У кого ребенку удалили опухоль мозга

Начало болезни

До рождения Полины я работала администратором в ресторане, а муж трудился в небольшом бизнесе наших друзей. Мы стали родителями, когда нам было всего по двадцать лет.

Полина всегда была настоящей оторвой: носилась по площадке, дралась и никогда не сидела на месте. Но в три года из маленького сорванца она превратилась в спокойного удава. Она стала менее активной, полюбила рисование и лепку из пластилина. Меня насторожили такие перемены, но педиатр связал это с переездом в новую квартиру — сказал, что у ребенка стресс.

А потом я заметила, что Полина стала замирать и сглатывать: в эти моменты у нее на несколько секунд отключалось сознание. Также стала возникать рвота, которая могла продолжаться несколько дней. Мы ходили по больницам, но врачи никак не могли определиться с диагнозом: ставили то расстройство желудка, то кишечную инфекцию. Мы даже лечились от глистов, которых не было.

Той же ночью у Полины случилось четыре приступа, и я вызвала скорую. К нам приехали две замечательные женщины: я объяснила, что ребенку уже семь месяцев не могут поставить диагноз, рассказала о приступах. Полину госпитализировали с подозрением на эпилепсию — и это стало нашим спасением.

Диагноз

Полину отвезли в неврологическое отделение Морозовской больницы. Дочка не понимала, что с ней происходит: она была слабая, почти все время спала. За день до магнитно-резонансной томографии (МРТ) приехал муж со своей бабушкой. Раньше Полина со всех ног летела обниматься, а тут просто тихонечко подошла — в розовой пижамке, бледная, с копной взъерошенных волос. На это было тяжело смотреть.

Лечение

Конечно, я искала информацию в интернете, читала форумы, посвященные онкологии. Некоторые люди писали, что в лечении лучше всего помогают прогулки по лесу. На каждом шагу была антинаучная информация, и от этого начиналась истерика. Интернет — хорошая вещь, но ни в коем случае нельзя им пользоваться, когда ставят серьезный диагноз.

После хирургического вмешательства начался второй этап лечения — лучевая терапия. Мы ездили на облучение пять дней в неделю, и опухоль значительно уменьшилась. Следующие шесть месяцев длился третий этап — химиотерапия. Потом мы перешли на таргетную терапию, эти препараты мы продолжаем принимать и сейчас. В России мало знают об этом способе лечения. Таргетная терапия блокирует рост конкретных раковых клеток на генетическом уровне. После обследования оказалось, что у Полины четыре мутировавших гена, о которых никто даже подумать не мог: в глиобластоме (так называется наша опухоль) обычно этих генов не бывает.

Я считаю, что таргетная терапия лучше: химиотерапия значительно снижает физическую активность, ребенок постоянно ходит сонливый, а с таргетной такого эффекта нет. Генетический анализ дорогой, но на него стоит потратиться.

Где найти деньги на лечение

Все анализы и лекарства платные, поэтому со временем денег у нас становилось меньше. В один момент мы даже хотели продать квартиру, но вырученных средств все равно не хватило бы надолго. Я узнала, что Фонд Константина Хабенского оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Мне было стыдно просить помощи у посторонних людей, но я все же решилась позвонить. Я рассказала, что уволилась с работы, чтобы быть с дочкой, меня утешили и попросили не нервничать. На следующий день я привезла в офис фонда все необходимые документы. Тогда я поняла, что в этой трагедии мы не одни, нас не бросят.

Нам стали оплачивать лекарства и обследования, которые обходятся в полмиллиона рублей в год. Также при поддержке фонда Полина прошла несколько курсов реабилитации с логопедом и психологом. Еще у фонда недавно заработал сайт — это очень важный проект, который понятным языком рассказывает об опухолях головного мозга: от диагностики до реабилитации и психологической поддержки. Я снялась для видео к открытию сайта — это меньшее, что я могу для них сделать.

Инвалидность и жизнь после

Перед операцией врачи говорили, что могут удалить всю опухоль, но это чревато последствиями: полный паралич тела, слепота. Хорошо, что мы не согласились на полное удаление опухоли. Сейчас у Полины есть только гемипарез правой стороны тела — это частичная атрофия мышц или нервных окончаний. Например, когда Поля улыбается, у нее сначала поднимается правый уголок губы, а затем левый. Также ее правая рука несколько слабее, но это не мешает ей писать и рисовать.

Из-за лечения у Полины ухудшилась память: недавно мы завели кота, а она до сих пор не может запомнить его кличку. Однако когнитивные нарушения успешно корректируют нейропсихологи — они развивают память и логику. Онкология почти всегда связана с инвалидностью. В России не лучшим образом относятся к людям с особенностями, но без официального статуса инвалидности получать лекарства очень сложно. Поэтому родителям лучше сразу это принять.

Жить сейчас и ценить моменты

Раньше меня волновали прогнозы врачей: кто-то говорил, что Полина проживет месяц, кто-то — пять лет. Теперь мне это не нужно. Я знаю, что может случиться рецидив, что опухоль может снова начать расти, а анализы покажут отрицательную динамику. У Полины генетически подкрепленная опухоль, поэтому она может метастазировать, но, возможно, этого не случится. Я точно знаю, что это не конец, а новый этап в лечении. Нужно сжать зубы и идти дальше. Может быть, в дальнейшем придется пробовать более жесткую химию, делать новые операции.

Я поняла, что надо просто жить моментами. Нет смысла загадывать наперед. Сейчас Полина, как и раньше, ходит в садик, играет с другими детьми. Полина знает, что в ее голове живут микробы, и она с удовольствием их рассматривает, когда онколог открывает результаты МРТ на компьютере. Когда она спрашивает, что с ней происходит, я стараюсь объяснить ей просто, чтобы она поняла. Делать МРТ для нее — это фотографироваться, ей нравится.

Всем здравствуйте! Даже не знаю зачем все это пишу, наверное просто хочется выговориться, а сказать некому… Мой ребенок тяжело болен, у нас рак мозга, а ему всего 1 год, вот уже 4 месяц мы лежим в разных больницах. Были множество операций, теперь проходим химиотерапию. Врачи ничего не обещают нам, опухоль очень агрессивная. Лечение проходит очень тяжело, ребенок постоянно плачет, через рот очень плохо ест, приходится кормить через гастростому… Вокруг много таких же деток в отделении лежат кто с мамами, кто с папами, и все они проходят через тяжелое лечение. Никогда даже подумать не могла, что каснется это именно моего сыночка. Напишите, пожалуйста, кто столкнулся с такой проблемой, кто прошел лечение, кому удалось победить болезнь, буду благодарна


  • #Онкологические заболевания
  • #ДЦП и нарушения опорно-двигательного аппарата
  • #Задержка психического развития
  • #Нарушение речи
  • #Недоношенные детки
  • #Синдром Дауна
  • #Синдром раннего детского аутизма
  • #Эпилепсия
  • *Правила сообщества
  • Off
  • Документы, пособия и выплаты


Комментарии пользователей

  • 1
  • 2


У нас то же опухоль головного мозга (Анапластическая эпендимома 3 градации), Сыну 4 года, прооперировали в январе 19, удалили полностью, в февраль-апрель 19г. прошли протонную терапию в Питере. Очень надеюсь что поправимся!



Сашенька здравствуйте. У моего внука, которому сегодня исполнилось 2 годика эпендимома. Операцию сделали 16 августа, врач говорит, что скорей всего зло. Опухоль удалили не всю, нас ждёт вторая операция. Охватывает ужас как подумаю об этом. Он у нас не единственный внук, от сына ещё двое. Но этот самый долгожданный, дочь не могла забеременить 5 лет. И вот радовались мы недолго, теперь этот ужас. Сейчас они в Рогачёвке. Если вам не сложно напишите как сейчас у вас дела и про протонную терапию, кто вам её назначил и т. д. Заранее благодарна.




Здравствуйте все! 9 сентября провели вторую операцию, но всё равно есть остаток на стволе. Сейчас лучи, насчёт протонов нам сказали, что у них, в Рогачёва, новая установка она вроде добьёт её не затрагивая нервные сплетения. После второй операции парализовало правую сторону, пропал глотательный рефлекс, поставили и гастростому и трахеостому, в общем совсем не весело. Приехала от них 25 октября, начались осложнения из-за лучей, их перевели в бокс и туда не пускают, сегодня уже 20 лучей, осталось либо 10, либо 14, хотят добавить ещё 4 штуки. Что будем делать если её и лучи не возьмут не знаем. Что бы восстановить глотательный рефлекс запросили 1500000 рублей. Ходила в благотворительный фонд " Подари жизнь" они сказали, что деньги выдают только на лечение, а на реабилитацию нет. Ладно хоть аппарат, для отсоса мокроты из трахеостомы дали.






Ксения, а вы откуда? Где живёте?

Если есть шанс одни на миллион — надо бороться… Главное вера в победу. Я работала в хосписе — правда во взрослом, видела людей, которым врачи давали очень мало времени на жизнь, а они так хотели жить и не сдавались, и они жили намного дольше, что врачи разводили руками))) И главное это много позитива для ребятенка)))

Дай Вам Бог справиться со всеми тягостями! Выздоравливайте!


Постепенно мы начинаем привыкать к тому, что онкологический диагноз ещё не означает конец жизни. Для излечившихся взрослых порой это новое начало. А дети, победившие тяжёлую болезнь, получают шанс на счастливое будущее.

Никаких последствий


Помочь врачам побеждать детский рак в Пермь из Москвы приехала онколог с 30-летним стажем Ольга Желудкова. Она один из главных специалистов в сфере лечения опухолей мозга у детей и председатель экспертного совета Благотворительного Фонда Константина Хабенского. Врач рассказала о том, почему все врачи должны знать основные признаки онкологических заболеваний и можно ли эффективно лечить опухоли мозга у детей в Перми.

Ольга Желудкова: Раньше считали, что опухоли мозга с трудом поддаются лечению. Сейчас это не так. 70% больных выздоравливают. Например, самая частая злокачественная опухоль у детей – медуллобластома. Её можно излечить полностью. Прежде мы говорили о том, что если не применять лучевую терапию, то такие пациенты имеют мало шансов на излечение. А сейчас можно обойтись только химиотерапией. И это важно, потому что для ребёнка в возрасте одного-двух лет лучевая терапия всегда токсична и приводит к тяжёлым последствиям в будущем. Мы лечим маленьких пациентов индивидуально, в зависимости от их возраста, результатов исследований и распространения опухоли. Проведя исследования опухоли и обследование ребёнка, мы можем сказать, какой прогноз, как это лечится, будут ли сложности. Нередки случаи, когда по ребёнку, который вылечился, никогда не скажешь, что у него была опухоль мозга. Послед­ствий практически никаких. Они сами становятся родителями, несмотря на перенесённую химиотерапию и облучения. Например, на Новый год я получила поздравления от мальчика, у которого была медуллобластома. Он рассказал, что женился и стал папой сына. Другая моя пациентка стала дважды мамой. Это большое счастье – ради этого мы и работаем.


Для меня важно, чтобы такие пациенты рассказывали о своём излечении. Это поможет вдохновить других. Но они далеко не всегда готовы это делать.

– С чем это связано?

– Боятся, что узнают род­ственники, знакомые, сослуживцы. Опасаются, что им нанесут психологическую травму. Поэтому хотелось бы, чтобы все в нашей стране понимали – опухоли мозга излечимы.

Ошибаться нельзя

– Есть ли шанс на полное, как у этого мальчика, излечение у больных детей в Пермском крае?

– Да, конечно. Опухоли центральной нервной системы успешно лечат в Перми по современным протоколам. Мы работаем с пермскими врачами в полном контакте, они отправляют на исследование в референсные центры томограммы, гистологические препараты для подтверждения диагноза. Это важно, потому что в онкологии ошибаться нельзя. В регионе есть детская нейрохирургическая служба, и она справляется со своими задачами.


Есть, конечно, и над чем работать. К примеру, в городе пока не проводят очень эффективную диагностику – ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография. – Ред.). Пациентов отправляют в Москву или Санкт-Петербург. Но у меня есть информация, что в Перми планируют открыть ПЭТ-центр. В регионе нет и молекулярной диагностики. Сейчас небольшие блоки опухоли для анализа направляют в Институт им. Н. Н. Бурденко, научный центр рентгенорадиологии в Москву. Исследование дорогое, но родители маленьких пациентов за него не платят: деньги выделяют благотворительные фонды. Они же оплачивают процедуру протонной лучевой терапии, которую недавно начали проводить детям с опухолями головного мозга в Санкт-Петербурге. Видите ли, не все виды терапии целесообразно проводить в регионах, так как оборудование таких центров, хранение препаратов и т. д. обходятся очень дорого, а пациентов, которым это нужно, порой совсем мало.

Внимание к деталям

– А как обстоят дела с выявлением злокачественных опухолей мозга у детей? Педиатров, как известно, не хватает, времени на осмотр пациентов мало.


– Как вовремя заметить развитие рака мозга? Что должно насторожить врачей и родителей ребёнка?

– Прежде всего рвота, если она начинается вдруг и без причины, а потом повторяется. Можно, конечно, объяснить это тем, что ребёнок переел, но лучше всё-таки направить к неврологу или окулисту для осмотра или на МРТ. Также должна насторожить шаткость при ходьбе, когда ребёнок начинает спотыкаться. Нужно обращать внимание на ухудшение зрения, косоглазие. Например, мама одного нашего пациента заметила, что у ребёнка появилось косоглазие с одной стороны. Она пошла с ним на процедуру МРТ, и это был единственный случай, когда мы диагностировали опухоль ствола мозга величиной около сантиметра. То есть выявили заболевание рано.

Если у ребёнка злокачественная опухоль, то симптомы появляются в течение одного-двух месяцев: чаще проявляется рвота, головная боль, её интенсивность нарастает. При низкой степени злокачественности или при доброкачественной опухоли всё это порой длится годами. Ребёнок может посещать детский сад или школу. Нужно всегда обращать внимание на то, когда симптомы (рвота, головная боль) повторяются. Если вовремя заметить развитие заболевания, лечить его будет проще.


  • 5 июля 2019
  • 26923
  • 4

Текст: Ира Кузьмичёва

Стиль: Дарья Чернышева
Фотографии: Люба Козорезова
Макияж: Софья Петрова

Я была обычным ребёнком, ходила в детский сад. Когда мне исполнилось шесть, мама заметила, что я веду себя странно. Например, использую только левую руку и не даю правую: мама хочет взять меня за неё, а я говорю, что рука в отпуске. Ещё мама рассказывала, как я ни с того ни с сего уснула на лавочке в парке, и что меня всё время тошнило. Правая сторона тела ослабела, рука повисла, нога стала подволакиваться.

Мы пошли к неврологу. Она по висящей руке сразу поняла, что у меня опухоль мозга. После МРТ поставили диагноз — новообразование головного мозга. Тип определили уже после операции (для этого проводят гистологическое исследование, то есть изучают поражённые ткани под микроскопом. У Полины пилоидная, или пилоцитарная, астроцитома левого зрительного тракта — доброкачественное образование. — Прим. ред.). Врачи сказали, что опухоль сильно разрослась из-за тепла, а тем летом мы почти каждый день ходили на пляж. В Таганроге никто не хотел её лечить, у нас в принципе нет нейрохирургов. Операцию взялся делать крутой врач из Москвы, он тогда был директором Бурденко (Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко. — Прим. ред.). В октябре мы с родителями поехали в Москву на операцию.

Чтобы я не боялась остаться без мамы, папа сказал, что он волшебник и превратил маму в пушинку. Я верила, что она сидит у меня
на ноге во время на операции, и поэтому была молодцом

После этого в мозге остались части опухоли, поэтому через несколько лет оперировали второй раз. Вторая операция была более сложная и долгая. Я трое суток выходила из-под наркоза. Когда врач сказал, что я пришла в себя, мама побежала в магазин и купила куклу Moxie Эйвери. Я открыла глаза, а тут кукла — восторг! Но сразу опять заснула. И так трое суток — день сурка.

Для меня болезнь — это приключение. Да и вообще не болезнь. Я люблю больницы: доктора высокие и красивые, в белых халатах ходят. Я лечилась в большой больнице, такая высокая громадина, очень красивый холл. Мне нравится атмосфера, только запах спирта немного пугает. В детстве боялась уколов в попу, а мне их часто делали.


У меня нарушена вегетативная система (вегетативная нервная система контролирует неосознанные процессы в теле человека: сердцебиение, пищеварение, потоотделение и т. д.. — Прим. ред.). Сильно потею, это очень-очень неприятно. В ортопедической обуви нужно ходить в носках, и к концу дня они насквозь мокрые. У меня всю жизнь будут мокрые ладони и вообще всё. До тринадцати лет меня мыла мама, боялась, что я упаду. Вот представьте, я подросток, а меня мама моет. Обидно. Но я молодец, стала мыться сама, когда родители постелили противоскользящие коврики и сделали специальное сиденье.

Левая часть мозга отвечает за правую сторону тела, поэтому мой правый глаз не видит и иногда может закатиться вбок. Рука почти не двигается, тазобедренный сустав перекосился. Я хожу сама — мама уговаривает ходить с тростью, чтобы было безопаснее, а мне кажется, что с палочкой я буду выглядеть как старушка. Ношу ортопедическую обувь: подошва правого ботинка на два сантиметра выше левого. Через несколько лет можно будет сделать операцию и вылечить ногу. Я этому рада. Недавно ортопед сказал, что, возможно, после двадцати пяти лет можно будет исправить перекос в суставе.

После первой операции правая рука и нога стали лучше двигаться, но после второй я училась заново ходить, были проблемы с речью, перекосило лицо (врачи Полины говорят, что в первый раз ситуация изменилась, поскольку опухоль перестала сдавливать двигательные центры мозга. — Прим. ред.). Но мы не жалуемся на врачей, наоборот, они сделали всё, что могли. Мозг непредсказуем. Сначала было очень обидно, но потом стало всё равно. Я переучилась из правши в левшу, но из-за этого очень плохо пишу. Никто не может разобрать мой почерк, даже я сама.

Я хожу сама — мама уговаривает ходить с тростью, чтобы было безопаснее, а мне кажется, что с палочкой я буду выглядеть как старушка

Я 155 сантиметров и больше не вырасту — у меня закрылись зоны роста (хрящевые участки костей, в которых происходит рост; обычно они минерализуются после полового созревания, когда рост прекращается — Прим. ред.). Из-за лучевой терапии зоны мозга, которые отвечают за половое созревание, активизировались слишком рано, и у меня двадцать килограммов лишнего веса. Нужны диета и физические нагрузки, дома стоит тренажёр-эллипс. Сегодня выходной. У кого четверг, а у кого — выходной. Я должна выполнять упражнения ЛФК, но ничего не делаю. У меня сейчас творческий кризис. Потому что недавно я провела два дня у подруги, мой режим нарушился, и я его никак не могу восстановить.

В 2013 году мне приспичило сломать руку — правую. Если бы я сломала левую, я бы съела правую живьём — так я её ненавижу. Сломала так: радовалась рулетику. Обычный рулетик с начинкой, не знаю с какой, но вкусный. Я прыгала, от радости у меня заплелись ноги, я упала. Сломалось запястье, и теперь кисть загнулась вниз. Я всегда чувствовала свою руку: если она не работает, это не значит, что я её не чувствую. Хочу, чтобы она стала сильнее. Бутылку воды она поднимет, но с трудом — мне неприятно это делать. Если беру предметы правой рукой, то только двумя пальцами — указательным и средним — и не могу этим предметом вертеть. И мелочи рука делать не умеет, например шнурки завязывать, так что у меня вся обувь на липучках. А бывает, кладу что-то в руку, а она потом не отпускает, если сильно напряжена. Ещё мне сложно завести руки за голову, хотя одеваюсь и раздеваюсь я сама. Из головы сигнал идёт, но по пути теряется.

В школу я так и не пошла, меня оставили на домашнем обучении. Но всё равно было сложно, я много пропускала из-за лечения. Вначале даже толком не училась, радовалась, что живая. Мама делала уроки, а я переписывала. Родители думали, что мне тяжело заниматься после операции. Да и учителя, которые приходили из школы, особенно не старались, торопили, ставили сразу тройку: не поняла — и ладно.

Геометрию вообще не понимаю. Не могу представить картинку: треугольник или окружность, а в неё вписан квадрат. А мама может, поэтому делает уроки за меня или объясняет по триста раз

Сейчас я учусь по обычной программе, просто дома и на компьютере. Занятия начинаются в восемь тридцать и заканчиваются в обед. Со мной удалённо занимаются ещё две девочки из Ростова, а учитель по алгебре и геометрии живёт в Новошахтинске. Голова от сидения за компьютером не болит, наверное, потому что мне нравится. И домашнее обучение нравится. Не нужно каждое утро одеваться и куда-то топать.

Мне сложно понять, какие школьные предметы нравятся, а какие нет, потому что мама почти всё делает за меня. Она мне помогает с первого класса — это затянулось до восьмого, я его как раз окончила. Квадратное уравнение могу решить, а всё остальное — извините, я пойду. Геометрию вообще не понимаю. Не могу представить картинку: треугольник или окружность, а в неё вписан квадрат. А мама может, поэтому делает уроки за меня или объясняет по триста раз, рисует.


Реабилитация

Я встаю в семь утра, провожаю маму на работу и возвращаюсь домой. Заодно учусь переходить дорогу. Путаюсь, кому горит зелёный, кому красный, на какой свет надо идти. Поэтому чаще всего смотрю, что делают другие.

С подругами у меня проблема. Я и хочу дружить, и не знаю как — быстро устаю от общения. На друзей нужно тратить много сил, развлекать их. К тому же я выпала из общения с другими детьми в шесть лет. Да и в садике любила играть сама, может, это просто характер такой. Сейчас у меня две подружки. Недавно гуляла с одной из них и поняла, что вечер ушёл коту под хвост. Мне было скучно, мы на разных волнах. Но когда всё идёт хорошо, то это очень весело.

Одни врачи нас ругают — вот, мол, плохо рукой занимаетесь, другие, наоборот, хвалят — рука живая, двигается. Медицина не стоит на месте, всё меняется. Я делаю, что могу, и будь, что будет

Мне нельзя пить алкоголь, загорать, вообще запрещены бани, парилки, и физиопроцедуры с прогреванием. Желательно не летать самолётом, нельзя кататься на лошади и прыгать на батуте: тряска может сдвинуть маленький остаток опухоли в голове, а убирать её полностью сложно и опасно. От греха подальше лучше не буду этого делать. Ещё невролог сказала, что мне нельзя ходить на вечеринки. Я не против, мне неприятны громкие звуки, я не люблю находиться в тусовке, чувствую себя некомфортно.

Несмотря на всё это есть целый список крутых плюсов в моей ситуации. Во-первых, это дополнительные денежки для родителей. Во-вторых, я не хожу в школу. В-третьих, новые знакомства. Есть такой мальчик Тёма. Если бы не гемипарез (ослабление мышц только одной половины тела в результате повреждений мозга. — Прим. ред.), я бы с ним не встретилась никогда. Поэтому ура! У нас похожие ситуации, только он тормозит и ворчит как дед. Наконец, я получила много всяких эмоций, побывала в новых местах, например городе Чехове.

Сейчас у меня нет увлечений или хобби, которые могут намекнуть на мою будущую профессию. Из меня получится хороший психолог, а может, политик. Я мечусь из одной крайности в другую, надеюсь, что к одиннадцатому классу решу, кем быть — желательно к этому моменту ещё парня встретить. Меня хвалят, говорят, я упрямая, характер сильный. Мама и папа знают, что когда мне надо, я всё сделаю. Меня не заставляют и не контролируют — за это я и люблю своих родителей. Вот Ульяна каждый день моет печку и посуду. Не могу себе представить — не жизнь, а кошмар.

В детстве я мечтала стать особенной, и моя мечта сбылась. Сначала я не понимала, почему я хромаю, почему у меня кривая рука. Со временем поняла, что у меня инвалидность. Я не расстроилась, а, наоборот, даже обрадовалась: я не такая, как все.

Страница 1 из 6 123456
Nazaret 08.01.2008 23:28

Если говорить не об отзывах, а о научных публикациях, то, к сожалению, ничего полезного в данной ситуации, он скорее всего не принесет.

1. Нет данных об эффективности Искадора при опухолях центральной нервной системы. Единственное (!) опубликованное исследование сходного препарата (Eurixor) показывает положительную тенденцию выживаемости при глиомах у взрослых, однако уровень доказательности исследования не высок, количество наблюдений не велико (около 20 наболюдений в каждой группе) и результаты не могут служить основанием для использования препарата в клинике
2. Нет данных о действии препарата на детей. Т.е., препарат не только не испытан при опухолях детского возраста, но и неизвестно, насколько токсичен препарат для ребенка.
3. Препарат используется в основном в Германии в рамках научных исследований. Что касается других стран: "В настоящее время нет достаточных доказательств, позволяющих рекомендовать Искадор к использованию за пределами научных исследований. " цитата с сайта Национального института рака (США)
4. В Российской Федерации препарат зарегистрирован как средство для лечения хронического вирусного гепатита С у взрослых.

что можно еще сказать?

Здравствуйте!
Я не врач, а только лишь мама, которая имеет уже некоторый опыт.
Поэтому, конечно, нужно советоваться с Вашими врачами.
Но дозу НУЖНО снижать обязательно! Смотрите по симптомам: как глотает, как говорит, какие глазки, как ходит в туалет (есть ли задержка мочи). Если состояние стабильное (пусть и не очень хорошее) - снижайте! Только очень медленно, так легче будет ребенку.
Как правило, состояние бывает разное и сложно определить - нужно ли колоть или нет? Сами постоянно терзаемся сомнениями. Смотрите по основным серьезным симптомам!
То, что плохо ходит, это, к сожалению, естественно :(( Мы тоже, с течением времени, ходим все хуже и хуже. Сейчас только по квартире с поддержкой. Но главное не расслабляться! Делаем упражнения, массаж, и верим в лучшее ;-)

Я постоянно ищу и консультируюсь. В Германии, скорее всего, предложат Тералок - это иммунотерапия (мы им лечились в Бурденко, по немецкой программе) - результата нет! А по поводу Темодала я пока сомневаюсь - в нашем с Вами случае, тоже нет конкретных результатов.
Что такое Искадор? я не слышала.

Добавлено через 7 минут 7 секунд
Ильялов С.Р.,
Спасибо, Вам за участие!
Очень беспокоит состояние сына:вялый, почти не ходит, медленно говорит, но голова НЕ БОЛИТ, рвоты нет, писает нормально. Дексаметазон не принимаем неделю. Что делать? Нужно ли? Или стойко ждать улучшения, не пичкая лишний раз ребенка стероидами?

Добавлено через 9 минут 44 секунды
Здравствуйте!
На данный момент не принимаем дексаметазон неделю, сын вялый, говорит медленно, почти не ходит. Голова НЕ БОЛИТ, рвоты нет, в туалет ходит нормально. Подскажите, что делать? Много отдыхать/спать и дать организму самому бороться с последствиями ЛТ? Как помочь сыну и не ухудшить его состояние?
МРТ будем делать 5 марта (через 2 мес после окончания лт).
Что думаете о лазике и маннитоле, нужно и поможет ли это нам?
Спасибо за ответ.

Читайте также: