Антон буслов лимфома ходжкина

К сожалению, Антона не стало… Мне повезло больше… Мне химиотерапия помогает, осталось совсем немного!

Меня зовут Антон Буслов. Так вышло, что в 2011 году у меня нашли лимфому Ходжкина. Это такое очень простое онкологическое заболевание, и в большинстве случаев его отлично вылечивают в России. Так что я лечил его в России в РОНЦе, пока в 2012 году мне не сказали, что вылечить меня не удастся. Чуть больше двух лет назад меня перевели на метрономную терапию со сроком дожития полтора-два года и отправили домой умирать. Так вышло, что я все же решил попробовать выжить. Тысячи человек скинулись на это дело небольшими деньгами, пресловутые фонды посоветовали клинику (денег на взрослых пациентов, знаете, у них обычно не очень есть)… ну в общем немного забавная история там вышла, но меня вылечили в США. Я живой, потому и решил вам написать.

Вы считаете, что в РФ оказывается отличная ВМП, на европейском уровне и даже выше. И я, конечно, мог бы просить вас уточнить у того, кто вам такое сказал ответы, на следующие вопросы:

2) Как так получилось, что совсем недавно в Москве — городе с самым высоким обеспечением больных наркотическими анальгетиками (составляющим, впрочем что-то около 6% от необходимого), застрелился вице-адмирал, не получивший вовремя обезболивания. Это, конечно, не ВМП. У меня тоже были боли… но в соседней с РОНЦем аптеке мне не продали без рецепта даже ни капли не наркотический кеторолак — опасаясь проверок ФСКН. Высокотехнологичный врач в РОНЦе объясняла мне — что кеторолака нет в перечне, и что рецепт не нужен. А я стоял в аптеке, мне было очень больно, а аптекарю было очень страшно. Он меня понимал… а я понимал его. И я обезболивал себя Найзом… альтернативой был парацетамол. Американцы считают, что боль терпеть нельзя — тут я, иностранный гражданин, по русскому паспорту купил оксикодон и пластыри в ближайшей аптеке, по рецепту, подписанному одной лишь старшей медсестрой, за 15 минут от обращения к ней. Пластыри, кстати, сдавать не надо — надо смыть в унитаз. Но американцы, конечно, ошибаются — ведь и я, и тот аптекарь в Москве, и вы — знаем — боль можно терпеть. Да и не о ВМП это все вовсе.

5) Вы вспомнили бабушек, дедушек и прочую родню… Я тоже считаю, что это очень важно. Особенно для ребенка — важно их видеть. Знаете… в России их не пускают в больницу. Ну то есть к инкурабельному ребенку, умирающему в реанимации в Железнодорожном (это Московская область), не пускали мать. Считается, что она может занести инфекцию… Такой режим в целом везде. Ну то есть он, как бы вам сказать, сильно ограничен… вы удивитесь, насколько сильно. В США моя жена ночевала в блоке интенсивной терапии рядом с моей кроватью, пока я был в коме. Она могла входить и выходить когда угодно. Два человека — любых — одновременно могут посещать меня в госпитале. В любое время дня и ночи. Никаких заранее заказываемых пропусков. Это просто право любого человека — видеть своих близких, когда они ему нужны. И да, вы правы — это очень очень важно… Правда, вам забыли сказать, что в России этого нет.

Я могу продолжать так очень очень долго… могу спросить об уровне пыли в воздухе городов и как это влияет на вероятность инфекционных осложнений после трансплантации костного мозга… Но это же личное письмо. К чему все это здесь.

Давайте попробую кратко, вот прямо совсем только о ВМП.

В общем я к тому, Ольга, что вас пытаются выставить в очень глупом свете ваши же люди. Спросите лучше, что сделать, чтобы облегчить тем самым фондам жизнь, например, в части ввоза в РФ не сертифицированных у нас современных медпрепаратов. Медпрепараты в мире есть, они апробированы в тех же США, и, уж поверьте, тут контроль на уровне. А в РФ надо полтора месяца (в лучшем случае) на разрешение Минздрава на его ввоз для конкретного пациента (это если какой-то фонд умудрился наладить схему поставки), причем на препарат наша страна не забудет еще взять НДСы и прочие чудные налоги. Не говоря уже о таможне, через которую эти, как правило, термозависимые препараты надо быстро провезти. Вот это как раз реальные проблемы… И знаете, мне кажется, что круглых столов и совещаний по ним уже проведено примерно миллион. Вы знаете… не помогает. Может, надо сменить тактику лечения.

Ольга, мы давно взрослые и вполне адекватные люди. Я думаю, что если вдруг (понимаю, что шансов почти нет) и правда прочитаете это письмо — то кое-что вам будет кристально ясно, без всяких совещаний и экспертных оценок. Если потребуется — уверен, вы мой адрес найдете. А я просто буду надеяться на лучшее. Извините, что забрал столько времени.

Биография и эпизоды жизни Антона Буслова. Когда родился и умер Антон Буслов, памятные места и даты важных событий его жизни. Цитаты блогера, фото и видео.

Годы жизни Антона Буслова:

Эпитафия

Между жизнью и смертью
Ты всегда выбирал жизнь.

Биография

Однажды он признался, что рак — это лучшее, что с ним случалось. Благодаря болезни молодой физик-ядерщик и блогер Антон Буслов не только убедился, что в мире огромное количество добрых и неравнодушных людей, но и нашел в себе силы воплотить множество замечательных проектов. Биография Антона Буслова — история сильного, замечательного человека, жизнь которого, увы, не удалось спасти.

Сначала Антон лечился в России, но болезнь не хотела отступать. Ему предложили лечение в Америке, которое потребовало больших денег — таких у бывшего сотрудника МИФИ просто не было. И тогда Антон решил обратиться к незнакомым людям в своем блоге. К его собственному удивлению, сумма в 150 тысяч долларов, необходимая для лечения, была собрана за неделю. Когда в процессе лечения возникли осложнения, Антон снова обратился к своим виртуальным друзьям, и ему снова удалось собрать нужную сумму.

Рак — одна из самых коварных и жестоких болезней. Увы, порой даже самые новейшие лекарства и лучшие врачи не могут спасти жизнь человека. С момента диагностирования у Антона лимфомы он вел колонку в журнале The New Times, где рассказывал о своей борьбе с раком. Последний пост за него написал его брат — надежд на спасение уже не оставалось. Антон Буслов скончался 20 августа 2014 года в американской клинике, где он проходил лечение. Причиной смерти Буслова стали осложнения, вызванные лимфомой Ходжкина. О дате и месте похорон Антона Буслова будет сообщено позже его родными.

Деньги на лечение Антона Буслова были собраны за рекордный для Рунета срок — всего за неделю

Линия жизни

Памятные места

Эпизоды жизни

Антон был женат дважды. Он встречался со своей будущей второй женой Марией, когда узнал, что у него тяжелая, трудноизлечимая болезнь. Вскоре Антон сделал предложение своей девушке и они поженились. Как потом рассказывал Буслов, он сделал предложение Маше не после того, как у него нашли рак, а после того, как врачи сказали ему, что ему осталось жить полтора-два года.

Антон Буслов со своей женой Марией

Завет

Антон Буслов о своей болезни

Соболезнования

Как лимфома добила Началову: новый страшный диагноз

Он рассказал, что незадолго до съемок шоу Началова победила лимфому, диагностированную на ранних стадиях. Благодаря своевременному обращению в медучреждение певица быстро справилась с раковым заболеванием.

Первые симптомы лимфом — увеличение размеров лимфатических узлов разных групп (шейных, подмышечных или паховых).

Для лимфом характерно наличие первичного опухолевого очага. Однако лимфомы способны не только к метастазированию, но и к распространению по всему организму одновременно с формированием состояния, напоминающего лимфоидный лейкоз.

Выделяют лимфому Ходжкина (лимфогранулематоз) и неходжкинские лимфомы.

Для лимфомы Ходжкина характерно наличие гигантских клеток Рид — Березовского — Штернберга, обнаруживаемых при микроскопическом исследовании поражённых лимфатических узлов.

Причины возникновения болезни не ясны до конца, но известно, что она связана с вирусом Эпштейна — Барр — ген вируса обнаруживается при специальных исследованиях в 20—60 % биопсий. Лимфома Ходжкина может возникнуть в любом возрасте, но чаще всего это происходит в 15-29 лет и после 55 лет.

Заболевание обычно начинается с увеличения лимфатических узлов на фоне полного здоровья.

В 70—75% случаев это шейные или надключичные лимфатические узлы, в 15—20% подмышечные и лимфатические узлы средостения и в 10% — паховые узлы, узлы брюшной полости и т. д. Увеличенные лимфатические узлы безболезненны, эластичны.

На 1-2 стадии лимфомы Ходжкина с помощью лучевой терапии удается добиться до 85% длительных ремиссий. Однако по мере развития болезни прогноз значительно ухудшается.

Каждый год только в России лимфомой Ходжкина и системной анапластической крупноклеточной лимфомой ежегодно заболевают около 3,2 тыс. человек. Половина из них — это молодые люди в самом расцвете сил, в возрасте от 15 до 39 лет.

Несмотря на то, что лимфома лечится, с самого начала 5% пациентов вообще не отвечают на химиотерапию, а 25-35% имеют рецидивы и почти всегда – умирают.

Возникновение лимфом связано с нарушением процесса развития (дифференциации) лимфатических клеток. Переставшие развиваться клетки начинают активно делиться, что приводит к образованию и росту различных типов лимфом. Такие заболевания значительно чаще встречаются у женщин, чем у мужчин.

Точные причины заболевания не установлены. Среди факторов риска — аутоиммунные заболевания, хронические вирусные гепатиты В и С, инфекционные заболевания (вирус Эпшейна — Барр, бактерии Campilobacter, Helicobacter pylori), воздействие некоторых химических веществ (бензола и ароматических углеводородов, инсектицидов и пестицидов), воздействие химитерапии и радиации, ожирение, пожилой возраст.

Также в 2017 году американские врачи связали грудные импланты с риском развития анапластической крупноклеточной лимфомы – редкого и высокоагрессивного заболевания лимфатической системы организма.

Анапластическая крупноклеточная лимфома поражает клетки иммунной системы. Сначала увеличиваются лимфоузлы, затем болезнь может затронуть внутренние органы и кости.

При вовремя начатой химиотерапии пятилетняя выживаемость пациентов в зависимости от подтипа заболевания колеблется от 33-49% до 70-80%.

К 2019 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) выявило более 450 случаев этого рака, которые были связаны с текстурированными грудными имплантами. Их поверхность шероховатая, пористая, что позволяет клеткам соединительной ткани заполнять пустоты и фиксировать имплант.

Как правило, первым признаком заболевания становится увеличение периферических лимфоузлов. Изначально они немного изменяют размеры, остаются подвижными и не спаянными с кожей. По мере прогрессирования заболевания лимфатические узлы сливаются и образуют конгломераты.

В зависимости от локализации рост лимфоузлов мешает нормальной работе органов, вызывая осложнения от затруднения дыхания до непроходимости кишечника.

Как и при большинстве других раковых заболеваний, для неходжкинских лимфом наблюдается стойкое повышение температуры тела, потливость, снижение аппетита и веса, астения.

В схему лечения может входить лучевая терапия, химиотерапия и оперативное вмешательство.

Оперативное вмешательство может быть назначено при изолированном поражении какого-либо органа; при генерализованном процессе и распространении метастаз хирургическое лечение не проводится.

Прогноз при неходжкинских лимфомах различен. Зависит от формы заболевания и стадии развития патологического процесса, своевременности диагностики и лечения, возраста и состояния здоровья пациента.

По статистике, при местных формах рака долгосрочная выживаемость составляет около 50-60%, при генерализованных – не выше 10-15%.

Аннотация: Ну что же - вот теперь то все и начинается.

В ЖЖшке у меня много читателей, ее повадились цитировать без предупреждения СМИ (вот брать "как есть целиком" - я как раз за, а тут на куски рвут и цитируют как мои комментарии), но так уж вышло, что не смотря на то, что я лечу онкологию, имя которой "Лимфома Ходжкина" с начала 2011 года часто в комментах бывает удивляются "у тебя рак?!" Это все потому, что я этот аспект никогда не собирался делать основным в моей текущей жизни. Есть интересы и по-интересней, о которых можно и нужно писать. Но все же ключевые мысли и моменты по лечению я выношу сюда. Для текущих заметок была сделана специальная группа в ФБ mymaster4life. Там все много оперативней и подробней по этой теме. Впрочем, ладно. А то растекся тут мыслью :)

Крайним большим делом на наших фронтах была победа над лимфомой :) Она, правда, была несколько омрачена счетами и долгами с госпиталем.. Но буквально в последний день сбор удалось успешно завершить. Это все касалось закрытия долгов за проведенное к тому моменту лечение. Как вы понимаете, лимфома - не простуда - после трансплантации и вердикта врачей "все отлично!" меня еще год надо регулярно наблюдать и пичкать таблетками в зависимости от состояния.. Но и это не суть как важно. Просто некоторые заметили, что сбор я сам остановил раньше.. с формулировкой "в связи с изменившимися обстоятельствами". А самые чуткие заметили, что тональность моих сообщений и постов несколько изменилась в последнее время..

Как то я задавал вопрос читателям: "А как бы вы провели день, если бы вас предыдущим вечером предупредили, что он - последний?" Разные люди - разные ответы. Я думаю в таких случаях правильного не бывает. Но сам я отвечаю примерно так - начал бы с того, чтобы умылся, почистил зубы, ну и дальше все как обычно. Дело в том, что я доволен жизнью, живу ей, и не вижу никаких причин суетиться. Даже если и последний.

Ну так вот. Врачи уже после сообщений о том, что не видят ни одним из способов лимфомы в моем организме и поздравлений меня с тем, что все идет великолепно.. решили в моем квесте заглянуть на чердак. Так как голова, что-то, стала страдать - левая часть лица отключилась, ухо перестало слышать.. глаза стали настолько хуже видеть, что почти никак.. И в итоге они нашли причину внутри мозгового барьера (гематоэнцефалического барьера). Это лимфома Ходжкина в центральной нервной системе. Вероятность огрести такое составляет 0,2% от всех случаев лечени ходжкинской лимфомы. Это несколько затрудняет лечение, так как все врачи таких пациентов видят первый раз в практике. Но кое в чем они все же сходятся (я занимался разбором вопроса как раз все последнее время, прежде чем вам писать). Срок дожития 1-6 месяцев, если давать химиотерапию и она будет иметь отклик. К сожалению, дожития.. а не активной жизни. Есть бонус: по мнениию нейро-онкологов думать и не терять своего фирменного чувства юмора я буду до последнего. Те кто догадывается как именно умирают такие пациенты поймет мои иронию.

В общем теперь меня объявили смертником и американские врачи. Причем успели поменя свои прогнозы и слова с "все отлично!" на "упс! вы умрете в течении месяца" крайне стремительно. Я это все в квесте называю бонус-уровнем потому, что в принципе уже слышал ранее.. но там сроки были получше. Но и опыта не было ;)

Почему я изначально остановил сбор. Потому что все понимали, что я живой и, даже не просто живой - здоровый! Я тоже так думал.. Теперь я знаю, что мне надо идти на клинические испытания, пытаться найти новый неизведанный путь (и тут у меня есть идеи, которые не применялись никогда в мире, но во всех разговорах с онконеврологами оценивались как очень умные).. Это уже нечто, что я бы назвал "авантюризмом". На авантюризм денег с друзей не берут. Это уже личный бой, бой на своем характере и закалке. И как его организовать, и как финансировать - это должен быть мой вопрос. Никаких денег ни у кого просить на такое нельзя. Так я считаю.

Еще я считаю, что в такой ситуации я обязан защитить мою любимую Машу. По крайней мере никакого спокойствия никогда у меня не будет, пока я не пойму что сделал все что мог, чтобы завтра же после моей смерти госпитальные финансисты не начали пытаться мгновенно оплатить хоспис и хранение тела.. или за то лечение и исследования, что были.. Чтобы не начались спекуляции и прочие гадости. Увы, желающих паразитировать на горе других предостаточно, и в США ничуть не меньше, чем где-то еще.. Поэтому я нанял адвоката, специалиста по работе с клиниками. Спасибо ей, она очень быстро вошла в курс дел, учитывая врачебный прогноз скоротечности моей жизни, делать все пришлось буквально по дням. Оказалось, что мои прижизненные показания нельзя сделать официальными никак, кроме как получив разрешение суда на то, чтобы официально их зафиксировать пока я жив. Ну, юристы госпиталя, естественно сказали, что никаких показаний не надо - вот умру, тогда будем разбираться с Машей.. В общем в квест добавился уровень сложности - пойми законы Штата НЙ. Эксперты адвокатов нашли в медистории ошибки, и странности.. Это не вполне прозрачная сфера. Кто, кому и почему что делает. А судебная работа - это не походы в суд (у нас тут и без них), а скорее мероприятия на случай "случись что". Поэтому, дабы не создавать ажиотажа на пустом месет, а я писал в начале, что такое случается. Я ЗАПРЕЩАЮ СМИ цитировать что-либо по этой теме и не даю по ней никаких комментариев. Иначе вы мне сейчас напортите все, причем из лучших побуждений :( А я сперва должен во всем разобраться досконально. Более того, как разберусь должен для людеей написаать инструкцию.. может кому и такой опыт пригодится. Так что прошу без суеты. А у кого есть мысли - на емайл astroaist@gmail.ccom

И вот только теперь - самое и самое важное. А самое важное - "Ты что там - помирать собрался?!" Так вот - хрен там! :) Жить собираюсь вечно, и пока все идет по плану :) Заметьте - ЖИТЬ. Я не борец со смертью.. Странное это дело - зачем с ней бороться, если все смертны. Я бы даже сказал, что жизнь, во многом хороша именно своей одназначной конечностью. Я всегда боролся и буду бороться именно за Жизнь. Ту самую, что каждый день, как проснулся. Поэтому я продолжу работу по "доброй реформе", пока видит хотя бы один прищуренный глаз. Далее мне уже текст правила и читала Маша. Там три темы не доделаны совсем остались! Я буду писать посты, которые могут быть полезны людям. Пока я не буду брать новых проектов - я не вникну и не хочу создавать риски для людей.. Мне очень сложно читать длинные не конкретные письма, хотя я пока стараюсь отвечать и на них тоже. Я работаю. Но пока что выходит небольшая заминочка, и куча ресурса уходит на медицину. Но это все моя жизнь. Мы с Машей попробуем записывать меня на камеру, пока я говорю почти сносно. Надеюсь, что из этих записей выйдет польза. Мы с Рубеном Гальего в последнее время очень активно обсуждали и этот вопрос тоже.. Мне очень повезло познакомиться с ним. Даже при худшем варианте Маша сможет опереться на помощь и совет многих интересных и грамотных людей, с кем нас познакомила моя история. Но план А остается иной - как я уже сказал, - я выбираю жизнь. Я люблю ее. А таких лимфомой не напугаешь :)

И я счастлив что у меня в этом бою самый крепкий тыл в мире - моя любимая Маша. Мы все с ней обсудили и твердо решили - наперекор смерти в максимально короткий возможный срок мир огласит голос новой жизни. Это будет крик младенца, которого я, возможно не увижу. Но он будет. Теперь это уже вопрос врачей, которые должны немного помочь в деле. Но времени и причин ждать тут чего-то нет. Так что мы запустили процесс :) Открытки по случаю или просто так (я вам говорил, что люблю открытки?) ждем на 4489 Broadway №7A NY, NY, 10040.

Дела, дела, дела. Такие дела!

И спасибо огромное всем, кто помогал, следил за историей, поддерживал все это время! Без вас это было бы невозможно. Я старался перечитывать комментарии, которые вы писали.. после выхода из сепсиса, где меня успели похоронить прошлый раз, мне их читала вслух Маша. Это помогает - правда. Спасибо вам!

З.Ы.: "Спасателей" с заряженной водой, 10 кг киви, и кактусами которые помогли знакомой соседки точно-точно прошу мне не писать ни строчки. Я могу пойти на научную авантюру - первую фазу клинических испытаний, и только если она покажется мне крайне умной. Врачи сказали, что умственные способности у меня сохранятся практически до конца. Так что идиотские решения просто будут занимать время и силы, прежде чем отправиться в корзинку. Так что еще раз попрошу - НЕ НАДО.

Когда Антон Буслов в Facebook написал о том, что врачи дают ему от силы неделю, мы решили, что обязательно должны написать о нем. Удивились, что не сделали этого раньше. Очень хотелось верить, что он снова окажется уникальным. Что он снова опровергнет прогнозы, как делал уже не раз, доказывая свою уникальность. Но в среду вечером стало известно, что — все. Антон ушел. Осознанно, с полным пониманием происходящего. Договорившись с женой Машей, что в следующем году у них будет двое детей. И не успев очень и очень многое.

В письме описано, как онкологические больные вынуждены ездить по всей стране для того, чтобы получить вторую линию химиотерапии. По его словам, квот мало, и они глупо распределены по регионом. Курс должен заканчиваться трансплатнацией костного мозга, значит, кроме квоты нужен еще и чистый бокс в больнице. Так, Буслову пришлось проходить химию и трансплатацию в Самаре, за тысячи километров от места, где к ней готовили.

Когда возможности российский медицины были исчерпаны, Антон решил продолжить лечение в клинике Колумбийского университета в США, где разработали новый препарат под кодом SGN-35 . Годовой курс стоил 150 тысяч долларов. Тогда блогер вспомнил мультфильм о девочке-роботе, которой надо было завести 30 тысяч друзей, чтобы стать живой. Антон решил, что если у него появятся 30 тысяч друзей и они дадут по 5 долларов каждый, необходимая сумма будет собрана. И это ему удалось.

Собирать деньги приходилось еще не раз. Но благодаря врачам, огромному количеству людей и, самое главное, жизнелюбию Антона, его жизнь удалось продлить на несколько лет. За это время он успел жениться, стать известным колумнистом и общественным деятелем, реализовать ряд проектов в области транспорта. Он стал примером и вдохновителем для многих и многих людей, столкнувшихся с серьезными заболеваниями. И в полной мере осознал свою ответственность за принятую роль.

Антон успел стать героем. Он полностью победил лимфому Ходжкина. И успел принять поздравления врачей, подтвердивших его уникальность.

Через месяц стало известно, что врачи ошиблись, а Антон был прав в своих предположениях: дело было не в онкологии, а в неврологических проблемах. После необоснованной и ненужной химии нейрохирурги уже не смогли помочь. Дальше речь шла уже только о паллиативной помощи.

Сегодня Интернет — и мы вместе с ним — прощается с Антоном. И благодарит за мужество, героизм и надежду.

. в поликлинике нам посоветовали поехать лечиться в г. Обнинск Калужской области в МРНЦ им. Цыба. Записаться было не сложно. Мы просто позвонили в центр и через пару дней уже были в Обнинске. Обнинск - милый маленький городок в Калужской области в около двух часах на электричке от Москвы. Город первой атомной электростанции, первый наукоград (если интересно про этот город, могу сделать отдельный пост, пишите в комментариях).

Просидев несколько часов в очереди (людей, как и в любой поликлинике предостаточно), мы все-таки попали (аллилуя!) к гематологу. Войдя в кабинет, мы увидели ругающихся врача-мужчину и медсестру. Как только я села на меня обрушился шквал обвинений. ДА! Как оказалось, я виновата в политической обстановке в России и вообще должна ехать обратно лечиться по месту регистрации. Сейчас, когда я вспоминаю этот момент, мне становится смешно, но на тот момент, я была испугана и еле дышала. После короткой истерики с моей стороны, меня пообещали вылечить, и я должна буду все изменить. Это, конечно, был единственный неприятный момент в данном центре (после я привыкла к этому своеобразному человеку. И он хороший врач, как говорят его пациенты, просто необычный).

После меня направили на ПЭТ КТ всего тела (Позитронно-эмиссионная томография, проводимая с компьютерной томографией). Кому интересна сама процедура,где я ее проходила и что надо для подготовки так же могу сделать отдельный пост.

Результаты мы получили через несколько дней. Заключение в общем звучало так: Конгломератная опухолевая масса переднего средостения с патологическим повышением метаболической активности (SUVmax 28, КТ разерами 8*3,5*5,2 см). Очаги патологической активности в лимфоузлах шеи и средостения.

Следующим шагом стало прохождение многочисленных анализов

( мы за них заплатили почти 30 тысяч, как оказалось это еще не предел). Но образовалась проблема. Гастроскопия показала наличие в желудке стрессовых язв и гастрит. С таким диагнозом нельзя делать химиотерапию, поскольку она очень влияет на желудок и просто возможно увеличение язв и кровотечение,никому это было не нужно. В результате мне сделали трепанобиопсию подвздошной кости и отправили домой лечить язвы.

Трепанобиопсия, конечно, неприятная процедура, но довольно терпимая и быстрая, если не дергаться. Сразу после операции встаешь и идешь и все в порядке. С помощью нее установили, что поражения костного мозга нет. В результате мой диагноз звучал так: С8.1. Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз I типа, стадия IVБ с поражением шейно-надключичных, медиастинальных, бронхопульмональных справа лимфатических узлов, легочной ткани (справа- контактно, очаговые образования - с обеих сторон), перикарда (экссудативный перикардит).

Как я лечила гастрит и как прошла первая химиотерапия, я расскажу в следующем посте. )

Спасибо за внимание.

Я и лимфома. Часть 6. Лучи

До застывания масса, из которой изготавливается маска, весьма пластичная, приятная на ощупь. Многим маску растягивают на уровне носа и рта – мне подошли, так сказать, заводские настройки. Маска фиксирует пациента к столу в аппарате ЛТ. Маска не защищает органы и ткани от воздействия ЛТ. Как по мне, врачу удобнее с маской чем без нее – на укладку пациента тратится меньше времени. И пациенту спокойно, ведь лучи ударят в обозначенную цель - в этом особенность линейника, поскольку прилегающие зоны повреждаются значительно меньше, чем это было на аппартах ЛТ более старших поколений.

После застывания на маске расставили крестики – пометки для аппарата ЛТ. Стоит отметить, что еще на консультации доктор забрала у меня все диски ПЭТ-КТ для определения зон облучения. Сама процедура занимает относительно немного времени.

Первые два сеанса маска немного мешала, потом я к ней привыкла. У меня было несколько перерывов на длительные выходные (как раз Пасха и Первоймай), один сеанс сместился из-за поломки линейника, но это не критично.

Процедура облучения длится от силы 15 минут. Из лучевых реакций я получила небольшой ожог на шее и ключицах, будто поджарилась на солнышке, хотя постоянно смазывала зону облучения Пантенолом. Лейкоциты не падали – Зарсио колоть не пришлось. Во избежание ожога пищевода врач назначила пить оливковое масло. Самочувствие оставалось хорошим.

Сеансов было назначено 15 с общей лучевой нагрузкой в 30 Грей. Через три месяца после окончания ЛТ положено сделать контрольную ПЭТ-КТ. Мой контроль назначен на август.

Больше всего на свете я хочу длительной стойкой ремиссии. Сейчас, спустя полтора месяца после лучей и три месяца после химии, моя жизнь вернулась в прежнее русло. Разве что на работу я так и не вышла – скоро пойдет пятый месяц удаленки. Раз в две недели я сдаю анализ крови – лейкоциты давно выровнялись, гемоглобин и прочие показатели в норме. Только лимфоциты пошаливают.

Я перестала жестко ограничивать себя в еде и вернула дохимический вес (во время химиотерапии я похудела на 4 килограмма, хотя с виду – на все 15). Чувствую себя хорошо, но на улицу продолжаю выходить в маске – перспектива умереть от короны меня не прельщает. С марта-месяца не ношу парик – в Киеве я не стеснялась выйти на улицу лысой, а сейчас просто уже нет необходимости. Кудряшек, по всей видимости, не будет)))

Мне кажется, что я осталась прежней, но временами чувствую, что я заново учусь жить: ограничивать себя от негативных эмоций, ненужных людей и информации-фастфуд. Очень хочу отрастить волосы длиной в 35 см – не для себя, а поделиться ними с другими онкопациентами. Я верю, что моя история со счастливой развязкой, и буду несказанно рада, если она поможет кому-то из вас принять диагноз и себя в новом статусе.

Друзья, вернусь к вам в августе с результатами контроля. Будьте здоровы и мойте руки с мылом!

Жила была онкология, продолжение

Прошли проверку, с МРТ и КТ (смотрели разные органы, и лёгкие, и брюшную полость) - у дочки все нормально, тьфу-тьфу-тьфу.

Продолжаем изолироваться, соблюдаем все правила, купили хлебопечку, как и планировали в прошлом посте. Дочка прилично набрала веса, на верхней границе нормы, но я думаю, это компенсация после больничной худобы (но с педиатром обсужу).

Следующая проверка в сентябре. Надеюсь, раньше никаких новостей у нас не будет :)

Всем большое спасибо за поддержку и добрые слова и здоровья!

Власти хотят наградить ульяновскую студентку-волонтера, умершую от рака

САМАРА, 6 июн - РИА Новости. Власти Ульяновской области прорабатывают вопрос о представлении посмертно к федеральной награде студентки-волонтера Светланы Анурьевой, которая на четвертой стадии рака продолжала помогать односельчанам, сообщили РИА Новости в пресс-службе правительства региона.

По информации всероссийского общественного движения "Волонтеры-медики", 19-летняя студентка медколледжа Светлана Анурьева из села Карсун Ульяновской области была одним из самых активных волонтеров проекта "Мы вместе", девушка развозила продукты одиноким пожилым людям, за месяц самостоятельно выполнила 30 заявок. В начале мая студентка почувствовала себя плохо, ее положили в больницу, где врачи обнаружили у девушки неоперабельный рак четвертой степени. Двенадцатого мая Светлану выписали из больницы, и она продолжила работать волонтером, 22 мая ее снова госпитализировали, а 31 мая девушка скончалась.

"Сейчас Ульяновская область работает над тем, чтобы представить девушку посмертно к федеральной награде. Об этом рассказал глава региона Сергей Морозов", - сказала собеседница агентства.

По ее словам, Морозов также дал поручение оказать семье девушки всю необходимую помощь. Кроме того, губернатор подписал указ о мерах поддержки волонтеров в период пандемии коронавируса, предложив присвоить этим мерам имя Светланы Анурьевой.

Как написал Морозов на своей странице в Facebook, указом установлена ежемесячная выплата на возмещение расходов волонтерам в размере 1,5 тысячи рублей. Если в ходе волонтерской деятельности доброволец заболел COVID-19, ему будет также выплачиваться компенсация в размере от 25 до 50 тысяч рублей.

Сегидрин - отдам даром

Приветствую дорогие Пикабушники. Как и многих людей, нашей необъятной, экологически чистой страны, меня коснулась проблема здоровья членов семьи - заболела онкологией моя родная сестра. Не буду описывать мытарства которые нам пришлось пройти в процессе лечения и попытках исцеления. Сестра умерла 27 мая, в возрасте 44 лет, остался несовершеннолетний ребенок у которого психологическая травма неопределенного масштаба, лежал в психоневрологической больнице, с диагнозом - предрасположенность к суициду, но это отдельная история.

Сестра принимала препарат Сегидрин, но в последние месяце жизни не смогла его пить т.к. желудок был поражен метастазами и любые лекарства вызывали адские мучения. Осталось 4 баночки со сроком годности до 08.2021. По поиску находил посты что ранее препарат был в дефиците и его искали как полезное ископаемое. Поэтому готов отдать его даром, возможно смогу помочь кому-то, кто действительно нуждается в препарате как в воздухе но нет возможности купить/выписать.

почта для связи - bazillio87@mail.ru

Лимфома Ходжкина 4B. Симптомы, диагноз

Привет, меня зовут Вова и мне 20 лет. Незадолго до своего дня рождения я узнал, что у меня онкология. Где-то с 7-го класса я боялся заболеть раком и вот бляха получил.

Симптомы начались довольно давно. После окончания первого курса универа (2018г. ) у меня начался сильный кашель, который не проходил на протяжении двух месяцев. Учился я в Польше, но на каникулы приехал домой в Украину. С кашлем я пошёл к местному терапевту и он даже не направив на рентген выписал антибиотик от бронхита. Я пропил антибиотики и мне стало легче, однако через месяц кашель вернулся, но он был не таким сильным. Я решил забить х"* и никуда не обращаться, но время шло, а кашель оставался. Зимой, после сессии я решил обратиться в частную клинику в Варшаве. Я попал к тервпевту-пульмонологу и он заставил меня пройти рентген грудной клетки (перед и левую сторону отдельно т.к. ему не нравилось дыхание левого лёгкого), там все оказалось чисто, поэтому он развел руками и сказал, что не знает почему я кашляю, это был декабрь 2018. Я со спокойной душой покинул кабинет и следующий мой визит к врачу был уже летом 2019, на этот раз беспокоила изжога и трудность в проглатывании пищи. Мне выписали омепразол и я дальше пошел гулять.

В декабре 2019, как раз перед новым годом меня начала беспокоить слабость, тахикардия и ночная потливость, поэтому я опять отправился к врачу. На слабость и тахикардию я обратил внимание, а вот за ночную потливость я врачам не сказал, хз почему. Мне сделали ЭКГ , эхо сердца и сказали шо все в порядке, кстати, это было во время зимнего перерыва в учебе, поэтому я был в Украине. Направили сделать анализы и они показали повышенные лейкоциты, уменьшенные лимфоциты и еще какие-то показатели, отклонения были незначительны, поэтому я забил хер и уехал в Польшу на учёбу.

Но в феврале уже этого года я нащупал твердые шарики у себя на шее. Они не болели, но заметил я их после того, как отекла шея, тогда было больно. Я почитал в инете о чем это может говорить и мягко говоря обосрался. Сразу же записался к тому самому терапевту, что я был в декабре 2018. Он пощупал меня и сказал, что дела могут быть не очень, отправил на узи лимфоузлов и рентген. На следующий день я сделал узи и рентген. Если после узи еще было совершенно непонятно шо цэ такэ, то когда я прочитал заключение рентгенолога, земля ушла из под ног. В глаза сразу бросилась надпись "wskazana pilna konsultacja onkologiczna" на русском значит "показана срочная онкологическая консультация". Если кратко, то у меня было расширена тень средостения и корней легких.

Я не знал что мне делать, после того как врач увидел результаты, он сразу сказал, что возможно это лимфома Ходжкина и надо лечь в больницу на диагностику. Нужно выполнить КТ и биопсию лимфоузла. Он распечатал направление, перезвонил глав врачу той больницы и сказал приходить через два дня с вещами по указанному адресу. Я был немного испуган, но прекрасно понимал, что страховки у меня нет. Как оказалось сделать ее очень просто, особенно если ты студент, но надвигалась пандемия коронавируса и на следующий день я был в Украине.

Через день я попал в больницу, где полтора года назад моему дедушке делали операцию по удалению опухоли кишечника (операция прошла успешно). Я не знал к кому пойти, поэтому спросил совета у врача, который оперировал деда. Он выслушав мои симптомы, тоже предположил лимфому и направил меня сделать узи брюшной полости и всех периферических лимфоузлов. Оказалось, что лимфоузлы были и в брюшной полости и в паху и подмышками и на шее с двух сторон + увеличена селезенка. Направили к гематологу. Ее в тот день не было, поэтому хирург узнал у нее по телефону список анализов и назначил нам стрелку через день.

Я сдал анализы (соэ было 51, лейкоциты повышены, лимфоциты понижены), пришел к врачу (врач оказалась кандидатом медицинских наук). Она прощупала меня, спросила болят ли мои лимфоузлы, я ответил, что нет и услышал ещё раз о возможном диагнозе — лимфома Ходжкина. В добавок она рассказала как это заболевание лечить и привела кучу примеров из клинических случаев своих пациентов с лимфомой. Также она позвонила хирургу и в этот же день назначила биопсию, а также договорилась с главным врачом центра репродукции, чтобы я на следующий день смог отдать на криоконсервацию часть своего генетического материала (на случай потери фертильности)

Сама биопсия прошла успешно. Все происходило под местным наркозом. Мне вкололи обезбол и вырезали 4 лимфоузла с шеи (просто конгломерат был). Хирург был очень веселым, постоянно шутил и даже умудрялся отвечать на телефонные звонки во время операции. Также он постоянно спрашивал больно ли мне и когда я говорил, что что-то тянет, он сразу колол новокаин. Лимфоузлы положили в банку с формалином. Врач сказала отправить их на гистологию и ИГХ. Пришлось ехать в другой конец города в лабораторию, где мы отдали образцы. Через неделю пришло заключение, где было указано, что это действительно Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз. Узнав результаты, врач сказал делать ПЭТ КТ.

Тут мы столкнулись с проблемой немного. В Украине всего 3 места, где можно это сделать, Феофания, Центр Ядерной Медицины и изарильская клиника "Lisod".

Врач рекомендовала Феофанию, но там был какой-то ремонт и я записался в Центр Ядерной Медицины. Было место на день раньше в Lisod, но разница в цене почти в два раза, 9к vs 17k гривен

25-го марта я сделал ПЭТ и когда я читал результаты, я был в ужасе. Я конечно ожидал, что будет плохо, но блин не настолько.

" на момент исследования выявлено Пэт/кт признаки метаболического накопления ФДГ в лимфоузлах выше и ниже диафрагмы, в селезенке, в костях скелета, в образовании в 1 межреберье слева с распространением на верхушку левого легкого.

Гиперфиксация рфп в восходром отделе ободовой кишки требует дообследования - колоноскопия с гистологической верификацией для исключения сдокачественного процесса."

Вот такая шляпа. Сказать, что я был подавлен, ничего не сказать, но врачи поверили в меня, а поверил им и буквально через день у меня началась химиотерапия по протоколу beacopp esc.

Сейчас прохожу четвёртый курс. О первых трёх и результате промежуточного ПЭТ напишу в следующем посту. Спасибо за внимание.