Володин валера острый лимфобластный лейкоз


Ему никогда не бывает скучно. Пятилетний Валера Коников живет в больнице последние три года и другой жизни почти не помнит. Смертельно опасная болезнь не повод отказываться от детства. Валера катается по коридору на велосипеде, собирает конструктор, рисует.

"В течение месяца буквально он повзрослел. Во взгляде, в поведении, жизнь теперь до и после. Вот до этого момента это был ребенок, игрался, всё, а вот после этого момента, после месяца даже лежания в больнице, он уже стал взрослым ребенком", - рассказывает отец Алексей Коников.

Папа и сестры далеко, в Ростове-на-Дону. А Валера с мамой лежит в Москве, в центре Блохина. У него острый лимфобластный лейкоз. Мальчик перенес несколько курсов тяжелой химиотерапии и почти победил болезнь. Но она вернулась.

"Три года назад мы прошли первый курс лечения. Мы прокапали препараты, пили таблетки, делали уколы и надеялись, что сын сможет полностью выздороветь. Но через семь месяцев после окончания лечения у нас обнаружился рецидив заболевания", - пояснила мать ребенка Елена Коникова.

Каждый день у них сеанс связи. Ростов - Москва. При детях - никаких разговоров о болезни. Всё это родители обсудят позже. Как это часто бывает с младшими в многодетных семьях, Валера - всеобщий любимчик.

"Ласковый! Пацан такой вообще! Ему только пять лет, а он уже и считает, и читать… Какие-то буквы уже знает, даже пишет буквы", - говорит бабушка Тамара Коникова.

Первые слова, которые написал Валера: "мама", "папа" и имена сестер - Аня, Алена. У Валеры появилась сильная аллергия на лекарства, которыми его лечили. Появился отек. Требуется новый курс химиотерапии и новый препарат. Старшим сестрам родители сказали, что их брат задержится в больнице еще на девять месяцев.

Препарат, которые назначили врачи, производят за границей, и в России он не зарегистрирован. Покупка и доставка обойдутся очень дорого.

"Когда мы узнали сумму, сколько стоит один флакон препарата, который нам требуется для лечения, мы поняли с мужем, что сможем приобрести только один флакон и нам нужно брать кредит. Препарат называется "Онкоспар", и один флакон стоит около 250 тысяч", - рассказывает мама Валеры.

А Валере необходимо около десяти флаконов. Таких денег семья не соберет, даже если продаст свое единственное жилье - двухкомнатную квартиру на окраине Ростова. Родителям остается надеяться только на помощь неравнодушных людей. Ведь однажды они уже спасли Валеру - когда его положили в больницу первый раз.

"Мы не знали вообще, что будет. Нам врачи сказали: вы поступили в очень тяжелом состоянии. Промедление на два-три дня, и всё. Мы могли бы его не вытянуть. И вот первый месяц ему просто переливали кровь, которую сдавали люди. То есть настолько люди у нас добрые, настолько отзывчивые! Люди приходили сдавать кровь, они знали только фамилию, имя ребенка и где он лежит", - отмечает отец мальчика.

Чтобы пройти полный курс лечения, родителям нужно собрать два миллиона девятьсот две тысячи рублей. Другого варианта спасти Валеру нет. Все остальные препараты, которые могли бы помочь, уже неэффективны.

РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленького Валеры с лейкозом

Ему никогда не бывает скучно. Пятилетний Валера Коников живет в больнице последние три года и другой жизни почти не помнит. Смертельно опасная болезнь не повод отказываться от детства. Валера катается по коридору на велосипеде, собирает конструктор, рисует.

"В течение месяца буквально он повзрослел. Во взгляде, в поведении, жизнь теперь до и после. Вот до этого момента это был ребенок, игрался, всё, а вот после этого момента, после месяца даже лежания в больнице, он уже стал взрослым ребенком", - рассказывает отец Алексей Коников .

Папа и сестры далеко, в Ростове-на-Дону . А Валера с мамой лежит в Москве , в центре Блохина. У него острый лимфобластный лейкоз. Мальчик перенес несколько курсов тяжелой химиотерапии и почти победил болезнь. Но она вернулась.

"Три года назад мы прошли первый курс лечения. Мы прокапали препараты, пили таблетки, делали уколы и надеялись, что сын сможет полностью выздороветь. Но через семь месяцев после окончания лечения у нас обнаружился рецидив заболевания", - пояснила мать ребенка Елена Коникова .

Каждый день у них сеанс связи. Ростов - Москва . При детях - никаких разговоров о болезни. Всё это родители обсудят позже. Как это часто бывает с младшими в многодетных семьях, Валера - всеобщий любимчик.

"Ласковый! Пацан такой вообще! Ему только пять лет, а он уже и считает, и читать… Какие-то буквы уже знает, даже пишет буквы", - говорит бабушка Тамара Коникова .

Первые слова, которые написал Валера: "мама", "папа" и имена сестер - Аня, Алена. У Валеры появилась сильная аллергия на лекарства, которыми его лечили. Появился отек. Требуется новый курс химиотерапии и новый препарат. Старшим сестрам родители сказали, что их брат задержится в больнице еще на девять месяцев.

Препарат, которые назначили врачи, производят за границей, и в России он не зарегистрирован. Покупка и доставка обойдутся очень дорого.

"Когда мы узнали сумму, сколько стоит один флакон препарата, который нам требуется для лечения, мы поняли с мужем, что сможем приобрести только один флакон и нам нужно брать кредит. Препарат называется "Онкоспар", и один флакон стоит около 250 тысяч", - рассказывает мама Валеры .

А Валере необходимо около десяти флаконов. Таких денег семья не соберет, даже если продаст свое единственное жилье - двухкомнатную квартиру на окраине Ростова . Родителям остается надеяться только на помощь неравнодушных людей. Ведь однажды они уже спасли Валеру - когда его положили в больницу первый раз.

"Мы не знали вообще, что будет. Нам врачи сказали: вы поступили в очень тяжелом состоянии. Промедление на два-три дня, и всё. Мы могли бы его не вытянуть. И вот первый месяц ему просто переливали кровь, которую сдавали люди. То есть настолько люди у нас добрые, настолько отзывчивые! Люди приходили сдавать кровь, они знали только фамилию, имя ребенка и где он лежит", - отмечает отец мальчика.

Чтобы пройти полный курс лечения, родителям нужно собрать два миллиона девятьсот две тысячи рублей. Другого варианта спасти Валеру нет. Все остальные препараты, которые могли бы помочь, уже неэффективны.

Как развивается острый лимфобластный лейкоз у детей

Клетки крови (лейкоциты, эритроциты, тромбоциты) производятся костным мозгом и затем разносятся по кровеносной системе.

Двумя основными типами лейкоцитов являются миелоидные и лимфоидные клетки. Они главным образом сконцентрированы в лимфатических узлах, селезенке, вилочковой железе (тимусе) и желудочно-кишечном тракте, обеспечивая наш иммунитет для борьбы с инфекциями.

В норме костный мозг продуцирует три типа лимфоцитов, борющихся с инфекциями:

B-лимфоциты – они формируют антитела против болезнетворных микробов;

T-лимфоциты – уничтожают инфицированные вирусом или инородные клетки, раковые клетки. Они также помогают вырабатывать антитела;

Натуральные киллеры (NK-клетки) – их задача уничтожать вирусы и раковые клетки.

При ОЛЛ костный мозг начинает вырабатывать слишком много дефектных лимфоцитов. Эти клетки, называемые бластами, несут в себе аномальный генетический материал и не могут бороться с инфекциями так же эффективно, как обычные клетки. Кроме того, бласты довольно быстро делятся и вскоре начинают вытеснять здоровые лейкоциты, эритроциты и тромбоциты из крови и костного мозга. Как результат, развивается анемия, инфекции, или даже легкое кровотечение.

Аномальные лимфоциты, характерные для острого лимфобластного лейкоза, довольно быстро разносятся кровотоком и могут затронуть жизненно-важные органы: лимфоузлы, печень, селезенку, центральную нервную систему, половые органы (яички у мужчин или яичники у женщин).

В Международном классификаторе болезней 10-го пересмотра выделяют три разновидности ОЛЛ:

C91.0 Острый лимфобластный лейкоз

C92 Миелоидный лейкоз [миелолейкоз]

C93.0 Острый моноцитарный лейкоз

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) выделяет несколько разновидностей этого заболевания. Основывается оно на типе лейкоцитов, которые являются источниками бластных клеток:

Острый лимфобластный лейкоз у детей: причины

Онкологи выделяют несколько факторов, которые значительно повышают риск развития ОЛЛ у детей:

родной брат (сестра), перенесший лейкемию;

воздействие радиации или рентгеновских лучей до рождения;

лечение химиотерапией или другими препаратами, ослабляющими иммунную систему;

наличие некоторых наследственных заболеваний, таких как синдром Дауна;

определенные генетические мутации в организме.

У острого лимфобластного лейкоза есть несколько подтипов. Они зависят от трех факторов:

из каких лимфоцитов (группы B или T) начали образовываться бластные клетки;

наличие генетических изменений внутри клеток.

Симптомы острого лимфобластного лейкоза у детей

появление синяков и кровоподтеков;

темно-красные пятна под кожей;

узелки под мышками, на шее или в паху;

трудности с дыханием;

жалобы на боль в суставах;

общая слабость и быстрая утомляемость;

потеря аппетита и необъяснимая потеря веса.

Наличие этих симптомов может и не означать ОЛЛ и указывать на иное заболевание. Однако в любом случае что-либо из этого перечня уже повод обратиться к врачу.

Первым шагом в постановке диагноза ОЛЛ является осмотр и сбор семейного анамнеза. В первую очередь онколог проверит наличие характерных опухолей в районе шеи, проведет опрос о прошлых заболеваниях и лечении.

Однако, чтобы убедиться в наличии болезни, врачу потребуется анализ крови и костного мозга, а также, вероятно, образцы других тканей.

Наиболее распространенные методики:

Подсчет количества эритроцитов и тромбоцитов в крови, а также проверка количества и типа лейкоцитов и их внешний вид.

Биопсия и аспирация костного мозга – небольшой образец спинномозговой ткани и жидкости берется из бедренной кости или грудины. Затем он проверяется под микроскопом на наличие аномальных клеток.

Молекулярно-цитогенетический анализ. Он необходим, чтобы отследить аномалии в генетическом материале лимфоцитов.

Проточная цитометрия (иммунофенотипирование). Исследуются определенные характеристики клеток пациента. При ОЛЛ помогает определить, с чего началось появление бластов – T-лимфоцитов или B-лимфоцитов.

Помимо этих анализов могут быть и дополнительные лабораторные тесты. Онколог также может назначить другие процедуры, чтобы определить, распространился ли рак за пределы крови и костного мозга. Эти результаты будут важны, чтобы спланировать курс лечения.

Дополнительные тесты могут включать в себя:

рентген грудной клетки, компьютерную томографию или УЗИ;

поясничную пункцию (забор спинномозговой жидкости из позвоночника).

Основные риски для детей с острым лимфобластным лейкозом

Лечение ОЛЛ может иметь долгосрочные последствия для памяти, способности к обучению и других аспектов здоровья. Помимо прочего это также может увеличить шансы развития иных онкологических заболеваний, особенно опухоли мозга.

ОЛЛ, как правило, очень быстро прогрессирует, если не приступить к лечению немедленно.

Как избежать острого лимфобластного лейкоза у детей

Медицине не известны способы профилактики ОЛЛ. Болезнь может развиваться и абсолютно здоровых малышей, которые до этого ничем не болели. О факторах рисках мы написали выше.

Лечение острого лимфобластного лейкоза у детей

Лечение ОЛЛ обычно проходит в несколько этапов:

Первый этап - индукционная терапия (лечение при помощи электромагнитных волн). Цель этой фазы - убить как можно больше бластных клеток в крови и костном мозге;

Второй этап – консолидирующая химиотерапия. Во время этой фазы необходимо уничтожить бласты, оставшиеся после первого этапа. Они могут быть неактивными, однако, обязательно начнут размножаться и вызовут рецидив;

Третий этап – поддерживающая терапия. Цель здесь та же самая, что и на втором этапе, но дозы лекарств значительно ниже. При этом поддерживающая терапия крайне важна, чтобы избавиться от негативных последствий химиотерапии.

На протяжении всего курса лечения у ребенка будут регулярно брать новые анализы крови и костного мозга. Это необходимо, чтобы выяснить насколько хорошо организм реагирует на лечение.

Стратегия борьбы с ОЛЛ будет варьироваться в зависимости от возраста ребенка, подтипа заболевания и степени риска для здоровья. В общих чертах для лечения острого лимфобластного лейкоза у детей используют пять видов лечения:

Лучевая терапия. Представляет собой метод лечения ионизирующей радиацией, которая убивает раковые клетки и останавливает их рост. Источником излучения может быть специальный аппарат (внешняя лучевая терапия) или радиоактивные вещества, доставляемые в организм или непосредственно к источнику раковых клеток (внутренняя лучевая терапия). При лечении ОЛЛ онкологи назначают лучевую терапию только в самых крайних случаях с высоким риском, поскольку радиация крайне негативно сказывается на развитии мозга, особенно у детей младшего возраста.

Таргетная (молекулярно-таргетная) терапия. Используется для целевого выявления и уничтожения раковых клеток без ущерба для всего организма. Препараты, называемые ингибиторами тирозинкиназы, блокируют фермент, который стимулирует рост бластных клеток, вызванный специфическими генетическими мутациями.

Кортикостероиды. Детям с ОЛЛ часто назначают курс кортикостероидных препаратов, таких как преднизон или дексаметазон. Однако у этих препаратов могут быть различные побочные эффекты, включая набор веса, повышение сахара в крови, опухание лица.

Новым подходом при лечении острого лимфобластного лейкоза у детей является так называемая CAR-T терапия, или адаптивная клеточная терапия. Препарат изготавливается из крови самого пациента. Клетки модифицируются таким образом, чтобы позволить им идентифицировать аномальные бластные клетки и устранить их.

Нужно понимать, что лечение острого лимфобластного лейкоза всегда рискованно и сопровождается множеством побочных эффектов. Они могут включать:

Нет такого региона, откуда бы не приезжал на лечение в Москву пациент в тяжелом состоянии. Но если еще в 90-е годы процент выживаемости заболевших раком крови составлял всего 30 из 100, то сегодня этот диагноз — не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

Степан Белов, 23 года, Москва

Степан столяр. Умеет делать из дерева столы и шкафы, может отреставрировать старый скособоченный и проеденный жуком буфет, умеет вырезать фигурки птиц или животных. Наверное, работа с деревом — теплым и живым материалом — требует от человека особой душевной тишины, потому что Степан очень спокойный человек. Чрезвычайно спокойный.


Степан Белов. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Про острый лимфобластный лейкоз он узнал случайно. Мчался на мотоцикле (да, это отличное транспортное средство для очень спокойного человека), не справился с управлением, получил травму, а заодно задел лимфоузел на шее. Месяц этот узел рос и раздувался, а потом гистология показала лейкоз.

После начала химиотерапии мужчина лишь один раз испугался за свою жизнь — когда он утром проснулся и увидел, что на подушке остались все его волосы. Разом.

Год спустя он чувствует себя прекрасно, постепенно вливается обратно в шумную и неспокойную жизнь. И только одно его беспокоит — разрешат ли врачи работать с деревом. Ведь дерево это не только годичные кольца на спиле, узоры, бархат коры и особое тепло. Это еще и стружка, пыль, много пыли. Молодой человек говорит, что будет ждать, когда разрешат. А терпения ему не занимать, мы знаем.

Рыбкина Татьяна, 41 год, Рязань

В жизни Татьяны было два события, которые можно без оглядки назвать чудом.

Первое — рождение дочки.


Татьяна Рыбкина с дочкой Настей и сыном Степой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

А второе чудо, иначе и не назовешь, произошло, когда Татьяне сделали пересадку костного мозга. Неродственный донор, которого нашли в регистре, отказался от операции в последний момент, и донором для Татьяны стал родной брат. Правда, его костный мозг подходил ей только наполовину. Тогда жертвователи фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений.

Олеся Абдуллина, 39 лет, Салехард, Ямало-Ненецкий АО


Олеся Абдуллина с дочкой Соней. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Олеся и Соня живут в Салехарде . Олесе 39 лет, Соне 7. Два года они прожили вдали друг от друга, и это была жизнь будто всего на 50 процентов — неполноценная.

Тогда, два года назад, Олеся заболела гриппом — высокая температура, озноб. Пошла к врачу, сдала анализ крови, и оказалось, что грипп – это на самом деле острый лимфобластный лейкоз.

Олесю тут же отправили из Салехарда в Москву. Соня осталась с бабушкой дома. В больнице Олеся пролежала почти год. Все, как обычно – химиотерапия курсами, улучшение. А потом не как обычно – рецидив.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Бабушка, с которой оставалась Соня, к тому времени умерла, и Олеся повезла дочку к крестной в Геленджик , чтобы если… Если понятно что, ребенок жил в семье. Ведь при трансплантации костного мозга не все выживают. Олеся это понимала.

Трансплантацию сделали, женщина выжила, но только костный мозг не прижился. Такое бывает. И тогда Олесю стали готовить ко второй пересадке. Она прошла удачно на 50% — слишком сильно был истощен организм. После приживления у Олеси начались грибковые осложнения — аспергиллез легких.

Женщина осталась в больнице сначала на 4 месяца, а потом еще на 4. С Соней они виделись за это время два раза. Дочка приезжала к маме на Новый год. Тогда они сидели под елкой и загадывали желания, примерно одно и то же. Соня ходила на ёлки, а Олеся ждала дочь в больнице – ей нельзя было выходить на улицу. Второй раз Олесю отпустили к дочке в сентябре — отвести в первый класс. Потому что это событие почище Нового года, бывает раз в жизни. Казалось, что если не мама ведет ребенка в школу, это неправильно. И почему-то страшно.

Сегодня Олеся вернулась домой. Ей стало лучше, хотя инфекция пока никуда не делась, и девушка постоянно находится под наблюдением врачей. Соня тоже вернулась домой из Геленджика. Теперь все дома — и это огромное, тихое счастье. Для двоих.

Иван Прокудин, 30 лет, Спасское, Нижегородская область


Иван Прокудин с супругой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Но даже диагноз, острый промиелоцитарный лейкоз, Иван в пылу предсвадебных хлопот как-то пропустил мимо ушей. Его, конечно, положили в больницу, в хорошую палату, одновременно с мужчиной с таким же диагнозом. Но Иван чувствовал себя в целом нормально, и думал, что уж к свадьбе-то будет бодряком. А потом, как-то под утро сосед Ивана умер. И молодому человеку вдруг стало все понятно. Что лейкоз это рак, что смерть рядом, и что свадьбу придется отложить.

Подготовка — тяжелая химия, убивающая, кажется, все живое — подарила Ивану еще одну болезнь периферическую нейропатию. Это когда нервные окончания конечностей отмирают, перестаешь чувствовать холод и тепло, а больно так, будто в ноги впиваются иглы. Мужчина не спал неделями и похудел вдвое. Трансплантацию провели в августе, донором стал родной брат Ивана, он подошел стопроцентно.

Этой зимой, на новый год, они с женой все же поедут в свадебное путешествие. В Париж — самый романтичный город мира. Рак не сдавался пять лет и отступил на шестой. Наверное, это тот самый случай, когда можно сказать, что победила любовь.

Еще больше историй о неравнодушии и помощи - на портале "Открытые НКО"

Жил я в то время в п. Февральск, учился в средней школе №3. Летом 1992 года, я работал стройке(отец устроил) 1 месяц, я учился в 9-м классе. Работал я по 4 часа, но была какая-то усталость, сразу после обеда я заваливался спать.

Осенью примерно в ноябре месяце я простыл, это случилось довольно неожиданно, т.к. обычно я особо ничем не болел и до этого момента, даже школу ни разу по болезни не пропустил. Как-то резко увеличился лимфоузел подчелюстной, причем увеличился так, что даже не понятно было, что это именно он, т.к. шея с одной стороны увеличилась очень сильно.

Сначала было подозрение на свинку, но в инфекционном отделении, меня продержали буквально пару часов и отправили в терапевтическое отделение. На следующий день терапевт, решил взять пункцию из распухшей шеи. Пункция прошла не очень удачно, я чуть не свалился в обморок, да и пункция особо ничего не показала, т.к. вытяжку сделать не удалось. Хммм, хотя она все таки показала, что это не гнойник. В это же время у меня диагностировали гайморит, пазухи промыли и назначили лечение антибиотиками. Я довольно быстро пошёл на поправку, даже воспаление подчелюстного лимфоузла пошло на убыль. Через неделю меня собирались выписывать, но что-то мне подсказывало сделать полные анализы крови. А надо сказать, что в нашей поселковой больнице в то время разморозили полностью и анализы крови сделать не могли.

Я попросил отца, чтобы меня долечили в госпитале военной части, отец договорился с военными и меня приняли в госпиталь. Мужик терапевт оказался очень серьезным, сразу сделал все анализы и хорошенько порасспросил меня о самочувствии и т.д. Вообще у меня к нему сразу появилось какое-то доверие. На следующий день меня уже осматривал начальник госпиталя, вместе с терапевтом. Они о чем-то не понятном, для меня разговаривали, запомнил тогда лишь фразу, о том, что ни о каком лечении селезенки в госпитале, речь идти не может.

Через день вызвали отца для разговора, объяснили ему, что анализы крови очень плохие и меня надо отправлять в областную больницу. Дали все координаты врачей и направление, с настоятельной рекомендацией отправится как можно быстрее. Выписывался я уже с ощущением, что уже выздоровел и к поездке в Благовещенск относился как какому-то приключению, я тогда еще не знал, что всё это затянется на 5 лет.

В Благовещенске, я попал в гематологическое отделение, вел меня первое время Городович Сергей Николаевич, потом меня вёл Вайцеховский Валерий Владимирович, а потом (когда поняли, что ремиссия стабильная) меня отдали на попечение молодым гематологам.
Собственно мне практически сразу же поставили диагноз Острый лимфобластный лейкоз ОЛЛ(в простонародии рак крови).

Острый лимфобластный лейкоз — злокачественное заболевание системы кроветворения, характеризующееся неконтролируемой пролиферацией незрелых лимфоидных клеток (лимфобластов). Острый лимфобластный лейкоз является самым распространённым злокачественным заболеванием в детском и юношеском возрасте. Пик заболеваемости приходится на возраст от 1 года до 6 лет. Чаще болеют мальчики. Заболевание протекает с поражением костного мозга, лимфатических узлов, селезёнки, вилочковой железы, а также других органов. Поражение центральной нервной системы более характерно при рецидивах после химиотерапии.

