Егор кузнецов саркома в контакте

15 октября 2016

Рисунок сестры ушедшей Насти — иллюстрация ее чувств

Подальше от Москвы, к большой Волге. Девять семей, потерявших своих детей от таких страшных болезней, о которых большинство жителей на планете ничего и не слышали, приехали сюда на выходные — горевать. Для них Детский хоспис был и остается единственным местом, где можно найти поддержку. Они волнуются и стесняются — привыкли, что обычная жизнь заставляет их отвлекаться от случившейся катастрофы и постоянно держать себя в руках, чтобы не потерять работу, не испугать окружающих и не забросить тех близких, что у них остались. Сотрудники Детского хосписа тревожатся, что будут организационные проблемы в отеле. Психологи боятся не подобрать нужных слов, медбрат проверяет наличие успокоительных. Все как будто забывают, что самое страшное уже произошло и не получится сделать хуже, чем есть.

Потом оказывается, что этим родителям все-таки можно немного, но помочь, — дать выговориться и внимательно послушать. Они откровенно рассказывают о том, о чем страшно задуматься.

Татьяна, мама ушедшей от саркомы Юинга Насти Соколовой:

Было прямо очень много надежд. Настя только поступила в институт, только любовь у нее первая появилась, по сути она только начала жить.

Я увидела много хороших людей и благодарю их. Бога благодарить не буду.

Сотрудников Детского хосписа очень трогает, когда родители их подопечных и после ухода ребенка находят силы общаться с теми, кто помогал и, конечно, не забыл ребенка, а продолжает скучать по нему.

Александра, мать ушедшего от нейробластомы Егора Мещерякова:

Людмила и Дмитрий, родители ушедшего от глиобластомы Кирилла Ясько

Мы не хотим вспоминать, как он хрипел, как температура в одной подмышке — 35, во второй — 41. Это все физика. Мы не об этом сегодня и вообще. Хоспис давал нам жизнь. Заставлял нас жить, даже если не хотелось. Нам очень повезло, мы один на один не остались с ребенком ни разу. И доктора были все хорошие. Мы только не очень верили в чудеса и нам рассказали все про глиобластому — сразу был понятный прогноз. Так что пришлось жить каждый день как последний. Жить и радоваться каждому дню. А теперь мы как живем? Теперь живем также, но без него.

Дмитрий и Мила говорят, что уже сумели пережить свое горе, случившееся год назад. На уикенде Дмитрий не ходил на групповые занятия к психологам, а заботился о шашлыках для всех. Он сказал, что больше никогда не хочет задумываться о смысле жизни и прочих философских вещах. Хочет проживать каждый день с радостью, как научил его сын Кирилл.

Сбор 186368.8 GBP на лечение в Лондоне (9 649 125 рублей).

По состоянию на 23 Август 2013:

Собрано: 98187 руб.
Осталось: 9550938 руб.

Я Ирина Попова, мама двух замечательных сыновей! Одному из которых, Виталику, судьба уготовила особенный ПУТЬ.

Все в нашей семье шло своим чередом, дети росли здоровыми и озорными, как и положено мальчишкам! Но в один год вдруг как-то все перевернулось, и отсчет времени начался заново…Словно жизнь провела черту на ДО…и….ПОСЛЕ…

Наша история началась осенью 2011 года. В сентябре сходили на линейку, подарили букет учительнице, месяц походили в школу и все.. Мрак, боль, слезы.. Осенью, а точнее, в самом конце сентября Виталий пожаловался на боль в области копчика, пожаловался и прошло. В начале октября боль повторилась. Решили сходить в клинику на проверку, сами думали, ушиб или, в крайнем случае, трещина. 4 октября 2011 г. был наш первый визит к травматологу. На рентген-снимках обнаружилось новообразование крестца, иными словами опухоль. Размер был очень маленький — 7 мм. Врач-рентгенолог, который расшифровывал снимки, низкий ему поклон, забил тревогу, сам позвонил травматологу и попросил назначить еще и УЗИ. УЗИ все подтвердило. Беда пришла из ниоткуда. Но мы еще не осознавали всего ужаса случившегося.
Назначили нам операцию в Барнауле. Провели её, как мы теперь понимаем, неудачно. Нас на 7-е сутки выписали со швами домой в Горно-Алтайск. Дома Виталику сразу стало плохо! Начались долгие мытарства по врачам. Нас отправляли из кабинета в кабинет. От врача к другому врачу, не понимая, что не так и говоря, что это не их профиль. Высокая температура, боли в области паха, ног и жуткое общее состояние. В общем, дело дошло до того, что ребенок уже не смог ходить…
Мы снова привезли ребенка в больницу . 24 декабря были сделаны новые снимки, которые показали, что опухоль стала размером 9,5х7,5 — она увеличилась за месяц больше, чем в 10 раз! Произошел рецидив!

28 декабря была сделана вторая операция. Но операцией это сложно назвать. С трудом вспоминаю, что творилось на душе в момент разговора с врачом. Опухоль злокачественная. Это профессор понял и по цвету и форме опухоли, кости опухоль разъела за месяц до дыр. В каких мучениях ребенок жил весь месяц, трудно передать! Материал отправили на гистологию в Москву. Ответ пришёл неутешительный: семейство саркомы юинговых, 4 стадия с обширными метастазами в легких. Очередной шок. Нет слов, чтоб передать то мое состояние…

Нам стали проводить химитерапию. На втором курсе был полностью сожжен кишечник, что остановило дальнейшее лечение. Нас мягко подвели к тому, что договоренности с краем на дальнейшее обследование у них нет. Мы уехали домой и стали самостоятельно искать клиники.

Везде были отказы. Нас никто в России не ждал. Лишь после долгих уговоров нас приняла на консультацию клиника им.Р.М.Горбачевой в Северной столице. Там после очередной химии мы попали в реанимацию, в костях накопился викристин, были очень сильные ломки в теле, невозможно было пошевелить пальцем. И опять страшно вспоминать, что пережил мой ребенок! Именно тогда Виталик сказал страшные слова о том, что он устал лечиться, что у него нет сил, он просил меня прекратить все это…Это слова 9-летнего ребенка… Сколько же пришлось ему пережить, чтобы прийти к этому?!

Сегодня появилась надежда, болезнь начала отступать. НО Нет денег, чтобы использовать шанс на Жизнь. А для Виталика этот шанс единственный, последний, другого не будет. Рецидив станет для него приговором…

Витальке предстоит ещё курс обычной химии, затем 2 ВЫСОКОДОЗНЫЕ. А так же будет проведена АутоТКМ.

Карта Сбербанка № 6761 9600 0195 7254 46 (оформлена на бабушку Виталика Кирьянова Зоя Ильинична)
Номер БИЛАЙН +7 965 448 00 81
Номер МЕГАФОН + 7 926 106 36 57
Номер МТС +7 913 993 20 79
КИВИ КОШЕЛЁК +7 963 512 54 78
Яндекс кошелек 41001726798823

Неверный диагноз

В мае прошлого года 34-летняя жительница Екатеринбурга Дарья Антропова обнаружила на левой ягодице шишку. Размер образования на ощупь был примерно с куриное яйцо. Девушка испугалась и решила, что это последствия неудачной поездки в междугородней маршрутке — обычный болезненный ушиб. Однако вскоре выяснилось, что все гораздо серьезнее.

Так Дарья выглядела до болезни

А дальше все как в тумане: бесконечные коридоры, кабинеты, направление в областной онкологический диспансер, очереди, лестницы, анализы и, наконец, диагноз.

После прохождения первого курса химиотерапии Дарье сделали KТ. Исследование показало, что опухоль незначительно уменьшилась. Помимо этого, у пациентки улучшилось самочувствие, прошли боли, стало легче сидеть.

Второй, третий и четвертый курсы прошли менее удачно. После последнего Дарье вновь провели KТ, результаты которой стали для нее шоком. Оказалось, что опухоль увеличилась на 5–7 см. Лечащий врач направил пациентку на биопсию. Исследование показало, что у девушки вовсе не лимфома/лейкоз, от которого ее лечили полгода, а совсем другое заболевание — экстраскелетная саркома Юинга.

А это заключение, где уже фигурирует саркома

Дарью выписали и опять отправили в онкодиспансер.

Последний шанс

В областном онкологическом диспансере девушку еще раз направили на обследования. К тому времени опухоль стала еще на несколько сантиметров больше.

Множество знакомых и просто неравнодушных людей следят за страничками Дарьи в социальных сетях. Девушка пишет посты, в которых постепенно рассказывает свою историю борьбы с болезнью.

В клинике им. Блохина саркому Юинга у Антроповой подтвердили. На этом взаимодействие между медчреждением и пациенткой пока прекратилось. Лечиться на расстоянии сложно.

По возвращении в Екатеринбург состояние Дарьи усугубилось. Ее положили в стационар онкологического диспансера для наблюдения. Оказалось, что опухоль начала распадаться, отравляя организм и образовывая на теле страшные язвы. Кроме всего прочего, лопались вены, сочилась кровь с дурнопахнущими примесями. Приходилось делать перевязки по 6–8 раз в день, чтобы сохранить чистоту ран. В легких обнаружились метастазы.

Этот период пациентке удалось пережить только благодаря обезболивающим.

А недавно Дарью Антропову выписали домой на паллиативную помощь, грубо говоря, умирать. Так девушка считает сама. Врачи сказали ей, что больше ничего сделать не могут, ведь теперь даже операция невозможна. Девушка просто ее не переживет. Химиотерапия тоже противопоказана из-за интоксикации организма и плохих показателей.

Несмотря на все свои злоключения, Дарья не утратила надежду в лучшее. Ей хочется вылечиться, вернуться на любимую работу в рекламной сфере, быть рядом с супругом, видеть мир, дышать и просто жить. А на днях она обратилась к подписчикам своей странички в Instagram за помощью. Просила, по сколько не жалко, скинуться ей на лечение в Москве. В частной клинике, которая согласилась ее принять для проведения таргетной терапии (это лекарственное лечение, высокоэффективно при наличии активирующих мутаций в опухоли и в целом хорошо переносится. Серьезные нежелательные явления регистрируются значительно реже, чем при проведении химиотерапии, – прим. ред.).

За сутки сбор в 1 000 000 руб. был закрыт.

Теперь у екатеринбурженки есть шанс на выздоровление.

Корреспонденты 66.RU обратились в Свердловский областной онкологический диспансер с просьбой прокомментировать ситуацию. Нас интересовали ответы на следующие вопросы:

Пациентка считает, что ее полгода лечили не от той болезни из-за ошибки специалистов СООД. По какой причине могла произойти неверная постановка диагноза? Могут ли быть у лимфомы/лейкоза схожие показатели и одна клиническая картина с саркомой?
Может ли лимфома/лейкоз переродиться в саркому? Возможно ли такое в природе?
Могли ли в лаборатории как-либо перепутать материалы? Будет ли сейчас организована какая-то проверка?

А вот ответ, который мы получили:

О себе: Меня зовут Артём, мне 22 года(почти 23). Я из города Бузулук, Оренбургская обл,. В свои 18 лет, я как обычный выпускник сдал ЕГЭ и по своему желанию поступил в ведомственную академию. Она появилась тогда только вот-вот, был первый набор. Если точнее, это гражданский ВУЗ со спецификой уклона подготовки человека ко службе в системе, не было казарменного режима и военного уклона, но было что-то похожее, постоянный контроль, физическая нагрузка и т.д
Я успешно закончил 1 курс,уехал домой на каникулы. 10 июля 2015г. мне сделали операцию по выпрямлению носовой перегородки. Спустя неделю, уже после заживления я почувствовал легкое недомогание: появилась температура около 39*с, которая тяжело сбивалась, был сильнейший озноб. Я пробил антибиотики, не предал этому значение. Спустя месяц она поднималась до 37.3 в вечернее время, но, если честно, меня уже это настораживало. Я закрыл на это глаза, и подумал , что в жаркое время года это не страшно и т.д
В сентябре я поехал в Москву. На 1 сентября ситуация повторилась, и вкратце : Частая температура, доходящая до 40 градусов, боли в правой седалищной кости, боли в лимфоузлах(пах с правой стороны), слабость, плохое настроение и общая утомляемость. Доходило до того, что я вызывал скорую в общежитие и мне сказал оператор:"Молодой человек, а вы случаем не наркоман ли?" Именно тогда началось сформироваться не совсем позитивное мнение о современной медицине в нашей стране. Итог: Я смог продержаться до января, сдал досрочно сессию, и по совету своей мамы - приехал на обследование в свой родной город Бузулук. Итак, тезисно:
-Диагноз - остеомиелит правой седалищной кости был обнаружен на рентгене, если точнее врач увидел уплотнение и незначительную деструкцию правой седалищной кости (то место, на котором обычно сидишь, с правой стороны). Лечение: Месяц антибиотиков, НПВС, витамины, Полиоксидоний.
Итог: Положительная динамика, уменьшение отека, стабилизация температуры тела.
-По указанию врача я должен был побыть дома месяц, беречься, восстанавливаться и т.д. Спустя неделю ситуация повторилась, все те же симптомы и проявления. Итог: По словам врача - рецидив остеомиелита, то же самое лечение.
-Далее после курса антибиотиков те же боли и симтомы. Врач посоветовал поехать в г. Самару и сделать КТ малого таза и ОБП.
Заключение: Массивный конгломерат лимофузлов подвздошной области, размером 10 на 10СМ , сливающийся в обширную опухоль, которая вызывает краевое разрушение правой моей косточки. Я помню после этого пошли на консультацию к врачу, и её слова молодому 19 летнему парню:" Молодой человек, скорее всего у вас - Хондросаркома, нужно экстренное удаление всей правой ноги и половины таза. На что помню шоковую фразу мамы:"Вы в своём уме, что вы такое говорите моему ребенку?".
Итог: слезы, обида, ужасное разочарование в жизни, желание быстрой кончины и т.д. Вы уж извините, говорю как есть, и то что я действительно испытал на себе. Мы вернулись в Бузулук, показали лечащему врачу. Его слова: "Не переживайте, ещё ничего не ясно, я вас направляю в Оренбург(ООКОД), к своему знакомому, там он проведет все необходимые исследования и всё встанет на свои места."
- Многочисленные обследования: КТ, МРТ, анализы, осмотр многих врачей и специалистов, принято решение на биопсию иглой лимфоузлов. Итог:
Мрт и КТ показало опухоль и те же поражения, что и показало КТ в Самаре. Результат биопсии: Зрелая фиброзная ткань лимфоузла нормального строения. Слезы радости, восторг, дальнейшние планы на жизнь.
-Я возвращаюсь к себе домой, параллельно решаю вопросы по отчислению с Академии, радуюсь и преодолеваю переоценку жизненных ценностей.
Спустя 5 дней сильнейшие боли, поездка в Оренбург, многочисленные больницы, обследования, мнения врачей. Итог: Проведена биопсия ОМТ, достаточно серьезная операция с наркозом и т.д. Восстановление, преодоление болей и всего этого ужаса. Диагноз: Диффузная крупноклеточная лимфома и направление в Областное отделение Гемотологии.
- В гемотологии: Анализы, обследование, отправление операционного материала на ИГХ. И параллельно с этим 2 курса ХТ по схеме CHOPP. Расшифрую вам препараты ХТ: Доксорубицин, циклофосфан, этопозид и предзнизолон в огромных дозах. За 2 месяца +15кг к весу. Вес: около 100кг.
-После химии, 15 июля, я дома, это день моего рождения. Я просыпаюсь и застаю на кухне плачущую маму с листом в руках. Диагноз: Внекостная Саркома Юинга. Диагноз нуждается в Молекулярно-генетическом исследовании. Слезы, разачарование, обида, отсутствие интереса к жизни и т.д
-Далее консультации в Оренбурге, куча квот, направление в Москву: Поэтапно РОНЦ, МНИОИ им. Герцена, сидение в очередях, вымогание денег, наплевательское отношение, эгоизм врачей, некая некомпетентность, боли, температура, конкретное угасание.
-Частичное подтверждение диагноза Федеральными центрами, указания в ХТ, выписки, рекоммендации и возвращение в Оренбург.
-1-ая направленная ХТ по схеме: VAC( Винкристин, доксорубицин, этопозид, Месна) + IE (этопозид, высокодозный ифосфамид с Месной). Помню как лежал в стационаре, страдал от токсичности химии и помню обещание мамы: Сынок, поедем в Израиль, для точного подтверждения диагноза и т.д. Мы едем в Израль, больница, ПЭТ-КТ, пересмотр блоков и стекл. Параллельное посещение Иерусалима, бумажечка в стену плача, посещение храма Господня. Итог: Низкое качество материала операционных блоков, невозможность установления точного диагноза, необходимость глубокой краевой биопсии с точной верификацией (стоимость в Израиле 10.000 Долларов). Разачаровние, возвращение домой, обдумывание действий дальнейшнего лечения и попытка нахождения мотивации для дальнейшей жизнедеятельности + обнаружение МТС во всех сегментах легких, причем крупных размеров.
-Переезд в г.Оренбург всей семьей, прохождение 30 курсов химии VAC + IE. Постоянный переменный успех, опухоль уходит на 50%, улучшение самочувствия + стабилизация, перерыв в ХТ на 2 месяца после 15 курсов ХТ VAC + IE - По своему желанию и параллельный поиск места, где я смогу прооперировать опухоль. Далее редицив, возвращение опухоли в свои размеры (10 на 10СМ!). Мой онколог меняет схему на TE(Топотекан + этопозид) 2 курса. Итог: Рецидив, сильнейшией боли,увеличение конгломерата в лимофузлах паха до 7см(был около 4), температура, знакомство с прекрасным обезболивающем - Трамадол.
-Направление в МНИОИ им. Герцена, консультация с грамотным ХТ(могу подсказать фамилии врачей по просьбе). Итог: Возвращение домой, принято решение продолжить VAC+IE, так как эта схема была эффективна. Дополнить эту поездку хочу тем, что на всём протяжении поездки и перелётов сильнейшие боли, такого характера, что невозможно отвлечься ни на секунду, хочется просто потерять сознание и не чувствовать этого Ада.
-Возвращение к ХТ VAC+IE, было сделано 15 курсов. Тяжелая переносимость, упадок сил, отсуствие мотивации. Итог: улучшение самочувствия, появление желания жить и действовать, поддержка друзей. Вообщем если не считать большого веса от постоянных гормонов, опухшего зеленого лица и постоянных побочек от ХТ, то все впринципе терпимо.
-Окончание 30 курсов ХТ, облучение в своём онкоцентре части лимфоузлов и опухоли. Итог: Уменьшение лимфоузлов, отека и т.д. Опухоль по прежнему неизменна. Мой онколог дала 2 месяца на отдых и восстановление от ХТ. Параллельно я отдыхал, восстанавливался, боролся с побочками и занимался своим делом.
-Спустя 2 месяца отдыха рецидив в легких, увеличение больших очагов до 4СМ! Принято решение поехать в Санкт-Петербург, в онкоцентр им. Петрова. Консультация онкоиммунолога: Испробовано только 3 линии ХТ, есть ещё как минимум 4 линии, после этого можно попробовать лечиться дендридными клетками - вакциной. Мне рассказали, что есть единственный таргетный препарат в штатах, который стоит огромных денег за 1 вливание. Мне была назначена ХТ по схеме GemTax(Гемцитабин + доцетаксел в больших дозировках + поддержка КСФ). Необходимо пройти 10 курсов данной схемы. Постоянный контроль, в случае рецидива - повторная консультация у них. Назначено ПЭТ-КТ после 2 курсов + указание установки порта для химиотерапии, так как капельницы уже приходилось делать в ноги. Вены на руках практически отсуствовали. Итог: ПОСЛЕ 2 КУРСОВ ЭТОЙ СХЕМЫ, ПОЛНАЯ РЕГРЕССИЯ ОПУХОЛИ В ТАЗУ, УМЕНЬШЕНИЕ ВСЕХ ЛИМФОУЗЛОВ ДО НОРМАЛЬНЫХ РАЗМЕРОВ, Уменьшение метастазов легких до 1,5 на 1,5СМ. В легких частичная регрессия, мелкие очаги ушли. Радость, принятие болезни, мотивация бороться с Саркомой дальше. Прохождение 10 курсов этой схемы. Последние 2 курса успеха не принесли и на ПЭТ-КТ чуть-чуть увеличились очаги в легких на пару мм. Заключение: Слабоотрицательная динамика. Параллельно с этим, мне посоветовали попасть к профессору Феденко А.А, это руководитель Восточно-Европейской группы по изучению мягкотканных и костных сарком. Быстрый поиск выхода на данного врача. Итог: назначение таргетной ХТ под Названием Вотриент в дозировке 800мг в день. Пить 3 месяца, после ПЭТ-КТ к нему на консультацию. Сейчас идёт 3 пузырёк данных таблеток, куча побочек, но переносимость в десятки раз проще чем предыдущие курсы ХТ.

На данный момент я готовлюсь к поездке в г.Уфа на ПЭТ-КТ и к дальнейшей консультации у профессора Феденко. Своей историей я хотел передать вам свой сложный путь, начинающийся от установки диагноза, до приемлимых успехов в лечении такого сложного заболевания, как Саркома Юинга. Подошел к концу 3 год моей непрекращающейся борьбы, пошел 4 год. Я готов ответить на любые ваши вопросы по лечению, обследованиям, готов подсказать свои приемы и методы, посоветовать вам как бороться с теми или иными побочками. Надеюсь моя история послужит вам некой мотивацией и поможет не опустить руки в период сложного и кропотливого лечения. Приношу вам извинения за допущенные ошибки в тексте и за большое колличество информации. Наконец-то настал момент, когда я готов поделиться с вами своей историей. Всем вам желаю не опустить руки в сложных ситуациях и пожелать вам и вашим близким здоровья и успехов в этой совсем не простой борьбе за жизнь!

5 лет, Эпителиоидная саркома средостения с поражением тел грудных позвонков и распространением в спинномозговой канал, 3 стадия.

Лечение в госпитале "Синчон Северане", г. Сеул, Южная Корея.

История
Документы
Новости +1

Я, Татьяна Сергеевна, мама – Кирилла. Заболел Кирилл 09 июня 2018 года, отказали ножки. Провели обследование в г. Барнауле и поставили диагноз: "Опухоль позвоночника". Врачи города Барнаула и Новоалтайска отказали в лечении. Поехали в г. Москву, где нас взяла клиника РДКБ им. Пирогова. Там назначили 9 курсов химиотерапии, прошли 1 курс химиотерапии и нас выписали на дальнейшее лечение в г. Барнаул.

Кирилл прошел еще 3 курса химиотерапии и 1,5 месяца лучевой терапии, но опухоль не ответила на лечение и продолжает расти.

В данный момент Кирилл находится дома.

Госпиталь "Синчон Северане" в г. Сеул, Южная Корея, согласился взять Кирилла на обследование и дальнейшее лечение. Сумма лечения для нашего ребенка большая. У нас нет таких денег. Мы просим всех откликнуться и помочь нашей семье, оплатить лечение для нашего сыночка. Помогите пожалуйста!

Как было сообщено ранее, фонд уже взял на себя дополнительные обязательства по оплате проезда мамы и ребенка к месту обследования. Планируемая дата вылета – 11 февраля 2020г. Кроме того, фондом сразу же будет проведена оплата авансового платежа за проведение обследований и госпитализацию, при выставлении счета больницей.

В связи с указанным, в настоящее время благотворительный фонд, с Вашей поддержкой и участием, возобновляет дополнительный сбор средств на проведение обследования, а также сбор средств на дальнейшее лечение Кирилла. Предварительная сумма расходов на проведение обследований и лечение Кирилла составляет 484 000 $, в том числе:

- первичное обследований для уточнения состояния пациента 15 000 $;

- госпитализация для управления нейтропенией 4 000 $;

- 10 курсов химиотерапия с наблюдением и поддержанием состояния пациента 250 000 $;

- составление плана лучевой терапии 5 000 $;

- лучевая терапия в течение месяца около 40 000$;

- трансплантации гемопоэтических стволовых клеток 170 000$.

Вместе мы можем многое! С нашим участием Кирилл сможет победить эту болезнь! Подарим шанс Кириллу на здоровую жизнь!

Предварительная сумма расходов на проведение обследований и лечение Кирилла составляет 484 000 $, в том числе:

- первичное обследований для уточнения состояния пациента 15 000 $;
- госпитализация для управления нейтропенией 4 000 $;
- 10 курсов химиотерапия с наблюдением и поддержанием состояния пациента 250 000 $;
- составление плана лучевой терапии 5 000 $;
- лучевая терапия в течение месяца около 40 000$;
- трансплантации гемопоэтических стволовых клеток 170 000$.

Опухоль у 32-летней Ольги выросла за две недели. Врачи определили саркому в третьей – последней – стадии. Сохранить правую руку могут в немецкой клинике, в Беларуси предлагают ампутацию.

Зимой Ольга пожаловалась врачам на онемение руки, холодела на морозе. Врачи ощупали руку и предположили, что это последствия операции. Доброкачественные опухоли у девушки уже были, за свою жизнь она перенесла больше 15 операций.

"В полтора года я сломала ногу, и понеслось. В три года — первая операция, а после и считать их перестала. Даже перспектива всю жизнь ходить с лонгеткой на ноге не могла вогнать в депрессию. Для меня это было нормально. А онкология — ненормально", — рассказывает девушка.

К началу весны выросла опухоль. Онемение в руке оказалось саркомой.

"И у меня есть депрессивные состояния, но показывай я это людям, меня положили бы в другую больницу", — шутит Ольга.

Мы встречаемся после того, как она в очередной раз сделала МРТ. Ближайшая запись на бесплатную процедуру — в ноябре, пройти ее раньше можно за деньги. Экономить приходится не деньги, а время. До 10 августа нужно перевести деньги в немецкую клинику, где обещали помочь.

Органосохраняющие операции в Беларуси не делают. Здесь Ольге предлагают только ампутацию руки — по плечо, и это не даст гарантии, что опухоль не вырастет снова. Прежде соцсети были работой девушки, теперь нужно проводить онлайн еще больше времени, чтобы собрать деньги на лечение, которое позволило бы ей продолжить полноценную жизнь.

Когда Оля была маленькой, она тяжело заболела. Тогда фондов, которые помогали деньгами, не было. На ноге — аппарат Елизарова, перемещалась в инвалидной коляске. Дети показывали пальцем, смеялись и называли чернобыльской ошибкой. Ее маме от фондов доставалась одежда, кое-какая еда. Макароны, консервы, конфеты.

Сейчас фонды с деньгами на лечение тоже не помогут, Ольга теперь взрослая.

"Меня спрашивают, почему я не обращусь в благотворительный фонд. Не знают, что фонды помогают только детям", — отвечает девушка на распространенный вопрос.

Рассчитывать приходится на себя и неравнодушных. В клубе "Граффити" предложили провести концерт 27 июля — на входе можно заплатить, сколько захотите, собранные средства за билеты передадут на лечение Ольге. Девушка говорит, что люди скептически относятся к малым пожертвованиям, но добавляет — если 26 тысяч человек пожертвуют по евро, она сможет прооперировать руку.

В группе, которую Ольга создала для сбора денег на лечение саркомы, пишут разное. Кто-то пытается поддержать, другие советуют продать квартиру, есть и те, кто напоминает: зачем бороться, это неизлечимо. В Беларуси многие сдаются, прекращают лечение.

Белорусских врачей она не винит, Ольге сказали, что сделали все, что могли. Химиотерапия не взяла, лучевая терапия тоже.

"Специалисты у нас хорошие и грамотные, но не могут делать органосохраняющие операции. Возможно, тому есть причины — оборудование, что-то еще. Есть истории, когда людям здесь говорили: езжайте домой умирать, а в Израиле, в Германии они вылечивались", — признается она.

Ольга решила изучить клиники за рубежом.

Операции делают и в Германии, и в Израиле, и в Корее. Девушка пообщалась с врачами, которых рекомендовали другие онкопациенты, выбрала клинику, на которую возможно было собрать деньги. Врач-ортопед согласился взяться за операцию.

После операции Ольга планирует купить необходимые для реабилитации препараты в Германии и прокапаться уже в Минске. Так дешевле.

Ольга не жалуется, рассказывает про смирение и успокоение — она считает, что и такое испытание нужно было для чего-то.

"Я не была плохим человеком, жила по совести, но жизнь переосмыслила. Многие живут по принципу "сходил на работу — посмотрел телевизор". А потом такая вот история", — говорит девушка.

Еще рассказывает про 80-летнюю женщину, с которой познакомилась в больнице. Несмотря на онкологический диагноз, та не теряла бодрости.

"Когда я лежала в больнице, видела и тех, кто жалуется. Ведь у кого-то и насморк вызывает жалобы — дышать тяжелее, запахов не ощущаешь. Маме переживания стараюсь не вываливать. Если кто-то из знакомых с похожим диагнозом умер, говорю, что просто перестали общаться. Мама спрашивает: "Где эта девочка?" Говорю ей: "Аккаунт в соцсетях удалила". А девочки нет", — рассказывает она.

Многих из тех, с кем познакомилась в сети, девушка называет "знакомыми". Знакомятся онкобольные, находя друг друга по хештегу.

"Ищешь людей в ремиссии — хештег #ремиссия", — поясняет Оля.

О том, что вести сбор будет эмоционально сложно, она знала. Неприятные комментарии пишут и онкобольным, и родителям, которые собирают на лечение детям, так что Оля уже готова была давать отпор.

"В школе не могла, а сейчас отвечаю, если человек пишет гадости", — признается она.

Чтобы у людей не возникало сомнений в том, что она не мошенница, публикует отчеты, прикладывает документы, отвечает на все вопросы: "Почему эта клиника?", "Сколько нужно денег?", "А что тебе будут делать?". Сбор можно начать и раньше, но девушка ждала подтверждающие документы из Германии.

"Как-то мне написали: "Моя подруга с таким диагнозом умерла". Я не знаю, зачем люди пишут это онкобольному человеку", — говорит Ольга.

"Нужно мотивировать, а не жалеть. Когда больному человеку говорят, что он несчастный, это раздражает и унижает. Просто быть рядом, и все — обычная дружба. Звонить, интересоваться. Мои отношения с друзьями не изменились, жалуются только, что я меньше хожу гулять", — смеется девушка.

И рассказывает, что недавно выезжала на шашлыки, очень хотелось мяса, но от него стоит воздержаться. Сейчас она старается больше отдыхать и правильно питаться.

"После многих операций я понимаю, что мой резерв — это организм. Он должен быть сильным", — рассказала девушка.

Работу свою Ольга любит. С трудом заставляет себе работать поменьше. Это тоже во многом связано с детством.

"В школе меня не принимали, потому что была не такая, как все. Я это терпела, не могла выразить агрессию. Я боялась, если меня побьют, я упаду, что-то сломаю, и будет больно, опять операции. Теперь мне нравится быть с людьми", — говорит Ольга.

Она не знает результатов очередного МРТ, не знает, как ведет себя опухоль.

"Страшно не успеть и страшно, что будет потом. Если бы я могла много физически работать, я бы работала, но мне нужно, чтобы в день приходило 500 долларов. Я не знаю, где можно так работать. Я планирую разослать письма во все организации, какие найду. Я не знаю, какие еще есть ресурсы", — призналась девушка.

Болезнь изменила не только ее график. Глядя на старые фотографии, она говорит — это вроде бы я, но и не я. В Боровлянах, на портале "Онкопациент.бай" можно обратиться за помощью к психологу, можно попасть на курсы арт-терапии и там получить помощь. Можно обратиться к друзьям, но не злоупотреблять этим ресурсом. Когда хочется поддержки, Ольга спрашивает: можно поною? "Поной", — разрешают друзья, а потом она снова возвращается к комментаторам в сети, которым нужно объяснить, почему борьба продолжается.

Читайте также: