Айсылу шарипова саркома юинга

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту

Отправить SMS на короткий номер 8910

Отправить SMS с сайта

Диагноз: саркома Юинга

Помогли: 312 205, 00 на операцию в Израиле

Айсылу мечтает о большой семье, несмотря на то, что серьёзно больна

Даже в трудные дни, когда химиотерапия отнимает силы, Айсылу старается оставаться жизнерадостной. На фотографиях из больницы с платком на голове она продолжает улыбаться.

Не сдаться!

- В феврале мама сама проявила инициативу и поехала с Айсылу в онкологическую поликлинику, - рассказал брат девушки Ильдар. - Верили в лучшее, но диагноз поверг нас в шок. В марте в Казани сестре удалили опухоль в паховой области. Вскоре пришло приглашение из израильской клиники, куда мы обратились за помощью. Ведь рак редкий, опыт в его лечении есть не везде. С конца апреля Айсылу находится в Израиле.

План лечения был расписан на месяцы вперёд: шесть курсов химиотерапии, операция на лёгких по удалению опухоли, которая назначена на сентябрь, затем высокодозная химиотерапия с пересадкой стволовых клеток.

Оплатить дорогостоящее лечение помогают друзья и просто небезразличные люди. В соцсети появилась группа помощи Айсылу. На протяжении нескольких месяцев проводится сбор денег. А чтобы привлечь, как можно больше людей, друзья организовывают всевозможные акции, а заработанные средства передают семье девушки. Проводятся профессиональные фотосессии, парикмахерские, маникюрные акции и многое-многое другое.

Благодаря этим ежедневным усилиям и заботе, Айсылу продолжает курс лечения в зарубежной клинике, проходит необходимые процедуры, дополнительные обследования, получает медикаменты. Эта помощь близких и незнакомых людей помогает ей не только лечиться, но и сохранять оптимизм и надежду.

Собранных денег должно хватить и на сентябрьскую операцию на легких. Но средства на завершающий этап терапии – трансплантацию костного мозга - ещё предстоит найти. Требуется сумма в размере 85 тысяч долларов. Без неё пройти трудный путь до конца невозможно. А останавливаться нельзя, ведь уже сделано так много.

Мечты о счастье

Девушка не позволяет болезни отнять её мечты и перечеркнуть планы. Во время лечения она сумела дистанционно закончить вуз с красным дипломом.

- У Айсылу всегда была мечта делать что-то очень важное для общества, приносить пользу людям, но судьба распорядилась так, что теперь ее жизнь зависит от таких же добрых и отзывчивых людей, как она, - говорит мама девушки Альфия Шарипова, которая сейчас находится с дочерью в Израиле. - Она борется за жизнь всеми силами, старается правильно питаться, выполняет все рекомендации врачей и продолжает мечтать о большой счастливой семье.

Позади четыре курса химиотерапии. Через несколько дней отдыха предстоит следующий этап лечения.

Диагноз: амилоидоз почек
Необходимо: 119 400 рублей на покупку лекарственного препарата "Альбумин"

Эта петиция собрала 2 816 подписантов

17 марта Айсылу сделали операцию по удалению опухоли в пахово-бедренной области. Сейчас она готовится пройти дорогостоящий курс высокодозной химиотерапии. Время идёт, клиники выставляют баснословные счета, а лечение нужно начинать немедленно, ведь рак уже развился до 4 стадии.

В ноябре 2013 Айсылу, в очередной раз, почувствовав острую боль в бедре, отправилась в больницу. Там ей снова заявили: "воспалились лимфатические узлы", и выписали обезболивающие таблетки. Тем временем так называемый "лимфатический узел" рос, а боль усиливалась.

Удивительно, что даже после УЗИ врачи не заметили ничего подозрительного, и не отправили Айсылу в онкологию. Позже, мама Айсылу всё-таки отвела её в онкологический центр, где у неё диагностировали рак. Несмотря на то, что этот диагноз был неточным, опухоль нужно было немедленно удалить, а её ткани забрать для вынесения окончательного диагноза.

17 марта этого года Айсылу сделали операцию по удалению опухоли в бедренно-паховой области.

26 марта, по результатам исследования раковых тканей, врачи поставили Айсылу диагноз - внескелетная Саркома Юинга мягких тканей с метастазами в лёгкие - очень редкий и агрессивный тип рака, диагностируемый лишь у 1% больных.
Благодаря халатности врачей опухоль успела вырасти до 7 сантиметров в диаметре, а стадия рака - до 4. Метастазы уже распространились в лёгкие, образовав там 2 очага, которые продолжают расти.

После операции врач назначил от 6 до 12 химиотерапий, но никаких конкретных советов и рекомендаций по поводу выбора клиники Айсылу он не дал. После этого она забрала все документы (результаты анализов, диагноз) и стала самостоятельно заниматься обращением в зарубежные онкологические центры, которые занимаются лечением именно этого типа Саркомы Юинга.

