Ильясова карина 16 лет опухоль головного мозга

Начало болезни

До рождения Полины я работала администратором в ресторане, а муж трудился в небольшом бизнесе наших друзей. Мы стали родителями, когда нам было всего по двадцать лет.

Полина всегда была настоящей оторвой: носилась по площадке, дралась и никогда не сидела на месте. Но в три года из маленького сорванца она превратилась в спокойного удава. Она стала менее активной, полюбила рисование и лепку из пластилина. Меня насторожили такие перемены, но педиатр связал это с переездом в новую квартиру — сказал, что у ребенка стресс.

А потом я заметила, что Полина стала замирать и сглатывать: в эти моменты у нее на несколько секунд отключалось сознание. Также стала возникать рвота, которая могла продолжаться несколько дней. Мы ходили по больницам, но врачи никак не могли определиться с диагнозом: ставили то расстройство желудка, то кишечную инфекцию. Мы даже лечились от глистов, которых не было.

Той же ночью у Полины случилось четыре приступа, и я вызвала скорую. К нам приехали две замечательные женщины: я объяснила, что ребенку уже семь месяцев не могут поставить диагноз, рассказала о приступах. Полину госпитализировали с подозрением на эпилепсию — и это стало нашим спасением.

Диагноз

Полину отвезли в неврологическое отделение Морозовской больницы. Дочка не понимала, что с ней происходит: она была слабая, почти все время спала. За день до магнитно-резонансной томографии (МРТ) приехал муж со своей бабушкой. Раньше Полина со всех ног летела обниматься, а тут просто тихонечко подошла — в розовой пижамке, бледная, с копной взъерошенных волос. На это было тяжело смотреть.

Лечение

Конечно, я искала информацию в интернете, читала форумы, посвященные онкологии. Некоторые люди писали, что в лечении лучше всего помогают прогулки по лесу. На каждом шагу была антинаучная информация, и от этого начиналась истерика. Интернет — хорошая вещь, но ни в коем случае нельзя им пользоваться, когда ставят серьезный диагноз.

После хирургического вмешательства начался второй этап лечения — лучевая терапия. Мы ездили на облучение пять дней в неделю, и опухоль значительно уменьшилась. Следующие шесть месяцев длился третий этап — химиотерапия. Потом мы перешли на таргетную терапию, эти препараты мы продолжаем принимать и сейчас. В России мало знают об этом способе лечения. Таргетная терапия блокирует рост конкретных раковых клеток на генетическом уровне. После обследования оказалось, что у Полины четыре мутировавших гена, о которых никто даже подумать не мог: в глиобластоме (так называется наша опухоль) обычно этих генов не бывает.

Я считаю, что таргетная терапия лучше: химиотерапия значительно снижает физическую активность, ребенок постоянно ходит сонливый, а с таргетной такого эффекта нет. Генетический анализ дорогой, но на него стоит потратиться.

Где найти деньги на лечение

Все анализы и лекарства платные, поэтому со временем денег у нас становилось меньше. В один момент мы даже хотели продать квартиру, но вырученных средств все равно не хватило бы надолго. Я узнала, что Фонд Константина Хабенского оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Мне было стыдно просить помощи у посторонних людей, но я все же решилась позвонить. Я рассказала, что уволилась с работы, чтобы быть с дочкой, меня утешили и попросили не нервничать. На следующий день я привезла в офис фонда все необходимые документы. Тогда я поняла, что в этой трагедии мы не одни, нас не бросят.

Нам стали оплачивать лекарства и обследования, которые обходятся в полмиллиона рублей в год. Также при поддержке фонда Полина прошла несколько курсов реабилитации с логопедом и психологом. Еще у фонда недавно заработал сайт — это очень важный проект, который понятным языком рассказывает об опухолях головного мозга: от диагностики до реабилитации и психологической поддержки. Я снялась для видео к открытию сайта — это меньшее, что я могу для них сделать.

Инвалидность и жизнь после

Перед операцией врачи говорили, что могут удалить всю опухоль, но это чревато последствиями: полный паралич тела, слепота. Хорошо, что мы не согласились на полное удаление опухоли. Сейчас у Полины есть только гемипарез правой стороны тела — это частичная атрофия мышц или нервных окончаний. Например, когда Поля улыбается, у нее сначала поднимается правый уголок губы, а затем левый. Также ее правая рука несколько слабее, но это не мешает ей писать и рисовать.

Из-за лечения у Полины ухудшилась память: недавно мы завели кота, а она до сих пор не может запомнить его кличку. Однако когнитивные нарушения успешно корректируют нейропсихологи — они развивают память и логику. Онкология почти всегда связана с инвалидностью. В России не лучшим образом относятся к людям с особенностями, но без официального статуса инвалидности получать лекарства очень сложно. Поэтому родителям лучше сразу это принять.

Жить сейчас и ценить моменты

Раньше меня волновали прогнозы врачей: кто-то говорил, что Полина проживет месяц, кто-то — пять лет. Теперь мне это не нужно. Я знаю, что может случиться рецидив, что опухоль может снова начать расти, а анализы покажут отрицательную динамику. У Полины генетически подкрепленная опухоль, поэтому она может метастазировать, но, возможно, этого не случится. Я точно знаю, что это не конец, а новый этап в лечении. Нужно сжать зубы и идти дальше. Может быть, в дальнейшем придется пробовать более жесткую химию, делать новые операции.

Я поняла, что надо просто жить моментами. Нет смысла загадывать наперед. Сейчас Полина, как и раньше, ходит в садик, играет с другими детьми. Полина знает, что в ее голове живут микробы, и она с удовольствием их рассматривает, когда онколог открывает результаты МРТ на компьютере. Когда она спрашивает, что с ней происходит, я стараюсь объяснить ей просто, чтобы она поняла. Делать МРТ для нее — это фотографироваться, ей нравится.

— Но как говорят, беда не приходит одна. К четырем годам мы стали замечать, что Эвелина на некоторое время замирает, отключается и ни на что не реагирует. Вначале эти приступы были совсем кратковременными, буквально 5–10 секунд. Но к шести годам стали явно выраженными и заметными. В такие моменты мы просили ее дышать, старались привести в чувство. Она тогда ходила в детский сад, и воспитатели, конечно, тоже стали волноваться, переживать. После проведения энцефолограммы, Эвелине поставили диагноз эпилепсия. Врачи сказали, что это заболевание наследственное, но мы так и не вспомнили кого-то из наших родственников, страдавших таким недугом. К сожалению, тогда никто не усмотрел причинно-следственной связи эпилепсии и опухоли гипоталамуса, — рассказал Максим.

Эвелина пошла в обычную школу, учеба ей не давалась, потому что приступы учащались, отнимая у ребенка физические силы. Стало портиться поведение.

На семейном совете было принято решение, что папа, который до этого был успешным юристом, оставляет работу и полностью посвящает себя дочери.

Только после консультации специалиста в РНПЦ нейрохирургии мужчине объяснили, что причиной всех бед является та самая опухоль гипоталамуса. Она привела к эпилепсии, к раннему половому созреванию и поведенческим особенностям девочки. Встал вопрос об оперативном лечении.

В мае 2019 года Ольга полетела с дочкой в Париж. Родители не знали, как будет проходить операция, готовились к трепанации черепа, поэтому побрили затылок дочери. К счастью, напрасно.

— Французские врачи еще раз обследовали Эвелину и приступили к операции, которая длилась два часа. Сложность была в том, что опухоль находилась в труднодоступном месте гипоталамуса. Добравшись до нее, они отсекли две из трех ножек, на которых та держалась, и провели процедуру, которая вызывает постепенное усыхание образования. Эвелина быстро отошла от наркоза, к вечеру уже хотела вставать с постели. На вторые сутки ее перевели из реанимации в обычное отделение. Всего пять дней они пробыли в клинике и вернулись домой, — рассказал Максим.

— Я осознал, что она родилась заново. У нее взгляд поменялся, речь стала другой. Она и до этого была болтушкой, но теперь излагала свои мысли логично и с подробностями. Когда вернулись домой, то заметили, что пропал прежний интерес к рисованию, танцам и пению. Но врачи говорят, что это все постепенно вернется, — делится мужчина.

Сейчас Эвелине девять лет. Для своего возраста она рослая девочка, развитие костной системы идет с опережением на два года. Ей до сих пор делают уколы, чтобы сдерживать половое созревание. Для ее заболевания самый опасный период с 8 до 12 лет, потому что именно в этом возрасте по медицинским наблюдениям может случиться непоправимое: ребенок может потерять способность двигаться самостоятельно, разговаривать и мыслить. Родители очень надеются, что все будет хорошо. Девочка учится по специальной программе во втором классе, мама и папа не требуют от нее высоких отметок, так как умственная нагрузка может привести к повышенной деятельности мозга. В мае они планируют провести очередное МРТ, чтобы убедиться, что опухоль продолжает уменьшаться.

Максим по-прежнему много внимания уделяет дочери, хотя и начал работать. Правда, уже не юристом, а инструктором по трудотерапии в отделении дневного пребывания инвалидов ТЦСОН Центрального района. В первой половине дня он обучает людей с инвалидностью изготавливать изделия из натуральной кожи, а вторую проводит дома, в кругу семьи.

— Так мое хобби, которое спасало меня в минуты отчаяния, стало моей работой. Эвелина ходит в школу. Это было принципиальное решение, которое продиктовано моим отношением к больному человеку или человеку с инвалидностью. Я делаю все, чтобы дочка стала самостоятельной, научилась жить со совей болезнь, рассчитывая на себя. Это очень важно, — убежден отец.

Справочно

Фото из архива семьи Кулиш

Стресс, старение или рак?

- До сих пор в исследованиях наши коллеги опрашивали тех, кому уже поставлен диагноз. Зачастую это не ранние стадии болезни. Мы же хотим показать, на признаки нужно обращать внимание в повседневной жизни, чтобы обратиться к медицинским специалистам как можно раньше, - поясняют ученые в своей работе, опубликованной в авторитетном международном научном журнале PLOS One.

Во всех историях — рассказах больных - можно найти что-то общее. Чаще всего люди замечали у себя:

кратковременные сложности с речью и(или) написанием,

нарушения концентрации, памяти, координации,

проблемы со сном,

головные боли,

головокружения,

повышенную утомляемость,

сонливость,

изменения чувствительности (к еде, свету, цвету)

изменения характера (например, повышенная раздражительность).

- Когда я пила чай, мне показалось, что с одной стороны чашка как будто дрожит, - рассказала женщина из возрастной группы 61 - 70 лет (участников опрашивали анонимно с распределением по полу и возрасту). - Но мне и в голову не пришло, что это может быть что-то (серьезное. - Ред.). Ведь нередко, когда ты устаешь, руки начинают чуть дрожать.

- Мне казалось, что дело в моей работе, потому что учителя известны своей усталостью, — пояснила участница исследования в возрасте 21 - 40 лет.

- Я мыл посуду и стал постепенно все ниже наклоняться над раковиной, - вспоминает мужчина в возрасте 61 - 70 лет.

- Мне стало хотеться поспать днем. Я засыпала и думала: ничего удивительного, мне же уже 50, - сообщила одна из опрошенных.

- У меня было ощущение, что немного заплетается язык, когда говорю, но это длилось не больше минуты, - говорит женщина в возрасте 41 - 50 лет.

- Иногда я забывал слова - правильные слова. Я был уверен, что это усталость, - признался мужчина 71-80 лет.

ВАЖНО

Без паники!

Эксперты подчеркивают: все перечисленные признаки характерны для большого количества самых разных неврологических заболеваний. Так что это ни в коем случае не повод немедленно начинать подозревать у себя или близких рак мозга. Но, безусловно, повод не откладывая на завтра обратиться к врачу.

Начинать нужно с невролога. Если в вашей поликлинике не удается быстро попасть к такому доктору, обращайтесь к терапевту. Далее, в случае подозрения на онкологическое заболевание или для дальнейших обследований невролог либо терапевт выдает направление к врачу-онкологу.

Напомним: по новым правилам срок ожидания консультации онколога — не более 5 рабочих дней после выдачи направления к нему. Если срок затягивается, сразу звоните в страховую компанию, выдавшую вам полис ОМС.

КОММЕНТАРИИ ЭКСПЕРТОВ

Встречается редко, диагностировать сложно

У взрослых пациентов рак мозга — одно из самых редких онкологических заболеваний. На его долю приходится, по разным данным, от 3 до 5% всех видов рака. Однако выживаемость при этой болезни, к сожалению, невысока. Только 40% пациентов живут дольше года и менее 20% больных — дольше 5 лет, поясняют исследователи Королевского колледжа Лондона .

И здесь возникают новые трудности. Даже если удалось обнаружить новообразование в мозге с помощью магнитно-резонансной или компьютерной томографии, необходимо понять, доброкачественная опухоль или злокачественная. Это выясняется с помощью биопсии (изъятия клеток опухоли. - Авт.), которая в данном случае сама по себе является сложным и рискованным нейрохирургическим вмешательством. Не все люди на это соглашаются. В итоге на практике нередко происходит серьезное запаздывание с обнаружением и лечением болезни.

ИТОГО

Наиболее распространенные признаки опухоли мозга

Об опухолях в головном мозге могут сигналить:

- Частые головные боли,

Об уникальном клиническом случае, который дает надежду тысячам больных. Врачам института имени Склифосовского удалось продлить жизнь пациента, которому первоначально давали максимум год-два. Но после первой операции устойчивая и долговая ремиссия, а когда недуг, одна из агрессивных форм опухоли мозга, снова заявил о себе, провели повторную операцию, и опять успешно.

Несколько лет назад Владимиру в Институте Склифосовского удалили глиобластому – опухоль мозга размером с куриное яйцо. Потом было облучение и химиотерапия. Но прогнозы медиков не обнадеживали: давали год, максимум полтора. Прошло четыре.

Но недавно болезнь вернулась. Потребовалась повторная операция. Огромная опухоль практически вросла в крупные сосуды. Сложнейшая задача для хирургов, максимально аккуратно убрать опухоль, при этом не повредив артерию. Сколько времени займет операция, предсказать невозможно.

В операционной только ультрасовременная аппаратура. Нейронавигация – это множество датчиков, считывающих электрические сигналы мозга. Что помогает буквально заглянуть в его глубину и определить точную локализацию опухоли. Каждое движение хирург сверяет с виртуальной картой.

А вместо скальпеля такой вот хирургический пылесос. Он всасывает частички опухоли, словно ненужный мусор, сохраняя при этом здоровую ткань. Это жизненно важные зоны мозга, отвечающие за движение. Если их повредить, человек навсегда останется инвалидом. И порой борьба идет за каждый миллиметр.

Прямо на экран транслируется картинка, которую видит хирург в микроскоп, хорошо заметно, что опухоль светится красным, так хирург определяет ее точные границы.

Эффект свечения получают благодаря специальному лекарству. Оно накапливается в опухоли, что помогает обнаружить и удалить раковые клетки, невидимые человеческому глазу. Чем больше таких клеток уберет хирург, тем дольше будет жить пациент после операции.

Глиобластома — самая коварная и агрессивная злокачественная опухоль головного мозга. Она стремительно растет, ежедневно появляются миллионы новых раковых клеток. Долгое время они маскируются под здоровую ткань. И даже современные методы исследования не всегда позволяют увидеть опухоль на ранней стадии развития.

В последние годы глиобластому выявили у нескольких российских звезд: Жанны Фриске, Дмитрия Хворостовского, Михаила Задорнова. Разумеется, малоизвестных людей среди пациентов еще больше. Если опухоль не удалить, человек погибает примерно через три месяца. Во всем мире, как и в России, пытаются найти способ борьбы с тяжелой болезнью, и часто именно наши специалисты помогают казалось бы безнадежным больным.

– Мы же работаем в Институте Склифосовского, ничего не боимся в борьбе с болезнью и смертью, так бывает и последнее время достаточно часто. Очень многие люди, которым не помогли за рубежом в очень многих клиниках и других стационарах, они приходят сюда, и мы стараемся им помочь, и достаточно часто это удается сделать, – говорит Сергей Петриков, директор НИИ скорой помощи им. Н. В. Склифосовского.

В клинике сегодня применяют новейшие операционные технологии, используют современные химиопрепараты и точечное облучение — комплекс мер, открывающий новые возможности для борьбы с онкологическими заболеваниями.

– То, что хотели, сделали. Получилось радикально удалить это образование, главное, что нет функциональных дефицитов, нет накопления контрастного вещества, говорит об отсутствии опухоли, – комментирует Александр Природов, заведующий нейрохирургическим отделением НИИ скорой помощи им. Н. В. Склифосовского.

На следующий день после операции Владимир уже ходил по палате. А через неделю его отпустят домой. Конечно, говорить о полном излечении нельзя, мужчину будут наблюдать. Но уже сейчас понятно, результаты операции превзошли самые смелые ожидания специалистов. И это дарит надежду многим пациентам на долгую и главное – полноценную жизнь.

Марина совсем юная. Что такое 23 года? Всего ничего. А Никита родился, когда ей и вовсе было 20. Она заканчивала магистратуру по маркетингу, собиралась работать и воспитывать сына (отец отказался от ребенка, еще когда Марина была беременна). А получилось, что маркетинг пригодился ей для ведения страниц с просьбами о помощи в соцсетях.

Эта юность и в мягкости черт ее лица, и в особой нежности их взаимного общения с сыном: будто Никита тоже понимает, какая у него молодая мама, совсем девочка. Этот год, наполненный болью, страхом и любовью, еще сильнее сблизил их, сплел в неослабевающем объятии, как на фото — щека к щеке. А пережить пришлось многое: у Никиты было четыре операции, три блока химиотерапии, отек мозга, парез (паралич) правой части тела.

— Он с рождения был беспокойным ребенком, — говорит Марина, — плохо спал, плохо ел. А еще беспокоила правая рука: пальчики не полностью разжимались.

Врачи списывали все на возрастные изменения: режутся зубки, налаживается пищеварение. А чтобы разработать руку, назначали массаж. Лучше не становилось, хуже тоже.

— И мой мир рухнул, — говорит Марина. — Слезы катились градом. Страх, боль и недоумение… Но собралась: нужно было принимать решение, начинать спасать сына.

Опухоль удалили, но она выросла снова

Первую операцию Никите провели в марте прошлого года, но удалить всю опухоль украинские врачи не смогли. Три блока химиотерапии также не дали результата: опухоль продолжала расти. Никите становилось хуже.

Тогда Марина обратилась за помощью в харьковский фонд, и Никиту приняли в турецкой клинике NP Hospital. Опухоль удалили полностью. Последствием операции стал частичный паралич правой стороны тела. Марина с Никитой вернулись на Украину. Химиотерапию не назначали, так как точный диагноз, точная природа опухоли еще не была известна. Онкотест проводили в Америке, нужно было ждать результата.

— И вот, пока мы ждали, у Никиты случился рецидив. Опухоль была настолько агрессивная, что выросла до 10 сантиметров всего за пару месяцев, — говорит Марина.

Они снова поехали в Турцию, и снова опухоль смогли удалить полностью. Через месяц — снова очаги и операция. Третью операцию Никита перенес сложнее всего: опухоль задела даже кость, и ее тоже пришлось удалить. На место кости установили имплант.

Затем начался отек мозга. Никита без конца плакал от боли, врачи даже не могли поставить капельницу с лекарством: вены лопались. Спасли Никиту уже в Израиле: установили специальный порт для внутривенных капельниц, сняли отек. А вскоре пришел и результат онкотеста.

Из-за перерыва в лечении — новые очаги на МРТ

Теперь и Марина, и врачи точно знали, как называется опухоль в мозгу Никиты: анапластическая плеоморфная ксантоастроцитома — редкое злокачественное новообразование, которое локализуется в коре и прилежащем белом веществе и прорастает в мягкую мозговую оболочку.

В Израиле поняли, как лечить опухоль Никиты. Лекарство называется Vitrakvi (Larotrectinib) — противорецидивный препарат таргетной химии. Никите нужно принимать его беспрерывно 2 года. Лекарство очень дорогое, и Марина обратилась за помощью к нам. Прием одного флакона (100 мл) рассчитан на 18 дней. Стоимость одного флакона — 7 200 евро. Откуда у одинокой, совсем молодой матери такие деньги?

Специалисты фонда проконсультировались с шестью онкологами и получили подтверждение о необходимости проведения данного лечения для Никиты.

Нельзя допустить, чтобы перерыв в лечении случился снова. Никита только начал восстанавливаться: пытается ходить, даже танцевать, несмотря на частичный паралич правой ноги, играет в машинки и очень трогательно помогает своей маме. Нельзя оставить их без лекарства. Помогите, пожалуйста.

Директор онкоцентра на Каширке Михаил Давыдов сообщил, что в последние три месяца Жанна лечилась именно там

16.06.2015 в 15:32, просмотров: 180835

Скончавшаяся в понедельник певица Жанна Фриске в последние месяцы жизни проходила лечение в онкологическом Центре на Каширском шоссе в Москве. Об этом нам рассказал директор Центра, главный онколог России Михаил Давыдов. По словам Михаила Ивановича, у Жанны, увы, не было шансов выжить.

— Михаил Иванович, в начале прошлого года именно к вам обратилась Жанна Фриске, чтобы подтвердить (или опровергнуть) свое ужасный диагноз — рак мозга, его редкую форму — глиобластому. И вот Жанны не стало. Такой финал был неизбежен?

— К сожалению, при таком диагнозе, да. Максимум, сколько может прожить человек с таким заболеванием — полтора года.

— Неужели нигде в мире нет спасения от этой ужасной глиобластомы?

— Почему тогда все заболевшие раком стремятся попасть на лечение за границу (в Германию, США), где, кстати, и проходила лечение Жанна? Чего такого в России нет, что есть там?

А почему именно Жанна Фриске уехала лечиться в США, а затем в Германию? Об этом позаботились ее друзья, собрали деньги, Жанна - известный в России человек. Друзья хотели ей помочь, хотели, как лучше. И, слава богу, что сегодня у человека есть возможность выбирать, где ему лечиться. Но, повторюсь, способы лечения рака и в России, и за рубежом одни и те же.

— Жанна, насколько мне известно, лечилась и в вашем центре?

— Да, она проходила у нас лечение амбулаторно в последние три месяца. Мы применяли всю возможную для этого поддерживающую терапию. Но она, к сожалению, тоже не помогла.

— Что могло спровоцировать рак у Фриске? Могла ли повлиять ее беременность, в частности, ЭКО?

— ЭКО лишь ускорило рост уже имеющейся в мозге опухоли. Вообще, любая беременность выступает как провокатор многих заболеваний, к чему у человека есть предрасположенность. А тем более ЭКО, когда идет мощная гормональная атака на организм. И тем более, если у человека есть опухоль (у Фриске она уже могла быть). Возможно, эта опухоль была совсем маленькой. ЭКО и спровоцировало ее рост. Ведь головные боли у нее начались сразу после рождения ребенка.

— Какие еще факторы могут спровоцировать онкологию у человека, кроме известных - радиации, наследственности? Есть предположение, что на рост раковых клеток может повлиять даже мобильный телефон?

— Достоверных подтверждений этому пока нет.

— Известно, что из всех онкологических заболеваний на опухоль мозга приходится всего полтора процента. Она трудно выявляется? Или есть другие причины?

— Действительно, опухоль мозга — довольно редкое заболевание. Особенно у взрослых. Чаще выявляется у детей. Примерно 20% у детей - опухоли центральной нервной системы. Но у всех обнаруживается не сразу.

— На какие симптомы надо обращать внимание?

— Насторожить должны длительная головная боль, головокружение, ухудшение зрения (это было и у Фриске), нарушение чувствительности конечностей, тошнота, рвота, сонливость, нарушение памяти и речи.

Заголовок в газете: Мнение эксперта
Опубликован в газете "Московский комсомолец" №26835 от 17 июня 2015

Новость о раке мозга у Хворостовского шокировала общественность, еще не пришедшую в себя после похорон Жанны Фриске. Популярная певица скончалась 15 июня в возрасте 40 лет после двух лет борьбы с этим страшным заболеванием. Журналисты вспомнили других знаменитостей, столкнувшихся с онкологией. Среди них есть выжившие – поборовшие смертельный недуг.

ПО ТЕМЕ

Звезды в ужасе от рака мозга Хворостовского

Хворостовский высказался о своем раке

Почему врачи отказались лечить Фриске

Ушла из жизни Валентина Толкунова

О выздоровлении Жанны Фриске молились миллионы. Врачи, поставившие диагноз, не давали шансов артистке, а она почти два года противостояла самому агрессивному и тяжелому в лечении виду рака мозга – глиобластоме. Исполнительница отказалась от операции, пройдя курс лекарственной терапии в клиниках Германии и США, ездила в Китай и наблюдалась у российских врачей. Последние заявили, что даже новейшие методы лечения не смогли бы спасти Жанну. Опухоль, которая была у певицы, поражает нервные клетки головного мозга, развивается очень быстро, а радикальных способов лечения ее пока нет. Процент выздоровления при четвертой стадии глиобластомы крайне мал.

В 2010 году от рака мозга в 63 года умерла народная артистка РСФСР Валентина Толкунова. Певица боролась с тяжелой болезнью несколько лет. Все началось с рака груди, из-за которого исполнительница перенесла не один курс химиотерапии. В 2009-м ей сделали операцию по удалению злокачественной опухоли мозга. Толкунова обратилась за помощью слишком поздно: болезнь была сильно запущена. В последние недели жизни она говорила, что чувствует себя гораздо лучше и даже отказывалась от химиотерапии. Медики старались сделать все возможное, чтобы облегчить мучения звездной пациентки и продлить ее жизнь, но все их усилия оказались тщетными.

Солист популярной группы "Дискотека "Авария" Олег Жуков умер в 28 лет. Певец буквально сгорел за несколько месяцев, после того как ему поставили страшный диагноз "опухоль мозга". Он пожаловался на головные боли летом 2001 года, а в феврале 2002-го его не стало.

В 1975 году от рака мозга в возрасте 55 лет скончался Георг Отс, известный советский оперный и эстрадный певец. Артист мужественно сражался с болезнью. Он перенес восемь тяжелейших операций и ампутацию глаза. До последних дней исполнитель продолжал работать. Поговаривают, что из-за внешних изменений исхудавшего Георга в больнице никто не узнавал, поэтому в качестве доказательства он пел арии.

Из иностранных звезд борьбу с раком мозга ведет 53-летняя певица Шерил Кроу. Девятикратная обладательница премии Grammy узнала свой диагноз в ноябре 2011 года, когда обратилась к врачам с жалобой на проблемы с памятью. Опухоль звезды (менингиома) оказалась доброкачественной, но она регулярно проверяется у специалистов. Медики связывают ее заболевание с перенесенным ею в 2003 году раком молочной железы.

Звезда шведского коллектива Roxette 57-летняя Мари Фредрикссон тоже выстояла в борьбе с раком мозга, который ей диагностировали в 2002 году. Как утверждают медицинские СМИ, в ходе лечения артистка лишилась фрагмента мозга, ослепла на правый глаз и оказалась частично парализованной. Сейчас анализы говорят, что она здорова. Болезнь не подкосила певицу, она продолжает гастролировать и ведет активный образ жизни.

Оперная дива Монтсеррат Кабалье тоже столкнулась с онкологией. Опухоль в ее голове, под корой головного мозга, появилась после аварии. Однажды из-за рака артистка потеряла сознание на сцене. Дело было в Японии, где ее и прооперировал местный профи, удалив образование. После хирургического вмешательства исполнительница заново училась говорить, петь и ходить.

Британский музыкант и певец 48-летний Рассел Уотсон, которому диагностировали рак мозга в 2006 году, каждый день принимает целый коктейль из медикаментов. Сразу после обнаружения опухоль удалили, но через год артисту пришлось пройти через повторную операцию. Мысли о двух дочках помогают ему регулярно проверяться и неусыпно следить за своим здоровьем.

Фото: Александр Казаков/Коммерсантъ

Впервые о том, что что-то явно не в порядке, я задумался, когда ехал за рулем автомобиля. Приступ был такой сильный, что, потеряв ориентацию в пространстве, я едва не въехал в машину передо мной. Сильное чувство дежавю, тревога и небольшая перемена цветовосприятия. Картинка как будто становится чуть бледнее, но при этом контрастнее. Ощущение длится 10-15 секунд и потом исчезает.

Готовясь к госпитализации, я сдал серию анализов, повторно прошел МРТ, КТ, ЭЭГ и еще несколько аббревиатур, которые я не запомнил. Родители до конца отказывались верить в происходящее, и потому финалом предварительных исследований стала позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ) с радиоактивным метионином. Дорогостоящий анализ, поставивший точку во всех сомнениях: это опухоль.

Стараниями родителей удалось получить квоту на лечение в нейроонкологическом отделении Научно-исследовательского нейрохирургического института имени профессора А. Л. Поленова. Лечащий врач первым делом поинтересовался, правша ли я. Смысл этого вопроса раскрылся мне уже после операции. Человеческий организм устроен так, что правое полушарие отвечает за моторику левой половины туловища, а левое — правой половины. Учитывая неудачное расположение опухоли, нейрохирурги прогнозировали (тактично, впрочем, умалчивая об этом), что после операции будет паралич половины тела, и пытались понять, насколько болезненным для меня будет потеря функционала левой руки.

Месяц меня готовили к операции, бесконечно брали кровь на анализ, кололи гормоны, проводили исследования. Все это время я лежал в палате института. Познакомившись с контингентом в отделении, я понял, что мой случай далеко не худший. Кого-то опухоль лишила возможности ходить, кто-то полностью ослеп, кто-то не мог двух слов связать, кто-то потерял всякое представление о том, кто он и где находится. Постоянно курсировали слухи, что кто-то с другого этажа вчера умер на операционном столе, кого-то полностью парализовало, кто-то чуть ли не сразу по возвращении из операционной начал биться в эпилептическом припадке и так далее без конца. Оптимизм вселяло только то, что все эти истории рассказывали пациенты. Никто из медицинского персонала не позволял себе подобного. Вежливые медсестры, тактичные и профессиональные врачи, незаметные санитары вызывали у меня восхищение.

Вечер перед операцией выдался непростым. До глубокой ночи я лежал без сна, думая о том, сколько всего осталось там, за стенами больницы. Мучительнее всего было думать о том, что, если я умру завтра, от меня в этом мире не останется ничего, кроме воспоминаний. Я не женат, у меня нет детей, я ничего значительного в жизни не сделал. Не написал книгу, не нарисовал картину, не снял фильм…

Настал момент икс. Рано утром в палату зашла медсестра, позади нее стояли санитары с каталкой. Мне велели раздеться догола и лечь на спину на каталку, накрыли одеялом. Мы поехали по длинным коридорам, мимо проходили люди. Проплывающий надо мной потолок по пути в операционную — одно из самых сильных впечатлений за всю мою жизнь. Возможно, это были последние минуты моей жизни как полноценного человека.

— Андрей, — звал меня женский голос где-то вдалеке. Вокруг белая пелена.

Я открыл глаза, но ничего не изменилось — все та же белая пелена.

— Я ничего не вижу.

— Это нормально, — на этот раз мужской голос.

Задали несколько вопросов, я попытался ответить.

— Давай-ка теперь самостоятельно, — сказала женщина и вытащила катетер.

Снова поездка на каталке. Соображал плохо, не помню подробностей. Приехали в другую палату. Родители все время операции ждали в коридоре. Отец, бизнесмен со стажем, переживший всякое, позже сказал, что такую тревогу не испытывал никогда в жизни.

Несколько часов длился эффект от анестезии, затем голову как будто разбили молотом. Я даже представить себе не мог, что голова может так болеть. Всепоглощающая, неистовая боль, не дающая ни думать, ни разговаривать. Спасало только обезболивающее, которое кололи каждые пару часов. Продолжалось это около недели, затем боль начала приобретать менее мучительные масштабы.

Зрение также начало возвращаться, но очень медленно. Первые две недели я не видел вообще ничего, затем пелена начала рассеиваться маленькими проплешинами то там, то здесь, постепенно возвращая возможность ориентироваться в пространстве. Скоро стало заметно, что рассеивается она только в правой половине зрительного поля, левая же становилась все темнее. Сбылся прогноз нейрохирурга: от девяноста градусов обзора, которые должен покрывать левый глаз, осталось только пять. Врачи объяснили, что опухоль слишком долго сдавливала зрительный нерв, вызвав его атрофию. На восстановление той части зрения, которая у меня осталась, ушло три месяца.

Чуть только я реабилитировался после трепанации, настал черед радио- и химиотерапий. Для выполнения обеих терапий меня перевели в поселок Песочный, по соседству там находятся два свежепостроенных здания: Российский научный центр радиологии и хирургических технологий имени академика А. М. Гранова и городской онкологический центр.

На этом лечение закончилось. Мне диагностировали эпилептический синдром, поставили вторую группу инвалидности и отпустили с программой реабилитации и графиком осмотров и тестов. Посоветовали хороших специалистов для дальнейшего наблюдения.

Оглядываясь назад, я понимаю, что не справился бы ни на одном из этапов, если бы не колоссальная поддержка моей семьи. Все время рядом со мной были родные люди, всегда было кому позвать врача, привезти необходимое, поправить подушку, поддержать разговором. Я искренне сочувствую тем, кто вынужден переносить подобное в одиночестве. Я не представляю, каково это.

Жизнь начала потихоньку налаживаться. Я наловчился жить с тем, что у меня есть. Полтора глаза, эпилепсия и периодические ауры. Я не в обиде: это гораздо лучше, чем паралич или деревянный ящик.

Спустя три года выяснился еще один момент. Вскоре после свадьбы мы с женой решили завести детей, но процесс не пошел. Анализы показали, что я бесплоден. Химиотерапия убила спермогенез, и вероятность естественного зачатия сведена к минимуму. К счастью, по совету врача перед вторым этапом лечения я сдал образец эякулята на хранение в Покровский банк стволовых клеток. Он лежит там и сейчас.

Онкология — это не то, что можно победить один раз и навсегда. Она может вернуться в любой момент, и в следующий раз исход сражения может быть иным. Я знаю это и стараюсь жить полной жизнью. Стараюсь не зацикливаться на последствиях болезни. Иногда я вообще забываю о том, что болен. Чем больше событий в моей жизни, тем меньше места для дурных мыслей.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

• В Госдуму внесли законопроект, по которому опека не сможет забирать детей из семей без решения суда. Но может стать только хуже

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• О фонде
• Контакты
• Отчеты
• Для НКО
• Персональные данные
• Пожертвовать
• Стать волонтером
• Частые вопросы

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.