно. У кого-то достаточно собственных сил, чтобы адаптироваться. Но многим не хватает личных ресурсов, и тогда нужна профессиональная помощь. Когда человек находится в состоянии аффекта, в очень сильном стрессовом состоянии, достучаться до него не всегда получается. Чаще всего нарушается сон, присутствует постоянная тревога и страх, он сложно воспринимает информацию и элементарно не понимает того, что пытаются донести до него врачи. Это усложняет процесс коммуникации пациента и онколога. Больной может многократно задавать одни и те же вопросы, ничего не может запомнить. Психотерапевт, назначая необходимую фармакотерапию для коррекции психических расстройств, помогает стабилизировать эмоциональное состояние пациента. И тогда становится возможной продуктивная работа пациента с врачами, и восприимчивость к лечению основного заболевания повышается.

Чвилева Оксана Викторовна - заведующая отделением психотерапии ГБУ имени братьев Бахрушиных

Тяжелых и неизлечимых заболеваний много. Почему именно онкобольные попадают в группу риска по суицидам?

Фото: Сергей Красноухов / ТАСС

Работа традиционного и онкопсихотерапевта отличается?

В работе с разными группами пациентов есть свои особенности, конечно. Мы учитываем, на какой стадии лечения находится пациент, какое лечение по основному онкологическому диагнозу он принимает. Например, есть препараты, которые не рекомендуется назначать во время химиотерапии или гормонотерапии, есть нежелательные сочетания лекарств. И наоборот — есть препараты выбора в данной ситуации. Мы все это должны иметь в виду, учитывать возможные побочные эффекты.

То есть врач из традиционного психдиспансера, если к нему обратится онкопациент с депрессией, не справится?

Важно, чтобы психологическую помощь можно было получить по полису ОМС. И чтобы она была в структуре онкологической службы, где человек проходит лечение и постоянно наблюдается. То есть чтобы пациенту не надо было за этим куда-то идти, ехать на другой конец города, в специализированные учреждения, которые стигматизированы обществом.

Лечение онкологического заболевания многоступенчатое, пациент сталкивается с разными врачами, его передают из рук в руки, поэтому человеку важно, чтобы был хотя бы один специалист, который знает полностью его историю, сопровождает и поддерживает его на всех этапах лечения. И даже после терапии, на этапе регулярных обследований.

Фото: Shaun Best / Reuters

Допустим, пациенту врачи уже сказали, что перспектив остаться в живых у него нет. Не делаете ли вы хуже, когда будоражите его, стимулируя в нем какую-то надежду?

А по поводу того, когда уже пора сдаваться, вот одна история: в этом году в ноябре на последнем Всероссийском съезде онкопсихологов в Москве выступала жена писателя, у которого был диагностирован рак гортани. Врачи сказали, что перспективы не очень хорошие, и надежд мало. Но они боролись, проходили необходимое лечение. Жена как могла его поддерживала, не давала опустить руки. Сил выходить из дома у него не было, поэтому музыкальные и литературные вечера, танцы жена организовывала дома. Она предложила сделать подборку его стихов и выпустить книгу, что вдохновило ее мужа, они это осуществили. Вскоре они продолжили лечение в Израиле. В октябре этого года его врач-онколог сообщил, что терапия окончена, рака у него больше нет.

Обращаются ли к вам за помощью родственники пациентов?

Часто ли близкие предают? И почему?

Тут о частоте не скажешь. Если я назову какую-то цифру — она будет означать только то, сколько таких историй попадается мне. И на вопрос, почему это происходит, не смогу ответить. Взять, например, две семьи. На первый взгляд события, поступки там могут быть одинаковыми, но вызваны они совершенно разными вещами. Было бы заманчиво выдать всем памятку, где подробно расписано, почему в жизни такое случается, а заодно — инструкцию, как себя вести, чтобы быть счастливым. Если бы все можно было упростить, наша работа не была бы такой долгой и сложной. У каждого есть мотивы и причины того или иного поведения. И у каждого есть свои возможности изменить что-то и поменять траекторию своей жизни.

Городская клиническая больница имени братьев Бахрушиных