После операции рак дети

Юлия Пронина, 36 лет

Мне было 26 лет. Я получала дополнительное образование в Австралии, где изучала стратегии в рекламе. Как-то я вернулась в Москву на каникулы между семестрами и, когда утром надевала лифчик, обнаружила у себя маленькую горошину в груди. Раньше ее точно не было.

Мне нужно было срочно узнать, что это. Прямо в этот же день. Но я не знала, к кому обратиться, поэтому позвонила подруге, у которой уже были дети, и спросила, куда идти. Она дала мне совет, а также высказала предположение, что, скорее всего, ничего страшного случиться со мной в 26 лет не может.

Мне сделали УЗИ и сказали, что это обычная положительная фиброаденома (доброкачественная опухоль молочной железы. — Прим. ред.). Пока я сидела в очереди, я успела изучить все заболевания груди, поэтому настояла на пункции. Результаты исследования я попросила забрать друга, потому что мне нужно было возвращаться в Австралию. За месяц, пока я ждала результаты, горошина выросла до размера грецкого ореха.

У меня автоматически хлынули слезы. Сейчас сложно воссоздать свои чувства тогда, но помню, что подумала о родителях и о том, как им рассказать. Вторая мысль — о детях. Я впервые осознала, что хочу стать мамой.

Что будет дальше, я не понимала. Единственное, что я знала, — надо быстро лететь домой и лечиться. После того как я узнала о диагнозе, я пошла к знакомой, с которой мы вместе учились, прорыдала у нее весь вечер, выпила кучу ромашкового чая, чтобы успокоиться, но это не помогло. На следующий день я начала действовать. Мне нужно было переподтвердить диагноз в Австралии, потому что иначе мне бы не вернули деньги за учебу. Я записалась к местному терапевту, который направил меня к онкологу. Сделали УЗИ, пункцию и подтвердили рак. Я реагировала спокойно: я не надеялась на чудесное излечение — мне просто нужно было это подтверждение.

Всего за неделю я решила вопрос с документами и возвратом денег. В это же время мне из России позвонила подруга, которая нашла в Москве врача. Это было большое облегчение, потому что родители обзвонили всех знакомых, и никто не знал, куда идти с этой проблемой. Я сразу не сообразила, что можно обратиться в онкоцентр на Каширке (Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н.Н.Блохина. — Прим. ред.), несмотря на то что жила почти по соседству. В итоге я отправилась именно туда.

Это было 10 лет назад, и я даже не знала, что кто-то не может пробиться в этот онкоцентр. В мое время ты либо приходил с заключением — направлением от местного онколога, либо шел в платное отделение, сдавал анализы. Если по результатам пункции рак подтверждался, тебя переводили на бесплатное лечение. 18 сентября я вернулась в Москву, сделала пункцию и трепанобиопсию (один из методов диагностики онкологии. — Прим. ред.). Мне диагностировали трижды негативный рак молочной железы (опухоль характеризуется агрессивным течением и не реагирует на многие существующие виды терапии. — Прим. ред.). Уже в первых числах октября я начала химию, и в итоге я прошла через четыре химии до операции и еще через четыре после.

Первая химия была самой сложной для меня, потому что я не знала, как все происходит и как я себя буду чувствовать после. Это я сейчас знаю, что ты приходишь, тебе делают капельницу на протяжении 30–40 минут или больше (иногда доходит до нескольких часов), а после этого ты идешь домой, где тебе становится плохо. В больнице не так плохо, потому что там тебе дают премедикацию (лекарственная подготовка к медицинским процедурам. — Прим. ред.), которая позволяет пережить вливания препаратов.

Было плохо. Тошнило, кружилась голова. Прописанные для облегчения симптомов свечки не сильно помогали. Меня сутки рвало, а потом я начинала потихонечку отходить и принимать пищу. Мне хотелось рассола и квашеной капустки. Кстати, если я ела что-то в день химии, то потом у меня к этому продукту было отвращение несколько месяцев. Правда, с шоколадом эта схема не сработала.

Пережить последствия химии мне помогали дыхательные упражнения и свежий воздух. Я открывала окна, устраивала сквозняк и глубоко дышала. Я так и после вечеринок делала, когда мне было плохо.

После операции мою опухоль стали проверять на ответ на лечение. Есть пять степеней ответа, а у меня была самая низкая, самая плохая. Мне назначили еще три химии уже другими препаратами, которые считались наиболее эффективными на тот момент, и отправили лечиться по месту жительства. После того как я узнала степень ответа, доверять свое лечение врачам я уже не могла.

Вначале у меня не было ресурсов на отношения. Когда я лечилась, все мысли были о лечении. Потом был период физической и психологической реабилитации, который затянулся на несколько лет. Возможно, если бы я обратилась к психологам, он бы сократился. Но тогда я не знала, что с такой проблемой можно пойти к психологу. Я и не осознавала, что мне нужна помощь.

