Лечение лимфомы в контакте

Лимфомы поддаются терапии значительно лучше многих других опухолей. Многие варианты лимфом можно вылечить совсем. Однако в некоторых случаях болезнь после стандартного лечения возвращается (рецидив) или является устойчивой к лечению (рефрактерной).
Показать полностью…

Если вы или ваш любимый человек столкнулись с подобными сложными обстоятельствами, добро пожаловать!

Эта группа создана для тех, кому не посчастливилось вылечиться сразу же и необходимо применять более агрессивную терапию или искать клинические исследования с новейшими лекарствами для победы над болезнью.

В группе вы найдете советы о том, как пройти лечение лимфомы максимально эффективно, найти клинику для лечения и подходящее клиническое исследование, если оно необходимо, как снизить проявления побочных действий лекарств, улучшить свое самочувствие и восстановиться после пройденной терапии.

В нашей группе мы решили открыть удобный чат для тех, кто готовится пройти или уже прошел аллогенную трансплантацию костного мозга.

Чат создан для оказания поддержки друг другу, поиска необходимой информации и специалистов.
Показать полностью…

Для того, чтобы вы были добавлены в приватный чат, вам нужно написать о себе в сообщения группы:
- Имя;
- Город;
- Диагноз и пройденное лечение;
- Клинику, в которой проходите, будете проходить или уже прошли лечение и на каком этапе находитесь в данный момент.






  • Все записи
  • Записи сообщества
  • Поиск

Данные положения призваны значительно повысить доступность и качество необходимой онкологической помощи для многих онкологических пациентов.

В состав международной исследовательской группы вошли крупнейшие научно-исследовательские институты России и США — Институт биоорганической химии им. Шемякина и Овчинникова (ИБХ РАН) и Институт Скриппс (Scripps Research, Сан Диего, Калифорния).

Начальная стадия клинических исследований включает в себя предварительную оценку и уточнение процесса распознавания клеток-мишеней, скрининга и определения базовых характеристик применения XCART в реальных клинических условиях. На этом этапе будет проведен набор пациентов, прежде всего со злокачественными B-клеточными лимфомами, для получения образцов опухоли, определения молекулярно-генетического профиля опухоли каждого пациента и настройки интерфейса XCART с учетом выявленных особенностей. План проведения клинического исследования 1 фазы также может быть расширен за счет включения разработки производственных процессов для получения аутологичных (собственных) Т-клеток от данных пациентов.

Хорошая новость для жителей г. Москва.

Он отметил, что в 99% случаев исследования ПЭТ/КТ проводятся для пациентов с онкологическими заболеваниями. Максим Смолярчук уточнил, что исследования и заключения стали доступны в сервисе ЕРИС/ЕМИАС и для врачей клинических специальностей. Это позволяет клиницистам лучше понять локализацию злокачественных образований и помогает эффективнее принимать решения о дальнейшей тактике лечения, а также подбирать локализации для взятия биопсии. Также важна возможность просмотра исследований в динамике для оценки эффективности лечения.

AUTO3: двойная CAR-T-терапия, новые данные о прогрессе в исследовании ALEXANDER.

Британская компания Autolus Therapeutics, разрабатывающая T-клеточную терапию AUTO3, экспрессирующую сразу два химерных антигенных рецептора (CAR), независимо нацеленных на CD19 и CD22, объявила на конференции ASCO20 о новых данных исследования ALEXANDER.
Показать полностью…
В этом исследовании фазы 1/2 оценивалась безопасность и эффективность AUTO3 с последующим введением 3 доз пембролизумаба для пациентов с рецидивирующей/рефрактерной диффузной крупноклеточной B-клеточной лимфомой (ДБККЛ).

При точке отсечения данных 27 апреля 2020 г., 23 пациента в КИ были оценены на безопасность и эффективность с минимальным периодом наблюдения 28 дней. AUTO3 переносилась хорошо, ни у одного пациента не было токсичности, ограничивающей дозу, и не было случаев смерти, связанных с лечением.

При дозе AUTO3 ≥ 150 х 10^6 клеток в двух режимах дозирования пембролизумаба: однократная доза пембролизумаба в день минус 1 (D-1) или три дозы пембролизумаба, начиная с 14-го дня, ни у одного пациента не было синдрома высвобождения цитокинов 3-го или более высокого уровня и никто из пациентов не испытывал никаких признаков нейротоксичности. В этих дозах 11 из 16 пациентов достигли полного или частичного ответа (69%), и 9 из 16 достигли полного ответа (56%). При этом все полные ответы были устойчивыми и продолжались при среднем наблюдении 3 месяца (от 1 до 12 месяцев). Кроме того, в рекомендованном диапазоне доз для 2 фазы КИ 150–450 × 10^6 клеток с пембролизумабом D-1 6 из 8 пациентов достигли полного или частичного ответа (75%), а 5 из 8 пациентов достигли полного ответа (63%).

КИ второй фазы ожидается во второй половине 2020 года.

От всей группы сердечно поздравляем Вас с этим праздничным днем!

Благодарим вас за милосердие и участие в судьбах пациентов, умение вселять уверенность и надежду на успешное лечение.

Желаем вам профессионального роста, счастья, благополучия и удачи!




Отделение трансплантации костного мозга (ТКМ) открылось в городской клинической больнице № 52 в Щукино в СЗАО. Отделение предназначено для оказания специализированной медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, нуждающимся в трансплантации костного мозга/гемопоэтических стволовых клеток крови.
Показать полностью…





Ибрутиниб может быть эффективен при классической рецидивирующей лимфоме Ходжкина после аллогенной трансплантации стволовых клеток и его активность не зависит от экспрессии опухолью БТК.

Классическая лимфома Ходжкина (кЛХ) является заболеванием с высоким процентом излечения;
Показать полностью… однако подгруппа пациентов с рецидивом после трансплантации аутологичных гемопоэтических клеток (аутоТГСК) и неэффективности новых агентов [таких как брентуксимаб-ведотин и ингибиторы контрольных точек ] имеет плохой прогноз. Инновационные стратегии необходимы для улучшения результатов для этой группы пациентов высокого риска.

Ибрутиниб является пероральным низкомолекулярным ингибитором тирозинкиназы Брутона (БТК), одобренным для пациентов с хроническим лимфоцитарным лейкозом мантийноклеточной лимфомой, лимфомой маргинальной зоны, макроглобулинемией Вальденстрема, а также может использоваться для лечения взрослых пациентов с хронической РТПХ. Доклинические исследования предполагают активность ибрутиниба при кЛХ.

В ретроспективный анализ было включено 7 пациентов с подтвержденным биопсией рецидивом кЛХ, которые прошли стандартную терапию и получали препарат ибрутиниб в дозе 420–560 мг один раз в день (на основе гематологических параметров). Ответы оценивались по стандартным критериям. Пять из семи пациентов (71%) имели аутоТГСК или аллоТГСК до ибрутиниба.

Три пациента получали ибрутиниб в дозе 420 мг один раз в день, а остальные пациенты получали дозу 560 мг один раз в день.

Четыре пациента (57%) ответили [три полных ремиссии (CR), одна частичная ремиссия (PR)]. Среднее время до ответа составило 2,9 месяца. Продолжительность ответа у двух пациентов, которые в конечном итоге прогрессировали, составил 2 и 5,5 месяцев. У оставшихся двух пациентов полная ремиссия продолжается (15+ и 3+ месяца).

Чтобы выяснить, была ли экспрессия BTK на кЛХ предиктором ответа на ибрутиниб, было проведено исследование архивных биопсий. Среди четырех ответивших пациентов после аллоТГСК архивная ткань была доступна у трех пациентов, и только у одного из них была выявлена экспрессия БТК на клетках Рида-Штернберга.

Таким образом, можно сделать вывод, что активность отдельного агента ибрутиниб в рецидиве кЛХ после аллоТГСК, по-видимому, не зависит от экспрессии БTK в опухолевых клетках. В настоящее время проводится исследование II фазы для оценки эффективности ибрутиниба у пациентов с р/р кЛХ (NCT02824029).


В сентябре 2017 года моя мама заболела лимфомой.


Мама из Северодвинска, это Архангельская область. Местные врачи поставили диагноз только через полгода. После этого мы год боролись с лимфомой и на какое-то время победили.

В этой статье я расскажу, сколько мы потратили на лечение и где взяли деньги. Предупреждаю сразу, что конец у этой истории будет печальный.

Как маме диагностировали лимфому

Онкологию начали подозревать только спустя пару месяцев. Тогда сделали биопсию лимфоузлов, но она получилась не с первого раза: несколько раз ее брали неправильно, поэтому результатов не было.

В конце концов диагноз все-таки подтвердили, хотя анализы еще на всякий случай отправили в областную онкологическую больницу в Архангельске для проверки. Это заняло еще три недели.


Что такое лимфома


Обычно первый симптом лимфомы — увеличение лимфоузлов. Не всегда это периферические лимфоузлы, которые можно увидеть при простом осмотре. Иногда в патологический процесс сразу вовлечены внутригрудные лимфатические узлы. Пациента может беспокоить сухой кашель, чувство нехватки воздуха, одышка. Если поражены внутрибрюшные лимфоузлы, то возникает боль, тяжесть, чувство переполнения в области живота.

При этом иногда даже при массивной опухоли у пациента может не быть значимых изменений в анализах крови. Только у части пациентов проявляются симптомы опухолевой интоксикации:

  1. Снижение массы тела на 10% за последние 6 месяцев.
  2. Повышение температуры выше 38 °C не менее трех дней подряд без признаков воспаления.
  3. Очень сильная ночная потливость.

Это все значит, что лимфому не так-то легко диагностировать.

Я узнала об исследовании, которое называется ПЭТ КТ — это метод диагностики онкологических заболеваний, в котором используют позитронно-эмиссионную (ПЭТ) и компьютерную томографию (КТ). Насколько я разобралась, ПЭТ КТ показывает очаги опухоли и помогает оценить развитие болезни.

Это довольно новое исследование: по ОМС в России его стали делать только несколько лет назад. В нашей региональной больнице его не упоминали. Но когда я спросила о нем на врачебном консилиуме, мы без вопросов получили направление.

Оборудование для ПЭТ КТ на тот момент было всего в 17 городах России: Москве, Санкт-Петербурге, Воронеже, Белгороде, Липецке, Екатеринбурге, Красноярске, Орле, Казани, Тамбове, Тюмени, Магнитогорске, Курске, Уфе, Челябинске, Хабаровске и Ханты-Мансийске. Ближайший к Северодвинску город — Санкт-Петербург, поэтому врач дал нам направление в петербургское отделение Российского научного центра радиологии и хирургических технологий. Без направления сделать ПЭТ КТ тоже можно, но это дорого: например, в 2019 году в этом центре исследование всего тела стоило 42 500 рублей.

стоит исследование ПЭТ КТ всего тела в 2020 году

Оказалось, что с городом нам повезло: нас готовы были принять уже через 2—3 дня после звонка в центр. В Москве даже за деньги исследование предлагали сделать самое раннее через полторы недели. По итогам повторной биопсии и результатов ПЭТ КТ врачи подтвердили, что у мамы лимфома, и довольно агрессивная.



Как диагностируют лимфому

Врач может заподозрить лимфому при увеличении лимфатических узлов, но диагноз ставят только по результатам биопсии. Если человек обнаружил у себя увеличенные лимфоузлы — лимфаденопатию — требуется обратиться к врачу. Дальше врач по совокупности клинических данных выбирает дальнейшую тактику обследования. При нарастающей лимфаденопатии — если лимфоузлы продолжают увеличиваться — нужно делать биопсию с обязательным гистологическим и иммуногистохимическим исследованием.


В Санкт-Петербурге на базе Северо-Западного государственного медицинского университета имени И. И. Мечникова работает Центр дифференциальной диагностики лимфаденопатий. Тут жителям Санкт-Петербурга и других регионов делают биопсию лимфоузла с гистологическим и иммуногистохимическим исследованием по ОМС.

Как мы выбрали больницу

Когда мы получили диагноз, стало понятно, что нужно как можно быстрее начинать лечение. Пять лет назад мама уже лечилась от рака шейки матки в областной онкологической больнице и все прошло хорошо, поэтому она была готова снова довериться местным врачам.

Но оказалось, что лимфому в Архангельской области лечат не в онкологической больнице, где хорошее финансирование и материально-техническая база, а в общей областной больнице. По очереди в эту больницу маму могли взять только через два месяца. Это слишком долго.


Мы стали искать подходящие больницы в других городах. Остановились на Центре онкогематологии и трансплантологии при Северо-Западном государственном медицинском университете имени И. И. Мечникова в Санкт-Петербурге. Там мы смогли начать лечение через 10 дней вместо двух месяцев.

Сразу после лечения врач сказал, что если бы мы не поторопились, скорее всего, мама была бы уже мертва. Такой вид лимфомы убивает человека меньше чем за год.

Почему важно время

Существуют разные варианты лимфом, они делятся на индолентные и агрессивные подгруппы.


Агрессивные лимфомы характеризуются высокой скоростью деления опухолевых клеток. Это приводит к быстрому распространению патологического процесса по организму, поэтому так важно в кратчайшие сроки поставить диагноз и начать химиотерапию.

Как получить квоту на лечение

Когда мы выбирали, где лечить лимфому, решили не рассматривать лечение за границей. Как нам сказали врачи, российские стандарты лечения лимфомы совпадают с европейскими, потому нет разницы в эффективности лечения в России и, скажем, в Германии.

Но есть разница в стоимости: лечение гражданам РФ покрывает бюджет. Полиса ОМС для этого не хватит, но можно получить квоту. Т—Ж уже писал, как выглядит процесс получения квоты на операцию в отдельной статье. Я расскажу, как было у нас.


Сначала мы собрали пакет документов:

  1. Результаты исследований ПЭТ КТ.
  2. Протокол решения врачебной комиссии архангельской больницы с направлением на лечение по программе высокотехнологичной медицинской помощи и выпиской из карты об анамнезе.
  3. Справку архангельской больницы о диагнозе мамы.
  4. Направление на госпитализацию, выданное в северодвинской больнице.
  5. Заявление о согласии на обработку персональных данных.

С документами мы пришли к своему лечащему врачу больницы в Северодвинске. Она передала документы вместе с заявлением на получение квоты в областную больницу, и мы стали ждать подтверждения. По закону на это у областной больницы три дня.

После этого все наши документы направили в лечебное заведение, которое было указано в заявлении. Как только областная больница подтверждает направление, пациенту выдают 14-значный номер, по которому можно отслеживать процесс на специализированном портале по ВМП.

Через неделю из Центра онкогематологии пришло положительное заключение. Какие документы нужны для госпитализации и когда приезжать, я уточняла по телефону.


Справка архангельской больницы с диагнозом мамы
Направление на госпитализацию из северодвинской больницы

Приключения перед госпитализацией

По телефону мы договорились с заведующей отделения гематологии в петербургском Центре онкогематологии о сроках госпитализации. И тут начались неприятности.

На фоне долгого приема обезболивающих у мамы открылась язва. Ей сделали полостную операцию, поэтому она не смогла приехать в Санкт-Петербург к дате госпитализации. Был риск, что начало лечения серьезно сдвинется.

Поскольку у мамы были очень неспецифичные для лимфомы симптомы, врачи в Центре онкогематологии хотели еще раз проверить ее биопсию. На это уходит примерно 14 дней. Но начать проверку без биоматериала мамы они не могли, а он был в Северодвинске. Кроме того, они могли провести исследование по ОМС только своим пациентам — а мама еще формально им не была.

мы заплатили за дополнительную биопсию

Результаты анализа подтвердили диагноз архангельских врачей, и маму наконец-то взяли на лечение.

Как маме лечили лимфому

Маме прописали шесть курсов химиотерапии по четверо суток каждый. Курс химиотерапии — это отдельная история с поступлением в больницу, исследованиями, подготовкой к процедуре, самой химией и восстановлением в больнице. Перерыв между курсами — 28 дней.

Чтобы этого избежать, пациенту ставят подключичный порт. Он позволяет избежать многочисленных внутривенных инъекций. Для установки подключичного порта нужна отдельная операция, которую проводит сосудистый хирург. Маме ее тоже сделали по квоте.


Установка подключичного порта выглядит так. Источник: Городская клиническая больница имени С. С. Юдина

После окончания шести курсов химиотерапии развитие заболевания у мамы остановилось. Далее ей предстояла пересадка костного мозга. В Центре онкогематологии пересадку не проводят, и нам дали направление в другую больницу, Исследовательский центр онкологии им. Петрова — тот самый, где ранее маме делали ПЭТ КТ. Для пересадки костного мозга у мамы дважды брали клетки, но их не хватило. В итоге пересадку не провели.

Квота покрыла все расходы на лечение. Кроме самой химиотерапии и операции по установке подключичного порта в лечение вошли консультации врачей, исследования, медицинские манипуляции вроде забора крови и установки капельницы. Если бы у нас получилось сделать пересадку костного мозга, квота покрыла бы и ее.


Мне было неловко спрашивать врачей, сколько стоит та или иная манипуляция. Судя по словам маминого врача, для россиян лечение всегда бесплатно: если не хватает полиса ОМС, оформляют квоту. Для иностранцев курс стоит от 50 до 200 тысяч и более. На сайте НМИЦ онкологии им. Петрова я нашла стоимость всех услуг.

Для примера я свела в таблицу некоторые процедуры и операции, которые делали маме, и их стоимость.

Мне сразу же назначили снимок ПЕТ/КТ через 2 дня. Сделали снимок и вот мы пришли к профессору для получения результатов. Профессор очень позитивный человек, рассказал что у меня "средний случай", назвал стадию 2А, объяснил что светились узлы на шее слева, узлы над левой ключицей, под левой ключицей, средостение и правый подмышечный лимфоузел. Все узлы находились над диафрагмой, костных и других поражений выявлено не было. Т.к было поражено больше чем 3 группы узлов это считается как дополнительный фактор риска.

После всего этого профессор рассказал о предстоящем лечении. Из-за фактора риска было решено делать более агрессивную химиотерапию а также будет решаться после лечения необходимость проведения лучевой терапии. Мне было назначено 2 курса BEACOPP эскалированный (более сильная версия обычного BEACOPP) + 2 курса более легкой химиотерапии ABVD . Профессор также подбодрил нас, сказав что я буду здоров через полгода и что все лечение успеют начать еще до начала Рождественских праздников 😊

Также врач спросил по поводу наличия детишек и если планируем их иметь, то будет лучше сделать криоконсервацию, что собственно и было сделано, в первый день я сдал все анализы и на второй день уже сделали все процедуры и я в принципе был готов приступать к

По поводу лечения было решено что весь 1 курс я буду находиться в больнице под наблюдением врачей, при более менее нормальной переносимости следующий курс уже сказали что буду проходить амбулаторно.

В середине декабря меня госпитализировали, сделали УЗИ брюшной полости, проверили сердце, легкие (на каком то аппарате в который нужно дуть по определенной схеме 😊) и конечно же анализ крови из вены а также анализ крови из уха. Все анализы были в норме. Врачи все подробно рассказали как будет проходить химия, предоставили целую папку документов с описанием схемы, возможных побочных эффектов. Нужно было со всем ознакомиться и подписать. Было не очень позитивно читать пару абзацов в конце, в них описывалось что лечение конечно дело хорошее, но никто не может вам гарантировать выздоровления при таком диагнозе, но мы сделаем все возможное. Деваться некуда, я был настроен позитивно 😊.

И вот настало время химии. Схему BEACOPP эскалированный описывать не буду, в интернете в принципе много информации (напишу лишь что курс длится 21 день). Порт мне не ставили, все через канюлю. Перед каждой химией вливали через систему противорвотное. Первый курс был самым легким, видимо организм еще не понимает что происходит и не успевает как то сильно реагировать. После вливаний через пару часов начиналась слабость, подташнивало, но рвоты на протяжении всех курсов химии не было. Когда становилось плоховато я старался спать, после сна было намного легче )

Также меня всегда просили говорить если сильно тошнит или что-то болит, для того чтобы мне дали таблетку от тошноты или поставили систему (всегда в принципе помогало). У немцев очень трепетное обращение к болевому синдрому, всегда просят оценить свою боль по шкале от 1 до 10 и всегда говорят что нельзя терпеть, вы лучше скажите нам и мы сделаем все, чтобы вам было комфортнее и приятнее.

Каждый день рано утром мне приносили целую горсть таблеток, все было разложено по контейнерам (утро, день, вечер, ночь), помню что первые несколько дней химии приходилось пить до 15 таблеток в день ), в них входила сама химия + таблетки для сохранения работоспособности органов, от побочных эффектов, а также для желудка.

После 8 дней химии становилось лучше, я чувствовал себя более менее хорошо, гулял по больнице, общался с соседями, смотрел фильмы, чтобы хоть как то развлечься ). В больнице также была небольшая библиотека, отдельная столовая если захотелось съесть чего то еще, интернет и телефон стационарный (нужно было докупить отдельно), а также небольшой магазин и довольно большая церковь. На Рождество там были проведены празднования для пациентов + каждому вручили небольшие подарки.

Немного о распорядке дня: каждое утро начиналось для нас в 6 утра, когда заходили медсестры с катающимся на колесах компьютером, меняли нам постельное белье, узнавали состояние все при этом записывая, а также каждый день мы взвешивались и извините за подробности спрашивали когда последний раз был стул, для того чтобы в случае чего дать соответствующие медикаменты. После этого к нам заходила уже другая медсестра, которая брала на анализ кровь у каждого из пациентов. Затем был завтрак и снова химия а затем и обход врачей.

При 1 курсе химии стоматита почти не ощущал, даже не давали мне никакие лекарства против него, чувствовал лишь сухость слизистой, болей не было совсем.

В целом 1 химия прошла нормально, под конец курса немного упали лейкоциты, но восстановились за неделю. Врачи сказали что в целом я перенес химию нормально и следующий курс уже будет сделан амбулаторно. Я был выписан домой 30 декабря со всеми предписаниями что я должен принимать дома, также дали запас таблеток на первое время, т.к на новый год тяжело попасть к врачу для получения рецепта и дальнейшей покупки лекарств. Хотел бы добавить, что на протяжении всех курсов химиотерапии я принимал антибиотики через день для защиты от инфекций ЛОР органов + каждое утро таблетки для желудка.

Т.к выписали меня 30 декабря – у меня получилось встретить Новый Год в кругу родных и близких 😊😊😊😊😊

Хоть и хотели сделать следующий курс амбулаторно – ничего не вышло. В следующей части продолжу свой рассказ.

Всем спасибо за поддержку и крепкого здоровья ! 😊😊




Ладно хоть не EACOPD-14 прописали, а так терпения, его много понадобится

Вроде это в России разработали этот протокол , тоже самое что и beacopp 14, но без блеомицина и прокарбазин заменили на дакарбазин.

Сам с мамой бегал, сейчас на поддерживающей (не знаю как назвать) капельнице раз в два месяца. Правда у нее Неходжкинская лимфома.

Интересно было бы почитать твой новый пост

Привет, на днях будет новый пост :)

Выложил новый пост )

Лимбальную пункцию делают, при поражении костного мозга, в основном, это происходит при НЕ Ходжскинской лимфоме.

Эм, диагностирования чего? Зачем в здоровый костный мозг вливать какие то препараты?

Так значит у вас поражён костный мозг, для этого и диагностируют. Где проходите лечение? Фамилия Зюзьгин о чём то говорит?)

Образцы костного мозга не брали? Перед лечением? У меня брали образцы кости, и самого костного мозга.

Просто я сам прошёл 2 курса BEACOPP, 4 курса ABVD. В данный момент прохожу лучевую терапию.

Нет, не брали, сделали ПЕТ/КТ только.

Я и лимфома. Часть 6. Лучи


До застывания масса, из которой изготавливается маска, весьма пластичная, приятная на ощупь. Многим маску растягивают на уровне носа и рта – мне подошли, так сказать, заводские настройки. Маска фиксирует пациента к столу в аппарате ЛТ. Маска не защищает органы и ткани от воздействия ЛТ. Как по мне, врачу удобнее с маской чем без нее – на укладку пациента тратится меньше времени. И пациенту спокойно, ведь лучи ударят в обозначенную цель - в этом особенность линейника, поскольку прилегающие зоны повреждаются значительно меньше, чем это было на аппартах ЛТ более старших поколений.

После застывания на маске расставили крестики – пометки для аппарата ЛТ. Стоит отметить, что еще на консультации доктор забрала у меня все диски ПЭТ-КТ для определения зон облучения. Сама процедура занимает относительно немного времени.


Первые два сеанса маска немного мешала, потом я к ней привыкла. У меня было несколько перерывов на длительные выходные (как раз Пасха и Первоймай), один сеанс сместился из-за поломки линейника, но это не критично.

Процедура облучения длится от силы 15 минут. Из лучевых реакций я получила небольшой ожог на шее и ключицах, будто поджарилась на солнышке, хотя постоянно смазывала зону облучения Пантенолом. Лейкоциты не падали – Зарсио колоть не пришлось. Во избежание ожога пищевода врач назначила пить оливковое масло. Самочувствие оставалось хорошим.

Сеансов было назначено 15 с общей лучевой нагрузкой в 30 Грей. Через три месяца после окончания ЛТ положено сделать контрольную ПЭТ-КТ. Мой контроль назначен на август.

Больше всего на свете я хочу длительной стойкой ремиссии. Сейчас, спустя полтора месяца после лучей и три месяца после химии, моя жизнь вернулась в прежнее русло. Разве что на работу я так и не вышла – скоро пойдет пятый месяц удаленки. Раз в две недели я сдаю анализ крови – лейкоциты давно выровнялись, гемоглобин и прочие показатели в норме. Только лимфоциты пошаливают.

Я перестала жестко ограничивать себя в еде и вернула дохимический вес (во время химиотерапии я похудела на 4 килограмма, хотя с виду – на все 15). Чувствую себя хорошо, но на улицу продолжаю выходить в маске – перспектива умереть от короны меня не прельщает. С марта-месяца не ношу парик – в Киеве я не стеснялась выйти на улицу лысой, а сейчас просто уже нет необходимости. Кудряшек, по всей видимости, не будет)))


Мне кажется, что я осталась прежней, но временами чувствую, что я заново учусь жить: ограничивать себя от негативных эмоций, ненужных людей и информации-фастфуд. Очень хочу отрастить волосы длиной в 35 см – не для себя, а поделиться ними с другими онкопациентами. Я верю, что моя история со счастливой развязкой, и буду несказанно рада, если она поможет кому-то из вас принять диагноз и себя в новом статусе.

Друзья, вернусь к вам в августе с результатами контроля. Будьте здоровы и мойте руки с мылом!


Нужна помощь!

У моего отца диагностировали глиобластому (опухоль ГМ) в 2019 году. Сейчас изменили схему лечения. Необходим курс химиотерапевтического препарата "Ломустин". Всего 4 таблетки.

В аптеках города попросту нет. Кроме того, это не льготный препарат. В онкодиспансере тоже нет. Под заказ в аптеке ответили, что поставщик уведомил об окончании поставок данного препарата на неизвестный срок, до конца года точно не будет.

Возможно у кого-нибудь остался препарат или же у кого-то есть знакомые в аптеках, у которых есть возможность его заказать.

Эл. почта: jurist.goncharov@gmail.com

P.S. Если препарат есть в МСК, у меня есть возможность выкупить его там. Без рейтинга.

Лимфома Ходжкина 4B. Симптомы, диагноз

Привет, меня зовут Вова и мне 20 лет. Незадолго до своего дня рождения я узнал, что у меня онкология. Где-то с 7-го класса я боялся заболеть раком и вот бляха получил.

Симптомы начались довольно давно. После окончания первого курса универа (2018г. ) у меня начался сильный кашель, который не проходил на протяжении двух месяцев. Учился я в Польше, но на каникулы приехал домой в Украину. С кашлем я пошёл к местному терапевту и он даже не направив на рентген выписал антибиотик от бронхита. Я пропил антибиотики и мне стало легче, однако через месяц кашель вернулся, но он был не таким сильным. Я решил забить х"* и никуда не обращаться, но время шло, а кашель оставался. Зимой, после сессии я решил обратиться в частную клинику в Варшаве. Я попал к тервпевту-пульмонологу и он заставил меня пройти рентген грудной клетки (перед и левую сторону отдельно т.к. ему не нравилось дыхание левого лёгкого), там все оказалось чисто, поэтому он развел руками и сказал, что не знает почему я кашляю, это был декабрь 2018. Я со спокойной душой покинул кабинет и следующий мой визит к врачу был уже летом 2019, на этот раз беспокоила изжога и трудность в проглатывании пищи. Мне выписали омепразол и я дальше пошел гулять.

В декабре 2019, как раз перед новым годом меня начала беспокоить слабость, тахикардия и ночная потливость, поэтому я опять отправился к врачу. На слабость и тахикардию я обратил внимание, а вот за ночную потливость я врачам не сказал, хз почему. Мне сделали ЭКГ , эхо сердца и сказали шо все в порядке, кстати, это было во время зимнего перерыва в учебе, поэтому я был в Украине. Направили сделать анализы и они показали повышенные лейкоциты, уменьшенные лимфоциты и еще какие-то показатели, отклонения были незначительны, поэтому я забил хер и уехал в Польшу на учёбу.

Но в феврале уже этого года я нащупал твердые шарики у себя на шее. Они не болели, но заметил я их после того, как отекла шея, тогда было больно. Я почитал в инете о чем это может говорить и мягко говоря обосрался. Сразу же записался к тому самому терапевту, что я был в декабре 2018. Он пощупал меня и сказал, что дела могут быть не очень, отправил на узи лимфоузлов и рентген. На следующий день я сделал узи и рентген. Если после узи еще было совершенно непонятно шо цэ такэ, то когда я прочитал заключение рентгенолога, земля ушла из под ног. В глаза сразу бросилась надпись "wskazana pilna konsultacja onkologiczna" на русском значит "показана срочная онкологическая консультация". Если кратко, то у меня было расширена тень средостения и корней легких.

Я не знал что мне делать, после того как врач увидел результаты, он сразу сказал, что возможно это лимфома Ходжкина и надо лечь в больницу на диагностику. Нужно выполнить КТ и биопсию лимфоузла. Он распечатал направление, перезвонил глав врачу той больницы и сказал приходить через два дня с вещами по указанному адресу. Я был немного испуган, но прекрасно понимал, что страховки у меня нет. Как оказалось сделать ее очень просто, особенно если ты студент, но надвигалась пандемия коронавируса и на следующий день я был в Украине.

Через день я попал в больницу, где полтора года назад моему дедушке делали операцию по удалению опухоли кишечника (операция прошла успешно). Я не знал к кому пойти, поэтому спросил совета у врача, который оперировал деда. Он выслушав мои симптомы, тоже предположил лимфому и направил меня сделать узи брюшной полости и всех периферических лимфоузлов. Оказалось, что лимфоузлы были и в брюшной полости и в паху и подмышками и на шее с двух сторон + увеличена селезенка. Направили к гематологу. Ее в тот день не было, поэтому хирург узнал у нее по телефону список анализов и назначил нам стрелку через день.

Я сдал анализы (соэ было 51, лейкоциты повышены, лимфоциты понижены), пришел к врачу (врач оказалась кандидатом медицинских наук). Она прощупала меня, спросила болят ли мои лимфоузлы, я ответил, что нет и услышал ещё раз о возможном диагнозе — лимфома Ходжкина. В добавок она рассказала как это заболевание лечить и привела кучу примеров из клинических случаев своих пациентов с лимфомой. Также она позвонила хирургу и в этот же день назначила биопсию, а также договорилась с главным врачом центра репродукции, чтобы я на следующий день смог отдать на криоконсервацию часть своего генетического материала (на случай потери фертильности)

Сама биопсия прошла успешно. Все происходило под местным наркозом. Мне вкололи обезбол и вырезали 4 лимфоузла с шеи (просто конгломерат был). Хирург был очень веселым, постоянно шутил и даже умудрялся отвечать на телефонные звонки во время операции. Также он постоянно спрашивал больно ли мне и когда я говорил, что что-то тянет, он сразу колол новокаин. Лимфоузлы положили в банку с формалином. Врач сказала отправить их на гистологию и ИГХ. Пришлось ехать в другой конец города в лабораторию, где мы отдали образцы. Через неделю пришло заключение, где было указано, что это действительно Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз. Узнав результаты, врач сказал делать ПЭТ КТ.

Тут мы столкнулись с проблемой немного. В Украине всего 3 места, где можно это сделать, Феофания, Центр Ядерной Медицины и изарильская клиника "Lisod".

Врач рекомендовала Феофанию, но там был какой-то ремонт и я записался в Центр Ядерной Медицины. Было место на день раньше в Lisod, но разница в цене почти в два раза, 9к vs 17k гривен

25-го марта я сделал ПЭТ и когда я читал результаты, я был в ужасе. Я конечно ожидал, что будет плохо, но блин не настолько.

" на момент исследования выявлено Пэт/кт признаки метаболического накопления ФДГ в лимфоузлах выше и ниже диафрагмы, в селезенке, в костях скелета, в образовании в 1 межреберье слева с распространением на верхушку левого легкого.

Гиперфиксация рфп в восходром отделе ободовой кишки требует дообследования - колоноскопия с гистологической верификацией для исключения сдокачественного процесса."

Вот такая шляпа. Сказать, что я был подавлен, ничего не сказать, но врачи поверили в меня, а поверил им и буквально через день у меня началась химиотерапия по протоколу beacopp esc.

Сейчас прохожу четвёртый курс. О первых трёх и результате промежуточного ПЭТ напишу в следующем посту. Спасибо за внимание.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.