Даня и мира сирота саркома

Даня и Мира - родные брат и сестра. г. Запорожье, Украина

Даниил Сирота, 17 лет
Диагноз: остеогенная саркома левого бедра, стадия ремиссии.
Показать полностью…

С января 2013 года по февраль 2015 – борьба с раком.
В настоящее время наблюдается ремиссия.

27 июня 2017 –Данилу была проведена операция по удалению эндопротеза Stryker и установке эндопротеза MUTARS Xpand (самоудлиняющийся) в Институте патологии позвоночника и суставов им. проф. Ситенко (г.Харьков, Украина)

В октябре 2017 года появились боли в ноге и свищ.

20 октября 2017 – ревизия области н/3 левого бедра, некрэктомия, дренирование

Октябрь 2017 – июль 2018 – беспокоит свищ и боли в ноге

Апрель 2018 - пришел в негодность механизм, отвечающий за удлинение.
02 июля 2018 в Центре корректирующей и реконструктивной хирургии конечностей в Мюнхене, ZEM-Germany (разработчик эндопротезов MUTARS Xpand), был предложен план лечения в три этапа:
1 этап – удаление протеза, пришедшего в негодность и установка спейсера с антибиотиками сроком на три месяца;
2 этап – в случае неэффективности первого этапа провести хирургическое вмешательство по удалению инфекции;
3 этап – установка нового протеза MUTARS Xpand Bio

23 октября 2018 года – была проведена 9 часовая хирургическая операция, во время которой был полностью снят протез и весь материал, такой как костный цемент и серкляжная проволока. К сожалению, стержень протеза расширил корневой канал проксимального отдела бедра до диаметра 20 мм, что объясняет боль пациента.
Кроме того, васкуляризация проксимального бедра была под угрозой из-за 4 серкляжных проводов и пластины. Для стабилизации ноги был имплантирован штифт для артродеза, разработанный специально для Данила, после выполнения очистки зоны поражения.

15 января 2019 года - ревизионная операция, по результатам которой профессор Баумгарт сообщил, что инфекция ушла. Однако, в связи с сильной разницей в ногах (11 см) помимо установки протеза необходимо удлинить бедренную кость.

19 марта 2019 года получен новый план лечения, состоящий из трёх этапов:
Был разработан следующий план лечения:
1. Стабилизация ноги с помощью имплантата, изготовленного специально для пациента. Удлинение оставшейся части левой бедренной кости с помощью имплантируемого удлиняющего штифта (FITBONE ® SAA), для получения достаточного костного вещества для дальнейшего протезирования или артродеза штифтом.
2. Удлинение левой берцовой кости с помощью имплантируемого удлиняющего штифта (FITBONE).
3. Выравнивание длины ног и дополнительное ограничение функции коленного сустава. Конечная имплантация штифта для артродеза или онкологического протеза, при отсутствии какой-либо инфекции, а также достаточной регенерации кости проксимального отдела бедра.

10 июля 2019 года операция, в процессе которой Данилу установили механизмы по удлинению бедренной кости и голени.

25 декабря 2019 года в связи переломом импланта профессор Баумгарт проводит операцию по устранению перелома и запланированную на 20 января 2020 года операцию для лучшего наращивания кости и костной мозоли.

По состоянию на сегодняшний день, пункты 1 и 2 уже выполнены.
Последнее обследование в клинике ZEM-Germany показало почти одинаковую длину ног (осталась разница в 2 см), а также хорошее состояние костного регенерата голени и улучшение костного регенерата в бедре. Следующее хирургическое вмешательство запланировано на июнь 2020 года, для подготовки к конечному протезированию и выполнения костной пластики, в зависимости от формирования новой кости.

Для продолжения лечения необходимо внести сумму в размере 40 000 евро на депозит клиники.

Мира Сирота, 8 лет.
Диагноз: патология мочевыводящих путей.

Спасибо всем, кто заглянул в темку, кто не проходит мимо чужой беды! Семья Сирота из Запорожья уже несколько лет борется за жизнь и здоровье своих детей. Помогите им, пожалуйста, спасти ногу старшего ребенка, Дани! Без установки нового протеза ему грозит ампутация.

Даниил Сирота, 13 лет
Диагноз: остеогенная саркома левого бедра, стадия ремиссии

Мирослава Сирота, 4 года
Диагноз: врожденная патология мочевыводящих путей

СБОР НА ТЕКУЩЕЕ ЛЕЧЕНИЕ В УКРАИНЕ ВЕДЕТСЯ С АВГУСТА 2013 ГОДА.

Размещение информации о Дане и Мирочке в благотворительных фондах:

Знакомьтесь, этого мальчика зовут Даня, фамилия Сирота. Сейчас ему 13 лет. Три года назад он заболел. Страшный диагноз стал шокирующей неожиданностью для родных. Остеосаркома левого бедра, рак кости - один из самых коварных и трудно поддающихся лечению видов рака. 16 курсов химиотерапии, операция по удалению опухоли вместе с костью в ноге, установка модульного протеза, еще одна операция по удалению метастаз из легких, а через три месяца после всех мучений рецидив. Снова операция по удалению метастаз, снова тяжелейшая высокодозная химиотерапия и еще одна операция по удлинению протеза. Даня прошел через такое, что даже представить страшно. Не каждый взрослый в силах выдержать такие испытания.
Но беда не приходит одна. Все это время, пока родители вместе с Даней боролись за его жизнь и здоровье, они постоянно искали клинику для лечения их младшей дочери, 2-летней Мирославы, Даниной родной и любимой сестрички. На тот момент врачи в нашей стране вообще отказались лечить малышку, после того как чуть не угробили ее неправильным диагнозом и провели 9 операций на мочевом пузыре, которые в результате только еще больше навредили Мирочке.
Испытаний было много, слишком много для одной семьи. Но они справились, с помощью добрых и отзывчивых людей, которые не прошли мимо беды семьи Сирота! Сегодня Даня в ремиссии, у Мируськи тоже полностью положительная динамика после лечения в Барселоне. Дети живы и радуются жизни!
Осталась только проблема с Даниной ногой - нужен новый протез, очень дорогой, по цене отличной иномарки. Таких денег у семьи из Запорожья, после нескольких лет лечения двоих детей, конечно же нет. Да и не было никогда. А спасать Даньке ногу надо и как можно скорее. Поэтому родители снова переступают через себя и просят незнакомых отзывчивых людей помочь их сыну, который на протяжении трех лет боролся с жестоким и беспощадным врагом, не знающим милосердия и сострадания. Боролся c раком и победил в этой войне. А какова будет цена за его победу - зависит нам с вами.

Срочный сбор на установку индивидуального протеза MUTARS Xpand
СУММА СБОРА: 1 378 122 грн (49 220 € / 3 445 000 руб)
СРОК СБОРА - март 2017 г.

Контакты:
Оксана (мама) +38 (063) 971 62 82
Алексей (папа) +38(095) 233 41 91

Реквизиты для помощи:
Карта Приватбанка № 5168 7553 2564 2730 - Сирота Оксана Олеговна

добавлено спустя 2 минуты:

ОБРАЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ
Друзья, мы открываем новый сбор и вынуждены снова обратиться к вам с просьбой о помощи нашему сыну. Даньке нужно срочно спасать ногу! Нашей семье очень нелегко далось такое решение, но в сложившейся ситуации мы видим единственный приемлемый выход - это операция по замене Даниного протеза. То, что предлагали нам врачи в Киеве и в Барселоне, ведет либо к дальнейшей ампутации, либо к тому, что вместо одной покалеченной ноги у Дани будут покалечены обе. Данька очень хочет сохранить ногу, и мы всеми силами поддерживаем его в этом, но, к сожалению, одного желания мало. Вопрос спасения Даниной ноги, как всегда, упирается в деньги.

За время существования нашей группы, с 2013 года, с вашей бесценной помощью было закрыто 7 сборов на лечение Дани и Мирочки и собрано в сумме более 90 тысяч евро! Мы вместе с вами боролись за их жизнь и здоровое будущее. На призывы о помощи нашим детям откликнулись благотворительные фонды "Дети Запорожья", "Давай допоможемо", "Патриот Запорожья", "Ангел Украины", Украинская Ассоциация "Жити завтра", Украинская Биржа Благотворительности, "Клуб Добряков" вместе с Машей Субантой, футбольный клуб "Динамо Киев" и многие-многие другие. Сюжеты о Дане и Мирочке выходили на ведущих украинских телеканалах, статьи о детях размещались в газетах, на форумах, аудио-ролики с просьбой о помощи - на радио. Мы перепробовали практически все, мы старались рассказать о Дане с Мирочкой всем, кто хотел слышать и мог помочь. И вы услышали нас и помогли нашим детям пройти нелегкий путь к выздоровлению.

Сегодня, благодаря вам, друзья, Данька, после 3-летнего "перерыва" на лечение онкологии, снова ходит в школу, догоняет одноклассников по учебе, интересуется физикой, биологией, информатикой и психологией, регулярно занимается по индивидуальной программе в спортзале с одним из лучших тренеров нашей страны, президентом федерации бодибилдеров Украины. Но нога не дает вернуться к полноценной жизни. Протез не позволяет разогнуться колену, что дает укорочение ноги на 3 см, плюс Данька постоянно растет. За прошедший год здоровая нога выросла еще на 3,5 см. Итого 6,5 см. Через год разница в ногах будет 9-10 см. Этот ужас можно только представить и то - в страшном сне. Несколько месяцев жизни с такими ногами, и дети сами принимают решение об ампутации. Поверьте, у нас есть друзья и знакомые, которые прошли через это. Поэтому мы мечтаем сохранить ногу, пока это возможно, пока не упущено время, пока у Даньки еще есть шанс на полноценную жизнь!

Сумма сбора велика, но мы не перестаем верить и надеяться, что найдем выход. Столько сил уже потрачено на эту борьбу, столько людей верят в Даньку и хотят, чтобы он был здоров, мог ходить, бегать, просто жить! Мы знаем, что вера творит чудеса! И ваша вера в наших детей, друзья, помогала нам в самые трудные моменты. Ваша поддержка и протянутая рука вытаскивали нашу семью из самой глубокой ямы отчаяния и страха. Поэтому мы просто не можем сдаться теперь, когда у Даньки появился реальный шанс спасти ногу от ампутации. Мы будем бороться и верить, и надеяться на вашу помощь. Спасибо всем, кто с нами!

Сервис позволяет проанализировать паблики, группы и события ВКонтакте. Для открытых сообществ без возрастных ограничений, которые соответствуют нашим критериям, также доступны статистика и рейтинг по общему количеству и приросту новых подписчиков.

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

У сообщества нет огня Прометея

Даня и Мира Сирота. СБОР ОТКРЫТ.

Даня и Мира - родные брат и сестра. г. Запорожье, Украина

Даниил Сирота, 17 лет

Диагноз: остеогенная саркома левого бедра, стадия ремиссии.

С января 2013 года по февраль 2015 – борьба с раком.

В настоящее время наблюдается ремиссия.

В октябре 2017 года появились боли в ноге и свищ.

20 октября 2017 – ревизия области н/3 левого бедра, некрэктомия, дренирование

Октябрь 2017 – июль 2018 – беспокоит свищ и боли в ноге

Апрель 2018 - пришел в негодность механизм, отвечающий за удлинение.

02 июля 2018 в Центре корректирующей и реконструктивной хирургии конечностей в Мюнхене, ZEM-Germany (разработчик эндопротезов MUTARS Xpand), был предложен план лечения в три этапа:

1 этап – удаление протеза, пришедшего в негодность и установка спейсера с антибиотиками сроком на три месяца;

2 этап – в случае неэффективности первого этапа провести хирургическое вмешательство по удалению инфекции;

3 этап – установка нового протеза MUTARS Xpand Bio

Кроме того, васкуляризация проксимального бедра была под угрозой из-за 4 серкляжных проводов и пластины. Для стабилизации ноги был имплантирован штифт для артродеза, разработанный специально для Данила, после выполнения очистки зоны поражения.

19 марта 2019 года получен новый план лечения, состоящий из трёх этапов:

Был разработан следующий план лечения:

1. Стабилизация ноги с помощью имплантата, изготовленного специально для пациента. Удлинение оставшейся части левой бедренной кости с помощью имплантируемого удлиняющего штифта (FITBONE ® SAA), для получения достаточного костного вещества для дальнейшего протезирования или артродеза штифтом.

2. Удлинение левой берцовой кости с помощью имплантируемого удлиняющего штифта (FITBONE).

3. Выравнивание длины ног и дополнительное ограничение функции коленного сустава. Конечная имплантация штифта для артродеза или онкологического протеза, при отсутствии какой-либо инфекции, а также достаточной регенерации кости проксимального отдела бедра.

По состоянию на сегодняшний день, пункты 1 и 2 уже выполнены.

Последнее обследование в клинике ZEM-Germany показало почти одинаковую длину ног (осталась разница в 2 см), а также хорошее состояние костного регенерата голени и улучшение костного регенерата в бедре. Следующее хирургическое вмешательство запланировано на июнь 2020 года, для подготовки к конечному протезированию и выполнения костной пластики, в зависимости от формирования новой кости.

Для продолжения лечения необходимо внести сумму в размере 40 000 евро на депозит клиники.

Спасибо, Ваше сообщение отправлено!

Двум детям из удивительной семьи срочно нужна денежная помощь

Даня и Мира – родные брат и сестра, которые уже шесть лет борются за свое здоровье и жизнь. Мира родилась с патологией мочевого пузыря и одной неразвитой почкой, которая функционирует только на 65%. Через полгода заболел старший брат Даня, у которого оказались остеогенная саркома, рак кости и метастазы в легкие. Об этом сообщается на странице помощи детям в Facebook.

Из-за изначально неправильно определенного диагноза дочка Оксаны и Алексея перенесла девять ненужных операций, после чего наши врачи просто отказались от девочки, но ей помогли в Испании. Даня перенес уже более 20 курсов химиотерапии, операции по удалению метастаз из легких и пережил рецидив. Ему дважды устанавливали протез в ноге, поскольку пришлось удалить часть кости.

"Также дочка находится на принудительной катетеризации – это ежедневно четыре-пять неприятных и болезненных процедур мочеиспускания", - рассказала мама ребенка изданию OBOZREVATEL.

Даня и Мира являются детьми-инвалидами подгруппы "А", что означает высокую степень потери здоровья и полную зависимость от родительского присмотра. Они с трудом получили инвалидность для девочки, поскольку врач хотел получить взятку, на что родители отказались. Получили группу уже в Киеве, куда переехали из Запорожья.

В мае 2018 года Мире удалили почку, а у Дани сломался протез, стафилококковая инфекция разъедает его больную ногу.

"Без своевременного лечения Мире грозит гемодиализ, а Дане - ампутация ноги. Поэтому любая посильная помощь нашим маленьким бойцам - это неоценимый вклад в их здоровое будущее" – сообщила мама детишек.

На данный момент требуется 45 000 евро для первого этапа установки нового протеза Дане в Германии и 6200 евро на обследование в испанской клинике. Лечение им необходимо продолжить не позднее сентября.

Фото: obozrevatel.com

"Дети – двигатели, которые не дают раскиснуть. Бывает, подойдут, обнимут и ты понимаешь что нужно вставать, идти. Кто им поможет, как не мы? Страдания детей должны закончиться!" – добавляет мама.

Реквизиты для перевода стредств:

Напомним, журналист рассказал трогательную историю мальчика с флейтой, игравшего на улицах Киева, и попросил о помощи всех неравнодушных.

Рекомендуем к просмотру:

Видео: Как дети с инвалидностью борются за образование в обычных школах

Мальчик борется с саркомой Юинга

Телеканал "ТВ Центр" и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинают сбор средств на лечение 15-летнего Владислава Сердюка. Уже 8 месяцев мальчик борется с саркомой Юинга. Опухоль поразила правую бедренную кость. Заболевание очень коварное, распознать его в самом начале сложно. А развивается оно стремительно. Владиславу поставили диагноз уже на 4-ой стадии. Он перенес 6 курсов химиотерапии. Благодаря этому рост опухоли приостановился, а метастазы в легких сократились. Врачи дают хорошие прогнозы. Но сохранить правую ногу Владиславу поможет только раздвижной протез правой бедренной кости с заменой тазобедренного сустава. Без него ногу придется ампутировать. Стоимость такого протеза - около двух миллионов рублей. Для семьи из Омска эта сумма неподъёмная. Но все вместе мы можем помочь мальчику.

Еще полгода назад Влад и его мама даже представить не могли, что отмечать 15-летие будут не в родном Омске, а в съемной комнате в чужом городе. И бороться со страшной болезнью - саркомой Юинга. Влад увлекался разными видами спорта: отрабатывал элементы на трюковом велосипеде, гонял на скейтборде. Другая жизнь началась в ноябре в один день.

"Я сходил на квест. Там я ударился бедром об угол. Потом на следующий день у меня очень сильно заболело бедро, даже уже спать не мог. Я потерпел три дня, походил в школу. Потом уже мама решила отвезти меня в больницу, - рассказывает Владислав.

"Сделали рентген, рентген ничего не показал. Но медсестру насторожило то, что у него температура", - говорит мама Оксана Сердюк.

В больнице поставили диагноз остеомиелит. И сразу же прооперировали. Сделали дренаж, чтобы откачать гной и ослабить давление. Но уже после операции врачи уточнили: оказывается, гноя не было. Взяли биопсию - раковых клеток тогда не обнаружили.

"Еще не было вот этого серьезного диагноза. Прихрамывал. Мы довольные здесь сидим, что сейчас получим выписку и пойдем уже домой", - говорит Оксана.

Радость была недолгой. Вскоре у мальчика снова начались боли.

"Это было дело перед Новым годом и он не хотел в больницу. Утаил, что у него боли по ночам появились. 29 числа он подошел все-таки ко мне и сказал, что у него появилось уплотнение", - рассказывает мама.

Еще одна операция. Но на этот раз биопсия показала наличие раковых клеток. И четвертую стадию. А в легких метастазы. Первый курс химеотерапии дался Владу очень тяжело. Нога отекла и кость переломилась. Месяц был прикован к кровати. Не помогали никакие обезболивающие. И только после третьего курса химеотерапии мальчик стал себя чувствовать лучше.

"Я перестала плакать, потому что Влад постоянно со мной беседует. Я один раз разревелась, не сдержалась. Сказал: ты сама говорила мне держаться. Поэтому, чтобы слез я твоих больше не видел. Ну вот, я стараюсь как бы не показывать свои эмоции", - говорит Оксана.

А это не так-то просто. Сначала боролись за жизнь Влада. Теперь, чтобы не потерять ногу, необходимо срочное эндопротезирование бедренной кости и тазобедренного сустава.

Реквизиты для перевода:

Получатель: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709
КПП: 784101001
Р/счет: 40703810655240000096
Банк: Северо-Западный банк ПАО Сбербанк г. Санкт-Петербург
БИК: 044030653
К/счет: 30101810500000000653
Назначение платежа: помощь на лечение Владислава Сердюка, программа 1014

"У него будет органосохраняющая операция. Это крайне важно, потому что раньше такие операции спасали только ампутацией конечности. У него очень хороший ответ на данный момент на проводимую терапию, мы очень надеемся, что после проведения операции и дальнейших курсов химеотерапии, вероятность рецидива у нас будет равна нулю", - объясняет детский онколог 3 хирургического отделения НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ "НМИЦ онкологии имени Блохина" Александра Ильясова.

Квота покрывает только часть суммы на протез. Оплатить оставшуюся мать Влада не в состоянии. Она работает контроллером на заводе в Омске. Но все вместе мы можем собрать необходимые средства - около 2 миллионов рублей. Мальчик растет и ему очень нужен раздвигающийся протез - он будет со временем вытягиваться. Влад рассказывал нам свою историю очень мужественно. Как взрослый. До последнего, пока не заговорили про дом, школу и друзей, которые его ждут — он не выдержал и заплакал.

Екатерина Гоголева, Александр Медведев, "ТВ Центр".

Изменено: marasphinx, 07 Февраль 2017 - 14:47

Наверх

Наверх

Изменено: marasphinx, 17 Февраль 2017 - 11:49

Наверх

Наверх

Наверх

Изменено: marasphinx, 17 Февраль 2017 - 11:49

Наверх

Наверх

Наверх

Наверх

Наверх

Наверх

Изменено: marasphinx, 03 Март 2017 - 15:56

Наверх

Изменено: marasphinx, 09 Март 2017 - 15:04

Наверх

Наверх

Изменено: marasphinx, 15 Март 2017 - 16:24

Наверх

Наверх

Друзья, я очень прошу вас поддержать моих детей в борьбе за их здоровое будущее. В декабре 2017 года Мира попала в Киевскую областную больницу Охматдет с острой болью в животе и остановкой работы кишечника. 5 месяцев мы с ней практически провели на больничных койках, в ожидании, пока врачи наконец поставят диагноз и примут решение, как лечить Миру дальше. Потому что на тот момент были перепробованы все известные антибиотики, но приступы продолжали повторяться. Несколько недель назад Мире удалили почку. Оставшаяся почка работает только на 65%. Сейчас у моей дочки вторая степень хронической почечной недостаточности и большой риск, что она может перерасти в третью, четвертую и т.д. Дальше только диализ и очередь на пересадку. В июне Мире необходимо ехать в Испанию на плановое обследование, к доктору, который уже однажды спас ее, когда украинские врачи от нее отказались. Но для поездки нужны деньги, и немалые.

Изменено: marasphinx, 18 Июнь 2018 - 15:37

Наверх

Изменено: marasphinx, 23 Июнь 2018 - 11:46

Наверх

Изменено: marasphinx, 02 Июль 2018 - 12:00

Наверх

Здравствуйте, друзья! В первую очередь, хочется сказать вам Большое спасибо за возможность осуществить эту важнейшую для Данила поездку и получить мнение специалиста, который досконально разбирается в вопросах установки и эксплуатации именно нашего протеза. После всех мытарств по больницам Украины, с вашей помощью мы полетели в Мюнхен, на родину протеза, который установлен у Данила. Гостиницу нам подобрали рядом с клиникой, не пришлось ездить на их "негуманном" транспорте (6 евро за билет). На приеме нам сняли гипс, сделали снимок и взяли бакпосев. На этом все обследования закончились, перешли к консультации. Профессор работает с этими протезами с начала их выпуска, так что с опытом порядок. Вся информация наглядно выводилась на большой экран на стене, даже максимальный рост Данила в будущем) Разница между ногами у нас опять почти 7 см, 2 см в верхнем отделе бедра и почти 5 см внизу. Вариантов решения нашей поблемы есть несколько, но начинать нужно с одного - удаления протеза и установки спейсера с антибиотиком. Без устранения инфекции ни о каком успешном лечении и восстановлении функции ноги речь идти не может. На остатках нашей бедренной кости стоят стяжки (хомуты). После того, как рассыпалась кость, нам ее собирали из кусочков и стягивали этими хомутами. Сейчас кость срослась и в том месте образовался мозоль, а эти хомуты, грубо говоря, душат кость, не дают крови омывать её. Хомуты тоже нужно срочно убирать, потому что кость может просто раствориться.

Читайте также: