Что делать если ребенок заболел раком

Какой прогноз на выздоровление у малышей? Если в семье заболел один ребёнок, есть ли риск возникновения рака у его братьев или сестёр?

Чудо? Зафиксируйте!

Маргарита Белогурова: Больше всего детей заболевают на первом году жизни. Далее заболеваемость падает – и второй пик приходится на подростковый возраст. Больше всего маленьких пациентов с острым лимфобластным лейкозом (рак крови), с опухолями центральной нервной системы (главным образом с опухолями головного мозга) и лимфомами (заболевания лимфатической ткани).

– С какими заболеваниями детские онкологи уже научились справляться?

– Прорыв в лечении детей со злокачественными новообразованиями произошёл в 90‑е годы прошлого века, когда в Россию пришли западные протоколы и методы интенсивного лечения детских опухолей. Сегодня в крупных центрах онкологи достигли впечатляющих результатов лечения: при лимфобластных лейкозах – 80% излечения, при некоторых его видах – больше 90%, при лимфоме Ходжкина – почти 95%, при опухоли Вилмса (почки) – почти 90%.

– Правда ли, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

– У детей другая биология опухолей, благодаря которой эти опухоли хорошо отвечают на лечение. Поэтому прогнозы на излечение от рака у детей более благоприятные. Нередко мы видим, что детская опухоль (даже на запущенной четвёртой стадии заболевания, с распространёнными метастазами) тает, как снег, буквально на глазах. И речь идёт не о продлении жизни (как у взрослых), а о полном излечении от рака.

У детей также фиксируются случаи спонтанного исцеления от рака. Например, если ребёнок заболел нейробластомой до года, есть вероятность того, что опухоль исчезнет независимо от того, лечили его или нет. Такое чудо происходило в практике любого детского онколога, в том числе и в моей. Все они описаны, задокументированы и подтверждены снимками и результатами исследований.

Родные в группе риска

– Если ребёнок благополучно вылечился, могут ли родители выдохнуть и навсегда забыть о болезни?

– Это зависит от того, чем ребёнок болел. Например, если ребёнок вылечился от лимфомы Беркитта и с момента выздоровления прошёл год – о болезни можно забыть, поскольку рецидивов после года этой агрессивной опухоли не бывает. После опухоли костей выдохнуть можно только спустя 6–8 лет. Однако нужно помнить, что онкологи лечат ребёнка, который растёт, тяжёлыми препаратами, негативно влияющими на сердце, почки, рост, половое развитие. Поэтому наши пациенты нуждаются в пожизненном наблюдении. В первые годы оно нужно, чтобы вовремя выявить и ликвидировать рецидив, в последующие – чтобы своевременно корректировать возможные последствия перенесённого лечения.

– На родительских форумах самая обсуждаемая тема – вероятность возникновения рака у родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка?

– Раньше мы успокаивали родителей, говоря, что в одну воронку бомба два раза не падает. Современные исследования показывают, что раковые бомбы – исключение. Поскольку рак – болезнь генов, то чем ближе генетический материал детей, тем выше вероятность того, что болезнь возникнет и у другого ребёнка. Наивысшая степень риска у близнецов. У родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка вероятность возникновения рака на 25% выше, чем в семьях, где нет онкобольных. Наблюдаться у врача они тоже должны пожизненно, поскольку рак может возникнуть не только в детстве, но и спустя 20–40 лет.

Везде и повсеместно

– Везде ли врачи лечат одинаково успешно? Зависит ли прогноз на выздоровление от места, где ребёнок живёт?

– Если наш пациент живёт там, где у него нет возможности полноценно лечиться (а центров, где представлены не все спектры возможностей современной онкологии в России, к сожалению, немало), то местные врачи должны отправить его в федеральную клинику. Другое дело, что из-за нехватки мест там его могут не принять на лечение. Но даже в таких случаях ребёнок возвращается на лечение по месту жительства с конкретными рекомендациями, а процесс контролируется врачами из федеральной клиники.

Кстати, федеральные центры в Москве и Санкт-Петербурге не берут на лечение местных малышей, поскольку нацелены на лечение детей из регионов. Но всех они принять, к сожалению, не могут.

– Когда говорят, что в России лечат так же и с тем же результатом, что и на Западе, это часто воспринимается как лукавство.

– Между тем это правда. В России лечат по западным протоколам и теми же лекарствами, что и в европейских и американских клиниках. Поэтому результаты лечения полностью сопоставимы. Другое дело, что это хрупкое равновесие. Если лекарства наших пациентов попадут под ответные санкции и мы будем вынуждены работать с неизвестными препаратами, удержать эту планку нам вряд ли удастся.

Почему у детей возникает рак?

У детей опухоли преимущественно эмбриональной природы. Если при закладке произошёл какой-то сбой или ошибка (порок сердца, неопущение яичка, удвоение почки) или ребёнок – носитель патологического гена, за ним нужно пристально следить: вовремя проходить врачей-специалистов (узкие специалисты знают ассоциативные связи патологии и видов опухолей) и дважды в год делать УЗИ.

Одно из самых страшных испытаний для родителей — это тяжёлая болезнь ребёнка. Наши дети так нуждаются в поддержке, они такие беззащитные, и кто, если не мы, должны ограждать их от всех бед, напастей и болезней. Даже обычная простуда вызывает у нас тревогу и беспокойство, а когда речь идёт об опасной болезни, где нет гарантии благоприятного исхода, паника и шок усиливаются. Когда ребёнок заболевает раком, его родители проходят через те же стадии осознания горя, что и взрослый человек, узнавший о наличии у себя онкологического диагноза. Ребёнок — это наше продолжение, и его болезнь воспринимается как наша собственная. Поэтому родителям заболевшего ребёнка тоже необходима поддержка, в первую очередь, профессионального психолога.

Узнав, что у нашего ребёнка обнаружена раковая опухоль, мы испытываем шок и неверие. Сознание отказывается воспринимать саму мысль об онкологическом заболевании. Думаем, что это какая-то ошибка, что поставлен неверный диагноз, обращаемся к другим специалистам, просим перепроверить результаты обследования. Мы хотим надеяться, что врачи ошиблись, ведь бывает и такое. Чувствуем ужас и страх потери, множество других страхов — не справиться, не смочь, не найти достаточно средств, ошибиться в выборе врача и больницы. Будут сомнения при согласовании методов лечения, страх перед операцией, длительной и болезненной терапией, возможны обращения к целителям, поиск чудодейственных препаратов. Нам кажется, что жизнь кончена!

Гнев и ярость практически неизбежны. Ребёнок же ни в чём не виноват, это несправедливо, за что ему такие страдания? В данной ситуации не нужно бояться агрессивных реакций, надо дать выход гневу, ведь, не пройдя через агрессию по отношению к судьбе, сложно прийти к реальному восприятию случившегося и принятию ситуации как есть.

Мы готовы пойти на всё, лишь бы наш ребёнок выздоровел, без колебаний поменялись бы с ним местами, отдали бы свою жизнь, только бы он был жив и здоров. Пытаемся договориться с Богом и судьбой, чтобы всё закончилось благополучно.

Одна из главных психологических проблем, с которой сталкиваются родители детей с онкологией — это чувство вины. Иногда оно набирает болезненный масштаб, доходит до невротического состояния. Мы начинаем винить сами себя — не уберегли ребёнка, не уделяли достаточно внимания, передали неблагополучную генетику, не сделали для него всего, что могли. Важно как можно раньше осознать, что в случившемся не виноваты ни вы, ни кто-то другой, просто так сложилось — ребёнок болен, и его можно и нужно лечить. Поэтому, если вы чувствуете, что задавлены депрессией, лучше обратиться к психологу или психотерапевту — вы и ваша поддержка так нужны вашему ребёнку сейчас!

Преодолеть ощущение безысходности, жалость к самому себе необходимо для того, чтобы помочь вашему ребёнку победить болезнь. Не время предаваться отчаянию, надо взять себя в руки и обеспечить ребёнку всё необходимое, надо действовать. Помните — наши дети очень чутко улавливают наши эмоции и настроения, поэтому дайте ребёнку понять, что ситуация под контролем, что вы — его опора, на которую он всегда может положиться, передайте ему свою уверенность, что всё будет хорошо. Верьте в свои силы и настраивайтесь на лучшее, поддерживайте в ребёнке оптимизм, веру в благополучный исход и любовь к жизни.

Если в семье есть ещё дети, нужно объяснить им, что происходит, на доступном уровне рассказать о заболевании, о том, что необходимо сделать, чем и как можно помочь заболевшему, как с ним обращаться, что заразиться от больного нельзя. Может случиться так, что здоровые дети будут чувствовать, что им не уделяется достаточного внимания, ими пренебрегают, что брата или сестру любят больше. Необходимо вовлекать их в посильные хлопоты по уходу за заболевшим, а также находить время на полноценное общение с ними, не лишать их естественных детских радостей и праздников, делать всё, чтобы в доме не было гнетущей атмосферы.

В сложившейся ситуации требуется сплочение в семье, взаимопонимание и взаимопомощь. Нельзя копить в себе страхи и напряжение, не давая выхода эмоциям, потому что рано или поздно этот непосильный груз всё равно прорвётся, но в разрушительной форме. Важно объединять свои усилия и делить обязанности по уходу за больным, привлекать к помощи всех родственников, чтобы давать друг другу возможность время от времени отвлекаться и отдыхать.

Для ребёнка будет лучше избегать излишней опеки дома. Конечно, нельзя относиться к нему, как к здоровому, и делать вид, что ничего не случилось, но и возводить болезнь в абсолют и подчинять ей всю жизнь в семье не следует. Пусть ребёнок делает всё, что он в состоянии сделать, не отгораживайте его от повседневных дел, не берите всё на себя, помогайте ему тогда, когда это действительно необходимо и уместно. Так будет легче справиться с болезнью.

После прохождения курса лечения, когда ребёнок достаточно окрепнет, нужно возвращаться к привычному образу жизни. Очень важна возможность посещать школу, для ребёнка это свидетельствует о том, что он преодолел болезнь и может жить так, как раньше. В щадящем режиме можно возобновить занятия спортом, предварительно оговорив эту возможность с лечащим врачом и предусмотрев все меры безопасности. Это способствует физическому и душевному восстановлению после долгого и болезненного лечения, больниц, процедур. Вообще же на любом этапе лечения очень важно давать положительные эмоции и радость ребёнку, поддерживать его интерес к жизни, это может послужить мощным стимулом к выздоровлению.

К сожалению, в России ситуация с лечением детских раковых болезней менее благоприятна, чем в развитых странах мира, потому что финансирование на приобретение лекарств и оснащение больниц, создание специализированных медицинских центров и служб поддержки, повышение квалификации врачей-онкологов недостаточное. К сожалению, бывают ситуации, когда медики, особенно в регионах, отказываются госпитализировать больного ребёнка, считая выздоровление невозможным. Нельзя отчаиваться! Боритесь всеми средствами за жизнь и выздоровление ребёнка, обращайтесь в благотворительные фонды и организации, созданные для борьбы с раковыми заболеваниями, налаживайте связи с детскими онкологическими центрами, располагающими современным оборудованием и использующими самые передовые технологии диагностики и лечения — ДГБ №1 и городской больницей №31 Санкт-Петербурга, Российским научным онкологическим центром им. Блохина и Российской детской клинической больницей Москвы. Не поддавайтесь соблазну искать помощи у знахарей и целителей, чтобы избежать тяжёлого и болезненного лечения, чем раньше вы обратитесь к профессиональным врачам, тем больше шансов на выздоровление ребенка.

Не отчаивайтесь — сейчас очень важно сломать стереотип о том, что детская онкология неизлечима. Современные методы терапии позволяют излечивать до 80% случаев раковых заболеваний у детей. Сам по себе детский возраст даёт больше возможностей для борьбы с болезнью и восстановления после лечения. Никогда не теряйте надежды!

Наши дети — всегда останутся для нас самыми беззащитными существами в жизни… Даже если у них рядовая простуда — мы готовы свернуть горы. Ну, а если вдруг болезнь гораздо серьезнее, и борьба с ней занимает ни один месяц и даже год, нередко на смену энтузиазму через некоторое время приходит отчаяние.

Поэтому забудьте про слезы и отчаяние, сейчас вам, как никогда, важно собрать всю свою волю в кулак. Не вздумайте винить себя за то, что вы плохой родитель и поэтому ваш ребенок заболел. Рак не передается генетически, раком нельзя заразиться. По крайней мере, до настоящего момента ученым об этом неизвестно.

Сегодня детский рак стал одним из широкораспространенных заболеваний в мире. Многие специалисты считают, что в этом могут быть повинны факторы окружающей среды или встречающиеся сегодня инфекции. Возможно, увеличение числа заболевших объясняется улучшением прогресса диагностики. Теперь мы больше знаем — и… больше видим. Однако достоверно заявить о причинах появления этого заболевания на сегодняшний день не может ни один из ученых.

Злокачественные опухоли сегодня являются второй по частоте причиной смерти в детском возрасте (после травм). Но число успешно вылеченных детей от рака тоже велико.

Еще несколько лет назад детский рак был болезнью-приговором. А сейчас есть возможность вылечить около 80% заболевших детей. Однако печальный факт состоит в том, что эта цифра выглядит более реальной для западных стран. В России же такие показатели пока еще недостижимы. Причин здесь несколько: не хватает финансовых средств на лекарства и оборудование для больниц, на создание специализированных медицинских учреждений и служб поддержки, на повышение квалификации врачей. Но самое сильное и страшное препятствие для выздоровления состоит в том, что родителям и больным детям категорически не хватает положительного настроя и веры в свои силы.

Почему я говорю о лечении детского рака, а не рака вообще? Все очень просто. Можно сказать, что детский рак сегодня — своего рода отдельное явление в медицине. И объясняется это тем, что детский возраст позволяет справиться со многими болезнями. Поэтому лечение опухолей и лейкозов (рака крови) у детей гораздо результативнее, чем у взрослых.

В настоящее время существуют три главных способа лечения рака:

Химиотерапия — это специальные лекарства для уколов или приема внутрь. Их принимают для того, чтобы уничтожить раковые клетки и заставить их перестать бесконтрольно увеличиваться в числе.

Радиотерапия использует мощные рентгеновские лучи для того, чтобы уничтожить раковые клетки. Часто радиотерапию используют до операции, чтобы заставить опухоль уменьшиться.

Хирургия. Иногда требуется операция, чтобы удалить большую опухоль, в зависимости от того, где она находится.

Эти методы дают свои плодотворные результаты: 8 из 10 детей имеют реальные шансы на выздоровление.

Многочисленные исследования показывают, что эти эмоциональные расстройства приводят к ухудшению состояния организма, снижению иммунитета. Активные, энергичные люди значительно лучше переносят болезни, меньше подвержены осложнениям, быстрее и легче выздоравливают. В онкологии в особенности отмечено, что как только человек поддается отчаянию или впадает в апатию, его состояние сразу ухудшается.

Но самое страшное — это то, что в отечественной медицине до сих пор некоторые врачи (особенно в регионах) уверены, что детский рак неизлечим. И просто отказывают детям в госпитализации, а родителям в глаза говорят, что ребенок безнадежен. Такое даже не укладывается в голове… Но это правда. Иной раз родители, получив отказ в нескольких местах, даже не знают, куда им обратиться. А между тем, в России сегодня работают сотни благотворительных фондов, занимающихся проблемами онкологии. И на их счету, благодаря четко налаженным связям с лучшими специалистами и медицинскими учреждениями России и зарубежья, — сотни спасенных детских жизней. Да, суммы необходимые для лечения детского рака, зачастую огромны. Но если вы хотите бороться за жизнь своего ребенка, поверьте — нет ничего невозможного. Главное — тщательно наблюдайте за своим ребенком, сохраняйте все медицинские документы и записывайте комментарии врачей, фиксируйте любой прием прописанных лекарств и реакцию на них, и… — стучитесь во все двери.

Уже сегодня врачи во всем мире с уверенностью говорят, что уже через несколько лет детский рак будет лечиться во всех случаях. Хочется искренне надеяться, что это утверждение скоро коснется и России. Сегодня это проблема уже государственного масштаба. Да, стыдно, что в такой огромной стране, как наша, каждый год от рака умирают 1,5 тысячи детей только потому, что у нас не хватило на них денег. Но еще страшнее, когда дети умирают из-за нашей с вами слабости и невежества.

Я в этот момент летела в командировку. Взлетели — еще не было результата, сели — жизнь перевернулась. В больницу, которая специализируется на лейкозах, с Семой на сутки лег муж, а я поменяла билеты и обратно.

Когда начинается лечение, ты теряешь всю свою прошлую жизнь. Ничего не имеет значения и ничего не пригождается.

Некоторые знания вообще становятся вредными. Например, на химии категорически нельзя продукты с бактериями, всякие «био-". Полжизни тебе в телевизоре говорили, что «био-" - это прекрасно, и вдруг — смертельно опасно. А голова от шока и горя вообще отказывается работать. Ничего не понимаешь, ничего не запоминаешь, пересказать беседу с врачом мужу — это одни междометья и оборванные фразы. А при этом нужно с первого дня действовать по новым жестким правилам: правильно мыть, правильно кормить, следить за капельницами, следить за реакцией организма на капельницы. Однажды Сема, пока спал, просто в одну секунду перестал дышать и посинел. Благо это был дневной сон, и врачи быстро прибежали. После этого я в туалет отлучалась, только когда медсестра могла за ним приглядеть.

Что было самым трудным?

Трудно было, когда Сема оказался на грани реанимации. Вдруг поздно ночью все забегали, дернули нас в процедурку, я сижу, держу его на руках, со всех сторон протягиваются руки врачей, медсестер, что-то делают… Кто-то неудачно засовывает в сыну в ноздрю трубочку, чтобы отсосать слизь и дать возможность дышать, там повреждается сосуд и кровь брыжжет на все вокруг (никогда бы не подумала, что из крошечного носика может быть столько красного). В этот момент я просто окаменела, стала просто подставкой под ребенком. Когда Сему стабилизировали и реаниматолог сказал, что уже нет показаний забирать ребенка в его отделение, нас перевели в палату с дополнительным оборудованием. Медсестры помогли перетащить сумки и пришло время разложить вещи. У меня в руке была шариковая ручка. Мне кажется, я ее полчаса не могла пристроить в ящик, просто мысль не фокусировалась, я так и стояла с этой ручкой, как истукан.

А месяца два спустя был эпизод, который тогда не казался страшным. Но это просто бич людей, которые находятся на длительном лечении с серьезным заболеванием. Очередной месяц химии закончился и можно было поехать на 2−3 дня домой. И я чуть не отказалась. С Семой все уже было стабильно, быт налажен, соседи супер, врачи под боком. Зачем мне домой? Туда собираться, обратно собираться, пересижу лучше в отделении.

Это называется госпитализм. Он незаметно затягивает в свои сети, заматывает в паутину и вот вы уже не хотите выходить из больницы, из палаты, слезать с кровати.

Вы не видите смысла в общении с родственниками, в работе, к которой вообще-то есть перспектива вернуться, в каждом мелком недомогании видите основание для полежать в больнице еще подольше, и даже если все хорошо, думаете: а вдруг что случится.

Попытки окружающих как-то вернуть былые краски жизни вы воспринимаете как угрозу. Даже двигаться вы начинаете очень скупо. Справляться с этим можно только осознанным усилием воли — через не хочу гулять, общаться, делать какую-то работу и так далее.

А что давало силы?

Когда мне хоть сколько-то вернулась способность соображать, я приняла три правила: что бы ни было, но я буду нормально есть, делать зарядку и ходить в душ и там на 5 минут обо всем забывать. Ну то есть, чтобы со мной ни происходило психологически, физически я должна быть в форме. Про намерение нормально есть сообщила близкому кругу, и они периодически мне приносили домашнее или ресторанное. Хотя в больнице нас хорошо кормили, но все же это не сравнится. Зарядку я не делала ни до, ни после больницы, но во время (а мы пролежали почти полгода) я за нее держалась.

Доходило до смешного: однажды заснула прямо посреди упражнения на пресс. Сна в онкологии не хватает категорически.

Еще у нас были потрясающие соседи по палате — мама и дочка, тоже кроха, ровесница Семы. Они загремели примерно месяцем раньше, и самый тяжелый период лечения (плакали даже врачи) я не застала. Но девочка выкарабкалась, а ее мама — она была просто олицетворением жизни. Ребенка выворачиват от химии — держим голову, убираемся, утешаем, как только рвота прекратилась — а у меня тут новая схема вязания комбезиков, хочешь посмотреть? Так, с переключением внимания на простые жизненные радости мы и продержались.

Кто-то помогал вам заботиться о сыне? Родственники, друзья?

Примерно полгода мы провели в больнице с крошечными 2−3 дневными окошками примерно через каждый месяц. Муж и свекровь стали моими ежедневными снабженцами — еда, чистое белье (ежедневно нужно переодеваться в свежестиранное и глаженое и перестилать кровать), любые вещи — я просто давала список и все это появлялось. Когда я заболела, свекровь легла вместо меня. Моей мамы давно нет в живых, а папа бросился читать все, что смог найти по теме, и просвещать меня. Это было немного странно: он мне рассказывает, я ему рассказываю тоже самое, но от этих разговоров с повторениями у меня хоть что-то прояснялось и запоминалось.

Как сейчас дела у вашего сына? Чем увлекается Серафим? О чём мечтает?

Он пошел в школу, сейчас во втором классе. Ходит на занятия по капоэйре и музыкальные занятия. Мечтает поехать в отпуск, по неизвестным нам причинам обожает летать на самолете и проходить пограничный контроль.

Расскажите о периоде реабилитации. Что здесь важно знать?

Еще есть медицинская реабилитация — восстановление работы органов и систем организма, которые пострадали во время лечения, физическая реабилитация — укрепление мышечного корсета, коррекция нарушений осанки, постепенное возвращение к нагрузкам, чтобы сердце справлялось и не появлялась одышка. И, конечно, обязательно должна быть социально-психологическая реабилитация — это решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение вредных привычек, которые возникли из-за пребывания в больнице.

Нам в больнице выдали несколько памяток, которые были написаны не совсем понятным языком и выглядели не очень красиво. Кроме того, я заметила, что мы, мамы, у чайника в коридоре обсуждаем одни и те же темы — а как проходит КТ, а что делать с тошнотой, а как делают пункцию Как-то сразу стало понятно, что брошюра с ответами на эти вопросы не помешает. Несколько сложнее было дорасти до мысли, что ее придется делать самой.

Ваши книги для родителей или для детей? И чем книги могут помочь?

Как родителю разговаривать с больным ребёнком по поводу его диагноза?

Как приобрести книги или где их можно почитать?

Огромное спасибо за этот бесценный подарок, прочитала на одном дыхании! Множество сомнений и страхов остались в прошлом, книга вдохнула глоток новой жизни!

*** Книга всегда под рукой, если возникают вопросы или сомнения сразу обращаюсь к ней и почти всегда нахожу ответы!

Ваш проект некоммерческий, как он финансируется?

Мы находим корпоративных и частных спонсоров, чтобы оплатить печать в типографии и сопутствующие расходы. Проще говоря, собираем с миру по нитке.

Как привлечь к проблеме детской онкологии людей, которые лично не сталкивались с этим? Надо ли это вообще делать?

Мне кажется разумным, что более глубоко погружаться в тему начинают близкие к семье заболевшего ребенка люди. Кстати, я очень не рекомендую начинать названивать тому родителю, который лег с ребенком в больницу, чтобы задавать всякие новичковые вопросы. Абсолютно нет времени и сил отвечать всем друзьям одно и то же. В качестве альтернативы предлагаю хотя бы по диагонали просмотреть наши книги, это сразу поднимет уровень вашей осведомленности и вы сможете гораздо лучше поддержать семью.

Еще можно выбрать одного представителя, который звонит, и потом сам рассказывает всем интересующимся.

На самом деле человеку, у которого ни у знакомых, ни у знакомых знакомых никто не болеет, надо знать только то, что рак во многих случаях излечим и что рак не заразен.

Есть только одна категория людей, которым все-таки нужно прокачаться в этой теме — педиатры в поликлиниках.

Во-первых, для того, чтобы проявить онконастороженность и не лечить от чего-то другого, теряя время (как Сему лечили от тромбоцитопении, тогда как лейкоз уже вовсю развивался, но еще не проявил себя в анализе крови). Во‑вторых, чтобы квалифицированно сопровождать ребенка, который закончил лечение. Нас как-то пытались с бронхитом отправить в онкологический стационар на всякий случай тогда, когда нужно было, как и в случае с любым другим ребенком без рака в анамнезе просто сделать срочный рентген в поликлинике и назначить ровно те же препараты, что и обычному ребенку. Подобное то тут, то там происходит по всей стране. Мамам ничего не остается, как самим становиться почти педиатром, а это, кстати, влияет на качество реабилитации и скорость возвращения к нормальной жизни. Для полноценного взросления ребенку нужны родители, которые родители, а не врачи. И родителям нужны дети, которые дети, а не пациенты.

Какие у вас планы по поводу проекта?

Дальше нужно издавать специализированные книги по другим видам рака. Правда, этим мечтам определенно нужен волшебник на голубом вертолете, так как каждый тираж стоит около полумиллиона, собирать их с миру по нитке очень тяжело. Потом посмотрим.

На Южном Урале ежегодно больше сотни детей становятся пациентами онкологов

Фото: Артём Ленц

Рак не щадит не только пожилых — часто его жертвами становятся молодые люди и даже маленькие дети. В прошлом году у детских онкологов на Южном Урале добавилось 116 пациентов, причём многие попадают к врачам в запущенном состоянии. 15 февраля отмечается Международный день борьбы с детским раком. В преддверии этой даты мы решили спросить у врача, на какие симптомы родителям нужно обращать внимание, чтобы не пропустить рак у ребёнка, ведь в большинстве случаев при своевременной помощи он излечим.

Синяки на мягких местах — повод задуматься, что что-то не так с кровью

По словам заместителя главного врача Челябинской областной детской клинической больницы по детской онкологии и гематологии, профессора Ирины Спичак, около трети онкозаболеваний у детей составляют лейкозы — злокачественные заболевания крови.

— Кроветворение у нас работает всю жизнь, работает очень интенсивно, клетки постоянно проходят процессы деления, и поэтому именно в этой ткани чаще случаются поломки генетического аппарата клеток. Но если организм ослаб и не может распознать и уничтожить мутировавшую клетку, она может в какой-то момент дать начало опухолевому росту, — объясняет доктор. — Поэтому больше всего среди онкологических заболеваний у детей, конечно, лейкозов.

У лейкозов есть довольно специфические симптомы, если вы их обнаружили у ребёнка, то нужно показаться врачу.

На счету Ирины Спичак не одна спасённая детская жизнь

Фото: ЧОДКБ / Vk.com

Большинство маленьких пациентов с лейкозами врачам удаётся вылечить: если 10 лет назад выздоравливали восемь из десяти детей, то сегодня уже 90 процентов маленьких пациентов имеют шанс на здоровую жизнь после лечения.

Шаткая походка и рвота по утрам могут быть симптомами опухоли мозга

На втором месте по распространённости у детей — опухоли центральной нервной системы.

Такие опухоли могут появляться во всех отделах нервной системы — в разных структурах головного или спинном мозге, от этого, как правило, и зависят симптомы заболевания.

— Проявляются такие опухоли обычной неврологической симптоматикой: у ребёнка может нарушиться походка, измениться почерк, появиться косоглазие или двоение в глазах, судороги, — перечисляет Ирина Спичак. — Насторожить должна повторяющаяся рвота: если ребёнок регулярно утром встаёт, и, пока не вырвет, ему легче не становится, это плохо. Конечно, и судороги, и рвота могут быть проявлением каких-то воспалительных заболеваний, но однозначно с этим нужно обратиться к врачу.

Каждый ребёнок, столкнувшийся с онкологией, проходит сложный путь

Фото: Илья Бархатов

Ещё один тревожный симптом — головные боли. Часто родители считают, что ребёнок симулирует, но врач советует лучше присмотреться к своему чаду в такие моменты, и если жалобы повторяются, обязательно пройти обследование.

— У нас есть девочка-подросток из Копейска, у которой были такие головные боли, что она горстями ела обезболивающие таблетки, пока сама не взяла деньги и не пошла на МРТ, — приводит пример доктор. — Вот так к нам и попала.

При таких опухолях без операции не обойтись, плюс врачи подключают все возможности современной медицины — химиотерапию, лучевую и протонную терапии, кибернож.

Трудно дышать — тревожный симптом

Третье место среди онкозаболеваний у детей занимают лимфомы, опухоли, которые растут из лимфоузлов. Первый и главный симптом — их увеличение, но проблема в том, что заметить можно только поверхностные лимфоузлы, а если повреждённые опухолью разросшиеся лимфоидные ткани находятся в брюшной полости или за грудиной, тут уже сложнее.

Более 90 процентов лимфом успешно поддаются лечению, дети выздоравливают. Главное — заметить опасные симптомы как можно раньше.

Больница на долгие месяцы становится для пациентов вторым домом

Фото: пресс-служба ЧОДКБ

Остальные локализации встречаются реже, например, пациентов с костными саркомами южноуральские врачи видят в среднем по пять-семь человек в год, с ретинобластомами (злокачественными новообразованиями сетчатки глаза. — Прим. ред.) — в среднем трёх человек.

Если ребёнок жалуется на боль, это не настораживает, но если это часто и локализуется в одном и том же месте, лучше перестраховаться и обратиться к медикам.

В случае же с ретинобластомами детям очень важно в установленные сроки проходить профилактические медицинские осмотры, скрининговые осмотры окулиста дают шанс поймать опухоль на ранней стадии.

— В прошлом году у нас появился малыш с ретинобластомой — мама не поехала на малышковую комиссию, а когда болезнь всё же обнаружили, опухоль была уже на двух глазках, и теперь мы с федеральными центрами пытаемся хотя бы один глаз сохранить, — приводит пример специалист.

Признаками ретинобластомы могут стать появившееся косоглазие, помутнение глаза, но есть и один необычный симптом.

— Когда фотографируют со вспышкой, все видели на фото эффект красных глаз. Если глаз здоров, опухоли нет, то сетчатка отражает вспышку красным свечением. А если появилась опухоль, зайчик с поражённого глаза будет белым, — говорит доктор. — За 20 лет с ретинобластомами у нас прошло 44 человека, четверых в начале пути мы не смогли вылечить, потому что случаи были слишком запущенными. Один мальчик потерял оба глаза, но он жив, учится, занимается плаваньем и музыкой.

Фото: Дмитрий Гладышев (инфографика)

Встречаются у детей и опухоли внутренних органов, причём зачастую огромные. Недавно хирурги прооперировали полугодовалую малышку с опухолью почки. Когда образование удалили, не могли найти подходящую посуду, чтобы поместить в консервирующий раствор и далее отправить эту беду в лабораторию на исследование — она не помещалась в литровую банку!

— Когда детки маленькие, мамы их купают, гладят животик, делают гимнастику и массаж. Вот если вы заметили, что в животе есть что-то, похожее на плотное образование, нужно обязательно обратиться к врачу. Иногда просто смотришь на живот, и сразу видно, что он асимметричный, такое трудно не заметить. У нас был случай, когда четырёхлетний мальчик сам у себя обнаружил в животе большую опухоль, — говорит Ирина Спичак.

По статистике, 80 процентов детей с опухолями почек, а это одна из самых частых локализаций на внутренних органах, выздоравливают. Было бы и 100%, если бы не позднее выявление. Здесь главное — не пропустить тревожные звоночки и, если ребёнок часто жалуется на боли в животе, обязательно показаться специалисту.

Конечно, врачи — не боги, несмотря на нешуточную борьбу, каждый год онкологические заболевания уносят детские жизни. Есть заболевания, которые до сих пор вообще не нашли способа контролировать и тем более излечивать. Но хочется спасти всех.

— Мы сейчас работаем мультидисциплинарной командой, имеем в распоряжении всех узких специалистов больницы, нам доступны все самые современные методики диагностики и лечения, новейшие лекарственные препараты. В последние 10 лет у нас чётко работает кооперация с федеральными клиниками: если пациенту потребуется, он своевременно получит трансплантацию или эндопротезирование, — говорит Ирина Спичак. — За последние четверть века мы вылечили уже более двух тысяч малышей. Дети — наше самое дорогое, они должны жить и быть здоровыми!

В Челябинской областной больнице сконцентрированы все возможности для помощи детям, столкнувшимся со страшной болезнью

Фото: Илья Бархатов

Хотите почитать истории челябинцев, победивших рак?

Во Всемирный день борьбы с онкозаболеваниями мы рассказывали историю молодой челябинки, которая победила лимфому Ходжкина и теперь помогает другим настроиться позитивно на излечение.

Семилетняя Алиса Литвинова, которая борется саркомой, вышла на сцену и сыграла в спектакле после химиотерапии и тяжёлой операции.

Какие виды рака лидируют на Южном Урале у взрослых и кто чаще в зоне риска — в нашем материале.