Химиотерапия больные дети раком

Лечение может включать химиотерапию, хирургические методы или лучевую терапию как изолированно, так и в комбинации.

Химиотерапия рака у детей. Химиотерапию используют с различными целями:
• как первичное радикальное лечение, например, при ОЛЛ;
• как паллиативное и вспомогательное лечение, когда имеют дело с остаточными явлениями болезни и необходимо устранить предполагаемые микрометастазы после начального местного лечения хирургическим путём, например, при опухоли Вильямса;
• при ведении первичной или метастатической болезни перед радикальным местным лечением хирургическим и/или лучевым методами, например, при саркоме или нейробластоме.

Лучевая терапия рака у детей. Лучевая терапия играет определённую роль в лечении небольшого количества опухолей, но риск нанесения ущерба росту и функциям нормальной ткани у детей намного больше, чем у взрослых. Потребность в адекватной защите нормальных тканей, точное расположение и иммобилизация пациента во время лечения составляют практические трудности, особенно у детей младшего возраста.

Хирургическое вмешательство при опухолях у детей. Первичное хирургическое лечение всё более и более ограничивают биопсией, проводимой в целях установления диагноза, а более обширные операции обычно предпринимают, чтобы удалить остаточную опухоль после химио- и/или лучевой терапии.

Химиотерапия высокими дозами и трансплантация стволовых клеток костного мозга. Ограничение и химиотерапии, и лучевой терапии — риск необратимого повреждения нормальных тканей, особенно костного мозга. Трансплантацию стволовых клеток костного мозга можно использовать при лечении пациентов после использования потенциально смертельных доз химиотерапии и/ или облучения. Стволовые клетки костного мозга могут быть аллогенным (взятыми от совместимого донора) или собственными (у пациента клетки забирают заранее — до того, как костный мозг подвергают воздействию, или в период ремиссии).

Аллогенную трансплантацию преимущественно используют в ведении пациентов высокого риска или при рецидиве лейкоза, а собственные стволовые клетки используют обычно при лечении детей с солидными опухолями, имеющими плохой прогноз при использовании классической химиотерапии (например, при прогрессирующей нейробластоме).

У детей, получающих химиотерапию (или широкопольное облучение), как правило, ослабленный иммунитет. Вследствие нейтропении, вызванной химиотерапией, их относят к группе риска развития септицемии. Детей с лихорадкой и нейтропенией следует госпитализировать для культурального исследования и применения антибиотиков широкого спектра действия. Несколько важных инфекций, связанных с терапией рака, включают пневмонию, вызванную Pneumocystis jiroveci (carinii) (особенно у детей с лейкозом), распространённую грибковую инфекцию (например, аспергиллёз и кандидоз) и коагулазоотрицательные стафилококковые инфекции, распространяющиеся от ЦВК.

Большинство обычных вирусных инфекций протекает у детей с раком не тяжелее, чем у других детей, но корь и ветряная оспа могут иметь нетипичное течение и быть опасными для жизни. Если дети не иммунизированы, они находятся в группе риска при контакте с детьми, больными корью или ветряной оспой, однако защитить их от инфекции поможет немедленное введение иммуноглобулина или иммуноглобулина, обогащенного антителами против вируса ветряной оспы.

Ацикловир используют в лечении установленной ветряной оспы, но не существует этиотропного лечения против кори. Во время химиотерапии и в период от 6 мес до 1 года после неё использование живых вакцин противопоказано из-за пониженного иммунитета. После этого периода рекомендуют реиммунизацию против тривиальных детских инфекций.

Подавление деятельности костного мозга (миелосупрессия) при химиотерапии. При анемии может понадобиться переливание крови. Тромбоцитопения представляет опасность кровотечения. Может быть показана значительная поддержка компонентами крови, особенно детям с лейкозами, подвергшимся интенсивной терапии, требующей пересадки костного мозга, и при более агрессивных протоколах лечения солидных опухолей.

Поражение желудочно-кишечного тракта, тошнота, рвота и нарушение пищеварения при химиотерапии. Язвочки на слизистой оболочке рта встречают достаточно часто, они болезненны. При тяжёлом поражении они могут препятствовать нормальному питанию ребёнка. Многие препараты химиотерапии вызывают тошноту и рвоту, лишь частично устраняемые обычными противорвотными средствами. Эти два осложнения могут привести к существенному нарушению пищеварения.
Вызванные химиотерапией поражения слизистой оболочки кишечника также вызывают диарею и могут предрасполагать к грамотрицательной инфекции.

Другие побочные эффекты химиотерапии. Многие лекарства имеют вполне определённые побочные эффекты, например, доксорубицин обладает кардиотоксичностью, цисплатин вызывает почечную недостаточность и глухоту, циклофосфамид — геморрагический цистит, а винкристин — невропатию. Эти побочные эффекты не всегда предсказуемы, необходим контроль в процессе лечения, а в некоторых случаях — и после того, как лечение закончено.
Лихорадка с нейтропенией — показание к госпитализации, культуральному исследованию и назначению антибиотиков внутривенно.

Если считать вместе с гематологическими патологиями, которые тоже являются очень тяжелыми, то всего больных детей около 350. Ежегодно выявляется в среднем 30 первичных случаев заболевания. Получается, что на 100 тысяч детского населения 12 — 13 случаев. Этот показатель соответствует среднему показателю по России

— Отличается ли взрослый и детский рак?

— Конечно, структура опухолей у детей отличается от структуры опухолей у взрослых. Если у взрослых в 90 процентах случаев эпителиальные раки — рак желудка, кишечника, молочных желез, легких и т.п., то у детей это гемобластозы, составляющие в структуре заболеваемости 50 процентов. Иными словами, это лейкемии и лимфомы. На втором месте стоят опухоли ЦНС — это опухоли головного и спинного мозга. На третьем месте — лимфомы Ходжкина и неходжкинские лимфомы. Отличается и само течение болезни. У детей по сравнению со взрослыми процесс протекает быстрее. То есть если не лечить ребенка с лейкемией, то максимум он проживет месяц. Есть некоторые виды лимфом, когда опухоль может достичь максимальных размеров за месяц. Таким образом, у детей очень высокий пролиферативный потенциал и быстрая генерализация процесса.

— Дети какого возраста наиболее часто заболевают раком?

— Онкология бывает и у новорожденных, и у детей первого года жизни. Но чаще онкологические заболевания диагностируются у детей в возрасте от 2 до 10 лет и от 15 до 17 лет. Также есть и определенная спе-цифика. Например, некоторые опухоли встречаются только в подростковом возрасте. Это опухоли костей, лимфомы Ходжкина. А лейкемия, или, как говорили в старину, белокровие, составляет 35 процентов от всех злокачественных новообразований, и ею болеют чаще дети в возрасте от 2 до 7 лет.

— А вы можете рассказать, что из себя представляет лечение онкологических заболеваний у детей?

— У детей лечение злокачественных новообразований проходит в комплексной терапии. Так, лейкемия не требует оперативного вмешательства, нужно только проведение химиотерапии и лучевой терапии. А солидные опухоли, например опухоли головного мозга, костей, печени, почек, обязательно требуют первичного оперативного вмешательства с последующим проведением химио- и лучевой терапии. Больных с опухолями центральной нервной системы мы направляем на операцию в НИИ нейрохирургии имени Бурденко (Москва) за счет федеральных средств. Только если ребенок получил весь комплекс терапии, можно считать, что лечение было проведено качественно.

— А есть ли случаи полного излечения от рака? Может ли такая терапия вылечить ребенка?

— Почему-то в обществе сложилось мнение, будто от рака все умирают. Это не так. Выживаемость достаточно высокая. И таких детей много, они растут и развиваются, как все здоровые дети. Просто о них не говорят. После вылечивания дети до 18 лет наблюдаются у детского онколога, а затем переводятся во взрослую сеть. При выявлении злокачественной патологии оформляется инвалидность. Если в течение 5 лет наблюдения идет стойкая ремиссия, нет рецидивов заболевания, то ребенок считается выздоровевшим.

— А каков период лечения?

— Для каждой опухоли, для каждой стадии есть определенное время лечения. Курс лечения, допустим, острого лимфобластного лейкоза составляет 208 дней интенсивного лечения в стационаре, а затем проводится поддерживающая химиотерапия в течение двух лет. А например, при первой стадии лимфомы Ходжкина ребенку необходимо пройти два цикла химиотерапии. Первый курс — две недели, после этого следует двухнедельный отдых, и затем второй курс, он также длится две недели. То есть это примерно 45 — 50 дней. Затем ребенок идет на облучение — это 20 — 30 дней. При второй стадии требуется четыре курса химиотерапии, при третьей — шесть. То есть, чем выше стадия, чем выше риск, тем длиннее и интенсивнее терапия.

— А много ли детей умирает от рака?

— А зависит ли что-то от родителей? Могут ли они помочь ребенку победить недуг?

— Конечно, зависит. Прежде всего, родители должны быть очень внимательны к своим детям. Они должны обращать внимание на все — как ребенок ест, спит, как учится, насколько активен, какое у него самочувствие и т.д.

— А какие еще симптомы должны настораживать родителей?

— Обычно симптомы проявляются сразу?

— Они могут нарастать. Например, недавно к нам доставили ребенка, у которого в течение двух месяцев болели ноги. Он не мог спать. Но за помощью родители обратились только сейчас.

— Как сами дети воспринимают свой диагноз? Понимают ли они, что тяжело больны?

— Те дети, что постарше, конечно, в полной мере все осознают и понимают. Дети помладше (7 — 9 лет) тоже понимают, что болеют тяжело, но адаптируются они быстрее. Дети легче, чем взрослые, переносят лечение, высокодозную химиотерапию.

— А есть ли у такого лечения побочные эффекты и возможны ли осложнения?

— Как правило, побочные эффекты — это тошнота, рвота, токсические эффекты. А чтобы осложнений было меньше, наряду с химио- и лучевой терапией проводится так называемая сопроводительная терапия. Она, как и химиотерапия, очень дорогостоящая, но обойтись без нее сложно. Так, примерно через неделю после шестидневной интенсивной непрерывной химиотерапии в организме снижается уровень лейкоцитов, так как вместе с раковыми клетками подавляется нормальное крове-творение. А жить без лейкоцитов человек не может, ведь они защищают организм от инфекций. После курса химиотерапии лейкоцитов может не быть в течение месяца. Из-за этого могут возникнуть сепсисы, лихорадки и другие инфекционные осложнения. Именно поэтому обязательно нужно проводить сопроводительную терапию — это и антибиотики широкого спектра действия, противогрибковые препараты широкого спектра действия, иммуноглобулины. Стоят все эти лекарства очень дорого. Но они необходимы, чтобы помочь ребенку перенести химиотерапию и избежать тяжелых инфекций. Кроме того, после высокодозной химиотерапии у больного могут быть и токсические осложнения в виде поражения печени, почек и т.д.

— А каковы основные причины рака у детей?

— Ответить на этот вопрос однозначно сложно, так как причин много. Это и ионизирующее облучение, радиация. Научно доказана роль некоторых вирусов, которые могут спровоцировать заболевание, и иммунодефицитные состояния, кроме того, характерны у детей и эмбриональные (врожденные) опухоли. В некоторых случаях прослеживается наследственность, например, при ретинобластоме (опухоли глаза).

Детская онкология — это не приговор. Но дети должны поступать на лечение своевременно. Чем раньше поставлен диагноз, тем лучше будет результат. Запущенные стадии онкологии вылечить очень сложно. Детская смертность от рака в Бурятии не превышает российских показателей. В 2009 году смертность составила 4,7 на 100 тысяч детского населения.

Но у нас несколько выше поступление детей в запущенной стадии рака. Это связано с низкой онкологической настороженностью населения, ведь никто не думает, что у детей может быть рак. Поэтому родителям нужно очень внимательно относиться к своим детям.

Родители назвали эту белокурую, синеглазую девочку красивым, звучным именем Виолетта. Несмотря на то что в дружной семье Григорьевых уже есть двое старших детей, родители давно мечтали о маленькой принцессе Виолетте.

Развитая не по годам девочка без устали радовала своих любящих родителей — с четырех месяцев она начала выговаривать простые слова, а в 10 месяцев стала ходить.

Семья Григорьевых не богата. Они живут в краю старообрядцев, в селе Бичура Бичурского района Бурятии, и собрать такие деньги без помощи земляков не смогут.

По всем вопросам можно обращаться по тел.: +7(914) 837-02-11.

Деньги на операцию Виолетте Григорьевой можно перечислить по этим реквизитам:

ИНН 7707083893, КПП 032302001, ОГРН 1027700132195

Бурятское отделение №8601 Сберегательного банка Российской Федерации,

г. Улан-Удэ, БИК 048142604

Расчётный счёт №40703810609160018734

Какой прогноз на выздоровление у малышей? Если в семье заболел один ребёнок, есть ли риск возникновения рака у его братьев или сестёр?

Чудо? Зафиксируйте!

Маргарита Белогурова: Больше всего детей заболевают на первом году жизни. Далее заболеваемость падает – и второй пик приходится на подростковый возраст. Больше всего маленьких пациентов с острым лимфобластным лейкозом (рак крови), с опухолями центральной нервной системы (главным образом с опухолями головного мозга) и лимфомами (заболевания лимфатической ткани).

– С какими заболеваниями детские онкологи уже научились справляться?

– Прорыв в лечении детей со злокачественными новообразованиями произошёл в 90‑е годы прошлого века, когда в Россию пришли западные протоколы и методы интенсивного лечения детских опухолей. Сегодня в крупных центрах онкологи достигли впечатляющих результатов лечения: при лимфобластных лейкозах – 80% излечения, при некоторых его видах – больше 90%, при лимфоме Ходжкина – почти 95%, при опухоли Вилмса (почки) – почти 90%.

– Правда ли, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

– У детей другая биология опухолей, благодаря которой эти опухоли хорошо отвечают на лечение. Поэтому прогнозы на излечение от рака у детей более благоприятные. Нередко мы видим, что детская опухоль (даже на запущенной четвёртой стадии заболевания, с распространёнными метастазами) тает, как снег, буквально на глазах. И речь идёт не о продлении жизни (как у взрослых), а о полном излечении от рака.

У детей также фиксируются случаи спонтанного исцеления от рака. Например, если ребёнок заболел нейробластомой до года, есть вероятность того, что опухоль исчезнет независимо от того, лечили его или нет. Такое чудо происходило в практике любого детского онколога, в том числе и в моей. Все они описаны, задокументированы и подтверждены снимками и результатами исследований.

Родные в группе риска

– Если ребёнок благополучно вылечился, могут ли родители выдохнуть и навсегда забыть о болезни?

– Это зависит от того, чем ребёнок болел. Например, если ребёнок вылечился от лимфомы Беркитта и с момента выздоровления прошёл год – о болезни можно забыть, поскольку рецидивов после года этой агрессивной опухоли не бывает. После опухоли костей выдохнуть можно только спустя 6–8 лет. Однако нужно помнить, что онкологи лечат ребёнка, который растёт, тяжёлыми препаратами, негативно влияющими на сердце, почки, рост, половое развитие. Поэтому наши пациенты нуждаются в пожизненном наблюдении. В первые годы оно нужно, чтобы вовремя выявить и ликвидировать рецидив, в последующие – чтобы своевременно корректировать возможные последствия перенесённого лечения.

– На родительских форумах самая обсуждаемая тема – вероятность возникновения рака у родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка?

– Раньше мы успокаивали родителей, говоря, что в одну воронку бомба два раза не падает. Современные исследования показывают, что раковые бомбы – исключение. Поскольку рак – болезнь генов, то чем ближе генетический материал детей, тем выше вероятность того, что болезнь возникнет и у другого ребёнка. Наивысшая степень риска у близнецов. У родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка вероятность возникновения рака на 25% выше, чем в семьях, где нет онкобольных. Наблюдаться у врача они тоже должны пожизненно, поскольку рак может возникнуть не только в детстве, но и спустя 20–40 лет.

Везде и повсеместно

– Везде ли врачи лечат одинаково успешно? Зависит ли прогноз на выздоровление от места, где ребёнок живёт?

– Если наш пациент живёт там, где у него нет возможности полноценно лечиться (а центров, где представлены не все спектры возможностей современной онкологии в России, к сожалению, немало), то местные врачи должны отправить его в федеральную клинику. Другое дело, что из-за нехватки мест там его могут не принять на лечение. Но даже в таких случаях ребёнок возвращается на лечение по месту жительства с конкретными рекомендациями, а процесс контролируется врачами из федеральной клиники.

Кстати, федеральные центры в Москве и Санкт-Петербурге не берут на лечение местных малышей, поскольку нацелены на лечение детей из регионов. Но всех они принять, к сожалению, не могут.

– Когда говорят, что в России лечат так же и с тем же результатом, что и на Западе, это часто воспринимается как лукавство.

– Между тем это правда. В России лечат по западным протоколам и теми же лекарствами, что и в европейских и американских клиниках. Поэтому результаты лечения полностью сопоставимы. Другое дело, что это хрупкое равновесие. Если лекарства наших пациентов попадут под ответные санкции и мы будем вынуждены работать с неизвестными препаратами, удержать эту планку нам вряд ли удастся.

Почему у детей возникает рак?

У детей опухоли преимущественно эмбриональной природы. Если при закладке произошёл какой-то сбой или ошибка (порок сердца, неопущение яичка, удвоение почки) или ребёнок – носитель патологического гена, за ним нужно пристально следить: вовремя проходить врачей-специалистов (узкие специалисты знают ассоциативные связи патологии и видов опухолей) и дважды в год делать УЗИ.

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

— Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

— Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

— Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

—Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

— Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

— Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

— Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.