Илья крупейченко острый лейкоз

4 декабря 2018 года состоялся внутриуниверситетский турнир по стритболу

4 декабря 2018 года состоялся внутриуниверситетский турнир по стритболу (баскетбол 3 на 3), команда-победитель которого будет представлять вуз на городском этапе чемпионата Ассоциации студенческих спортивных клубов России. Студенческий Медиа Центр взял интервью у организатора соревнований, студента 6 курса Влада Васильченко:

МЦ: Сколько длились соревнования и кто в них участвовал?
В.В.: Нам удалось провести соревнования в 1 день. Для спортклуба – это минус, т.к. за это даётся меньше баллов в зачёт. С другой стороны, я ни разу не встречал турниров по стритболу в несколько дней, потому что прелесть этой игры в её динамичности. В отличие от классического баскетбола, здесь меньше пауз, не тратится время на переход из обороны в атаку.
В мужском турнире участвовало 6 команд, в женском – 4. Игры за первые места были очень упорные, у парней всё решилось в овертайме броском Ильи Крупейченко. У девушек решающая игра получилась не менее захватывающей, я лично её судил и выбрал тактику невмешательства, наблюдать было очень интересно.

МЦ: Кто же победил?
В.В.: В мужском и женском турнирах победили команды из игроков наших сборных. У парней: Александр Сивцев, Илья Крупейченко, Алексей Вуккерт. У девушек: Полина Павловская, Николь Степанянц, Елизавета Знаешева.

МЦ: Каково самому организовывать такие соревнования? Что было необходимо продумать, с какими трудностями ты столкнулся при подготовке?
В.В.: Ещё прошлой весной загорелся идеей провести в нашем университете турнир по баскетболу, правда хотел классический баскетбол и соревнования между вузами, но всё впереди! Из трудностей в проведении хочу отметить только нехватку времени в игровом зале.

МЦ: Кто судил и помогал в проведении турнира?
В.В.: Мне очень помог мой партнёр по команде Сивцев Александр. Он подавал идеи, напоминал что-то, потому что всё удержать в голове тяжело. Игорь Орёл, активист Спортивного клуба, тоже со своей стороны выполнил все как надо. А ещё огромное спасибо выпускницам – Анне Муртазиной и Марии Ситниковой, которые нашли время и судили весь турнир.

Радует, что в Первом Меде есть идейные ребята, которые продвигают такие инициативы. По факту, это не требует каких-то запредельных усилий или затрат, нужно лишь желание и немного терпения. Будем надеяться, что таких событий в новом году будет как можно больше!

Марокова Полина, студентка 5 курса лечебного факультета, Медиа Центр

Нет такого региона, откуда бы не приезжал на лечение в Москву пациент в тяжелом состоянии. Но если еще в 90-е годы процент выживаемости заболевших раком крови составлял всего 30 из 100, то сегодня этот диагноз — не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

Степан Белов, 23 года, Москва

Степан столяр. Умеет делать из дерева столы и шкафы, может отреставрировать старый скособоченный и проеденный жуком буфет, умеет вырезать фигурки птиц или животных. Наверное, работа с деревом — теплым и живым материалом — требует от человека особой душевной тишины, потому что Степан очень спокойный человек. Чрезвычайно спокойный.

Про острый лимфобластный лейкоз он узнал случайно. Мчался на мотоцикле (да, это отличное транспортное средство для очень спокойного человека), не справился с управлением, получил травму, а заодно задел лимфоузел на шее. Месяц этот узел рос и раздувался, а потом гистология показала лейкоз.

После начала химиотерапии мужчина лишь один раз испугался за свою жизнь — когда он утром проснулся и увидел, что на подушке остались все его волосы. Разом.

Год спустя он чувствует себя прекрасно, постепенно вливается обратно в шумную и неспокойную жизнь. И только одно его беспокоит — разрешат ли врачи работать с деревом. Ведь дерево это не только годичные кольца на спиле, узоры, бархат коры и особое тепло. Это еще и стружка, пыль, много пыли. Молодой человек говорит, что будет ждать, когда разрешат. А терпения ему не занимать, мы знаем.

Рыбкина Татьяна, 41 год, Рязань

В жизни Татьяны было два события, которые можно без оглядки назвать чудом.

Первое — рождение дочки.

А второе чудо, иначе и не назовешь, произошло, когда Татьяне сделали пересадку костного мозга. Неродственный донор, которого нашли в регистре, отказался от операции в последний момент, и донором для Татьяны стал родной брат. Правда, его костный мозг подходил ей только наполовину. Тогда жертвователи фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений.

Олеся Абдуллина, 39 лет, Салехард, Ямало-Ненецкий АО

Олеся и Соня живут в Салехарде . Олесе 39 лет, Соне 7. Два года они прожили вдали друг от друга, и это была жизнь будто всего на 50 процентов — неполноценная.

Тогда, два года назад, Олеся заболела гриппом — высокая температура, озноб. Пошла к врачу, сдала анализ крови, и оказалось, что грипп – это на самом деле острый лимфобластный лейкоз.

Олесю тут же отправили из Салехарда в Москву. Соня осталась с бабушкой дома. В больнице Олеся пролежала почти год. Все, как обычно – химиотерапия курсами, улучшение. А потом не как обычно – рецидив.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Бабушка, с которой оставалась Соня, к тому времени умерла, и Олеся повезла дочку к крестной в Геленджик , чтобы если… Если понятно что, ребенок жил в семье. Ведь при трансплантации костного мозга не все выживают. Олеся это понимала.

Трансплантацию сделали, женщина выжила, но только костный мозг не прижился. Такое бывает. И тогда Олесю стали готовить ко второй пересадке. Она прошла удачно на 50% — слишком сильно был истощен организм. После приживления у Олеси начались грибковые осложнения — аспергиллез легких.

Женщина осталась в больнице сначала на 4 месяца, а потом еще на 4. С Соней они виделись за это время два раза. Дочка приезжала к маме на Новый год. Тогда они сидели под елкой и загадывали желания, примерно одно и то же. Соня ходила на ёлки, а Олеся ждала дочь в больнице – ей нельзя было выходить на улицу. Второй раз Олесю отпустили к дочке в сентябре — отвести в первый класс. Потому что это событие почище Нового года, бывает раз в жизни. Казалось, что если не мама ведет ребенка в школу, это неправильно. И почему-то страшно.

Сегодня Олеся вернулась домой. Ей стало лучше, хотя инфекция пока никуда не делась, и девушка постоянно находится под наблюдением врачей. Соня тоже вернулась домой из Геленджика. Теперь все дома — и это огромное, тихое счастье. Для двоих.

Иван Прокудин, 30 лет, Спасское, Нижегородская область

Но даже диагноз, острый промиелоцитарный лейкоз, Иван в пылу предсвадебных хлопот как-то пропустил мимо ушей. Его, конечно, положили в больницу, в хорошую палату, одновременно с мужчиной с таким же диагнозом. Но Иван чувствовал себя в целом нормально, и думал, что уж к свадьбе-то будет бодряком. А потом, как-то под утро сосед Ивана умер. И молодому человеку вдруг стало все понятно. Что лейкоз это рак, что смерть рядом, и что свадьбу придется отложить.

Подготовка — тяжелая химия, убивающая, кажется, все живое — подарила Ивану еще одну болезнь периферическую нейропатию. Это когда нервные окончания конечностей отмирают, перестаешь чувствовать холод и тепло, а больно так, будто в ноги впиваются иглы. Мужчина не спал неделями и похудел вдвое. Трансплантацию провели в августе, донором стал родной брат Ивана, он подошел стопроцентно.

Этой зимой, на новый год, они с женой все же поедут в свадебное путешествие. В Париж — самый романтичный город мира. Рак не сдавался пять лет и отступил на шестой. Наверное, это тот самый случай, когда можно сказать, что победила любовь.

Еще больше историй о неравнодушии и помощи - на портале "Открытые НКО"

Читайте также

Это обсудят на заседании Национального совета по корпоративному волонтерству (НСКВ)

Собрать средства родителям помогали звезды, среди которых Ольга Бузова, Светлана Бондарчук, Федор Добронравов и многие другие

В МЧС женщину поблагодарили за неравнодушие и отзывчивость

Сотрудник ГУФСИН Бурятии Тимур Базаров – сам отец троих детей [аудио]

Для родных неизлечимо больных детей и подростков работает телефон "горячей линии"

Не побоялся рискнуть собой и вышел победителем [видео]

Семьи, попавшие в трудные жизненные обстоятельства, могут здесь получить одежду, вещи, продукты, а главное - поддержку и заботу

Каждого пятого ребенка, родившегося раньше срока, поражает ретинопатия недоношенных. Из-за этого заболевания дети могут ослепнуть, так по-настоящему и не увидев мир. Но есть шанс помочь таким крохам

• личный опыт
• лейкоз

24 сентября отмечается Всемирный день борьбы с лейкозом. Райса Карамова столкнулась с диагнозом сына почти три года назад, и жизнь её семьи полностью изменилась. Она рассказала о том, как её семья пережила болезнь ребёнка и вернулась к нормальной жизни (было сложно).

Илья заболел в декабре 2015 года, когда ему было 3 года и 7 месяцев. До этого было всё обычно: мы жили на окраине Москвы в однушке, много работали, я часто ездила в командировки, ребёнок уже полтора года ходил в детский сад. Здоровье у него было отличное, врач в поликлинике говорил, что Илья — один из самых крепких детей у него на участке.

Перед Новым годом он заболел. Мы думали, что это тяжёлый грипп, лечили антибиотиками по назначению педиатра в поликлинике. В какой-то момент свекровь, которая сидела с ребёнком, не выдержала и вызвала скорую. Илью увезли в инфекционную больницу, взяли кровь и сразу отправили в реанимацию. Остаться с ним на ночь не разрешили и предупредили нас, что всё это напоминает лейкоз.

Ночью Илье сделали переливание крови, а в 11 утра, когда меня к нему наконец пустили, он чувствовал себя лучше. Недоверие к врачам и страх, что его опять куда-то увезут, оставались ещё долго. Через день нас перевели в Морозовскую детскую больницу, где подтвердили диагноз.

Для родителей, которые впервые столкнулись с бедой, кажется, что лейкоз — это приговор. На самом деле у болезни много разновидностей, и в большинстве случаев она лечится. Чем раньше обнаружат заболевание, тем больше шансов на победу, поэтому очень важно знать первые признаки лейкоза. Потому что их, к сожалению, могут распознать не все специалисты.

Наш врач сказала, что прогноз хороший, но нужно брать себя в руки: успех во многом зависит от родителей. Во время лечения важно досконально соблюдать стерильность и диету, следить за состоянием ребёнка, подробно записывать, сколько и что он съел, выпил, тошнило ли его.

В общем, размышлять было некогда. Я приняла ситуацию и пошла в бой. Папе и бабушке Ильи было в каком-то смысле сложнее — сидеть дома и плакать, бесконечно думать о случившемся. Новый год мы встретили в больнице.

В больнице мы провели недели две-три. Муж тем временем дома избавлялся от комнатных растений и мягких игрушек, дезинфицировал пол, стирал занавески. Домой было страшно ехать: как мы будем дома одни, без врачей, а вдруг что-то сделаем не так?

В феврале 2016 года начали проходить химиотерапию. Она состоит из нескольких курсов и может длиться годами. Пациенты приезжают в больницу каждую неделю: сдают анализы, получают лечение — таблетки, капельницы, уколы.

Если у ребёнка осложнения, он подхватывает инфекцию или, например, что-то себе ломает (а это часто происходит, так как кости становятся хрупкими), его лечат в стационаре, а основной курс терапии откладывают.

Освоиться в новом положении было непросто. Появилось много домашней рутины: например, нужно было каждый день стирать и гладить постельное бельё. Нельзя ходить на детские площадки, в общественные места — никаких контактов с посторонними людьми.

Воспользоваться лифтом, чтобы туда никто, кроме нас, не вошёл — это была целая спецоперация

Илье прописали много гормонов, которые влияли на психику. Это был другой ребёнок: много ел, полнел, мог закатить истерику из-за того, что я не наливаю ему четвёртую тарелку борща, раздражался, не контролировал эмоции, плохо спал.

У нас были сбережения и, по крайней мере, о финансах можно было не беспокоиться. Лечение бесплатное, система ОМС работает вместе с благотворительными фондами, но некоторые российские препараты дети переносят тяжелее, чем иностранные. Поэтому родители всеми силами стараются доставать импортные лекарства.

Мы с мужем очень сплотились за время болезни сына. Но, к сожалению, так происходит не всегда. Не все папы выдерживают такое испытание, а иногда мамы не выдерживают и уходят.

Первый год я работала из дома два дня в неделю, но потом пришлось уйти на больничный и заниматься только ребёнком. Каждый день был расписан и состоял из одних и тех же бытовых задач. У меня развивалась тревога.

Онкопсихология: что это такое и почему поддержка нужна всей семье больного (особенно детям)

Люди возвращаются к нормальной жизни по-разному. Кого-то, как моего мужа, поддерживает религия. Я черпаю силы в общении с другими родителями. Лечение Ильи длилось 2 года и 3 месяца. За это время мы подружились со многими семьями из нашего отделения: вместе обустраивали быт, вместе праздновали выздоровления детей. И хоронили тоже вместе.

Когда мама с ребёнком поступает в отделение, ей дают список необходимого: средства личной гигиены, антисептики, мази для кожи. Семья пребывает в шоке от диагноза, никто ничего вообще не понимает, мечется по аптекам с этим списком. Мы стали собирать пакеты со всем необходимым и передавать в нашу больницу. Я договаривалась с производителями. Набор новичка в среднем обходится в 2 000 рублей, получается собрать 200-250 наборов в год.

К концу лечения для него сдать кровь было так же просто, как нам с вами чайник вскипятить. Сидел себе, болтал с медсестрой. Если честно, выглядело жутковато

Социализация происходила постепенно: сначала мы понемногу выбирались в гости к родственникам с детьми. Детский сад предоставил психолога, к которому Илья ходил в тихий час. Ещё он разучивал стихи и участвовал в утренниках. Правда, в маске. Некоторые дети его помнили, спрашивали, почему он в маске, воспитатели спокойно объясняли, что он болеет.

Мы переехали за город, сейчас Илья ходит в новый детский сад. Проблем с общением нет. Дети не знают о том, что с ним происходило. Воспитатели знают. Мне удалось ещё немного поработать, но скоро я собираюсь в декрет.

Ценить друг друга, радоваться даже маленьким достижениям сына, меньше хотеть материального, а больше внимания уделять качеству жизни. В общем, приоритеты остались те же, но почему-то проще получается им следовать.

Фото: Shutterstock (Mama Belle and the kid)

Рассылка Пикабу: отправляем лучшие посты за неделю 🔥

Спасибо!
Осталось подтвердить Email - пожалуйста, проверьте почту 😊

Школа не для знаний, а для социализации.

Для знаний - репетиторы.

Печально, но факт.

Продолжение постов о лейкозе, больнице и обо мне

Не ругайте меня что я так долго не писала. Сегодня у меня маленькая годовщина, я уже целый месяц лежу в больницах.
Теперь я лежу в инфекционке. Но давайте по порядку. Я уже успокоилась и не паникую. Это уже отлично, позитивный настрой очень важен в лечении. А я научилась получать удовольствие от жизни даже в больнице. Я рисую, слушаю музыку, смотрю фильмы и иногда ем вкусняшки. И от всего этого я выжимаю максимум удовольствий. Я уже не боюсь говорить с дочерью, она видит маму, которая улыбается. Мы научились рисовать и лепить вместе, она устраивает мне концерты и лечит меня. И всё это по видеосвязи. И всё без грусти. Моя мама тоже успокоилась, она очень рада что я перестала плакать. Стараюсь быть счастливой, настолько, насколько это возможно в больнице ради своей мамы. Ей и без моих слез пришлось очень тяжело за этот месяц.
А теперь ближе к сути. В гематологическом отделении у меня прекрасный врач. Аида Ураловна. Правда, она замечательная. Я ей верю. Она говорит что лечение уже началось и всё под контролем. Она профессионал, 25 лет опыта, в отделении все надеятся попасть к ней. Она вывела мои показатели крови почти до нормы. Сделаны две стерналки, в обеих бластов нет. Это уже хорошо. Сделали трепанобиопию. Вот эта процедура мне не очень понравилась, делают, конечно, анестезию, но это неприятно. И страшнее, чем стерналка. Я до визга боюсь уколов в ягодицу, а тут такие манипуляции с огромной иглой. Но я герой, только чуточку мычала и перенесла всё прям отлично. Трепанобиопию отдали в другую лабораторию на цитогенетический анализ. К сожалению материала взяли мало и этого не хватило для нормальной диагностики. Поэтому пока у меня стоит предварительный диагноз Апластическая анемия. Это тоже очень неприятная штука, но выживаемость выше, чем при остром лейкозе и поэтому я рада и такому диагнозу.
А ещё в Сибае меня заразили коронавирусом. Аида Ураловна хотела меня выписывать, но у меня поднялась температура и на кт обнаружили поражение лёгких 15%. Поэтому теперь я в инфекционке. Тут, если честно, так себе. Сначала меня поселили в отделение, где находятся тяжёлые больные, сейчас я в другом отделении и тут всё более менее хорошо. В том отделении, для тяжёлых больных мест вообще нет. Люди живут в коридоре. Я тут видела как умерли два человека, мужчина в коридоре упал, начал задыхаться и буквально за две минуты умер. Его не успели реанимировать. И сегодня утром меня разбудила медсестра чтобы мы вышли из палаты, пока они увозят бабушку. Она не ела и не пила, говорят уже несколько дней и вот так вот. Вообще, в гематологии тоже видела как умер мужчина. Говорят что он долго лечился, его пытались реанимировать, но не получилось. А ещё в гематологии я заразила бабушку после химии и она умерла в реанимации. Спасибо сибайским врачам, именно из-за них я лежала в палате с женщиной, у которой была вирусная пневмония(хотя даже в инфекционке всем подряд ставят пневмонию, даже мне, хотя в ркб мне поставили подтвержденый ковид). Когда кто-то умирает становится жутко. Я не видела мёртвых людей раньше и на меня всё это очень сильно давит, но мне не страшно, как ни странно.
В субботу мне снова делали кт и теперь у меня поражение лёгких 36%. Температуры уже нет, кашля и отдышки нет, сатурация в норме. Но показатели крови опять упали и сейчас я капаюсь эритроцитарной массой и тромбоконцентратом. У меня сейчас хороший врач, она созваниется с Аидой Ураловной и консультируется, так что я не переживаю.
Начала рисовать картины по номерам, одну закончила, теперь делаю вторую. Это меня успокаивает, всё таки тяжело сидеть без дела. Бывший муж приносит мне домашнюю еду и вкусняшки. Он меня поддерживает и меня это спасает. Несколько друзей слились и я рада что они пропали, не дав мне надежды на дружбу. Вообще, в больнице все стараются поддержать друг друга и я этому радуюсь. Хорошо когда рядом есть эмпатичные люди. Всем нужны добрые слова, особенно в таком месте.
Тут в больнице не хватает мед персонала. Прям катастрофически. В этом отделении всё ещё под контролем, а в предыдущем был мрак. Люди в коридорах, везде грязь, все стонут, кряхтят и задыхаются. Все лекарства я выбивала. Я за 6 дней так и не получила этамзилат в таблетках, потому что они заказали раствор для внутримышечных инъекций(мне их нельзя, потому что кровь не сворачивается вообще). И лечащий врач, глядя на историю болезни, мне несколько раз предлагал уколы в ягодицу. Я бы согласилась, если бы не истекала от них кровью. А ещё мне искололи вены до чёрных синяков, но анализ крови в лабораторию не заносили аж 4 раза. Они не сказали куда дели мою кровь и зачем она им нужна)
Меня очень радует что сейчас врач очень ответственно(даже слишком) подходит к моему лечению. Теперь мне не забывают положить лекарства и ставить капельницы, за анализами крови следит врач, а не я, да и вообще она постоянно контактирует с Аидой Ураловной и это отлично.
Как только мои показатели крови будут в норме, меня выпишут и я на 2 недели изолируюсь. А потом снова в больницу, делать трепанобиопию и опять капать кровь.
Не теряйте меня. Всем спасибо за поддержку и пожелания. Вы меня спасли. Всем желаю отменного здоровья и силы. Всё будет хорошо)

Продолжение поста, как и обещала.Всем пикабушникам спасибо огроменное! Спойлер-Я НЕ БОЛЬНА ЛЕЙКОЗОМ, врач поставил ошибочный диагноз

Несколько раз начинала писать посты, но настроение было слишком унылым и я не стала негативить и ныть.
Тут много всего изменилось и я наконец-то в Уфе. Для того чтобы я приехала сюда мама рвала и метала, ходила и к главврачу, и к начмеду. Короче, после её жалоб на бездействие врачей, главврач попросил не писать жалобы на моего лечащего врача(потому что она молодой специалист) и приказал меня перевести во временный изолятор(шоб не дай бог не заразилась и не продуло, как мне объяснили).
Я за неделю сдала 5 раз анализы на ковид, сдала 3 раза компьютерную томографию(вы не знаете, это сильно вредно?) и я тот самый человек, который точно не болеет коронавирусом.
В Уфу меня отправили в машине скорой помощи, в сопровождении фельдшера. Мне очень повезло с ней, а я даже не спросила её имя. Она попросила перед отъездом одеяло и подушку для меня, уложила меня спать и когда я просыпалась, хлопала по спине и говорила "спи, моя хорошая". Такая мелочь, а мне было очень приятно и тепло на душе. А ещё мне встретился мужчина, который помог донести мою огромную сумку с одного корпуса больницы до другого. Это тоже такая ерунда, а очень радует и меня преободрило.
В больницу я поступила с трудом, миллион очередей из-за коронавируса, РКБ им Куватова уже ощутили вспышку вируса на себе и теперь бдят со всей силы. Но зато в палату, как только я поступила, ко мне быстро зашли три женщины в костюмах, достали инструменты и сделали стернальную пункцию. Я даже испугаться не успела, врач так ловко всё сделала. Ощущения неприятные, будто Дементор душу высасывает или будто бы пылесосом засосало, но это не больно, всё быстро чётко и вообще здорово. Врач со мной поговорила, выяснила всё, даже мой старинный ревматоидный артрит запомнила. Она меня строго, но не грубо успокоила и сказала что всё идёт по плану(тут пропеть голосом Летова). И через часа два лаборатория уже сделала анализ и медсестра прибежала сообщить мне что бластов в крови нет! Представляете?! Я целую неделю была уверена что у меня лейкоз или апластическая анемия, а у меня нет ни того, ни другого. На радостях я обняла медсестру, сказала что теперь она моя самая любимая медсестра, голос у меня дрожал, я не знала то ли плакать, то ли смеяться в голос. Позвонила маме, успокоила её.
Мы ещё не знаем что со мной случилось и почему у меня все показатели анализов так сильно упали, но исключён рак крови и я уже спокойна, хотя толика тревожности иногда грызёт. Я рада что попала к специалистам, которые знают свою работу. Тут отличный врач, она действительно внимательная, отзывчивая и чуть строгая, всё по полочкам расскладывает и всё объясняет. Тут отличные медсестры, которые не хамят, не ходят безучастно, а всё знают и подбадривают пациентов добрым словом и улыбкой.
Короче, ребят, я не знаю чем я болею, но я очень рада исключить лейкоз и апластическую анемию. Спасибо всем за поддержку, не болейте!

Жду поездки к гематологу. Пишу чтобы совсем не раскиснуть

Всем ещё раз привет. Меня зовут Гузель, мне 26 и мне поставили первичный диагноз Острый лейкоз.
Сейчас я жду поездки в Уфу, поэтому просто так валяюсь в больнице и жду понедельника.
Я уже писала о том с какими анализами попала сюда. Сейчас мне сделали кучу переливаний и ура, гемоглобин повысился до 80, а соэ понизилось до 40. Наверное это очень хорошо. По крайней мере я стараюсь этому радоваться.
Настрой паршивый, честно говоря. Я лежу пластом и периодически плачу. Не могу взять себя в руки. У меня есть дочь, ей два года. Вы не представляете как я скучаю по ней. Она правда замечательная. Сейчас она с моей мамой, на вопросы обо мне пока получается её отвлечь. Она говорит что мама чуть-чуть болеет. А я. а я тряпка, не могу взять себя в руки чтобы поговорить с ней по видеосвязи. Реву. Если она увидит меня такой, то лучше ей точно не станет. Поэтому пока пытаюсь собраться с силами.
Сегодня меня не капали, потому что вчера в меня влили 7 пакетов крови, плазмы и иже с ними. Опух зуб. Вообще, такое первый раз, никогда зубы не болели. Не знаю что это такое. Колят антибиотики.
Вчера мой лечащий врач сказал что динамика отличная и она думает вдруг ошиблась с диагнозом. Не знаю верить ли в это? Я, честно говоря, чуть-чуть верю. Но опасаюсь. Не хочу болеть. Я хочу домой, к дочке. В роддоме я пролежала аж 1,5 месяца, а тут и неделя не прошла, а я реву. Потому что страшно. Не хочу умирать, даже через 5 лет.
Маму жалко. Она у меня хорошая, вот с внучкой сидит и я не переживаю. Мы часто созваниваемся. Ей тоже очень тяжело. Иногда она срывается и журит меня если я плачу. А ещё мама мне приносит домашней еды. Аппетит у меня не очень, но сегодня к вечеру я ободрилась и на меня напал жор(наверное и это хорошо, мне все говорят что надо есть).
Врач сказала что может быть ошиблась. Как же хочется в это верить! Но так страшно что сегодня я поверю, а потом мне скажут что я болею. Я вообще не представляю как мне сейчас жить? Очень хочется домой, к дочке. Как подумаю о ней, так реву белугой. Наверное я не скоро смогу приехать домой.

Нужна помощь врача-гематолога

Здравствуйте, мне 26 и вчера мне поставили диагноз Острый лейкоз. Мало хорошего, верно?
Диагноз пока не точный, ибо мне надо ехать в Уфу чтобы сдавать пункцию. Но из-за эпидемии мне надо сдать анализы, кт и только в случае если мой организм чист, меня отправят в Уфу.
Я не знаю зачем я пишу сюда. Мне страшно. Ждать поездки в Уфу целые выходные и я не могу справиться с собой. Но вот мои анализы крови и тут всё совсем плохо, да?

ПалТоныч 2.

Продолжаю писать про сына Пашу и его борьбу с лейкозом. Этот пост будет более позитивным и скорее хвастливо благодарственным.

Хочу поблагодарить всех за: письма, открытки, посылки и бандероли. Чудесные книги о метро быстро перебазировались на прикроватный столик и читаются на ночь. Коллекция карточек московского метро ежедневно пересматривается и перекладываются. Посадские сладости были быстро слопаны (нам с женой ничего не досталось). Открытки бережно пересмотрены. Чудесные рисунки были повешены на стену и письма сложены в отдельную папочку. Футболка с зомбиком была назначена любимой. Робособака Посажена возле кровати охранять во время сна.

Во время чтения книги про метро в месте где описан процесс создания мозаики на станции "Маяковская" Паша спросил "А что нужно сделать чтоб о нас помнили?"

Мы смогли слетать на море - посетили остров Кипр. Паша отдохнул от больниц уколов и капельниц. Было все чудесно и сказочно. Чистое море, свежие фрукты. Поплавали с рыбками в чистейшем средиземном море. Посетили знаковые места, прикоснулись к святыням.

16 октября мы вернулись домой, долгий перелет Ларнака-Москва и Москва-Ижевск Паша перенес не очень хорошо заболела голова, весь день был достаточно вялым, для поднятия настроения сходили на почту забрали 4 новых посылки 2 из них были от Пикабушников одна из США с чудесными конфетами, пазлом и футболкой со схемами метро и маленьким игрушечным вагончиком метро, вторая посылка была с коллекцией карточек Московского Метрополитена. Другие две посылки были из Китая с заказанными игрушками.

Сейчас Паша чувствует себя нормально, достаточно сильно упали показатели крови (сразу по приезду сдали анализы) акклиматизация из +32 в +2 проходит нормально.

Что дальше. Дальше будем продолжать учиться. В ближайшее время поедут с женой в Москву на сдачу анализов и корректировки поддерживающей терапии.

Сильно дальше не заглядываем.

Дорогие Пикабушники огромное вам Спасибо за вашу поддержку и теплые слова в адрес сына. Ваша поддержка помогла нам не опустить руки и продолжить бороться за жизнь нашего ПалТоныча.

PS: Обещанный пост про косяки больниц и врачей пишется опубликую немного позже.

ПалТоныч

Добрый день друзья. В первую очередь хочу сказать спасибо за поддержку. Когда я писал тот комментарий #comment_149449272 , то не думал, что среди Пикабушников столько неравнодушных людей.

Попытаюсь описать подробней что происходило за 7 лет лечения сына.

После 6-ти блоков химиотерапии сына выписали домой в статусе условной ремиссии, назначили поддерживающую химиотерапию еженедельные анализы крови и наблюдение у гематолога. Была назначена инвалидность и жена ушла с работы, чтобы ухаживать за ребенком инвалидом.

На фоне ослабленного иммунитета сын заболел ротовирусной инфекцией и почти на полтора месяца попал в инфекционный бокс, сильнейший отек скопление жидкости в брюшной полости, отказ в приеме пищи привело в реанимацию и внутривенному питанию.

Спустя почти два года после выписки случился первый рецидив, мы вернулись в РДКБ опять блоки химии, пункции, анализы и летом 2016 года было назначено прохождение лучевой терапии в НИИ рентгенрадиологии в Москве на ул. Профсоюзная. Мы втроём приехали в Москву за день до назначенного дня госпитализации. Сын сразу влюбился в метро, посетили Москвариум, погуляли на ВДНХ. Почти месяц проходил курс лучевой терапии. Вернулись домой. Опять поддерживающая химия, еженедельные анализы крови, по необходимости поднимали показатели переливаниями крови, прокапывали препаратами поддержки печени.

Весной 2018 года, за месяц до завершения поддерживающей химии и перехода в статус ремиссия, сын пожаловался на боль в ногах, зная что это один из признаков лейкоза, мы повезли ребенка на анализы в РДКБ, так мы узнали о втором рецидиве, Заведующая отделением гематологии заявила что как лечить нас не знает и…. ушла в отпуск.

Сейчас Паша чувствует себя хорошо, есть небольшие ограничения, связанные с тем, что у него оставили центральный венозный катетер, катетер обслуживаем самостоятельно – жена научилась его промывать, и переклеивать пластыри. Из школы приходят учителя занимаются с ним, учится на 4 и 5 радует нас, всячески поддерживает.

Многие из вас спрашивали возможность отправки открыток и писем Павлу мы с женой думаем, что Павел будет очень рад получить письма и открытки.

Спасибо всем кто поддержал нас теплыми словами.

Из Пашиных увлечений: Метро (любое, но очень фанатеет от Московского), Angry birds (огромная коллекция фигурок), Plants vs zombies (тоже огромная коллекция фигурок игровых полей как пластиковых так и самодельных), Лего любит собирать но быстро теряет интерес. Ну и планшет конечно (три разных win, ios, android), Игры на xbox.

Что дальше. Дальше жить радуясь каждому дню, хочется свозить на море, но как получится по состоянию здоровья.

Также хочу выразить огромную благодарность Врачам ФНКЦ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева"

Большое спасибо Фондам "Подари жизнь" и "им. Хабенского" Эти фонды реально работают с тяжело больными детьми, помогают в сложных ситуациях, волонтеры этих фондов делают всё возможное для детей что-бы им было легче переносить тяжесть лечения.

Наш адрес: 426075 Удмуртская Республика, г. Ижевск, ул. Камбарская д.41 кв.24 Бурков Антон (это я) или Бурков Павел (Это сын)

PS Прошу простить за орфографические и грамматические ошибки, в голове сумбур и каша.