Мне сразу назначили лечение по схеме D.Hoelzer, возможно вводили еще какие-то препараты, но я как то запомнил, что именно этими препаратами меня в основном и лечили. Кстати в протоколе упоминается облучение головы, мне его не делали, ну и некоторые другие процедуры которые написаны в протоколе.

Примерно за 1,5 месяца меня вывели на ремиссию, за это время я поправился на 5-10 кг, появились стрии, но в целом самочувствие было не плохим. Я стал заниматься по учебникам самостоятельно. Забыл рассказать, после капельницы цитозара у меня начали быстро выпадать волосы. Ребята медбратья подстригли меня на лысо, и у меня начали расти волосы тоненькие как у младенца :).

Вы знаете вот по ощущениям в целом обстановка в гематологическом отделении в то время была какая-то задушевная, многие пациенты знали друг друга уже не один год. Доктора внушали доверие и в целом его оправдывали. Самое тяжелое было конечно видеть как умирают знакомые, такие случаи я видел не раз, видел как лечащие доктора переживают за своих пациентов. Каждый случай когда я приезжал и узнавал, что кто-то из знакомых умер, воспринимался мною очень близко.

После того как меня вывели на ремиссию, меня решили отправить на дальнейшее обследование в Москву, меня отправили сан авиацией. В Москве я первый день спал в коридоре, т.к. все палаты были заняты, лечащий врач(в Москве) был очень удивлен моими анализами, и направлением меня в столичное отделение, т.к. по его словам у меня были очень хорошие анализы и вообще не стоило мне приезжать.

Продержали меня в Москве не долго, там же сделали мне первую люмбальную пункцию, препараты(метотрексат) мне тогда не вводили. Это стали делать потом, но как я сейчас понимаю чисто из профилактических соображений. Многие боятся люмбальной пункции, могу лишь сказать, что мне эту процедуру делали раз 20-30. Особенно неприятных ощущений я не получил, но было довольно не приятно, ну и мостик после этой неоднократной процедуры мне стал даваться с трудом, а сейчас и подавно не получается.

Из Москвы я уже улетал с полным осознанием того, что похоже это надолго. Первый год у меня прошёл в основном в больнице, курс лечения представлял собой схему Hoelzer немного в урезанном варианте, как я и говорил. Я проводил в больнице примерно 1,5-2 месяца, а потом меня отпускали домой и поддерживающую терапию я принимал уже самостоятельно, в зависимости от количества лейкоцитов в крови. На самом деле первое время я конечно ходил к терапевту, чтобы она сказала какое количество таблеток мне принимать, но потом и ей и мне это надоело, и я получал анализы непосредственно в лаборатории и принимал таблетки по схеме которую мне выдали.

В 1994 г я поступил в 3 института, экзамены школьные я сдавал в п. Ургал(не у себя в школе), где эти экзамены приравнивались к поступлению в ДВГУПС, так же я поступил в ДальГАУ и АмГУ. В ДВГУПС меня не приняли по здоровью, т.к. отделение Мосты и тоннели на которое хватило моих проходных баллов, не принимало людей с заболеваниями крови. Выбор у меня остался, между ДальГАУ и АмГУ было решено идти в ДальГАУ т.к. Строительный Институт в который я поступил находился через дорогу от гематологического отделения в котором я лечился. Позже правда областная больница переехала ближе к АмГУ. Но к этому времени я даже схему которую мне делали в больнице, проходил на дневном стационаре.

Таким образом я пролечился 5 лет, теперь я живу и работаю в Санкт Петербурге, у меня растет сын, которому уже 6 лет. На учете у гематолога не состою, да и в больницы как то и не обращаюсь, т.к. поводов нету.

PS. Хочу сказать напоследок, что все-таки анализы крови, при любых подозрительных недомоганиях лучше делать…

В числе лауреатов премии "Призвание" - группа врачей Екатеринбургского Центра детской онкологии и гематологии под руководством Ларисы Фечиной. Они разработали новый метод лечения лейкоза у младенцев.

Результаты их работы многие коллеги называют не иначе как чудом: болезнь, от которой дети умирали, не доживая до года, удалось победить. Медики в буквальном смысле подарили жизнь многим малышам. О новом методе уже узнали далеко за пределами нашей страны, и теперь европейские врачи направляют своих пациентов на лечение в Россию.

Репортаж Алексея Иванова

4-летний Андрей гоняет по двору на велосипеде так, что сестра с трудом поспевает за младшим братом. Глядя на мальчика, сейчас трудно поверить в то, что еще недавно ему ставили безнадежный диагноз. Заболевание крови - острый лейкоз у малыша выявили, когда Андрюше было всего полгода от роду. Несколько месяцев он провел в реанимации. Врачи решили применить новый метод лечения и спасли ребенка.

Татьяна Кондрашина, мама Андрея: "Сейчас у нас период ремиссии, стадия ремиссии. Считается, что мы вылечились".

Если раньше у младенцев обнаруживали лимфобластный лейкоз, медики предупреждали родителей: нужно готовиться к худшему. Справиться с болезнью не удавалось. Одна только химиотерапия или совсем радикальная операция - пересадка стволовых клеток - только ухудшали ситуацию.

Ольга Хлебникова, заведующая отделением детской онкологии Свердловской областной детской клинической больницы: "Все дети до года, поступающие к нам в больницу, 100% погибали, и очень тягостно было вести беседы с родителями и объяснять им, почему это происходит, что ничего сделать нельзя, что нигде в мире им помочь практически не могут".

Искать путь к спасению малышей начали здесь же, в Екатеринбургском детском центре онкогематологии. Несколько лет назад врач-педиатр Лариса Фечина решила использовать в лечении, казалось бы, известный препарат - провитамин А или транс-ретиноевую кислоту. Ее преимущественно назначали взрослым, и не только при лейкозах. Врач провела исследование: ATRA, это международное обозначение кислоты, может бороться с опухолевыми клетками и у совсем юных больных.

Лариса Фечина, руководитель Екатеринбургского центра детской онкологии и гематологии: "На начальном этапе проводится химиотерапия, а после того, как основная масса опухоли уничтожена химиотерапией и остались наиболее устойчивые клетки к лечению, мы воздействуем на эти клетки полной транс-ретиноевой кислотой".

После такого курса дети заметно быстрее идут на поправку. Разработанный способ лечения уральские медики назвали MLL-Baby - от обозначения гена, подверженного мутации у младенцев.

Методом, разработанном на Урале, уже успешно лечат лейкоз у младенцев и в других российских регионах - Москве, Санкт-Петербурге, Ростове-на-Дону, Нижнем Новгороде и Архангельске. Маленькие жизни с помощью этого протокола начали спасать в Белоруссии. И даже в Германии, где есть собственные методики лечения.

Немецкие коллеги поначалу даже не предполагали, насколько эффективным может быть лечение с помощью провитамина А. Теперь они говорят: придуманный русскими метод вполне можно назвать феноменальным.

Гюнтер Хенце, профессор (Берлин, Германия): "На данный момент это лучшие в мире показатели при лечении младенческой лейкемии. Если этот метод в будущем будет клинически освоен в большем масштабе и будет, к тому же, подкреплен серией научных исследований, это будет настоящий прорыв в медицинской науке".

Полина с мамой теперь приходят в клинику лишь дважды в неделю на дневной стационар. Позади долгие месяцы жизни в изоляции - ребенку могла навредить даже самая безобидная инфекция. Пока шло лечение, девочка научилась здесь ходить и разговаривать. Ну, а мама Полины признается : после пережитого стала верить, что выздоровление ее дочери – настоящее чудо.

Читайте также: