Я был в коме у меня рак

Несмотря на то что наука развивается с удивительной скоростью, а вместе с ней и медицина, кома остаётся малоизученной темой. Неудивительно, что из-за этого у обычных людей возникает множество вопросов, и самый главный — что же "там" происходит? На Reddit пользователь yummygumdrop попросил людей, переживших это состояние, поделиться своими историями. 7 самых впечатляющих из них — в подборке ниже.

"Я был в коме 11 дней из-за тяжёлой черепно-мозговой травмы. Я не помню, чтобы впадал в кому или выходил из неё. Я просто забыл несколько лет жизни до инцидента, а после полтора месяца ничего не мог запомнить.

Говорят, моя личность изменилась после этого. Мне пришлось восстанавливать большую часть моей жизни. Это, конечно, отстой, но всё хорошо сложилось.

Я бы солгал, если бы сказал, что никогда не задумывался о том, какой была бы моя жизнь, если бы я тогда не впал в кому".

"Когда мне было девять, я попал в автокатастрофу. Получил открытую черепно-мозговую травму, и меня ввели в искусственную кому. Всё, что я помню, — это пугающий сон, в котором у меня сильно болела голова, а моя сестра постоянно кричала на всех, чтобы те убрались с её пути, потому что она хотела увидеться со мной.

Только потом я узнал, что действительно происходило в ту ночь, когда случилась авария. Родители пытались успокоить её, когда она пыталась пробиться ко мне в палату, чтобы увидеть меня".

"Я была в коме три дня после экстренного кесарева сечения. Врачи потеряли меня буквально через пару минут после того, как мои мальчики-близнецы появились на свет. Помню, как мой отец плакал рядом. Я могла слышать, как люди вокруг разговаривают. Но всякий раз, когда я пыталась сосредоточиться на своих собственных мыслях, это больше напоминало мне какой-то калейдоскоп".

"Несколько лет назад мой папа две недели был в химической коме. Все думали, что он полностью без сознания. До тех пор, пока он не проснулся и не начал вспоминать разговоры людей, которые были вокруг него. Это удивило даже врачей. Он сказал, что он будто всё время спал, но иногда "пробуждался" и слышал, что происходит вокруг него. Без возможности двигаться или хоть что-то делать".

"Я был в коме три дня. Но, в отличие от большинства людей, я точно знал, что время идёт. Правда, не осознавал, что я в коме. У меня всё время возникали странные галлюцинации о том, как я управляю рестораном вместе с моим братом.

Вот только я никогда не работал в ресторане, и я понятия не имею, почему там был мой брат. Когда я вышел из комы, ещё несколько месяцев жизнь не ощущалась реальной".

"Моя мама была в коме, и она недавно сказала мне, что это было ужасно. Она попала в аварию, которая технически убивала её больше пяти раз (её сердце остановилось). Она сказала, что она чувствовала всю боль, слышала, как врачи кричат, и тогда подумала: "Ого, кто бы это ни был, он умирает". А затем поняла, что это была она. Она пыталась закричать и сказать им, что жива, но ничего не вышло".

"После операции меня специально ввели в кому с помощью химии. Я был в ней десять дней. Всё это время я переживал удивительно яркие, дикие сны. И даже после пробуждения галлюцинации какое-то время продолжались.

Знал ли я, что я был в коме? Понял лишь незадолго до того, как из неё вышел. Медперсонал вокруг меня каким-то образом проник в туман моего сознания".

Нормальные люди есть везде, — их только очень мало, и они не делают погоды.

Очень скоро я обнаружил, что Л.Ф.Лай не только струсила, прочтя моё грозное заявление, – но и разозлилась. Она всячески пакостила нам: отказалась отдать мне мамину карточку, когда я хотел пригласить частного врача, а выдала только ксерокопии – но не всей карточки, а некоторых страниц.

Мама больше всего страдала не от боли, даже не от тошноты, а от беспомощности, и особенно от того, что её все бросили. Она чувствовала, что её уже списали, считают не живым человеком, а трупом – и это её больше всего мучило.

Я тоже был в ужасном состоянии, в каком не был никогда в жизни. Всё это время – 4 месяца – я почти не спал. Ложился я на полу в маминой комнате, возле её кровати, потому что позвать меня из другой комнаты, когда ей нужно было, она не могла. Мы с мамой жили вдвоём, родственников здесь у нас нет. Никто никакой помощи нам не предложил. О том, что есть социальные службы, которые могли выделить маме сиделку, я узнал уже после смерти мамы.

На следующий день медсестра, явившаяся делать маме укол, пришла с охраной. Это были две другие медсёстры. Они встали в коридоре, по стойке смирно, выпучив глаза. Но потом одна из них застыдилась и вышла в подъезд, а за ней и вторая. Так они продолжали приходить – втроём, чтобы сделать один укол одной больной – но уже стеснялись заходить в квартиру. Потом уже и в подъезд перестали заходить – стояли на крыльце.

Они получили указания начальства – их надо выполнять. Рабы есть рабы: если им хозяин скажет прыгать на одной ножке и кукарекать – они будут прыгать и кукарекать.

Я, конечно, страшно нервничал, но как я мог мешать оказывать медицинскую помощь своему самому близкому человеку? Но им просто надо было отмазать Рутгайзера.

К слову, он тоже – вовсе не исчадие ада. Обычный российский чиновник-карьерист. Но он так испугался за свою карьерочку, что с испугу написал в прокуратуру заявление о том, что я мешаю оказывать медицинскую помощь моей маме! Мне звонили из прокуратуры и сообщили об этом. Говорила со мной сотрудница прокуратуры совершенно растерянным голосом: видимо, раньше никогда с подобным не сталкивалась. Она предложила мне приехать в прокуратуру – дать объяснения. Я просто повесил трубку.

И я отказался от больницы. Сейчас я думаю, что это было большой ошибкой. Ухаживать за умирающим от рака можно только в больнице. Но нам никто не объяснил, как ужасны могут быть последние недели. А они были ужасны. Мама не могла уже даже говорить. И, кроме Ирины Анатольевны, мы никому не были нужны.

Мама умерла 20 августа, около 19-00. Я был рядом с ней, когда она перестала дышать.

Я почти ничего не сказал здесь о ней как о человеке. Приведу только одну деталь: в конце июля исполнялось 74 года её подруге и нашей соседке, Лидии Евгеньевне Васильевой. Мама тогда уже не могла даже сама повернуться в постели и едва могла говорить. Но она вспомнила о дне рожденья Лидии Евгеньевны и сказала мне, чтобы я ей позвонил, поздравил её и извинился, что она сама не может этого сделать. Она ни на что не жаловалась. Только последние дни она часто начинала горько, как младенец, плакать, потому что она ничего уже не могла мне сказать и не могла пошевелиться: страшная болезнь сделала её беспомощной, как новорожденный ребёнок, – а она была очень гордым человеком, и это было для неё мучительно тяжело.

В России к онкологическим больным относятся так же, как в Афганистане: просто оставляют умирать без действенной помощи. Исключением отчасти являются только Москва и Петербург, где есть хосписы. Больше их нигде нет. Эвтаназия в России под запретом. Я думал – ещё в июле – что нужно просто перерезать маме вены, потому что иного способа избавить её от мучений нет. Но сделать этого не смог.

Так что – сдавайте своевременно анализы на онкомаркёры – если вам больше 50 лет, то, как минимум, каждые 5 лет – независимо от своего физического состояния: рак на начальных стадиях никак себя не проявляет – а анализ его выявит.

То же касается и онкологических больных. Имел неосторожность заболеть – подыхай без помощи, сам виноват. Это Россия. Тут не должно быть иллюзий.

Я обращался, куда только мог: ещё при жизни мамы и после её смерти. Получил десятки отписок, в том числе из администрации президента. Все подтвердили, что врачи поликлиники № 2 действовали АБСОЛЮТНО ПРАВИЛЬНО.

Больше чем 8-мь лет назад, 1-го апреля 2010 года мне сказали, что у меня рак. Мне не сказал врач диагноз, а диагноз я прочитала в карте, которую мне дали в руки и отправили согласовывать со страховой будут ли они оплачивать первично обследование. И я отлично помню, как я стояла на лестничном пролете читала "С-r левой молочной железы" и думала о том, что я не знаю, что я должна чувствовать. Мне не было страшно, не было больно, мне было никак и основное, что у меня было - это шок от неизвестности. Надо отдать должное моей тогдашней страховой до обеда на руках у меня были рентген, УЗИ МЖ и ОМТ, КТ и взята биопсия. Что это было все и зачем я не понимала, потому что онколог был так ужасно занят, что не нашел 5-ти минут, чтобы рассказать, что это, что будет делаться, зачем и что далее следует. Время на то, чтобы рассказать, что я доходилась до большой опухоли и пряталась в подвале он нашел, хотя я сразу сказала, что была перед ним ранее у маммолога с этой же опухолью и она мне сказала, что не видит ничего подозрительного и даже не предлагала ее наблюдать. И вот меня отправили на неделю ждать результат гистологии без малейшей информации. Я в тот же день поговорила с другом-хирургом, который больше делал упор на то, что много ошибочных диагнозов и надо ждать гистологию и потом ее еще раз проверить.
Ту неделю я была в таком подвешнном состоянии, между "до" и "после" - в абсолюном неведеньи. Я умудрилась вообще ничего путного не найти в интернете, чтобы хоть как-то напоминало наши нынешние онкобудни и фейсбук тогда еще не был развит :) У меня не было ни одного примера из жизни человека, который прошел онкологическое лечение в прошлом и был жив. Мой папа умер от рака за пять лет до того, так и не начав лечение. Знакомые подкидывали мне каких-то персонажей с альтернативными методами, но никто не сказал - "ааа, я знаю человека, который прошел ХТ", я не вспомнила ни одного персонажа фильма, который лечился и выжил, ни одной книжки. Уже позже, когда я уже адаптировалась, смирилась, после кучи ошибок врачей проходила химию, один знакомый сказал - "ааа, РМЖ фигня, полечишься и забудешь, у моей сестры было", и один друг рассказал о Лэнсе Армстронге и его замечательной книжке "О велоспорте и не только" - но тогда это было уже не так актуально.

Когда я прошла свои круги и набила свои шишки я сделала "онкобудни", что бы хоть кому-то чуть-чуть сократить период шока и неизвестности, потому что лично мне было крайне сложно перейти из лагеря здоровых людей в лагерь тех, кто день изо дня узнает как делаются те или иные обследования или процедуры и учится жить с кучей побочек от разных видов лечения
Сейчас за 8-мь лет мне кажется, что ситуация немножко изменилась и теперь больше и открыто говорят о раке, о том, что после рака люди живт дальше. У меня огромное количество знакомых, кто прошел лечение. С большей частью я понакомилась здесь или в аналогичных группах, но не только - из моих знакомых еще из периода "до" несколько человек заболели и прошли лечение, увы не все успешно, на работах, где я работала после лечения я узнала людей, которые пролечились и живут. Появились фильмы, которые не так однозначно трактуют - "рак = смерть", и книги, и блоги, и влоги.
И вот хочу спросить у новых - это мне кажется, потому что теперь я под другим углом смотрю или все таки теперь проще и легче найти информацию? Вы что-то знали о лечении рака до того, как вам поставили диагноз?

Вот, кстати, старое видео со мной на эту же тему, которое писали для ОнкоПортала

Как выглядит реальная картина заболеваемости, лечения и выживания при раке? Что важно знать пациентам, их близким и всем нам, чтобы адекватно воспринимать болезнь? Об этом мы поговорили с руководителем отдела Национального медицинского исследовательского центра им. Дмитрия Рогачева, членом правления Российского общества клинической онкологии (RUSSCO), доктором медицинских наук Николаем Жуковым.

- Простой ответ на этот вопрос невозможен. Если пациент пережил 5-летний срок и продолжает жить, это может свидетельствовать, что он излечен. А может быть и так, что он прожил эти 5 лет с болезнью. Много нюансов. Но в целом в нашей стране более 50% онкологических больных имеют шанс на излечение или длительный контроль заболевания на фоне проводимого лечения.

- Андрей Павленко в одном из ранних интервью говорил, что шансы на 5-летнюю выживаемость у него будут 50%, если сработает химиотерапия.

Увы, получилось, что он попал в несчастливый процент. Мне очень его жаль, он был одним из немногих людей в России , кто смог вынести свою болезнь в публичную плоскость. И старался делать это в позитивном ключе – давая надежду другим больным, а не отбирая ее. Несмотря на неблагоприятный исход в его конкретном случае, что является личной трагедией его и его семьи, это не должно быть поводом для того, чтобы остальные опустили руки.

Это было бы как минимум нечестно по отношению к человеку, который сделал все, чтобы получилось наоборот. Если посмотреть здравым взглядом, его смерть ничуть не перечеркивает тот сигнал, который он хотел донести до общества.

ВЫЖИВШИХ ГОРАЗДО БОЛЬШЕ, НО МЫ О НИХ НЕ ЗНАЕМ

- Многие сейчас, будучи в отчаянии, пишут в соцсетях, что опускаются руки, если не смог вылечиться доктор Павленко, то у нас, простых смертных, и подавно шансов нет. Что вы, как врач-онколог, сказали бы таким людям?

- Прежде всего хочу сказать, что у врачей-онкологов нет какого-то тайного лечения, которое они приберегли только для себя. Мы такие же люди, как и вы. У нас развивается такой же рак, его иногда так же бывает сложно выявить рано. Мы получаем такое же лечение (чуть лучше или чуть хуже – но в целом такое же, как и обычные люди). И столкнувшись с болезнью, которую ранее лечили у других, стоим перед таким же бинарным выбором – удастся вылечить или нет, умрем или будем жить. И точно так же, как у обычных людей, это зависит от правильности диагноза, лечения, стадии, вида опухоли и еще от судьбы (или господа бога, как кому хочется думать).

Так что для начала неплохо было бы поговорить о тех, кто вылечился. Таких немало, в том числе среди публичных людей. Жаль только, что в нашей стране в силу особенностей менталитета известные личности редко рассказывают о болезнях, от которых они вылечились. Я знаю очень многих публичных людей, победивших рак или успешно борющихся с ним многие годы. Но, поверьте, мне пришлось лезть в интернет, чтобы найти тех, кто отважился сообщить об этом публично (в силу закона о защите персональных данных я не могу разглашать известные мне сведения о пациентах). Увы, если известный человек погибает от рака, то об этом становится известно всем, но если он выздоравливает, то… Об этом сообщают единицы. Более того, даже если так происходит, об этом в отличие от смертей быстро забывают.

Если вернуться к статистике, то чуть больше 5 лет назад в нашей стране было около 2 миллионов пациентов, излеченных от рака или успешно борющихся с ним. А сейчас — почти 3,5 млн. Добавившиеся полтора миллиона — это не страшный скачок заболеваемости (заболеваемость увеличилась, но гораздо меньше). Это те, кому удалось сохранить жизнь за счет лечения. Их становится все больше. Растущее количество таких пациентов убедительный показатель того, что увеличивается эффективность лечения рака. Все больше людей остается в живых, столкнувшись с онкологическими заболеваниями.

- Есть такое представление: если у человека был рак и лечение оказалось успешным, то все равно нужно быть начеку до конца жизни. Потому что рак это некая поломка в организме, которая непоправима. Действительно так?

- На самом деле все мы должны быть начеку. Потенциально у каждого из нас в любой момент что-то может сломаться. Поэтому и существуют, например, различные виды онкологического скрининга. То есть регулярные обследования, проводимые у людей, не имеющих симптомов заболевания, с целью раннего выявления опухолей. Есть такие обследования и для тех, кто уже столкнулся с онкологическим диагнозом и был успешно пролечен.

Николай Владимирович Жуков. Фото: raklechitsya.ru

РЕАЛЬНО ЛИ ПОЙМАТЬ БОЛЕЗНЬ НА РАННЕЙ СТАДИИ

- Доктор Павленко говорил, что его опухоль развивалась под слизистой оболочкой желудка. Поэтому на ранних стадиях ее нельзя было обнаружить с помощью гастроскопии. Насколько вообще эффективна сейчас ранняя диагностика рака?

Да, у многих больных однозначные симптомы болезни появляются только тогда, когда опухоль уже достигает больших размеров или дает отдаленные метастазы. Однако, как показывают исследования, очень многие больные, самостоятельно обратившиеся к врачу по поводу симптомов, имели рак на ранних стадиях. Так что знания и активная позиция могут сохранить жизнь.

Да, идеальных вариантов ранней диагностики рака пока нет. Утверждать обратное было бы неправдой. Но и те, что есть, могут спасать жизни. Знание симптомов и своевременное обращение к врачу, прохождение доступных видов скрининга не сведет ваш шанс на неблагоприятный исход к нулю, но снизит его точно. А дальше – см. выше, главное сделать правильно все, что зависит от тебя, а остальное уже судьба. Но если просто положиться на судьбу (будь, что будет), то и шансов будет меньше.

ВОПРОС-РЕБРОМ

Четвертая стадия — приговор или нет?

- Здесь мы снова возвращаемся к вопросу о шансах того или иного пациента, которые зависят от особенностей его опухоли, - говорит Николай Жуков . - Есть виды онкологических заболеваний, при которых мы можем излечить или как минимум серьезно продлить жизнь пациентам с 4-й стадией рака. Более того, во втором случае человек может долго жить с болезнью, в том числе дожить до появления препаратов, которые еще больше продлят его жизнь или даже излечат. И примеров тому немало.

СОВЕТЫ ДОКТОРА ЖУКОВА

1. Важно знать о симптомах, которые могут сигналить об опухоли.

Подчеркнем: вовсе не обязательно, что они говорят о раке. Но это повод обязательно обратиться к врачу и пройти обследование. Вот список некоторых симптомов, на которые нужно обращать внимание, составленный международными экспертами.

- Появление припухлости, узлов и других новообразований на любых участках тела.

- Кашель, изменение голоса, осиплость, одышка, не проходящие более 3 недель.

- Появление крови в мокроте, моче, стуле, в перерыве между менструациями или после менопаузы.

- Ранки и повреждения на коже и слизистых, которые не заживают более 3 недель.

- Новые родинки или изменения старых (потемнение, деформация, рост).

- Нарушения работы кишечника (запоры, диарея) или мочевого пузыря.

2. Не ленитесь и не бойтесь идти к врачу.

3. Помните: есть этап, когда от самого пациента зависит больше, чем от врача.

Речь об образе жизни для профилактики рака: отказ от курения, избавление от лишнего веса, защита от ультрафиолетового излучения. Кто бы что ни говорил, многочисленные исследования однозначно подтверждают: люди, не заботящиеся о своем здоровье, заболевают раком чаще.

ПЕРСПЕКТИВЫ

В каких направлениях борьбы против рака врачи ожидают прорывов

- Во-первых, это индивидуализация лечения, - рассказывает Николай Жуков. - Уже существует очень большое количество лекарств. Вызов для онкологов заключается в том, чтобы правильно подбирать препараты, достоверно прогнозируя ответ опухоли на лечение. Для этого сейчас изучается и начинает применяться все больше показателей, характеризующих индивидуальные особенности организма пациента и его опухоли. На уровне генов, белков, различных особенностей метаболизма.

В-третьих, совершенствование и отладка уже имеющихся вариантов лечения. Например, продолжит развиваться иммунотерапия. Эта технология выстрелила, совершила буквально революцию в лечении ряда видов рака. Сейчас иммунотерапия вышла на плато, новых прорывов в этой области нет, но то, что достигнуто, начинает входить в широкую практику и помогать все большему количеству пациентов.

Осень 2015-го. Язва

До 2015 года моя жизнь шла, как у всех — дом/работа, дом/работа. Я — ведущий специалист по работе с клиентами в туристической компании. Первая небольшая остановка в этой привычной круговерти случилась летом 2015-го: заболел желудок. Почти сразу пошла к врачу: в моей ситуации, когда положиться можно только на саму себя, с такими делами затягивать нельзя. Пошла по рекомендации: проверенная клиника, врач — кандидат медицинских наук. Сдала все назначенные анализы, прошла ФГС. Определили язву. Врач выписал лечение: пропить таблетки. Я честно все пропила, но через две недели после окончания курса мне стало так же плохо, как было, будто и не лечила ничего.

Снова таблетки, и как прежде — безрезультатно. Конечно, если не считать результатом ухудшившееся состояние. Я становилась все слабее, начала худеть. Вначале не сильно, просто вещи стали чуть свободнее, а потом за два месяца ушло сразу 20 кг.

Коллеги, которые сперва восхищались тем, как я похудела, начали задавать вопросы и предостерегать: ты уже прекрасно выглядишь, остановись, хватит худеть! Но сама я остановить процесс не могла. Бросилась по врачам: ходила и в платные медцентры, и в районную поликлинику. В общей сложности побывала у 10 докторов! И все, как один, лечили меня от язвы. Диагноз, который однажды поставил эндоскопист, — онкологию под вопросом — они не видели в упор.

Еще один вывод сделала на будущее: если ставят серьезный диагноз (а язва — это тоже серьезный диагноз), желательно завести дневник — в любом удобном формате. Записывать туда вопросы, которые возникают до начала и в ходе лечения, вносить информацию о своем физическом состоянии, свои мысли, полезные контакты, дополнительные заметки. Все это может пригодиться потом — не только врачу, но и тебе самому. По крайней мере, можно понять, когда становилось лучше, когда хуже и что на это влияло.

Лето 2016-го. Операция

Сейчас-то я понимаю, что вела себя неправильно. Надо было настойчивей обращать внимание докторов на то, что лечение никак мне не помогает, что становится только хуже. Настоять на том, чтобы провели более тщательное обследование, назначили другое лечение. Но. я верила врачам. Во-первых, потому что они — врачи. Они столько лет учились, у них опыт, практика. Во-вторых — я даже мысли не допускала, что у меня рак.

Как раз в то время на работе начался сложный период, мы подключали новую систему. Чтобы разобраться с ней и все наладить, уходили остатки сил. Дочка-подросток тоже в то время дала прикурить. Ей шел 16-й год, а в это время дети мало обращают внимания на проблемы взрослых, у них они свои, гораздо более важные.

Когда я уже начала терять сознание от слабости, мне провели очередное ФГС. На этот раз специалист взял биопсию более грамотно — так обнаружили клетки новообразования. В августе 2016-го, через 10 месяцев с начала лечения, меня отправили на операцию. Хирурги удалили часть желудка. Ткани, как полагается, отправили на гистологию. Результаты подтвердили онкологию.

Когда врач сказал, что у меня рак, ощущение было — будто я распалась на молекулы. Тело есть, а меня нет. Абсолютная потеря всего, всех жизненных ценностей.

Ноябрь 2017-го. Метастазы

Тогда, после первой операции, я совершила еще одну ошибку. Знаете, сейчас я как никогда понимаю фразу о том, что в жизни у каждого должен быть свой врач. У меня такого не было. Когда меня выписывали из хирургии, в рекомендациях написали, что в течение месяца необходимо пройти химию.

Я, повторюсь, послушный пациент, поэтому пошла в онкодиспансер со всеми бумагами. Их посмотрели и сказали, что химия мне не показана. И снова я поверила врачам — раз говорят не надо, значит, так и есть.

Год жила, привыкая к новому режиму питания, — любимую колбасу сменила на каши и протертые кабачки. Да и вообще погрузилась в вопрос правильной еды. Узнала, что есть продукты, которые профилактируют рак: зеленый чай, брокколи, лук и чеснок. А колбаса и шашлык, наоборот, могут способствовать его возникновению — из-за веществ, которые добавляют во все колбасные изделия, из-за соединений, возникающих при жарке.

2018-2019. Химиотерапия и новая жизнь

Это было очень тяжело. Полгода длилась химиотерапия, и на эти полгода я абсолютно выпала из жизни. Не могла ничего — только лежать. В эти дни я поняла, как важна больным поддержка.

Для дружбы, для окружения такие диагнозы — как лакмусовая бумажка. В моих отношениях с друзьями произошла серьезная перестройка: те, с кем общалась давно, вдруг отстранились, а те, с кем были практически потеряны связи, оказались рядом: чем помочь?

Так происходит по разным причинам. В том числе от растерянности, от того, что у нас нет культуры общения с онкопациентами.

Эти императивы вызывают только раздражение: я не хочу держаться, не хочу крепиться. Почему вы меня заставляете это делать? Я хочу ПРОСТО ЖИТЬ. Если вы желаете мне жизни, просто будьте рядом. Это не значит, что меня надо постоянно держать за руку. Я прекрасно понимаю, что у каждого своя жизнь. Но если я буду знать, что в случае чего вы будете рядом – это мне поможет.

Через полгода, когда кончился первый блок химиотерапии, я вернулась к работе. А еще стала ходить на курсы экскурсоводов. Это была моя давняя мечта — проводить экскурсии, рассказывать о Екатеринбурге. За повседневными заботами на мечту не было времени. Онкодиагноз все изменил.

Такие простые вещи, но чтобы понять их, понадобилось пережить две операции и двадцать химий. Да, после первого блока был еще один: закончила его несколько месяцев назад. Эта схема оказалась более легкой, я даже не брала больничный — продолжала работать. В августе прошла контрольное ПЭТ-КТ. Все чисто. Надеюсь, так и останется.

Из-за рака тебя бросают родные и друзья. Как найти силы жить?

Фото: Plainpicture RM / aurelia frey / Diomedia

Карточный домик

— Это был шок: я ведь думала, что у меня какая-то незначительная фигня, отрежут — и дальше пойду прыгать по своим делам, — рассказывает Марина. — Позвонила маме. Она тут же начала звонить моей младшей сестре и рыдать, что я вот-вот умру и кому нужен мой ребенок!

На время болезни Марины ее девятилетний сын Иван переехал к бабушке с дедушкой. Когда бабушка с теткой эмоционально обсуждали, кому теперь достанется квартира и машина дочери и кто будет воспитывать ее сына, Иван был в соседней комнате и все слышал. Он пошел на кухню. Нашел аптечку с лекарствами и. Скорая успела вовремя.

— Представляете мое состояние, — пытается передать ощущения Марина. — Я лежу в реанимации с отрезанной грудью, сына в это время спасают в реанимации другой больницы. Когда озвучивают онкологический диагноз — твой привычный мир рушится. А тут вдобавок я узнала про сына. Только вчера я держала его за руку, а сегодня он едва не умер. Было ощущение, что все, что до этого я делала и создавала, рухнуло как карточный домик.

За те недели, что Марина провела в больнице, младшая сестра так к ней и не пришла. А мама навестила всего один раз. Да и то — подписать документы о согласии на перевод сына в психдиспансер — стандартная процедура после попытки суицида. Во время визита мать долго уговаривала дочь вызвать нотариуса, чтобы написать завещание, а заодно назначить опекуна Ивану. С мужем Марина была в разводе, и родственники боялись, что после ее смерти экс-супруг отсудит имущество.

— Меня даже не спрашивали, хочу ли я жить, какие перспективы в лечении. Вся семья меня дружно закапывала, — вспоминает Марина. — Хорошо, что место на кладбище не купили. Единственное желание у меня тогда было — заснуть и не проснуться.

За две больничных недели она похудела на 16 килограммов. Спала по три часа в сутки. Снотворное никакое не помогало.

— Меня тогда только психотерапевты спасли, — утверждает Марина. — Врач приходила ко мне утром, в обед, вечером. А я по любому поводу реву без остановки. И не просто реву — слезы были такие, что не могла дышать от плача. Меня учили простейшим техникам — как пережить все эти эмоции, как восстанавливаться, как использовать аутогенную тренировку и дыхательную гимнастику, чтобы не было приступов удушья. Я выжила только потому, что почувствовала: есть люди, которым на меня не наплевать.

Фото: Астапкович Владимир / ТАСС

Все равно обречен

В докладе доктора медицинских наук, старшего сотрудника федерального института психиатрии имени В.П. Сербского Евгении Панченко сказано, что в России среди онкологических больных суициды составляют около пяти процентов. В мыслях о самоубийстве врачу-психотерапевту признаются 80 процентов больных раком.

Впрочем, с той поры мало что изменилось. Суициды в онкологии — по-прежнему табуированная тема. В 2015 году в прессу попали сведения о том, что в Москве в январе-феврале добровольно ушли из жизни сразу 11 раковых больных. Цифра всех шокировала. Роспотребнадзор выпустил памятку о том, как в прессе следует правильно освещать тему самоубийств. Об онкологических суицидах снова перестали говорить.

Правда, в том же 2015 году Минздрав в лице главного российского психиатра Зураба Кекелидзе пообещал проработать концепцию постоянной психиатрической помощи онкобольным. Предполагалось, что каждый онкопациент будет направляться на беседу с психотерапевтом и психологом, которые смогут оценить его состояние и тем самым предотвратить непоправимое.

Добби — свободен!

Недавно к врачу-психотерапевту в Бахрушинскую больницу обратилась очередная пациентка. Есть такой штамп — успешная молодая женщина. Ольга Миронова (по просьбе героини имя изменено) полностью подходит под это определение. Слегка за тридцать. Очень элегантная и ухоженная. Точеная фигура. Улыбчивая. Встретишь на улице — никогда не подумаешь, что она уже восемь лет сражается с раком груди. Диагноз поставили, когда сыну Ольги только исполнился год. Она тогда работала экономистом. Из-за болезни о карьере пришлось забыть. Семью обеспечивает муж — топ-менеджер крупной компании.

Фото: Eric Gaillard / Reuters

Когда Ольга выписалась из больницы она не то, чтобы забыла те слова. Просто радовалась, что осталась в мире живых, что снова каждое утро может обнимать сына. Поэтому старалась о плохом не вспоминать. Но не получалось. Муж сначала злился, что она все улыбается и улыбается. А по вечерам полюбил обстоятельно рассказывать ей о своем знакомстве с прекрасной утонченной дамой. Дама очень сочувствует самоотверженному подвигу, который он совершает, живя с онкобольной женой.

— Эти пытки продолжались почти два года, — продолжает Ольга. — Было невыносимо, потому что непонятно, в каком настроении он вечером будет. Он был то внимательный и заботливый, то — злой. Когда я смотрела на часы и видела, что он вот-вот появится, у меня начиналась паническая атака. Не могла дышать, как будто кто-то тисками сдавливал шею. Я ему даже сказала: у меня ощущение, что ты методично меня доводишь до самоубийства. И выхода я не видела. Разводиться? А жить на что? Да и сын тянулся к отцу.

Осложнялось все тем, что для родственников и друзей семья Ольги была идеальной и любящей. Знакомые вслух восхищались тем, как их сплотила беда.

— В психотерапию я не верила, но стала ходить на групповые сеансы, — рассказывает Миронова. — Там собираются люди с совершенно разными проблемами. Их объединяет одно — онкологический диагноз. Вроде мы ничего особенного не делаем — разговариваем, разговариваем. Врач — дирижирует. И сами не замечаем, как происходит важное: из нас выходит все то плохое, что годами накапливалось и сжималось в пружинку, и появляются силы идти дальше. И на мир смотришь уже по-новому.

Когда муж заметил, что Ольга уже не плачет во время его нравоучительных пассажей, спокойна и снова начала улыбаться, был неприятно удивлен. Попробовал зайти с другого бока и напомнить, что без него она с сыном пропадет. Да и вообще, кому нужна она такая — неполноценная?

Средняя стоимость психотерапевтического сеанса — 4-5 тысяч. И не факт, что с врачом удастся поймать одну волну. Учитывая, что многие вынуждены самостоятельно покупать онколекарства, так как с госзакупками случаются перебои, позволить себе это смогут единицы.

Фото: Кирилл Каллиников / РИА Новости

— Помню свою депрессию, помню, как уходила почва из под ног, — подводит итог Ольга. — На душе чернота. И действительно хотелось что-то сделать с собой, а я ведь верующая. Мне помогли. У других — выхода не будет?

Оксана Чвилева: Нет, но некоторые пациенты высказывают такие мысли. Конечно, если врач слышит, что человек говорит про это, нас срочно вызывают. Потому что это — серьезно. У нас в стационаре недавно на лечении находилась женщина с раком груди. Первоначально ей ставили легкую стадию, но дополнительное обследование показало, что ситуация очень тяжелая — гораздо хуже, чем предполагалось. После того, как ей об этом сообщили, она решила, что уже конец, лечиться бесполезно.

На самом деле низкий уровень информированности о раке, о том, какие возможности лечения и перспективы есть у больных, иногда поражает. У меня было несколько пациентов, которые рассказывали, что когда только узнали диагноз, сразу пошли в ритуальные услуги. Одну такую пациентку ко мне привез муж. Она сначала даже никому не сказала о болезни. Родственники случайно обнаружили бланк с анализами и настояли, что нужно в больницу, а не на кладбище.

Всем пациентам, у которых диагностирован рак, нужна помощь психолога?

Не обязательно. У кого-то достаточно собственных сил, чтобы адаптироваться. Но многим не хватает личных ресурсов, и тогда нужна профессиональная помощь. Когда человек находится в состоянии аффекта, в очень сильном стрессовом состоянии, достучаться до него не всегда получается. Чаще всего нарушается сон, присутствует постоянная тревога и страх, он сложно воспринимает информацию и элементарно не понимает того, что пытаются донести до него врачи. Это усложняет процесс коммуникации пациента и онколога. Больной может многократно задавать одни и те же вопросы, ничего не может запомнить. Психотерапевт, назначая необходимую фармакотерапию для коррекции психических расстройств, помогает стабилизировать эмоциональное состояние пациента. И тогда становится возможной продуктивная работа пациента с врачами, и восприимчивость к лечению основного заболевания повышается.

Чвилева Оксана Викторовна - заведующая отделением психотерапии ГБУ имени братьев Бахрушиных

Тяжелых и неизлечимых заболеваний много. Почему именно онкобольные попадают в группу риска по суицидам?

Фото: Сергей Красноухов / ТАСС

Работа традиционного и онкопсихотерапевта отличается?

В работе с разными группами пациентов есть свои особенности, конечно. Мы учитываем, на какой стадии лечения находится пациент, какое лечение по основному онкологическому диагнозу он принимает. Например, есть препараты, которые не рекомендуется назначать во время химиотерапии или гормонотерапии, есть нежелательные сочетания лекарств. И наоборот — есть препараты выбора в данной ситуации. Мы все это должны иметь в виду, учитывать возможные побочные эффекты.

То есть врач из традиционного психдиспансера, если к нему обратится онкопациент с депрессией, не справится?

Важно, чтобы психологическую помощь можно было получить по полису ОМС. И чтобы она была в структуре онкологической службы, где человек проходит лечение и постоянно наблюдается. То есть чтобы пациенту не надо было за этим куда-то идти, ехать на другой конец города, в специализированные учреждения, которые стигматизированы обществом.

Лечение онкологического заболевания многоступенчатое, пациент сталкивается с разными врачами, его передают из рук в руки, поэтому человеку важно, чтобы был хотя бы один специалист, который знает полностью его историю, сопровождает и поддерживает его на всех этапах лечения. И даже после терапии, на этапе регулярных обследований.

Фото: Shaun Best / Reuters

Допустим, пациенту врачи уже сказали, что перспектив остаться в живых у него нет. Не делаете ли вы хуже, когда будоражите его, стимулируя в нем какую-то надежду?

А по поводу того, когда уже пора сдаваться, вот одна история: в этом году в ноябре на последнем Всероссийском съезде онкопсихологов в Москве выступала жена писателя, у которого был диагностирован рак гортани. Врачи сказали, что перспективы не очень хорошие, и надежд мало. Но они боролись, проходили необходимое лечение. Жена как могла его поддерживала, не давала опустить руки. Сил выходить из дома у него не было, поэтому музыкальные и литературные вечера, танцы жена организовывала дома. Она предложила сделать подборку его стихов и выпустить книгу, что вдохновило ее мужа, они это осуществили. Вскоре они продолжили лечение в Израиле. В октябре этого года его врач-онколог сообщил, что терапия окончена, рака у него больше нет.

Обращаются ли к вам за помощью родственники пациентов?

Часто ли близкие предают? И почему?

Тут о частоте не скажешь. Если я назову какую-то цифру — она будет означать только то, сколько таких историй попадается мне. И на вопрос, почему это происходит, не смогу ответить. Взять, например, две семьи. На первый взгляд события, поступки там могут быть одинаковыми, но вызваны они совершенно разными вещами. Было бы заманчиво выдать всем памятку, где подробно расписано, почему в жизни такое случается, а заодно — инструкцию, как себя вести, чтобы быть счастливым. Если бы все можно было упростить, наша работа не была бы такой долгой и сложной. У каждого есть мотивы и причины того или иного поведения. И у каждого есть свои возможности изменить что-то и поменять траекторию своей жизни.

Городская клиническая больница имени братьев Бахрушиных