Кто вылечился от лимфомы беркитта
Врачи разделяют лимфомы на ходжкинскую и неходжкинские (НХЛ). Они по-разному развиваются и реагируют на лечение. Лимфома Ходжкина (лимфогранулематоз, рак лимфоузлов) — довольно редкая болезнь, неходжкинская встречается чаще и включает более 30 разновидностей.
Одна из самых агрессивных форм неходжкинской лимфомы — лимфома Беркитта, но даже ее можно вылечить.
Можно ли вылечить неходжкинскую лимфому у ребенка?
Согласно данным Американского общества исследования рака (ACS), успешность лечения этого онкозаболевания — 86%. Это означает, что 86 детей из 100 входят в ремиссию (симптомы исчезают, а болезнь принимает хронический характер).
Понять, что скрывается за этими цифрами, помогут истории тех, кто вылечился от неходжкинской лимфомы.
Каролина Конягина — одна из них. Маленькая пациентка Bookimed, которая победила лимфому Беркитта в 4-летнем возрасте.
Простуда или рак?
Первые симптомы лимфомы Беркитта проявились, когда девочке было 4 года — увеличились лимфоузлы. В местной поликлинике это приняли за осложнения от простуды и прописали примочки. Состояние ребенка ухудшалось — без правильного лечения пациент с неходжкинской лимфомой может прожить лишь несколько месяцев.
— Ребенок переболел простудой, и после заболевания у дочки на шее увеличились лимфоузлы. В поликлинике нам прописали примочки, но они не подействовали, наоборот, лимфоузлы стали твердыми, — вспоминает Мария, мама ребенка. — Нас направили к хирургу, он прописал колоть антибиотики. Через 3 дня у дочери надулся живот, после этого врачи заподозрили, что все гораздо серьезнее.
Оказалось, что у девочки увеличились почки.
После комплексной диагностики оказалось, что у девочки увеличились почки: размер одной из них достигал 18 см (норма для ее возраста — не больше 8 см).
— Каролину осмотрел доктор. Он обнаружил, что подчелюстные лимфоузлы тоже увеличены. Девочке провели биопсию лимфоузла, сделали рентген и компьютерную томографию. Врачи собрали консилиум и поставили окончательный диагноз “лимфома Беркитта”, — рассказала Мария.
Доктора стали сразу же капать ребенку препараты высокодозной химиотерапии.
Лечение лимфомы в г. Днепре
— В отделении на 35 детей было всего две медсестры, они попросту не успевали ставить капельницы по часам. При химиотерапии это очень важно, поэтому мне приходилось бегать и буквально за руку приводить их к Каролинке, — вспоминает мама девочки. — Еще я постоянно переживала, не поддельные ли препараты приобрела.
Первый курс химиотерапии вызвал многочисленные осложнения.
— У ребенка начались проблемы с мозговым кровообращением, сердцем, почками. У девочки отнялась речь, она не могла встать с постели, — рассказывает Мария.
Лечение проходило в городе Днепре. Гематолог посоветовала семье искать варианты лечения за рубежом, поскольку второй блок химиотерапии ребенок может не пережить.
Мария обратилась в сервис по подбору медицинских решений Bookimed.
— Сама, без поддержки Bookimed, я никогда бы не решилась поехать на лечение в другую страну. Все эти переговоры с представителями клиники. Не думаю, что справилась бы, — признается мама ребенка.
Bookimed и выбор клиники
Комментарий специалиста Bookimed, врача-координатора Алены Дыбенко:
— Мы изо всех сил старались помочь Каролине. Когда мама девочки обратилась к нам, ребенок был в тяжелом состоянии, находился в реанимации. Организовывать лечение пришлось быстро, а многие зарубежные больницы не принимают пациентов, которые уже начали химиотерапию на родине. Нам удалось договориться с одной из ведущих клиник в Турции — университетским госпиталем Медипол. Каролину приняли в турецкой больнице уже через 2 недели.
Отзывы о лечении неходжкинской лимфомы в Турции
Представители клиники забрали ребенка из аэропорта на машине скорой помощи. Девочка была в очень тяжелом состоянии, в первую очередь ей нужна была восстановительная терапия.
— В Турции мы провели полгода, но пролетели они быстрее, чем месяц в днепровской больнице. Мне не нужно было самостоятельно покупать лекарства и искать медсестру — она сама вовремя приходила и ставила капельницу, — говорит Мария.
В клинике ребенку провели 4 блока щадящей химиотерапии. Каролине давали противоопухолевые препараты, которые подобрали индивидуально. Лечение остановило рост опухоли и ее распространение по организму.
Плановое обследование, которое недавно проходила Каролина, показало, что ребенок здоров.
Мама Каролины благодарна всем, кто помогал спасти ее дочь: докторам, благотворителям, которые пожертвовали деньги на лечение, специалистам Bookimed, которые организовывали поездку и все время оставались на связи.
— Хочу сказать тем, кто оказался в такой же ситуации: главное — вера в то, что вы сможете через все это пройти, нельзя опускать руки. Надо бороться, искать варианты лечения за рубежом, — советует Мария.
Сейчас ее девочка воплощает в жизнь свою мечту — занимается танцами, и уже получает первые награды.
➤ Врачи-координаторы Bookimed подберут для вас клинику и доктора, которые специализируются на лечении неходжкинских лимфом. Мы учтем особенности медицинского случая, ваши потребности и пожелания. Вы получите индивидуальную программу процедур со стоимостью и сможете заранее спланировать бюджет поездки.
➤ Bookimed — международный сервис по подбору медицинских решений и организации лечения более чем в 25 странах. Каждый месяц наши врачи-координаторы помогают 4 000 пациентов. Наша миссия — предоставить каждому необходимое медицинское решение и оказать помощь на всех этапах: от выбора клиники и организации поездки до возвращения домой. Мы остаемся на связи с вами 24/7, чтобы ваш путь к здоровью был простым и комфортным.
➤ Услуги Bookimed для пациентов бесплатны. Подбор решения и организация поездки не влияют на ваш счет за лечение.
Оставьте обращение, чтобы получить консультацию врача-координатора Bookimed.
Этот ЖЖ создан для срочнейшего поиска больницы/врача, который возьмутся попытаться вылечить мальчика 15 лет с раннем рецидивом лимфомы Бёркитта (локализация в малом тазу).
Родители мальчика доверяют врачам, которые лечили и лечат мальчика, и отдают себе отчёт об объективно крайне неблагоприятном прогнозе. Лечащие врачи откровенно признают, что методика, которую они сейчас применяют - наверняка не вылечит ребёнка, альтернативы они не знают, экпериментальные методики в больнице не используются, собственные исследования не ведутся. Поэтому я, как член семьи, обращаюсь ко всем врачам-онкологам с убедительной просьбой как можно шире распространить это сообщение в профессиональной среде - ВДРУГ есть место и специалисты, которые возьмутся за этот случай. Мы рассмотрим все, в том числе экспериментальные, методики и протоколы.
В последующих сообщениях выложена история болезни и все документы, необходимые для понимания происходящего.
Убедительная просьба:
не важен город, страна, ведомственность, наличие квот итп. - если Вы можете просто посоветовать куда/ к кому обратиться с этим конкретным случаем, подскажите нам, пожалуйста.
Пишите, пожалуйста, в личное сообщение. Комменты оставляю для незарегистрированных пользователей.
Ещё раз прошу отзываться только по существу - мы ищем больницу, методику, врачей.
Мы категорически не ищем альтернативную медицину, гомеопатов, экстрассенцев и пр. Если Вы религиозны - помолитесь за мальчика своим Богам, спасибо.
ИСТОРИЯ для специалистов:
1. в декабре 2012 года у ребёнка была диагностирована лимфома Бёркитта, локализация в брюшной полости, 4 стадия (на основании общего состояния, всех анализов + отдельные клетки в костном мозге). Ребёнок - москвич, все анализы достоверны и продублированы в нескольких специализированных центрах. Проведена курсовая химиотерапия с первого января по май 2013 г.
посмотреть выписку
2. С июня по октябрь 2013 г. мальчик чувствовал себя абсолютно здоровым, прибавил в весе до своей нормы (+15 кг), никаких внешних проявлений и недомоганий не было. 20 сентября он прошёл обследование в Центре им. Блохина: анализ крови+биохимия+осмотр врача+УЗИ - никаких отклонений не выявлено, врач даже усомнилась, что была правильно поставлена 4 стадия.
3. 28 октября 2013 г. ребёнок заметил у себя признаки асцита+болезненное мочеиспускание. В больнице, к которой прикреплены, было сделано полное обследование + КТ с контрастом + анализы + пункции. Подтвердился рецедив - опухоль с изначальной локализацией с малом тазу.
посмотреть анализы
4. С 1 ноября 2013 г. врачи начали лечение в стационаре.
посмотреть начатое текущее лечение.
В благоприятный исход врачи не верят сами. Пересадку костного мозга или облучение считают бессмысленными. Про результативное экспериментальное лечение - случаев успешного излечения не знают.
Наши попытки помочь ребёнку воспринимают адекватно - предоставляют копии любых документов.
После праздников будут ещё результаты анализов (отвезены в институт Рогачёва) - выложу.
Результаты обращений в клиники - буду выкладывать. Пока отказался принимать Центр в Обнинске - детей не лечат.
СПАСИБО за максимальный перепост врачами и в специализированных сообществах.
Многих интересует вопрос, что это такое – лимфома Беркитта, и какие способы лечения данного заболевания существуют. Лимфома Беркитта – злокачественное заболевание, развивающееся из В-лимфоцитов. Относится к классу неходжкинских лимфом.
Опухоль отличается высокой степенью злокачественности. Из места первичной локализации раковые клетки с током крови быстро достигают костного мозга и спинномозговой жидкости.
Если лечебные мероприятия не проводятся – летальный исход наступает в кратчайшие сроки.
Злокачественное новообразование названо по имени английского врача Томаса Беркитта, который впервые выявил ее в Африке. У своих пациентов он увидел быстрорастущие опухоли на верхней и нижней челюсти, которые приводили к уродствам.
Происхождение патологии
Выявить определенный пусковой фактор до сих пор не возможно.
Существуют причины, которые в комплексе могут спровоцировать развитие болезни:
- воздействие радиации,
- влияние химических веществ,
- наличие в организме вируса Эпштейна-Барр.
Распространенность
Лимфома Беркитта встречается преимущественно в станах Африки и Океании. Возраст больных – от 3 до 7 лет. С повышением заболеваемости ВИЧ-инфекцией количество случаев лимфом возросло как у взрослого населения, так и у детей.
I – поражение одной анатомической области.
IIa – вовлечены две смежные области.
IIb – поражены 2 или более областей по одну сторону диафрагмы.
III – по обе стороны диафрагмы.
IV – в процесс вовлекаются структуры центральной нервной системы.
Проявления заболевания
Выделяют различные формы лимфомы, которые различаются по локализации.
Характеризуется развитием опухолей в костях лицевого черепа. Они могут быть единичными и множественными. При прогрессировании заболевания новообразования распространяются на слюнные железы и щитовидную железу.
Лимфома Беркитта имеет склонность к быстрому росту, что проявляется разрушением костей, деформацией лица, нарушением жевания, глотания и даже дыхательной функции.
Как и большинство злокачественных опухолей, данный процесс сопровождают общие симптомы: лихорадка, потливость, общая слабость, недомогание, потеря веса.
Метастазирование происходит в кости позвоночника (сдавление спинномозговых нервов, парезы, параличи, нарушение функции органов малого таза), бедренные и тазовые кости.
Располагается на латеральной части носового хода или в среднем носовом ходе. Клетки опухоли быстро распространяются в носоглотку, дают метастазы в регионарные лимфатические узлы.
Первым признаком такого состояния является нарушение дыхания через нос. Позже появляются слизистые или гнойные выделения, иногда с примесью крови. По мере роста происходит поражение слухового и тройничного нерва, симптомами которых являются снижение слуха и боли в мышцах лица.
Имеет быстропрогрессирующий характер. Мишенями для опухоли становятся печень, почки, поджелудочная железа, тонкий и толстый кишечник, яичники. Их поражение проявляется болью в области живота, нарушением пищеварения, интоксикацией, возможна желтуха или кишечная непроходимость.
При такой форме постановка диагноза вызывает затруднения в связи со схожестью клинической картины со многими заболеваниями органов брюшной полости.
Диагностические меры
Проводится осмотр больного, обследование лимфатических узлов с биопсией и гистологическим исследованием, лабораторные исследования (общий анализ крови – лейкоцитоз, атипические клетки). Применяют и инструментальные методы обследования – рентгенографию (при поражении костей), УЗИ органов брюшной полости, КТ, МТР.
Сходную клиническую картину имеют лимфобластная лимфосаркома, лимфобластный лейкоз, ретикулосаркома. Для постановки диагноза обязательно проводится гистологическое исследование с последующим иммуноферментным анализом.
Лечебные мероприятия
Лечение лимфомы Беркитта комплексное и включает использование полихимиотерапии, иммуномодуляторов, симптоматических и общеукрепляющих препаратов.
Из группы химиотерапевтических средств применяют Циклофосфан, Эмбихин, Винкристин, Сарколизин, Метотрексат.
В качестве иммуномодуляции используют высокие дозы рекомбинантных интерферонов (Роферон).
Проводятся исследования использования иммуноглобулинов для лечения данной болезни. Существуют данные, что противовирусные препараты могут улучшить эффективность терапии (Ганцикловир, Фоскарнет).
Хирургическое лечение показано на тяжелых стадиях заболевания, например, при назофарингеальной карциноме. При поражении костей лицевого черепа вмешательство не производят, так как существует значительный риск кровотечения.
Сколько живут с этой патологией?
При своевременно начатом лечении прогноз благоприятный. Цитостатики дают быстрый положительный эффект, обеспечивают ремиссию болезни. Выявлено, что отсутствие рецидива в течение одного года обеспечивает полное выздоровление пациента. Если лечебные мероприятия не проводятся – летальный исход наступает в кратчайшие сроки.
Это мой первый пост, думаю тема рака и его лечения будет еще долго актуальна, поэтому я расскажу свою историю. Буду местами выражаться своим языком, не очень хорошо просвещен в медицинских терминах.
Как потом всплыло, все началось еще в апреле при ежегодной проверке на мед осмотре. Я смотрел анализы на следующем призыве, уже тогда СОЭ в крови было порядка 20 мм/час. А так же, как помню сам, на флюорографии написали нужен дополнительный рентген легких. Естественно написали это карандашом и поставили печать, что ничего нет. Наши любимые военкоматовские врачи не сделали на этом акцент, просто посчитали, что те врачи написали по ошибке.
Начало.
Лето. Июль месяц на дворе. Я недавно окончил учебное заведение и собрался устраиваться на работу. Проходя мед осмотр, сдавал кровь и прочие анализы. СОЭ в крови на тот момент было в районе 40-50 мм/час. Терапевты спрашивали, не болею ли я и направил меня к моему терапевту в поликлинику. Он после осмотра ничего не выявил и написал какую-то простуду, что бы меня пропустили. Врачи сомневались, но пропустили. Уже хорошо.
Через месяц, в августе начался легкий кашель. Скидывал все это на простуду. Через небольшой промежуток времени появилась боль при вдохе в области сердца. Меня это начинало напрягать и направился к участковому терапевту. СОЭ было на том же уровне. Мне поставили диагноз Острый трахеит. Пролечился, стало легче, кашель пропал и я расслабился.
Прошло еще какое-то время, пришла осень. Кашель вернулся в сентябре, я его так же игнорировал, скидывал на простудное, осень же.
В октябре снова начался военкомат и эта вся врачебная волокита. Сдав кровь, направился к их терапевту. СОЭ было уже 82 мм/час. Врач увидев это, опросила. По крови и кашлю сказала, что у меня бронхит, и естественно направили к участковому терапевту для подтверждения. Прибыв снова в поликлинику, врач направила на анализы и рентген легких. К слову рентген мне сделали неправильно, точнее верно, но описали не так. В описании было сказано, что у меня сердце справа. Так же сказано было про легкие, что они чистые и ничего не наблюдается. Ничего естественно не понимал. Все хорошо, но анализы и кашель есть. Откуда собственно это все ? Решил обследоваться окончательно, ибо было немного страшновато уже.
Обдумав с родителями дальнейшие действия, предположили , что может появилась аллергия на что либо. Попросил у врачей из поликлиники направление к республиканскому аллергологу. Хотелось уже узнать что там такое то, ведь на носу армия была. А идти с чем-то неизвестным не хотелось от слова совсем.
Кстати к жалобам добавилась потеря веса. До начала всего весил 115 кг. Перед республиканской клиникой 105 и вес уменьшался. Ел и не набирал, от слова совсем ничего.
Через неделю направился в столицу республики к врачу. Осмотрев меня, опросив по полной программе, вплоть чем болели родственники и есть ли что-то хроническое, направила к ряду врачей: Кардиолог (ведь болит в области сердца), Гастроинтеролог (Хронический гастрит был), Пульмонолог (кашляю же), Терапевт и Гематолог. Ну а так же сдача крови и рентген легких.
Врачи там не верили нашим анализам и снимкам. Сами делали и перепроверяли. За это отдельное спасибо. Попал не ко всем врачам, ибо "Ты же без записи, я тебя не буду осматривать". Пульмонолог меня осматривал трижды, столько же и слушала. Результат был один и тот же : Все чисто. Сделав рентген легких, врач который занимался описанием снимков, очень долго думала и сомневалась, ибо было странно все это. В итоге как написано в заключении по снимку: R-картинка образования средостения (лимфома?). И направление на КТ диагностику. Врач которая писала направление сказала, мол готовься полежать какое-то время в онкологии. Меня от этого бросило в страх. 19 лет только и нужно лежать в онкологии. А в больницах как таковых я почти не лежал вообще.
Прошел КТ и результаты нужно было ждать около часа. Это был самый долгий и волнительный час. Казалось он будет длиться вечно. Спустя час с лишним врач вынес нам результаты. Заключение: КТ- признаки образования кистозно-солидной структуры переднего средостения ( лимфома? тимома?). Внутригрудная лимфоалденопатия.
Много непонятных для меня слов и дурные мысли начали посещать меня. Я себя успокаивал, тем что киста же, а значит доброкачественная и все хорошо. Было бы это так, думаю не писал этот пост тогда.
Далее я направился к местному онкологу. Он посмотрев, взял копии результатов и сказал явиться через неделю. Копии взял для дистанционной консультации с другими специалистами. И в добавок сказал, пройти гематолога на всякий случай.
Гематолог был же в республиканской клинике. Прибыв к нему, он довольно быстро осмотрел меня и направил на анализы и на так называемую пункцию (через грудную клетку). Об последнем я много наслышал и было очень страшно. Думаю не стоит описывать, что с тобой делают, но если кому-то нужно, могу описать в следующем посту. Сдав все анализы отправился домой. Результаты пришли через пару дней и там было все чисто. С кровью все хорошо. Это обрадовало, хоть что-то во мне здоровое еще.
В назначенное время пошел к местному онкологу. Проанализировав все бумаги, результаты , выписки сказал тоже самое, что и врач-рентгенолог: Тимома или Лимфома. Умами нескольких разных онкологов они пришли к решению, направить меня на ПЭТ-КТ, но и говорили чтобы был готов к оперативному вмешательству для уточнения диагноза. ПЭТ-КТ это было для меня что-то новенькое. Начитавшись про это, совсем не боялся. Забавлял факт, что буду ходить и фонить радиацией в течении суток.
Прошел диагностику без проблем, начал ожидать результаты. Удивило,что одна такая диагностика стоит 40+ тысяч рублей, а мне сделали бесплатно. Не представляю откуда бы брали эти деньги. Результаты пришли в этот же день, вечером. Результат скажу своими словами: Злокачественная опухоль в средостении. После объявления результата, можно сказать впал в отчаяние. Злокачественная значит рак считал. Думал, скоро умру, а мне к слову всего 19 было тогда. Еще ничего не увидел, и тут уже пора уходить. Больше чем страшно было. Не могу подобрать слово.
Местный онколог снова же проанализировав, сказал мол, тебе лучше ехать в республиканскую онкологию (далее РКОД). Записали меня уже не к просто онкологу, а к торакальному онкологу. Первые о таком слышал, не представлял даже, что такой есть. Он увидев результаты, сказал сдать ряд анализов ( Кровь, мочу, ЭКГ, бронхоскопия, спирометрия, узи брюшной полости), и со всем этим к нему на повторный прием, ложиться в хирургическое отделение. Пройдя все, поехал ложиться в больницу (был мой день рождения, не очень подарок да?). Договорились, и я лег через несколько дней в хирургию для дальнейшего вмешательства.
Скажу сразу, все врачи которые мне попадались в республиканских клиниках, действительно были великолепными специалистами, хотя многие у нас их ругают и едут в другую столицу республики. По доброму относились, внятно объясняли и всегда выслушивали.
Здравствуте. Подскажите, используется в Израиле химиотерапия для лечения неходжкинской лимфомы у парня 29 лет? Дело в том, что мне поставили диагноз "лимфома Беркита". Мне предложили лечение, но наш врач сразу сказал, что у нас такой вид лимфомы встречается очень редко и лечить его толком не умеют, поэтому будем пытаться. Мне предложили химиотерапию и облучение, но я читал, что в Европе используют химиотерапию при такой лимфоме.
Какие у меня есть шансы выжить, если лечиться в Израиле?
В последние годы лимфома Беркитта подвергается комплексному лечению. Для лечения применяются довольно эффективные цитотоксические химиопрепараты в сочетании с иммунными и гормональными средствами: полихимиотерапия (например, COPDC+OPPA+OEPA), например, схемы HL-CHOP, R-CHOP и другие), назначаются курсы совместно с интенсивной лучевой терапии по самым современным технологиям.
Особое значение имеют биологические препараты – интерфероны и специфические вакцины и сыворотки, которые назначаются в комплексе с химиотерапией.
Наряду с химиотерапией используют противовирусные препараты, способные улучшить общие результаты.
Радиотерапия в Израиле проводится по самой современной технологии, осуществляющей высокоточное облучение плюс поля шириной 2 см от края очага, что обеспечивает большую гарантию гибели раковых клеток.
Оперативное лечение при лимфоме выполняется лишь в случаях, когда крупный узел сдавливает органы средостения, желудок, кишечник, крупные сосуды, и вызывает болевой синдром или нарушение функции. В особо сложных случаях лимфомы выполняется трансплантация костного мозга после интенсивной химиотерапии и лучевой терапии.
Добрый день Не рискуйте своим здоровьем, летите сразу в Израиль . В России такие болячки , лечить не умеют ((((( (я сама долго лечилась в России, результата 0 , время потеряно, вред здоровью нанесён колоссальный) . Если где то вам и могут помочь , то это святая земля . Только найдите грамотного и порядочного координатора , это сильно упрощает дела и разгружает голову . Я лечила лимфому ( сейчас я здорова ) в Ихилов( Сураски) , у Оделии Гур ( свяжитесь а ней ) думаю она вам поможет 🙏🏻🙏🏻🙏🏻( это святая женщина и Врач от Бога )!! Удачи вам ! Здоровья. И не забывайте , что бич Российской медицины, это Неверно поставленный диагноз ( как это вышло со мной и многими многими людьми , кого Лечили в России , поэтому перепроверяйтесь 100 раз.
Галина, благодарю за полный и быстрый ответ. То есть в принципе облучение + химиотерапия при лимфоме Беркита используются. Извините за мою неосведомлённость и большое количество вопросов, но хотелось бы понять чем отличается современная технология облучения от обычной и вообще как определить какую технологию, например, используют у нас местная онкологическая больница? И ещё такой важный вопрос относительно цены - сколько это стоит?
Ольга, здравствуйте. Здорово, что у вас получилось выехать. А неправильный диагноз, я вполне допускаю и этот вариант. У моего друга зуб болел, так ему, как в том анекдоте, вырвали рядом расположенный рядом, там был кариес, но ОН НЕ БОЛЕЛ. И объяснили это тем, что наверное они болели оба, только он не понял. Но тут хоть врач честно признался, что лечить не умеют и будут экспериментировать. Пока что я не уверен будет ли возможность сразу выехать заграницу (вопрос денег) и куда именно поеду, но экспериментировать на себе не очень хочу.
Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться
- 30 ноября 2016
- 128802
- 18
Текст: Татьяна Горюнова
Весной 2015 года мне начали сниться кошмары про мёртвых животных, личинки, больничные палаты и операционные, выпадающие зубы. Сначала я не обращала внимания, но позже, когда сны стали регулярными, у меня возникла навязчивая мысль лечь в больницу на полное обследование. С близкими я делилась мыслями о том, что мозг может таким образом посылать сигнал о болезни, но меня убедили, что не нужно быть мнительной и придумывать глупости. И я успокоилась. Летом я исполнила давнюю мечту пересечь Америку на машине от океана до океана. Друзья были в восторге, а моё впечатление смазывали чувство дикой усталости, постоянная одышка и боли в грудной клетке. Я списывала всё на лень, жару и набранные килограммы.
В октябре я вернулась в солнечную Москву, и, казалось бы, должна быть полна впечатлений и сил после отдыха. Но я просто загибалась. На работе было невыносимо, усталость была такой, что после рабочего дня я мечтала лишь скорее оказаться в кровати. В метро находиться было пыткой: кружилась голова, постоянно темнело в глазах, я падала в обмороки и заработала пару шрамов на висках. Меня мутило от посторонних запахов, будь то духи, цветы или еда. Я одёргивала себя и ругала за то, что никак не могу войти в привычный жизненный ритм.
По дороге на работу я наконец осознала серьёзность происходящего и поняла, что мне надо немедленно ехать к врачу. Я вспомнила мамин шрам — ровно на месте моей опухоли. Сквозь рой беспорядочных мыслей я слышала, как друг пытался меня подбодрить и нелепо шутил, но от этого мне становилось всё страшнее, и я почувствовала, как к горлу подступает ком, а на глаза наворачиваются слёзы.
Мы договорились о том, что будем действовать в открытую, так как я хотела знать все подробности и всю правду о прогнозах и ходе лечения. Мама потом много раз говорила, что восхищается моим мужеством, так как она не хотела слышать ничего о болезни, просто хотела, чтобы её скорее вылечили. Но мне было важно понимать, что будет с моим организмом, через что мне предстоит пройти. Так я могла морально подготовиться, самостоятельно, взвешенно принять решения и легче перенести всю боль и побочные эффекты лечения. Я задавала бесконечное количество вопросов, просила показать мне вырезанные лимфоузлы, объяснить, что значат показатели анализов, и описать механизм действия химиопрепаратов.
Препараты полностью меняют восприятие мира. У меня в тысячу раз обострился слух, изменилось восприятие вкуса еды, нюх работал лучше, чем у любого пса — это сильно влияет на нервную систему. Большую часть времени между вливаниями препаратов занимает борьба с побочными эффектами. Мне приходилось следить за кровью, так как у меня были постоянные лейкопения и тромбоцитопения. Я делала уколы в живот, стимулирующие работу костного мозга, чтобы восстановить все показатели перед очередной химиотерапией. В среднем между вливаниями препаратов было три-четыре нормальных дня, когда я могла без посторонней помощи передвигаться и обслуживать себя, посмотреть фильм и почитать книгу.
В это время меня навещали друзья и рассказывали о внешнем мире, которого для меня просто не существовало. Отсутствие иммунитета не позволяло мне выходить на улицу — это было опасно для жизни. Постепенно организм привыкает к химиотерапии, как и ко всему остальному. И я научилась проводить время более продуктивно, не обращая внимания на побочные эффекты. Но с привыканием приходит и психологическая усталость. У меня она выражалась в том, что меня начинало сильно тошнить за пару часов до госпитализации, когда со мной ещё ничего не сделали, но организм уже знал наперёд, что ему предстоит. Это сильно огорчает и выматывает.
От лучевой терапии было меньше побочных эффектов. Мне обещали рвоту, ожоги, температуру, проблемы с желудком и кишечником. Но у меня были лишь температура и под конец ожог слизистой гортани и пищевода. От этого я не могла есть: каждый глоток воды или мельчайший кусок пищи ощущался как кактус. Я чувствовала, как он медленно и болезненно спускается в желудок.
Самым страшным был момент, когда мы не смогли найти нужные препараты — они просто закончились по всей Москве. Мы собирали ампулы буквально поштучно: одну отдала девочка, закончившая лечение, оставшиеся три привезли одноклассники из Израиля и Германии. Спустя месяц история повторилась и от безысходности мы взяли по ОМС русские дженерики (аналоги зарубежных препаратов) — это обернулось четырёхдневным кошмаром. Я не думала, что человек может испытывать такую боль. Я не могла спать, начались галлюцинации и бред. Не спасали обезболивающие, скорая разводила руками.
Читайте также: