Хосписы для детей больных раком

Рассмотрим подробнее, как функционируют хосписы и каковы главные различия между государственными и частными организациями.

Паллиативная медицинская помощь — гарантированная государством услуга

Главные задачи паллиативной помощи:

• обезболивание и купирование тяжелых симптомов болезни;
• психологическая поддержка больного и его родственников;
• выработка отношения к смерти как к закономерному завершению человеческой жизни;
• социально-юридическая помощь и решение вопросов, которые возникают при тяжелой болезни и ожидаемой скорой смерти человека.

Паллиативная медицина не стремится продлить жизнь больного или укоротить ее. Все мероприятия сводятся к одной цели: помочь пациенту чувствовать себя комфортно даже тогда, когда возможности лечения исчерпаны, шансов на выздоровление нет и летальный исход наступит скоро.

По оценкам ВОЗ, каждый год в мире 20 млн человек нуждаются в паллиативной медицине в течение последнего года жизни, еще 20 млн — в течение последних дней. Около 67% — это люди пожилого возраста, 6% — дети.

Право на паллиативную помощь имеет каждый пациент с активным прогрессирующим неизлечимым заболеванием. Онкология стоит на первом месте в списке таких болезней. Паллиативная медицинская помощь в государственных медицинских организациях предоставляется в рамках программы госгарантий бесплатно.

По данным Минздрава России, только с 2012 по 2014 годы число паллиативных коек в стране возросло в 4 раза и превысило отметку в 5 тысяч. В результате реализации Программы развития здравоохранения до 2020 года обеспеченность паллиативными койками должна составить до 10 штук на 100 тысяч человек взрослого населения и 2 койки на 100 тысяч детей.

Направление в организацию, оказывающую паллиативную помощь, выдает врач-онколог или специалист того профиля, которому соответствует заболевание, участковый терапевт, врач общей практики на основании подтвержденного диагноза и заключения об инкурабельности (неизлечимости) болезни.

В паллиативной медицине работают специалисты, прошедшие специальное обучение. Они взаимодействуют с врачами по профилю основного заболевания пациента.

Паллиативная помощь может быть оказана:

• амбулаторно (с вызовом медицинского работника на дом);
• стационарно (с круглосуточным пребыванием в лечебном учреждении).

Амбулаторную форму обеспечивают кабинеты паллиативной медицинской помощи и выездные патронажные службы. Стационарными учреждениями являются хосписы и отдельные палаты паллиативной помощи на базе больниц, онкодиспансеров и учреждений социальной защиты. Решение о выборе формы принимает врач с учетом состояния и желания пациента.

Хоспис — это медицинское учреждение, где тяжело и неизлечимо больным людям обеспечивают обезболивание и уход, оказывают медицинскую, психологическую, духовную и социальную помощь. Специалисты работают также и с родственниками пациентов, которым часто разрешено находиться рядом с больным практически постоянно.

Хосписы рассчитаны на небольшое количество пациентов. Количество коек в них обычно не превышает 30. Помимо палат для больных и медицинских кабинетов, в хосписах для онкологических больных созданы рекреационные зоны и комнаты психологической разгрузки. В большинстве подобных учреждений действует выездная служба, которая работает с теми, кто находится дома.

В онкологический хоспис больные попадают при наличии:

• четвертой неизлечимой стадии развития опухоли;
• болевого синдрома, с которым невозможно справиться в домашних условиях;
• показаний психоэмоционального или социального характера (депрессии, суицидальные стремления, конфликты, отсутствие должного ухода на дому и т.д.).

Среди пациентов хосписа — не всегда люди, находящиеся на грани смерти. Как отмечалось, пациенты могут попасть туда с острым болевым синдромом, а после купирования вернуться домой. Иногда больных направляют в хоспис, если родственники, которые обычно осуществляют уход, сами нуждаются в лечении. Случается, что за больным просто некому ухаживать, тогда хоспис фактически становится для него вторым домом.

Основные виды помощи в хосписе для больных с онкологией:

• назначение сильнодействующих (наркотических) лекарственных препаратов для обезболивания;
• ежедневный уход: профилактика пролежней, уход за дренажами, кормление в т.ч. зондовое питание и т.д.;
• обучение родственников навыкам ежедневного ухода;
• консультации врачей-онкологов и других специалистов;
• взаимодействие с организациями социального обслуживания;
• решение юридических вопросов;
• психологическая помощь, поддержка духовного настроя и эмоционального состояния.

Персонал хосписа — это врачи, медсестры, социальные работники, духовные наставники, волонтеры. С пациентами могут работать психологи, психиатры, специалисты в области арт- и музыкальной терапии, а также других форм эмоциональной разгрузки. Медицинская помощь является круглосуточной.

Паллиативная медицина все больше распространяется по России. В стране работает около 45 хосписов. Они открыты в крупных городах: Санкт-Петербурге, Казани, Самаре, Новосибирске, Екатеринбурге, Иркутске, Ярославле и др. В Москве работает 8 государственных хосписов для онкологических больных. При этом нужно понимать, что госучреждение не всегда способно обеспечивать требуемый уровень комфорта. Этим обусловлена необходимость открытия частных центров паллиативной помощи. Главное их отличие от бюджетных учреждений — улучшенные условия пребывания: многофункциональные кровати в палатах, кондиционеры, телевизоры, индивидуальные санузлы, домашнее питание с учетом предпочтений пациента, посещения родных без ограничений и т. д. Кроме того, частные клиники, при которых созданы отделения паллиативной помощи, активно внедряют инновационные программы лечения и используют новейшие лекарственные препараты, что также помогает облегчить жизнь онкологических больных.

Платные хосписы Москвы для онкологических больных работают в разных районах и округах столицы. Открыты как самостоятельные учреждения, так и отделения при медицинских клиниках. Ниже представлена информация об одном из ведущих онкологических хосписов.

Располагается в Москве, в Духовском переулке, в доме 22-Б. Одна из немногих частных клиник в России, созданная для борьбы с онкологическими заболеваниями. В работе используются современные хирургические, химиотерапевтические и интервенционные методы лечения, разработанные ведущими центрами США и Западной Европы. Паллиативное отделение клиники изначально ориентировано на больных с раком на поздней стадии, которые нуждаются в паллиативном лечении. Профильное отделение в клинике работает с 2012 года. Врачи проводят активную терапию, которая не ограничена простым обезболиванием и общим медицинским надзором. Цель лечения — активизировать резервы жизнедеятельности организма, помочь ему восстановиться после химиотерапии или операции, скомпенсировать жизненно важные функции. Современное техническое оснащение и высокая квалификация врачей позволяют добиться европейского уровня медицинской помощи. Больные могут находиться в клинике без ограничения по срокам. Рядом с тяжелобольными пациентами постоянно дежурит патронажная сестра, медсестра или врач-реаниматолог. Врачи и медицинский персонал имеют опыт работы в Российском онкологическом научном центре им. Н.Н. Блохина, МНИОИ им. П.А. Герцена и в других специализированных учреждениях.

Стоимость пребывания в платном хосписе для онкобольных в Москве начинается от 3 тысяч рублей в сутки. Верхняя граница определяется продолжительностью, программами лечения, сложностью заболевания и индивидуальными пожеланиями клиента. При этом каждый пациент, который попадает под категорию нуждающихся в паллиативном лечении, сохраняет за собой право на пребывание в бесплатном государственном хосписе, даже если он или его родные сделали выбор в пользу частной медицины.

Первый онкологический хоспис в Москве обслуживает Центральный административный округ, это более 750 тысяч человек населения. В других районах столицы работают филиалы медицинского учреждения.

Правила приема в подразделениях совпадают с правилами, установленными в головном лечебном учреждении. Все услуги полностью бесплатны.

Наличие в Москве платных и государственных онкологических хосписов позволяет сделать паллиативную помощь доступной там, где это необходимо. Это важная часть лечения онкологии, ведь осложнения при раке существенно ухудшают физическое и психологическое состояние больного и становятся причиной смерти едва ли не чаще, чем сама опухоль. Не случайно понятие паллиативной помощи подразумевает не только лечение и уход, а целый комплекс действий для того, чтобы жизнь онкологического больного стала лучше. В передовых западных странах паллиативная медицина подключается к лечению уже на ранней стадии рака.

Хоспис — это больница для людей, которых уже не вылечить.

Обычно туда попадают с онкологией. Хосписы существуют, чтобы максимально облегчить неизлечимым больным страдания: подобрать обезболивание, снять интоксикацию, тошноту и другие симптомы.

Мои родственники лежали в хосписе. Я часто приходил туда, общался с руководством и сотрудниками общественных организаций, которые там работали, поэтому знаю многое об устройстве хосписов изнутри.

В статье расскажу, чем помогут в хосписе, в каком случае туда кладут бесплатно и сколько стоят платные услуги.

Хосписы в общей системе медицинской помощи

Медицинская помощь бывает четырех видов:

1. Скорая.
2. Медико-санитарная помощь. Это профилактические меры, услуги поликлиник, женских консультаций и родильных домов. Если человек планово лег в терапевтическое отделение, чтобы установить диагноз, поделать капельницы или уколы, это тоже будет медико-санитарная помощь.
3. Специализированная, в том числе высокотехнологичная, помощь. Например, операции на сердце, химиотерапия в онкодиспансере.
4. Паллиативная помощь — поддержка смертельно больных.

Смертельно больного человека наша медицина может поддержать четырьмя способами.

Круглосуточный доступ к медицинской помощи. В экстренных случаях к больному в любое время приезжает бригада скорой помощи, но неизлечимо больным она может помочь не всегда. У врачей скорой нет сильных наркотических обезболивающих. Максимум, что они могут, — сделать укол вашим же обезболивающим, если у вас есть сильный препарат.

Когда моей маме ночью потребовалось обезболивание, а нужного наркотика не было, скорая помочь не смогла. Пришлось утром вызывать врача из поликлиники, потом ехать туда за рецептом, потом — в аптеку за препаратом. Так себе круглосуточный доступ получился.

Выездные патронажные службы — это специальное медицинское обслуживание для неизлечимо больных на дому. Такие службы организует Минздрав или общественные организации. Специалисты выездной службы делают следующие процедуры:

1. Обезболивают.
2. Предотвращают и лечат пролежни.
3. Меняют катетеры.
4. Выдают направление в хоспис.

Кабинеты паллиативной медицинской помощи. Там помогают следующими способами:

1. Обследуют и наблюдают больных.
2. Выписывают лекарства.
3. Выдают направление в хоспис.
4. Учат родственников ухаживать за больным.

Такие кабинеты работают в Москве, но в Омске их нет. У нас неизлечимо больных просто обслуживают в поликлиниках, как и всех остальных: можно привести человека на прием к терапевту или узкому специалисту, можно вызвать врача на дом. Но это будет обычный врач, а не специалист по паллиативу.

Помощь в больнице. Это и есть хосписы или паллиативные отделения. Обычно это государственные учреждения, хотя бывают хосписы и при благотворительных организациях.

Поскольку первые три варианта паллиативной помощи для взрослых в Омске практически не работают, больничные отделения у нас остаются единственным вариантом для неизлечимо больных.

Хоспис и паллиативное отделение

Если больница многопрофильная и в том числе в ней создано отделение для смертельно больных, оно формально не считается хосписом — это будет паллиативное отделение. Там родственникам не разрешат пожить вместе с больным или приходить в любое время. Сложно будет согласовать досуговые мероприятия для больных: если в этой же больнице проводят операции, посторонние могут занести инфекцию. Точно не получится организовать для пациентов паллиативного отделения какой-то праздник.

В Омской области нет хосписа в строгом смысле этого слова. Омичи называют хосписом главное областное паллиативное отделение при городской больнице № 17. В статье для краткости я тоже буду называть это место омским хосписом.

ГБ № 17, при которой работает омский хоспис. Раньше это был настоящий хоспис: отдельное здание построили немцы, потом его передали городу. Позже персонал сократили, хоспис переехал в другое здание и превратился в паллиативное отделение
В омском хосписе 40 мест и лучшие в регионе условия пребывания

Дополнительно в нашей области работают четыре паллиативных отделения поменьше. Там от 10 до 40 мест. Условия разные. Например, в отделении при ГБ № 9 — разруха и осыпающаяся штукатурка. Эти заведения в статье я буду называть медико-социальными отделениями.

В других городах ситуация с паллиативной помощью разная. Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. Показательный детский хоспис работает в Казани. Детский и взрослый хосписы там финансирует благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой.

Детские хосписы вообще развиты лучше, поскольку им охотнее помогают благотворительные фонды. Это долгая паллиативная помощь: дети с неизлечимыми заболеваниями живут дольше, чем пациенты взрослых хосписов. Среди детей меньше онкологии, а больше других болезней, от которых умирают не так скоро.

В чем смысл хосписа

В хосписе для неизлечимо больного делают три вещи.

Подбирают обезболивание. Это основная причина, чтобы лечь в хоспис. В обычной больнице наркотики регулярно давать не будут, а в хосписе порекомендуют препарат, дозу и после выписки дадут небольшой запас с собой. Его хватит, пока в поликлинике не выпишут следующую партию. В аптеке большинство таких препаратов вообще нельзя купить.

Снимают интоксикацию. Она возникает, например, если у человека распад опухоли. Из-за этого могут появиться воспаления во рту, на коже. Чтобы стало лучше, в хосписе ставят капельницы с составом, который убирает интоксикацию. Если пациенту больно есть, могут влить питательный раствор через вену.

Снимают другие тяжелые симптомы. Например, тошноту, судороги, запор, сонливость, апноэ — остановку дыхания. Это называется адъювантной терапией. Такие симптомы могут появиться в том числе из-за обезболивающих, которые применяют, чтобы снять основную боль.

Терапевт из поликлиники тоже должен обезболивать и снимать другие симптомы, но он не специалист по паллиативной медицине. В хосписе это сделают лучше, плюс там могут наблюдать за больным постоянно, поддерживать его витаминами или железом, если у него низкий гемоглобин, делать массаж.

Трамадол — психотропный опиоидный анальгетик, но это еще относительно легкий препарат. Его продают в аптеках. Таргин мощнее. Его не продают, но могут назначить в хосписе
Морфин — самое сильное обезболивающее, тоже нигде, разумеется, не продается. Его назначают, когда уже и таргин не помогает. Бывает в ампулах

Важно понять вот что. Хоспис — это не место, куда человека сдают умирать. Неправильно задумываться о нем, только когда ситуация уже крайне запущена и человек начал кричать от боли. Но и в таких случаях в хосписе тоже помогут — хотя бы снимут боль.

В хоспис имеет смысл ложиться в процессе болезни, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. Хосписы рассчитаны в том числе и на то, что человек умрет там, но не обязательно лежать в больнице до смерти.

Наш опыт. Из моих родственников в хосписе в разное время лежали дядя и мама. Не могу сказать, что хоспис им заметно помог, но это только наш опыт. При тяжелых формах рака состояние и не должно улучшаться. Дяде в хосписе просто не было лучше, а маме стало заметно хуже. Зато после возвращения домой ее состояние улучшилось. Почему так получилось, никто не разбирался.

Единственным очевидным результатом посещения хосписа стало то, что там маме назначили обезболивающие лекарства и дали немного с собой. После этого врачи из поликлиники уже знали, что именно ей выписывать.

Чтобы добиться от хосписа помощи в оформлении инвалидности, обратитесь к заведующему отделением. Он наверняка сначала будет отказываться, но попытайтесь облегчить его задачу. Если самому побегать по инстанциям за сотрудников больницы, подключить общественные организации, то шансы пройти переосвидетельствование во время пребывания в хосписе возрастают.

О том, что хоспис может помочь оформить инвалидность, я узнал только перед выпиской мамы. Поэтому оформлял инвалидность сам обычным способом, без помощи хосписа.

Как лечь в хоспис

Неизлечимое заболевание, с которым ложатся в хоспис, — это чаще всего рак. Еще взрослые люди лежат в хосписах с сердечно-сосудистыми заболеваниями, например после инсульта. Третий по частоте смертельный диагноз — ВИЧ. Бывают и другие неизлечимые состояния: травмы, в том числе после аварии, циррозы, инвалидность с детства с ДЦП, рассеянный склероз.

В омский хоспис берут только с онкологией, а в медико-социальные отделения — с остальными болезнями, от которых умирают медленнее. Их пациенты болеют годами и лежат то дома, то в больнице. Такое разделение труда между главным хосписом и другими паллиативными отделениями сложилось именно в Омской области — в другом регионе будут свои особенности.

В медико-социальные отделения, скорее всего, не возьмут людей, страдающих психическими расстройствами. В омский хоспис примут любого пациента. Главное, чтобы была онкология. Даже если из-за опухоли произошли изменения в психике. Возможно, человек будет лежать и орать, мешать другим пациентам, но от него не откажутся.

Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится.

1. Позвонить или приехать в хоспис. Взять с собой направление или последнюю выписку, где диагностирован рак. В омском хосписе вас направят непосредственно к заведующей отделением.
2. Пациента поставят в очередь. Не факт, что получится лечь сразу: все зависит от свободных мест. Палаты делятся на женские и мужские. Мужчину могут заставить ждать, а женщину положить сразу, или наоборот. В омском хосписе 40 мест на всю область, поэтому очередь может идти несколько недель. В нашем случае место освободилось через день. Заведующая знала, кто и когда выписывается, и сразу нас сориентировала.
3. Когда место появится, вам позвонят и назначат день поступления.

В день поступления нужно взять с собой:

1. Последнюю выписку, где диагностирован рак.
2. Паспорт больного.
3. Его страховой полис.

Если человек не ходит, его сразу поднимут в отделение на каталке, а оформлять документы будут с родственником. Тут не как в скорой: все предварительные анализы у пациента возьмут уже в палате. Ждать в приемном отделении ему не придется. Поэтому единственная проблема — доставить больного в хоспис и потом забрать домой, если он не встает и не ходит. Об этом я уже написал в Т—Ж отдельную большую статью.

В медико-социальные отделения попадают так же, только основной диагноз будет другим. Пациенты медико-социальных отделений живут дольше, поэтому очередь туда по сравнению с хосписом огромная.

Сколько стоит хоспис

Философия паллиативной помощи предполагает, что за смерть платить нельзя. Поэтому услуги хосписа теоретически бесплатны всегда. Но в реальности так не получается.

В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.

МОСКВА, 1 ноя — РИА Новости, Анна Веклич, Дмитрий Виноградов. Центр паллиативной помощи детям открылся в четверг в Москве. Теперь в столице есть учреждение, где бесплатно окажут помощь неизлечимо больным детям, которым уже не могут помочь в больнице. Однако городу необходим настоящий детский хоспис, где время пребывания не ограничено тремя неделями, а также есть легальная возможность использовать сильнодействующие наркотические препараты.

Потому что таких детей много

Ежегодно от рака и редких заболеваний, от последствий травм и неврологических патологий страдают и умирают тысячи детей. Но в России практически нет учреждений, где бы позаботились о больных, когда медицина уже бессильна. У врачей не всегда есть возможность спасти человека, напомнил директор научно-исследовательского Института неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль, приехавший на открытие Центра паллиативной помощи. Но и оставлять смертельно больного ребенка в больнице "до самого конца" медики тоже не имеют права.

"Иногда такая хворостинка лежит, и помочь мы ей не можем. Что делать с такими детьми? Направлять их некуда. У нас такая структура не организована. Никто не подумал, что это должна быть государственная программа, что такие центры должны быть по всей России — потому что таких детей много", — заявил Рошаль.

В этой ситуации родители оказываются наедине со своим горем, не зная к кому обратиться, чтобы облегчить мучения ребенка.

Решить проблему онкологических детей

В мире уже давно налажена система хосписов и центров паллиативной помощи. Медицинским термином "паллиатив" обозначают комплекс мер, направленных на улучшение качества жизни больного и его близких, столкнувшихся с тяжелым, угрожающим жизни заболеванием. Хоспис — это организация для оказания помощи смертельно больным людям, которым осталось жить дни и месяцы.

Как отмечают эксперты, и то, и другое в России развито слабо: система хосписов для взрослых существует только в Москве и Санкт-Петербурге, в регионах их почти нет. Детских хосписов в стране вообще только три — в северной столице, Казани и Ижевске. Однако открытие Центра паллиативной помощи в Москве детям вызвало неоднозначную реакцию общественников — в соцсетях стали появляться сообщения о том, что этот центр не приспособлен для приема тяжелобольных пациентов.

"Я считаю, что это может быть неплохим учреждением для нетяжелых детей, где они могут полежать, чтобы родители отдохнули. Но проблему онкологических детей и тяжелых детей-органиков это вообще не решает", — прокомментировала сотрудница фонда помощи хосписам "Вера" Лида Мониава.

Дорога к детскому хоспису

"Мы намеренно не говорим слово "хоспис" — мы говорим "паллиатив", — заявил на церемонии открытия директор центра Андрей Притыко.

Новое учреждение — это отделение Научно-практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы. Пока здесь нет пациентов — их начнут заселять в палаты в ближайший месяц. Это будут дети с неврологическими патологиями, черепно-мозговыми травмами, с нервно-мышечной дегенерацией, пояснил Притыко. Планируется, что срок пребывания будет оговариваться индивидуально — от 10 до 21 дня. "Но если родители захотят, они могут находиться здесь с детьми до самого конца — это исключительно желание родителей", — добавил врач.

Однако принять онкологических больных в терминальной стадии Центр пока не готов. Помещения не оборудованы, разрешения на наркотические обезволивающие нет — все это пока в планах. К концу 2013 года центр будет реконструирован: увеличится число мест, появится четвертый этаж, где установят аппараты искусственной вентиляции легких. Во дворе центра уже построены четыре летних корпуса. В будущем, после реконструкции, их обустроят для проживания восьми семей с онкобольными детьми.

Как отметили сотрудники Первого московского хосписа и эксперты, собравшиеся на открытии, этот Центр — отличное начало для решения проблем паллиативной медицины, но проблему отсутствия детского хосписа он не решает.

Зачем нужен детский хоспис

Задача хосписа — помочь умирающему ребенку полноценно прожить оставшееся время и психологически помочь его родителям до и после утраты. Из-за отсутствия детского хосписа в Москве потерявшие детей родители вынуждены обращаться в подобные учреждения для взрослых.

По словам главврача Первого московского хосписа Дианы Невзоровой, обычно на них через благотворительные фонды выходит кто-то из родителей детей, получивших страшный диагноз. Первое время врачи "ведут" больных детей, а потом дети вместе с семьей переезжают в хоспис. "Мы берем только крайне тяжелых детей, ни переливание крови, ни химическая терапия им не показаны, — объясняет главврач. — Мы работаем на самом кончике, когда уже момент настал".

Когда состояние здоровья пациента становится совсем критичным, с санкции департамента здравоохранения мэрии Москвы детей забирают во взрослый хоспис. Обычно в хосписе находится не больше двух-трех детей. "Три ребенка это максимум, потому что наше штатное расписание рассчитано на взрослых. С детьми же большая нагрузка, приходится больше времени проводить с ними и с их детьми. Ну и, конечно, максимальная эмоциональная нагрузка на тех, кто с ними работает", — говорит Невзорова.

По мнению главврача Первого московского хосписа, проблема в том, что в системе Минздрава вообще мало кто понимает специфику этих заведений, главной целью которых является достойный уход обреченных. "От коллег мне часто приходится слышать в свой адрес: "Разве это работа, разве это врачебная деятельность?" Ведь эти люди, мол, и так умрут", — сокрушается она.

По ее словам, паллиативный центр создан на основании приказа Минздрава об оказании паллиативной помощи. Проблема в том, что на основании этого документа паллиативная помощь вообще не подразумевает организацию достойного "ухода" пациента и облегчения последних месяцев его жизни — она нацелена на лечение пациента. "Этот центр открывается на базе больницы, поэтому никуда не денешься от больничных устоев — а в больнице главное, чтобы у тебя в смене не было смерти", — говорит главврач хосписа.

"В нашем хосписе за последние годы умерли около 40 детей (выздоровел только один мальчик, ставший легендой, Цолак, который провел в хосписе около года — ред.), — рассказывает Невзорова. — Это печальный, но бесценный опыт, который мало кто имеет. Но к нам никто не приходил, чтобы мы этим опытом поделились, за советами к нам никто не обращался".

Болезнь приходит внезапно

Мама девочки, которая последние два месяца жизни провела во взрослом хосписе, Марина Придатченко, сама профессиональный медик — она работает старшей медсестрой в одной из частных клиник. "Конечно, нужны отдельные детские хосписы", — настаивает она.

Болезнь пришла в их семью совершенно внезапно. Ксюша была здоровым, жизнерадостным ребенком, но в 2008 году Марина заметила, что ее 13-летняя дочь начала хромать. Потом развилась анемия половины тела. Вскоре врачи поставили страшный диагноз: опухоль коры головного мозга.

Когда курсы химиотерапии не помогли и врачи констатировали, что жить девочке осталось совсем немного, Марине удалось определить ее в Первый московский хоспис. "Как ни странно звучит, хоспис был единственным светлым воспоминанием за все восемь месяцев болезни Ксении, — вспоминает Марина. — У Ксении не было чувства, что она находится в больнице. Ребенок перестал проситься домой".

Мировой опыт показывает, что ресурсов на реализацию социальных программ не хватает всегда, даже в самых экономически процветающих странах.

Начиная с 1990г. в России проходит реформа законодательства в области охраны здоровья.

В результате, для обеспечения медицинской помощи населению разрешено создавать негосударственные организации и привлекать ресурсы из различных источников.

Эти новые положения законодательства явились необходимым условием для разрабатываемых в представленной работе подходов к обеспечению ресурсами системы оказания паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями. Эта деятельность является продолжением разработки стратегии и тактики, организации работы по планированию и управлению Первого хосписа для детей с онкологическими заболеваниями.

Источники и формы ресурсов Детского хосписа

Как уже было сказано при обсуждении базовой модели Детского хосписа — разнообразие источников и форм ресурсов является залогом устойчивой деятельности организации.

В работе детского хосписа были использованы следующие группы ресурсов:

схема 2

Ресурсы, использованные в работе Детского хосписа, можно разделить на две группы:

1. существующие в обществе независимо от работы Хосписа и мобилизованные по мере разворачивания его деятельности;
2. созданные в результате работы Хосписа.

К мобилизованным ресурсам относятся, например, материальные. Материальные ресурсы могут быть денежными и неденежными. Денежные, т.е. непосредственно вложенные денежные суммы, которые могут использоваться либо для решения целевых, оговоренных дарителем, задач (например, гранты), либо по усмотрению организации для материальной помощи семьям, оплаты профессиональной работы, административных расходов и т.д. Неденежные вложения включают лекарства, подарки (продукты, вещи и т.д.), медицинское оборудование и т.п.

Источники материальных ресурсов:

А. Бюджет:
• через систему здравоохранения;
• через систему социальной защиты;
• через социальный заказ.

Б. Внебюджетные источники:

• гранты благотворительных организаций и фондов;
• частные пожертвования;
• пожертвования коммерческих организаций.

При организации работы Первого хосписа для детей в качестве материальных денежных ресурсов большое значение имели гранты благотворительных организаций, частные вклады российских и иностранных граждан.

Принципиальной позицией нашей работы являлся непосредственный поиск средств для конкретного ребенка с таким расчетом, чтобы даритель знал, кому конкретно помогает; точно знал, что дар в полном объеме переходит непосредственно нуждающимся. В ряде случаев даритель лично навещал семью и передавал свою помощь.

Это позволяет всем участникам полностью доверять друг другу. Доверие — важнейший ресурс, который возникает по мере развития работы и гарантирует ее жизнеспособность.

Направления использования материальных ресурсов:

• непосредственная помощь семьям;
• конкретные программы организации;
• общие нужды организации.

Вклады частных лиц направлены в нашей практике на конкретную помощь семьям, реже — это помощь организации. Чаще дарами являются разовые пожертвования. Они, как правило, вызваны публикациями в прессе, реакцией на непосредственное обращение с просьбой о помощи или являются собственной инициативой, связанной с личными переживаниями. Целенаправленная деятельность по сбору средств для обеспечения работы некоммерческой неправительственной организации называется фандрайзинг.

Фандрайзинг — деятельность некоммерческой организации, базирующаяся на ее уникальной миссии и стратегии, использующая эффективные и продуктивные способы получения ресурсов, необходимых для реализации ее программ и достижения стоящих перед ней целей, обеспечивающая желаемую удовлетворенность дарителю (источнику ресурсов) и имеющая конечным результатом укрепление благополучия общества в целом.

Кроме того, важно, что фандрайзинг не должен вступать в противоречие с миссией организации и с ее базовыми стратегиями. Работа с общественным мнением и со средствами массовой информации безусловно содействует более эффективному сбору пожертвований.

Работа по привлечению ресурсов включает не только поиск спонсоров, но и поиск неденежных ресурсов. Например, организация приобретения на льготных условиях предметов ухода, получение для семей бесплатных лекарств, продуктов питания, игрушек и т.д.

Неденежные пожертвования могут быть не только на нужды семей, но и на нужды развития самой организации. В таком случае это может быть бумага, бесплатный выход в Интернет, бесплатные копировальные работы и т.д.

Рассматривая труд в качестве следующей группы ресурсов необходимо разделять труд сотрудников, выполняемый за оплату, и труд волонтеров, выполняемый на безвозмездной основе. Как в первом, так и во втором случае — это как профессиональный, так и непрофессиональный труд.

Жертвование денег и жертвование своего труда — если не одно и то же, то очень близкие явления. В условиях ограниченности материальных средств, одним из основных ресурсов является привлечение волонтеров или безвозмездный труд сотрудников организации.

Привлечение волонтеров — это специальное направление работы организации. Оно должно включать информационную работу с профессиональными сообществами и информационную работу с обществом в целом для разъяснения целей и задач работы организации, возможных целей и задач, которые могут решать люди, включившиеся в ее работу в качестве волонтеров. Такая работа возможна как результат всей деятельности по стратегическому планированию.

С точки зрения привлечения ресурсов через публикации в журналах и газетах очень важно представлять себе круг читателей конкретного издания. Более адресное обращение делает публикацию более эффективной.

На этапе знакомства будущих волонтеров с организацией необходимо проводить тщательный анализ персональных целей, возможностей и ограничений тех людей, которые предлагают свою помощь. Не всякий человек, выражающий готовность помогать в работе Детского хосписа, действительно пригоден к такой работе. Опыт многих благотворительных организаций свидетельствует о том, что часть людей неадекватно оценивают свои эмоциональные силы или профессиональные возможности и другие навыки.

Кроме того, в такой сложной сфере деятельности, как помощь тяжело больным и умирающим, чрезвычайно важно оценить личностные мотивы потенциальных сотрудников и волонтеров. Хоспис, как организация, несет ответственность за то, чтобы семье не был причинен вред деятельностью людей, привлеченных к работе.

Члены семей, находящиеся в тяжелейшей жизненной ситуации, особенно уязвимы и могут являться легкой жертвой для некоторых специфических групп населения. К таким группам можно отнести просто мошенников, которые могут воспользоваться возможностью проникнуть в частную жизнь семьи, чтобы в перспективе использовать полученную информацию в корыстных целях, или это могут быть проповедники различных духовных и псевдодуховных школ, для которых проповедь своих идей является центральной задачей, решаемой за счет реальной помощи семьям. Опасность представляют также психически больные люди, поведение которых непредсказуемо.

Особого внимания заслуживают люди, желающие помогать после собственной утраты, в острый период переживания собственного горя. Необходима профессиональная оценка их психологического статуса и их возможности работать с семьями непосредственно.

Возможно, что хорошим выходом из положения для таких ситуаций, когда собственное горе человека еще так сильно, что он не может непосредственно помогать больному и его близким, является включение такого волонтера в организационную работу, в решение проблем, не связанных непосредственно с общением с умирающим ребенком. Со временем такой волонтер может найти себя в любом направлении работы Хосписа.

Оценить потенциального волонтера с точки зрения его возможностей участвовать в каком-то из направлений работы можно на разных этапах, предшествующих началу его непосредственной работы.

Во-первых, это личная беседа по телефону и при встрече. Во-вторых, очень полезно может быть просить представить по крайней мере две рекомендации. Хорошая возможность оценить потенциального волонтера представляется во время проведения специального тренинга.

Тренинг — важнейший этап подготовки волонтеров. Даже специалисты, выполняющие свою профессиональную работу, нуждаются в специальной подготовке, как это уже было отмечено при обсуждении образовательных программ Детского хосписа. Специальная подготовка, естественно, необходима людям, готовым выполнять работу, отличную от их основной профессии.

Конкретные программы могут очень разниться в зависимости от выбранного волонтером направления работы. Специальные образовательные и тренинговые программы, как и новые навыки и опыт являются, как правило, одним из важнейших оснований для многих волонтеров принять участие в работе организации.

Очень важно при обсуждении контракта с волонтером отметить, что его труд, хотя и не оплачивается, является таким же важным и ответственным вкладом в работу как и труд штатных сотрудников. Из опыта разных организаций следует рекомендация заключать с волонтером договор о взаимных обязательствах Хосписа-волонтера и о взаимной ответственности в первый период работы (1 год). В последующем этот договор возобновляется.

Такая постановка вопроса позволяет волонтеру точнее понимать свое место в общей работе и свои задачи, фиксирует период, по результатам которого должны быть подведены итоги и, при необходимости, пересмотрены условия сотрудничества. Такой договор позволяет и волонтеру и сотрудникам более четко понимать — каков его персональный вклад в работу организации. И еще тоже очень важный вопрос — благодарность волонтерам.

В условиях безвозмездного труда удовлетворенность проделанной работой, полученная в явном виде благодарность могут реально поддержать волонтера, быть для него важнейшим личностным результатом работы. Формы этой благодарности могут быть самыми разными.

Это, во-первых, письменная благодарность, которая при необходимости может быть использована волонтером в будущем для подтверждения своих возможностей, как рекомендация. И это могут быть маленькие подарки-сувениры. Может быть организован общий праздник или специальный праздник благодарности волонтерам.

Если позволяют ресурсы, то волонтеров можно поддержать и угощениями, полученными в качестве неденежной помощи на нужды семей, находящихся под опекой Хосписа, и организации в целом.

Поскольку работа с семьями, ухаживающими за неизлечимо больным ребенком, в эмоциональном плане очень тяжела, то ответственностью Хосписа, обязательной частью работы с волонтерами и любыми сотрудниками является работа по их эмоциональной поддержке и реабилитации.

Часто к работе Хосписа хотят присоединиться люди, которые по разным причинам не готовы заниматься непосредственной помощью семьям. Таких волонтеров важно привлекать для решения организационных задач. Одним из самых трудоемких направлений является описанный выше фандрайзинг.

Эта деятельность может быть чрезвычайно разнообразной. От обзванивания коммерческих организаций с рассказом о деятельности Хосписа и рассылки писем с просьбами о пожертвованиях до проведения праздников, театрализованных представлений и других мероприятий, позволяющих собирать частные пожертвования.

Любой труд и вклад волонтера является чрезвычайно ценным еще и потому, что формирует позитивное отношение к работе Хосписа в местном сообществе. Таким образом, реализуется один из самых действенных путей представления информации о работе Хосписа, предоставляемой с целью привлечения новых ресурсов и, с другой стороны, необходимой представителям целевых групп. Наряду с работой со СМИ это является важнейшим каналом использования информации как еще одного из ресурсов Хосписа.

Большие публикации в газетах и журналах приводили не только к предложениям частных денежных пожертвований для помощи семьям больных детей, но и отчасти способствовали распространению информации о деятельности Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями на дому, а также уменьшали информационный вакуум в освещении вопросов детской онкологии и паллиативной помощи в онкопедиатрии.

Следует подчеркнуть, что работа со СМИ не только является способом найти ресурсы (привлечение волонтеров и специалистов, выработка у людей мотивации к участию в проекте, специальная реклама, влияние на общественное мнение, поиск партнерских организаций), но и сами СМИ являются ресурсом.

Представленная ими информация несет функцию изменения представлений людей о детских онкологических заболеваниях, возможностях современного лечения и потребностях больных и излеченных детей, их близких. Изменение бытующих в общественном сознании устаревших или просто неверных стереотипов позволяет окружающим относиться к больным онкологическими заболеваниями с пониманием и сопереживанием и в то же время с оптимизмом.

К созданным в результате работы Детского хосписа ресурсам относится также опыт, позволяющий со временем все более полно решать задачи организации и обеспечения паллиативной помощи неизлечимо больному ребенку и его близким.

По мере изучения потребностей семей, а также возможностей, использующихся в мировой практике, и исследования возможностей, существующих в нашей стране, стало ясно, что основным механизмом привлечения ресурсов должны стать программы социального партнерства. Это в нашей работе было особенно важно, т.к. работа Детского хосписа ни государственным, ни городским бюджетом не финансировалась.

Социальное партнерство, как стратегия обеспечения ресурсами

Социальное партнерство, как стратегия обеспечения ресурсами, позволяет не только привлекать имеющиеся ресурсы, но и создавать новые. При этом основным методологическим принципом работы являлся поиск организаций, заинтересованных совместно реализовывать намеченные проекты. Включение в работу разных специалистов, определение точек пересечения интересов и областей совместного приложения сил — еще один механизм создания новых ресурсов.

Для Центра социально-правового консультирования это тоже было очень важно, т.к., во-первых, эта организация решала задачу, соответствующую своей миссии, а во-вторых, занимаясь работой по привлечению ресурсов для обеспечения собственной деятельности, она могла сослаться на сотрудничество с Детским хосписом, опереться на то, что помогает семьям, тяжелое положение которых очевидно всем и неоспоримо.

Другой организацией, сотрудничество с которой необходимо Хоспису, является учебный институт Психотерапии и психоанализа, который обеспечивает профессиональное консультирование тех подопечных организации, которые нуждаются в такой профессиональной помощи.

Для самого института такая работа — возможность обучения студентов работе с людьми, находящимися в критической жизненной ситуации.
Огромную профессиональную поддержку получила наша работа со стороны сотрудников Первого московского хосписа для онкологических больных и онкологического отделения паллиативной помощи ГКБ №11 г.Москвы.

Сотрудничество с Московским обществом помощи онкологическим больным и лицам группы риска позволило более эффективно решать вопросы распространения информации. Примером может служить Интернет-консультация по детской онкологии.

Другим направлением программ социального партнерства является сотрудничество профессионалов (медиков, психологов, педагогов, социальных работников и т.д.) с родителями, объединяющихся на основе общих интересов в ассоциации.

Решению многих проблем, возникающих в семьях больных детей, может способствовать поддержка родителей в том, чтобы они совместно решали возникающие проблемы. Привлечение самих родителей к работе в общественных организациях также является путем мобилизации дополнительных ресурсов для помощи семьям больных детей.

Сотрудничество общественных, государственных и коммерческих организаций позволяет вводить в сферу здравоохранения ресурсы разного происхождения, как это предусматривает современное законодательство РФ в области здравоохранения.

Так, общественные организации, в отличие от государственных, имеют право получать помощь из различных источников, в том числе гранты на общественную работу. Кроме того, общественные организации более свободны, чем государственные, в определении своих задач, круга клиентов, в выборе партнеров и т.д.

С другой стороны, совместная работа общественных организаций с государственными увеличивает шансы на получение поддержки, поскольку в решение задач, поставленных от имени общественных организаций, включаются профессионалы, работающие в крупнейших специализированных клиниках страны. Это подчеркивает авторитетность исполнителей любого предложенного от имени общественной организации проекта, способствует получению ими поддержки.

Научные исследования в стратегии развития Детского хосписа

К важнейшим ресурсам, созданным по мере разворачивания работы Детского хосписа, относятся результаты научно-исследовательской работы. Именно на основании проведенных исследований были определены основные социальные и психологические проблемы семей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком, в том регионе, где разворачивалась работа Детского хосписа, сформулированы подходы к совершенствованию организационно-методической работы и созданию образовательных программ.

Результаты научных исследований использованы также в постановке задач при разработке стратегии развития Детского хосписа. Например, чрезвычайно важным с организационной точки зрения является вывод психологов о том, что даже безнадежно больной ребенок продолжает нуждаться в интеллектуальном развитии и не только может какое-то время посещать школу, заниматься на дому по специальным программам, но и по-настоящему в этом нуждается.

Это не только способствует стабилизации его эмоционального состояния, поддерживает в нем силы, но и помогает родным и друзьям, т.к. позволяет сделать для ребенка что-то действительно значимое, найти форму реализации своей заботы о нем, дает возможность показать ему свою любовь. Такие результаты определили образовательное направление работы Хосписа. Следовательно, научные исследования, в первую очередь в области психоонкологии, занимают важное место в качестве ресурса.

Для того, чтобы более эффективно помогать больному и его близким, необходимо проводить специальные исследования, позволяющие понять психические процессы, сопровождающие диагностику тяжелого, угрожающего жизни заболевания, травматичное лечение, отторжение социального окружения, процесс умирания, как и процессы, сопровождающие переживание горя и утраты.

Таким образом, поиск ресурсов, в том числе привлечение материальных средств из внебюджетных источников и привлечение к работе профессионалов на условиях безвозмездного труда, также относится к методологическим задачам организации паллиативной помощи детям на терминальной стадии онкологического заболевания.

Из изложенного видно, что для успешной работы Детского хосписа необходима мобилизация различных ресурсов как для адресной помощи семье, так и для обеспечения деятельности организации.

Новиков Г.А., Чиссов В.И., Модников О.П.