Первый год после лечения я была не готова к отношениям. У меня не было половины груди, на ней был огромный шрам. Я не знала, какие вопросы зададут, когда увидят мое тело. Потом поняла: либо человек принимает мое тело, либо нет .

Каждый раз перед очередным [контрольным] обследованием было страшно. Но даже страх со временем притупляется. Я закончила лечение в 2010 году, а в 2015-м, когда уже почувствовала себя здоровой, я забеременела. Это была желательная беременность от любимого мужчины.

Шел первый триместр, я была эмоционально чувствительной из-за гормональных изменений. И я уже любила своего ребенка, как можно было говорить об аборте?

Потом в роддоме по месту жительства у меня отказались принимать роды, ссылаясь на то, что из-за онкологии мне нужен специализированный роддом. В тот момент я уже была с огромным животом, и мне все это порядком надоело: надоел сбор анализов, надоело выяснять, где мне рожать и можно ли вообще рожать. Тогда я написала в Департамент здравоохранения Москвы.

На письмо отреагировали быстро и собрали консилиум у главного гинеколога города Москвы. Врачи сказали, что изучили мою историю болезни и вообще не понимают, почему меня гоняют по всем инстанциям, заставляя проходить обследования, — ведь я обычная беременная женщина. Оказалось, что рожать я могу где хочу. Единственным вопросом осталось кормление грудью. Гинеколог велел посмотреть, будет ли лактация после родов, потому что из-за операции протоки, скорее всего, нарушены, из-за чего может развиться мастит. В итоге мне подавили лактацию, хотя я знаю девочек, которые кормили сами.

16 июня 2016 года у меня родилась дочь. Кстати, 16 июня 2010 года у меня была последняя лучевая терапия. Такое вот интересное совпадение.

Мне часто пишут, спрашивают, куда обращаться и что делать. Когда попадаешь в экстренную ситуацию, обычно нет времени перелопатить весь интернет, чтобы найти нужную тему. Поэтому я завела сообщество, где помогаю женщинам личным опытом. Потом благодарности пишут, мне это приятно. Мне кажется, что делиться опытом — моя миссия.

Программа создала большое сообщество женщин с опытом жизни с онкологией по всей стране, которые поддерживают друг друга онлайн и во время личных встреч. В Москве в рамках проекта можно бесплатно посещать группы арт-терапии, танцев, йоги, скандинавкой ходьбы цыгун и ходить в качестве добровольцев в больницы, чтобы поддерживать женщин после операции.

Трипл-негативный рак молочной железы (РМЖ) мы определяем через отрицания — то есть через исключение того, чем он не является. Клетки такой опухоли не имеют на своей поверхности структур, которые мы обычно выявляем при определении биологического подтипа РМЖ. Они не имеют гормональных рецепторов: то есть опухолевые клетки не получают стимулирующего сигнала от гормонов.

Трипл-негативный РМЖ в определенной степени хуже других, поскольку наш арсенал терапевтических средств ограничен: мы не можем использовать ни гормонотерапию, ни биотерапевтическое лечение. У нас остается фактически один вариант: химиотерапия.

Стандартов в этом вопросе не существует. Это должно решаться индивидуально, на консультации с онкологом. В целом считается, что наибольшая частота местных рецидивов приходится на срок до двух лет после лечения. Если в течение двух лет организм женщины находится в ремиссии (свободен от опухолевого процесса), многие онкологи разрешают пациенткам рожать. Некоторые онкологи говорят о трехлетнем сроке. Но многое зависит от обстоятельств: стадия заболевания, риски прогрессирования. Необходима совместная консультация онколога и репродуктолога.

Критическое значение имеет репродуктивный потенциал женщины. После 35 лет качество яйцеклеток драматическим образом ухудшается — это биологический процесс, который не связан с онкологией. Если речь идет о пациентке 38 лет, мы говорим о перерыве в год, три года или пять лет не только с точки зрения опухолевого процесса, но и с точки зрения репродуктивной функции. При успешно излеченном злокачественном новообразовании препятствий для беременности и родов нет.

Принципы реабилитации детей

Реабилитация детей, оперированных по поводу опухоли или опухолеподобного процесса, проводится методом диспансеризации.

При систематическом клиническом наблюдении и лечении диспансеризация позволяет решить следующие задачи:

1) выявить продолжающийся рост опухоли и опухолеподобный процесс, или рецидив заболевания;

2) при злокачественных опухолях выявить регионарные и отдаленные метастазы;

3) провести ортодонтическое лечение;

4) осуществить протезирование зубных рядов или челюстное протезирование;

5) устранить послеоперационный дефект мягких тканей или кости методами восстановительной хирургии.

