Артем с раком глаз

У мальчика рак сетчатки, который поразил оба глаза

9-месячный Арсений Ларюшкин может не только лишиться зрения, но и погибнуть. У него бинокулярная форма ретинобластомы. Рак сетчатки, который поразил оба глаза. Это тот случай, когда дорога каждая минута. Ведь опухоль растёт вместе с ребенком, а значит специализированная помощь нужна как можно скорее. Телеканал "ТВ Центр" и Благотворительный фонд помощи детям WorldVita начинает сбор средств на лечение Арсения Ларюшкина.

В Швейцарской офтальмологической клинике готовы вылечить рак и вернуть мальчику зрение. Но счёт огромный. Необходимо более 5 миллионов рублей. Для семьи это неподъёмная сумма.

Каждую игрушку подносит близко-близко. Задерживает взгляд, чтобы рассмотреть цвет, объём, фактуру. Кажется, с такой педантичностью работал бы ювелир или часовщик. А это Арсений. Играет.

Про глазки Сеня слышит каждый день. Они у него такие же небесно-голубые, как у мамы, папы и сестры. Еще месяц назад этот кроха смотрел на мир, как все. Двумя глазами. Теперь видит только левый. Да и то. пока видит.

Первые полтора месяца после рождения сына в семье Ларюшкиных была идиллия. Плановый осмотр у офтальмолога прошёлся катком по всем мечтам и надеждам. У Арсения обнаружили рак сетчатки. Поражены оба глаза.

"Нам сказали: "Мы попытаемся спасти ваш глаз, конечно". Но вот видеть или не видеть будет он или нет, это вопрос", - сказала Анастасия Ларюшкина, мать Арсения Ларюшкина.

В семье не могли ничего понять - никто сроду очки-то не носил. Оказалось, бинокулярная форма ретинобластомы - редкое генетическое заболевание. Агрессивная форма рака. У Арсения степень поражения правого глаза была предпоследней, четвертой. После - только ампутация. Опухоль в левом глазу поменьше, но рядом со зрительным нервом. 5 курсов химиотерапии. Полгода недетской борьбы.

Очередная процедура принесла осложнение. Правый глаз, который должен был восстановиться, спрятался под веко, начались необратимые изменения.

"Глаз в будущем могут просто удалить за ненадобностью. Не видит, некрасивый. Что, собственно, на сегодняшний день и говорят - что хотят его в России удалить. Поэтому я и связалась с клиникой в Швейцарии. Там дали какой-то шанс - маленький - попытаться его спасти", - рассказала Анастасия Ларюшкина, мама Арсения Ларюшкина.

Офтальмологическая клиника в Лозанне носит имя профессора с мировым именем Жюля Гонина. Там многие годы успешно лечат детей с ретинобластомой. От скорости принятия решения зависит здоровье ребенка, так как заболевание прогрессирует. Понимая это, клиника уже оформила документы.

Пока всё упирается в деньги. Несколько операций, поддерживающее лечение, наблюдение в течение нескольких лет стоит огромных денег.

"Старались обратиться к родственникам. Кто, чем смог, помогли. Достаточной суммы мы еще не собрали", - сказал Роман Ларюшкин, папа Арсения Ларюшкина.

Арсений может победить рак и сохранить правый глаз. И даже иметь полноценное зрение, если найдутся неравнодушные люди.

"Думаем, что в данной клинике врачи нам помогут. Будем радоваться. Обойдет нас беда стороной. Да, Сенечка, обойдет, обязательно обойдёт", - говорит Роман Ларюшкин, папа Арсения Ларюшкина.

Анастасия Мартынова, Владимир Черных, Андрей Алексеев, "ТВ Центр".

Дома у задержанных супругов нашли порнографию с извращениями

10.07.2020 в 15:35, просмотров: 167780


Со слов соседей, мать Вали нельзя назвать маргинальной женщиной, она радела за дочь. Правда, женщина не оставляла попыток наладить личную жизнь и не особо баловала девочку вниманием.

6 июля в их квартире произошёл конфликт: Валю неожиданно для неё (у девочки были свои планы) попросили понянчить соседского малыша, пока его 11-летний брат сходит на тренировку. Девочке это не понравилось и, когда никого из взрослых в квартире не было, она ушла из дома, оставив ребёнка на поруки брату, который собирался на занятия.

По словам источника, Валя плохо ориентировалась в Южно-Сахалинске, но при этом некоторое время назад запланировала уехать в родной город Долинск (в 40 км от Южно-Сахалинска). Как уже позднее установили сыщики, девочка села в автобус, который ехал в другую сторону. На полпути она вышла и пошла обратно на вокзал пешком. Тогда её и заманили (или затащили - следователи ещё разбираются) в микроавтобус супруги - 49-летний Илья и 32-летняя Карина.

Ранее судимый за разбой Илья сразу же воспользовался статьей 51 Конституции РФ, отказавшись от дачи показаний. Он молчит до сих пор. Карина в свою очередь обрисовала следователям такую картину, в которую они пока не склонны принимать на веру полностью.

Со слов женщины, они увидели Валю на трассе и остановились, чтобы узнать, почему она одна. Девочка якобы сказала паре, что ей нужно на Украинскую улицу (скорее всего, ребёнок даже не знал названия этой улицы - с этой местностью Валю ничего не связывало). Далее, согласно показанию Карины, они доставили юную попутчицу до места назначения и уехали по делам, а через некоторое время они вновь проезжали мимо Украинской улицы и заметили, что Валя все еще стоит там. Пара предложила недавней попутчице вновь присоединиться к ним и съездить за компанию искупаться в море, на что девочка якобы с удовольствием согласилась. На пляже Илья угостил Валю бутылкой пива. Выпив, девочка пошла купаться и захлебнулась в воде. Со слов Карины, её муж раздел девочку, пытался спасти её, делал искусственное дыхание, но тщетно. Уже бездыханное тело пара погрузила в машину, чтобы отвезти в другое дикое место и избавиться от трупа. Женщина показало, где они спрятали мертвого ребенка.

Однако показаниям Карины следователи не спешат верить. Дело в том, что вскрытие показало: Валя перед смертью была дважды изнасилована (в том числе и в извращённой форме). Предположительно ее задушили пакетом. При этом женщина категорически отрицает своё участие в изнасиловании.

В настоящее время следователи (на Сахалин в помощь коллегам были направлены криминалисты СКР) изучают личности подозреваемых. У Ильи в социальных сетях было найдено множество ссылок на порнографию с изнасилованиями. К тому же, опытные следователи высказали предположение, что это вкупе с особенностями способа изнасилования и убийства говорят о том, что подозреваемый может быть серийным маньяком и Валя - далеко не первая его жертва.

Отчасти это уже нашло своё подтверждение – 10 июля после публикации фотографии Ильи на телефон доверия СК позвонила девушка, которая сообщила, что предполагаемый преступник пытался её изнасиловать в 2005 году. Обращение было зарегистрировано и наряду с другими аналогичными преступлениями в регионе будет проверено следователями. В ближайшее время между Кариной и Ильёй состоится очная ставка.


  • Хронические и неизлечимые заболевания
  • Драмы
  • Репортажи
    23. 04. 2020

Два года назад у Артема Ефимкина был спорт, рисование, друзья и любовь к тишине. Из всего перечисленного осталась только тишина. Ее рак отнять не в силах

Это совсем непрофессионально: писать про то, как я плачу. Но я сижу у экрана телефона и плачу, потому что смотреть на Тему невыносимо. И на самом деле я на него не смотрю. Тема попадает в кадр ровно на секунду, но теперь, куда бы я не повернула голову, везде вижу тонкие руки-палочки и юношескую тельняшку, под которой пульсирует выпуклый живот.

Темин папа говорит, что сегодня Тема и есть один большой живот, а в нем живет холангиокарцинома. Так длинно и непонятно называется рак печени. У Темы четвертая стадия. В начале зимы его отправили домой умирать.

Когда не стало мамы

В переводе с древнегреческого Артем — безупречно здоровый. И ведь так и было при рождении и потом. А в артемовские шесть лет от рака умерла его мама. Артем растерялся и не понял, что произошло. Но тогда все были растеряны и тоже не понимали: почему? за что? как такое вообще бывает?

До восьми лет Тема прожил с бабушкой. А потом папа познакомился на работе с приятной и терпеливой Ксюшей, у нее тоже был маленький сын. Решили жить все вместе. Тема переехал от бабушки со всеми книжками и игрушками. Мир вокруг закружился, наполнился звуками и красками: уроки рисования, дзюдо, фильмы, книги, школьные друзья. Родился еще один брат. Теперь их в доме стало пятеро. Ужасно суетливо и шумно.


Но Тема как-то умудрялся сохранить внутреннюю тишину: отгораживался от всех книгами, писал пейзажи, что-то мастерил.

Но случилось другое.

Последнее теплое лето

Пока шло уточнение диагноза, Тема резко пожелтел, даже белки глаз стали лимонными. Стало ясно, что ошибки быть не может, — холангиокарцинома.


Но они старались. Десять курсов химиотерапии за год, потом еще два. Опухоль вначале испугалась, замерла, а потом очнулась — злая, голодная.

Год относительно нормальной жизни Ефимкины все-таки выцарапали. А потом уже ничего не помогало.

Тему отправили домой умирать.

Слова, которых нет

Голос у папы спокойный и глубокий, как у священника, такие голоса наполняют покоем.

Также за закрытой дверью Тема беседует с отцом Александром, священником из местной церкви, которого родители однажды попросили прийти к ним домой и причастить Артема. Священник пришел и просидел в детской два часа, а когда вышел, попросил разрешения навещать Тему регулярно. И правда приходил: приносил свои фотографии, приводил музыканта, который играл на гитаре, иногда они вместе с Темой смотрели мультики, разговаривали, а бывало, что и смеялись.

После ухода отца Александра Тема оживал, даже румянец на щеках появлялся. Но это было, когда за окнами лежал снег. А как снег сошел, растаяла и надежда. Разговоры стали короче, отец Александр грустней. Потому что Тема теперь совсем быстро устает, все чаще просит о тишине и одиночестве.

На время нашего видеоразговора Тему увезли из детской. Он лежит в другой комнате, отгороженный шумом телевизора и несколькими стенами. Сергей говорит, что Тема уже очень слабый, но ему пока не больно, и он очень надеется, что не будет больно до конца. Потому что десять лет назад, когда умерла мама Темы, Сергей видел, каким может быть рак. И когда этот диагноз поставили сыну, оглох от горя. И несколько суток крутил в голове одну и ту же мысль: разве снаряд может попасть в одну и ту же воронку дважды?


Тема не разрешает папе доставать рисунки, он устал и хочет тишины. Перед тем, как мы прощаемся, Тема признается, что во снах видит только свою школу.

Когда я пересматриваю видео с Темой, звука у записи нет.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Помочь

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Введите ваш телефон

Введите ваше имя

Введите вашу фамилию

Введите ваш телефон

Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Введите ваш email

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Введите ваш email

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.

Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?

На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.

Выбрать способ оплаты

Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.

  • Новое
  • Поднажмем


  • Образование
  • Хронические и неизлечимые заболевания
Высшая школа онкологии



  • Хронические и неизлечимые заболевания
Дом Фрупполо: детская паллиативная служба


  • Люди с инвалидностью
Социальная помощь семьям с детьми с множественными нарушениями развития


  • Люди с инвалидностью
Хоспис для молодых взрослых


  • Экология
Раздельный сбор во дворах Петербурга



  • Дети-сироты
Няни для детей-сирот в больницах Новосибирска и Башкирии



  • Дети
Обучение общению детей, не способных говорить





На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

  • О фонде
  • Контакты
  • Отчеты
  • Для НКО
  • Персональные данные
  • Пожертвовать
  • Стать волонтером
  • Частые вопросы
  • ВКонтакте
  • Facebook
  • Twitter
  • Telegram
  • Instagram
  • Youtube
  • Flipboard
  • Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.


В своем возрасте девочка еще не понимает: то, с чем выпало жить ей, — не норма, а самое настоящее испытание для всей семьи

Фото: Елена Жилинская

У Николь выявили рак, когда ей исполнился всего месяц. Во время первого в жизни девочки медосмотра офтальмолог увидела у нее в правом глазу некое свечение.

Сейчас Николь полтора года, и каждый день она стойко переносит мучительные процедуры, чтобы победить страшный недуг — ретинобластому.

Как говорит мама девочки, Ирина Таймасова, врачи настаивали на том, чтобы удалить Николь правый глаз, поскольку лечение не помогало и опухоль не уменьшалась.

О том, как борется за здоровье дочери, Ирина рассказала корреспонденту UFA1.RU.

— Этот врач, которая после медосмотра выписала нам направление, ничего про опухоль не сказала. Она вообще почти молчала. Я только потом узнала, что свечение — это первый признак рака глаза, — отметила Ирина Таймасова.

— Я поднапряглась, конечно, когда услышала этот вопрос. Мы не думали, что там что-то серьезное. Как потом я узнала, ответом на тот вопрос про одноглазых они хотели исключить наследственную форму рака глаза. Как показали результаты анализов, а мы сдавали их всей семьей, никто кроме Николь больше не болен, но сама она может передать рак детям в будущем, — добавила Ирина Таймасова.

Мама Ирина Таймасова держится изо всех сил — ради дочери

Фото: Елена Жилинская

В институте глазных болезней Николь прошла ультразвуковое обследование головы, и ее с мамой отправили в республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ) к онкологу.

— Здесь мы уже занервничали. Зачем онколог? В итоге в РДКБ Николь прошла компьютерную томографию и магнитно-резонансную томографию, и диагноз подтвердился — ретинобластома или рак глаза. Это все мы узнали за один день. Никто кровь не исследовал, вот прям на снимке врач увидел опухоль, и мы поехали в Москву. Нам сказали, что только там, в клинике Блохина, и лечат детей с раком глаза, — отметила Ирина Таймасова.

Бороться с раком дочери Ирине Таймасовой помогло осознание самого диагноза.

— В Москве я видела такую маму, которая не приняла диагноз ребенка. Она подходила к врачам, просила их об эвтаназии ребенку, хотела таким образом, может, успокоить душу свою. А когда ты принимаешь болезнь, ты с ней борешься! Нам объяснили врачи, что это лечится в 95%. Лечится — это не значит, что вылечить, конечно, а ездить и лечиться. Москва стала вторым нашим домом. Мы приняли это как должное, значит, так должно быть. Главное, не запускать болезнь, — сказала Ирина Таймасова.

— Меня подхватили в больнице. Я начала падать. Я тогда ничего не понимала, была как в тумане, когда услышала диагноз. Миллион раз подходила к врачам и спрашивала, мол, это лечится, может, вы ошиблись? Врачи смотрели на меня пустыми глазами и говорили, типа, нет, это все, диагноз подтвержден. Я не знала, что делать. Вот мне говорят врачи, иди туда, я иду.

Николь всю жизнь будет ездить по больницам и контролировать диагноз

Фото: Елена Жилинская

В этот момент Ирине Таймасовой помогла поддержка друзей, родных и мужа.

Николь не единственный ребенок в семье 32-летней Ирины и 35-летнего Радислава. Помимо нее пара воспитывает и четырехлетнюю Мирославу. Муж строитель, Ирина в декрете, а раньше она работала старшим менеджером по продажам.

В клинике Блохина Ирине Таймасовой сообщили, что ее дочь перед операцией должна пройти химиотерапию, чтобы остановить рост опухоли. Учитывая возраст ребенка, один месяц, ей предложили более мягкую версию химии, селективную интраартериальную химиотерапию (СИАХТ), но сама процедура не увенчалась успехом, поскольку врач не смог иглой пройти через тонкие сосуды, и ей пришлось пройти общую химию. Во втором случае химиопрепарат попадает вначале в тело и только потом в глаз.

— Общую химию Николь еле перенесла. Она просто лежала, не шевелилась, и все пять дней без остановки ей капали химиопрепараты. И день, и ночь. Николь была такой слабой, бледной, мы боялись за ее жизнь, — отметила Ирина Таймасова.

На очередном обследовании в клинике Блохина Ирине Таймасовой сообщили, что опухоль на правом глазу не лечится, поскольку химиотерапия не помогает, но и на левом они увидели маленькую точку, которая вскоре оказалась опухолью. В итоге диагноз девочки изменили на двустороннюю ретинобластому.

Ирине Таймасовой предложили второй вариант лечения опухолей — прижигать их лазером в московском медицинском центре имени академика Федорова. Летала туда Николь каждые три недели с мамой и с отцом.

— Маленькую опухоль на левом глазу прижигали лазером в общем раз 6–7 в этом центре и сделали брахитерапию, это когда в глаз Николь вшили маленькую пластину с радиоволнами, которая уменьшает опухоль, а после ее оттуда удаляют. Все было хорошо ровно год. И вот недавно, в октябре или ноябре, эта опухоль выстрелила, — отметила Ирина Таймасова.

Милое детское личико страшно представить с повязкой на глазу

Фото: Елена Жилинская

Правый глаз тем временем также не поддается лечению. Когда Николь подросла и ее вены в глазу стали более четкими, она прошла 4 курса СИАХТ и курс общей химиотерапии, но и это лечение не помогло ей победить рак.

— Врачи посоветовали удалить правый глаз ребенку, потому что опухоль не лечится. Они сказали, мол, вы все процедуры прошли, ничего не меняется, давайте глаз удалим, лечение не помогает. Только так, сказали они, можно остановить опухоль. Разумеется, меня такой вариант не устроил, — сказала Ирина Таймасова.

Опухоль может выстрелить вновь

Врачи рассказали Ирине Таймасовой о последнем шансе остановить рак — это пройти курсы интравитреальной химиотерапии (ИВХТ), то есть колоть ей в глаза противоопухолевые препараты.

— Есть шанс, всего 5%, что уколы помогут. Мы за этот шанс ухватились, и не зря. Сейчас Николь прошла 8 курсов этих уколов. И после каждого курса врач выходит из реанимации и говорит, что стало лучше. И после 8 курса она сказала, типа, у вас почти все прошло. На глазу, который чуть не удалили, опухоль притихла. Но мы все равно боимся, поскольку без уколов она может выстрелить вновь, — сказала Ирина Таймасова.

Нескончаемое лечение и постоянный страх

— Мы каждые три недели стабильно катаемся туда-сюда. Врачи мне сказали, что так будет до тех пор, пока Николь не исполнится 20 лет. Потом летать она будет сама. Даже если у нее, дай Бог, ничего в глазах не появится, мы должны показываться, чтобы держать опухоли на контроле.

Перед каждой поездкой в Москву Ирина Таймасова, с ее слов, испытывает страх:

— Сейчас мы дома, в Москву полетим в марте. Вот даже сейчас, когда мы в Уфе, все равно живем в страхе. Мы не расслабились, а постоянно думаем, как бы в этот момент опухоли не росли.

Родители Николь выплачивают ипотеку, а параллельно ищут деньги на ее лечение

Фото: Елена Жилинская

Оплатить лечение и стоимость всех процедур государство с благотворительными фондами не могут.

— На каждую поездку в Москву, а мы туда, напомним, летаем каждые три недели, мы тратили по 60–70 тысяч рублей, иногда и до 100 тысяч доходило. Деньги шли на перелет туда и обратно, пребывание в стационаре, лечение. Мы платили и за осмотры врачей по 6 тысяч за каждый. Было и такое, когда Николь проходила ИВХТ, врачи нас отпускали домой в субботу, а в следующий четверг мы вновь прилетали в Москву на процедуру. Здесь, в Уфе, меня ждала и старшая дочь, поэтому я не могла все время проводить там, ей нужно было мое внимание и тут, — сказала Ирина Таймасова.

Вначале Таймасовы вкладывали свои деньги на лечение и перелеты, но в прошлом октябре поняли, что их запасы иссякли, поскольку пара оплачивает еще и ипотеку.

— Деньги брать нам негде больше, поэтому мы и решили рассказать о нашей проблеме общественности.

Поддержка спортсмена НХЛ

Таймасовы являются хоккейными болельщиками и знают, что спортсмен Артемий Панарин, который играет в НХЛ в Северной Америке, возглавляет собственный благотворительный фонд. Друзья пары написали ему на почту, которая указана в его социальных сетях, и в декабре менеджер хоккеиста связался с Таймасовыми.

Для Николь уже собрали 200 тысяч рублей

В итоге после матча собрали 441 тысячу рублей. Но на руки Ирина Таймасова, с ее слов, получила только 200 тысяч, а оставшуюся сумму перечислили другим больным детям.

С ее слов, собранные 200 тысяч рублей они потратят на лечение Николь в марте-апреле. На какие деньги она пройдет лечение в последующие месяцы, мама больной девочки не знает.

Если вы хотите помочь Николь финансово с лечением, можете написать ее матери Ирине Таймасовой.

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.

Читайте также: