Дети которые умерли от лейкоза

Фото: Вячеслав Мельников / amic.ru

Страшный диагноз, сильная девочка

В 2013 году шестилетняя Соня из Заринска вдруг заболела. Врачи несколько недель не могли понять, почему резвая, смешливая и очень активная девчушка вдруг стала слабой, вялой, разбитой. В Барнауле ей поставили страшный диагноз – лейкоз.

"Это было в преддверии первого класса. У Сони появилась слабость, вялость, боли в ноге. Мы обратились в больницу в Заринске, долго ходили по врачам, и только в центре нам поставили диагноз. Когда услышала о лейкозе, была очень растеряна. Знала, что это страшно и есть несколько видов болезни. Но когда врачи сказали, что у нас самый благоприятный вид, стало чуть легче", – говорит мама Сони, Ирина.

Восемь месяцев девочка провела в больнице, и лечение дало положительный результат – болезнь отступила. Сейчас Соне 13 лет. Пять лет у нее ремиссия и девочка живет вполне обычной жизнью подростка. О болезни напоминают лишь поездки в Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства. Здесь два раза в год девочка проходит полное обследование.

Врачи говорят: если вы заметили, что с вашим ребенком что-то не так, обязательно обращайтесь к врачу, не пренебрегайте медосмотрами, не занимайтесь самолечением и не бойтесь. Ведь шансы на выздоровление велики.

"Очень часто симптомы лейкоза и лимфомы схожи с обычной ОРВИ, и даже не все педиатры думают об этом заболевании", – отмечает детский онколог Лариса Медникова.

Если вдруг страшный диагноз – лейкоз или лимфома – подтвердился, нельзя опускать руки. Ни родителям, ни детям, говорит Медникова. Современная медицина способна на то, что еще пару лет назад казалось чудом.

"После точной постановки диагноза мы предлагаем разные варианты лечение. И оно помогает – у 90% детей наступает ремиссия. Но после окончания лечения дети будут находиться под наблюдением. Ремиссия может длиться всю жизнь, и мы всегда предупреждаем наших пациентов, которым исполняется 18 лет, что заботиться о своем здоровье им придется очень тщательно", – рассказывает онколог.

"Самое главное, когда люди сталкиваются с диагнозом, это разговаривать с врачами, а не собирать информацию в интернете", – дает совет мама Сони.

"Думала, сойду с ума"

14-летний житель Барнаула Матвей Дранев попал в больницу летом 2019 года. Подростку резко стало плохо. В первые же сутки ему сделали переливание крови и на реанимобиле доставили в клинический центр, где и поставили диагноз: "острый лейкоз". К лечению приступили не медля.

"Я думала, что сойду с ума, – не может сдержать слезы мама Матвея, Елена Губернаторова. – Было жутко. Но я понимала, как важно в этой ситуации сохранять адекватное состояние. И когда фонд "Мать и дитя" предложил услуги психолога, я не стала отказываться. И это помогло мне более спокойно реагировать на происходящее".

Лечение и организм подростка сумели справиться с болезнью. Сейчас у Матвея ремиссия. Но он находится под постоянным наблюдением врачей. Из дома выходить никуда практически нельзя: слишком слабый иммунитет. В школу Матвей тоже не ходит, занимается дистанционно. Но несмотря на пережитые испытания этот серьезный мальчик со взрослым взглядом старается во всем искать позитивные стороны.

Например, он сейчас точно знает, кто его настоящие друзья.

"Когда все узнали о моей болезни, то из всего большого окружения остались лишь четверо настоящих друзей. Это важно. Да, я привык гулять по торговым центрам. И сейчас без привычного окружения сложновато. Нельзя и часто выходить на улицу. Но в любой ситуации лучше искать свои плюсы. Например, сейчас я правильно питаюсь", – рассказывает Матвей.

Вся беда – в питании

Правильное питание – это очень важно. Даже жизненно важно. Именно неправильное питание специалисты называют главной причиной роста онкологических заболеваний среди детей. Сейчас в Алтайском крае на 100 тыс. детей 15 больны раком. И это число растет.

"За последние 20 лет количество онкологических заболеваний у детей возросло. Радиационный фон, экология, вирусы остались такими же. Единственное, что у нас изменилось кардинально, – это питание. Появилось много продуктов с модификаторами, некоторые из них даже не изучены. Скорее всего, именно с этим связано увеличение числа заболевших", – считает заведующий онкологическим отделением для детей Александр Румянцев.

В то же время в крае ежегодно растет и качество диагностики и лечения. Теперь всем больным проводят МРТ, компьютерную топографию и различные диагностические исследования. Это значительно увеличивает процент выздоровевших.

"30 лет назад считалось хорошим результатом, если среди больных детей у 15% наступает ремиссия. Сегодня мы пришли к результату – ремиссия в 95%. Дело в том, что поменялись протоколы лечения. За эти годы мы подобрали оптимальные и эффективные дозы препаратов, частоту, время поддерживающей терапии. Все это дало такой результат", – добавляет Румянцев.

В диагностике и лечении детских онкозаболеваний специалистам центра охраны материнства и детства помогает собственная лаборатория. Здесь год назад приобрели биохимический анализатор. Это устройство само определяет концентрацию веществ в крови больного, и за счет этого врачи подбирают оптимальные дозы препаратов.

"Раньше, до покупки аппарата, никто точно не знал, какая концентрация веществ в крови маленьких пациентов. Поэтому было сложно с установлением дозировки препаратов. Если ввести больше, возникнут осложнения, меньше – прогноз на выздоровление становится хуже. Зная точную концентрацию, специалисты вводят точную дозу препарата и так увеличивают шансы на выздоровление", – говорит заведующая клинико-диагностической лабораторией Моника Сапкина.

В лаборатории ждут, что вскоре в центре появится новый корпус, куда закупят новое высокоточное оборудование. Это сделает работу специалистов центра еще эффективнее, а значит и количество выздоравливающих детей тоже увеличится.

15 февраля ежегодно в мире отмечают международный день детей, больных раком. По данным Всемирной организации здравоохранения, термин "детский рак" чаще всего используется для обозначения онкологических заболеваний, возникающих у детей в возрасте до 15 лет. Общие показатели заболеваемости раком в мире составляют от 50 до 200 на миллион детей.

Лейкоз – это злокачественное заболевание кроветворной системы. К лейкозам относят обширную группу заболеваний. Лимфома – группа гематологических заболеваний лимфатической ткани, характеризующихся увеличением лимфатических узлов и/или поражением различных внутренних органов, в которых происходит бесконтрольное накопление "опухолевых" лимфоцитов. Первые симптомы лимфом – увеличение размеров лимфатических узлов разных групп (шейных, подмышечных или паховых).

Эльвире 26 лет, и больше всего на свете она хочет снова увидеть своих детей. Ее дочери – год и три месяца, а сыну – чуть больше месяца. Она совсем не помнит его, ведь сразу после родов молодая женщина уехала в Москву – лечиться от рака крови.

Эльвира работала воспитателем детского сада в Уфе. Это когда группа 20 человек, и все дети - один другого умилительнее. Для них воспитатель - вторая мама, так что Эльвиру они обожали и, если что случалось, прибегали делиться обидами, печалями, выдуманными и невыдуманными проблемами. А Эльвира их обнимала и все проблемы легко решала – одним взмахом руки, как сказочная Царевна Лебедь. Этих детей Эльвира знала всех-всех по именам, по оттенкам пушистых волос и ямочкам на нежных щеках. Она и сейчас, за тысячу километров от Уфы, их помнит. Эльвира не может вспомнить своего сына, которому 4 ноября исполнился месяц.

Не временная амнезия, а рак крови

Она не может вспомнить, какие у него глаза. У новорожденных они особенные: глубокие, темные, словно омут. Не может вспомнить, какие у него волосики – темные, светлые? Сама Эльвира темноволосая. Может, и сын? Никак не вспомнит его запах, особенный, младенческий, сладкий молочный запах, ведь Эльвира не кормила сына ни минуточки. Какие у него губки, как они складываются в улыбку, как морщатся во время плача. Какой у него нос – вздернутый или круглый, пипкой. А морщинки, родинки, ямочки? Есть ли они вообще?

Старшей дочке Эльвиры год и три месяца, и ее она помнит всю целиком – до малейших складочек. А вот сына – нет. Это так странно – не помнить своего новорожденного сына, но шансов вспомнить у Эльвиры нет. Потому что у нее не какая-то временная амнезия, а рак крови. Когда Эльвира родила сына, его сразу у нее забрали, а саму Эльвиру увезли в реанимацию, потому что она истекала кровью. Вскоре ее увезли в Москву, потому что в Уфе не знали, как лечить лейкоз. После рождения сына Эльвира видела его только урывками, да и то практически всегда в полузабытьи. Как тут запомнить?

Эльвира познакомилась со своим будущим мужем на свадьбе друзей. А там: дело молодое, что тянуть - уже скоро они сами гуляли свадьбу. Через два года родилась долгожданная дочка – Ярослава, а через полгода Эльвира узнала, что снова беременна. Наверное, поэтому чрезмерную слабость и быструю утомляемость она списывала на быстро наступившую вторую беременность – первый ребенок еще маленький, года нет, да и организм не успел полностью восстановиться. Но на 8-м месяце стало совсем тяжело – кровотечения, рвота кровью. Эльвиру положили в гинекологическое отделение местной больницы, где анализ крови пришлось пересдавать 4 раза – врачи не могли поверить, что уровень лейкоцитов настолько низкий. А потом, когда докторам уже стало ясно, что у их пациентки лейкоз, они не знали, как Эльвире об этом сказать – беременная ведь, на последнем месяце.

Когда Эльвиру перевели в другую больницу, в гематологическое отделение, все открылось само собой – врачи и медсестры не могли и предположить, что Эльвира не знает, почему здесь оказалась, они говорили про лейкоз в открытую, не скрываясь. А для Эльвиры это был шоком: как лейкоз? Я умру? И что теперь будет с ребенком?

Вспомнить по стуку сердца

Тогда всё завертелось очень быстро – нужно было делать экстренное кесарево сечение, чтобы Эльвира не начала рожать сама и не истекла при этом кровью. Необходимо наладить телемост с Москвой, с врачами из Гемцентра, – у врачей в Уфе слишком мало опыта лечения лейкоза у беременных. А Эльвире нужно подготовить родителей к тому, что рак – это серьезно, что после родов им с мужем придется ехать в Москву, а новорожденный сын и дочка останутся с ними, может, надолго.

Кесарево сечение сделали 4 октября, сына Эльвира увидела на следующий день вечером, да и то буквально на минуточку - после родов она все же начала истекать кровью, новые кровотечения открывались постоянно, и врачи едва успевали реанимировать девушку. Промиелоцитарный лейкоз – страшный и очень быстрый, ему не нужно много времени, чтобы человек истек кровью до смерти.

Сейчас Эльвира в Москве. Начался курс химиотерапии, который поможет только в одном случае: если сочетать ее с триоксидом мышьяка. Но в России это лекарство не зарегистрировано, и его нужно ввозить в соответствии с утвержденными законом процедурами из-за рубежа. За это лекарство нужно заплатить 154 тысячи рублей, которых у Эльвиры нет. Помогите ей, пусть эта молодая женщина встретится со своим сыном, вспомнит его и заново познакомится с ним. И, что не менее важно, пусть маленький Артем вспомнит свою маму, может, по стуку сердца или еще как – есть же такая память у младенцев? Наверняка есть. Помочь Эльвире можно тут.

Это реальные истории детей, которые вынуждены терпеть адские муки и бороться со страшным диагнозом.

На входе в это отделение бахилы за пять сомов. Медсестра просит надеть повязки, чтобы не заразить детей после "химии".

В коридоре бегают дети — в чепчиках, радостные, удалые… "Это они так до "химии" развлекаются. После укола же будут лежать и плакать", — пояснила медсестра.

В палате меня ждут двухлетняя Раяна с острым лейкозом крови и ее мама Толкун. От большого количества лекарств у девочки сильно вздут живот.

"За первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй", — рассказывает мать.

Фотограф и оператор в какой-то момент не смогли это слушать и вышли в коридор. Мы остались в палате втроем.

— Папа? Он хочет свободы… Сказал, что подпишет отказ от дочери, что нет денег помогать. Он красит машины, получает 10 тысяч в месяц.

Рядом с кроватью синие детские тапочки. В тумбочке чистая посуда и пачка чая. Вообще-то палата рассчитана на четверых, но остальные пациенты сейчас на процедурах.

"Как-то я столкнулась в больнице со своей кайнеже (золовка). Она стала кричать, что я сама заразила ребенка раком… Только сестра меня поддерживала: я звонила ей утром, говорила, что нечего есть, и через час она привозила кастрюлю свежего шорпо", — делится женщина.

Сейчас Толкун и ее дочери помогает благотворительная организация. 90 процентов лечения оплачивает государство — раньше маме приходилось платить за это 3 000 сомов в день.

Огромная статья расходов — анализы. Родители детишек, страдающих онкологическими заболеваниями, поделились, что врачи отправляют их в частные лаборатории, несмотря на то, что при Национальном центре онкологии есть своя бесплатная.

To view this video please enable JavaScript, and consider upgrading to a web browser that supports HTML5 video

Как сообщила Министерство здравоохранения, результатам гослаборатории действительно верить нельзя.

"Информация, что врачи направляют на анализы в частные клиники, верна. Дело в том, что в НЦО клиническая лаборатория часто выдает недостоверные результаты. До последнего времени не было элементарного гематологического анализатора", — говорится в официальном ответе на запрос Sputnik Кыргызстан.

Кстати, тот самый гематологический анализатор, по сообщению представителя благотворительного фонда "Help the children — SKD", был куплен на деньги неравнодушных кыргызстанцев много лет назад.

Врачи уверяют: многих детей родители приводят слишком поздно. Четверо из пяти несовершеннолетних пациентов поступают уже на 3-4-й стадиях рака. Особенно сложно, по словам медиков, обстоят дела в регионах: там не хватает ни врачей, ни оборудования.

Жертвой врачебной ошибки чуть не стала семнадцатилетняя Адина Мамбеталиева. Она рассказала, что семь лет назад врачи нарынской больницы целый год лечили ее от зоба. Когда состояние стало совсем критичным, родители отвезли девочку в Бишкек. Доктора были в шоке: уровень гемоглобина был на смертельно низкой отметке 21 грамм на литр при норме 130-150. Адине диагностировали рак крови.

"Вы не представляете, как это больно, вены от "химии" выжигает. Один раз из носа началось кровотечение, оно продолжалось, наверное, несколько часов… Одежда, все, что было рядом, окрасились в красный цвет. Я думала, что умру", — вспоминает Адина.

Эта история закончилась благополучно — за два года девочка одолела рак. Ее другу Даниэлю, который был младше на год, врачи помочь не смогли…

Ежегодно в Кыргызстане страшный диагноз ставят 200 ребятишкам. По данным Министерства здравоохранения, на лечение онкобольных несовершеннолетних граждан государство выделяет от 3 до 5 миллионов сомов в год. По подсчетам ведомства, этих денег хватает на полноценное качественное лечение только четырех-пяти пациентов. На одного больного ребенка требуется от 10 до 150 тысяч долларов в год, если учитывать возможную пересадку костного мозга или трансплантацию органов.

Большую поддержку оказывают доноры и благотворительные фонды. Представитель Help the children — SKD Елена Конева рассказала, что многое из имеющегося в отделении детской онкологии и гематологии в Бишкеке приобретено фондом: компьютеры, посуда, мебель, гематологический и биохимический анализаторы, микровизор.

Беседа с Толкун закончилась. Ко мне подбежала маленькая девочка в марлевой повязке и шапочке, за кофту потянула в палату:

— Я журналист, а ты?

— Я Сезим, мне семь, у меня рак. Ты че, испугалась? Не бойся, я сильная! Давай играть лучше!

— Давай, надо в такое, чтобы не устать, — я с мамой еще очень погулять хочу. Сегодня погода плохая, холодно, а так весны хочется! Тогда мне разрешат играть на улице.

Поиграть нам так и не удалось. Наше общение прервал крик медсестры:

— Я пошла, ты приходи. Я с тобой в прятки сыграю, если буду себя хорошо чувствовать.

15 февраля отмечается Всемирный день онкобольных детей. Эта дата появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Этот день отмечают более чем в 40 странах под патронатом Международного общества детских онкологов.

За последние пять лет в детское отделение онкологии при НЦО поступили 2 315 детей, из которых до сегодня не дожили 74…

Нет такого региона, откуда бы не приезжал на лечение в Москву пациент в тяжелом состоянии. Но если еще в 90-е годы процент выживаемости заболевших раком крови составлял всего 30 из 100, то сегодня этот диагноз — не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

Степан Белов, 23 года, Москва

Степан столяр. Умеет делать из дерева столы и шкафы, может отреставрировать старый скособоченный и проеденный жуком буфет, умеет вырезать фигурки птиц или животных. Наверное, работа с деревом — теплым и живым материалом — требует от человека особой душевной тишины, потому что Степан очень спокойный человек. Чрезвычайно спокойный.

Степан Белов. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Про острый лимфобластный лейкоз он узнал случайно. Мчался на мотоцикле (да, это отличное транспортное средство для очень спокойного человека), не справился с управлением, получил травму, а заодно задел лимфоузел на шее. Месяц этот узел рос и раздувался, а потом гистология показала лейкоз.

После начала химиотерапии мужчина лишь один раз испугался за свою жизнь — когда он утром проснулся и увидел, что на подушке остались все его волосы. Разом.

Год спустя он чувствует себя прекрасно, постепенно вливается обратно в шумную и неспокойную жизнь. И только одно его беспокоит — разрешат ли врачи работать с деревом. Ведь дерево это не только годичные кольца на спиле, узоры, бархат коры и особое тепло. Это еще и стружка, пыль, много пыли. Молодой человек говорит, что будет ждать, когда разрешат. А терпения ему не занимать, мы знаем.

Рыбкина Татьяна, 41 год, Рязань

В жизни Татьяны было два события, которые можно без оглядки назвать чудом.

Первое — рождение дочки.

Татьяна Рыбкина с дочкой Настей и сыном Степой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

А второе чудо, иначе и не назовешь, произошло, когда Татьяне сделали пересадку костного мозга. Неродственный донор, которого нашли в регистре, отказался от операции в последний момент, и донором для Татьяны стал родной брат. Правда, его костный мозг подходил ей только наполовину. Тогда жертвователи фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений.

Олеся Абдуллина, 39 лет, Салехард, Ямало-Ненецкий АО

Олеся Абдуллина с дочкой Соней. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Олеся и Соня живут в Салехарде . Олесе 39 лет, Соне 7. Два года они прожили вдали друг от друга, и это была жизнь будто всего на 50 процентов — неполноценная.

Тогда, два года назад, Олеся заболела гриппом — высокая температура, озноб. Пошла к врачу, сдала анализ крови, и оказалось, что грипп – это на самом деле острый лимфобластный лейкоз.

Олесю тут же отправили из Салехарда в Москву. Соня осталась с бабушкой дома. В больнице Олеся пролежала почти год. Все, как обычно – химиотерапия курсами, улучшение. А потом не как обычно – рецидив.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Бабушка, с которой оставалась Соня, к тому времени умерла, и Олеся повезла дочку к крестной в Геленджик , чтобы если… Если понятно что, ребенок жил в семье. Ведь при трансплантации костного мозга не все выживают. Олеся это понимала.

Трансплантацию сделали, женщина выжила, но только костный мозг не прижился. Такое бывает. И тогда Олесю стали готовить ко второй пересадке. Она прошла удачно на 50% — слишком сильно был истощен организм. После приживления у Олеси начались грибковые осложнения — аспергиллез легких.

Женщина осталась в больнице сначала на 4 месяца, а потом еще на 4. С Соней они виделись за это время два раза. Дочка приезжала к маме на Новый год. Тогда они сидели под елкой и загадывали желания, примерно одно и то же. Соня ходила на ёлки, а Олеся ждала дочь в больнице – ей нельзя было выходить на улицу. Второй раз Олесю отпустили к дочке в сентябре — отвести в первый класс. Потому что это событие почище Нового года, бывает раз в жизни. Казалось, что если не мама ведет ребенка в школу, это неправильно. И почему-то страшно.

Сегодня Олеся вернулась домой. Ей стало лучше, хотя инфекция пока никуда не делась, и девушка постоянно находится под наблюдением врачей. Соня тоже вернулась домой из Геленджика. Теперь все дома — и это огромное, тихое счастье. Для двоих.

Иван Прокудин, 30 лет, Спасское, Нижегородская область

Иван Прокудин с супругой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Но даже диагноз, острый промиелоцитарный лейкоз, Иван в пылу предсвадебных хлопот как-то пропустил мимо ушей. Его, конечно, положили в больницу, в хорошую палату, одновременно с мужчиной с таким же диагнозом. Но Иван чувствовал себя в целом нормально, и думал, что уж к свадьбе-то будет бодряком. А потом, как-то под утро сосед Ивана умер. И молодому человеку вдруг стало все понятно. Что лейкоз это рак, что смерть рядом, и что свадьбу придется отложить.

Подготовка — тяжелая химия, убивающая, кажется, все живое — подарила Ивану еще одну болезнь периферическую нейропатию. Это когда нервные окончания конечностей отмирают, перестаешь чувствовать холод и тепло, а больно так, будто в ноги впиваются иглы. Мужчина не спал неделями и похудел вдвое. Трансплантацию провели в августе, донором стал родной брат Ивана, он подошел стопроцентно.

Этой зимой, на новый год, они с женой все же поедут в свадебное путешествие. В Париж — самый романтичный город мира. Рак не сдавался пять лет и отступил на шестой. Наверное, это тот самый случай, когда можно сказать, что победила любовь.

Еще больше историй о неравнодушии и помощи - на портале "Открытые НКО"

- Ты знаешь, папуля, что-то неладное происходит с Машенькой с сентября месяца, - взволнованно говорила Таня своему отцу.
- Что же?
- Да вот потеть она начала. В начале мы думали, что она просто наделала под себя. Но потом поняли, что нет, она так потеет. Представляешь, в садике за два часа сна вся постелька мокрая.
- Ты знаешь, Танечка, я тоже замечал, что ручки у неё холодные и мокрые. Даже не знаю, что сказать, к врачу её поведи, - отвечал взволнованный отец.

Приближалось 1 Мая, в садике был утренник, Машенька была ведущей утренника. Танюша шла такая счастливая! Какое всё-таки изумительное у неё дитя, не могла мысленно нарадоваться молодая мама.
Когда утренник подошёл к концу и Таня шла с Машей домой, их неожиданно догнала мама одного мальчика: - Вы знаете, Таня, вы только не волнуйтесь. Воспитательница не смогла вам сама сказать.
- Да, что же случилось? – спросила взволнованная Татьяна.
- Понимаете, вам нужно сдать анализы. У Машеньки под бородкой воспитательница нащупала шарик. , - дрожащим голосом произнесла досмерти напуганная женщина.

Татьяна вела дневник. И сейчас мы, уважаемый читатель, обратимся к тем далёким дневниковым записям.

11 сентября 1997 года
Сегодня совершенно не было времени, чтобы продолжить эти записи. А чего не было? Всё рассуждаем с Валей и Наташей о болезнях наших детей. Лена Котова приехала с Олежкой на четвёртый блок. Сдали анализы, а у него 16 тысяч лейкоцитов!
Я с детками готовила концерт. Все выступали, а Машенька больше всех. Медсёстры говорят, что такого праздника в Гематологии ещё не было.
Я дружу с Олей Иванковой. Катенька в тяжёлом состоянии, наверное, они поедут в Киевскую больницу.

29 сентября 1997 года
Светлана Ивановна уехала в отпуск. Теперь Машин лечащий врач - Валентина Викторовна (заведующая отделением).
У Олежки Котова обнаружили бласты в костном мозге. Они проходят усиленный вариант химии, но что будет дальше? И Лена, мама его, всегда говорила, что это рак и её сын жить не будет.
Нет, я всем говорю: - Слышите, Маша будет жить. И когда мне однажды подруга сказала, что консультировалась со своим знакомым врачом и он сказал, что это лечение бесполезно, я ей выпалила в трубку:
- Она будет жить! Слышишь? Так ему и передай!
Завтра утром приедет Олечка, учительница Маши, будет с ней заниматься.

2 ноября 1997 года
Сегодня мы поступили на третий протокол.
Сейчас мы вместе с Олей сидим в 6 палате у Лены с Олежиком. Лена пошла поспать немного. У Олега дела очень плохие: три дня Т – 40,3, бласты в крови, ничего не помогает.
Иванковы уехали в Киев. 27 октября умерла Таня Кацап, а мама её, говорят, тоже при смерти, рак груди.
Сегодня Маша меня спросила: - Мама, а что умирают только дети? А мамы умирают?

26 ноября 1997 года
Писать очень трудно. Сегодня в 16.30 умер Котов Олежик. Как Лене жить дальше? Она плакала и говорила, что он – единственная её надежда была.
Маше занесли Гепатит Б через кровь.
Муж сегодня поехал в Киев. Может, у него получится договориться, чтобы нас туда взяли.
Я хочу, чтобы Машенька жила, и я сделаю всё для этого.
Моя милая Машенька, я люблю тебя так, что даже сама не знаю. с такой силой.
И я говорю: - Нет! Нет! Ты будешь жить, чего бы мне это не стоило и я буду молить Бога, чтобы нам помог и я верю, что Он нас спасёт!
Ты – мой самый близкий, родной, любимый человечек и потерять тебя равносильно смерти или даже хуже.
Мы будем жить, и когда-то мы будем очень счастливы!

28 ноября 1997 года
Вчера приезжала Валя, Леночке её лучше. Приезжали Лавровы, говорили, что завтра будут хоронить Олежика. Обстановка в отделении очень тяжёлая. Светлана Ивановна сегодня читала мне нотации, что я упала духом.

29 января 1998 года
Итак,приехали мы в Киев. Вначале нас положили в изолятор. Там мы лежали около 10 дней. В изоляторе я познакомилась с врачом, который заболел лимфогранулемотозом. У него сильнейшая депрессия, я пытаюсь ему помочь. Сочинила стихотворение.
ДРУГУ
Как разделить мне твою боль,
Как ностальгию разделить,
Как объяснить, что нужно жить,
Нести назначенную роль.
Хочу сказать: "Не унывай!"
Что ж делать - такова судьба,
Идёт сейчас опасная игра,
Но ты надежду не теряй!
А ты живи - назло судьбе,
Назло завистникам, врагам,
На радость искренним друзьям
Бунтарский дух, чтоб был в тебе.
Но вижу стал печален ты,
Застыли слёзы на глазах,
И грустные слова в устах,
Хочу кричать:" Не уходи!"
Хочу ударить по щеке,
Хочу так долго тормошить
И говорить:" Ты будешь жить,
Ты должен жить!
Ты слышишь - я с тобой теперь!"
Попала в список я друзей
Тех самых, что с тобой всегда,
Тебя не предам никогда,
Но ты живи и не робей!
Иди опасною стезёй
Упорство, стойкость до конца!
А черноокая беда
Пускай обходит стороной!

11.01.98 (г.Киев, ДКОБ, отделение онкогематологии)

Зачем наша жизнь так жестока?
Зачем наша жизнь так жестока
И несправедлива она?
На сердце мне так одиноко:
И боль эта, грусть и беда.
Здесь встретились наши дороги
И злая судьба нас свела,
Зачем нам все эти тревоги,

- Скажи, ты когда-то ждала?
Ты вспомни, как жили мы раньше,
Не ведая,что впереди,
И как наслаждались мы фальшью
Мгновения, что позади.

Но ты - молода и красива
И держишься твёрдо вполне
И, может быть, будешь счастлива…
Не покоряйся судьбе!
Держи свою голову прямо,
Расправь свои плечи и грудь,
И пусть это стойкое кредо
Проложит счастливый твой путь.

12.01.98 (г.Киев, ДКОБ, отделение онкогематологии)
Я хочу выразить слова благодарности врачам ДКОБ г.Киева, всему медицинскому персоналу, который вернул мне моего ребёнка. Спасибо, что есть такие как вы - сверхлюди.

10 февраля 1998 года
Вот мы и дома. Неужели весь этот ужас позади? Машенька ещё на химии будет год, но уже медикаментозной. Как всё-таки хорошо дома. Облучение Машуне отменили, сказали, что профессор из Германии посчитал, что лечение она прошла успешно и необходимости в облучении нет.
Были и комические ситуации. Смех сквозь слёзы.
Я вспоминаю, как однажды зашла к нам в палату медсестра, Анжела, и как её лицо медленно начало меняться и искажаться. Машуня капалась, а с другой стороны штатива она подключила свою куклу: взяла использованную капельницу и ввела ей, так сказать,препарат в вену. Медсестра увидела, что вся капельница наполнена воздухом и это всё поступает в вену!? Я быстро сообразила: - Анжелочка, не пугайся, это кукла капается. Видели бы вы её лицо, а затем глубокий вздох облегчения!?
Каждую субботу приезжала Олечка и они занимались с Машуней подготовкой к школе. Такого в Гематологии до нас никто не придумал. А я всем объясняла, что Машенька настроена жить и ей для жизни будущей нужны основательные знания. Врачи пожимали плечами, но протестовать не стали.
Хочется сказать огромное спасибо нашему врачу, Светлане Ивановне, которая всю себя отдаёт таким детям. Когда Машеньке было плохо, она пять ночей провела у её постели. Почти месяц она не ходила домой, когда было плохо Леночке, Насте, да и сколько их у неё было и, к сожалению, есть сейчас? Её поднимают ночью с постели и она мчится к своим детям. Низкий Вам поклон, Светлана Ивановна! Как хорошо, что есть такие на свете, как Вы.

Прошло 9 лет. Когда Таня задумывалась над происходящим, ей казалось: словно эта история была ни с ней и её ребёнком, а с кем-то другим. А может быть, это был сон? Тогда, 9 лет назад, Тане казалось, что этому не будет конца. Многие судьбы были покалечены: не пришла в себя Наташа после смерти дочери, Руслана тяжело перенесла смерть Димки, так и не родила ребёнка, Катя Иванкова умерла, умирала тяжело и долго.
Лена Котова родила девочку, и, очень счастлива сейчас. Хотя, конечно, забыть ребёнка своего невозможно, но новое материнство и заботы о малышке захлестнули её с головой. А Татьяна навсегда запомнила тот рисунок Олежика.
Дело в том, что Татьяна не могла жить "спокойно" и там, и по своей инициативе проводила с малышами уроки: учила их писать, читать. Однажды они занимались рисованием. И Олежик нарисовал изумительную по красоте картину, что-то космическое и необычное. Таня спросила: - А как ты хочешь её назвать? И Олежик ответил: - Дорога домой.
У Оли и Димы родилась дочь, Ирочка.
Как-то Оля приезжала к Тане домой и рассказывала, какая Ирочка потешная и забавная, а потом сказала: - Знаешь, ведь иногда я её Катей зову.
Семья Тани распалась. Так случилось, как бывает часто, после такого большого горя, которое должно сплачивать, пути разошлись. У Тани любимый муж и младшая дочка.
Как же моя Машуня ждала сестричку! Как она была счастлива! Она изучила всю книгу Спока и выходила во двор и сообщала бабушкам: - А у мамы в животике у ребёночка открылись глазки.
- А у мамы 36 недель. ещё немножко и будет сестрёнка.
В школу Машеньке идти нельзя было, врачи рекомендовали обучение на дому. Но Маша, как взрослая, выпалила маме:
- Зачем мне тогда жить, если сидеть дома в аквариуме?
И они приняли решение – жить.
Маша занималась балетом, окончила музыкальную школу, изучала и изучает английский и французский языки, занималась и продолжает заниматься в театральной студии, выступает на сцене.
Когда-то одна гадалка зашла в отделение Гематологии, неожиданно она подошла к Татьяне, которая держала за ручку маленькую Машу и первое, что она Тане сказала:
- Ваша дочка будет очень знаменитой!
Татьяна тогда посмеялась и сказала: - Да, что вы, нам хотя бы выкарабкаться!
На что гадалка ответила: - Вы не верите! Болезнь уйдёт и вы вспомните меня через много лет!
Когда болезнь покинула ребёнка, спустя год, Татьяна закончила свои дневниковые записи следующим стихотворением:
Машеньке посвящается
Ты - моя маленькая крошка,
Так быстро очень подросла.
Косички, бантики… - всё в прошлом
В душе твоей любовь,весна…
Ребёнком ты была желанным,
Хорошей, милой и смешной,
И крик твой первый долгожданный
Тот крик был самый дорогой.
Я помню пухленькие ручки,
И глазки ясные твои.
А слёзки словно ручейки
Текли по щёчкам… Ой, лю-ли.
И"ой, лю-ли" тебе я пела,
Шептала:"Машенька, усни."
Но время быстро пролетело,
Настали страшные те дни..
Мы пережили ад и муки
Теперь совсем всё позади.
Те фотографии от скуки
Листаешь…Что же впереди?
Хочу, чтоб ты меня счастливей,
Талантливей, смелей была,
И чистый луч неумолимый
В своей душе ты сберегла.
Будь самой нежной и любимой,
Красивой, доброй и родной,
И Ангел чистый и незримый
Твоею будет пусть звездой.