В настоящее время Айсылу живёт в Казани, ей пришлось оставить учёбу в КИ РГТЭУ, работу преподавателя в Университете Иннополис и стажировку в компании PWC.
Ей всего 22 года, у неё большое будущее. Давайте поможем спасти ей жизнь!

Чтобы предложить помощь, свяжитесь с кем-нибудь из администраторов группы.

Вопросы также можете задавать автору петиции

Куда отправлять средства:

Яндекс Кошелек 410012244885163
Qiwi кошелек +79274355399

Мегафон +7 (927) 435-53-88
Билайн +7 (962) 554-80-09

Карта Сбербанк 5469 6200 1558 1414 (12/16)
Карта Ак Барс 5209 3547 6818 7519
Карта ВТБ24 4272 2905 8891 4101 (реквизиты счёта в обсуждениях)

Web Money R159427147408 илиasysharipova@gmail.com

Вся финансовая отчетность о поступлениях и расходах денежных средств будет обновляться по мере поступления!

Не оставайтесь в стороне! Не бросайте Айсылу в беде!

Как еще можно помочь:

− распечатать плакаты и повесить в своём вузе, офисе, школе и любом другом месте, чтобы его увидело большее количество людей
− пожертвовать ценные вещи, которые мы можем продать и вырученные средства передать Айсылу
− помочь организовать благотворительное мероприятие ( если вы музыкант, художник, группа, фотограф и т.д. и готовы выступить бесплатно или поучаствовать в благотворительной выставке-продаже — пишите)
− рассказать нам о благотворительных фондах и меценатах, которые могут нам помочь
− рассказывать об Айсылу, делать репосты и всячески распространять информацию
− любые иные виды инициатив и помощи

Пожалуйста, не молчите. Мы ждем вашей поддержки!

В 22 года ее жизнь резко перевернулась. Новость о страшном диагнозе звучала как приговор. Студентка Айсылу Шарипова недавно узнала, что больна раком. Более того, он уже развился до 4 стадии, а метастазы проникли в лёгкие. Какие надежды дают врачи и как можно помочь в репортаже Екатерины Белаловой.

Екатерина Белалова, Ленар Хабибуллин и Адель Миндубаев

Домашние посиделки пока придется оставить в прошлом. Айсылу Шариповой предстоит курс высокодозной химиотерапии. Буквально месяц назад ей сделали операцию и удалили злокачественную опухоль. Уплотнение в паховом лимфоузле у девушки появилось еще в школе, но почти не беспокоило.

Альфия Шарипова, мама Айсылу

— Когда Айсылу простужалась, лимфоузел автоматически воспалялся, соответственно мы обращались в клиники, в больницы, вызывали бывало, что и скорую, когда сильно очень начинал болеть этот лимфоузел. Постоянно ставили один и тот же диагноз – паховый лимфаденит. Стандартное лечение назначалось – таблетки, мази и даже иногда прогревание.

Но в августе 2013 опухоль спустлилась в мышцу, начались сильные боли, и уплотнение только росло. В феврале этого года врачи-онкологи поставили страшный диагноз — внескелетная Саркома Юинга в мягких тканях с метастазами в лёгких — очень редкий и агрессивный тип рака. Диагностируется всего у 1% больных.

Айсылу Шарипова

— После того, как все это выяснилось сначала конечно был шок первые несколько недель. Не верилось, думала, что это происходит не со мной, до последнего мы надеялись, что ничего страшного, постепенно мы смирились, нужно бороться, ничего не остается делать.

Бороться помогают друзья. Они создали группу в соцсетях и собирают деньги на лечение в Израиле. Один курс химии стоит миллион рублей. Нужно – от 6 до 12 сеансов. Таких денег у семьи нет. Потому за помощью обращаются ко всем неравнодушным. Все реквизиты можно уточнить по телефонам, которые вы видите на экране и на нашем сайте trt-tv.ru.

Елена Улитина, подруга Айсылу

— Мы с Айсылу подруги с самого детства, как со школы начали дружить, так сейчас вместе институт заканчиваем. Я просто не могу не помочь своей близкой подруге. Поэтому мы, как только узнали, мы были в огромнейшем шоке, мы все за нее переживали.

Айсылу Шарипова

— Хочу сказать им огромное спасибо, всем, моей компании, просто всем людям, которые откликаются на помощь, для меня это значит даже больше, чем я могла бы ожидать, меня это мотивирует и накладывает какую-то ответственность, теперь я просто не могу выздороветь.

Надеется на лучшее и жених Айсылу. Он бразилец, познакомилась пара во время путешествия. В эти дни от любимой не отходит. Летом они собирались пожениться. Оба верят – нужная сумма на лечение наберется, и мечта их сбудется.

Телефоны +7 (927) 435-53-88, +7 (962) 554-80-09

Реквизиты, по которым можно перечислить деньги на лечение Айсылу Шариповой:

Яндекс Кошелек — 410012244885163

Qiwi кошелек +79274355399

Карта Сбербанк — 5469 6200 1558 1414 (12/16)

Карта Ак Барс — 5209 3547 6818 7519

Карта ВТБ24 — 4272 2905 8891 4101 (реквизиты счёта в обсуждениях)

• Главная
• Политика
• Экономика
• Общество
• Спорт
• Происшествия
• Культура
• Разное
• Видео

С надеждой и верой на помощь

Такой страшной правды не ожидал никто. Всё началось в 2007 году, когда у ещё школьницы Айсылу Шариповой на фоне обычной простуды увеличился лимфоузел. Поставили диагноз "паховый лимфоденит", лечили в ДРКБ антибиотиками и прогреваниями. Облегчение было временным. Но врачи и государственных, и частных клиник успокаивали.

Альфия ШАРИПОВА, мама Айсылу Шариповой: "Врачи утверждали, что лимфоузел может быть увеличенным всю жизнь. Но боли возвращались".

Мама Айсылу забила тревогу в 13-м году. У дочери начались сильнейшие боли в бедре. 4-е февраля 2014-го года стало чёрной датой в семейном календаре. В онкологическом диспансере Казани у 22-х летней девушки обнаружили опухоль. 7 на 8 сантиметров. Дальнейшее обследование выявило -опухоль злокачественная.

Альфия ШАРИПОВА, мама Айсылу Шариповой: "На Батурина нам обследование сделали, решили опухоль удалить. 17 марта удалили, 1 апреля выдали решение гистологии".

Саркома Юинга мягких тканей. Как оказалось, она уже дала метастазы в лёгкие и положение критическое: счёт идёт буквально на месяцы. После заживления шва необходима срочная химиотерапия.

Айсылу ШАРИПОВА: "Химиотерапия для данного вида рака высокодозная. Нужна сопутствующая терапия. Мы ищем лучший вариант для лечения, т.к. этот вид рака редкий -1 процент среди всех онкобольных. У нас поздняя стадия, нет времени".

Сейчас Айсылу ждёт ответ от клиник Германии. Ответ от одного из лучших центров Нью-Йорка уже пришёл. Известна и приблизительная стоимость лечения там: 1 миллион 300 тысяч долларов. Друзья девушки уже организовали сбор средств в социальных сетях, однако до необходимой суммы далеко. А времени остаётся всё меньше.

Альфия ШАРИПОВА, мама Айсылу Шариповой: "Мы ориентируемся на высокоэффективное лечение нашей девочки. Чтобы она выздоровела и осталась нормальным человеком".

Все желающие помочь Айсылу Шариповой могут звонить по телефонам, которые указаны на экране. Реквизиты для перечисления средств размещены на нашем сайте. (www.kzn.tv)

Web Money R159427147408
Долларовый кошелек Z326601825921
Карта Сбербанк 5469 6200 1558 1414 (12/16)
Карта Ак Барс 5209 3547 6818 7519
Карта ВТБ24 4272 2905 8891 4101
Мегафон +7 (937) 284-19-98
МТС +7 (987) 206-40-16
Яндекс-кошелек 410012244885163
Qiwi-кошелек 79274355399))

НАИМЕНОВАНИЕ БАНКА ПОЛУЧАТЕЛЯ
ВТБ 24 (ЗАО)

АДРЕС БАНКА ПОЛУЧАТЕЛЯ
101000, г. Москва, ул. Мясницкая, д. 35

БИК БАНКА ПОЛУЧАТЕЛЯ
044525716

ИНН БАНКА ПОЛУЧАТЕЛЯ
7710353606

КПП БАНКА ПОЛУЧАТЕЛЯ
165502001

КАССОВЫЙ СЧЕТ БАНКА ПОЛУЧАТЕЛЯ
30101810100000000716

СЧЕТ ПОЛУЧАТЕЛЯ В БАНКЕ ПОЛУЧАТЕЛЯ
30232810481100000009

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА (обязательно полностью)
Для зачисления на карту № 4272290588914101
ФИО Шарипова Айсылу Ирековна

Происхождение имени Айсылу: казахское, татарское, мусульманское.

Разговорные варианты имени: Ая, Селя

Значение имени для девочки

Родители Айсылу говорят о том, что воспитание дочери не приносило им никаких хлопот, поскольку с девочкой всегда можно договориться. Другое дело, что Айсылу совершенно не воспринимает крики и физические наказания, которых как раз и следует избегать, поскольку девочка способна в этом случае сделать все наперекор. Напротив, обычная беседа поможет Айсылу осознать собственные ошибки и больше не повторять их.

Во взрослом возрасте имя Айсылу становится настойчивой и даже иногда слишком упрямой. Ей скучно жить без цели, а потому, практически всегда она к чему-то стремится. В своих поступках достаточно конкретна и рассудительна.

Влияние времени года: Очень часто значение имени Айсылу трактуют с учетом времени года, в которое она родилась.

Если речь идет о представительнице зимнего типа, то основной ее недостаток – это мстительность. Также порой Айсылу может быть слишком жестокой. Хотя это не относится к близким людям, и им Айсылу всегда готова оказать помощь и поддержку. Любит работать, но часто неуверенна в себе, что мешает Айсылу добиваться более впечатляющих результатом. Отличается хорошей памятью и помнит, кто причинил ей зло. Обладает развитой интуицией. Айсылу прекрасна как хозяйка, и в ее доме всегда чисто, опрятно, аккуратно. Долго сидеть на одном месте не может и всегда к чему-то стремится. В семье стремится стать авторитетом и подчинить себе супруга, а потому, ей стоит выбирать для брака мужчину мягкого и покладистого.

Имя Айсылу, которая отмечает день рождения летом, бывает слишком доброй, и этим многие пользуются. Однако это человек очень обидчивый и злопамятный. Айсылу делает выводы из неприятной ситуации, после чего понимает, кому не стоит доверять. Предательство не прощает. Кстати, жизнь такая Айсылу воспринимает очень ранимо и тяжело, а потому, разочаровавшись, может даже уйти в монастырь. При создании семьи старается выбирать супруга спокойного, покладистого и надежного. Способна посвятить себя дому, забыв о карьере.

Если говорить о характере имени Айсылу, родившейся осенью, то она обожает руководить и постоянно стремится к лидерству. Обладает расчетливостью и богатой фантазией. Способна бескорыстно помогать людям, которых любит.

Характер имени Айсылу

Положительная характеристика имени: Достоинствами этой личности являются следующие характерные черты: бьющая через край активность, неистребимая вера в добро, органическая честность, доброта и желание всегда быть независимой. Женщина с этим именем обладает хорошо развитой интуицией и вовсю пользуется ее подсказками. Она достаточно уравновешенна, в социуме коммуникабельна и очень трудолюбива.

Отрицательная характеристика имени: Айсылу бывает излишне разговорчива. Ей хочется донести до слушателей переполняющие ее мысли и чувства, хотя тем не всегда хочется все это выслушивать. Зачастую проявляет чрезмерную опеку и любит давать несвоевременные советы, за что некоторые не только не благодарны ей, но даже усматривают в ее рекомендациях навязчивость. В пылу чувств Айсылу свойственны импульсивные поступки.

Судьба имени Айсылу в любви и браке

У ней характерно замедленное развитие чувств, но если уж она и прикипает к мужчине, то всерьез и надолго, знает все приемы соблазнения без помощи учебников. Женщина по имени Айсылу, в одежде любит удобство, поэтому гардероб в частности состоит из спортивной одежды. Ей хорошо удается руководить бюджетом.

Как мать, она будет очень дружелюбна с детьми, скептично относится к мнению других. Мужчин женщина по имени Айсылу, себе выбирает скрупулезно, ведь муж должен быть лучше среди остальных, борясь за ее руку и сердце. Станет превосходной женой – с одним мужчиной, которому верна, обычно она серьезна и скромна. Женщины по имени Айсылу, нежные, любящие супруги и очень заботливые родители. У них всегда и во всем четкий распорядок и все идет по заранее установленному плану.

Сентиментальная, утонченная, романтичная и несколько старомодная натура, у нее весьма чувствительное тело. Женщины по имени Айсылу, легко себя чувствует в обществе, любит публичные места, ведет себя, как ребенок, требуя внимания и заботы. Она всегда уверенна в своей правоте, в роли хозяйки – потрясающе талантлива.

Таланты, профессия, карьера

Выбор профессии: Человек, наделенный этим именем, способен добиться успеха в науке и технической отрасли. Деятельность Айсылу нередко связана с экстремальными действиями. Но для достижения внутренней гармонии ей необходимо выбирать специальность, перекликающуюся с ее интересами. Это дизайн, архитектура, журналистика, спортивная карьера. Отсутствие самореализации чревато для женщины драматическими последствиями.

День ангела Айсылу: из-за мусульманского происхождения имени Айсылу день ангела не празднуется, поскольку оно отсутствует в списке католических и православных праздников.

На лечение Руслана Акыева нужно собрать 184 450 рублей

У Руслана саркома Юинга — злокачественная опухоль, одна из самых агрессивных, которая поражает костную ткань

МАЛЬЧИК ИЗ БУГУЛЬМЫ

Руслан Акыев родился в Бугульме в 2001 году. До 15 лет мальчик рос и развивался наравне со сверстниками. Спокойный и доброжелательный, он посещал секцию айкидо, учился в художественной школе, любил встречаться с друзьями. У мальчика есть старший брат Артур, с которым они всегда проводили много времени, а еще Руслан был очень привязан к папе Исмайылу Ачыловичу, который в 2016 году умер от сердечного приступа. Милеуша Робертовна, мама Руслана, считает, что проблемы со здоровьем у сына, возникшие годом позже, связаны именно с переживаниями от потери отца.

Весной 2017 года Руслан стал быстро уставать, у него возникали приступы слабости. Мама не придала этому значения, считала, что причина в увеличившихся нагрузках в школе, подготовке к экзаменам в 9-м классе. А потом у мальчика появилась шишка на правом плече. Она была небольшого размера, не болела, не причиняла неудобств, и Руслан не обращал на нее внимания, маме не говорил, думал, что просто натер плечо ремнем сумки. Но в конце сентября прошлого года на уроке физкультуры он вдруг почувствовал боль в плече. Рассказал маме, она отвела сына на консультацию в поликлинику, там сделали МРТ. Томография показала, что это новообразование, и Руслана направили на консультацию к онкологу в Казань. В казанской Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ) мальчика положили на обследование. Анализ показал, что у Руслана саркома Юинга – злокачественная опухоль, одна из самых агрессивных, которая поражает костную ткань.

Милеуша Робертовна не могла в это поверить и поехала с медицинскими выписками в Москву, в центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева. Там подтвердили диагноз. Онколог объяснил особенности течения заболевания, написал протокол лечения. Когда мама вернулась в Казань, врачи ДРКБ перевели Руслана в онкогематологическое отделение, начали лечение по протоколу, написанному московскими коллегами.

В октябре Руслану начали курс высокодозной химиотерапии, всего он прошел 6 курсов. Терапию мальчик переносил очень тяжело: каждую неделю Руслану делали переливание крови – ее показатели были плохими, у мальчика выпали волосы, его мучили приступы рвоты, сильнейший стоматит, Руслан почти не ел, похудел на 8 килограммов. В марте Руслана привезли в центр им. Рогачева, там ему удалили опухоль. После этого мальчик вернулся в Казань, продолжил лечение в отделении онкогематологии ДРКБ.

Согласно протоколу лечения саркомы Юинга, Руслану должна быть проведена томотерапия – лучевая терапия прицельного действия

ЛЕЧЕНИЕ ПРОДОЛЖАЕТСЯ

С апреля Руслан прошел еще три курса химиотерапии, вскоре начнется четвертый. В периоды между курсами проводится восстановительное лечение. В это время у Руслана появляется аппетит, улучшается настроение, он начинает ходить. Его состояние понемногу улучшается, на сегодня он уже набрал 7 кг, почти вернулся к своему прежнему весу. Теперь, согласно протоколу лечения саркомы Юинга, Руслану должна быть проведена томотерапия – лучевая терапия прицельного действия. Планировалось, что ее будут делать в центре им. Рогачева, но сейчас в этой клинике нет мест. Значит – по месту жительства. Но в Казани в государственных больницах нужного оборудования нет, а проведение томотерапии в частном медицинском центре возможно только на платной основе.

P.S. Деньги на лечение Руслана Акыева собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

• 2011 год — 7,1 млн рублей;
• 2012 год — 8,8 млн рублей;
• 2013 год — 11,6 млн рублей;
• 2014 год — 14,7 млн рублей;
• 2015 год — 13,2 млн рублей;
• 2016 год — 17,7 млн рублей;
• 2017 год — 17 млн рублей;
• 2018 год — 4,8 млн рублей.

Неверный диагноз

В мае прошлого года 34-летняя жительница Екатеринбурга Дарья Антропова обнаружила на левой ягодице шишку. Размер образования на ощупь был примерно с куриное яйцо. Девушка испугалась и решила, что это последствия неудачной поездки в междугородней маршрутке — обычный болезненный ушиб. Однако вскоре выяснилось, что все гораздо серьезнее.

Так Дарья выглядела до болезни

А дальше все как в тумане: бесконечные коридоры, кабинеты, направление в областной онкологический диспансер, очереди, лестницы, анализы и, наконец, диагноз.

После прохождения первого курса химиотерапии Дарье сделали KТ. Исследование показало, что опухоль незначительно уменьшилась. Помимо этого, у пациентки улучшилось самочувствие, прошли боли, стало легче сидеть.

Второй, третий и четвертый курсы прошли менее удачно. После последнего Дарье вновь провели KТ, результаты которой стали для нее шоком. Оказалось, что опухоль увеличилась на 5–7 см. Лечащий врач направил пациентку на биопсию. Исследование показало, что у девушки вовсе не лимфома/лейкоз, от которого ее лечили полгода, а совсем другое заболевание — экстраскелетная саркома Юинга.

А это заключение, где уже фигурирует саркома

Дарью выписали и опять отправили в онкодиспансер.

Последний шанс

В областном онкологическом диспансере девушку еще раз направили на обследования. К тому времени опухоль стала еще на несколько сантиметров больше.

Множество знакомых и просто неравнодушных людей следят за страничками Дарьи в социальных сетях. Девушка пишет посты, в которых постепенно рассказывает свою историю борьбы с болезнью.

В клинике им. Блохина саркому Юинга у Антроповой подтвердили. На этом взаимодействие между медчреждением и пациенткой пока прекратилось. Лечиться на расстоянии сложно.

По возвращении в Екатеринбург состояние Дарьи усугубилось. Ее положили в стационар онкологического диспансера для наблюдения. Оказалось, что опухоль начала распадаться, отравляя организм и образовывая на теле страшные язвы. Кроме всего прочего, лопались вены, сочилась кровь с дурнопахнущими примесями. Приходилось делать перевязки по 6–8 раз в день, чтобы сохранить чистоту ран. В легких обнаружились метастазы.

Этот период пациентке удалось пережить только благодаря обезболивающим.

А недавно Дарью Антропову выписали домой на паллиативную помощь, грубо говоря, умирать. Так девушка считает сама. Врачи сказали ей, что больше ничего сделать не могут, ведь теперь даже операция невозможна. Девушка просто ее не переживет. Химиотерапия тоже противопоказана из-за интоксикации организма и плохих показателей.

Несмотря на все свои злоключения, Дарья не утратила надежду в лучшее. Ей хочется вылечиться, вернуться на любимую работу в рекламной сфере, быть рядом с супругом, видеть мир, дышать и просто жить. А на днях она обратилась к подписчикам своей странички в Instagram за помощью. Просила, по сколько не жалко, скинуться ей на лечение в Москве. В частной клинике, которая согласилась ее принять для проведения таргетной терапии (это лекарственное лечение, высокоэффективно при наличии активирующих мутаций в опухоли и в целом хорошо переносится. Серьезные нежелательные явления регистрируются значительно реже, чем при проведении химиотерапии, – прим. ред.).

За сутки сбор в 1 000 000 руб. был закрыт.

Теперь у екатеринбурженки есть шанс на выздоровление.

Корреспонденты 66.RU обратились в Свердловский областной онкологический диспансер с просьбой прокомментировать ситуацию. Нас интересовали ответы на следующие вопросы:

1. Пациентка считает, что ее полгода лечили не от той болезни из-за ошибки специалистов СООД. По какой причине могла произойти неверная постановка диагноза? Могут ли быть у лимфомы/лейкоза схожие показатели и одна клиническая картина с саркомой?
2. Может ли лимфома/лейкоз переродиться в саркому? Возможно ли такое в природе?
3. Могли ли в лаборатории как-либо перепутать материалы? Будет ли сейчас организована какая-то проверка?

А вот ответ, который мы получили:

Что такое саркома Юинга?

Саркома Юинга — это редкая опухоль кости, которая чаще всего встречается у подростков. Она может также возникнуть вне кости в мягких тканях. Саркома Юинга также связана с другим типом опухоли, известной как примитивная нейроэктодермальная опухоль (ПНЭО). Исследователи выяснили, что эти опухоли связаны с одной и той же хромосомной аномалией (сбалансированная взаимная транслокация) и имеют много физиологических характеристик. Следовательно, эти опухоли иногда совместно классифицируют как опухоли семейства Юинга (ОСЮ). Этот общий термин охватывает саркому Юинга кости, внекостной саркомы Юинга, примитивную нейроэктодермальную опухоль и опухоль Аскина (опухоль грудной стенки).

Саркома Юинга костей составляет около 70% опухолей в этом семействе. Как правило, термин саркома Юинга является предпочтительным, поскольку, несмотря на разные названия, молекулярно это одна опухоль. Саркома Юинга чаще всего поражает длинную кость ног (бедренную кость) и плоские кости, такие как кости таза и грудной клетки.

Саркома Юинга — это агрессивный рак, который может распространяться (метастазировать) в легкие, другие кости и костный мозг, потенциально вызывая опасные для жизни осложнения. Точная причина этих опухолей неизвестна.

Саркома Юинга была впервые описана в медицинской литературе в 1921 году доктором Джеймсом Юингом. Саркома Юинга является второй наиболее распространенной первичной опухолью костей у детей и составляет приблизительно 2% всех детских диагнозов рака.

Признаки и симптомы

У людей с опухолью семейства Юинга могут проявляться боль и припухлость вблизи пораженной части тела. Боль часто приходит и уходит (перемежается) вначале, постепенно прогрессируя, становясь более последовательной. Слабость и онемение в зоне поражения также могут возникнуть. В некоторых случаях больные могут также испытывать лихорадку, недостаток энергии, потерю веса, низкий уровень циркулирующих эритроцитов (анемия) и повышенный уровень циркулирующих лейкоцитов (лейкоцитоз). Часто присутствует пальпируемая масса.

Саркома Юинга чаще всего поражает среднюю часть (диафизарную область) длинных костей рук и ног, особенно длинную кость голени (бедренная кость). Эти опухоли также обычно поражают плоские кости, такие как кости таза, грудной стенки и позвоночника (позвонков). Саркома Юинга может возникнуть в любой кости тела, например, кости стопы, кисти, нижней челюсти, черепа и/или других местах. Опухоли мягких тканей развиваются чаще всего в туловище и груди. Тем не менее, наиболее распространенным местом расположения является таз, составляющий около 25% случаев. Саркома Юинга может ослабить кости, иногда приводя к переломам.

Эти опухоли часто агрессивны и могут распространяться (метастазировать) на дополнительные участки тела, особенно на другие кости и легкие. В редких случаях может затрагивать костный мозг.

Симптомы, связанные с этими опухолями, являются вторичными по отношению к их расположению. Например, опухоль ноги может привести к хромоте, опухоль в легких может привести к проблемам с дыханием и скоплению жидкости в слоях ткани, которые выстилают легкие и грудную полость (плевральный выпот), или опухоль в позвоночнике может вызвать слабость или паралич пораженных мышц (параплегия).

Причины

Точная причина саркомы Юинга неизвестна, и основной тип клеток не был идентифицирован. Считается, что большинство случаев происходит случайно, без какой-либо конкретной причины (спорадически).

Причина, по которой происходит хромосомная транслокация между хромосомами 11 и 22, также неизвестна. Однако, по некоторым оценкам, более 85 процентов опухолей в семействе опухолей Юинга имеют эту транслокацию. Реже ген EWS может сливаться с другим геном, отличным от гена FLI; это часто гены из того же семейства, что и FLI1, чаще всего с участием гена ERG.

В очень редких случаях саркома Юинга может развиться как второе злокачественное новообразование, что означает, что расстройство развивается как позднее осложнение более раннего лечения другой формы рака.

Затронутые группы населения

Саркома Юинга поражает мужчин чаще, чем женщин. Заболевание может повлиять на людей любого возраста, но чаще всего встречается у людей 10-20 лет. Ежегодная заболеваемость составляет 2,93 ребенка на 1 000 000 человек. Приблизительно 200-250 детей и подростков ежегодно диагностируют опухоль семейства Юинга. Две трети выживают в течение длительного времени (более пяти лет). Опухоль встречается с большей частотой у европеоидной расы и чрезвычайно редко у афроамериканцев и азиатов.

Исследования показали, что между внекостной (экстраоссальной) саркомой Юинга (ЭСЮ) и саркомой Юинга кости имеются четкие различия. ЭСЮ чаще встречается у лиц старше 35 лет или младше 5 лет, средний возраст которых выше, чем у людей с саркомой Юинга кости.

Близкие расстройства

Симптомы следующих расстройств могут быть похожи на симптомы саркомы Юинга. Сравнения могут быть полезны для дифференциальной диагностики:

• Остеосаркома — опухоль, поражающая кости. Это самая распространенная форма рака костей. Примерно 60 процентов случаев происходят у детей и подростков в течение второго десятилетия жизни. Остеосаркомы поражают мужчин вдвое чаще, чем женщин. Чаще всего поражаются кости — длинные кости рук и ног. Симптомы могут варьироваться в зависимости от места и степени заболевания. Боль, отек, нежность и в конечном итоге образование комка может произойти в пострадавшем районе. Общие симптомы могут включать жар, потерю веса, анемию и недостаток энергии. Остеосаркомы могут ослабить окружающую кость, что приводит к переломам. Остеосаркомы могут распространяться (метастазировать) в другие области тела. Точная причина остеосаркомы неизвестна.
• Дополнительные опухоли также следует дифференцировать от саркомы Юинга, включая:
  • хондросаркомы;
  • остеохондромы;
  • медуллобластомы;
  • нейробластомы;
  • рабдомиосаркомы;
  • лимфомы костей.
• Остеомиелит — инфекция костей, обычно вызываемая бактериями. Остеомиелит может быть острым или хроническим. Расстройство обычно возникает в результате инфекции в одной части тела, которая транспортируется через кровоток к кости в отдаленном месте. Среди детей и подростков чаще всего поражаются длинные кости ног и рук. У взрослых остеомиелит чаще всего поражает позвонки позвоночника и/или бедро. Первоначально может быть несколько дней лихорадки и общее чувство плохого здоровья (недомогание). Остеомиелит может сопровождаться повышением температуры, глубокой локализованной болью в костях, ознобом, потливостью, отеком и болезненным или ограниченным движением близлежащих суставов. Кожа рядом с пораженной костью может быть красной (эритема), и может наблюдаться гной, разрушение окружающей ткани (некроз) и повреждение или деформация кости.
• Эозинофильная гранулема является подразделением редкого спектра расстройств, известных как гистиоцитоз из клеток Лангерганса (ГКЛ). ГКЛ характеризуется перепроизводством (пролиферацией) и накоплением определенного типа лейкоцитов (гистиоцитов) в различных тканях и органах организма. Они могут включать определенные отличительные гранулосодержащие клетки (клетки Лангерганса), участвующие в определенных иммунных реакциях, а также другие лейкоциты (например, моноциты, эозинофилы). У большинства людей с ГКЛ развиваются единичные или множественные поражения кости (эозинофильные гранулемы), вызванные ненормальным накоплением клеток Лангерганса и эозинофилов. В некоторых случаях эти поражения могут не сопровождаться какими-либо симптомами. Однако в большинстве случаев поражения связаны с болями в костях и отеком соседних тканей. Во многих случаях, также может произойти потеря кальция в костях (остеолиз). Чаще всего поражаются череп, позвоночник и длинные кости рук и ног. Также могут возникнуть вторичные осложнения, включая спонтанные переломы длинных костей или позвоночный коллапс и сдавление спинного мозга.

Диагностика

Диагноз опухоли семейства Юинга основывается на тщательной клинической оценке, выявлении характерных симптомов и физических данных, подробном анамнезе пациента и различных специализированных тестах. Такое тестирование включает в себя микроскопическую оценку опухолевых клеток и пораженной ткани (гистопатология) и молекулярный анализ в поисках транслокации EWS-FLI1.

—​ Клиническое тестирование и обследование.

Первоначально может быть проведена рентгенограмма, особенно если есть ощутимая масса. Рентген используется для получения изображений опухоли или пораженного участка. Более специализированные методы визуализации могут быть использованы для оценки размера, расположения и распространения опухоли (например, в мягкие ткани или костный мозг), чтобы определить, распространилась ли опухоль (метастазировала) в другие области тела (например, легкие и другие кости), и служить в качестве помощи для будущих хирургических процедур. Такие методы визуализации могут включать в себя компьютерную томографию (КТ), магнитно-резонансную томографию (МРТ) и сканирование костей. Биопсия костного мозга может показать, распространилась ли опухоль на костный мозг.

Диагноз саркомы Юинга может быть поставлен путем хирургического удаления (биопсии) и микроскопической оценки части пораженной ткани. Специализированный поверхностный белок, известный как CD99, обнаружен в большинстве опухолей семейства опухолей Юинга. Обнаружение присутствия этого белка может помочь в постановке диагноза саркома Юинга.

Стандартные методы лечения

Терапевтическое ведение пациентов с саркомой Юинга может потребовать скоординированных усилий команды медицинских специалистов, таких как врачи, которые специализируются на диагностике и лечении рака у детей (детские онкологи), взрослые онкологи, специалисты по применению радиации для лечения рак (радиационные онкологи), хирурги (ортопеды), онкологические медсестры и другие специалисты (в зависимости от места первичной опухоли).

Конкретные терапевтические процедуры и вмешательства могут варьироваться в зависимости от многочисленных факторов, таких как локализация первичной опухоли, степень первичной опухоли (стадия) и степень злокачественности; распространилась ли опухоль на лимфатические узлы или отдаленные участки; возраст человека и общее состояние здоровья; и/или другие элементы. Решения, касающиеся использования определенных вмешательств, должны приниматься врачами и другими членами команды здравоохранения при тщательной консультации с пациентом, исходя из особенностей его случая; тщательном обсуждение потенциальных выгод и рисков; предпочтения пациента; и других соответствующих факторов.

Лицам, страдающим саркомой Юинга, и членам их семей рекомендуется обращаться за консультацией после постановки диагноза и до начала лечения, так как диагноз может вызвать тревогу, стресс и крайние психологические расстройства. Пострадавшим от саркомы и их семьям рекомендуется психологическая поддержка и консультирование как на профессиональном уровне, так и в группах поддержки.

Лица с опухолью в семействе опухолей Юинга лечатся несколькими противоопухолевыми препаратами (химиотерапия) в сочетании с хирургическими процедурами и/или облучением. Хирургическое удаление злокачественной опухоли и пораженной ткани или облучения используется для лечения первичной опухоли. Химиотерапия убивает раковые клетки в первичном месте, а также скрытые раковые клетки, которые могли распространиться в другие области тела. Как правило, системная химиотерапия проводится в первую очередь, затем хирургическое вмешательство или облучение. Операция или лучевая терапия без адъювантной химиотерапии была намного менее эффективной, чем комбинированная терапия. Часто для лечения неоперабельных опухолей, а иногда и при метастазировании используется облучение.

Врачи используют несколько химиотерапевтических препаратов, поскольку разные препараты имеют разные способы действия при разрушении опухолевых клеток и/или предотвращении их размножения. Препараты химиотерапии, часто используемые для лечения пациентов с саркомой Юинга, включают доксорубицин, винкристин, циклофосфамид, дактиномицин, ифосфамид и этопозид.

Прогноз

По данным Американского онкологического общества, общая пятилетняя выживаемость при локализованной саркоме Юинга составляет 70%. Пациенты с метастатической болезнью имеют пятилетнюю выживаемость 15-30%.