Заболел раком ушел из семьи

Из-за рака тебя бросают родные и друзья. Как найти силы жить?

Фото: Plainpicture RM / aurelia frey / Diomedia

Карточный домик

— Это был шок: я ведь думала, что у меня какая-то незначительная фигня, отрежут — и дальше пойду прыгать по своим делам, — рассказывает Марина. — Позвонила маме. Она тут же начала звонить моей младшей сестре и рыдать, что я вот-вот умру и кому нужен мой ребенок!

На время болезни Марины ее девятилетний сын Иван переехал к бабушке с дедушкой. Когда бабушка с теткой эмоционально обсуждали, кому теперь достанется квартира и машина дочери и кто будет воспитывать ее сына, Иван был в соседней комнате и все слышал. Он пошел на кухню. Нашел аптечку с лекарствами и. Скорая успела вовремя.

— Представляете мое состояние, — пытается передать ощущения Марина. — Я лежу в реанимации с отрезанной грудью, сына в это время спасают в реанимации другой больницы. Когда озвучивают онкологический диагноз — твой привычный мир рушится. А тут вдобавок я узнала про сына. Только вчера я держала его за руку, а сегодня он едва не умер. Было ощущение, что все, что до этого я делала и создавала, рухнуло как карточный домик.

За те недели, что Марина провела в больнице, младшая сестра так к ней и не пришла. А мама навестила всего один раз. Да и то — подписать документы о согласии на перевод сына в психдиспансер — стандартная процедура после попытки суицида. Во время визита мать долго уговаривала дочь вызвать нотариуса, чтобы написать завещание, а заодно назначить опекуна Ивану. С мужем Марина была в разводе, и родственники боялись, что после ее смерти экс-супруг отсудит имущество.

— Меня даже не спрашивали, хочу ли я жить, какие перспективы в лечении. Вся семья меня дружно закапывала, — вспоминает Марина. — Хорошо, что место на кладбище не купили. Единственное желание у меня тогда было — заснуть и не проснуться.

За две больничных недели она похудела на 16 килограммов. Спала по три часа в сутки. Снотворное никакое не помогало.

— Меня тогда только психотерапевты спасли, — утверждает Марина. — Врач приходила ко мне утром, в обед, вечером. А я по любому поводу реву без остановки. И не просто реву — слезы были такие, что не могла дышать от плача. Меня учили простейшим техникам — как пережить все эти эмоции, как восстанавливаться, как использовать аутогенную тренировку и дыхательную гимнастику, чтобы не было приступов удушья. Я выжила только потому, что почувствовала: есть люди, которым на меня не наплевать.

Фото: Астапкович Владимир / ТАСС

Все равно обречен

В докладе доктора медицинских наук, старшего сотрудника федерального института психиатрии имени В.П. Сербского Евгении Панченко сказано, что в России среди онкологических больных суициды составляют около пяти процентов. В мыслях о самоубийстве врачу-психотерапевту признаются 80 процентов больных раком.

Впрочем, с той поры мало что изменилось. Суициды в онкологии — по-прежнему табуированная тема. В 2015 году в прессу попали сведения о том, что в Москве в январе-феврале добровольно ушли из жизни сразу 11 раковых больных. Цифра всех шокировала. Роспотребнадзор выпустил памятку о том, как в прессе следует правильно освещать тему самоубийств. Об онкологических суицидах снова перестали говорить.

Правда, в том же 2015 году Минздрав в лице главного российского психиатра Зураба Кекелидзе пообещал проработать концепцию постоянной психиатрической помощи онкобольным. Предполагалось, что каждый онкопациент будет направляться на беседу с психотерапевтом и психологом, которые смогут оценить его состояние и тем самым предотвратить непоправимое.

Добби — свободен!

Недавно к врачу-психотерапевту в Бахрушинскую больницу обратилась очередная пациентка. Есть такой штамп — успешная молодая женщина. Ольга Миронова (по просьбе героини имя изменено) полностью подходит под это определение. Слегка за тридцать. Очень элегантная и ухоженная. Точеная фигура. Улыбчивая. Встретишь на улице — никогда не подумаешь, что она уже восемь лет сражается с раком груди. Диагноз поставили, когда сыну Ольги только исполнился год. Она тогда работала экономистом. Из-за болезни о карьере пришлось забыть. Семью обеспечивает муж — топ-менеджер крупной компании.

Фото: Eric Gaillard / Reuters

Когда Ольга выписалась из больницы она не то, чтобы забыла те слова. Просто радовалась, что осталась в мире живых, что снова каждое утро может обнимать сына. Поэтому старалась о плохом не вспоминать. Но не получалось. Муж сначала злился, что она все улыбается и улыбается. А по вечерам полюбил обстоятельно рассказывать ей о своем знакомстве с прекрасной утонченной дамой. Дама очень сочувствует самоотверженному подвигу, который он совершает, живя с онкобольной женой.

— Эти пытки продолжались почти два года, — продолжает Ольга. — Было невыносимо, потому что непонятно, в каком настроении он вечером будет. Он был то внимательный и заботливый, то — злой. Когда я смотрела на часы и видела, что он вот-вот появится, у меня начиналась паническая атака. Не могла дышать, как будто кто-то тисками сдавливал шею. Я ему даже сказала: у меня ощущение, что ты методично меня доводишь до самоубийства. И выхода я не видела. Разводиться? А жить на что? Да и сын тянулся к отцу.

Осложнялось все тем, что для родственников и друзей семья Ольги была идеальной и любящей. Знакомые вслух восхищались тем, как их сплотила беда.

— В психотерапию я не верила, но стала ходить на групповые сеансы, — рассказывает Миронова. — Там собираются люди с совершенно разными проблемами. Их объединяет одно — онкологический диагноз. Вроде мы ничего особенного не делаем — разговариваем, разговариваем. Врач — дирижирует. И сами не замечаем, как происходит важное: из нас выходит все то плохое, что годами накапливалось и сжималось в пружинку, и появляются силы идти дальше. И на мир смотришь уже по-новому.

Когда муж заметил, что Ольга уже не плачет во время его нравоучительных пассажей, спокойна и снова начала улыбаться, был неприятно удивлен. Попробовал зайти с другого бока и напомнить, что без него она с сыном пропадет. Да и вообще, кому нужна она такая — неполноценная?

Средняя стоимость психотерапевтического сеанса — 4-5 тысяч. И не факт, что с врачом удастся поймать одну волну. Учитывая, что многие вынуждены самостоятельно покупать онколекарства, так как с госзакупками случаются перебои, позволить себе это смогут единицы.

Фото: Кирилл Каллиников / РИА Новости

— Помню свою депрессию, помню, как уходила почва из под ног, — подводит итог Ольга. — На душе чернота. И действительно хотелось что-то сделать с собой, а я ведь верующая. Мне помогли. У других — выхода не будет?

Оксана Чвилева: Нет, но некоторые пациенты высказывают такие мысли. Конечно, если врач слышит, что человек говорит про это, нас срочно вызывают. Потому что это — серьезно. У нас в стационаре недавно на лечении находилась женщина с раком груди. Первоначально ей ставили легкую стадию, но дополнительное обследование показало, что ситуация очень тяжелая — гораздо хуже, чем предполагалось. После того, как ей об этом сообщили, она решила, что уже конец, лечиться бесполезно.

На самом деле низкий уровень информированности о раке, о том, какие возможности лечения и перспективы есть у больных, иногда поражает. У меня было несколько пациентов, которые рассказывали, что когда только узнали диагноз, сразу пошли в ритуальные услуги. Одну такую пациентку ко мне привез муж. Она сначала даже никому не сказала о болезни. Родственники случайно обнаружили бланк с анализами и настояли, что нужно в больницу, а не на кладбище.

Всем пациентам, у которых диагностирован рак, нужна помощь психолога?

Не обязательно. У кого-то достаточно собственных сил, чтобы адаптироваться. Но многим не хватает личных ресурсов, и тогда нужна профессиональная помощь. Когда человек находится в состоянии аффекта, в очень сильном стрессовом состоянии, достучаться до него не всегда получается. Чаще всего нарушается сон, присутствует постоянная тревога и страх, он сложно воспринимает информацию и элементарно не понимает того, что пытаются донести до него врачи. Это усложняет процесс коммуникации пациента и онколога. Больной может многократно задавать одни и те же вопросы, ничего не может запомнить. Психотерапевт, назначая необходимую фармакотерапию для коррекции психических расстройств, помогает стабилизировать эмоциональное состояние пациента. И тогда становится возможной продуктивная работа пациента с врачами, и восприимчивость к лечению основного заболевания повышается.

Чвилева Оксана Викторовна - заведующая отделением психотерапии ГБУ имени братьев Бахрушиных

Тяжелых и неизлечимых заболеваний много. Почему именно онкобольные попадают в группу риска по суицидам?

Фото: Сергей Красноухов / ТАСС

Работа традиционного и онкопсихотерапевта отличается?

В работе с разными группами пациентов есть свои особенности, конечно. Мы учитываем, на какой стадии лечения находится пациент, какое лечение по основному онкологическому диагнозу он принимает. Например, есть препараты, которые не рекомендуется назначать во время химиотерапии или гормонотерапии, есть нежелательные сочетания лекарств. И наоборот — есть препараты выбора в данной ситуации. Мы все это должны иметь в виду, учитывать возможные побочные эффекты.

То есть врач из традиционного психдиспансера, если к нему обратится онкопациент с депрессией, не справится?

Важно, чтобы психологическую помощь можно было получить по полису ОМС. И чтобы она была в структуре онкологической службы, где человек проходит лечение и постоянно наблюдается. То есть чтобы пациенту не надо было за этим куда-то идти, ехать на другой конец города, в специализированные учреждения, которые стигматизированы обществом.

Лечение онкологического заболевания многоступенчатое, пациент сталкивается с разными врачами, его передают из рук в руки, поэтому человеку важно, чтобы был хотя бы один специалист, который знает полностью его историю, сопровождает и поддерживает его на всех этапах лечения. И даже после терапии, на этапе регулярных обследований.

Фото: Shaun Best / Reuters

Допустим, пациенту врачи уже сказали, что перспектив остаться в живых у него нет. Не делаете ли вы хуже, когда будоражите его, стимулируя в нем какую-то надежду?

А по поводу того, когда уже пора сдаваться, вот одна история: в этом году в ноябре на последнем Всероссийском съезде онкопсихологов в Москве выступала жена писателя, у которого был диагностирован рак гортани. Врачи сказали, что перспективы не очень хорошие, и надежд мало. Но они боролись, проходили необходимое лечение. Жена как могла его поддерживала, не давала опустить руки. Сил выходить из дома у него не было, поэтому музыкальные и литературные вечера, танцы жена организовывала дома. Она предложила сделать подборку его стихов и выпустить книгу, что вдохновило ее мужа, они это осуществили. Вскоре они продолжили лечение в Израиле. В октябре этого года его врач-онколог сообщил, что терапия окончена, рака у него больше нет.

Обращаются ли к вам за помощью родственники пациентов?

Часто ли близкие предают? И почему?

Тут о частоте не скажешь. Если я назову какую-то цифру — она будет означать только то, сколько таких историй попадается мне. И на вопрос, почему это происходит, не смогу ответить. Взять, например, две семьи. На первый взгляд события, поступки там могут быть одинаковыми, но вызваны они совершенно разными вещами. Было бы заманчиво выдать всем памятку, где подробно расписано, почему в жизни такое случается, а заодно — инструкцию, как себя вести, чтобы быть счастливым. Если бы все можно было упростить, наша работа не была бы такой долгой и сложной. У каждого есть мотивы и причины того или иного поведения. И у каждого есть свои возможности изменить что-то и поменять траекторию своей жизни.

Городская клиническая больница имени братьев Бахрушиных

Я включила программу саморазрушения

Наша семья была для меня вселенной. Это был второй брак, от первого у меня есть дочка. Со вторым мужем у нас родились двое сыновей и я была уверена — теперь точно все сложится, теперь я точно буду счастлива. Я была поглощена своим мужем, детьми.

Когда муж впервые сказал, что уходит, я стала умолять его остаться. Он снисходительно, как-то с сочувствием даже, пошел мне на встречу, но мы не разобрали проблему.

Мое сердце по‑настоящему щипало

Вас что, били?

Через полгода непрекращающегося кашля моя подруга пригласила меня на море — она считала, что солнце меня вылечит быстрее бесполезных препаратов, которые назначали врачи. Я прилетела и старалась прогреть бронхи как можно сильнее. Через несколько дней, когда я плавала с маской, мне вдруг перестало хватать воздуха. В тот день я впервые задумалась — точно ли со мной все в порядке? А во время полета обратно в Москву, у меня случился ателектаз — это такое сужение легкого, когда вдруг становится очень тяжело дышать и в спине появляется невыносимая боль. Такая, которая, наверное, сопоставима с тем, если бы в меня выстрелили из пистолета.

Никто не знал, чем я больна

В больнице мне поставили запущенную форму пневмонии, начали лечение. Потом сделали бронхоскопию — это такая процедура, когда берут часть ткани легкого и отправляют на исследование. До сих пор вспоминаю тот день с ужасом. Мне выдали заключение, в котором перечислялись несколько вариантов онкологических заболеваний. То есть, врачи были уверены, что это рак, но какой — они не знали. А дальше начались два месяца моих метаний из одной больницы в другую. Стекла пересматривали несколько раз, и никто не мог определить точный диагноз.

Через два месяца результаты иммуногистохимии подтвердили лимфому.

Хиросима и Нагасаки

Мне назначили химиотерапию. Волосы начали выпадать. Я жалела себя каждую минуту. Первое время я была в отчаянии — сколько мне осталось? Полгода? Год? Я не могла найти в себе силы бороться. Муж поддерживал только финансово, но его не было рядом. Мне же, кроме денег, нужна была искренняя поддержка, человеческая, да и выздороветь помогают больше не деньги, а люди, которые рядом. Муж же был далеко. Я усвоила важный урок: нельзя привязываться к людям настолько сильно, нельзя боготворить их. Потому что если они уходят, они уходят, забрав твое сердце.

Я буквально готовилась умирать. Я не верила в то, что рак можно вылечить.

А потом вдруг ко мне в палату подселили девушку — ухоженную, накрашенную, красиво одетую. Она была такая яркая, живая. И я подумала: неужели так можно принимать свой диагноз? Она любила себя, а я этого совсем не умела. Позже я увидела многих женщин, которые чуть ли ни микроблейдинг бровей в отделение заказывают! Говорят только о маникюре и косметологах, записываются на процедуры и хвастаются новыми нарядами. Рак не мешал им быть женщинами, рак не мешал им идти вперед с гордо поднятой головой. Я же боялась посмотреть в зеркало.

Постепенно мое отношение к болезни изменилось. Я поняла, что не могу больше быть в этом напряжении — я должна сделать так, чтобы проще стало мне самой и проще стало моим детям. Как можно хотеть и ждать здоровое тело, если ты заблокировал себя от мира, заперев в эту бесконечную панику?

Как я стала говорить позже — я прошла Хиросиму с разводом, и Нагасаки с раком. Я прошла два тяжелейших стресса и мое отношение к жизни совершенно изменилось.

Плюшевая пижама, чтобы было тепло

На протяжении всего лечения меня поддерживала Элла — мы с ней не были знакомы раньше, но стали общаться благодаря общей подруге, как только мне поставили диагноз.

Еще мне очень помогали фильмы о войне. Когда смотришь на то, как люди выживали в гораздо худших жизненных обстоятельствах, то это заставляет тебя как-то встрепенуться и бороться.

Очень мотивирующими были истории людей, которые перенесли рак когда-то давно. Я же давала себе полгода-год и мне казалось, что дольше не живут. Каждый раз, когда я убеждалась в обратном, во мне появлялись новые силы.

В тот период я подпускала к себе только тех, кто давал мне заботу и тепло. Мне нужны были рядом те, кто любит меня. Я была настолько слаба, что только родные и те, кто согревает, могли поддержать во мне силы. В тот момент я окончательно отпустила мужа — в нем не было человечности, поэтому он не был одним из тех, в ком я нуждалась в тот момент.

Когда я вышла из больницы, то первым делом купила плюшевую пижаму. Даже на физическом уровне я пыталась окружить себя теплом и уютом. Я сама создавала себя свой маленький, новый мир, в котором есть место только для любви и тепла.

Вам можно жить!

Жизнь после рака

Я правда считаю, что мой стресс из-за развода спровоцировал онкологию. Нельзя себя разрушать, нельзя себя настолько не любить. Нужно уметь принимать любую ситуацию, и достойно ее переживать. Если мы не можем изменить обстоятельства, то мы уж точно можем изменить свое отношение к ним. Но убиваться горем, упиваться собственными страданиями и зарывать себя в обиде нельзя ни в коем случае. Наши мысли, и наше тело связано — я уверена. Последствия любого стресса могут оказаться плачевными.

Я всегда мечтала показать детям Мальдивы. Это настоящий рай и я хотела оказаться там с ними. Благодаря моей подруге Маше мы съездили туда все вместе через два года после того, как я вылечилась.

Я счастлива

Первый год после выздоровления я работала над тем, чтобы принять в себе женщину. Полюбить ее. Полюбить ту, которую бросил муж и еще потоптался по ее чувствам. Договориться с ней, заботиться о ней. Второй год я работала над слиянием в себе женщины и матери. Это был титанический труд. Ведь мы очень легко видим и критикуем минусы в других людях, но часто не замечаем свои и, в большинстве своем, никак не стараемся их изменить.

Мне очень важно проводить время с детьми, питать их положительными эмоциями, и питаться любовью и радостью от них. У нас с ними такой энергообмен. Именно поэтому я не выхожу на работу, а пеку торты дома для своего узкого круга клиентов. Это то дело, которое доставляет мне удовольствие, которое не отнимает силы, и сохраняет мои ресурсы для того, чтобы меня хватало на детей.

Я пережила очень тяжелый развод, но все же, пережила его. И рак я тоже пережила. Благодаря врачам, друзьям и родным, маме, которые были рядом, и Фонду Борьбы с Лейкемией , который оплатил мне часть лечения. Сейчас у меня нет поводов для уныния — я совершенно счастлива. Счастье внутри меня! Ведь самое главное — со мной рядом мои дети и мои настоящие друзья.

По образованию я детский психолог. В планах — пройти переквалификацию и стать семейным психологом, чтобы помогать парам сохранять брак. Я знаю, чувствую, что благодаря своему опыту, смогу направить людей, смогу выстроить диалог между ними, и помочь избежать развода.

И самое главное, что я говорю теперь всем — друзьям, детям, новым знакомым — чтобы ни случилось, любую ситуацию нужно принять и переосмыслить. Уныние — самый страшный грех, и нельзя позволять ему поглотить тебя.

Помочь Фонду борьбы с лейкемией спасать людей можно здесь .

Как выглядит реальная картина заболеваемости, лечения и выживания при раке? Что важно знать пациентам, их близким и всем нам, чтобы адекватно воспринимать болезнь? Об этом мы поговорили с руководителем отдела Национального медицинского исследовательского центра им. Дмитрия Рогачева, членом правления Российского общества клинической онкологии (RUSSCO), доктором медицинских наук Николаем Жуковым.

- Простой ответ на этот вопрос невозможен. Если пациент пережил 5-летний срок и продолжает жить, это может свидетельствовать, что он излечен. А может быть и так, что он прожил эти 5 лет с болезнью. Много нюансов. Но в целом в нашей стране более 50% онкологических больных имеют шанс на излечение или длительный контроль заболевания на фоне проводимого лечения.

- Андрей Павленко в одном из ранних интервью говорил, что шансы на 5-летнюю выживаемость у него будут 50%, если сработает химиотерапия.

Увы, получилось, что он попал в несчастливый процент. Мне очень его жаль, он был одним из немногих людей в России , кто смог вынести свою болезнь в публичную плоскость. И старался делать это в позитивном ключе – давая надежду другим больным, а не отбирая ее. Несмотря на неблагоприятный исход в его конкретном случае, что является личной трагедией его и его семьи, это не должно быть поводом для того, чтобы остальные опустили руки.

Это было бы как минимум нечестно по отношению к человеку, который сделал все, чтобы получилось наоборот. Если посмотреть здравым взглядом, его смерть ничуть не перечеркивает тот сигнал, который он хотел донести до общества.

ВЫЖИВШИХ ГОРАЗДО БОЛЬШЕ, НО МЫ О НИХ НЕ ЗНАЕМ

- Многие сейчас, будучи в отчаянии, пишут в соцсетях, что опускаются руки, если не смог вылечиться доктор Павленко, то у нас, простых смертных, и подавно шансов нет. Что вы, как врач-онколог, сказали бы таким людям?

- Прежде всего хочу сказать, что у врачей-онкологов нет какого-то тайного лечения, которое они приберегли только для себя. Мы такие же люди, как и вы. У нас развивается такой же рак, его иногда так же бывает сложно выявить рано. Мы получаем такое же лечение (чуть лучше или чуть хуже – но в целом такое же, как и обычные люди). И столкнувшись с болезнью, которую ранее лечили у других, стоим перед таким же бинарным выбором – удастся вылечить или нет, умрем или будем жить. И точно так же, как у обычных людей, это зависит от правильности диагноза, лечения, стадии, вида опухоли и еще от судьбы (или господа бога, как кому хочется думать).

Так что для начала неплохо было бы поговорить о тех, кто вылечился. Таких немало, в том числе среди публичных людей. Жаль только, что в нашей стране в силу особенностей менталитета известные личности редко рассказывают о болезнях, от которых они вылечились. Я знаю очень многих публичных людей, победивших рак или успешно борющихся с ним многие годы. Но, поверьте, мне пришлось лезть в интернет, чтобы найти тех, кто отважился сообщить об этом публично (в силу закона о защите персональных данных я не могу разглашать известные мне сведения о пациентах). Увы, если известный человек погибает от рака, то об этом становится известно всем, но если он выздоравливает, то… Об этом сообщают единицы. Более того, даже если так происходит, об этом в отличие от смертей быстро забывают.

Если вернуться к статистике, то чуть больше 5 лет назад в нашей стране было около 2 миллионов пациентов, излеченных от рака или успешно борющихся с ним. А сейчас — почти 3,5 млн. Добавившиеся полтора миллиона — это не страшный скачок заболеваемости (заболеваемость увеличилась, но гораздо меньше). Это те, кому удалось сохранить жизнь за счет лечения. Их становится все больше. Растущее количество таких пациентов убедительный показатель того, что увеличивается эффективность лечения рака. Все больше людей остается в живых, столкнувшись с онкологическими заболеваниями.

- Есть такое представление: если у человека был рак и лечение оказалось успешным, то все равно нужно быть начеку до конца жизни. Потому что рак это некая поломка в организме, которая непоправима. Действительно так?

- На самом деле все мы должны быть начеку. Потенциально у каждого из нас в любой момент что-то может сломаться. Поэтому и существуют, например, различные виды онкологического скрининга. То есть регулярные обследования, проводимые у людей, не имеющих симптомов заболевания, с целью раннего выявления опухолей. Есть такие обследования и для тех, кто уже столкнулся с онкологическим диагнозом и был успешно пролечен.

Николай Владимирович Жуков. Фото: raklechitsya.ru

РЕАЛЬНО ЛИ ПОЙМАТЬ БОЛЕЗНЬ НА РАННЕЙ СТАДИИ

- Доктор Павленко говорил, что его опухоль развивалась под слизистой оболочкой желудка. Поэтому на ранних стадиях ее нельзя было обнаружить с помощью гастроскопии. Насколько вообще эффективна сейчас ранняя диагностика рака?

Да, у многих больных однозначные симптомы болезни появляются только тогда, когда опухоль уже достигает больших размеров или дает отдаленные метастазы. Однако, как показывают исследования, очень многие больные, самостоятельно обратившиеся к врачу по поводу симптомов, имели рак на ранних стадиях. Так что знания и активная позиция могут сохранить жизнь.

Да, идеальных вариантов ранней диагностики рака пока нет. Утверждать обратное было бы неправдой. Но и те, что есть, могут спасать жизни. Знание симптомов и своевременное обращение к врачу, прохождение доступных видов скрининга не сведет ваш шанс на неблагоприятный исход к нулю, но снизит его точно. А дальше – см. выше, главное сделать правильно все, что зависит от тебя, а остальное уже судьба. Но если просто положиться на судьбу (будь, что будет), то и шансов будет меньше.

ВОПРОС-РЕБРОМ

Четвертая стадия — приговор или нет?

- Здесь мы снова возвращаемся к вопросу о шансах того или иного пациента, которые зависят от особенностей его опухоли, - говорит Николай Жуков . - Есть виды онкологических заболеваний, при которых мы можем излечить или как минимум серьезно продлить жизнь пациентам с 4-й стадией рака. Более того, во втором случае человек может долго жить с болезнью, в том числе дожить до появления препаратов, которые еще больше продлят его жизнь или даже излечат. И примеров тому немало.

СОВЕТЫ ДОКТОРА ЖУКОВА

1. Важно знать о симптомах, которые могут сигналить об опухоли.

Подчеркнем: вовсе не обязательно, что они говорят о раке. Но это повод обязательно обратиться к врачу и пройти обследование. Вот список некоторых симптомов, на которые нужно обращать внимание, составленный международными экспертами.

- Появление припухлости, узлов и других новообразований на любых участках тела.

- Кашель, изменение голоса, осиплость, одышка, не проходящие более 3 недель.

- Появление крови в мокроте, моче, стуле, в перерыве между менструациями или после менопаузы.

- Ранки и повреждения на коже и слизистых, которые не заживают более 3 недель.

- Новые родинки или изменения старых (потемнение, деформация, рост).

- Нарушения работы кишечника (запоры, диарея) или мочевого пузыря.

2. Не ленитесь и не бойтесь идти к врачу.

3. Помните: есть этап, когда от самого пациента зависит больше, чем от врача.

Речь об образе жизни для профилактики рака: отказ от курения, избавление от лишнего веса, защита от ультрафиолетового излучения. Кто бы что ни говорил, многочисленные исследования однозначно подтверждают: люди, не заботящиеся о своем здоровье, заболевают раком чаще.

ПЕРСПЕКТИВЫ

В каких направлениях борьбы против рака врачи ожидают прорывов

- Во-первых, это индивидуализация лечения, - рассказывает Николай Жуков. - Уже существует очень большое количество лекарств. Вызов для онкологов заключается в том, чтобы правильно подбирать препараты, достоверно прогнозируя ответ опухоли на лечение. Для этого сейчас изучается и начинает применяться все больше показателей, характеризующих индивидуальные особенности организма пациента и его опухоли. На уровне генов, белков, различных особенностей метаболизма.

В-третьих, совершенствование и отладка уже имеющихся вариантов лечения. Например, продолжит развиваться иммунотерапия. Эта технология выстрелила, совершила буквально революцию в лечении ряда видов рака. Сейчас иммунотерапия вышла на плато, новых прорывов в этой области нет, но то, что достигнуто, начинает входить в широкую практику и помогать все большему количеству пациентов.

Что такое рак

Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.

Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.

Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).

Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.

Заразиться раком невозможно.

Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.

До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.

Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.

Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.

Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.

Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.

Страх

Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.

Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.

С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.

Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.

Информирование

В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.

Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.

Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.

Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.

На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.

Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.

Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.

Соматопсихика

Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.

Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.

Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.

Контроль

Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.

Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.

Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.

Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.

Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.

Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…

Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.

За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.

До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.

Помощь в быту

Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.

Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.

Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.

Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.

Чувство вины

Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.

По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).

По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.

Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:

• Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.
• Я была плохой матерью.
• Как я смею продолжать жить, когда он умер?
• Его смерть — наказание за мои грехи.

Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.

Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.

Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.

Я злился на маму.

После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.

Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.

Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.

Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.

Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.

Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.

Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.

Искренность

Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.

Говорить нужно искренне.

Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.

Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?

Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.

Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.

Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.

Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.