Группы поддержки для раковых больных

Онкологическая болезнь — огромный стресс для человека. Помимо состояния здоровья, онкобольных беспокоит стоимость лечения и реабилитации. Однако права онкологических больных в России позволяют получить бесплатную медицинскую помощь. Дополнительные льготы есть у пациентов, оформивших инвалидность.

Что положено онкобольным бесплатно

Существуют предельные сроки, в которые онкобольному оказывают помощь. Последовательность врачебных действий при этом выглядит так:

1. Пациента с подозрением на рак отправляют на консультацию в центр амбулаторной онкологической помощи или первичный онкологический кабинет. Консультацию проводят не позднее 5 рабочих дней от выдачи направления.
2. Врач-онколог в течение 1 дня от постановки предварительного диагноза берет у больного фрагмент ткани для гистологии. Срок выполнения исследования ограничен 15 рабочими днями. Если показаний для гистологии нет, к лечению приступают в период до двух недель от постановки диагноза.
3. Если анализ подтверждает онкологию, больному начинают оказывать специализированную медпомощь в течение 14 календарных дней.

Если в медучреждениях не соблюдают установленные законом сроки, нужно жаловаться в страховую компанию или региональные органы управления здравоохранением (министерства, департаменты и т. д.).

Специализированная помощь — это не всё, что положено онкобольным от государства. Иногда раковым пациентам требуется лечение с использованием высоких технологий, и получить его можно бесплатно. ВМП включает применение новейших и ресурсоемких разработок: роботизированной техники, генной инженерии и других уникальных методов. Такую помощь оказывают только в стационаре, дневном или круглосуточном. Процедура получения ВМП непростая. Сначала лечащий врач онкобольного определяет, есть ли показания к высокотехнологичной помощи. Затем пациент проходит врачебную комиссию, которая подтверждает или опровергает мнение врача. При положительном решении комиссии врач оформляет направление на госпитализацию для оказания ВМП. К нему прикладываются документы:

• копия паспорта РФ или другой документ, удостоверяющий личность;
• копия свидетельства о рождении (для детей до 14 лет);
• копия полиса ОМС;
• копия СНИЛС;
• выписка из медицинской документации;
• согласие на обработку персональных данных.

Пакет документов передается в медучреждение, в котором предоставляют высокотехнологичную помощь. Сделать это может сам пациент или больница, выдавшая направление. Принимающая сторона оформляет больному талон на ВМП. После этого комиссия принимающей организации самостоятельно рассматривает предоставленные документы и за 7 рабочих дней принимает решение о госпитализации пациента. Высокотехнологичную помощь приходится ждать до нескольких месяцев. Сроки госпитализации зависят от загруженности листа ожидания и свободных мест в больнице. Если нужной вам операции нет в программе ОМС, получить ВМП всё равно можно. Для этого комплект документов подается не в само медучреждение, а в региональную организацию управления здравоохранением. В течение 10 дней они выдадут талон на ВМП.

При амбулаторном лечении пациент может бесплатно получить лекарства в аптеке по рецепту врача. Эта льгота региональная и предоставляется по месту регистрации. Если онкобольному устанавливают группу инвалидности, льготы становятся федеральными, и лекарства можно получать в любом регионе. Если в аптеке нет нужного средства, его обязаны заказать и предоставить за 10-15 рабочих дней. Аптека отказывает из-за проблем с поставками? Нужно жаловаться в Росздравнадзор. Если проблема не решится, обращайтесь в прокуратуру.

Какие льготы имеет онкобольной с инвалидностью

Какие льготы положены онкобольным, оформившим инвалидность? Это пакет социальных услуг и денежные выплаты. Расскажем подробнее о материальных пособиях:

Льгота	Размер выплаты в рублях на 2019 год
	I группа	II группа	III группа
Социальная пенсия	10 567	5 283	4 491
Страховая пенсия по инвалидности (фиксированная выплата)	10 668	5 334	2 667
Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) без стоимости набора социальных услуг	2 661	1 580	1 041

Социальную пенсию назначают нетрудоспособным инвалидам без стажа. Размер выплат меняется каждый год и зависит от инфляции.

Страховую пенсию выплачивают инвалидам, проработавшим хотя бы 1 день. Она состоит из двух частей: фиксированной и накопленной за время работы.

Ежемесячную денежную выплату выплачивает региональное отделение Пенсионного Фонда, поэтому ее размер зависит от места проживания больного.

Помимо денежных средств, льготы онкобольным в России включают набор бесплатных социальных услуг (НСУ):

1. Лекарственные препараты и медицинские изделия по рецептам, специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов.
2. Путевки на санаторно-курортное лечение длительностью до 18 дней. Инвалиды I группы имеют право получить вторую путевку для сопровождающего лица.
3. Бесплатный или льготный проезд на пригородном и междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

Этот набор общий для инвалидов 1, 2 и 3 групп. От получения одной или нескольких услуг можно отказаться в пользу денежной компенсации. Отказ от всех льгот увеличит ежемесячную выплату примерно на 1100 рублей. Льготы онкобольным в России включают разработку индивидуальной программы реабилитации или абилитации после установления инвалидности. Большая часть процедур и технических средств для реабилитации будет бесплатной. Инвалидам с онкологическим диагнозом с учетом потребностей предоставляют и другие социальные услуги:

• Социально-бытовая помощь;
• Психологическая поддержка, адаптация в социальной среде;
• Помощь в трудоустройстве;
• Социально-правовые, юридические услуги;
• При необходимости — улучшение жилищных условий.

Кроме того, как правило, инвалиды всех групп имеют право на бесплатный проезд в общественном транспорте. Однако эта льгота региональная и поэтому может отличаться в разных субъектах РФ. Онкопациентам важно знать, какие льготы положены при раковых заболеваниях. Воспользовавшись ими, можно существенно облегчить свою жизнь во время и после лечения.

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

За новые методы борьбы с Раком.

Я перерыла много информации по этой теме
Показать полностью…
Сопоставила данные.
Получилась помоему интересная питиция.

Питиция: За новые методы борьбы с Раком.

Трехлетний Алёша Кузнецов из Рязани в апреле должен был пройти курс лучевой терапии в клинике в Москве, но из-за коронавируса процедуру все время переносят. Только после этого курса мальчик сможет поехать в клинику в Барселоне, где применяют новый метод лечения рака. В Минздраве сказали, что оплачивать его должны родители.

Здравствуйте! Решил поделиться имеющейся информацией по вопросу о том что возможно предпринимать если вам или кому-то из ваших близких поставили онкологический диагноз, если вы уже проходите лечение либо если хотите принять меры для профилактики возникновения рака.
Показать полностью…

Полагаю что самопомощь может носить второстепенный, дополняющий характер к основному лечению, назначенному врачом, но применение этих мер может сыграть решающую роль в итогах борьбы с заболеванием.

Итак, если у вас обнаружили онкологию - как возможно действовать? Пути очень разные. Кто-то лечится используя возможности официальной медицины, кто-то народной. Кто-то и так и так.
Но что нужно принять во внимание в первую очередь - стоит действовать, не теряя время и возможности. Не пугайтесь излишне и не отчаивайтесь! Болезнь эта последнее время стала часто встречающейся, вы не одни. Мое мнение такое - если вы хотите противостоять раку успешно, стоит внести изменения в вашу жизнь на всех уровнях - души, ума и тела. Это комплексный и наилучший подход. Боритесь попросив поддержки у Бога и побеждайте, пусть пришедшая к вам болезнь станет для вас поводом, средством внутреннего, духовного роста!

Выкладывать советы буду постепенно, а уж пользоваться или нет написанным - вы решите сами.

Примерный план действий может быть таким:

1) Обратитесь с просьбой о поддержке в борьбе с болезнью к Небесам, при этом не забывая о том, к чему и вас призывает Бог - к жизни по правде, по заповедям, к участию в доброделании. Постепенно развивайте духовное в своей жизни. Из книг мог бы порекомендовать Новый завет, Православие в деталях(ее возможно купить в электронном виде через интернет). Те, кто близки по своей жизни к Богу - проходившие путь развития совершенной праведности, не раз говорили что в болезнях немало и полезного, хоть они конечно нежеланны и неприятны бывают.

3) Отчаяние, злость, депрессия, стресс нехорошо воздействуют на имунную систему, да и вообще на качество жизни, поэтому предпримите действия что бы уменьшить эти проявления, учитесь позитивному мышлению, доброму отношению к себе и другим людям, подберите себе книгу на эту тему для чтения. Как вариант - книги Луизы Хэй, - Исцели свою жизнь, Исцели Свое тело, Сила внутри нас. Кстати - Луиза Хэй боролась в своей жизни с раком и победила его. Лично я не все целиком принимаю в учении Л. Хэй, - думаю свои недостатки тоже конечно надо замечать и постепенно работать над ними и себе и другим на благо, но многое считаю очень ценным! Также хороша для меня оказалась книга Дэйла Карнеги - Как перестать беспокоиться и начать жить - там не только о беспокойстве, много ценного для тех, кто хочет совершенствоваться, более умело и мудро идти по жизни.

4) Попробуйте попить соду - ее прием должен быть грамотный - доза увеличивается постепенно, не спешите, сода гасится близкой к закипанию водой, пьется за минут 15 до еды в горячем виде и на голодный желудок, в общем-то все подробности есть в интернете. Прием не должен вызывать явный дискомфорт - такое может случиться если либо доза слишком велика, либо какие-то другие из правил приема не выполнены - думаю в большинстве случаев так.

5) Практикуйте ходьбу (вдали от больших автодорог), гимнастику ежедневно, а также мягкие закаливания в виде растирания тела при открытом окне либо обтирания полотенцем из емкости с теплой водой - в среднем 2 раза в день.

Посмотрите еще лекции А.Т. Огулова, загляните на сайт центра Предтеча - там достаточно интересного в разделе статьи для здоровья.

Круглосуточно. Бесплатно. Анонимно.

— консультация специально подготовленного психолога
— консультация юриста по медицинскому праву
— информационная поддержка по вопросам маршрутизации по лечебным учреждениям России
— возможность поговорить со священником

Мы оказываем профессиональную помощь независимо от гражданства, прописки, места нахождения абонента.

Наши психологи всегда готовы выслушать вас, помочь справиться со страхами и тревогами, оказать поддержку, вместе с вами найти пути выхода из сложных ситуаций.

Юристы горячей линии помогут разобраться с инвалидностью, бесплатными лекарствами, квотами и другими вопросами медицинского права.

За время существования Горячей линии психологи помогли более чем 200 тыс. онкологических пациентов и их близким по всей России, поддерживая их в борьбе за свое здоровье и помогая справляться с тревогами и страхами. Мы надеемся, что наша помощь настроит вас на активную борьбу с недугом, а если нужно – даст опору и понимание в трудную минуту.

*Пожалуйста, помните, что на нашей горячей линии вы можете получить психологическую, юридическую, информационную или духовную поддержку, но не врачебную консультацию.

Наши психологи и юристы консультируют не только по телефону, но и по переписке. Заполните, пожалуйста, форму, и наш специалист свяжется по указанному Вами адресу электронной почты в ближайшее время.

Группа поддержки для потерявших близкого

Группа помощи людям, потерявших близких, создана для того, чтобы преодолеть изоляцию, в которую невольно попадает такой человек. В группе поддержки, а мы занимаемся именно поддержкой, а не терапией, мы даем человеку свободное пространство для выражения себя и оберегаем от любого осуждения. Групповая работа хорошо зарекомендовала себя в помощи людям, переживающим трагические события. Со временем напряженность, страх быть непонятым, настороженность уступают место уверенности в том, что его поймут, не осудят, что его переживания ценны.

Участие в группе бесплатно. Необходимо лишь ваше желание и возможность приезжать на встречи.

Записаться в группу и получить дополнительную информацию можно по телефону 8(499) 553-0470.

Группы поддержки для пациентов

Онкология у большинства людей ассоциируется со страхом, неприятием, отсутствием перспектив. Онкологические пациенты и их близкие зачастую сталкиваются с целым комплексом неразрешимых психологических проблем. Неразрешимых на первый взгляд, однако, нет. Справляться с ними и необходимо, и возможно. Но как справиться самим, где найти столько сил, как не увязнуть в многочисленных трудностях?

Группа поддержки – это инструмент, который может стать мощным ресурсом в сложной жизненной ситуации. Ведь, когда рядом есть люди со схожими проблемами, все решения находятся легче, а страхи, тревоги и волнения отступают.

Служба “Ясное утро” приглашает пациентов с онкологическими заболеваниями принять участие в еженедельной группе поддержки. Встречи проходят в Москве недалеко от станции метро Новослободская.

Участие в группе бесплатно. Необходимо лишь ваше желание и возможность приезжать на встречи.

Записаться в группу и получить дополнительную информацию можно по телефону 8(499) 553-0470.

Очные консультации

Мы знаем, насколько необходима психологическая помощь человеку на всех этапах болезни – от постановки диагноза до реабилитации. И насколько в такой помощи нуждаются родные и близкие пациента.

Если вы чувствуете тревогу, внутреннее напряжение и беспокойство или, напротив, апатию, заторможенность, вялость, нежелание что-либо делать, неконтролируемое раздражение – это могут быть симптомы психологического неблагополучия.

Если у Вас возникает ощущение, что Вы не можете справиться со своим эмоциональным состоянием самостоятельно, или эти симптомы не проходят в течение нескольких недель, пожалуйста, обратитесь к нам за помощью. Если помощь нужна вашему близкому человеку, посоветуйте ему обратиться к психологам нашей службы, и мы постараемся ему помочь.

Записаться на консультацию можно по телефону (499) 553-0470

Консультации проводятся бесплатно в Москве недалеко от станции метро Новослободская.

Психологи рак не лечат

Василина Шабалина: В сопровождении онкопсихолога нуждаются 90% больных и 40% их родственников. Когда наша служба только появилась в диспансере, в день к нам приходили один-два пациента. Сейчас к одному психологу обращаются по 25-30 человек. Конечно, больше всего женщин. Но в последнее время стали обращаться и мужчины. Чаще всего их приводят жёны. Ведь у нас работает стереотип: как я, такой большой и сильный, не могу справиться сам? Но если мужчины приходят, они обычно остаются до конца курса психотерапии, и у них хорошая положительная динамика. В прошлом году мы впервые сформировали две мужские группы по 7-8 человек.

Не все могут справляться со стрессом сами. Если за спиной есть родственники, жёны-мужья, тыл прикрыт. Но много пожилых одиноких пациентов. Они приходят даже просто ради общения.

- То есть занятия у вас проходят в группах?

- Мы консультируем и индивидуально, и в группах. Лечащие врачи всем рекомендуют обратиться за помощью к психологу. Когда они приходят, я смотрю, в каком психоэмоциональном состоянии находится человек: это может быть и шок, и истерика, и непонимание происходящей ситуации. Поэтому для начала я работаю с пациентом индивидуально. После таких занятий я отправляю его в группы танцедвигательной терапии, медитации, арт-терапии и так далее.

Нам важно, чтобы пациенты не оставались одни. После занятий в группах многие начинают дружить, вместе ходят в театр, кино, на Столбы.

- В чём заключается ваша работа с пациентами?

- Мы ведём их на всех этапах. Сразу после постановки диагноза, потом готовим к операции, химио- или лучевой терапии, занимаемся с ними после лечения. И даже когда человек входит в ремиссию, пусть пять-десять лет прошло, тоже консультируем. Таких пациентов приглашаем на групповые встречи.

- Как психологическая помощь помогает человеку избавиться от болезни?

- Онкопсихологи рак не лечат. Мы помогаем приобрести положительный настрой на лечение. Чтобы человек в спокойном психоэмоциональном состоянии пришёл на химиотерапию, психологически подготовился к операции. Чтобы у него не было скачков давления и панических атак, когда его повезут в операционную. Обследование в первый год болезни для многих тоже катастрофа. Раз в три месяца нужно делать УЗИ. И пациенты могут по две недели не спать. Рассказывают, что когда приходят на процедуру, то эти две минуты, пока их врач смотрит, кажутся вечностью.

Мы обучаем пациентов психотерапевтическим методам борьбы со стрессом: как правильно дышать, как своё тело привести в порядок, чтобы не было бессонных ночей. Случись стрессовая ситуация - пациенты будут знать, как этот опыт применить.

- Конкретнее спрошу: сколько тех, кто обращался к вам за помощью, уже нет на этом свете?

- Из тех, кто был постоянно на виду, двух. Одна пришла ко мне ещё десять лет назад, летом её не стало. Другая скончалась осенью. Обеих очень поддерживали другие пациентки, с которыми они вместе ходили в группы.

Кому задать вопрос?

- На каждом этапе у онкологических больных очень много разных вопросов, которые раньше перед ними не стояли. И не всегда в нужный момент они могут получить на них ответы. Вы же занимаетесь ещё и информированием?

- Мы проводим для пациентов круглые столы. Наши
доктора рассказывают о питании или обезболивании, о том, как бороться с побочными эффектами лечения, а после отвечают на вопросы. Мы считаем эту работу важной, поскольку многие уезжают в районы и часто не знают, к кому обратиться.

В группах на первом занятии обычно затрагиваем важные вопросы социальной адаптации. Говорить ли о болезни на работе? Какой парик подобрать? Как быть в интимной жизни? Где взять протез и удобное бельё после удаления молочной железы?

- Много ли тех, кто уверен, что им не тот диагноз поставили, доктора неправильно лечат?

- Немного, но периодически такое всё-таки случается. Например, недавно приходил мужчина с женой. Они убеждали, что нужно по второму кругу обследоваться, потому что врачи не тот диагноз поставили. Этот пациент находился в стадии отрицания. Я объясняю, что, пока он по второму-пятому кругу будет обследоваться, время упустит.

Когда идёт отрицание болезни, многие оказываются у экстрасенсов. Отдают деньги и дипломов не спрашивают. Я всегда привожу случаи из практики. Рассказываю про пациентов, которые не начали вовремя лечиться, а потом через год-два пришли уже не с первой, а с четвёртой стадией.

- Как работаете с теми пациентами, которых направили на паллиативное лечение?

- С такими пациентами я работаю в индивидуальном порядке. Мы говорим обо всех проблемах, которые беспокоят их в настоящий момент.

Также мы работаем с родственниками таких пациентов. Даём рекомендации, как общаться с заболевшим, как гулять, рассказываем о занятиях, которые могут помочь. Пациент может разгадывать кроссворды, заниматься мандалотерапией, читать. Нужно чем-то время заполнить. Неважно, сколько ему осталось жить - качество жизни должно быть достойным.

Не бойтесь разговоров

- Нужно ли с родственниками говорить о наследстве, похоронах?

Если даже похороны хочет обсудить, дайте ему эту возможность. Тут вы можете не вступать в беседу, просто выслушайте, не спорьте.

Гораздо хуже бывает после того, как человек уже ушёл, а вы что-то важное ему не сказали, прощения не попросили, за руку не подержали.

- Как вы сами, постоянно общаясь с пациентами, которым поставили столь серьёзный диагноз, не выгораете?

- Выгорание может быть на любой работе. Я тоже могу устать, захотеть в отпуск. Нас не зря учат бороться с выгоранием. Нужно уметь уделять время себе, заполнять жизненный ресурс и не носить рабочие проблемы домой. А вообще, я люблю свою работу, чувствую себя на своём месте, потому что знаю, что могу помочь людям.

4 февраля 2020 года

4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Настоящее Время рассказывает, почему при онкологических заболеваниях так важна психологическая поддержка и как раковые больные в России сами помогают друг другу

В России стремительно растет число онкобольных: в отчете Национального медицинского исследовательского центра радиологии Минздрава за 2018 год – 617 тысяч новых случаев заболеваний. Это на 20 тысяч больше, чем в 2017 году.

Зачем знать про рак

При этом онкобольные россияне нередко вовсе отказываются от лечения – но об этом в отчетах не пишут. Число тех, кто уходит от врача, не подписав официальный отказ, статистике неизвестно.

"Много тех, кто узнает диагноз и уходит в никуда, я знаю таких, – говорит Ольга Лысова из Петрозаводска, у которой летом 2017 года обнаружили рак молочной железы. – Людей пугают мифы: "рак – это приговор", "химиотерапия – это страшно", "выпадут волосы, кожа пожелтеет", "лечение тяжелее самой болезни" и так далее. Ты можешь быть любопытным человеком с широким кругозором, но, пока ты здоров, ты сознательно отстраняешься от темы онкологии. Ну, неприятно, не хочется об этом думать. Поэтому, когда тебе ставят диагноз, на тебя обрушивается волна страха – из-за незнания".

Операцию Ольге назначили через месяц после постановки диагноза. За это время нужно было пройти с десяток обследований, собрать гору документов. Несмотря на массу дел, времени на панику было предостаточно.

Ольга Лысова. Фото: личный архив

"Была глубокая ночь, я не спала, читала про рак груди в интернете, – вспоминает Ольга. – В какой-то момент поняла, что сейчас разорвусь от тревоги и ужаса!"

Когда-то Ольга узнала из местных СМИ про проект для женщин "Сильные духом – красивые всегда!". Он появился на базе благотворительного фонда Арины Тубис в Петрозаводске, а потом его участницы создали группу взаимопомощи.

"Помню, когда прочитала про них впервые, подумала: "Вот это бабы дают!" В ту же ночь нашла сообщество проекта и просто написала заглавными буквами "Помогите!" им в сообщении. Через 15 минут мне ответила одна из участниц проекта, Марина. В итоге мы проговорили с ней до утра: я плакала, говорила, что очень боюсь. "Позвонишь мне завтра вечером, отчитаешься, что сделала за день," – так строгая Марина взяла надо мной шефство. И это мне помогло. Кому-то в этот момент нужен пинок, а не объятья".

Семья и рак

По утрам Ольга слышала, как ее муж Игорь плачет в ванной. При ней он старался сдерживаться.

"Я позвала его и говорю: "Давай попробуем меня не оплакивать", – вспоминает Ольга. – Будем жить, как раньше: ходить на работу, ездить на дачу, полоть клубнику, смотреть кино. Будем справляться со всем по очереди. Только не говори мне "все будет хорошо" и "держись". Пожалуйста".

Тем, у кого рак, действительно лучше не говорить некоторых слов, считает Наталья Тиккоева. У нее онкогинекологическое заболевание.

"Слова поддержки бывают разными, – объясняет Наталья. – Например, тебе могут сказать: "Выздоравливай!" Это не поддержка, а дежурная вежливость. Люди говорят то, что обычно принято, не подозревая, что онкозаболевание – оно хроническое, пока не найдены лекарства для полного излечения. Максимум, что возможно – это стойкая ремиссия. По этой причине порой перестаешь общаться с людьми, отходишь в сторону".

"Онкодиагноз – это как землетрясение, под которым содрогается не только пациент, но и его окружение, – говорит медицинский психолог Республиканского онкодиспансера в Петрозаводске Елена Халтунен. – И часто близкие больного не знают, как себя вести, что говорить. Порой люди говорят заболевшему родственнику: "Не переживай, все будет хорошо". Этим они как бы выстраивают стену, обесценивают его состояние – и больной это чувствует. От пациентов тоже часто слышу: "Зачем я буду грузить своих близких? Так будет только хуже". Как раз наоборот, с кем как не с семьей или друзьями, делиться своими переживаниями?"

Онкобольной испытывает сверхсильные по интенсивности переживания, сталкивается и с экзистенциальными проблемами: ищет смысл жизни, испытывает страх смерти и неизвестности, говорит Халтунен.

"Некоторые могут испытывать ненависть или агрессию по отношению к здоровым людям, даже к своим близким. Поэтому в кабинете у психолога может происходить разное – и это нормально. Задача психолога – помочь человеку безопасно выразить свои эмоции в той форме, в которой это необходимо сделать. А также найти ресурсы, которые помогут в борьбе: поддержку близких, увлечения, опыт борьбы со стрессовыми ситуациями из прошлого".

Среди пациентов, обратившихся к психологу, очень мало мужчин: "Приходят выговориться, поплакать – дома многие этого сделать не могут. Опять же, у них может быть давняя установка: "Ты же мужчина". Вырастая, они сталкиваются с похожим отношением и в собственных семьях. "Успокойся," – не подразумевают ничего плохого их жены", – рассказывает Елена Халтунен.

Кто может помочь: онкопсихологи и группы взаимопомощи

В российских вузах целенаправленно на онкопсихологов не учат, говорит Елена Халтунен. Медицинский психолог может пройти короткие курсы повышения квалификации в Москве или Санкт-Петербурге.

"В диспансере, где я работаю, медицинская служба существует уже четыре года: это я и мой коллега, тоже медицинский психолог, – рассказывает она. – Кто и как разговаривал с онкобольными до того, как службу учредили, я не знаю. Онкологов не обучают психологической поддержке пациентов, да у них и времени на это нет. Установленное Минздравом время на оказание медицинской помощи онкологом в амбулаторных условиях – 12 минут. Представьте себе, разве можно успеть психологически помочь за это время?"

Поговорить с теми, у кого такая же проблема, и без спешки задать вопросы специалисту – крайне важно, говорит Надежда Марусеева. Она – руководитель петербургского филиала межрегиональной ассоциации онкопациентов "Здравствуй", у которого более 30-ти отделений по всей стране. Также в 2019 году Марусеева создала автономную организацию онкологических пациентов "Анастасия" в Санкт-Петербурге. Анастасией звали 27-летнюю дочь Надежды, она умерла от рака шейки матки. Организация, названная в ее честь, существует на пожертвования, государство "Анастасии" не помогает.

Надежда Марусеева с дочерью. Фото: личный архив

"Человеку важно не оставаться один на один с диагнозом, и наша группа взаимопомощи работает над этим, – говорит Надежда. – У нас есть "Школа пациента", на которой выступают врачи-онкологи, которые никуда не торопятся. Есть группы психологической поддержки, в которых пациенты общаются с психологами и друг с другом. Бывает, придет кто-то новенький, начинает плакать: ой, это же рак, что будет. Сами пациенты его успокаивают: "Стоп, у нас тоже рак! Но если мы сейчас будем думать, что умрем, то мы умрем".

У 47-летней Юлии Гаас из Омска рак желудка обнаружили четыре года назад. Сейчас Юлия – одна из волонтеров некоммерческого "Клуба победителей онкологии".

"Когда я узнала свой диагноз, была в страшной депрессии, – признается она. – И я прекрасно понимаю людей, которым некому высказаться. В нашем "Клубе победителей" я увидела людей в ремиссии: они живые, веселые, работают. У людей есть надежда – подумала я. И тоже ее обрела".

Лайфхаки онкобольных

У каждого вида онкологии – свой стандартизированный протокол лечения, который постоянно дополняют и совершенствуют. Поэтому заранее бояться химиотерапии попросту бессмысленно, говорит Ольга Лысова. Никто не знает заранее, какой метод выберут врачи: пациенту могут выписать таблетки – и это тоже формально будет "химией". Но психологически пить таблетки проще.

"Окончательный диагноз и стадию онкозаболевания определяют по результатам послеоперационной гистологии. У меня изначально прогнозировали первую стадию, после исследования опухоли выяснилось – третья. Вид и состав химиотерапии определяют, исходя из множества факторов: размер опухоли, ее локализация, возраст пациента. Со времени моей "химии" прошло уже 2,5 года. Если бы я заболела сейчас, меня бы лечили иначе: онкологи уже нашли более эффективную и щадящую схему".

Сразу после возвращения домой после химиотерапии следует обильно поесть: потом аппетита долго не будет. Перед лучевой терапией, если она понадобится, вымыть и насухо вытереть кожу – это снизит риск ожогов. Волосы могут выпасть, но если лечение таблетированное – совсем необязательно. Когда тошнит, лучше подержать во рту мороженые ягоды: например клюкву. Эти и другие советы Ольге Лысовой дали участницы петрозаводской группы взаимопомощи "Сильные духом". "Ни один врач такого не скажет, и в интернете не найдешь", – говорит Ольга.

"Пройдя этот путь, я изменилась сама и встретила близких мне по духу людей, которыми очень дорожу, – говорит Наталья Полякова. Она в ремиссии после рака груди. – Принято считать, что болезнь дается человеку с какой-то целью. Может быть и так. Раньше я все время куда-то бежала, суетилась, забывала о себе, переживала о том, о чем не стоило переживать. Теперь я замечаю то, что происходит вокруг, вижу мир, оцениваю и принимаю его таким, какой он есть. И не спешу. Потому что считаю чудом тот факт, что я могу прожить другую, новую жизнь".

Наталья Полякова. Фото: личный архив

Жизнь после рака

В январе 2020 года "Сильные духом" стали победителями ежегодной Всероссийской пациентской премии "Будем жить!" в номинации "Лучшее пациентское сообщество". Участницы группы проводят друг для друга мастер-классы по рукоделию и другим хобби, организуют праздники и лекции, ездят на семинары, встречаются с пациентами в разных районах Карелии. В нескольких городах республики стали появляться и свои группы поддержки онкобольных.

Желание помочь новые пациенты воспринимают по-разному: кто-то берет листовки и обещает прийти на встречу после выписки, а кто-то им не верит.

"Люди по-разному реагируют, особенно женщины, – рассказывает Наталья Полякова. – Их можно понять: сейчас мы выглядим совсем не так, как тогда, когда проходили лечение. Однажды мне пришлось даже поднять кофточку и продемонстрировать [шрамы] – смотрите, мы такие же, как вы. Может быть, это было слишком откровенно, но посыл был в том, что жизнь продолжается".

"Некоторые женщины приходят к онкологу и говорят: "Я операцию делать не буду, мне муж сказал, что без груди домой не пустит", – рассказывает Ольга Лысова. – Очень многие боятся стать некрасивыми, потолстеть, полысеть, потерять мужиков. "

Мужчины нередко уходят от онкобольных жен, говорят участницы "Группы взаимопомощи". Но бывают и исключения. Например, 47-летняя Алёна Пенияйнен в период лечения рассталась с мужем. И вышла замуж за другого.

Алёна Пенияйнен. Фото: личный архив

"Болезнь показала, кто мне друг, а кто не друг, – рассказывает она. – К сожалению, бывший супруг вошел в число последних. Когда решила, что выхожу замуж, написала девчонкам из "Группы взаимопомощи", что хочу девичник – у меня его никогда не было. Они мне такой праздник устроили!"

Наталья Полякова до постановки диагноза жила с мужем больше 25 лет, у них трое детей. После пережитого лечения отношения только укрепились, уверяет она:

"Такое чувство, будто нас вчера познакомили! Чувства стали ярче, острее. И ощущение бешеной влюбленности, до сих пор. На всем протяжении моего лечения муж всегда был рядом и поддерживал как мог: общался с врачами, читал аннотации к лекарствам, подбадривал и заботился. Он до сих пор держит "оборону": не дает мне допустить даже мысль о том, что болезнь может вернуться".

Пациентка самарского онкодиспансера Ирина Новикова рассказала в фейсбуке, что ей нужно ездить каждый день .

В 2018 году 9,6 миллиона человек в мире умерли от онкозаболеваний. Рак – причина примерно каждой шестой смерти .

Мы – телеканал "Настоящее Время". Мы делаем яркие видео, рассказываем о важных новостях и злободневных темах, готовим интересные репортажи и передачи – смотрите нас на спутнике, в кабельных сетях и в интернете. Каждый день мы присылаем дайджест всего, что нужно знать, одним письмом, а также превращаем цифры в понятные истории.