Диспансерное обеспечение детей должно проводиться в том лечебном учреждении, в котором ребенок был оперирован и где хранится первичная документация. В редких случаях после удаления ограниченных доброкачественных новообразований мягких тканей или альвеолярного отростка ребенка направляют для наблюдения или ортодонтического лечения по месту жительства. Клиники кафедр детской стоматологии должны выполнять роль центров, в которых проводится диспансеризация онкологических больных после удаления доброкачественных новообразований.

В детских стоматологических учреждениях проводится лишь диагностика злокачественной опухоли. Как правило, такие дети находятся на лечении и под диспансерным наблюдением в онкологических центрах.

Частота обследования зависит от характера и степени распространенности новообразования, возраста ребенка, объема оперативного вмешательства. Так, при обширных сосудистых новообразованиях лечение можно проводить в несколько этапов на протяжении нескольких лет, а между этапами лечения выполнять корригирующие пластические операции.

Многие доброкачественные опухоли и опухолеподобные процессы склонны к рецидивам или продолжающемуся росту.

Например, все сосудистые новообразования мягких тканей растут вместе с ребенком и с возрастом могут появляться новые очаги гемангиомы или лимфангиомы. Как показывает наш опыт, цементомы и цементодисплазии способны к неограниченному росту и распространению в костях лицевого скелета и нередко переходят на кости основания черепа (возможно, так проявляются мультицентрический рост новообразования в процессе роста скелета).

После удаления злокачественных новообразований требуется тщательное и систематическое обследование детей. Метастазирование костных злокачественных опухолей происходит, как правило, на ранних стадиях развития опухоли гематогенным и лимфогенным путем. Метастазы могут быть выявлены в регионарных и отдаленных лимфатических узлах, а также в легких и различных отделах скелета, чаще в области позвоночника, ребер. Приводим одно из наших наблюдений.

Больная А., 4 лет, поступила в клинику в 1965 г. Диагноз: эпулис альвеолярного отростка нижней челюсти. Новообразование размером 2X3 см было удалено вместе с тремя молочными зубами и их зачатками. Гистологическое заключение: ангиоматозный эпулис.

Через 8 мес после операции ребенка привезли в клинику с жалобами на острые боли в животе. Внешне ребенок выглядел удовлетворительно. Снижения массы тела не отмечено. Кожные покровы бледные. При пальпации в брюшной полости выявлены множественные крупные, плотные болезненные новообразования, что расценено как метастазы в лимфатический аппарат брыжейки. Местно в послеоперационной области патологии не обнаружено. Лимфатические узлы шеи, надключичной и подмышечной области не пальпировались.

С подозрением на наличие метастазов опухоли в брюшную полость ребенок вместе с гистологическими препаратами направлен в онкологический институт. Повторное исследование препаратов: ангиосаркома нижней челюсти, метастазы опухоли в лимфатические узлы брыжейки. Проведена лучевая и химиотерапия. Через год после операции девочка умерла.

В ортодонтическом лечении нуждаются многие онкологические больные. Обширные мягкотканные опухоли (особенно лимфангиомы) вызывают вторичную деформацию лицевого скелета. При локализации их в мягких тканях щеки, губ, языка сильно деформируется нижняя челюсть, нарушается физиологический прикус. Ортодонтические мероприятия начинают одновременно с лечением новообразования и продолжают до излечения лимфангиомы или до возрастной остановки роста челюстных костей.

Удаление костных доброкачественных опухолей или опухолеподобных новообразований, как правило, приводит к появлению дефекта зубного ряда или челюстной кости. Дефекты верхней челюсти замещаются съемным челюстным аппаратом, а зубного ряда — съемными протезами. По мере роста ребенка меняют конструкцию и методы фиксации протезов. В детском возрасте послеоперационный протез имеет две функции: восполняет дефект и предупреждает развитие вторичной деформации оперированной и противоположной челюсти в период роста лицевого скелета. Таким образом, послеоперационный протез одновременно является функционально действующим ортодонтическим аппаратом.

Послеоперационные дефекты или рубцовую деформацию мягких тканей (например, после лечения гемангиом) устраняют пластическими операциями. Требования к пластическим операциям в детском возрасте такие же, как у взрослых, но особое внимание обращают на характер послеоперационных рубцов. Нехватка мягких тканей, их натяжение, грубые рубцы вызывают вторичную деформацию растущих костей лица.

В нашей клинике накоплен большой опыт костнопластических восстановительных операций на нижней челюсти. В связи с этим мы считаем целесообразным поделиться имеющимися данными.

Костная пластика нижней челюсти как метод реабилитации детей после удаления костных новообразований

После успешного удаления костного новообразования челюстных костей ребенка нельзя считать здоровым, так как удаление любого костного новообразования связано с образованием дефекта растущей кости. Успешно леченного ребенка с онкологическим заболеванием переводят в другую группу больных — детей с дефектами челюстных костей, которым необходимо длительное комплексное лечение.

В этом разделе обобщен наш многолетний опыт использования костнопластического материала при восстановительных операциях нижней челюсти после удаления опухолей и опухолеподобных образований у детей.

Показаниями к костной пластике нижней челюсти у ребенка являются послеоперационные дефекты с нарушением непрерывности кости.

При наличии костного дефекта в процессе роста лицевого скелета оставшаяся часть нижней челюсти как бы распрямляется под действием жевательных мышц и теряет свойственный ей изгиб в подбородочном отделе. Кроме того, вторично деформируется верхняя челюсть за счет развития зубоальвеолярного удлинения в месте, противоположном дефекту нижней челюсти.

Альвеолярный отросток растет вниз до соприкосновения с мягкими тканями дна рта. Если реконструктивное вмешательство не проводится в течение нескольких лет, то на стороне дефекта нижней челюсти меняет свое положение и деформируется скуловая кость. Изменение костных деформаций лицевого скелета, развиваются стойкая дисфункция жевательных и мышц, атрофия мягких тканей лица и шеи в областей рубца, устранить которые после отсроченной пластинки оказывается невозможным.

Нарушаются функции жевания и артикуляция звуков речи, внешнего облика ребенка вырабатывает у него чувство собственной неполноценнности, что приводит к патологической реакции поведения в детском коллективе. Эти обстоятельства способствуют расширению показаний и реконструктивным операциям на нижней челюсти в детском возрасте. Наш опыт подтверждает, что костная пластика нижней челюсти должна быть проведена ребеку независимо от возраста.

С 1954 по 1963 г. в клинике кафедры хирургической стоматологии ММСИ детям проведено 5 восстановительных операций аутотрансплантатом (ребром во всю толщу или гребнем подвздошной кости). Основной причиной малого числа таких операций было несогласие родителей на дополнительную тяжелую операцию, проводившуюся под местной анестезией, поскольку в то время в практике хирургичесиких стоматологических клиник (даже ведущих) общее обезболивание не применялось, а также не было опыта использования и возможностей получения консервированной аллокости.

После организации кафедры детской стооматологии с 1964 по 1986 г., т. е. в течение 22 лет, по поводу заболеваний и повреждений нижней челюсти нами произведено детям 186 аллопластических операций с применением костных аллотрансплантатов, из них 86 после удаления опухолей и опухолеподобных образований нижней челюсти. Клинически и экспериментально установлено, что пересаженная аллокость всегда рассасывается, замещаясь новой костной тканью.

Интенсивность процесса зависит от свойств пересаживаемой кости и условий, в которые она попадает, и общей реакции организма на аллотрансплантацию. Активная перестройка костной ткани при явном преобладании процессов костеобразования над резорбцией обеспечивает успешный исход при использовании аллотрансплантатов для костной пластики у детей [Волков М. В., Бизер В. А., 1969]. В детском возрасте аллотрансплантаты перестраиваются медленнее, чем аутотрансплантаты, и не рассасываются до появления новообразованной кости (регенерат).

Об использовании аллокости в детской стоматологической клинике сообщается в ряде работ отечественных авторов [Плотников Н. А., Колесов А. А., 1964; Колесов А. А. и др., 1968; Колесов А. А. и др., 1975; Сысолятин П. Г, 1976; Плотников Н. А., 1979; Соловьев М. М. и др., 1979].

Относительно сроков проведения костной пластики нет единого мнения. В нашей клинике пластику называют первичной или одномоментной, если ее проводят сразу после удаления опухоли, отсроченной — через 1 год и более после удаления опухоли, вторичной, или повторной, — после первичной или отсроченной операции, которая была безуспешной вследствие отторжения или рассасывания ранее пересаженного трансплантата.

Первичная, или одномоментная, костная пластика нижней челюсти имеет преимущества перед отсроченной, ибо при ней ребенок избавлен от дополнительной травмы — повторной oперации.

Воспринимающее ложе трансплантата имеет достаточное количество хорошо васкуляризованных мягких тканей, способствующих приживлению и перестройке аллотрансплантата. Создаются благоприятные условия для раннего протезирования, а следовательно, и функциональной нагрузки. Все это сокращает сроки перестройки трансплантата и лечения больного.

Первичная костная пластика в детском возрасте показана после резекции нижней челюсти по поводу доброкачественных опухолей и опухолеподобных образований, т. е. в тех случаях, когда отсутствует опасность рецидива опухоли и имеется достаточно мягких тканей и слизистой оболочки рта для свободного (без натяжения) укрытия трансплантата. При недостатке мягких тканей и особенно слизистой оболочки рта лучше выполнить отсроченную костную пластику.

При значительном дефиците мягких тканей после удаления обширных доброкачественных или злокачественных опухолей для создания ложа трансплантата приходится использовать филатовский стебель.

Отсроченная костная пластика проводится после удаления обширных доброкачественных новообразований, иссечение которых связано с образованием дефицита слизистой оболочки рта, и злокачественных опухолей. В отдельных случаях отсроченная костная пластика проводилась детям, направленным в клинику из других лечебных учреждений, где была произведена резекция нижней челюсти без замещения дефекта кости трансплантатом.

При отсроченной костной пластике биологические условия для приживления трансплантата менее благоприятны. Трансплантат помещают в рубцовый массив между склерозированными концами фрагментов челюсти. Если при одномоментной пластике неизбежно возникает сообщение ложа трансплантата с полостью рта, то при отсроченной такое сообщение крайне нежелательно.

Оптимальные сроки для отсроченной костной пластики следующие:

1) после удаления доброкачественных опухолей — через 3-4 мес, в период наиболее активных репаративных процессов, когда еще нет грубых Рубцовых изменений в мягких тканях и склерозирования концевых фрагментов челюсти;

2) после удаления злокачественных опухолей — не ранее 1,5-2 лет (в отсутствие рецидива и метастазов). При необходимости подготовки воспринимающего ложа для трансплантата за счет местных тканей или филатовского стебля указанные сроки следует увеличить.

Вторичная (повторная) костная пластика осуществляется в тех случаях, когда ранее произведена первичная или отсроченная костная пластика, закончившаяся отторжением трансплантата или его рассасыванием. После отторжения трансплантата пластика показана через 6-8 мес, когда снижается иммунологическая активность, вызванная трансплантацией аллокости. При вторичном (повторном) замещении дефектов нижнечелюстной кости у детей создаются особенно тяжелые условия, существенно влияющие на исход операции.

При первичной, отсроченной и вторичной костной пластике дефектов нижней челюсти у детей аллотрансплантат выполняет следующие функции:

1) анатомическую — восстанавливает непрерывность нижней челюсти и ее форму, что улучшает функцию жевательного аппарата и эстетический вид больного;

2) механическую — удерживает костные фрагменты в правильном анатомо-физиологическом взаимоотношении, предупреждая деформацию прикуса и костей всего лицевого скелета;

3) биологическую — стимулирует остеопластические процессы, способствуя более быстрой консолидации его с воспринимающим ложем, а также образованию регенерата в области дефекта.

В период с 1964 по 1986 г. костная пластика дефектов нижней челюсти после удаления доброкачественных опухолей и опухолеподобных процессов произведена у 81 ребенка, злокачественных — у 5 детей: по поводу фиброзной дисплазии — у 13, гигантоклеточной опухоли — у 30, фибром — у 21, амелобластомы (адамантиномы) — у 3, миксомы — у 2, обширных костных кист — у 4, ангиофибромы — у одного, костной формы гемангиомы — у 4, гемангиоэндотелиомы — у 4, саркомы — у 5 детей.

По возрасту больные распределялись следующим образом: от 1 года до 4 лет — 11, от 4 до 7 лет — 9, от 7 до 12 лет — 39, от 12 до 15 лет — 27 детей. Большинство больных были в возрасте 7-12 и 12-15 лет, что совпадает с наиболее высокой частотой костных опухолей в детском возрасте.

Первичная костная пластика произведена 68 детям, отсроченная — 18, вторичная — 9 (из них у одного 3 раза, у одного — дважды). Всего выполнено 98 трансплантаций.

В качестве пластического материала использовали 29 лиофилизированных трансплантатов, полученных в лаборатории консервации тканей МОНИКИ, 51 трансплантат, консервированный методом глубокого замораживания, заготовленный нами и полученный в лаборатории консервации тканей ЦИТО, 27 трансплантатов, консервированных другими методами (в слабых растворах формалина и полиэфирных смолах), один костно-пластмассовый эндопротез. При замещении дефектов нижней челюсти использовано 37 ортотопических трансплататов, 58 — кортикальной кости, 2 — гребня подвздошной кости и один костно-пластмассовый эндопротез.

Колесов А.А., Воробьев Ю.И., Каспарова Н.Н.

Мы поговорили с мамами подопечных Фонда Константина Хабенского. 15 февраля отмечается Международный день онкобольного ребенка.

Ольга и Полина


Полине почти восемь лет, она учится в первом классе. О том, что девочка перенесла несколько лет назад две операции по удалению глиомы головного мозга, напоминает только небольшой шрам, который едва заметен под волосами, и мамины переживания.

— Страх никогда не проходит, потому что, когда у тебя шрам на голове, всю жизнь будешь помнить, — рассказывает Ольга, мама Полины. — Когда прошел длительный курс лечения, естественно будет паранойя. Мы каждый месяц переливали кровь. Ежедневно сдавали анализы и ждали результатов. И в таком состоянии мы жили 2,5 года. Поэтому любой синячок поднимает все эти воспоминания. И как с этим ни работай, все равно есть страх. Наверное, нужно больше времени и длительной ремиссии. Нам когда-то отрезали пять лет, и они еще не прошли. И ты живешь на этой пограничной ситуации. А что дальше?

До того, как Полина заболела, Ольга долго работала в ресторанном бизнесе. Уволилась в один день после того, как ей позвонила воспитательница и сказала, что Полина странно на нее смотрит. Ольга собрала вещи и тут же поехала за ребенком, а через несколько дней их уже госпитализировали.

У Полины была эпилепсия от опухоли, которая проявлялась в том, что она сильно сглатывала и делала круглые глаза. Одна врач подумала, что это рефлюкс. Девочку осмотрели, сделали гастроскопию, но обнаружили только хеликобактер (бактерия, которая инфицирует различные области желудка и двенадцатиперстной кишки). Полгода они лечились от этого, но потом поняли, что дело в чем-то другом, потому что приступы к тому моменту трансформировались и усилились.

— Врач-гастроэнтеролог, которая нас вела, увидела этот приступ у Полины во время осмотра и сказала, что это не по ее части, нужен невролог. Мы пошли к неврологу, сделали энцефалограмму, но врач ничего не увидел, хотя там были маячки. В поликлиниках врачи видят статистику. Энцефалограмма — это такая кривая, как ЭКГ, и люди, которые читают эти энцефалограммы каждый день, лишнюю галочку заметят. А люди, которые сталкиваются с этим раз в три месяца, не обратят внимания. И в нашем случае так и произошло.


В какой-то момент девочка начала писаться в кровати, потому что приступы были уже очень сильными, и тогда Ольгу с Полиной увезли в больницу. Там их продержали в неврологии еще неделю.

— Я сама настояла на МРТ, потому что нам его не делали. Моя рекомендация мамам, которые сталкиваются с какой-то непонятной проблемой — брать и делать. Наши врачи привыкли делать не от сложного к простому, а наоборот. И пока они отрицали все самое простое, прошло очень много времени. За этот год скитаний опухоль проросла в хиазмальную область, откуда ее было очень тяжело удалить.

Ольга уверена: когда ставят такой диагноз, это испытание для родителей. И если родитель не справится, то ребенок не справится тоже.

— Если ты опустил руки, то твоя битва проиграна. Мало кто выздоравливает, если в них никто не верит. Я помню, как я сходила за результатами и поднялась в детское отделение неврологии, где сидела моя мама с Полиной. Когда я подняла глаза на свою дочь, то сразу поняла, почему так все происходит: почему у нее повернута голова вбок, почему один зрачок больше, а другой меньше, почему она уже не может рисовать. Я помню, что у меня потекли слезы, я спустилась вниз, села в машину и заорала. Ты уже не думаешь о будущем, ты не понимаешь, что нужно дальше делать.

Когда Полину с Ольгой перевели в нейрохирургию, она познакомилась с другой мамой, которая попала сюда чуть раньше. Глядя на нее и ее сына, Ольга смогла собраться.

— Спасало обсуждение по ночам с другими мамами каких-то очень приземленных вещей: педикюра, косметики. Важно оказаться в хорошей компании.

Мы чаевничали по ночам рядом с палатой и не касались той темы, которая свела нас вместе. И когда ты засыпаешь с улыбкой на лице, ты и просыпаешься с ней. И ребенок уже не видит испуганные глаза мамы, которая боится всего на свете.

После больницы Ольга с Полиной попали в Научно-исследовательский институт нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко.

В Бурденко Полине провели две операции.

— Нам сказали, что может быть что угодно, даже паралич. А потом мне из реанимации позвонил врач и сказал, что руки и ноги шевелятся. И это был шок. И в первый, и во второй раз. Я просила, чтобы не было пареза, потому что мама решает, чего она хочет: удалить всю опухоль или сохранить ребенку возможность ходить, говорить, видеть. Некоторые просят максимально удалить опухоль, не думая о последствиях. Врач объясняет: можно удалить все, но в этом случае может быть паралич или другие осложнения. И тогда ты спрашиваешь, а можно ли удалить так, чтобы таких осложнений не было. И врач говорит: можно, но будет нужна лучевая терапия.

Через месяц после операций их выписали. Потом началась лучевая терапия, а после нее — химиотерапия. Ребенок стал возвращаться к жизни. Но после болезни ребенка нужно чем-то себя занимать.


— Если ты сам себя не смотивируешь, то тебя не смотивирует никто. Я понимаю, как тяжело родителям, которые это пережили. Потому что не хватает жажды жизни. Особенно если ситуация не слишком утешительная. Очень важны друзья, которые не дают тебе расслабиться. Заставляют мыть полы, стирать шторки, выходить на улицу, ходить за молоком — заставляют заниматься простыми бытовыми вещами. Нужен такой волшебный пинок, который вытолкнет тебя из той зоны, где люди страдают, туда, где люди не страдают. Большинство мам, которых я знаю, — это такие люди, которые берут себя за шкирку и вытаскивают. Даже если случилось самое страшное. Фонд Хабенского в этом плане очень помогает, потому что продолжает поддерживать не только во время лечения, но и если родители потеряли детей.

Чтобы отвлечься, Ольга переклеивала дома обои, разбирала и выкидывала старые вещи. А потом случайно нашла себе работу.

Когда они лежали в больнице, Ольга познакомилась с мамой другого ребенка, у которого была опухоль мозга. В марте прошлого года она вышла замуж за ее брата.

— Когда Полина болела, я была очень собрана, старалась держать ее в рамках и была с ней достаточно строгой. Когда наступила ремиссия, я расслабилась и стала более сентиментальной по отношению к ней. Я не вижу некоторых вещей, которые видит мой муж, которые нужно корректировать в соответствии с ее возрастом. За это я ему сильно благодарна.

В любой момент у тебя могут отобрать самое ценное

Алена и Аня


Когда Аня заболела, ей было 12 лет. Врачи не могли поставить диагноз. Сначала сказали, что у девочки гастрит, и усиленно лечили его. Невролог направила посмотреть глазное дно и сказала, что оно увеличено, но объяснила это тем, что у девочки сейчас пубертатный период, и просто выписала ноотропные препараты.

— У Ани была рвота, периодические головокружения и болела голова, — рассказывает ее мама Алена. — Я думала сначала, что она просто не хочет учиться. Но она стала отказываться есть, и мы стали предполагать, что у нее анорексия. Она стала худеть. Мы думали, что это может быть психологическое расстройство. С папой они мало общались, потому что он живет в другом городе. А перед тем, как у нее все эти симптомы проявились, он приехал в Москву. Они встретились, он пообещал, что будет каждый месяц приезжать. Но обещания он не выполнил. Она сама случайно узнала, что он снова приезжал в Москву, но ей даже не позвонил. И складывалась такая картина, что ее состояние было вызвано еще и этим. Поэтому мы решили отправить ее с бабушкой в Индию, учеба скатилась, а врачи не давали никакой конкретики.

Через месяц в Индии у Ани стал болеть глаз и изменилась походка, потому что опухоль сильно разрослась. Как только ее отвезли в больницу, ей сделали МРТ, поставили диагноз и в течение суток прооперировали.

— Когда ты находишься в этой ситуации, эмоции зашкаливают, но ты понимаешь, что нужно действовать, потому что слезами делу не поможешь, — вспоминает Алена. — 19 декабря ее прооперировали, а 21-го утром я уже была у нее. Мне быстро сделали визу. Весь полет я ревела, упершись в спинку впереди стоящего кресла. Это было самое сложное время, потому что ты летишь семь часов и нечего делать, кроме как анализировать все это.

Когда Аня лежала в больнице в Индии, к ним приезжали русские, которые живут там годами, помогали с переводом и морально поддерживали. Алена говорит, что она даже рада, что все случилось там, что Аню прооперировали за один день, что не нужно было ждать.


Сложнее всего маме с дочкой было уже после того, как закончилось лечение.

— Тебе уже никуда не нужно бежать, тебе уже не нужно ничего достигать. У меня еще есть дети. Младшей было на тот момент два года. И мне нужно было разрываться между больницей и детьми. А когда лечение закончилось, мы с Аней просто провалились. Она не видела смысла в жизни, не понимала, что ей делать. Я тоже сидела в таком состоянии подвоха: у меня трое детей, и вроде бы все хорошо, у Анечки ремиссия, но не покидало чувство, что в любой момент у тебя могут отобрать самое ценное. Болезнь забирает энергию, выбрасывает из полноценной социальной жизни. Но несмотря на внутреннее состояние отсутствия радости, я все равно была с улыбкой на лице, я не могла позволить себе при детях быть унылой.

В итоге Алена с Аней обратились к психологу, который направил их к психиатру. Дочке выписали антидепрессанты, потому что у нее вся энергия уходила на агрессию. Ее все раздражало вокруг, она не чувствовала никакой радости.

— Вроде все позади, но тебя как будто вырвали из обычной жизни, — рассказывает Алена. Антидепрессанты помогли Ане стать радостной, но нужно было постоянно увеличивать дозу, потому что без этого она снова начинала вести себя агрессивно.

- У меня больше нет апатии. Я поверила, что все хорошо. Но тот опыт никогда не забудется, потому что это часть нашей жизни.

После этого кораблекрушения нам пришлось все восстанавливать, чтобы снова запустить наш корабль в море.

В прошлом году Алена решила пойти учиться и поступила в магистратуру, чтобы изучать психологию. Она не знает, будет ли заниматься частной практикой, считает, что экономическое образование вместе с психологией — это хороший симбиоз. Помимо этого, она волонтерит в одном из благотворительных фондов и помогает потенциальным подопечным собирать документы для лечения.

Ане сейчас 16 лет. Вернуться в школу после болезни ей было тяжело, в шестом классе она училась на дому. В седьмом она перешла на дистанционное онлайн-обучение. Сейчас они с мамой решили сделать перерыв. Аня ходит на дополнительные занятия и рисует.

— Ей не просто влиться в коллектив, потому что она старше своих одноклассников. К тому же в школе шумно, и ей тяжело, — рассказывает Алена. — Но она хочет закончить 8-й и 9-й классы и переехать из Москвы в Калининград. У нее там друзья появились после реабилитационных программ. И там живет ее бабушка, с которой у нее очень тесная связь.

Поначалу Алену расстраивала ситуация со школой. Она пыталась как-то своим авторитетом заставить Аню учиться.

— В итоге я приняла ситуацию и поняла, что она все равно найдет свое дело, может быть, какое-то прикладное. Необязательно всем в университет идти, а если она потом захочет, то никогда не будет поздно.

Можете жалеть себя, но кроме вас никто ничего не сделает

Галина и Захар


В тот день, когда у сына Галины обнаружили опухоль мозга, умерла мама ее мужа. Во время разговора она плакала, но муж смог ее успокоить.

Захар, сын Галины, заболел в первом классе. Когда врачи в Самаре, куда мама с сыном приехали из Тольятти, обнаружили опухоль, они сказали, что операцию делать нельзя.

— Очень часто звонили родственники, мне приходилось каждому все рассказывать. В какой-то момент я очень устала и попросила просто передавать друг другу информацию. Иногда хотелось отвлечься, а из-за этих звонков приходилось каждый раз все это проговаривать. Днем я улыбалась, а ночью включала воду в ванной и ревела так, что, как я говорила, плитка отваливалась. Вес набирала я конкретно. Месяца за два я поправилась на 15 кг.

Так как в Самаре операцию делать не стали, Галина повезла сына в Москву в Центр Бурденко. Там ему сделали операцию, но сначала было неясно, какая это опухоль. А потом провели анализы, и врач сказала, что злокачественная.

Лучевую и химиотерапию провели Захару в Самаре. Во второй класс он пошел вместе со своими одноклассниками. Пока проходило лечение, Галина решала с ним задачи.

— Некоторые мамы на меня смотрели, как на сумасшедшую. Дело на выживание идет, а она мучает ребенка задачками.

Сейчас Захару 16 лет, и он учится в Бауманском лицее. В Москву он переехал вместе с мамой в августе.

— Я ехала не зарабатывать, а быть при сыне, чтобы он мог комфортно себя чувствовать, чтобы он тратил все свои силы на учебу.

Страх, конечно, есть до сих пор, хотя это уже уходит.

Первое время в Москве Галине было тяжело: проводила сына, а потом сидишь и ждешь, когда же он придет. Сейчас она устроилась в школьный буфет, но когда она только начинала искать работу, самооценка ее сильно упала. У нее есть специальность — педагог дошкольного образования. Семь с половиной лет она проработала в детдоме. Потом открыла свой небольшой магазин детской одежды в Тольятти, но с переездом с сыном в Москву его пришлось закрыть.

Галина мечтает, что, когда сын поступит в институт, она вернется домой. Он хочет поступать на факультет робототехники. Возвращаться в Тольятти он не хочет, но и в Москве задерживаться не планирует, Москва — не центр Вселенной. Один из городов, которые привлекают Захара, — Новосибирск.


С сыном они очень близки. Они часто куда-нибудь ездят гулять и покупают по дороге мармелад.

Галина не знает, были бы у них такие отношения, если бы Захар не болел, может быть, это никак не связано, а может быть, именно поэтому они стали так близки. Но болезнь заставила маму Захара по-другому взглянуть на некоторые вещи.

— Не знаю, стала бы я делать что-то безвозмездно, например, быть волонтером фонда, если бы всего этого не произошло. Раньше, наверное, я бы не стала тратить на других свое время. А сейчас стала трепетнее относиться к людям. И по-другому стала относиться к материальным ценностям. Сейчас для меня самое важное — это положительные эмоции.

Читайте также: