Что делать если ты рак по жизни

Рак окружён невероятным количеством мифов и заблуждений. Но чтобы защититься от страшной болезни, нужно знать врага в лицо. Попробуем ответить на самые распространённые вопросы об онкологических заболеваниях.

Наш эксперт — врач-онколог-гематолог, член Европейского общества медицинской онкологии (ESMO), кандидат медицинских наук Михаил Ласков.

Михаил Ласков: Увы, это не так. До определённого момента наличие опухоли может не отражаться на показателях общего анализа крови и мочи. Да и вообще ориентироваться на такие анализы для диагностики рака

нельзя. Эти исследования показывают лишь общее состояние организма, например наличие воспалительных процессов, изменения в составе крови, которые могут быть следствием целого ряда заболеваний, начиная от обычной простуды и заканчивая раком. Поэтому, если в общем анализе крови есть какие-то отклонения, чтобы понять их причину, потребуются дополнительные исследования.

Более того, даже анализ крови на онкомаркеры не может использоваться для выявления рака. Повышение уровня онкомаркеров может быть связано с воспалением в различных органах и другими причинами, не имеющими отношения к раку. С другой стороны, многие злокачественные опухоли не сопровождаются ростом онкомаркеров. То есть эти анализы необходимы лишь для того, чтобы оценить эффективность лечения некоторых видов рака, когда диагноз уже поставлен.

— Какой рак встречается чаще всего? Какие опухоли самые опасные?

— Самые распространённые виды рака в мире — рак лёгких, рак кишечника, рак кожи, рак молочной железы у женщин и рак простаты у мужчин. По числу умерших на первом месте стоит рак лёгкого. Пока очень плохо поддаются лечению опухоли мозга и рак поджелудочной железы. А самые низкие показатели смертности отмечаются при базально-клеточном раке кожи.

— Почему у одних людей рак выявляют на ранних стадиях, а у других — на поздних, когда уже ничего нельзя сделать?

Впрочем, это не значит, что проходить профилактические осмотры не нужно. Некоторые исследования весьма информативны и могут обнаружить рак ещё до появления симптомов болезни. Среди таких исследований — РАР-тест для выявления рака шейки матки, анализ кала на скрытую кровь, колоноскопия или сигмоскопия для выявления рака кишечника.

— Рак всегда болит?

— Нет. Многие виды рака на ранних стадиях протекают бессимптомно. А боль может возникнуть по самым разным причинам, не имеющим отношения к онкологии. То же касается и других настораживающих признаков: резкое похудение, тошнота и температура хоть и могут сопутствовать онкологическим болезням, но поставить диагноз только по этим симптомам невозможно. Дело в том, что не существует ни одного точного признака злокачественной опухоли, поэтому диагностика рака сложна даже для специалистов.

— Рак — это болезнь современной цивилизации? Пока не было мобильников и микроволновок, люди раком не болели.

— Это не так. Злокачественные опухоли преследовали человека всегда. Так, рак груди, желудка, кожи и некоторые другие виды рака были описаны ещё в трудах Гиппократа. А возраст самой древней раковой опухоли на кости стопы человека, обнаруженной археологами, — больше полутора миллионов лет.

Другое дело, что с развитием медицины продолжительность жизни человека постоянно увеличивается, а средства диагностики становятся более совершенными, поэтому фиксируется всё больше случаев злокачественных опухолей. Раньше многие люди просто не доживали до развития рака и умирали в силу других причин, а врачи не всегда могли найти опухоль.

А что касается излучения сотовых телефонов и микроволновых печей, то связь между этим излучением и развитием рака на сегодняшний день не доказана.

— Если вести здоровый образ жизни, правильно питаться и не курить, рака точно не будет?

— Увы, точная причина появления злокачественных опухолей до сих пор не установлена. Ясно, что их очень много и они индивидуальны для разных видов злокачественных опухолей. Известны лишь некоторые факторы, которые увеличивают риск возникновения рака. И далеко не все из них имеют отношение к образу жизни. Так, генетические мутации, передающиеся по наследству, связаны с определёнными видами рака (например, некоторые формы рака молочной железы имеют наследственную природу).

Но это не значит, что можно перестать следить за собой. Например, доказано, что люди с избыточным весом входят в группу риска по 13 видам рака, поэтому старайтесь не переедать и больше двигаться. Вредные привычки тоже повышают риск заболеть: хорошо изучена связь между раком и курением, причём речь идёт не только о раке лёгких, но и о некоторых других опухолях.

— Рак — это болезнь пожилых?

— Отчасти это так. С возрастом риск заболеть раком увеличивается. С годами в организме накапливаются различные поломки, которые могут приводить к образованию опухоли. Но, увы, молодость вовсе не является 100%-ной гарантией защиты от рака, ведь злокачественные опухоли встречаются и у детей. Более того, известны случаи, когда опухоль формировалась на стадии эмбрионального развития у ещё не родившихся малышей.

— Рак — это приговор? Вылечиться навсегда не получится, рано или поздно болезнь вернётся?

— Успех лечения злокачественных опухолей зависит от многих факторов, в том числе и от стадии заболевания. Нередко после лечения наступает полное выздоровление. Вероятность рецидива зависит от вида рака и правильности лечения. Рецидивы случаются в разные сроки, и это тоже зависит от заболевания. Например, в случае с лейкозом отсутствие рецидивов в течение трёх — пяти лет говорит о том, что вероятность возвращения болезни не выше, чем риск заболеть раком у здорового человека.

От рака не застрахован никто. Сегодня ты здоров, а завтра оказываешься на койке в палате онкоцентра. Александр Полещук, переживший лимфому и два рецидива болезни, утверждает, что даже рак третьей стадии - это не смертный приговор.

Александр Полещук мог и не дожить до своих 32 лет. В 2008 году он узнал, что болен онкологией: лимфома Ходжкина третьей стадии с отдаленными метастазами — таким был диагноз. Но скорой смерти в планах у парня не было, и он решил побороться. Химиотерапия, облучение, операции и два рецидива болезни — и спустя семь лет после окончания лечения Александр сидит напротив корреспондента Sputnik Ирины Петрович совершенно здоровый и рассказывает о том, как это — пережить рак.

— Когда я узнал о болезни, мне было почти 23 года. Я начал жаловаться на острые боли в позвоночнике. Боли были такие, что я без обезболивающих не мог. Через некоторое время после постановки диагноза оказалось, что это было метастазирование в позвонки.

Онкологические болезни крови часто начинаются с тех же симптомов, что и грипп. Это просто повышенная утомляемость, повышение температуры, возможно, боль и обильное потоотделение по ночам. У меня было такое. Я не мог восстановиться после рабочего дня, утомлялся до такой степени, что мог только лежать.

Я обратился к терапевту, получил больничный, пил антибиотики. А потом он просто выписал меня, говоря, что я сильно залежался и что пора работать. Я вышел на работу и постоянно колол себе обезболивающее, потому что боль в спине была невыносимой. В этот момент родственники начали рекомендовать мне обратиться к бабкам. Они уже даже нашли какого-то костоправа в Гомельской области и хотели, чтобы я к нему поехал. Я не знаю, что было бы, если бы послушался, с моими полуразрушенными позвонками.

Позже я обратился к заведующему терапевтическим отделением, он дал мне больничный, и я начал свой путь по медицинским учреждениям. В конце концов я приехал в Боровляны, было сделано довольно банальное исследование — компьютерная томография, и стало понятно, что в тимусе — небольшом органе лимфатической системы — есть опухоль. Когда узнал диагноз, наступило облегчение, потому что четыре месяца жить с непонятной болезнью — это очень тяжело. Стало ясно, что шансы на выживание высокие и что наконец-то начнется лечение.

— От моего первого обращения к врачу до постановки диагноза прошло четыре месяца, время было потеряно. В онкологии считается, что факторы болезни, которые не изменяются, могут существовать только на протяжении двух недель. Поэтому если за эти две недели не оказывается помощь, это значит, что рак прогрессирует.

Я болел лимфомой Ходжкина третьей стадии, метастазы были уже распространены и находились в удаленных отделах организма от первоначальной опухоли. Третья стадия — это совершенно не приговор, можно лечиться. Насколько я могу судить, безвозвратная излечимость моего типа достигает 70%.

Меня прооперировали: удалили лимфоузлы, которые можно было удалить, вместе с тимусом. Потом была химия и лучевая терапия. После этого я благополучно прожил семь месяцев и рецидивировал. Если кому-то интересно, в сериале "Доктор Хауз", если не ошибаюсь, в третьей серии третьего сезона — мой случай.

Меня поддерживали родители, и я был достаточно молодым. Конечно, все проходят стадии отрицания диагноза, потом примирения. Нужно с этим как-то жить. Химиотерапия очень похожа на интоксикацию при беременности, я, правда, не знаю, в какой степени. Тебя раздражают запахи, различные вкусы. Химиотерапия, лучевое лечение и оперативное вмешательство — это довольно кардинальное лечение. Но организм может его преодолеть и через некоторое время полностью восстановиться от тяжелых последствий.

Человек во время лечения чувствует себя отвратительно. Прежде всего, это связано с тем, что каким-то образом препараты влияют на гормональный фон. Поэтому дают лекарства, которые помогают организму пережить это. Но когда прием прекращается, наступает синдром отмены, и это может доходить до галлюцинаций. Мне, например, казалось, что родители на кухне убивают попугая. Я не знаю, откуда это.

От стероидов появляется агрессия, потребность в насилии, но ее можно перебороть. Во время химиотерапии я не похудел, но выпали волосы. Самочувствие становится нормальным буквально за месяц, когда человек поправляется. Только внешний вид какое-то время сероватый и дохловатый. Но и это довольно быстро проходит.

— Есть несколько правил, которым люди, больные раком, должны следовать. Прежде всего, никаких бабок, повитух, заговорщиков, массажистов, мануальщиков и прочих. Лечение рака сыроедением — это бред. Питание онкобольных должно быть высококалорийным, потому что организм тратит очень много ресурсов на производство новых клеток. И обязательно нужно выполнять указания врачей. У народных методов лечения нет никакой доказательной базы.

Были случаи, когда поступали в больницу люди, которые после первого обращения решили лечиться травами, молитвами, заговорами, а потом умирали. На соседней койке лежал мальчик из Украины, родители которого принадлежали к одной из религиозных сект, они отказались от медицины и лечили его молитвами. Но когда поняли, что это не помогает, приехали в Минск, но было поздно. Мальчик умер. Тотальная безграмотность населения достигает чудовищных размеров.

Осознание того, что ты не один болеешь, не помогает, а мешает. Больные онкологией люди должны общаться со здоровыми и, по возможности, вести себя как обычно. Даже врачи говорят больным не общаться между собой, потому что может еще больше затягивать в это болото. Многие умирают, на самом деле.

— Есть мнение, что онкология передается по наследству. В моей палате мучительно умирал парень с неходжскинской лимфомой самой последней стадии. Самым ужасным в этой ситуации было то, что его отец в 23-25 лет заболел такой же болезнью и вылечился. Он завел ребенка, зная, что его болезнь могла передаться по наследству. Я не знаю, как он себя чувствовал.

В один из моментов этот умирающий парень пытался задушить себя цепочкой, но у него не было сил. Я написал записку медперсоналу, и нас сразу перевели в палату с решетками на окнах. Многие люди просто-напросто выходят из окон, поэтому начали ставить решетки и ограничители. В больничных туалетах нет щеколд — эта мера была принята после череды самоубийств.

Поскольку белорусы — одна из самых депрессивных наций, суицидальные мысли возникают, наверное, у многих, независимо от онкологического статуса. У меня возникали мысли о самоубийстве во время лечения. Это, наверное, типичная ситуация.

Психологическая помощь у нас не оказывается. Если человек заболел онкологией и у него появились суицидальные мысли, ему нужна литература, которая поможет справиться с этим. Возможно, это будут книги по психологии и социологии, книги о том, как пережить рак. Есть группы в соцсетях по психологической помощи для онкобольных. Я за помощью к психологу не обращался, потому что у меня была не настолько критическая ситуация. Да, мне было плохо, но не так, как другим.

— Считается, что онкологическая помощь в Беларуси доступна. В принципе, у государства есть мощности, чтобы таких людей лечить. Но в онкологической отрасли есть одна большая проблема — это диагностика. Почему бы президенту перед очередными выборами не оснастить каждую поликлинику компьютерным томографом или аппаратом МРТ? Это был бы прекрасный пиар. В онкоцентре из-за того, что не достает мощностей по той же компьютерной томографии, возникают огромные очереди на несколько месяцев вперед и спекулятивные явления. Ладно минчане. А что делать иногородним? К тому же, выявление болезни на ранней стадии существенно сэкономит деньги на лечение, которые тратит государство.

Онкологию на ранних стадиях можно выявить только с помощью скрининга населения. Но люди у нас почему-то не любят диагностироваться. Они думают, что никогда чем-то серьезным не заболеют, могут с болезнями ходить годами. А не идут к врачу по той же причине, по которой не идут в филармонию слушать классику: у них есть определенные материальные проблемы, и, решая их, они не задумываются о высоком. Люди должны понимать, что нужно себя любить, относиться к себе бережно, не рвать жилы и обращаться к врачу.

Сейчас есть в Беларуси центр генетического анализа, который использует международные базы данных. Человек может сдать анализ, чтобы типизировали его ДНК и выяснили, к каким заболеваниям у него есть генетическая склонность. Это, правда, недешево. Такой анализ провела Анджелина Джоли, и когда стало понятно, что некоторые ее гены указывают на очень высокий риск онкологии, врач строго рекомендовал удалить молочные железы.

— С любым больным человеком нужно общаться на равных. Не надо его стигматизировать. Нужно просто делать то, что вы делаете всегда. Не надо акцентировать внимание на болезни. Жалость — это стигматизация. Самое лучшее, что можно сделать для больного онкологией — это общаться с ним так же, как вы общались до этого. Если у вас были плохие отношения, то нужно продолжать общение в их контексте. Это будет лучше, чем если вы будете льстить.

Многие люди начинают помогать больному проживать каждый день, как последний. Но если у человека спрашивают, что бы он сделал, если бы узнал, что ему осталось жить один день, он, вероятнее всего, ответит, что хотел бы провести его, как обычно.

Это тошно, когда тебе говорят, что ты поправишься. Ты понимаешь, что у тебя есть реальные шансы умереть, и слова — это, конечно, вежливо, но раздражает. В принципе, поддержка важна. Но если ты совершил преступление или заболел онкологией, то единственными людьми, которые останутся рядом с тобой, будут твои родители. Если ты успел жениться или выйти замуж, то тогда, возможно, к тебе супруга или супруг будут ходить. Больше никому ты не нужен. Друзья могут приходить, но вся помощь — на родных. Я очень благодарен им, что они меня поддерживали, хотя все у нас было не гладко.

В отличие от людей с тяжелыми инфекционными заболеваниями и ВИЧ-инфицированных, в Беларуси редко стигматизируют людей с онкологическими болезнями. Хотя некоторые люди думают, что онкология может передаваться через какие-то вирусы, но это необоснованно. У людей в головах свалка из средневековых предубеждений.

— Я перестал бояться смерти. Это позволяет сосредоточиться на том, что сейчас называют пафосным словом "гештальт" — обращать внимание на то, что происходит сейчас, осознавать момент, а не страдать из-за того, что происходило в прошлом или может произойти в будущем. Это позволяет сконцентрироваться на том, как хорошо сейчас.

Я перестал бояться всяких вещей, которые вызывают у людей отвращение. Это касается и физиологических процессов. Я полюбил анатомию. Это осталось после болезни, потому что мне стало интересно, как функционирует наше тело.

Для себя планов на будущее не строю, потому что еще не решил, что мне делать. Я пока живу, как живется, и получаю удовольствие.

- Список запросов, на самом деле весьма внушителен. Чаще всего наших абонентов волнует, как и где найти силы, чтобы справиться с обстоятельствами, в которых они оказались. Важной темой звонков становятся различные страхи, связанные с болезнью, и суицидальные настроения - когда человек перестает видеть смысл в своем существовании, ощущает себя обузой для родных и близких и испытывает глубокие моральные страдания по этому поводу.

Что касается звонков от родственников и близких онкологических пациентов – а они тоже нередко бывают нашими абонентами – то чаще всего они касаются правильной психологической поддержки. Ведь когда мы сталкиваемся с тяжелым заболеванием родного человека или друга, общение с ним уже перестает быть прежним. Становится неудобным оказывать поддержку, которую мы привыкли обычно оказывать. Возникает ощущение, что нужно как-то по-другому себя вести. Как? Очень много людей задаются этим вопросом.

- То есть испытывать подобные эмоции – это нормально?

С онкодиагнозом многие живут многие годы и уходят из жизни от каких-то совершенно иных причин. Фото: Юлия КОРЧАГИНА

- Чего больше всего боятся онкологические пациенты?

- Страхов, связанных с этой темой, очень много. А вдруг мне будет больно? А если лечение окажется неэффективным? Я наверняка буду испытывать массу физических неудобств. Я могу лишиться органа. Может измениться моя внешность. Я потеряю работу. От меня отвернутся друзья и коллеги.

Кстати, один из распространенных страхов - канцерофобия. Когда человек вовсе не болен онкологией, она может даже ему не угрожать, но патологическая боязнь, ожидание, заболевания оказывает невероятно токсичное действие на психику, заполняя жизнь постоянными тревогами и стрессами.

- А страх смерти? Это одна из первых мыслей, возникающих при слове онкология. Во всяком случае, у меня и у большинства моих знакомых.

- И у меня тоже! Представляете?! Об этом заболевании никто не любит говорить. И все же, мне кажется, что страх смерти от онкологии во многом искусственно сформирован в обществе. Одно время эта тема вообще была табуировна, пациенты и их родственники старались скрыть болезнь от окружающих, как будто она заразна.

Онкология вызывает чувство почти мистического ужаса. Для этого есть определенные предпосылки. Например, низкая онкоосведомленность общества, отсутствие четкой, открытой информации об этом заболевании и причинах его возникновения, большое количество мифов, наполняющих эту тему. Кажется, что вокруг фатально много людей с этим заболеванием. Но если подумать – с чего мы взяли, что онкология непременно связана со смертью?

Люди с таким диагнозом очень часто живут многие годы и уходят из жизни от каких-то совершенно иных причин. Даже от сердечнососудистых заболеваний в нашей стране умирают гораздо чаще. Причем, нередко умирают внезапно, чего, кстати, не бывает с онкологией. Со смертью, так или иначе, связаны аварии, техногенные катастрофы, теракты. Но почему обо всем этом мы говорим гораздо спокойнее? Страх смерти от онкологии просто очень живуч.

Алтайский край находится в лидерах по онкозаболеваниям Фото: Олег УКЛАДОВ

- Можно ли побороть свои страхи?

Страх – это защитная реакция на какое-то событие, несущее в себе угрозу. И в этом смысле он бывает очень конструктивным. Боязнь онкологии, порой, от нее же и оберегает, заставляя человека чаще проходить обследования, правильно питаться, не курить и т.п. А в ситуациях, когда пациент все же получил такой диагноз, страх может выступать своеобразным генератором сил: человек будет совершать те действия, которые помогут избежать пугающих событий. Страх – это энергия довольно большой силы. Важно, в какую сторону вы ее направите – в конструктив или на саморазрушение.

- Как направить страх в конструктив?

- Техник работы со страхом очень много, каждый может сам решить, что ему больше подходит. Самое простое - пообщаться со своим страхом. Расспросите себя: что он для вас значит, что вы о нем думаете, зачем он к вам пришел, что он может вам дать, или о чем он вас предупреждает. Еще страх можно нарисовать, а потом порвать рисунок, смять его и обязательно выбросить или сжечь. Такими действиями вы, во-первых, проживаете эту эмоцию. А, во-вторых, конкретизируя образ и свое отношение к нему, помогаете себе вернуть контроль над ситуацией.

Один из распространенных страхов – канцерофобия, когда человек не болен онкологией, но патологическая боязнь ее оказывает невероятно токсичное действие на психику. Фото: Ольга ВЕДЕРНИКОВА

- Вы сказали, что страх, как и любая эмоция обязательно должен быть прожит. Как понять, что это уже произошло?

- Нередко онкопациенты разрядку от негативных эмоций находят в разных хобби. В вашей практике были пациенты с необычными увлечениями?

- Собственно, это как раз про то, что человек пытается прожить отведенное ему время, максимально наполнив смыслом. Любое увлечение происходит по велению сердца. Хобби - это всегда любимое дело.

У меня была пациентка, молодая девушка, которая столкнувшись со своим заболеванием, решила проживать его, помогая другим. Это было совершенно невероятно! Все, кто сталкивался с ней в тот период времени, признавались, что были поражены: как человек, борясь с онкологией, абсолютно серьезно и вдохновенно может транслировать другим, что жизнь прекрасна?! А для нее это было огромным ресурсом.

Еще мне очень откликается история шведской певицы, поэта и композитора Мари Фредрикссон. Перенеся множество операций по поводу рака головного мозга, она ослепла на один глаз, частично потеряла подвижность правой части тела, но при этом неожиданно открыла в себе талант художницы. Ее выставки проходят на родине и во многих странах мира.

Кстати, наша соотечественница Дарья Донцова до своей болезни и не помышляла о карьере писательницы. А ей, между прочим, ставили 4-ю стадию рака груди.

- Так и напрашивается вопрос: может быть, все дело в том, что одни имеют больше возможностей, чем другие?

- Ник Вуйчич родился в семье простых эмигрантов глубоким инвалидом с отсутствующими конечностями. При этом он сумел стать знаменитым на весь мир мотивационным оратором, писателем, отцом двоих детей!

Подсказка КП

Что такое рак

Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.

Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.

Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).

Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.

Заразиться раком невозможно.

Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.

До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.

Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.

Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.

Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.

Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.

Страх

Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.

Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.

С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.

Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.

Информирование

В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.

Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.

Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.

Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.

На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.

Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.

Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.

Соматопсихика

Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.

Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.

Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.

Контроль

Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.

Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.

Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.

Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.

Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.

Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…

Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.

За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.

До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.

Помощь в быту

Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.

Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.

Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.

Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.

Чувство вины

Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.

По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).

По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.

Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:

• Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.
• Я была плохой матерью.
• Как я смею продолжать жить, когда он умер?
• Его смерть — наказание за мои грехи.

Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.

Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.

Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.

Я злился на маму.

После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.

Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.

Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.

Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.

Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.

Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.

Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.

Искренность

Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.

Говорить нужно искренне.

Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.

Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?

Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.

Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.

Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.

Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.