Кто вылечился от гепатобластомы

Здравствуйте.
Моему ребенку 9 месяцев, в конце декабря 2004г. ему был поставлен диагноз - гепатобластома, поражение правой и левой долей печени, T3N0M0, 3 стадия, размеры 160х100х70мм, альфафетопротеин больше 50000. Ребенок прошел 4 блока химиотерапии цисплатином. Компьютерная томография показала: после двух блоков наблюдалась положительная динамика, уменьшение опухоли, после четвертого блока - продолженный рост опухоли. В схему лечения добавлен доксорубицин в сочетании с цисплатином, сеьмой блок - карбоплатин с доксорубицином. Наблюдается положительная динамика, размеры опухоли на сегодня 78х58х44мм, уровень альфафетопротеина 25.9.
Консультировались с докторами клиники в Гамбурге, утверждают, что операция невозможна, поможет только трансплантация печени от живого донора.

Подскажите пожалуйста, есть ли смысл продолжать химиотерапию или стоит начать собирать деньги на трансплантацию.

Ситуация с Вашим ребёнком очень сложная.

Моё мнение: поскольку всё же наблюдается положительная динамика, химиотерапию продоложить, если нет гемотоксичности.
При этом необходимо сознавать, что самый хороший результат химиотерапии, это стабилизация процесса и появление т.о. резерва времени для подготовки трансплантации.

Нескольким нашим пациентам в Москве (по моему ВНЦХ) предлагали пересадку части материнской (родственной) печени бесплатно.
Правда там шла речь о детях более старшего возраста. Этот вопрос требует уточнения.

С уважением, Владимир Игоревич Круглый.

Спасибо за ответ, Владимир Игоревич.

Ситуация у нас несколько осложняется тем, что мы живем в Белорусии, и наш Минздрав не намерен тратить деньги на дорогостоящее лечение детей за границей. Поясню.

У нас замечательные врачи, мы лечимся в лучшем (по отзывам пациентов) Детском онкоцентре в стране, многие едут к нам на лечение из России, Украины и т.д.
Проблема в том, что мы не можем добиться от врачей однозначного заключения о том, что ребенку нужна трансплантация (именно по вышеуказанной причине). Сейчас врачи намерены продолжать химиотерапию и, возможно, оперировать ребенка.
Однако, насколько я уже поняла из разговоров с другими врачами, удалить опухоль полностью невозможно, останутся очаги. К тому же это может привести к появлению метастазов и отрезать путь к трансплантации.

Ждем неизвестно чего, врачи не дают никаких прогнозов и считают, что пересадка печени дает шанс на 20-30% выживаемость, еще и пугают, что донор части печени остается на всю жизнь инвалидом.

Посоветуйте, пожалуйста, соглашаться ли нам на операцию по резекции опухоли или, как я уже писала ранее, все-таки частным порядком искать варианты трансплантации, ведь время уходит, а с ним и здоровье ребенка от проведенных курсов химиотерапии.
Есть выписка из истории болезни и снимки компьютерной томографии.

Скажите, пожалуйста, как был поставлен диагноз гепатобластомы? Это была пункция? Было ли гистологическое заключение, или диагноз был поставлен по УЗИ-КТ? От морфологического строения опухоли в определённой степени зависит прогноз. Исследовали лечебный патоморфоз?

Если поражены как Вы писали правая и левая доли, то радикальная операция вряд ли возможна. Это можно обсудить с лечащим врачом.
На мой взгляд, более перспективно проводить ХТ параллельно искать пути для трансплантации. Может быть обратиться в международные благотворительные организации.

У нас в России этих путей практически нет, кроме того, о чём я писал ранее (пересадкой печени занимается профессор Готье ВНЦХ)

С уважением, Владимир Круглый.

Добрый день, Владимир Игоревич.

Диагноз был поставлен на основании биопсии опухоли (цитологическое и морфологическое заключение: клетки злокачественной опухоли - гепатобластомы), а также копьютерной томографии и УЗИ брюшной полости.

Сейчас врачи планируют провести операцию и частично удалить опухоль, насколько это возможно.

Подскажите, пожалуйста, верно ли, что проведенная операция может вызвать появление метастазов и, самое главное, возможно ли будет потом проведение трансплантации?

Разговаривать с лечащим врачом на эту тему я не могу, т.к. существуют определенные препятствия для лечения за границей (конкретно, для пересадки донорской печени), поэтому ищу ответа у специалистов из других клиник.

С уважением, joachim.

>Подскажите, пожалуйста, верно ли, что проведенная операция >может вызвать появление метастазов.
На этот вопрос определённо ответить трудно. Однако, надо учитывать, что у детей до года опухоли печени протекают более благоприятно (я не зря справшивал о морфологии, гепатокарциномы протекают более злокачественно). Нет данных, указывающих на то, что оперативное вмешательство стимулирует метастазирование (во всяком случае мне они не известны) при гепатобластоме у детей.

>самое главное, возможно ли будет потом проведение >трансплантации?
У меня нет личного опыта проведения трансплантации печени. Думаю, что резекция опухоли в определённой степени усложнит трансплантацию.
Но необходимо учитывать фактор времени. Насколько я понимаю, возможности быстрого лечения за границей нет.
В то же время циторедуктивная операция в сочетании с послеоперационной химиотерапией могут дать шанс на излечение.

С уважением, Владимрир Круглый.

Большое спасибо за консультацию, Владимир Игоревич.

Будем надеяться на излечение ребенка и прикладывать к этому все силы и средства.

Даниил Лошкарёв.2 года,г.Иваново.Диагноз "Гепатобластома правой доли печени 4 степени с метастазами в лёгких" (рак)СРОЧНО ТРЕБУЕТСЯ ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ПЕЧЕНИ. Мальчик уже в Израиле. Инфо проверена Е.Н.

Лошкарёв Даниил Ильич родился 21 ноября 2008 года в родильном доме №4 города Иваново в местечке Бухарово.
Ребёнок рос и развивался, как большинство детей, по своему возрасту. Ничто не предвещало беды.
Когда Дане исполнилось 1 год и 7 месяцев, его стали подготавливать к поступлению в детский садик. Все врачи убеждали одним голосом, что ваш ребенок здоров. Когда мы жаловались на его животик, нам отвечали врачи, что маленькие дети все с животиками мучаются и не стоит беспокоиться, после чего ставили свою визу в карточке. Все прививки и анализы были сделаны.
В течении июня-июля месяца у нашего сына стала подниматься температура. *
Вызвали участкового врача. Врач пришла, побыла пять минут, толком не осмотрев ребёнка, сказала, что температура от горла и роста зубов. Выписала груду лекарств, в том числе и антибиотики, которые добавили в "бочку с мёдом свою ложку дёгтя". И сыну стало совсем плохо.
22 июля он стал вялый, начался сильный токсикоз. После чего, наверно с десятого вызова, врач поняла, что надо перестраховать себя и направить ребёнка в областную больницу г. Иваново с подозрением на аппендицит.
В результате обследования выявили опухоль в печени размером 18,6Х17,3Х14,3.
При этом многие врачи спрашивают, почему мы, родители, довели ребёнка до такого состояния? А мы в ответ задаём им такой же вопрос, на который у них вообще нет ответа, все перекидывают ответственность друг на друга.
Три дня сын пролежал в реанимации в отделении детского НИИ при областной больнице.
После этого лечения ему становилось всё хуже, образовались пролежни и язвы, которые долго не могли вылечить. Сразу напрашивается вопрос, как они за ним ухаживали, чтобы довести до такого состояния? Ведь мы приносили всё, что они просили для ухода за нашим малышом: памперсы, салфетки и.т.д.
К слову, в НИИ Даня шёл своей ногой, а после реанимации даже не мог узнать свою маму.
Так как в нашем городе нет отделения детской онкологии, нас направили на лечение в Москву в НИИ имени Блохина Н.Н. РАМН.
Для этого нам пришлось почувствовать всю бюрократию должностных лиц Ивановской области и обивать пороги Департамента здравоохранения, где мы особо и не были нужны. Но всё-таки мы думаем, что на свете людей добрых, чистых разумом и душой больше чем плохих, злых и завистливых.
Поэтому огромное спасибо всем тем, кто помогал прорваться нам с сыном в больницу в Москву.
В Москве после консилиума поставили уже точный диагноз: "Гепатобластома правой доли печени 4 степени с метастазами в лёгких".
Так как наша медицина отстаёт, так же как и наши автомобили, лет на 20 с лишним и не даёт никаких гарантий, было принято решение при благоприятных обстоятельствах лечения во время курсов химиотерапии ехать заграницу, где существуют новейшие технологии, которых нет пока у нас в России.
Помогите увеличить шансы на жизнь нашему сыну.

Страница 1 из 3

1

2

3

>

9 месяцев назад, в конце августа 2016 года сын, которому тогда было 2,7 стал чувствовать себя плохо. Один из вызванных врачей нащупал твердое образование в области печени и отправил на УЗИ, которое показало новообразование в печени размером 10*14*10. На следующий день анализ на онкомаркер АФП - при норме 0-15 показал 20 000. С уверенностью в 90% врачи Морозовской больницы поставили диагноз гепатобластома. Ниже я опишу основные реакции родителей и необходимые ресурсы для борьбы с болезнью. Целью данной заметки является фиксация личных переживаний и, разумеется, надежда, что кому-то она поможет выбрать правильную линию действий в подобной ситуации.

И так, когда врач говорит, что у вашего ребенка “злокачественное образование”, первой реакцией является:

При стрессе надпочечники выделяют токсичный кортизол, который в том числе понижает способность мозга к логическому мышлению, что на фоне повышенного адреналина дает импульсивное, эмоциональное поведение. Принятие разумных решений в этом состоянии крайне затруднительно. Даже если вы лично можете с этим справиться, то рядом с вами есть люди с иным психическим устройством. Но давить панику в себе и окружающих надо нещадно. Для этого нужно выполнять три основных пункта:

В принципе, это наиболее тяжелый этап, если, конечно, не брать случаи, когда медицина оказывается бессильна, и вам остается только паллиативное лечение. К этому тоже надо быть готовым. Примерно через неделю при разумном подходе у вас уже будет разработано несколько вариантов лечения, вернее несколько вариантов где и как лечить с разной степенью вероятности их воплощения. Тут мы переходим к следующей стадии.

Управление рисками

Через 5 дней после постановки диагноза, когда паника была подавлена, но оставалась гнетущая неизвестность и неопределенность, я написал следующее письмо, которое разослал десятку людей разных возрастов и профессий, чье мнение могло быть полезным при принятии решений. По прошествии 9 месяцев оно выглядит несколько наивно, но это ровно тот уровень аналитики, который в стрессовой ситуации смог выдать мой мозг, тренированный двумя высшими образованиями и кандидатской по биохимии. Прекрасный пример деградации аналитических способностей под воздействием стресса, и важности при принятии решений опоры на людей сторонних, не находящихся под воздействием стресса и не вовлеченных напрямую в разрешение ситуации.


«Хочу обратиться к вашему коллективному жизненному опыту за консультацией.
Сейчас вызревают четыре пути действий. От выбора во многом зависит
дальнейшая моя судьба и судьба нашей семьи. Просьба выбрать наиболее правильный на ваш взгляд путь и аргументированно высказать свою позицию. Отвечать лучше индивидуально мне, дабы не плодить дискуссию. Каждое мнение будет учтено и оценено, но на окончательное решение влиять не будет. Ответственность за его принятие только на нас.

Исходные данные
23 августа у сына была диагностирована опухоль в районе печени.
Анализ крови показал превышение концентрации онкомаркера
альфафетопротеина в 200 раз. Компьютерная томография показала наличие
в печени новообразования 10 на 14 сантиметров. Незатронутыми остались
только 3,6,7 доли. В этом возрасте такие показатели на 90% говорят о
злокачественной опухоли гепатобластома. Сейчас они находятся
в Морозовской больнице. Врачи продолжают обследования.
- мы начинаем лечение в Морозовской
- у нас есть деньги на лечение в размере * долларов

- Лечение в морозовской. Очень толковый врач Шориков Егор Валерьевич
- Операция в морозовской. Оперирует сильный хирург Андрей Борисович
Рябов.
- Восстановление в морозовской

Плюсы
- достаточно комфортная среда
- использование современных немецких протоколов и лекарств
- нормальные врачи
- бесплатно

Минусы
- не очень комфортные палаты
- возможность русского бардака
- паническое отношение к нашей медицине. Психологическое давление
- не понятно что делать если опухоль неоперабельна и нужна трансплантация

- Лечение в морозовской. Очень толковый врач Шориков Егор Валерьевич
- Операция в Мюнхене доктор тоже звезда.
- Восстановление в мюнхене

Плюсы
- бесплатная подготовка
- высокое качество не только хирурга, но и все бригады
- комфортное пребывание
- вера в немецкое качество

- стоимость операции 30 000 + 20 000 восстановление + проживание
сколько-то
- не понятно сколько будет стоить лечение, если начнутся осложнения
или не дай бог потребуется повторная операция
- чужая среда
- не понятно что делать если опухоль неоперабельна и нужна трансплантация

- Лечение в морозовской.
- лечение операция и восстановление в Израиле

- высокий общий уровень медицины. Понятно что делать, если начнутся
осложнения или нужна будет трансплантация
- вера в то, что там лучше

Минусы
- Можем потерять время или вообще выпасть из курса

Вариант 4
комбинация варианта 2 и 3, т.е. операция в Германии. +
восстановление в Израиле.

Большинство из тех кому я послал это письмо не ответило - не было готово давать совет. Ниже я приведу несколько наиболее полезных ответов.

- лечение в морозовской. Фиг с условиями, это не так важно; как и псих. давление. А возможность бардака – при вашей активности он минимизируется. Ведь что такое “русский” бардак и “нерусский” бардак: для челоевка, просто “плывущего по течению” , вероятность попадалова в русском бардаке, безусловно, выше. Но для активных, как вы – она сравнивается, а учитывая свою среду и свои реалии – даже, на мой взгляд, уменьшается по сравнению с нерусским.
Плюс к этому – как я понимаю, лечение в данном контексте – это лекарства и процедуры, назначаемые на основе рекомендаций. А рекомендации можно получить и из израиля, и из германии, и отовсюду.

- операция: совсем сложно советовать. Никто, кроме врачей не сможет сравнить “звездность” Рябова , von Schweinitz’а, и возможного израильского. врача Так же как и качество бригады, кроме реального профессионала, никто не сможет оценить/посоветовать.

- восстановление – наверное, все же Израиль. Тут как раз важен и комфорт (бытовой), и “Понятно что делать, если начнутся осложнения или нужна будет трансплантация” (хотя мне непонятно про трансплантацию. ты выяснял, как с этим в Израиле?)

Еще надо понимать (думаю, ты спросил уже у врачей) – на каких этапах вообще возможно физическое перемещение – т.е. машина в аэропорт, самолет и машина из аэропорта ? И комбинировать, исходя из этого.

Вариант 1
+1 - важно
+2 - "протокол исследовательский" гарантирует получение качественного препарата, и ПОЛНОСТЬЮ нивелирует возможный -2, "протокол" в смысле "схема лечения" - гарантий меньше, но в педиатрии все же на круг ситуация на порядок лучше, чем во взрослой медицине
+3 - Качественные врачи пока есть.
+4 - Весьма относительно. Морально готовьтесь к затратам около 15 - 20 000 енотов. По мелочи, и особенно на этапе восстановления.
-1 Не очень важно. Если хочется чего-то особенного, можно доплатить за ППК, или притащить свой телек-холодильник.
-2 .
-3 Сложный вопрос.
-4 Если опухоль "не операбельна" пересадка не нужна. Данный термин подразумевает абсолютную невозможность удалить опухоль. Пересадка - в принципе возможна, но в онкологии очень важное значение имеет иммунитет, а при пересадках используется иммуноподавление - надо очень сильно ситуацию прокачать. У нас с этим плохо.

Вариант 2
+1 .
+2 Ерунда. Наши "звезды" с плохой бригадой не работают. "Короля" без "свиты" не бывает.
+3 Насколько это надо?
+4 спорно
-1 Не готов оценить.
-2 Предел который я видел - 2 400 000 енотов. Выкинули долечиваться в РФ после того, как кончились деньги. Вывозили бортом МЧС. Ни разу не видел, чтобы кто-то получил компенсацию за ошибки, а их хватает.
-3 Не готов оценить.
-4 Вот здесь проще - если нужна пересадка по всей Европе есть БД на всех потенциальных доноров, так что шанс подобрать орган очень даже высок, и операций в разы больше - больше опыта. Стоимость органа может быть высока изрядно - высокие транспортные расходы. "Левые" органы в серьезные клиники не попадают.

+1 Не готов оценить.
+2 Спорно. Видел как реально крутые вещи, так и откровенный развод. В Германии с этим получше. В Штатах - хуже.
+3 Не готов оценить.
-1 Здесь время очень важно

My answer comes based on a couple of initial reactions to the several options:

1. My experience of surgery in different countries includes acute appendicitis operated in Moscow by an Armenian surgeon, being operated for hernia by a Russian surgeon in Mozambique, being operated for cosmetic defect by an American surgeon in Moscow, being operated by Brits in England on the NHS and of experience of childbirth in Moscow and in Helsinki: the main thing for me is that the surgeon is a star and known by name and reputation; the rest of the nursing and support team is a secondary consideration. This is especially relevant in the case of the Israeli options, where unfamiliarity with the country (i.e. disruption to the family sense of stability and predictability) for me would offset any benefit of a supposedly higher and more consistent quality throughout and across the process.

==> medically, a priori, I would have equal confidence in a paid Moscow set-up as in any other place.
==> If knowing nothing other than that a child would fall gravely ill, then I would opt to be in Moscow from start to finish.
==> There is usually the option in Russia to pay for (extra) comfort and care, and even that cost will likely be less in Moscow than elsewhere due to macro-economic factors, whereas the availability of stars is equal to any global capital or better.

2. The overall family stress level and risks to the fate of the whole family. I would consider (after experience of family life / moves abroad) that there are significant risks associated with committing to move to Israel:
- relocation in a rush on top of the (itself ultimate) stress of the illness itself will distract everyone and increase the stress around Emil' himself
- the supposed benefits of the higher average level of quality in Israel seem to me to be mitigated against by then uncertainty of access to the treatment itself

==> if the supposedly higher level of care is available in Israel at a fee then this would be my preference as a last resort (i.e. in case of the need for transplant

I vote for variant #1 with the following caveats:

a) In that case I would assume the worst outcome, and plan (invest) ahead in worst-case follow-up/transplant treatment in Israel at a charge (for some reason Germany seems not to be an option for the follow-up?)

b) if it is possible to mitigate the uncertainty of access to treatment in Israel by incurring cost (i.e. preparing the way to pay for all the same treatment in Israel in case free treatment is unavailable/refused/bureaucratically-den ied) then I would opt for variant #3, because in this case the most important "minus" is reduced. In this case the various risks are best mitigated and the additional family/stress risks must just be dealt with.

В результате

2. Лечение начали в Морозовской и продолжили в клинике “Шнайдер” Перед отъездом мы связались с клиникой и уже знали онколога, который нас будет вести.
3. Оперировали проф Reding, директор центра пересадки печени клиники Сент-Люк (Бельгия) вместе с др. Гуревичем из “Шнайдера”. Рединг приезжает несколько раз в год в госпиталь на сложные операции, обычно пересадки. Но в нашем случае это была резекция

Управление ресурсами

Лечение рака занимает от полугода. В нашем случае оно заняло 8 месяцев. Это долго. Нужно много сил и средств для его ведения. Я перечислю основные необходимые ресурсы, расположив их в порядке важность для меня.

- Любовь и дружба

Основной ресурс. Поддержка абсолютно необходима. Желательно, чтобы в ситуации плотно участвовали четверо взрослых, сменяя один другого. Трое тоже хорошо. Двоим трудно. Я даже не хочу представлять каково тем, кто идет в одиночку. В Израиль мы приехали два взрослых и ребенок. Первые пять дней был абсолютным организационным и эмоциональным кошмаром, несмотря на помощь друзей. Если бы рядом был еще один взрослый, было бы намного проще. Спасибо всем, кто помогал материально и морально.

- Здоровье

Если вы летали в самолете, то знаете, что при разгерметизации кабины маску надо прежде всего надевать на себя и только потом на ребенка. Вы обязаны позаботится о собственном физическом и эмоциональном здоровье. Обязательно нужно давать себе отдыхать - массаж, косметолог, шопинг, спорт - все, что приносит вам удовольствие и повышает устойчивость. Вам нужны ресурсы, чтобы продержаться 9-12 месяцев и желательно не угробить себя самого. От вашего состояния зависит исход борьбы, и если на середине пути помощь понадобится вам - это отвлечет ресурсы от помощи ребенку.

- Деньги

Сколько бы у вас не было денег, они имеют свойство быстро кончаться. Начинайте сразу относиться к ним аккуратно. По счастью, нам не потребовалось собирать средства на лечение, поэтому не буду рассказывать о том, чего не знаю.

- Связи/контакты

Если нет своих, обратитесь в фонды - они знают всех, а если не знают, то могут легко выяснить.

В принципе это все, что вам понадобится.

Психотравма ребенка

Медицинский туризм

Чудеса, потусторонние силы и альтернативная медицина

Чудеса случаются. Чаще всего они случаются, если их планомерно готовить. За два месяца до диагноза я попросил заказать дела в ГАРФ по своей бабушке, которая в свое время была террористкой и не раз сидела в полиции. В последствии, я использовал эти документы для подтверждения права на репатриацию. Если у вас есть опыт общения или просто вера в потусторонние силы, то разумно их постараться привлечь на свою сторону. Что касается альтернативной медицины, то у вас просто нет времени ее пробовать.

Западная медицина

Я с ней сталкивался задолго до произошедшего и иллюзий не питал – у меня был негативный опыт. Что стоит отметить – более высокий уровень организации самой системы лечения, очень высокий уровень среднего медицинского состава, кроме того система просто богаче. Уровень врачей в Морозовской и в Шнайдере примерно одинаковый. Уровень хирургов я не могу сравнивать, но, думаю, что нам повезло иметь на операции такую сильную команду.

АРТЁМУШКЕ 4 года. НУЖНА ПОМОЩЬ! Рак печени (гепатобластома)
мальчику Артему нужна помощь
пишет мама Артема Юля Соколова:

Дорогие наши близкие и друзья! В нашей семье большое несчастье: у нашего 4-летнего сына Артёма гепатобластома - злокачественное образование (рак) печени.Пожалуйста, помогите со сбором средств на лечение в Германии! Нам важна любая ваша помощь.
Реквизиты для оказания денежной помощи

Реквизиты Сбербанка
Получатель: Соколова Юлия Владимировна
ИНН: 7707083893 КПП: 402702001
Банк получателя:
Отделение №8608 Сбербанка России г.Калуга
БИК: 042908612
Р/с: 30301810322246004000 К/с: 30101810100000000612
Для зачисления в ВСП №8608
№ счета: 40817810022230888168
№ карты: 4276 8220 2510 3546

Реквизиты Альфа Банка
Получатель: Соколова Юлия Владимировна
БИК 044525593
Банк получателя:
ОАО "Альфа-Банк/ ДО "Даниловский" (НРБ)
К/c 30201810200000000593
№ счета: 40817810104300045661
№ карты: 4154 8169 6923 3274

Реквизиты ПриватБанка
ЗАО МКБ "МОСКОМПРИВАТБАНК"
Карта № 4627 8300 1516 4291
Счет № 40817810499836281114
ИНН 7750003990
БИК 044585342
К/с 30101810400000000342
Отделение №2 Московского ГТУ Банка России г.Москва
Получатель: Соколова Юлия Владимировна

Реквизиты для перечисления через интернет в электронные кошельки:
Qiwi кошелёк 9105463220
WebMoney R 2225 4773 2034
Yandex.Деньги 410011852884015

Номера телефонов для зачисления через терминалы оплаты:
барадатый шмэл: 8 968 804 87 73
МТС: 8 910 479 32 40
Мегафон: 8 926 686 25 32

ИСТОРИЯ НАШЕЙ СЕМЬИ
(от лица мамы, Юлии Соколовой)

Окончив в 1999 году школу, я отправилась погостить к брату в Томск, да так и осталась в этом городе. Скучала, конечно, и по родителям в Приморье, и по Коломне, так как за это период сдружилась с одноклассниками. Одна из моих подруг, крестная Артема, из Коломны. Я, как и брат, поступила в Томский Политехнический, на Теплоэнергетический факультет, жила в общежитии факультета. К концу 3-го курса начала понимать, что все-таки техническая специальность — это не мое. Но доучилась, как многие, чтобы получить диплом. Сначала получила степень бакалавра, а через год и инженера.

К сожалению, спустя полтора года с начала работы компания, где он работал, обанкротилась. Сергей остался без работы. Несколько месяцев работал аппаратчиком на пищевом производств, на линии по производству мороженного. Но понял, что реализовать свой потенциал возможности нет. Вообще, с устройством на работу в Томске, не имея опыта работы и определенных связей, очень сложно. Томск — студенческая столица Сибири, город университетов. Спрос рабочих мест достаточно сильно опережает предложение, поэтому вчерашние выпускники согласны на любую работу, лишь бы выжить.

В связи с данным обстоятельством нами было принято решение переехать к моим родственникам в г.Обнинск, Калужскую область. В поисках работы на расстоянии нам активно помогали друзья из Коломны, за что им огромное спасибо! Когда стала вырисовываться перспектива хоть как-то устроиться на работу, мы долго не думали, налегке отправились в Обнинск. В течение месяца занимались поиском работы. Сергей устроился по специальности, технологом, я — менеджером по работе с заказчиками в типографию. Остановились у добрейшего души человека — моей тети. В итоге, прожили у нее полгода. Возможности снимать жилье не было, величина зарплаты не позволяла. Решили как-то решать вопрос жилья, т.к. мы молодая семья, и нам все-таки хотелось жить отдельно. В итоге, Сергей перешел на другую работу, государственное предприятие, с меньше зарплатой, но где нам выделили комнату в стареньком общежитии. Прожили в общежитии полгода, случайно получилось, что в июне 2006 года Сергея пригласили на новую интересную работу с перспективой последующего карьерного роста.

Так совпало, что в это время мы поняли о готовности отдавать свое тепло и ласку не только друг другу, но третьему члену нашей семьи — ребенку. К сожалению, не всегда получается так, как мы задумываем. 2 года мы просили Бога о ребенке, и вот, наконец, чудо свершилось. Артём . Нашему сыночку Артёму Соколову через несколько дней исполнится 4 года.

Он родился 22 апреля 2009 года в г.Обнинске. Родился абсолютно здоровым, до 3,5 лет практически не болел. Артём единственный ребенок в семье, и всю свою любовь мы отдаем ему, души в нем не чаем. Он любознательный, умный, веселый, общительный малыш, но большой непоседа, очень активный ребенок. Физически хорошо развит. В свои почти 4 года очень хорошо разговаривает, любит разглядывать книги про технику, транспорт, любит играть в машинки, любит все, что так или иначе связано с техникой. Знает почти все буквы, но вот учиться читать ему пока неинтересно. Любит лепить, заниматься аппликацией. Говорит, когда вырастет, будет директором шинного завода. Это желание вполне объяснимо — до 2 лет одним из любимых занятий Артёма было снимать и снова надевать на место покрышки колес игрушечных автомобилей ))))

Так получилось, что в марте 2012 года, накануне 3-летия Артема, мы сменили место жительства, на 2-3 года мы переехали в Татарстан, г.Нижнекамск. Сергея, папу Артема, перевели в другое подразделение организации, где он работает. Мы, конечно, очень скучаем по родным и близким из Обнинска, Коломны, Рязани, где живет друг Артёма, Миша, сынок нашей крестной, стараемся хотя бы в отпуск приезжать в Обнинск. В сентябре 2012, в свои 3,5 года, Артём пошел в Детский сад г. Нижнекамска, и, как все дети, начал немного болеть, пока шла адаптация. Последний месяц года – декабрь – он ходил в группу без перерывов на больничный. Долгожданные Новогодние праздники мы провели, конечно же, в Обнинске, вместе со своими родными.

С переломом позвоночника Артёма приняли на лечение в дневной стационар хирургического отделения детской больницы Нижнекамска. Мы стали ходить на лечение, проходить лазеротерпаию, прогревание, массаж — все те процедуры, которые ни в коем случае нельзя делать при образованиях, независимо от их этиологии. Артёму назначили носить жесткий корсет — корректор осанки в течение 1 года, снимать его можно было только ночью, во время сна.

Как это часто бывает в лечебных заведениях, Артём подхватил ротавирус. Несколько дней мы пролечились дома, не ходили в больницу. У него сильно болел животик. На основании жалоб на боли в животе врач-терапевт Детской больницы направила нас 23 января 2013 г. на УЗИ, где и обнаружилось, что в печени находится какое-то образование, структура которого не характерна для нормальных клеток — гепатоцитов. Врачи выдвигали разные гипотезы, одни говорили, что это эхинококк (ленточный червь), другие — что это гематома от удара. Не могли прийти к единому мнению. Но! Было одно но. Когда УЗИ показало в печени образование, я по собственной инициативе отвела Артёма в частную клинику, где у него взяли кровь на онкомаркер печени — Альфа-фетопротеин (АФП), который в крови здорового человека отсутствует. В наше время очень легко получить информацию в глобальной сети о любых заболеваниях и их симптомах. Поэтому оставалось только молиться, чтобы мои подозрения не подтвердились.

К великому сожалению, АФП оказался достаточно высок, что является показанием наличия в организме злокачественных клеток. Нижнекамские врачи не знали, какой поставить диагноз, разводили руками. В итоге, по предварительной договоренности с заведующим Ожоговым отделением Детской Клинической больницы г. Казани, дали туда направление. 4 февраля мы легли в ДРКБ на обследование.

Дни тянулись как месяцы. В неделю мы проходили по одному анализу. Сначала сделали Томографию брюшной полости, затем взяли кровь на АФП, показатель онкомаркера немного повысился относительно первого анализа. На основе проведенных анализов врачи собрали консилиум и приняли решение о проведении биопсии открытым способом (разрез брюшной полости), т. к. опасались брать пункцию иглой из-за боязни попасть в здоровую ткань печени, что чревато неукротимым кровотечением. На основе взятой пункции был подготовлен гистологический материал, который изучали в цитологической лаборатории при клинике, а часть материала была направлена на патологогистологический анализ в Онкологический центр г.Казани.

Недолго думая, собрав все документы, я и Артём отправились в Москву. Нам повезло, и мы смогли попасть к врачу-онкологу. В первый же день нам назначили несколько контрольных обследований, в т.ч. передали в патологогистологическую лабораторию привезенный с собой гистологический материал. В это же день нам поставили диагноз — гепатобластома III степени. Я догадывалась, что это, но не могла поверить. Ноги автоматически носили меня по кабинетам, мне что-то говорили, просили какие-то документы, давали какие-то справки, рекомендации. Я не понимала, что происходит. Мне казалось, что это сон, что вот сейчас я проснусь - и все исчезнет, будет как раньше: наш дом, наш веселый малыш будит нас по утрам в выходной, прыгая на кровати; гоняет по квартире кота, дергает его за хвост; а потом с удовольствием ест манную кашу, испачкавшись ею с головы до ног. Но нет, это не сон. И я снова беру себя в руки и продолжаю ходить по кабинетам, беседовать с врачами, готовить какие-то бумажки.

…Немного придя в себя, я начала заниматься подготовкой документов на получение квоты на лечение в Онкоцентре. Так как сын прописан в Калужской области, квота положена нам по месту прописки. Проблем с оформлением не возникло. Онкологическим больным квоту по направлению врача дают безоговорочно. Заявка на выделение квоты была отправлена в Департамент здравоохранения Калужской области, мы её получили. Нас отправили домой, сказали ждать звонка из клиники, до того момента, когда сообщат дату госпитализации. Через неделю нам позвонили, сказали приезжать ложиться в стационар. 28 марта мы прибыли в стационар на лечение. Увидеть так много детишек с онкологическими заболеваниями — это было шоком! Бедные дети без волос, без ресничек и без бровей. Постоянно катающие за собой стойку с капельницей, подсоединенной к катетеру. У некоторых детей химиотерапия проходит круглосуточно, капельница всегда с ними. Самое главное, что дети не замечают, что они больны. Они так же бегают по коридору, играют в игрушки, рисуют, как обычные, здоровые дети, они чувствуют себя абсолютно счастливыми. Когда ничего не болит — это счастье. Самое страшное для матери — это видеть, как страдает твой ребенок, и не знать, чем ему помочь.

В отделении мы попали к врачу с золотыми руками, заведующему. Он один из лучших детских хирургов-онкологов. У нас была надежда, что он нам поможет. К сожалению, 2 недели назад врач сообщил, что увольняется из клиники. Все наши надежды рухнули в одночасье. На опыте Казанской клиники, где нас практически отправили домой умирать, мы убедились, что доверять российской медицине — это рискованное дело. Нет, в Москве от лечения нашего сына не отказываются. Но сын у нас единственный, и мы просто не можем рисковать его жизнью.

Опухоль очень большая. Ее размер по результатам компьютерной томографии 8,7х4,8х7,5 см, по результатам УЗИ — 7,1х3,0х6,8 см. Главная опасность в том, что она находится в средней части печени, проходит через обе ее доли, затрагивает главные магистральные вены и артерии, которые тоже, возможно, придется удалить во время операции, заменив их бедренной артерией. Середину печени можно удалить, только захватив один из ее здоровых краев. На сегодняшний день российские врачи дают положительный прогноз на излечение в том случае, если будет наблюдаться уменьшение опухоли после химиотерапии. В противном случае возможно только хирургическое удаление 2/3 печени , без последующего проведения химиотерапии, что чревато возникновением рецидива (возникновения нового образования). В случае рецидива и невозможности удаления образования единственный выход — трансплантация печени от донора.

С момента поступления в клинику Артёму провели 2 курса химиотерапии. Результат УЗИ после первого курса показал, что эффекта нет, опухоль на лечение не отвечает. Онкомаркер пока, к счастью, остается на прежнем уровне, не растет. Это говорит о том, что опухоль не очень активна.

По результатам начатого лечения, и того, что наша операция совпадает с периодом увольнения хорошего хирурга, мы решили одновременно с лечением здесь, в России, отправлять запросы на возможность лечения за рубежом, т. к. там процент выживаемости детей не сопоставимо выше, чем в России, и, что самое немаловажное, вероятность возникновения рецидива значительно ниже после высокопрофессиональной послеоперационной реабилитации.

Мы изучали информацию в сетях, консультировались со специалистами, обращались в клиники Сингапура, Израиля и Германии. В итоге, пришли к выводу (и это не секрет), что Германия является самым передовым государством в области лечения онкологических заболеваний и разработки химиотерапевтических препаратов. Врачи спасают жизни пациентов, которых в России считают неоперабельными.

Из клиники Израиля ответили тоже, что могут нас взять на лечение, но какие-то прогнозы могут дать только после проведения обследования. Но клиники Израиля не специализируются на опухолях такого типа. В тяжелых случаях, и случаях, когда необходима трансплантация, израильских детей за счет государства отправляют в Бельгию, клинику Сент-Люк. Сумма на лечение в качестве депозита составляла 100 000$ (3 100 000 руб.).

На следующем этапе муж обратился к медицинскому агенту, который занимается поиском клиник в Германии. Счет от агента на лечение в клинике г. Мюнстер был получен на сумму 35 000 евро. — это обследование, операция и послеоперационная реабилитация. Курсы химиотерапии, которые по стоимости составляют еще минимум 70% от основной суммы, а иногда и превышают ее почти в 2 раза, в стоимость данного счета не включены. По предварительным подсчетам сумма с учетом проведения химиотерапии составит порядка 70 000 евро (около 3 000 000 руб.).

Далее был получен счет из Университетской клиники Гамбург — Эппендорф. Предварительная калькуляция на обследование, операционное вмешательство, послеоперационную реабилитацию и все необходимое лечение составляет 180 000 евро (около 7 500 000 руб.). Решено было продолжать поиски клиник, чтобы найти оптимальное соотношение цены и качества предоставляемых медицинских услуг. На сегодняшний день отправлены все необходимые документы и диски с записью томографии в клиники г. Кёльн, г. Бонн и г. Хайдельберг.

. Я не могу словами описать, что происходит у меня сейчас в душе. Я не знаю, как Артём будет чувствовать себя завтра и послезавтра, чем я смогу ему помочь. Пугает неизвестность. Как Артём перенесет операцию? С какими сложностями мы столкнемся? Какие нас ждут последствия? Мне страшно подумать, что мы можем просто не успеть. Мы не должны этого допустить, мы просто не можем.

Сейчас наша семья и наши друзья по всей стране прилагают всевозможные усилия, чтобы собрать средства на операцию и лечение нашего сыночка. В одиночку нам никак не справиться с такой бедой, поэтому мы обращаемся ко всем вам с мольбой и просьбой о помощи! Пожалуйста, помогите спасти нашего сыночка, пока у нас есть шанс!

Я никогда и подумать не могла, что у нас столько добрых, отзывчивых, понимающих, сочувствующих людей, не только из числа наших друзей и родных, но и абсолютно незнакомых людей, неравнодушных к нашему горю! Спасибо Вам за все, что Вы для нас делаете! Спасибо, что Вы отдаете частичку своей души маленькому человечку! Спасибо всем и каждому, низкий поклон Вам от нашей семьи, от нашего сыночка Артёма! Я верю, что с Божьей и Вашей помощью мы справимся.

С огромным Уважением и надеждой на помощь, родители Артёма, Юлия и Сергей
18 апреля 2013г.