Идиопатический миелофиброз отзывы больных

Здравствуйте, 3 года назад мне поставили диагноз: миелофиброз 2 ст., вторичная анемия. назначили гидроксикарбамид 500 мг по 1 капс. 1 раз в день, преднизолон по 2 табл. 1 раз в день, сорбифер дурулес 1 табл. утром и 1 вечером, фолиевая кислота по 5 табл. 3 раза в день. Размеры селезенки увеличиваются, постоянные боли в левом подреберье, одышка, слабость, головокружение, отёки нижних конечностей, синяки по всему телу, боли в коленных и тазобедренных суставах. конкретно про мою болезнь врачи ничего не говорят, в интернете начиталась, что с ней живут 3-5 лет с момента постановки диагноза. Хотелось бы знать какие прогнозы при этом заболевании, может стоит поехать в Москву на консультацию, какие другие методы лечения этой болезни есть?

Уважаемая, Татьяна. Действительно, выживаемость по разным подсчетам - 3-10 лет. У вас болезнь уже имеет симптомы, кроме того ситуацию осложняет, что гидрокарбамид не помогает. В такой ситуации можно обсуждать аллогенную трансплантацию стволовых клеток (Первый медицинский университет им Павлова, Санкт-Петербург). Второй вариант- прием постоянный препарата "руксолитиниб". Цена у препарата заоблачная: около 300000 в месяц, хотя если покупать через Индию, тогда будет дешевле раза в два. А если принимать вместе с кетоканазолом (он мешает вымываться руксолитинибу), то это еще вдвое дешевле.

Спасибо за ответ, доктор. Хотелось бы, что бы прокомментировали мои последние анализы, все ли у меня так плохо? Может стоит увеличить дозу гидроксикарбамида? как мне прожить подольше, ведь денег на такие действительно заоблачные лекарства у меня нет, а у меня еще сын учится в 10 классе и я инвалид и мама инвалид, муж умер 3 года назад, после этого стресса у меня и началось, хотя синяки у меня были постоянно. В 2000 году мне делали кесарево сечение и была большая кровопотеря, тогда мне переливали кровь-плазму. Может вы знаете, дают ли квоту на лечение этого заболевания, я живу в радиационной зоне в Брянской области. Извините, пишу сумбурно, очень волнуюсь. Заранее спасибо за ответ.
на 15.05.2017г. гликированный гемоглобин 5,56%,
глюкоза в плазме -7,00
Общеклинический анализ крови с лейкоцитарной формулой.
Лейкоциты (WBC) 4.12 *10^9/л 4,00 - 10,00
Эритроциты (RBC) ↓ 3.68 *10^12/л 3,80 - 5,30
Гемоглобин (HGB) ↓ 110 г/л 117 - 160
Гематокрит (HCT) 35.4 % 35,0 - 47,0
Средний объем эритроцита (MCV) 96.2 fL 81,0 - 101,0
Средн. сод. гемоглобина в эр-те (MCH) 29.9 пг 27,0 - 34,0
Средн. конц. гемоглобина в эр-те (MCHC) 311 г/л 300 - 380
Тромбоциты (PLT) 215 *10^9/л 180 - 320
Распр. эрит. по V - станд отклон(RDW-SD) ↑ 66.8 fL 37,0 - 54,0
Распр. эрит. по V - коэф. вариац(RDW-CV) ↑ 19.4 % 11,6 - 14,8
Распр. тромбоцитов по объему (PDW) 16.2 fL 10,0 - 20,0
Средний объем тромбоцита (MPV) ↑ 12.50 fL 9,40 - 12,40
Коэффициент больших тромбоцитов (P-LCR) 41.2 % 13,0 - 43,0
Нейтрофилы 2.18 *10^9/л 1,80 - 7,70
Лимфоциты 1.36 *10^9/л 1,00 - 4,80
Моноциты 0.54 *10^9/л 0,05 - 0,82
Эозинофилы 0.04 *10^9/л 0,02 - 0,50
Базофилы 0.00 *10^9/л 0,00 - 0,08
Нейтрофилы: палочк. (микроскопия) 0.0 % 0,0 - 5,0
Нейтрофилы: сегмент. (микроскопия) 53.0 % 47,0 - 72,0
Лимфоциты, % (LY%) (микроскопия) 33.0 % 19,0 - 37,0
Моноциты, % (MO%) (микроскопия) ↑ 13.0 % 3,0 - 12,0
Эозинофилы, % (EO%) (микроскопия) 1.0 % 1,0 - 5,0
Базофилы, % (BA%) (микроскопия) 0.0 % 0,0 - 1,0
Скорость оседания эритроцитов (СОЭ).
Скорость оседания 8 мм/ч 2 - 30
Ретикулоциты.
Ретикулоциты, % (RET%) ↑ 6.2 % 0,6 - 2,1
Ретикулоциты (RET#) ↑ 228.5 *10^9/л 17,0 - 63,8
Фракция незрелых ретикулоцитов (IRF) ↑ 44.1 % 3,0 - 15,9
Фракция низкой флюоресценции (LFR) ↓ 55.9 % 83,0 - 97,0
Фракция средней флюоресценции (MFR) ↑ 20.1 % 2,9 - 15,9
Фракция высокой флюоресценции (HFR) ↑ 24.0 % 0,0 - 1,7

О найденных недочетах пишите support@03.ru.

Статистика
За сутки добавлено 15 вопросов, написано 49 ответов, из них 1 ответ от 2 специалистов в 1 конференции.

С 4 марта 2000-го 375 специалистов написали 511 756 ответов на 2 329 486 вопросов

  1. Анализ крови1455
  2. Беременность1368
  3. Рак786
  4. Анализ мочи644
  5. Диабет590
  6. Печень533
  7. Железо529
  8. Гастрит481
  9. Кортизол474
  10. Диабет сахарный446
  11. Психиатр445
  12. Опухоль432
  13. Ферритин418
  14. Аллергия403
  15. Сахар крови395
  16. Беспокойство388
  17. Сыпь387
  18. Онкология379
  19. Гепатит364
  20. Слизь350
  1. Парацетамол382
  2. Эутирокс202
  3. L-Тироксин186
  4. Дюфастон176
  5. Прогестерон168
  6. Мотилиум162
  7. Глюкоза-Э160
  8. Глюкоза160
  9. Л-Вен155
  10. Глицин150
  11. Кофеин150
  12. Адреналин148
  13. Пантогам147
  14. Церукал143
  15. Цефтриаксон142
  16. Мезатон139
  17. Дофамин137
  18. Мексидол136
  19. Кофеин-бензоат натрия135
  20. Натрия бензоат135

Миелофиброз

Найдено в 228-и вопросах:

Подскажите пожалуйста у отца подтвердилась эссенциальная тромбоцитемия. подскажите пожалуйста .если только тромбоциты растут то 600- то 800 опять. если не лечить химиотерапией… открыть

. без химиотерапии держатся в районе 800-900 тысяч и никогда не было тромбозов, тогда достаточно ацетилсалициловой кислоты. Заболевание может перерасти в другую форму (обычно идиопатический миелофиброз), но это в основном случается через десятки лет. смотреть

Добрый день. Мне 52 года. 3 года назад поставлен диагноз: Первичный миелофиброз 2-Вст. Врач гематолог назначил Гидрею по 1 капсуле в день, через полтора года началась отдышка, высыпание на коже рук в виде экземы. Подскажите может ли это быть интоксикация . открыть

добрый вечер доктор .у отца подтвердился анализ Jak 2 остальные анализы еритроциты -5.37 гемоглобин 172 гемотокрит 0.51 тромбоциты были 599 .лег в больницую делали капельницы… открыть (еще 1 сообщение)

11 февраля 2020 г. / Валентин…

а врач написала под вопросом полицитемия или миелофиброз.подозревает я так понимаю. в выписке просто указали хроничное миелопрофилактическое заболевание. последние анализы гемоглобин 167 тромбоциты 521 сое -2 лейкоцы 7.5 лимфоциты 41 моноциты 5 смотреть

Добрый день , Гемоглобин 180,гематокрит 53 ,тромбоциты 159 ,эритроциты 5,96 . Мутация в генах JAK2,MPL,CARL не обнаружена. Слезонка не увеличена . Наблюдаются у гематолога в Боткинской.… открыть

Здравствуйте. Это либо истинная полицитемия, либо миелофиброз, либо вторичный эритроцитоз. Для уточнения диагноза показана трепанобиопсия подвздошной кости. смотреть

. ! Моему папе(73 года) поставили диагноз Идеопатический миелофиброз. Из истории болезни: на протяжении почти 20 лет на . , можно на основании этих анализов ставить диагноз Идеопатический миелофиброз или необходимо еще пройти обследования? Заранее спасибо за . открыть

Здравствуйте. Диагноз миелофиброз ставится на основании гистологического исследования костного мозга, поэтому нужны данные именно этого исследования. Повышение лейкоцитов и увеличение селезенки при миелофиброзе бывает. смотреть

. по Gomori при исследованиях КМ. В нашем заключении трепанобиопсии окраска производилась гематоксилином-эозином и был поставлен диагноз Первичный миелофиброз 1-2 ст. Серебрение по Gomori это и есть окраска гематоксилином-эрзином? Если нет, то есть ли . открыть

. протяжении. Остеосклероз очагово grade-1. Заключение: морфологическая картина характеризует миелопролиферативное заболевание, первичный миелофиброз, ранняя стадия. Необходимо сопоставление с данными гемограммы, результатами мги на наличие мутаций CALR, . открыть

Здравствуйте! Поставили диагноз миелофиброз в исходе эссенцальной тромбоцитемии! Мутация в гене янус-киназы выявлена в гетерозиготном состоянии! Селезенка увеличена площадь 117 квадратных сантиметров! Лейкоциты 9.37 гемоглобин 130 эритроциты 5,20 . открыть

добрый день.заболел гепатоспленомелией какие лечения принять открыть

23 января 2017 г. / Аноним

. Фасциолёз Шистосомоз Гематологические болезни Править Миелопролиферативные опухоли Лейкемия Серповидноклеточная анемия Талассемия Миелофиброз Лимфома Злокачественная анемия Нарушение обмена веществ Править Болезнь Ниманна — Пика Синдром . смотреть

Быков Дмитрий Александрович, Здравствуйте, доктор. В ноябре 2015 года было обследована кровь на мутации В ГНЦ Минздрава РФ JAK2 с мутацией 617 F составляет 28%, остальные отрицательно.… открыть

Здравствуйте. Варианта 3. Эссенциальная тромбоцитемия, миелофиброз или эритремия. Более точно можно предположить, уточнив показатели клинического анализа крови. смотреть

Здравствуйте,меня зовут Олеся,мне 36 лет, вес 52,рост 1,60. С 2006 года стоит диагноз ревматоидный артрит,все началось очень резко с болей в коленном и локтевом суставах,в… открыть

Диагноз первичный миелофиброз можно установить при гистологическом исследовании трепанобиоптата костного мозга с обязательной окраской материала по Gomori. Насколько я понимаю, этого не сделано. Лечение молодых пациентов с данными заболеваниями лично я . смотреть

Здравствуйте!Мне 29 лет. Два месяца назад поставили диагноз идиопатический миелофиброз. Анализы крови в норме. селезенка значительно увеличена 22.5х10.5.Было ещо много анализов. выявлена мутация V617F гена jak-2.Делали трепанобиопсию костного мозга ( . открыть



Этиология

Ученые медики предполагают, что мутировавшие стволовые клетки могут изменять среду костного мозга, выделяя химические вещества, которые и приводят к образованию рубцов на губчатом костном мозге.

В процессе заболевания:

  1. Эритроциты переносят кислород к тканям. Когда костный мозг не способен вырабатывать достаточно здоровых эритроцитов, часто возникает анемия.
  2. Лейкоциты борются с инфекцией. Когда костный мозг не может вырабатывать достаточное количество здоровых лейкоцитов, больной становится более подвержен заражению вирусами и т. д.
  3. Тромбоциты помогают крови свертываться. Уменьшение количества тромбоцитов может вызвать кровотечение и кровоподтеки.

Чтобы компенсировать это, организм начинает вырабатывать эти клетки вне костного мозга в других частях тела - легких, лимфатических узлах и спинном мозгу, но наиболее заметно в селезенке и печени. Это вызывает их увеличение (гепатомегалия).

В свою очередь аномальные стволовые клетки могут распространяться по всему телу, оседать в других органах и образовывать опухоли, которые производят больше аномальных клеток крови и фиброзной ткани. Эти опухоли чаще всего встречаются в надпочечниках, почках, лимфатических узлах, груди, легких, коже, кишечника, тимусе, щитовидной железе, предстательной железе и мочевом тракте.

Существует несколько разновидностей этой онкологии, включая идиопатический миелофиброз, агногенную миелоидную метаплазию, хронический миелосклероз, алейкемический мегакариоцитарный миелоз и лейкоэритробластоз.

Миелофиброз развивается преимущественно без известной причины (так называемый первичный миелофиброз); однако другие заболевания также могут прогрессировать в миелофиброз. От десяти до пятнадцати процентов случаев болезнь развивается из-за диагноза полицитемии или эссенциальной тромбоцитемии (так называемый вторичный миелофиброз).
Хотя некоторые семьи имеют предрасположенность к этому заболеванию, оно не не передается по наследству. Заболевание вызвано изменением гена, которое происходит в течение жизни человека. Возможно, это изменение связано с воздействием чего-либо в окружающей среде.

Симптомы заболевания

Болезнь также может быть связана со многими другими онкологическими заболеваниями, включая:

  • рак молочной железы,
  • рак предстательной железы,
  • болезнь Ходжкина,
  • неходжкинскую лимфому,
  • острый миелоцитарный лейкоз,
  • острый лимфоцитарный лейкоз,
  • лейкоз волосатых клеток,
  • множественную миелому,
  • миелопролиферативные заболевания,
  • туберкулез,
  • болезнь Гоше,
  • болезнь Педжета.

Около трети больных миелофиброзом не имеют симптомов, что затрудняет обнаружение заболевания. По мере увеличения количества аномальных и уменьшения количества здоровых клеток симптомы обычно развиваются на фоне низкого количества эритроцитов (анемия) или увеличения селезенки:

  • усталость
  • потеря веса
  • бледность
  • лихорадка
  • потение
  • учащенное сердцебиение
  • сбивчивое дыхание
  • зуд
  • боль в желудке или дискомфорт
  • боль в левом плече или в верхней левой части тела
  • неожиданное кровотечение
  • боль в костях, особенно в ногах.

Со временем болезнь прогрессирует и может привести к смерти.

Демография

Заболевание поражает примерно одного на каждые 100 000 человек и имеет такой же уровень выживаемости, как и другие онкологические злокачественные новообразования, такие как рак молочной железы и рак толстой кишки.
Большинство больных с миелофиброзом старше 50 лет; средний возраст при постановке диагноза составляет 65 лет. Однако миелофиброз может возникать в любом возрасте.
Заболевание встречается с одинаковой частотой у женщин и мужчин, но среди детей у девочек - в два раза чаще, чем мальчиков.


Лечение и типы миелофиброза

Целью лечения миелофиброза является продление выживаемости и, если возможно, излечение. Однако для большинства больных полное излечение невозможно, и целью является уменьшение симптомов и улучшение качество жизни.

Больным без симптомов обычно не требуется лечения на момент постановки диагноза. Некоторые остаются стабильными и не имеют признаков в течение многих лет. Для тех, кому поставлен диагноз миелофиброза, очень важно делать регулярные медицинские осмотры на предмет выявления каких-либо признаков или симптомов прогрессирования заболевания.

Общие виды лечения онкологии этого типа включают в себя:

Многие виды лекарств используются для лечения миелофиброза. Они работают по-разному и имеют разные побочные эффекты.
Эти препараты убивают быстро делящиеся раковые клетки. При этом они часто наносят вред здоровым клеткам, вызывая побочные эффекты. Химиотерапевтические препараты могут вводиться перорально или в вену (внутривенно).

Эти новые виды лекарств нацелены на гены JAK1 и JAK2, которые помогают регулировать кровь. Они могут лечить и уменьшить некоторые симптомы миелофиброза, включая увеличение селезенки, ночные поты, зуд и боль в костях или мышцах. Они могут работать как у пациентов с мутацией JAK, так и у тех, у кого этого нет.

Эти препараты борются с раковыми клетками, помогая иммунной системе нормально работать. Иногда их используют для лечения таких симптомов, как анемия, увеличение селезенки, боль в костях и высокий уровень тромбоцитов.

Это мужское гормональное лечение может увеличить выработку эритроцитов. Эти препараты назначают при симптомах тяжелой анемии.

Это лечение помогает регулировать выработку эритроцитов. Укол вводится в мышцу или под кожу.

Эти препараты, также известные как стероиды, используются для лечения различных состояний. В данном случае они эффективны при серьезной анемии.

Эти препараты могут предотвратить потерю костной массы у больных раком, уменьшить боль в костях и увеличить показатели крови. Вводятся через вену.

Этот препарат, вводимый перорально, может быть использован у пациентов с МФ, у которых чрезвычайно высокий уровень тромбоцитов.

В процессе этой процедуры с помощью рентгеновских лучей убивают клетки. Лучевая терапия может помочь уменьшить размер селезенки, когда хирургическое удаление не вариант. Он также используется для лечения боли в костях и опухолей за пределами костного мозга.

Если селезенка увеличена и вызывает вредные осложнения и боль, а другие вмешательства не увенчались успехом, решением может быть хирургическое удаление селезенки. Врач должен рассмотреть риски и преимущества в каждом конкретном случае и определить, является ли это возможным вариантом.
Это процедура, проводимая для уменьшения сильной боли и ощущения сытости. Риски, связанные со спленэктомией, включают инфекцию и потенциальные долгосрочные сердечно-сосудистые осложнения

Это единственный вид лечения, который может вылечить миелофиброз. Это лечение очень высокого риска, которое зависит от наличия подходящего донора. Трансплантация костного мозга или стволовых клеток - единственный потенциальный вариант лечения данной онкологии, являющийся спасением для молодых больных с более прогрессирующим заболеванием. Поскольку этот вариант лечения предполагает высокий уровень химиотерапии или лучевой терапии, он сопровождается вредными побочными эффектами и не рекомендуется для пожилых людей.

В этой процедуре человек с миелофиброзом получает большие дозы химиотерапии или облучения для разрушения больного костного мозга. Затем вводят донорские стволовые клетки (от кого-то, кроме больного).

Этот трансплантат использует более низкие дозы химиотерапии или облучения до инфузии донорских клеток. Этот тип трансплантата может использоваться у пожилых и более больных пациентов, которые могут не иметь возможности на аллогенную пересадку.

Принимая во внимание, что большинство больных встречаются в более пожилом возрасте и что данное заболевание является хроническим, поддерживающая терапия чрезвычайно важна для ограничения симптомов и поддержания высокого качества жизни. Поддерживающие процедуры включают в себя следующее:

  1. Андрогенная терапия (Оксиметолон, Даназол), синтетическая версия мужских гормонов) может быть использована для улучшения анемии.
  2. Эритропоэтин - это лекарство, которое стимулирует организм к выработке эритроцитов и, как было показано, улучшает анемию у 30-50% больных.
  3. Гидроксимочевина - это лекарство, которое мешает синтезу ДНК и используется для лечения других заболеваний крови. Было показано, что оно уменьшает размер селезенки и помогает контролировать количество тромбоцитов и лейкоцитов.
  4. Кладрибин - это лекарство, которое может препятствовать размножению клеток путем ингибирования синтеза ДНК.

При отсутствии лечения больные с миелофиброзом могут испытывать значительно более сильные симптомы болезни и меньшую ожидаемую продолжительность жизни, чем те, которые получают лечение.
Болезнь также может прогрессировать быстрее, в конечном итоге заканчивается летально.


  • Медицинская помощь
  • Контекст
  • Репортажи
    14. 11. 2016

Обыкновенная история о том, что человеку со страшным диагнозом можно надеяться только на поддержку близких и помощь фондов, но никак не на государство

Чтобы победить миелофиброз, Татьяне Черных пришлось продать квартиру. Но денег все равно не хватило. Пришлось залезть в кредиты и обратиться к фонду

Татьяне почти шестьдесят, и она всю жизнь прожила в алтайском городке Алейске. Больше пятнадцати лет она прослужила в ракетных войсках стратегического назначения, а потом в своей же части перешла на гражданскую должность.

В 2010 году Татьяна стала чувствовать себя как-то странно. Болей не было, но было ощущение, что все не так. Муж сказал, что надо идти в больницу. Она сдала анализы — пониженный гемоглобин. УЗИ показало увеличенную селезенку. Ей поставили диагноз — остеомиелофиброз. Это редкое заболевание костного мозга, когда кроветворные клетки замещаются клетками костной или соединительной ткани, и в крови постепенно становится все меньше и меньше рабочих клеток крови — эритроцитов, тромбоцитов, лейкоцитов. Четыре года Татьяна принимала лекарства, которые сдерживали процесс перерождения клеток, но вылечить болезнь окончательно эти лекарства не помогли. Врач предложил сделать трансплантацию костного мозга.


Первый раз Татьяна приехала в Петербург на консультацию в НИИ ДОГиТ имени Р.М.Горбачевой в мае 2014 года. Брат как донор не подошел, поэтому пришлось искать зарубежного донора костного мозга. Его искали девять месяцев, и в марте 2015-го Татьяну вызвали на трансплантацию. Все вместе с доставкой трансплантанта стоило 20 500 евро. Фонд AdVita заплатил за доставку донорских клеток, оплатил лекарства для пересадки и жилье рядом с клиникой на все время лечения. Саму трансплантацию делали по квоте, а вот на поиск донора почти миллион рублей Татьяне с мужем пришлось искать самим:

По правилам НИИ имени Р.М.Горбачевой у пациента, ложащегося на трансплантацию костного мозга, обязательно должен быть сопровождающий, потому что пациент после пересадки не в состоянии за собой ухаживать. Муж у Татьяны — инвалид, помогать ей бы в больнице не смог, дочке пришлось бы уволиться с работы, так что в итоге с Татьяной поехала внучка Даша, которая заочно учится на геодезиста. В Петербурге она ухаживала за Татьяной, а в свободное время, чтобы были хоть какие-то деньги, подрабатывала продавцом — продавала игрушки, мороженое.


Когда Татьяна легла на операцию, то у нее была первая положительная группа крови. Сейчас у нее третья положительная — поменялась на группу крови донора. Татьяна знает только, что это девушка из Дрездена 1993 года рождения, которая ей в дочки годится.

Второй раз Татьяна приезжала на проверку в марте. За неделю сдала все анализы, результаты нормальные. Сейчас она приехала на проверку в третий раз вместе с дочкой.

Болезнь невозможно спрогнозировать, предсказать. И подготовиться к этому тоже невозможно. История Татьяны очень простая и понятная. Ей повезло — ее поддержали семья и друзья. И ей было, что продать, чтобы собрать денег и заплатить за то, за что государство не платит. Но даже этого не хватило.

История Татьяны закончилась хорошо, но у фонда AdVita еще много подопечных, которым нужна наша помощь прямо сейчас.

Помочь

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Введите ваш телефон

Введите ваше имя

Введите вашу фамилию

Введите ваш телефон

Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Введите ваш email

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Введите ваш email

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.

Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?

На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.

Выбрать способ оплаты

Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.

  • Новое
  • Поднажмем


  • Образование
  • Хронические и неизлечимые заболевания
Высшая школа онкологии



  • Хронические и неизлечимые заболевания
Дом Фрупполо: детская паллиативная служба


  • Люди с инвалидностью
Социальная помощь семьям с детьми с множественными нарушениями развития


  • Люди с инвалидностью
Хоспис для молодых взрослых


  • Экология
Раздельный сбор во дворах Петербурга



  • Дети-сироты
Няни для детей-сирот в больницах Новосибирска и Башкирии



  • Дети
Обучение общению детей, не способных говорить




На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

  • О фонде
  • Контакты
  • Отчеты
  • Для НКО
  • Персональные данные
  • Пожертвовать
  • Стать волонтером
  • Частые вопросы
  • ВКонтакте
  • Facebook
  • Twitter
  • Telegram
  • Instagram
  • Youtube
  • Flipboard
  • Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Здравствуйте, sectormixmax.

Решение этого вопроса в функции экспертов бюро МСЭ не входит (и территориально я от вашего региона нахожусь далеко).
Рекомендую найти (к примеру, в интернете) телефон приемной этого врача-гематолога и непосредственно по нему проконсультироваться по данному вопросу.

Приведенные вами клинические симптомы (" селезенка растет. Быстрая утомляемость, слабость. Повторный перелом двух ребер в июле 2018 года ") в сочетании с нарастанием тромбоцитоза (" Тромбоциты растут ") свидетельствуют об утяжелении синдрома опухолевой интоксикации (прогрессировании заболевания), что требует принятия срочных мер по коррекции ранее назначенного больному лечения.

Вопросы целесообразности направления больного на МСЭ решают лечащие врачи, которые занимаются оформлением направлений на МСЭ по форме 088/у-06.

Что касается перспектив возможного установления инвалидности при вашей патологии, то предоставленной информации недостаточно для однозначного ответа на поставленный вопрос.

Рекомендую вам очень внимательно ознакомиться с написанным в посте № 26 этой же ветки форума (если заменить в этом посте код по МКБ-10 с D47.3 на ваш D47.4 и диагноз: " эссенциальная тромбоцитемия " на ваш " Остеомиелофиброз. Миелопролиферативное заболевание, первичный миелофиброз. Тромбоцитоз .", то все, что там написано - в полной мере относится и к вашем случаю).

Если коротко, то не все больные с данной патологией признаются инвалидами.
Основаниями для установления инвалидности при данной патологии являются:
- необходимость в эпизодических (или частых) переливаниях крови;
- частые инфекции, склонность к тяжелым кровотечениям (спонтанные кровотечения, опасные для жизни);
- кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы от двух раз в год и чаще;
- лейкемическая трансформация;
- необходимость в проведении агрессивной противоопухолевой терапии (терапия тромбо-ассом, т.е. аспирином - к таковой не относится).

Если эти рецидивирующие переломы ребер вновь были вызваны незначительной физической нагрузкой, то, с моей точки зрения, эту патологию можно условно считать равной (по степени тяжести) кровоизлияниям в суставы и/или во внутренние органы.

В любом случае, никто не вправе запретить больному попытаться пройти МСЭ и получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять вас на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
Оформление инвалидности простым языком

Ваш новый диагноз (" C97.2 Другой миелоидный лейкоз ") относится к злокачественным новообразованиям, я работаю в бюро МСЭ общего профиля (лиц с онкопатологией мы не освидетельствуем), поэтому не претендую на истину в последней инстанции.
Мое мнение такое.

В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).

Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 1024н:
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).

Конкретно ваш диагноз (" C97.2 Другой миелоидный лейкоз ") отдельным пунктом в приложении к Приказу 1024н не упомянут.
В таких случаях решение приходится принимать по наиболее близкой (похожей) патологии (из имеющихся в приложении к Приказу 1024н).

Полагаю (не претендуя на истину в последней инстанции - в силу вышеизложенного), что таковыми пунктами могут быть пункты 14.11.5 - 14.11.5.4 приложения к Приказу 1024н:
14.11.5 Другой лейкоз уточненного клеточного типа
14.11.5.1 С незначительными нарушениями - 10-20%
14.11.5.2 С умеренными нарушениями - 30%
14.11.5.3 С выраженными нарушениями (например, умеренная анемия, незначительная тромбоцитемия) - 40-60%
14.11.5.4 Со значительно выраженными нарушениями (например, тяжелая анемия, выраженная тромбоцитемия, увеличение селезенки, склонность к кровотечениям и/или предрасположенность к тромбозам) - 90-100%
Как видим, далеко не по всем вышеприведенным пунктам размер процентов составляет от 40% и больше (что необходимо для установления инвалидности).

Получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.

По приведенным вами данным (" C80 Mts в лимфоузлы шеи слева из невыясненного первичного очага St IVA T0N2bM0 ") оснований для установления инвалидности 3-й группы не имеется.
При IV стадии онкопатологии обычно (наиболее часто) устанавливается 1-я группа инвалидности.
Метастазы злокачественных опухолей без выявленного первичного очага (Клинические рекомендации 2017):
Стадирование.Так как заболевание на первых этапах проявляется метастазами, можно говорить о первично генерализованном процессе, который к моменту обращения пациента за медицинской помощью, как правило, выходит за пределы органа. Более конкретизированного общепринятого стадирования метастазов злокачественной опухоли без ВПО в настоящее время не существует.

При наличии желании и возможности, можете предоставить результаты гистологического исследования опухоли.

Формально на МСЭ больной направляется (точнее - должен направляться) ПОСЛЕ проведенного лечения по впервые выявленной у него патологии (в течении обычно не менее, чем 4 мес.).
В соответствии с п.16 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
16. Медицинская организация направляет гражданина на медико-социальную экспертизу ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных или абилитационных мероприятий при наличии данных, подтверждающих СТОЙКОЕ нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.

Однако я очень сильно сомневаюсь, что в случае направления вас лечащими врачами на МСЭ уже сейчас, у экспертов бюро МСЭ хватит решимости отказать вам в усилении группы инвалидности (учитывая выставленную вам лечащими врачами IV стадию онкопатологии).
Поэтому по срокам обращения в бюро МСЭ на усиление группы инвалидности рекомендую прислушиваться к мнению ваших лечащих врачей - если они не возражают против оформления вам формы 088/у уже сейчас, то оформляйтесь на МСЭ уже сейчас, а если же они считают ваше направление на МСЭ пока еще преждевременным (ввиду незавершенности этапа мед. реабилитации), то без формы 088/у (только по справке ВК) бюро МСЭ не сможет усилить вам группу инвалидности.

Что касается срока установления инвалидности, то, учитывая, что усиление группы инвалидности будет производиться по новому (ранее отсутствовавшему у вас) заболеванию, наиболее вероятно (учитывая выставленную вам лечащими врачами IV стадию онкопатологии) установление инвалидности 1-й группы сроком на 2 года.
При желании можете проинформировать о результатах вашего освидетельствования в бюро МСЭ - для проверки точности моего прогноза.

Получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления конкретной группы инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.

не повлияет на итоговое экспертное решение по группе инвалидности.
При желании можете сбросить мне на почту сканы (фото) всех страниц протокола вашего освидетельствования в бюро МСЭ (для более детальной оценки ситуации). Ваши паспортные данные меня не интересуют, так что рекомендую прикрыть их полосками бумаги при изготовлении сканов (фото) или заретушировать в любом графическом редакторе.
Мой адрес эл. почты есть на этой странице сайта.

В настоящее время основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).

Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 1024н:
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).

Онкопатологии в приложении к Приказу 1024н соответствуют пункты: 14 - 14.12.5.
Если вы внимательно ознакомитесь с положениями этих пунктов по онкопатологии, то увидите, что в зависимости от локализации опухоли (по первичному очагу) при IV стадии онкопатологии обычно устанавливается либо 2-я, либо (несколько чаще) 1-я группа инвалидности.
Проблема в том, что конкретно ваша патология (метастазы из невыясненного первичного очага) отдельным пунктом там НЕ упомянута, поэтому существует определенный элемент субъективизма ("на усмотрение экспертов конкретного бюро МСЭ") при решении вопроса об установлении конкретной группы инвалидности при такой патологии.
Учитывая, что эксперты вашего бюро МСЭ имеют (в отличие от меня) практический опыт освидетельствования больных с онкопатологией, полагаю, что им должно быть виднее - какую именно группу инвалидности следует устанавливать в вашем случае.

Дополнительно: согласно пунктам по онкопатологии приложения по взрослым к находящемуся на сегодняшний день (17.09.2019) на регистрации в Минюсте новому Приказу Минтруда России от 27.08.2019 N 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" при IV стадии онкопатологии практически ВСЕХ локализаций при первичном освидетельствовании в бюро МСЭ устанавливается инвалидность 1-й группы, кроме того, там имеется пункт 2.1.29.2 следующего содержания:
2.1.29.2 Метастазы без выявленного первичного очага - 90-100%

Пункты этого нового приказа (в том числе и по онкопатологии) писали эксперты ФБМСЭ.
Поэтому есть определенный шанс, что при обжаловании вплоть до уровня ФБМСЭ, вам могут установить инвалидность 1-й группы сроком на 2 года (при желании можете проинформировать о результатах обжалования).

В любом случае, при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.

По действующему законодательству гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право подать заявление по обжалованию решения первичного бюро МСЭ как в регистратуру этого же первичного бюро МСЭ, так и в регистратуру вышестоящего Главного бюро МСЭ своего региона - как ему удобнее (в срок не позднее 1 месяца со дня вынесения решения в первичном бюро МСЭ).

Читайте также: