Если у любимого болезнь рак

Прекрасно помню, как начались наши отношения. В один и тот же год мы с Ваней перевелись из разных школ в 40-й лицей. Ваня учился на класс старше меня. Как-то утром я ехала в школу на маршрутке. Мне оставалось проехать всего одну остановку. Но я решила выйти. До сих пор не понимаю, почему. Меня будто потянула какая-то неведомая сила. Я вышла, хотя на улице был сильный дождь. По дороге моя одноклассница шла рядом с Ваней. Я подбежала поздороваться, и подруга меня познакомила с Ваней.

Сперва я познакомилась с родителями Вани на его выпускном балу. Я его сопровождала по лестнице во время торжественной части. Такая смешная была, не выспалась. Всю ночь переживала о том, как мне быть, что говорить. Спала всего час. Потом Ваня меня представил родителям.

Мои родители ничего не знали про отношения с Ваней дольше, чем его. Мои знали, что есть парень какой-то, но не более. Как-то жена папы спросила, почему я грустна. Я ей все рассказала. Поплакали. А мама узнала позднее. Она узнала, что я встречаюсь с мальчиком, больным лейкозом, только после его первого выздоровления. Я просто не хотела, чтобы в мою личную жизнь кто-то вмешивался.

Даже сейчас, когда мы приходим в гости, Ваня оставляет ботинки в доме, а я — на улице, привилегия такая. Папа даже сказал, что поступила я университет благодаря Ване, то есть не своей головой, а Ваниной. Ну что за несправедливость?

Помню день, когда Ваня впервые почувствовал себя плохо. У него пошла кровь из носа. Я раньше страдала такой же проблемой, поэтому отправила его в больницу. Ему стали делать прижигания в носу, но кровь продолжала течь. Тогда все родственники настояли: нужно сделать обследование. После изнурительных походов по больницам он как-то сказал мне, что все серьезно, он болен раком. Я осознала, что у Вани лейкоз, только когда он сказал мне в лицо, уже после выздоровления, что малокровие – это был рак крови, а не просто какая-то легкая болезнь. И мы ее пережили.

Помню, что первое лечение прошло успешно, мы вернулись к прежней беззаботной жизни. Все было просто отлично: отдыхали в Питере, проводили время вместе. Казалось, что все позади. Хорошо помню и тот день, 7 апреля, когда мы узнали, что у Вани рецидив. Мурашки бегут по телу, когда вспоминаю. Просто было страшно и жутко.

Ване снова стали делать процедуры. После каждого блока ему становилось то хуже, то легче. Температура то поднималась, то опускалась. Сейчас, например, у него болит шея, очень сильно. Но он мне долго не говорил, потому что Ваня никогда не говорит о своих болях и страданиях. Он болен, а ведь ему нельзя молчать. Я его постоянно за это ругаю, ведь он никогда не говорит, если ему что-то нужно, не жалуется, даже если ему очень больно. Я его постоянно за это отчитываю.

Когда мы находимся вместе в больнице, то нет ощущения, что что-то идет не так. Мы не обращаем внимания на медсестер, которые вечно меняют какие-то скляночки, проверяют состояние Вани. Нет ощущения тревоги. Если бы Ваня был человеком, который воспринимал болезнь как наказание, то было бы тяжело. Ваня не такой.

Сейчас мы с ним часто говорим о будущем. Я очень хочу, чтобы Ваню выписали. Мне, например, не хочется жить с родителями до 30 лет. Мне хочется переехать на съемную квартиру, жить вместе с Ваней. Этим летом мы хотели поехать на клубнику, чтобы денег заработать. Не вышло. Есть желание съездить в Финляндию, погулять там. Но это пока не главное.

Сейчас главное — это то, что Ване предстоит пересадка костного мозга. В Германии ищут донора. Хорошо, что все анализы сданы и врачи теперь точно знают, кто нужен Ване. Могут позвонить в любой момент и попросить переехать в Санкт-Петербург. Ждем, надеемся, снова ждем.

Мне звонят люди каждый день, присылают средства. Деньги на лечение приходят из Европы, Финляндии, Германии, Санкт-Петербурга и Петрозаводска. Деньги идут, но их все равно не хватает, поэтому при первом звонке из Германии не уехать.

Мне не нравится, что стереотипы о том, что рак неизлечим, укоренились в сознании общества, поэтому я борюсь с ними, но мне все же тяжело. Особенно тяжело, когда в группе поддержки со сбора средств появляются сообщения о том, что мы шарлатаны. Или кучу сожалений в сообщения пишут. Да, кошмар, да, ужас, да, не дай Бог такого каждому. Но зачем думать об этом, что же делать тогда нашим семьям, если все вокруг лишь причитают?

Сейчас у Вани из друзей лишь один друг остался, второй — в армии. Ему тяжело без ребят. У меня подруги также куда-то пропали. Обидно, но я все понимаю, у каждого своя жизнь. Ну кому нужна подруга со своим большим ребенком Ваней? Но, надеюсь, скоро мы будем общаться с друзьями, как и прежде.

Я знаю, что в болезнях Вани можно найти свои плюсы, как бы абсурдно это ни звучало. В прошлой болезни мы их много нашли – мы могли видеться, когда хотим и сколько хотим. 2013 год был самым замечательным, так как мы виделись целый день. Хочу, чтобы эта болезнь прошла скорее. Совсем. Чтобы больше никогда. Чтобы без грусти. Навсегда.

Я виделась с людьми, пережившими эту болезнь. Например, одна женщина живет сейчас нормальной жизнью, много путешествует, хорошо выглядит. А прошло всего три года. Для себя я поняла, что если мы все своевременно сделаем и Ваня будет соблюдать процедуры, то все получится. Мы в это верим — и это главное.

Добрый день, идея этого поста пришла ко мне совершенно неожиданно, и я надеюсь, что хоть кому-нибудь информация из него поможет.

Так случилось, что у очень близкого мне человека обнаружили рак.

Самое главное. Помните! Кто если не вы! У близкого вам человека сейчас одна задача – Лечиться!

Вы обязаны (если любите его) помочь ему в этом лечении. Организация мед.помощи, общение с врачами больницами это все ваше. Кто если не вы!?

Свой пост, я постараюсь разделить на несколько частей, которые по возможности будут правиться и дополнятся. На данный момент я вижу две главные составляющие:

1 – Эмоциональная. Поддержка, опора которую вы можете и должны оказывать вашему любимому человеку, но при этом не забывать, что у вас есть вы.

2- Медицинская. К сожалению, на Сахалине нет возможности выполнить полный комплекс лечения от рака, и мы познакомились с медицинскими учреждениями г. Москва. Самое сложное для меня, заключалось в том, что ты не знаешь, что делать дальше в какую клинику ехать, где искать помощи, у кого спросить. Все вещи я узнал и нашел сам, и делюсь с вами.

Начну я с медицинской составляющей.

Для начала, наш областной онкологический диспансер. В нем я бы выделил две кардинально разные части. Поликлиника и хирургическое отделение. К сожалению, поликлинику в процессе постановки диагноза необходимо просто вытерпеть, ведь это куча народу, очереди и долгое ожидание. Вообще, самый лучший совет, который я бы мог тут дать – берите с собой книжку и читайте. Если не любите читать, вышивайте, если нет, то найдите любое другое увлечение, во время которого время будет лететь незаметно и вам будет проще. Ждать в любом случае придется. Я себя постоянно убеждаю, что у людей находящихся тут горе и им ничуть не легче чем мне, просто удалитесь от мира вокруг, читайте и читайте…

Как только диагноз поставят, вас госпитализируют и там (по моему мнению) все гораздо спокойнее. Врачи вежливее и начнется лечение. Очень сложно себя убедить в том, что врачи не хотят вам навредить, но это так. Врач хочет вам помочь, в отделении он единственный кто может, что то сделать. Мне как родственнику, приходится просто ждать.

Слегка отступлю от медицинской темы, мне было очень сложно принят сам факт этого заболевания, сейчас какое-то принятие этого есть, но над ним приходится постоянно работать. Не стесняйтесь плакать. ПЛАЧЬТЕ это нормально (мужчины тоже плачут, это эмоции и это нормально), НО! Не стоит впадать в истерику, выделите себе время для жалости к себе, в остальное время соберитесь ведь кому, если не вам нужно решать вопросы о лечении вашего близкого человека. Кто если не вы!?

Врачи сделают все, что возможно в рамках доступного им, а потом начнется сложная часть (и я надеюсь самая важная, часть моего поста). Лечение в г.Москва. Скорее всего, это будет лучевая терапия, сложная хирургия или просто консультация в федеральных онкологических центрах.

Лечение заграницей мы не рассматривали, но если у вас есть лишние 40-50 тысяч долларов то, пожалуйста. Будут делать почти все что и у нас, но с сервисом, вниманием и заботой. Основная проблема возникнет тогда, когда кончатся деньги (а они, скорее всего, кончатся) долечиваться придется у нас. И тут надо будет переводить всю мед.документацию с иностранного языка на русский и проходить через поликлинику.

Дальше, я напишу телефоны и способы попасть на прием в медицинские учреждения г. Москвы, где мы уже были.

Почти все медучреждения не оказывают заочной консультации, и поэтому будьте готовы ехать лично. Первые посещения учреждений были без близкого мне человека. Но, как мне говорили врачи, когда лично видишь пациента, проще понять, как ему помочь.

На этом этапе готовьтесь тратить деньги, так уж случилось, что если у вас нет направления по форме 057/у-04 от Минздрава, то все исследования, анализы и консультации ДО госпитализации будут платными.

Прием врача от тысячи, до трех. Пересмотр гистологии три, более сложные анализы 10-15 тысяч.

Первое и, наверное, самое главное учреждение, НИИ Блохина (Каширское ш., 23). Метро каширская, выходим и налево.

Справочная служба научно-консультативного отделения Центра для взрослых: +7 (499) 324-10-94

ПРЕДВАРИТЕЛЬНОЙ ЗАПИСИ НЕТ!

Что, я могу о нем сказать, много народу, не знаешь куда идти и очереди… очереди, со всей страны. Берите с собой книжку (я уже об этом писал).

Идем в поликлиническое отделение для взрослых, выходим из метро и идем налево. Проходим через рынок, и доходим до проходной, идем вдоль здания

Ищите серую, невзрачную, дверь .

(если теряетесь, не стесняйтесь спрашивать)

Приходить желательно к 9 утра, как я уже писал, предварительной записи, на прием нет. Заходим внутрь, надеваем бахилы, снимаем верхнюю одежду и берем талон на первичный прием. Садимся около окошка, где принимает врач онколог, и ждем пока загорится ваш номерок. Врач вызывает, смотрит ваши документы (выписки, анализы) слушает, что вы хотите, пишет номер кабинета. Поднимаемся к кабинету, сидим в очереди, читаем книжку, дальше врач скажет, что и как, направит на оплату. Для оплаты тоже берем талончик.

В блохина, мы посетили химиотерапевта и пересмотрели гистологию .

Следующее учреждение, НИИ им.Герцена. Про блохина говорят, что там лечат все что выше пояса, то Герцена это все, что ниже. (насчет правдивости этого не уверен)

Поликлиническое отделение - 2-й Боткинский пр-д, 3, метро Беговая, Белорусская.

Красивое, старое здание.

ЕСТЬ ПРЕДВАРИТЕЛЬНАЯ ЗАПИСЬ к нужному врачу: +7 (495) 150-11-22

На счет Герцена скажу, что тут приятнее, чем в Блохина.

Записываемся на прием, приезжаем в нужное время, желательно минимум за час. Раздеваемся, проходим в регистратуру, берем талончик, сидим в очереди (читаем книжку), получаем направление, платим за прием и идем к нужному врачу.

В герцена мы посетили химиотерапевта.

+7 (495) 333-91-20 +7 (495) 334-15-08 +7 (495) 334-13-96

ЕСТЬ ПРЕДВАРИТЕЛЬНАЯ ЗАПИСЬ НА ПРИЕМ.

Схема посещения аналогична НИИ им.Герцена.

Тут мы посетили радиолога и онко-ортопеда.

Cамое важное (для меня) учреждение - центр нейрохирургии им. Бурденко.

Главная клика страны по нейрохирургии и по всему, что связано с мозгом (головным и спинным). Метастазы или первичные опухоли головного или спинного мозга вам СЮДА.

Все, что с головой в Бурденко.

+7 499 972-86-68 — справочная

Поликлиника: +7 499 972-85-86;

Приемное отделение: +7 499 251-31-04;

1-й Тверской-Ямской пер., дом 13/5. Метро Маяковского, Новослободская, центр Москвы. Легко найти.

В Бурденко у нас была нейрохирургическая операция.

Тут, я могу сказать только хорошее. Тут замечательные нейрохирурги (лучшие. ), радиологи (есть все приборы Кибер-нож и линейные ускорители, все для лучевой терапии).

Как попасть на прием, звоним и записываемся. Приходим в поликлинику в регистратуру, за час до приема, берем талон и сидим в очереди. Посещаем врача (для начала я бы рекомендовал бы записаться к нейрохирургу), он уже решит, чем они могут вам помочь и направит дальше.

На сегодня пока все. Остальное завтра.

Завтра я напишу, про квоту на лечение (да лечиться можно бесплатно), про бесплатные заочные консультации для лечения лучевой терапии…

Ну и продолжу, писать про эмоции, депрессию, печаль и что с этим у меня получилось сделать.

- Список запросов, на самом деле весьма внушителен. Чаще всего наших абонентов волнует, как и где найти силы, чтобы справиться с обстоятельствами, в которых они оказались. Важной темой звонков становятся различные страхи, связанные с болезнью, и суицидальные настроения - когда человек перестает видеть смысл в своем существовании, ощущает себя обузой для родных и близких и испытывает глубокие моральные страдания по этому поводу.

Что касается звонков от родственников и близких онкологических пациентов – а они тоже нередко бывают нашими абонентами – то чаще всего они касаются правильной психологической поддержки. Ведь когда мы сталкиваемся с тяжелым заболеванием родного человека или друга, общение с ним уже перестает быть прежним. Становится неудобным оказывать поддержку, которую мы привыкли обычно оказывать. Возникает ощущение, что нужно как-то по-другому себя вести. Как? Очень много людей задаются этим вопросом.

- То есть испытывать подобные эмоции – это нормально?

С онкодиагнозом многие живут многие годы и уходят из жизни от каких-то совершенно иных причин. Фото: Юлия КОРЧАГИНА

- Чего больше всего боятся онкологические пациенты?

- Страхов, связанных с этой темой, очень много. А вдруг мне будет больно? А если лечение окажется неэффективным? Я наверняка буду испытывать массу физических неудобств. Я могу лишиться органа. Может измениться моя внешность. Я потеряю работу. От меня отвернутся друзья и коллеги.

Кстати, один из распространенных страхов - канцерофобия. Когда человек вовсе не болен онкологией, она может даже ему не угрожать, но патологическая боязнь, ожидание, заболевания оказывает невероятно токсичное действие на психику, заполняя жизнь постоянными тревогами и стрессами.

- А страх смерти? Это одна из первых мыслей, возникающих при слове онкология. Во всяком случае, у меня и у большинства моих знакомых.

- И у меня тоже! Представляете?! Об этом заболевании никто не любит говорить. И все же, мне кажется, что страх смерти от онкологии во многом искусственно сформирован в обществе. Одно время эта тема вообще была табуировна, пациенты и их родственники старались скрыть болезнь от окружающих, как будто она заразна.

Онкология вызывает чувство почти мистического ужаса. Для этого есть определенные предпосылки. Например, низкая онкоосведомленность общества, отсутствие четкой, открытой информации об этом заболевании и причинах его возникновения, большое количество мифов, наполняющих эту тему. Кажется, что вокруг фатально много людей с этим заболеванием. Но если подумать – с чего мы взяли, что онкология непременно связана со смертью?

Люди с таким диагнозом очень часто живут многие годы и уходят из жизни от каких-то совершенно иных причин. Даже от сердечнососудистых заболеваний в нашей стране умирают гораздо чаще. Причем, нередко умирают внезапно, чего, кстати, не бывает с онкологией. Со смертью, так или иначе, связаны аварии, техногенные катастрофы, теракты. Но почему обо всем этом мы говорим гораздо спокойнее? Страх смерти от онкологии просто очень живуч.

Алтайский край находится в лидерах по онкозаболеваниям Фото: Олег УКЛАДОВ

- Можно ли побороть свои страхи?

Страх – это защитная реакция на какое-то событие, несущее в себе угрозу. И в этом смысле он бывает очень конструктивным. Боязнь онкологии, порой, от нее же и оберегает, заставляя человека чаще проходить обследования, правильно питаться, не курить и т.п. А в ситуациях, когда пациент все же получил такой диагноз, страх может выступать своеобразным генератором сил: человек будет совершать те действия, которые помогут избежать пугающих событий. Страх – это энергия довольно большой силы. Важно, в какую сторону вы ее направите – в конструктив или на саморазрушение.

- Как направить страх в конструктив?

- Техник работы со страхом очень много, каждый может сам решить, что ему больше подходит. Самое простое - пообщаться со своим страхом. Расспросите себя: что он для вас значит, что вы о нем думаете, зачем он к вам пришел, что он может вам дать, или о чем он вас предупреждает. Еще страх можно нарисовать, а потом порвать рисунок, смять его и обязательно выбросить или сжечь. Такими действиями вы, во-первых, проживаете эту эмоцию. А, во-вторых, конкретизируя образ и свое отношение к нему, помогаете себе вернуть контроль над ситуацией.

Один из распространенных страхов – канцерофобия, когда человек не болен онкологией, но патологическая боязнь ее оказывает невероятно токсичное действие на психику. Фото: Ольга ВЕДЕРНИКОВА

- Вы сказали, что страх, как и любая эмоция обязательно должен быть прожит. Как понять, что это уже произошло?

- Нередко онкопациенты разрядку от негативных эмоций находят в разных хобби. В вашей практике были пациенты с необычными увлечениями?

- Собственно, это как раз про то, что человек пытается прожить отведенное ему время, максимально наполнив смыслом. Любое увлечение происходит по велению сердца. Хобби - это всегда любимое дело.

У меня была пациентка, молодая девушка, которая столкнувшись со своим заболеванием, решила проживать его, помогая другим. Это было совершенно невероятно! Все, кто сталкивался с ней в тот период времени, признавались, что были поражены: как человек, борясь с онкологией, абсолютно серьезно и вдохновенно может транслировать другим, что жизнь прекрасна?! А для нее это было огромным ресурсом.

Еще мне очень откликается история шведской певицы, поэта и композитора Мари Фредрикссон. Перенеся множество операций по поводу рака головного мозга, она ослепла на один глаз, частично потеряла подвижность правой части тела, но при этом неожиданно открыла в себе талант художницы. Ее выставки проходят на родине и во многих странах мира.

Кстати, наша соотечественница Дарья Донцова до своей болезни и не помышляла о карьере писательницы. А ей, между прочим, ставили 4-ю стадию рака груди.

- Так и напрашивается вопрос: может быть, все дело в том, что одни имеют больше возможностей, чем другие?

- Ник Вуйчич родился в семье простых эмигрантов глубоким инвалидом с отсутствующими конечностями. При этом он сумел стать знаменитым на весь мир мотивационным оратором, писателем, отцом двоих детей!

Подсказка КП

Что такое рак

Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.

Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.

Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).

Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.

Заразиться раком невозможно.

Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.

До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.

Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.

Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.

Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.

Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.

Страх

Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.

Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.

С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.

Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.

Информирование

В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.

Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.

Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.

Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.

На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.

Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.

Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.

Соматопсихика

Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.

Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.

Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.

Контроль

Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.

Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.

Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.

Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.

Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.

Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…

Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.

За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.

До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.

Помощь в быту

Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.

Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.

Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.

Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.

Чувство вины

Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.

По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).

По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.

Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:

• Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.
• Я была плохой матерью.
• Как я смею продолжать жить, когда он умер?
• Его смерть — наказание за мои грехи.

Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.

Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.

Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.

Я злился на маму.

После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.

Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.

Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.

Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.

Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.

Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.

Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.

Искренность

Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.

Говорить нужно искренне.

Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.

Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?

Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.

Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.

Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.

Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.