Волонтер дети с раком

В среду, 15 февраля, отмечается Международный день борьбы с раком у детей. В последнее время мы часто слышим об этой проблеме с экранов телевизоров. Представителей различных фондов можно увидеть на главных каналах страны в прайм-тайм, а помогать становится модным.

Ирина Боровова: На данный момент с раком живут приблизительно 3,5 миллиона россиян. В год заболевают около 600 тысяч человек, а умирают около 300 тысяч. Это – общая статистика. Детей в России более 30 миллионов, при этом на один миллион приходится порядка 160 случаев онкологии.

При этом хочу отметить, что со статистикой у нас проблемы. Есть данные, которые ежегодно собирает Институт Герцена под управлением академика Каприна. Но никто специально не занимался анализом нашего места в мире по заболеваемости онкологией или по эффективности борьбы с ней. Можно только сказать, что в технологическом плане, в плане научных и медицинских изысканий наша страна – не самая худшая, но и не впереди планеты всей, увы.

Да, у нас есть несколько замечательных научных центров. Если говорить о детской онкологии, то это прежде всего центр Димы Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева – прим. ВЗГЛЯД). Отрадно, что не так давно у нас был создан реестр по трансплантации костного мозга, так необходимый онкобольным. Но если здесь он появился только что, то в Америке работает уже очень давно.

Другое наше недавнее достижение – канцер-регистр (программа учета больных злокачественными новообразованиями в территориальных медучреждениях – прим. ВЗГЛЯД). Врачи говорят, что на практике он пока не очень работает у взрослых и вообще не работает у детей. Так что это только первые попытки.

Наконец, Русфонд создал свой регистр доноров. Но эти направления находятся у нас в зачаточном состоянии. Притом что детская онкология нуждается в донорах. Ведь самая распространенная проблема у таких детей – заболевания крови.

ВЗГЛЯД: Насколько отличается состояние дел во взрослой и детской онкологии?

И. Б.: Это разные сферы, но в них есть схожие проблемы. Прежде всего это колоссальное недофинансирование, нехватка кадров, низкая выявляемость болезни на начальных стадиях, порой – недоступность своевременного эффективного лечения. По поводу последнего обстоятельства нужно сказать, что эту брешь сегодня помогают заполнить фонды. Однако хороших и зарекомендовавших себя фондов, которые помогают взрослым, всего несколько на всю страну, а тех, что помогают детям, гораздо больше. Считается, что взрослый со своей проблемой справится как-нибудь сам, и он уже пожил, в отличие от ребенка. Неправильная, на мой взгляд, позиция. Нужно помогать и тем и другим.

Еще, если говорить о специфике детской онкологии, в детстве значительно хуже выявляемость рака. Как первичное звено оказания медицинской помощи – педиатры, так и родители часто не придают значения тревожным симптомам. А когда диагноз уже поставлен, очень важно быстро попасть в руки нужных специалистов, получить эффективное лечение и проходить реабилитацию. Для ребенка, перенесшего онкологическое заболевание, нужно предусмотреть пожизненную реабилитацию. У тех, кто в раннем возрасте перенес тяжелое воздействие на организм в виде химиотерапии или лучевой терапии, нарушается физиология развития, их нельзя бросать после выздоровления.

ВЗГЛЯД: У ребенка, победившего рак, возникают и проблемы с социализацией? Ведь несколько лет, пока он лечился, он не посещает школу.

Еще одна проблема – хосписы, оказание паллиативной помощи тем, кого уже нельзя спасти, но можно обеспечить достойный уход до конца жизни. В сфере детской онкологии такие учреждения по пальцам можно пересчитать.

ВЗГЛЯД: С точки зрения доступности медикаментов как сейчас обстоят дела в детской онкологии?

И. Б.: Проблем много. К примеру, на части медикаментов прописана лишь взрослая рецептура, детская доза не указана и соответствующих исследований также нет. Хотя эти препараты успешны и в детской онкологии.

ВЗГЛЯД: Насколько существенны усилия государства в борьбе с детским раком?

ВЗГЛЯД: Насколько актуальна проблема мошенничества с деньгами, собираемыми на операции?

ВЗГЛЯД: Остается надеяться, что мода на благотворительные программы не пройдет.

И. Б.: Более того, у нас есть пожелание к правительству России, с которым мы собираемся вскоре выступить. Нужно сделать так, чтобы каналы не приходилось уговаривать, чтобы они сами выделяли эфирное время и сами интересовались, о чем еще они могли бы рассказать. Для этого нужна серьезная госпрограмма. Чтобы люди через СМИ узнавали о разных аспектах лечения тех или иных тяжелых заболеваний и, услышав, не дай бог, страшный диагноз, не паниковали, а знали, что делать дальше.

ВЗГЛЯД: Что еще нужно предпринять, чтобы приблизиться к победе над раком у детей?

И. Б.: На самом деле с каждым годом эта победа все ближе. Уже сейчас при раннем выявлении шансы на выздоровление очень высоки. И постоянно появляются новые технологии. Например, в иммунотерапии произошел настоящий прорыв. Врачи возлагают очень большие надежды на этот вид лечения.

Этап клинического тестирования на людях длился шесть недель.

Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН

Вакцина от коронавируса разработана в Национальном исследовательском центре эпидемиологии и микробиологии имени Н. Ф. Гамалеи на основе векторной платформы, которая использовалась и для разработки вакцины против вируса Эбола.

В Сеченовском Университете, на базе которого проходили клинические испытания, отмечают, что советская школа по созданию вакцин – одна из самых сильных в мире, и это позволило создать вакцину от коронавируса в кратчайшие сроки. Этап клинического тестирования на людях длился шесть недель. Всего воздействию вакцины подверглись 38 человек, 18 из них выписались сегодня. Директор Института трансляционной медицины и биотехнологий Сеченовского университета Вадим Тарасов сообщил, что вакцина создана не на основе коронавируса, но вызывает в организме аналогичный иммунитет.

- Многие люди бояться самой вакцинации, бытует мнение, что вакцина может быть опасна. Но добровольцы живы и здоровы, с ними ничего не случилось, вакцина безопасна. В интернете ходят слухи, что вакцинация – это чуть ли не чипирование, но у ребят все хорошо, - говорит руководитель Центра клинического изучения лекарственных средств Сеченовского университета Елена Смолярчук.

Во время испытания вакцины участники могли общаться и поддерживать друг друга.

Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН

Одна из добровольцев — Анна Куткина, ей 38 лет. Анна рассказала, что уже неоднократно участвовала в клинических исследованиях и захотела и на этот раз послужить на благо общества. Стала искать информацию о возможных путях волонтерства, а потом просто связалась с врачами, контакты которых сохранила со времен своих прежних клинических испытаний. До своей истории с вакцинацией Анна работала на двух работах, была продавцом и аудитором торговых точек, но сейчас безработная. Работодатели не стали ждать возвращения героини из госпиталя.

Благо, за испытание вакцины всем добровольцам положено денежное вознаграждение — 100 тысяч рублей. Хотя работавшие с волонтерами медики отмечают, что не деньги были главной мотивацией у тех, кто решился уколоться. А желание сделать благое дело.

Во время испытания вакцины участники могли общаться и поддерживать друг друга. Анна говорит, что часто они играли в карты, в мафию, так что время летело быстро.

Наталье Агеевой, менеджеру небольшой компании, 40 лет. Наталья рассказывает, что никаких побочных эффектов от вакцинации на себе не заметила и даже переспрашивала у врачей, а точно ли ей ввели препарат. Не было ни температуры, ни каких-то других неприятностей.

- Я отдохнула, получился хороший оплачиваемый отпуск. А вот дома на это отреагировали средне, я им сказала только через две недели после введения вакцины, - рассказала Наталья Агеева.

Третий доброволец из представленных в Сеченовском Университете — Георгий Смирнов, ему 23 года и он сотрудник сферы общественного питания. Решил стать добровольцев в испытании вакцины, поскольку не хотел заболеть и заразить себя и своих родителей, близких и друзей.

Георгий рассказывает, что после инъекции у него начала болеть голова, под вечер поднялась температура, чувствовалось набухание в руке. Когда о том, что сын страдает от вакцинации, узнала мама, она заволновалась, но отступать сыну не велела, сказав, что он делает что-то действительно полезное.

Георгий Смирнов говорит, что сейчас собирается пройтись по улице и просто подышать свежим воздухом, о котором давно мечтал, а период испытания вакцины ему запомнился тем, что он приобрел новые знакомства и нашел новых друзей.

Какие побочные эффекты добровольцы заметили у вакцины от коронавируса: первые данные

В Университете имени Сеченова выписали первую группу волонтеров, участвовавших в клинических испытаниях вакцины против новой короновирусной инфекции. Это 18 человек из 38 (подробнее)

Все это время, пока был карантин, студентка Светлана Анурьева из Ульяновской области развозила продукты пожилым людям как волонтер проекта "Мы вместе". Но взять интервью у нее мы не можем. Неделю назад она умерла. Потому что она помогала другим, хотя у нее была четвертая стадия рака.

"Всю жизнь буду гордиться, до самой смерти. очень горжусь…Я еще не могу осознать, что ее нет с нами", - говорит мама Светланы Наталья Анурьева.

Завтра девять дней как Светы не стало. В пустой комнате - грамоты, медали, портреты. Эта хрупкая девушка из небольшого поселка Карсун Ульяновской области не собиралась становиться известной. Но жертвуя собой ради других - показала во многом недосягаемый пример смысла жизни.

"Столько у нее планов, хотели стать врачом, лечить людей. Но не суждено, она там нужнее", - говорит мама Светланы.

Света Анурьева была из тех, кто не сидит сложа руки. Студентка медтехникума не могла остаться в стороне, когда узнала, что в ее поселке, закрытом на карантин, нужны добровольцы. Через несколько месяцев Свете самой потребуется помощь, но она не отступит.

"Она знала о своих проблемах и все равно шла помогать", - говорит друг Светланы Алексей Аверьянов.

"У нее всегда было все хорошо, когда ни спроси", - вспоминает Кристина Чеботарева.

Несчастье настигло внезапно - этой зимой. Приступы боли в животе - операция - выписка. Через четыре месяца все повторилось. А потом Света узнала - у нее онкология, на последней стадии.

"И вот она с этими болями ходила, волонтеря, таблеточку выпьет и пойдет. Говорила: ничего, пройдет…" - говорит мама Светланы.

Отговаривать Свету было бесполезно, она считала, что другим помочь важнее. В последний раз вошла в этот кабинет, штаб волонтеров, в апреле - предложила раздавать старикам индивидуальные средства защиты. О себе не думала.

"Сейчас хочется ей позвонить, а как… Иногда собираемся куда-то, а я спрашиваю: вы позвонили Свете? А мне говорят: а как?" - говорит Айгуль Маннибаева.

У лучших подруг не было секретов, но о том, насколько ей больно, Света никогда не говорила. После операции девушка снова взялась за учебу и с полной отдачей, не жалея себя, трудилась волонтером - развозила продукты и медикаменты старикам и нуждающимся.

"Я ее спросила, можно ли еще раз обратиться, она сказала: конечно, в любое время. О таких людях надо рассказывать - сама болела, но помогала людям в силу своих возможностей", - рассказывает местная жительница Галина Лягушова.

"Она бы первой кинулась на передовую, не раздумывая. Даже если бы мы запретили, почему-то она тянулась к этой профессии", - вспоминает мама Светланы.

Профессия врач для Светы была мечтой. А совсем недавно она определилась с направлением - решила получать высшее и стать акушером-гинекологом. В медицинском техникуме - одни пятерки. Успевала все.

Света умело проводила медицинские процедуры и даже могла поставить диагноз, который потом подтверждали врачи. Близкие уверены, что и о своей болезни она тоже знала, но не хотела никого беспокоить.

"Всегда у нее улыбка на лице была, никогда не огорчало. Она даже умирала с улыбочкой. Не хотела показывать нам свою боль. Но вот видите, не суждено. Там нужнее. " - говорит мама Светланы.

Света уже не вставала… но верила, что ее выпускной, который она очень ждала, обязательно состоится, и даже спросила об этом директора техникума. Отличнице должны были вручать красный диплом.

"Я забыла ей сказать спасибо за то, что она делала, вот об этом я жалею", - признается директор техникума Ирина Янина.

Ее стремительный уход оплакивал весь поселок, в тот день шел проливной дождь. В свои 19 Света Анурьева сделала то, что многие не успевают за всю жизнь. Ее и запомнят такой - трогательной девочкой, лечившей теплом своего сердца.

Отреагировали на события и в Кремле. Пресс-секретарь президента России Дмитрий Песков выразил сожаление о сложившейся ситуации, хотя и подчеркнул, что решать такие вопросы — не дело администрации президента.

Так, 50% населения Земли являются носителями бактерии Helicobacter pylori: она колонизирует слизистую желудка и провоцирует развитие гастрита, язвенной болезни. В некоторых случаях гастрит и язвенная болезнь вызывают злокачественное перерождение слизистой желудка, поэтому врачи относят хеликобактер к факторам онкогенного риска и назначают лечение, даже если человек не страдает от проявлений гастрита или язвы желудка. Helicobacter pylori является анаэробом, в воздушной среде эта бактерия погибает.

Вирус папилломы человека (ВПЧ, НPV) является наиболее изученным с точки зрения его ассоциации с раком. Рак шейки матки, предраковые состояния шейки матки, вульвы и влагалища ассоциированы с ВПЧ типов 16, 18, 31, 33, 45, 52, 58 в подавляющем большинстве случаев. Это вирус доказанного онкогенного риска, но передается он не по воздуху, а только при продолжительном контакте слизистых оболочек двух людей, обычно половом.

Вирусы гепатита B и С вызывают хроническое воспаление печени — гепатит. Оно, в свою очередь, может стать причиной злокачественного перерождения клеток печени и привести к развитию раковой опухоли — гепатокарциномы. На этом основании вирус гепатита включен в число онкогенных — но, как и в случае ВПЧ, воздушно-капельным путем опасная инфекция не передается.

В последние годы во всем мире набирает обороты социальный тренд онконастороженности: человек корректирует свой образ жизни таким образом, чтобы минимизировать риск возникновения рака, а также регулярно проходит профилактические исследования и комплексные скрининги (чекапы), чтобы не пропустить предраковое состояние или раннюю стадию онкозаболевания. В рамках этого тренда люди, не имеющие медицинского образования, узнают в том числе о связи некоторых инфекций с раком.

К сожалению, онконастороженность легко мутирует в канцерофобию. В Коньково обывательская неосведомленность, помноженная на вольную манеру изложения медицинских фактов, принятую в интернете и некоторых СМИ, привела к тому, что пострадали люди. С одной стороны, тяжелобольные дети и их семьи, вовлеченные в конфликт с соседями, с другой стороны — сами инициаторы конфликта, которые испытали страх за себя и своих близких.

Поднявшись в одном лифте с онкобольным, здоровый человек не заразится ни раком, ни инфекциями, повышающими риск развития рака. Напротив, именно онкобольные зачастую нуждаются в защите от бытовых воздушно-капельных инфекций, которые могут быть губительны для пациента с ослабленной иммунной системой.

— Бояться и стигматизировать онкологических пациентов не следует, однако знать об онкогенных бактериях и вирусах необходимо каждому — на скрытые инфекции, которые повышают вероятность развития онкологии, можно регулярно проверяться, а при обнаружении их можно вылечить, — пояснил доктор Гагаев.

План таких проверок, механизмы защиты от заражения (например, барьерная контрацепция при половых контактах с непроверенными партнерами), превентивные меры (например, вакцинация от ВПЧ, которую с этого года в Америке рекомендуют женщинам и мужчинам в возрасте до 45 лет) — всё это можно и необходимо обсуждать с врачом. В целом, если взять за правило адресовать тревожащие вопросы специалистам, а не искать ответа на них в Google, в СМИ или у голосов в своей голове, то общество станет здоровее — во всех смыслах.

Почти каждому из них еще несколько лет назад было трудно ходить, сидеть и даже дышать. Сегодня они могут бегать и прыгать. "Здесь очень многие говорят сами себе: "А вот теперь все. Теперь я выздоровел. Я соревнуюсь, как настоящий спортсмен, меня судят настоящие судьи", — рассказывает ТАСС Чулпан Хаматова, один из учредителей фонда "Подари жизнь".

Об "Играх победителей"

• Организатор — благотворительный фонд "Подари жизнь". Игры проводятся ежегодно с 2010 года. "Игры победителей — 2017" прошли в Москве 2–4 июня.

• В первых соревнованиях приняли участие 200 детей из восьми стран. В этом году — более 500 ребят из разных регионов России и 14 стран мира.

• Среди ребят из России на играх выступают не только те, кому помогал "Подари жизнь". Здесь есть подопечные разных фондов.

• Принять участие в играх может ребенок от 7 до 16 лет. Состязания проходят в трех возрастных группах. В этом году дети соревновались в стрельбе, настольном теннисе, футболе, легкой атлетике, плавании и шахматах. Есть и особые дисциплины — заезд на инвалидных колясках и ходьба с поддержкой.

Здесь собираются дети разных возрастов и из разных стран. Некоторые заболели раком так рано, что ничего о нем не помнят, как, например, Линус Ратцель из Германии. Когда мальчику поставили диагноз "лимфобластный лейкоз", ему было всего два года. Сейчас Линусу десять лет, он любит футбол и мечтает стать полицейским.

Даше Новиковой четырнадцать, два года назад у нее нашли опухоль яичника. "У меня стала без причин подниматься температура. Полгода сидела на больничном: пошла в школу, а на следующий день опять температура, — рассказывает она. — Потом увеличился живот". Больница, операция, шесть курсов химиотерапии. Даша занималась восточными танцами — их ей запретили. "Теперь уже можно, но не хочется, — говорит она. — Еще у меня выпали волосы, новые выросли темнее и стали завиваться. А раньше были прямые".

Линус Ратцель (сидит справа) занял третье место в соревнованиях по легкой атлетике. Еще он играет в футбол, а его любимый футболист — Мануэль Нойер

"Что бы я сказала ребенку, заболевшему раком? Все будет хорошо, потому что по-другому быть не может", — говорит Даша Новикова

У Доры Лоняй из Венгрии после "химии" тоже выросли кудри. Когда-то Дора профессионально занималась тхэквондо, тренировалась трижды в неделю. А потом у нее обнаружили острый лейкоз. "Во время лечения я стала очень слабой. Даже не могла подняться по лестнице — только когда мама и врач меня поддерживали с двух сторон", — рассказывает она. Сейчас все хорошо — Дора легко делает мостик, играет в теннис, а на "Играх победителей" заняла второе место в беге. Но тхэквондо заниматься больше нельзя: кости слабые.

Даже если болезнь закрыла ребенку дорогу в большой спорт, он уже выиграл главное состязание в своей жизни. Спортивные соревнования в качестве "моста" между болезнью и здоровьем выбраны не случайно. "В спорте тоже надо преодолевать боль и усталость, — говорит Чулпан Хаматова. — И это сопоставимо с тем, через что проходят наши дети". Поэтому поддерживать детей сюда приходят олимпийцы и паралимпийцы. "И в борьбе за жизнь, и в борьбе за медали нужно не опускать руки и хотеть победить, — уверена волейболистка Екатерина Гамова. — Но человек, победивший рак, круче олимпийского чемпиона".

"И в спорте, и в борьбе с раком надо стараться, надо найти цель и идти вперед", — уверена Дора Лоняй

Когда-то для Доры важнее всего были занятия спортом. После болезни она не сможет быть профессиональной спортсменкой. "Теперь я сосредоточилась на учебе, — говорит Дора. — А когда вырасту, хочу работать в полиции"

На "Играх победителей" дети не только соревнуются друг с другом. Многие из них борются с последствиями своей болезни. Так было с Даниилом Митягиным: прямо на стадионе, на глазах у зрителей, он сделал то, что врачи считали невозможным.

Даниилу 17 лет, он из города Выкса Нижегородской области. Мама воспитывала его одна. С 13 лет мальчик сражается: сначала — за жизнь, теперь — за возможность ходить.

В седьмом классе ему поставили диагноз: опухоль головного мозга, третья стадия. "Операция длилась 12 часов, — рассказывает мама Даниила Анжелика. — Хирург говорил, что за всю свою практику впервые так пессимистично настроен: опухоль была как камень". Врачи справились: после операции снимки показали, что голова "чистая". Но опухоль дала метастазы в спинной мозг.

"Врач сказал: "Сейчас вы должны думать не о том, как ребенок будет жить, а о том, чтобы он просто задышал самостоятельно. Двигаться он у вас не будет", — вспоминает Анжелика.

Даниил должен был участвовать в ходьбе с палками и поддержкой. Но уже на дорожке его сопровождающие решились отпустить. Впервые с 13 лет он прошел длинный путь сам, опираясь только на палки. На фото — Даниил и его мама Анжелика

После трепанации черепа Даниил не мог ни шевелиться, ни есть. Последовали месяцы терапии — сначала химия, затем лучевая. Обычно онкобольных детей во время лечения отпускают домой на какое-то время — отдохнуть от больницы. Даниил лежал два года без перерывов. Постепенно научился сидеть на кровати. Врачи не советовали браться за уроки, да и зрение не позволяло заниматься. Анжелика стала читать ему школьные учебники вслух. Для большинства здоровых детей уроки — это повинность. Для онкобольного ребенка это то, что дает ему надежду на будущее.

Сначала было очень трудно и не хотелось бороться. А потом понял: как же я сдамся? Как мама будет без меня?

— Даниил Митягин

Из больницы мальчика выписали со словами: "Мы уже сделали все, что могли". Мать и сын вернулись домой. Чтобы начать двигаться, нужна была реабилитация, и прежде всего физические упражнения. За то время, что Даниил был прикован к постели, мышцы начали атрофироваться. К тому же опухоль задела мозжечок — отдел мозга, который отвечает за координацию движений.

"У нас квартира — 17 квадратных метров. Пятый этаж, коляску не спустишь, — говорит Анжелика. — Да и он сказал: "Мои одноклассники меня на инвалидной коляске не увидят ни за что". А школа прямо через дорогу". Реабилитации, предоставляемой по ОМС, мальчику не хватало — слишком тяжелым было состояние. Анжелика стала писать в благотворительные фонды и собирать деньги через "ВКонтакте". В результате весной этого года Даниил отправился в Чехию. "Там были очень интенсивные занятия, ребенок плакал от боли", — говорит Анжелика. "Мышцы гудели. Невозможно было встать, дойти до туалета. Я терпел. Я понимал, что без этого я не встану на ноги", — вспоминает Даниил.

Пока Даниил в основном передвигается на инвалидной коляске. Но врачи уверены: если заниматься, он обязательно пойдет

На "Игры победителей" Даниил мечтал поехать еще год назад, но тогда был слишком слаб. В этом году он по правилам не мог принимать в них участие: ему уже исполнилось 17 лет. Но для мальчика сделали исключение. Сначала предполагалось, что он будет участвовать в заезде на инвалидных колясках. Но реабилитация подействовала: мать и сын решили, что он сможет пойти сам — с палками и поддержкой мамы и волонтера, но своими ногами. Даниил на дорожке был один: его единственным конкурентом была болезнь. В какой-то момент мама и волонтер решились его отпустить. Мальчик это заметил, только когда прошел дистанцию до конца. Еще несколько реабилитаций — и, возможно, ему не понадобится не только поддержка, но и палки.

После больницы Даниил перешел на домашнее обучение. Осенью он пойдет в одиннадцатый класс, а потом будет поступать в медицинский. "Я верю, что, помогая другим, я помогу и себе", — говорит он.

"В обычной жизни можно услышать что-то вроде "ой, отойди, тебе нельзя в мяч играть", — говорит Галина Овсянникова. — Здесь и в реабилитационных лагерях все по-другому". Ее сыну Захару 14 лет. Он мечтает стать олигархом, чтобы построить свой музей Lego, а еще — инженером-изобретателем и палеонтологом. "Притягивают меня скелеты динозавров", — говорит он. Еще Захар любит вкусно поесть — мясо, булки, квас. "Фастфуд тоже люблю, — говорит он, — но домашнюю еду больше". Семь лет назад мальчик не ел почти ничего: аппетит отбила лучевая терапия.

Захар пошел в первый класс, и у него стало двоиться в глазах. Сначала думали — усталость. Оказалось — опухоль головного мозга, нужна операция. Из родного Тольятти его отвезли в Самару, потом в Москву.

Лучевая длилась около месяца. Там маску надевали. Воняло так. Терпеть не мог

— Захар Овсянников

"Родители переживали, что я ничего не ем, — вспоминает Захар. — Однажды среди ночи захотел сырников, но пока мама испекла, уже перехотел. Потом поехали в кафе, и я навернул три порции".

У Захара Овсянникова очень разнообразные увлечения: он любит динозавров, Lego и роботов, а в будущем мечтает стать олигархом

Лечиться и восстанавливаться мальчику помогал благотворительный фонд Константина Хабенского. "Нам сказали: мы рады вам помочь, — вспоминает мама Захара Галина. — Если честно, я была немножко удивлена таким отношением. Ведь для нас, периферии, Москва — это Марс".

Врачи не торопятся объявлять онкопациентам, что они окончательно выздоровели: слишком часто бывают рецидивы, слишком велики риски расслабиться от первого успеха и запустить болезнь. Захара прооперировали в 2011 году и только спустя пять лет признали, что он выздоровел. Тогда же он впервые приехал на "Игры победителей". "По бегу первое место занял. С конца, правда, но это неважно, — говорит Захар. — По стрельбе — одиннадцатое. По шахматам — пятое". В этом году у него первое место по стрельбе, в остальном — без изменений.

"Здесь ты свой в доску, — говорит Захар. — Нет, с одноклассниками мне тоже хорошо. Но здесь тебя все понимают". Главная медаль "Игр победителей" — возможность почувствовать себя таким же, как все.

До игр мамы и дети часто боятся куда-то выйти, спрыгнуть, подпрыгнуть. А тут им говорят: "Иди. Даже если ты с костылем — иди и борись"

— Чулпан Хаматова

Истории борьбы и побед ', 'image_desktop' : 'https://cdn3.tass.ru/width/1000_d6dd37db/tass/m2//longread/d6ecbda3d57713ab3cfba720f8444d02.png', 'image_tablet' : 'https://cdn4.tass.ru/width/1000_d6dd37db/tass/m2//longread/d6ecbda3d57713ab3cfba720f8444d02.png', 'image_mobile' : 'https://phototass3.cdnvideo.ru/width/1000_d6dd37db/tass/m2//longread/d6ecbda3d57713ab3cfba720f8444d02.png', 'link' : 'http:\/\/tass.ru\/spec\/children_cancer' >, < 'title' : '

Я буду жить ', 'subtitle' : '

Как Даша Арефьева победила рак ', 'image_desktop' : 'https://phototass1.cdnvideo.ru/width/1000_d6dd37db/tass/m2//longread/d9688782610936d26b0507f0196c3f48.png', 'image_tablet' : 'https://phototass2.cdnvideo.ru/width/1000_d6dd37db/tass/m2//longread/d9688782610936d26b0507f0196c3f48.png', 'image_mobile' : 'https://cdn3.tass.ru/width/1000_d6dd37db/tass/m2//longread/d9688782610936d26b0507f0196c3f48.png', 'link' : 'http:\/\/tass.ru\/spec\/survivor' >, < 'title' : '

Дина Корзун: надо брать ответственность на себя ', 'subtitle' : '

Интервью с одним из учредителей фонда \"Подари жизнь\" ', 'image_desktop' : 'https://phototass2.cdnvideo.ru/width/1000_d6dd37db/tass/m2//longread/fdf90251e960a0651ecbb17dc705c323.jpg', 'image_tablet' : 'https://phototass4.cdnvideo.ru/width/1000_d6dd37db/tass/m2//longread/fdf90251e960a0651ecbb17dc705c323.jpg', 'image_mobile' : 'https://phototass2.cdnvideo.ru/width/1000_d6dd37db/tass/m2//longread/fdf90251e960a0651ecbb17dc705c323.jpg', 'link' : 'http:\/\/tass.ru\/opinions\/interviews\/3807080' >, ], [ < 'title' : '

Как выявить рак на ранней стадии ', 'subtitle' : '

- Ольга, почему вы решили заниматься волонтерской деятельностью в онкологическом центре? Что привело к возникновению такого желания?

- История на самом деле очень длинная. Все началось в 2008 году. Я попала туда на лечение. У меня был не рак. Это заблуждение, что в онкологических центрах лечат только раковые заболевания. В период подросткового возраста случилось что-то, что привело к тому, что у меня началась болезнь, связанная с маленьким количеством тромбоцитов в крови.

На тот момент мне было 12 лет. Появлялись синяки, кровотечения без видимых причин. Лечение было очень длинным, тяжелым. Врачи проводили разные виды терапий. Проблемы то отступали, то накатывали с новой силой, и в некоторых ситуациях мой организм вел себя непредсказуемо. Консультации, лечение составляли всю жизнь на протяжении почти 5 лет, поэтому единственное, чего мне не хватало в больнице, – это общения. Я перестала видеть своих одноклассников, и для меня это был большой стресс. Меня вырвали из всей моей общественной жизни, заставляли сидеть дома. Были друзья, которые ко мне тянулись, но иногда почему-то казалось, что со мной общаются из жалости. В этот период очень хотелось быть самостоятельной и взрослой, но не получалось из-за постоянного контроля и беспокойства моей мамы. Совет лечащего врача – прибегнуть к помощи психотерапевта – довел меня до истерики.

Услышав эти слова, я в слезах хлопнула дверью, выбежала из кабинета и по воле судьбы столкнулась с Татьяной Александровной Майбуровой – основателем службы клинических психологов при онкоцентре. Не могу сказать, что я лечилась у нее как у психотерапевта. Просто приходила к ней пообщаться, потому что связи с внешним миром катастрофически не хватало. Тогда еще не было такого активного развития социальных сетей, не было стороннего человека, того, кому я могла бы просто выговориться. А когда уже шла на поправку, Татьяна Александровна предложила мне прийти и поиграть с детьми. Пришла раз, другой, третий…

Но мне было очень тяжело. Сейчас, имея за плечами 3 курса образования психолога и опыт, я могу сказать, что в тот момент сама еще не вышла из ситуации болезни, борьбы. Поэтому чувствовала, насколько тяжело мне дается работа с другими пациентами. Так я и стала первым волонтером.

- Как на вас повлияла вся эта история? Поменялись ли взгляды на жизнь?

За время моего лечения онкоцентр стал для меня родным, я скучаю по врачам, они стали для меня по-настоящему близкими людьми. Анализируя сейчас эту ситуацию, как будущий психолог, я могу сказать, что это высшая стадия принятия болезни, я принимаю ее как своего учителя. Обычно люди бегут от болезней, врачей, а я до сих пор хочу увидеться со своим врачом, мне интересна ее жизнь. По поводу волонтерства могу сказать, что внутренне прочувствовала, насколько детям и их родителям нужна поддержка извне. Просто прийти поиграть, принести частичку внешнего мира, дать понять, что они не одни, жизнь продолжается и здесь, и вне больничных стен, очень важно.

- Итак, вы решили стать волонтером. С какими трудностями пришлось столкнуться?

- Бывало ли желание все бросить?

- В самом начале были такие моменты. Я приходила не три раза, а два… Это было связано с тем, что графика у службы да и большого количества добровольцев еще не было. Сейчас за каждый этаж отвечает психолог, который ведет консультации с пациентами и их родителями, есть четкая организация нашей деятельности. Взаимодействие волонтеров и клинических психологов происходит постоянно, и это очень важный фактор. Потому что поговорить с друзьями, которые этим не занимаются, – это одно. Да, они тебя выслушают, посочувствуют, все же до конца не проникнутся, потому что многих проблем просто не могут понять, прочувствовать их.

- Чем вы занимаетесь сейчас? Что получаете в результате своей волонтерской деятельности?

- Родные поддержали вас в решении помогать тяжелобольным детям?

- Моя мама работает в онкологическом центре, только во взрослом. Она относится с пониманием, вообще считает меня самостоятельной. Если ты являешься волонтером Центра детской онкологии, очень важно, чтобы тебя ждала поддержка дома. Если ты один, риск эмоционального перенапряжения очень велик. Нужно, чтобы кто-то сопереживал тебе в этой деятельности.

- Какими качествами должен обладать человек для работы в онкологическом центре?

Конечно, людям тяжело видеть, что маленькие дети ходят с капельницами и перебинтованными руками. Такое сложно воспринимать, особенно девушкам. Поэтому необходима гибкость мышления и способность сопереживать, не поддаваясь при этом сильным эмоциям, острые чувства могут помешать. Ну и без желания никуда.

- Набор новичков, насколько я знаю, продолжается. На что бы вы обратили внимание людей, которые только раздумывают: становиться ли волонтером Центра детской онкологии и гематологии?

- Одним из самых главных препятствий может выступить привязанность. Когда привязываешься, начинаешь переживать за подопечного, грубо говоря, как за друга, а исход ведь может быть разным, в том числе и летальным, не все могут воспринимать смерть безболезненно.

Ну и, конечно, ответственность. Если у нас появляется даже легкий насморк, мы остаемся дома. Многим кажется, что можно прийти сегодня-завтра, поиграть, пообщаться с детьми, но даже не подозревают, что нужно собрать пакет документов, и на этом этапе многие отсеиваются. Главное – доставить детям полтора-два часа удовольствия и радости.

- Вы хотите связать свою жизнь с онкологическим центром и работать там?