В онкологии много детской боли под крышей

Ириша Полыгач
22 апр 2013 в 19:07
Что бы вы сегодня не хотели
И куда бы реки ни текли,
Главное, чтоб дети не болели,
Чтобы быть здоровыми могли…
И совсем не важен день недели,

Имена и постановка фраз,
Главное, чтоб дети не болели
Ни вчера, ни завтра, ни сейчас…

Ничего, что за окном метели,
Кризис, буря, шторм, дефолт, гроза,
Главное, чтоб дети не болели –
Чтобы улыбались их глаза!

Ничего, что далеко до цели,
Что подорожала жизнь в сто раз,
Главное, чтоб дети не болели
ни вчера, ни завтра, ни сейчас…

И важней всего на самом деле,
Чтобы мы детишек берегли.
Главное, чтоб дети не болели.
Их здоровье – счастье всей земли!

Выздоравливай, малышка,
Выздоравливай, родной,
Почитаем вмести книжки
И побегаем с тобой.
Раскидаем все подушки,
После сходим в магазин,
Купим книжки и игрушки,
И огромный апельсин.
Мама сильно рассердится
За подушки. Как же быть?
Нам придётся извиниться,
Апельсин ей подарить.
Мама пожурит немножко
И простит. И мы потом
По асфальтовой дорожке
В парк отправимся втроём.
И соседского мальчишку
Позовём гулять с собой.
Только. милый мой малышка,
Выздоравливай, родной.

Матерям тяжелобольных детей посвящается.

Держала мать дитя, с надеждой к сердцу прижимая,
Молилась мать, любя, во всём на Бога уповая.
Мечтала лишь о том, чтоб отцепилась злая сила!
Своим накрыв теплом, она, без устали, просила.
И горькая слеза опять, предательски, стекала.
Но, глядя в небеса, мать утешения не искала -
В потухшие глаза она, целуя очень нежно,
Пыталась снова жизнь вселить и искорку надежды.
Земные нужды позабыв, и радости не зная,
К ребёнку голову склонив, беде не уступая,
Беспомощное тельце отнимая у напасти,
И день, и ночь боролась мать за истинное счастье…

У тех детей есть страшный враг,
Это их крови рак.
Хотите радость испытать?
Так приходите кровь для них сдавать.
Пусть им совсем немного лет,
Улыбками своими смогут озарить они весь свет.
Эрмасса, тромбоциты им жизненно нужны.
И их спасителем, и другом добрым
Им можете стать вы!
Вы только мимо не пройдите,
Хоть маленькую частицу себя им подарите!
Век будут благодарны вам они,
И вы поймете, насколько миру вы нужны!
Вы в их глазах зажгите свет,
Пусть жизни светофор подарит им зелёный цвет!

Крошка сын
к отцу пришёл,
и спросила кроха:
— Что такое
хорошо
и что такое
плохо? —
У меня
секретов нет, —
слушайте, детишки, —
папы этого
ответ
помещаю
в книжке.

— Если ветер
крыши рвёт,
если
град загрохал, —
каждый знает —
это вот
для прогулок
плохо.

Дождь покапал
и прошёл.
Солнце
в целом свете.
Это —
очень хорошо
и большим
и детям.

Если
сын
черне́е ночи,
грязь лежит
на рожице, —
ясно,
это
плохо очень
для ребячьей кожицы.

Если
мальчик
любит мыло
и зубной порошок,
этот мальчик
очень милый,
поступает хорошо.

Если бьёт
дрянной драчун
слабого мальчишку,
я такого
не хочу
даже
вставить в книжку.

Этот вот кричит:
— Не трожь
тех,
кто меньше ростом! —
Этот мальчик
так хорош,
загляденье просто!

Если ты
порвал подряд
книжицу
и мячик,
октябрята говорят:
плоховатый мальчик.

Если мальчик
любит труд,
тычет
в книжку
пальчик,
про такого
пишут тут:
он
хороший мальчик.

От вороны
карапуз
убежал, заохав.
Мальчик этот
просто трус.
Это
очень плохо.

Этот,
хоть и сам с вершок,
спорит
с грозной птицей.
Храбрый мальчик,
хорошо,
в жизни
пригодится.

Этот
в грязь полез
и рад,
что грязна рубаха.
Про такого
говорят:
он плохой,
неряха.

Этот
чистит валенки,
моет
сам
галоши.
Он
хотя и маленький,
но вполне хороший.

Помни
это
каждый сын.
Знай
любой ребёнок:
вырастет
из сына
свин,
если сын —
свинёнок.

Я хочу у вас прощенья
За ошибки попросить,
Ведь сегодня – воскресенье,
И пора уже забыть

Об обидах, разногласьях.
Помнить будем о добре!
Пусть уходит прочь ненастье,
Будет мир на всей земле!
Верча Трошина

Не запрещай себе мечтать —
Пусть не в цветном, пусть в чёрно-белом;
Пусть ты открыта ветрам, стрелам —
Сними замок, сорви печать!

Не запрещай себе творить,
Пусть иногда выходит криво —
Твои нелепые мотивы
Никто не в силах повторить.

Не обрывай свои цветы,
Пускай растут в приволье диком
Молчаньем, песней или криком
Среди безбрежной пустоты.

Не запрещай себе летать,
Не вспоминай, что ты не птица:
Ты не из тех, кому разбиться
Гораздо легче, чем восстать.

Не запрещай себе любить,
Не нужно чувств своих бояться:
Любовь не может ошибаться
И всё способна искупить.

Не бойся жить, не бойся петь,
Не говори, что не умеешь:
Ты ни о чём не пожалеешь —
Да будет не о чем жалеть!

Не бойся в камне прорастать,
Под небосвод подставив плечи.
Пусть без мечты порой и легче —
Не запрещай себе мечтать!

Чужая боль проходит быстро,
Чужие раны не болят,
И путь не кажется тернистым
Когда о нём лишь говорят.

Чужие где-то плачут дети -
Не всем слышны их голоса.
Кто за чужих сирот в ответе?
В чьи души смотрят их глаза ?

Не проходите мимо, люди!
Чужих не может быть детей!
Не проходите мимо судеб,
Заботясь только о своей.

Планета - наша! Наши - дети!
Грядущий день - один на всех!
И мы сегодня все в ответе
За беззаботный детский смех.

"Материнская молитва" Е. Шустряковой

О, Господи, как краток путь земной.. .
Свечу мою задуть стремится ветер.. .
Молю, Ты смерть не посылай за мной,
Пока во мне нуждаться будут дети.

Ты можешь хворь любую исцелить,
Простишь меня и примешь покаянье.
Лишь только Ты умеешь так любить
И понимать телесные страданья.

Ты путь прошёл от ясель до креста,
Господь, принявший облик человечий.. .
Твоя непостижима доброта,
Ты был и есть, и неизменно вечен!

Храни детей моих среди невзгод,
Не допусти угрозы смертной битвы!
И верю я, от зла их сбережёт
Моя слезой умытая молитва.. .

О, Господи, как краток путь земной!
Свечу мою задуть стремится ветер.
Молю, Ты смерть не посылай за мной,
Пока во мне нуждаться будут дети.

Свечение зрачков в темноте у детей должно насторожить родителей и участкового педиатра, убеждена Светлана Варфоломеева, директор НИИ детской онкологии и гематологии в Национальном медицинском исследовательского центре онкологии им. Н.Н. Блохина. Доктор медицинских наук рассказала в интервью Федеральному агентству новостей, что так называемый синдром кошачьего глаза является одним из основных проявлений рака глазной сетчатки.

По мнению Светланы Варфоломеевой, наиболее часто встречающиеся признаки онкологических заболеваний у детей совсем несложно запомнить любому родителю и тем более важно знать каждому участковому педиатру.

По словам медика, важно, чтобы врач смог грамотно провести опрос родителей и осмотреть ребенка.

Первый симптом, который насторожит грамотного педиатра, — потеря ребенком массы тела в течение нескольких последних месяцев. Вторым опасным сигналом могут быть болевые ощущения.

Появление рвоты по утрам на фоне головной боли или без нее может сигнализировать о появлении и развитии у ребенка опухоли мозга.

Еще одним поводом насторожиться для родителей и педиатра должны стать длительные, повторяющиеся, не локализованные в конкретном месте и не связанные с приемом пищи боли в области живота.

По словам руководителя НИИ детской онкологии и гематологии, они проводят специальное обучение участковых педиатров, чтобы они могли грамотно расспросить родителей и сделать выводы даже при такой, казалось бы, обыденной жалобе, как боли в животе.

Другой очевидный признак, который может оказаться проявлением опухоли, — это наличие любого объемного образования на теле ребенка.

Еще одним симптомом, который может свидетельствовать не только о злокачественных опухолях, но и в целом об опасных для здоровья ребенка состояниях, является так называемый геморрагический синдром. В этом случае на теле пациента появляются множественные синяки или сыпь, особенно в местах сдавливания, например в зоне ношения ремня.

При этом директор НИИ детской онкологии и гематологии отметила, что часто ребенок поступает в стационар на скорой помощи, когда симптомы заболевания уже проявляются интенсивно и значительно ухудшают общее состояние. В подавляющем большинстве случаев, по мнению врача, это вызвано не тем, что родители не заметили подозрительных изменений, а тем, что вовремя не были проведены необходимые осмотры и обследования. Иногда родственники просто боятся предположить самое страшное.

На примере шишки на ноге Светлана Варфоломеева также описала несколько типичных вариантов дальнейшего поведения родителей.

В менее благоприятных вариантах развития событий родители могут отложить визит к врачу до своего отпуска, каникул ребенка или вообще на неопределенный срок. В самом худшем случае шишку на ноге мама начинает лечить нагреванием, тем самым стимулируя рост опухоли.

Между тем, доля пациентов, завершающих лечение с устойчивой ремиссией, то есть когда опухоль ликвидирована и в течение пяти лет не появляется вновь, сегодня в НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина неуклонно растет и в некоторых разновидностях болезни сегодня составляет 90%. Это значит, что 9 из 10 заболевших раком детей выздоравливают. При этом одним из факторов, определяющих успешность лечения, остается ранняя диагностика.

Ранее Светлана Варфоломеева в интервью ФАН назвала основные причины детского рака и рассказала, почему не всегда есть необходимость собирать деньги на лечение детей за рубежом.

Как вовремя выявить рак у ребенка, кто имеет предрасположенность к заболеванию, об этом мы беседуем с главным внештатным детским онкологом Минздрава области Валентиной Тимофеевой.

Злая статистика

Чаще всего на практике детские врачи-онкологи диагностируют злокачественные опухоли головного мозга, лейкемию, лимфому, а также нейробластомы и нефробластомы.

Как у взрослых, так и у детей злокачественные образования выявляются чаще всего путем скрининга. До 90% случаев рака у детей первого года жизни – врожденные. В большинстве своём это эмбриональная опухоль, вызванная пороком развития плода. Поскольку очень важно выявить опухоль в первые полгода жизни ребенка, родителям новорожденных необходимо соблюдать периодичность прохождения углубленных осмотров в рамках детской диспансеризации. В первые годы жизни к узким врачам-специалистам направляет педиатр. В более старшем возрасте помимо диспансеризации, которую дети проходят перед направлением в детский сад или в школу, нужно ежегодно проходить с ребенком профилактический осмотр в поликлинике по месту жительства. Ювенильные опухоли возникают преимущественно в юношеском возрасте по причине злокачественной трансформации в клетках и опухоли взрослого типа. Онконастороженность врачей и родителей – главное условие своевременного распознования и лечения онкологических заболеваний.

Бояться диагноза не надо

Дети не знают, на что пожаловаться

Существенным отличием детской онкологии является сложность ранней диагностики из-за особенностей развития детского организма, который постоянно находится в стадии активного роста, и отсутствием конкретных субъективных жалоб. Дети, чаще всего, не могут четко сформулировать, что их беспокоит.

Если родителям кажется, что поведение ребенка стало необычным (см. нашу инфографику), следует обратиться к врачу. При лейкозе наблюдается длительная лихорадка по неочевидной причине. Нужно поспешить к врачу, если у ребенка на протяжении долгого времени не прекращается кашель и длительная лихорадка, с которой не справляются антибиотики, температура держится на высоких отметках в течение 10 дней и более, антибактериальная терапия не помогает. Анализ крови в этом случае может показать: анемию, низкое количество тромбоцитов, изменение лейкоцитов крови.

Что должно насторожить родителей?

1. Бледность кожи;

3. Прекращение набора или потеря веса;

4. Синяки и сыпь на коже, подкожные кровоизлияния;

5. Отсутствие активности, безучастность ко всему, вялость:

6. На поздних стадиях опухоль определяется наощупь:

- пальпируемая опухоль на ноге или руке может быть саркомой;

- аномальное увеличение головного мозга - гидроцефалия, жалобы на тошноту и рвоту, особенно по утрам.

Во всех этих случаях нужно немедленно обратиться к врачу, отложив дела: ни учеба, ни соревнования, ни поездки – ничего не может быть важнее здоровья ребенка.

Важно помнить!

Анализ крови нужно сдать как можно быстрее. В течение 48 часов должен быть готов результат, который нужно показать врачу: расшифровывать анализы может только специалист. При подозрении на рак сроки имеют критическое значение. И только врач решает, направить ребенка на консультацию к другому специалисту, госпитализировать его или продолжить наблюдение.

Выноска: Рак способен поражать любой орган. Начинается процесс с генетических изменений в клетке, затем раковые клетки начинают быстро делиться, опухоль начинает активно расти, если процесс не остановить.

По данным экспертов ВОЗ рак у детей в возрасте от рождения до 19 лет диагностируется примерно у 300 000 детей. Онкология одна из причин смертности детей и подростков во всем мире.

Приблизительная частота распространения онкологических заболеваний у детей во всех странах мира примерно одинакова: 14–15 случаев на 100 тысяч. Заболеваемость в Ульяновской области в 2019 году составила 14,5 на 100 тысяч детского населения.

В детском онкоцентре в Боровлянах пациентов почти вдвое больше, чем коек; живут с родителями: по их рассказам, лечение порой настолько тяжелое, что не отойдешь и на минуту.

Каждый год количество онкобольных детей увеличивается на 2%: детский онкоцентр в Боровлянах рассчитан на 115 коек, когда-то этого хватало, но сейчас здесь лечат две сотни детей одновременно.

Корреспондент Sputnik Валерия Берекчиян побывала в Боровлянах и поговорила с родителями.

Беда приходит всегда непредсказуемо. Четырехлетнего Максима лечили от простуды, а нашли восьмисантиметровую опухоль, а у 15-летней Василисы инсульт случился прямо вовремя биопсии. Теперь она учится жить заново. Такие трагедии невозможно принять. Но надо жить. И улыбаться больному ребенку.

Когда-то семьи больных раком детей селили на первом этаже общаги БНТУ на Сурганова, в то время она принадлежала республиканскому обществу "Дети в беде". С тех времен здесь осталась лишь одна комнатка, небольшая, когда-то общая кухня да пара кабинетов, а организация инициировала строительство пансионата с мобильными домиками прямо на территории РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии.

"Родители должны находиться рядом: во время такого тяжелого лечения ребенка нельзя оставлять одного. Но представьте, как трудно было иногородним семьям с детьми мотаться зимой из города в Боровляны после химиотерапии", - рассказывает директор общества Евгений Украинцев.

Строить начали в 2013-м. Первый домик профинансировало польское посольство, а сегодня их, возведенных усилиями иностранных и белорусских организаций, больше двадцати, каждый - на две семьи. В окрестностях - несколько детских площадок.

До обеда на качелях нет ни одного ребенка: все на процедурах. У домиков сохнут на веревках детские вещи. На ступеньках одного из таких, с синей крышей, сидит мужчина, ждет дочь с процедур: Дмитрий приехал в боровлянский центр из Украины. Позволяет войти, просит только разуться. Внутри - компактная кухня, небольшая комнатка с телевизором и кроватью, санузел с душевой, повсюду разбросаны игрушки.

"Дочери семь лет, у нее остеосаркома на четвертой стадии, узнали всего пару месяцев назад. Сперва думали, нужен ли здесь отец - сам я не рвался остаться. Но маме ведь надо отдыхать. Да и, как не крепишься, все равно слезы наворачиваются, тяжело это. Дочке сложно, но держимся. Хорошо, что есть ребята - волонтеры, видимо, - которые проводят время с детьми, отвлекают их хоть как-то от всего этого", - рассказывает Дмитрий.

Внутри РНПЦ даже инфостенды яркие; на каждом этаже - боксы, за стеклами - дети и подростки, парами и тройками, в масках и шапках, с развивающими играми или в компании педагогов. У всего персонала - негромкие и спокойные голоса.

"Мы помогаем детям адаптироваться, рассказываем, что у людей получается спастись, принять эту другую жизнь - она же меняется кардинально. Эмоционально тяжело работать, конечно. Уйти? Приходило в голову, и не единожды. Но когда видишь результат, что ребенок успокоился, настроился на позитивный лад, перестал бояться, то чувствуешь свою значимость, это помогает", - рассказывает педагог-психолог Лариса.

Марина сидит в коридоре на кушетке. Перед тем, как начать рассказ, женщина глубоко вздыхает, ищет поддержки в глазах подруг по несчастью, сидящих поблизости.

Ее сыну Максиму нет и пяти лет, два года назад он буквально за неделю изменился: страшно осунулся и начал болеть. Около месяца его пытались вылечить от простуды, а в это время опухоль в области надпочечника разрослась до восьми сантиметров. У малыша диагностировали нейробластому на четвертой стадии.

"В голову матери же никогда не придет, что ребенок так сильно болен - не верится. Сразу после УЗИ нам дали два часа на сборы и на скорой увезли в Боровляны, это было в 2016-м, в сентябре. Все перевернулось", - вспоминает Марина.

Лечение начиналось тяжело: семья прошла шесть блоков химиотерапии, операцию, трансплантацию костного мозга. После было чудо - годовая ремиссия, только анализы контролировали. "Но это тоже не полноценная жизнь: в сад он не пошел, с другими детьми не мог долго находиться, иногда даже просился сюда - ради общения, да и мы все время были начеку. Ну а потом рецидив, и вот с конца мая мы здесь", - делится она.

Лечение рецидива Максим переносит еще хуже; химиотерапия в этот раз сильнее, впереди - четвертый блок и трансплантация. Мальчику нет пяти, но он уже знает, что такое тромбоциты и на какие сладости ему нельзя смотреть в магазине.

"Очень тяжело переносит физически, его все время колют и подкапывают. Рвота страшная после химии, сепсис был - с температурой, диареей, представьте, ребенок месяц лежал неподвижно! Сегодня Макс впервые за полтора месяца выйдет на улицу, поедем в Москву: чтобы рассмотреть клетки с нашей болезнью, нужно особое исследование, у нас его не делают", - рассказывает Марина.

Марина живет с мужем в домике пансионата. Полностью расходы на содержание людей Минздрав покрыть не в силах, так что родители вынуждены оплачивать пребывание здесь. По словам Марины, в отопительный сезон они платят 12 рублей в сутки, летом было 8. Если жить здесь месяцами, конечно, бьет по карману.

"К психологам я не хожу, поддерживают близкие люди. Как принять? Верить, что все будет хорошо, и ребенок должен видеть в глазах родителей оптимизм, хоть это и тяжело", - уверена Марина.

В палате со строгой надписью "Карантин" Максим сидит на руках у отца, оба улыбаются. "Он не в той одежке, чтобы фотографироваться, испачкался", - переживает мужчина, а Максим позирует и показывает язык.

Сталкиваясь в коридоре, матери, сплоченные схожими бедами, приободряюще улыбаются, ненароком касаются плеча. Марина ведет нас к Светлане - маме пятнадцатилетней Василисы, лежащей в изолированном боксе инфекционного отделения.

До болезни девочка была очень активным ребенком: училась в трех школах, включая художку; каждый год ездила в оздоровительные лагеря и санатории. Никто и подумать не мог, что все обернется так. Началось после экзаменов в девятом классе с боли в руке, но значения ей не придали - решили мазать "Фастум-гелем". Позже стало хуже, боль перешла на шею, через хирурга и невропатолога экстренно добрались до гродненской областной больницы, а после КТ и МРТ - до Боровлян.

"Диагноз - рабдомиосаркома, опухоль носоглотки мягких тканей, которая в редком случае переходит на кость. У нас как раз тот случай. Стадия четвертая", - тихо и медленно, чтобы не срывался голос, рассказывает Светлана.

Еще сильнее все усугубилось после биопсии: когда брали материал для исследования, у девочки случилось кровоизлияние в мозг, так мать и дочь попали в институт нейрохирургии.

"Она два месяца провела в коме, ее едва спасли. Она ведь не поняла даже, что произошло. Когда я отправила ее на биопсию, сказала: "Через два часа вернешься". В итоге в себя Василиса пришла только через два месяца. Теперь она - в инвалидной коляске, восстанавливает память: все с нуля - заново учится держать ложку и карандаш, ходить. Сейчас складываем и вычитаем многозначные числа в столбик, никак не можем запомнить таблицу умножения. Все вспышками: иногда по-английски мне скажет "выключи свет" или стихи наизусть начнет рассказывать", - говорит Светлана.

Пока Василисе нельзя покидать бокс, ежедневно она видит только маму, врача и медсестер; от скуки выучила даже, кто в какую смену. Учителя к ней пока не ходят, да и дней, когда девочка физически может учиться, при ее терапии совсем немного.

"Морально ей очень тяжело: плачет все время, пьет антидепрессанты. Несколько раз нас отпускали гулять на улицу, она видела детей, которые в один день с руками, с ногами, а на следующей неделе уже… А у нее рука болит по-прежнему, она сама себя накручивает - говорит, что и ей отрежут. И чем больше она вспоминает, тем больше осознает всю серьезность своего положения.

Чуть ожила, когда приехали пять ее одноклассниц. Я думала, они замкнутся, когда не увидят ту Василису, что раньше была - активистка, ростом в 1,74 метра, с распущенными волосами, а тут - испуганная, меньше на двадцать килограммов, лысая и в шапке. А потом мы отошли, я смотрю через стекло, а она шапку сняла и показывает девочкам, что теперь блондинкой будет", - грустно улыбается женщина.

Спрашиваю: сами-то вы как, держитесь? Светлана молчит с минуту, пытается сдержать слезы. Чуть успокоившись, пожимает плечами: здесь есть церквушка, общая кухня для родителей, скамейки в окрестностях, на которых можно тихо поплакать.

"Мы легли только 10 июня, некоторые ведь тут годами. Все ценности поменялись в голове. Люди там - в той жизни - они не понимают. Даже здоровый ребенок может просто уйти в школу и не вернуться; у меня есть хоть какой-то шанс, пускай и годами придется… И проблемы другие теперь совсем. Мы вот приметили одну инвалидную коляску, чтобы на прогулки выходить, я все переживаю, как бы ее не забрал кто", - вздыхает Светлана.

Василиса уже прошла пять блоков химиотерапии. Со следующей недели начнется лучевая, а после предстоит пережить еще четыре блока химической. Саркома пошла на кости, у девочки появились так называемые перинатальные переломы, может быть, их тоже придется оперировать.

Светлана и Василиса еще даже не на полпути, что будет после химиотерапии - неизвестно. Из прочих трудностей - нужда в препаратах, которых нет в стране, - немецких. Белорусские рецепты в Германии не признаются, а в Москве выходит очень дорого из-за доставки: одна ампула для химиотерапии обходится семье в 130 евро.

Когда мы подходим к порогу бокса, Василиса спит. Светлана будит дочь и настаивает: подойдите ближе, для нее ведь увидеть новое лицо - уже событие.

С бедой все мирятся по-разному. Одни оберегают от нее детей, другие - взывают к их пониманию и убеждают себя в необходимости давать правильную установку.

"Дочери одиннадцать, она не знает диагноза: мне кажется, так ей легче и она в себя не уходит. У меня был нервный срыв двухнедельный, плакать бегаю на улицу, чтобы не пугать. Мы просто пошли проходить медкомиссию в школе, случайно обнаружили, что понижены тромбоциты, думали, достаточно будет просто прокапать, а потом вот – сюда. Первый блок химии был очень тяжелый, с дикой рвотой, головной болью, второй чуть легче дался", - рассказывает Елена, семья узнала о диагнозе только 9 августа, в Боровляны они приехали из Дзержинска.

А мама десятилетнего Тимофея говорит, что со своим здоровьем и образом жизни ее сын мог бы полететь в космос: четыре года он играл в хоккей, был самым крепким в команде, а теперь стал легче на тринадцать килограммов. За два месяца до первого звоночка прошел большую медкомиссию, как спортсмен.

"Проявилось внезапно - приступом судорог, а в итоге на МРТ увидели большую неоперабельную опухоль третьей стадии в головном мозге, сразу с метастазами. Лечимся уже второй год", - рассказывает она.

Отношение к болезни и подход к лечению сына у Натальи другой. Мальчик верит, что вернется в хоккей, ведет активный образ жизни, насколько это возможно. Ему говорят, что лечение зависит от него, все это - временно.

"Я решила для себя, что 50% лечения - это медикаменты, остальное - настрой. Мы ведем обычную жизнь, встречаемся со здоровыми друзьями, не боимся заразиться или кому-то показаться", - рассказывает Наталья.

Женщина уверена, что Тимофею приходится справляться с испытаниями, которые не смогли бы выдержать некоторые взрослые - вероятно, всей серьезности болезни он попросту не осознает.

"К нам нельзя приходить со слезами, чаще всего это приходится проговаривать с бабушками, у которых они якобы сами текут. Выплакалась дома, напилась валерьянки и пришла к нам веселая! Ему не станет легче от слез, наоборот смекнет, что, когда у него ангина была, бабушка так не рыдала. Психологически это очень важно: на прошлых выходных мы ездили на природу в лес - он собирал грибы, гулял и даже просил есть. А в субботу сдал анализы - они у него почти как у здорового ребенка", - рассуждает мама.

Еще когда онкологическое детское отделение было в первой больнице, местные энтузиасты услышали, что за границей есть организации, которые оказывают разную помощь семьям с больными раком детьми и клиникам - в частности, поставляют медикаменты и оборудование. В 1990-м по инициативе родителей и докторов гематологического детского отделения 1-ой больницы в Беларуси решили создать аналогичное общество "Дети в беде".

"У меня заболел внук, ему тогда было пять. Он попал в больницу с аппендицитом, нам даже сообщили, что операция прошла успешно. А в день, когда мы собирались его забрать, пришла гистология - мы узнали, что у него лимфосаркома кишечника. Сейчас ему тридцать лет и он растит двухлетнюю дочь, но тогда, когда мы метались, я попал на отчетно-выборную конференцию "Дети в беде", где обсуждался вопрос о закрытии общества. Поднялся на трибуну, сказал, что закрывать его никак нельзя. Тогда мне и предложили его возглавить, а я согласился", - рассказывает Евгений Украинцев, он руководит обществом с 1994-го.

Потом был расцвет: у организации было много зарубежных партнеров, они хорошо помогали. Приходила гуманитарная помощь - одежда, продукты и даже игрушки; в обществе помнят время, когда коробками из разных уголков мира были заставлены все коридоры гематологического отделения. Тогда многие европейские организации приняли белорусскую трагедию близко к сердцу, теперь там хватает своих бед.

Сегодня основная задача "Дети в беде" - оказание помощи в лечении и реабилитации онкобольных детей, особенно - поставка современных медикаментов: по состоянию на 1 октября этого года в страну приехали лекарства на сумму 1,7 миллиона евро, а в ближайшее время придет очередная партия из США на 800 тысяч.

"Дети лечатся по современным международным протоколам с определенным набором медикаментов, некоторые из них в нашу республику не завозят - они не зарегистрированы, соответственно, их можно привести только по линии гуманитарной помощи", - рассказывает Евгений Украинцев, руководитель общества.

Все, кто состоит в обществе, так или иначе сталкивались с онкологией. В их числе и Анастасия, которая прошла через лечение лично. "Заболела в детстве, поставили четвертую стадию. Потом лечение, сразу все - химиотерапия, лучевая, операция по удалению почки", - лаконично делится девушка, сдерживая слезы.

"Вы поймите: пройдя такой путь, привыкаешь всегда к себе прислушиваться - где заболело, закололо. Страшно", - объясняет Украинцев.

Сейчас общество находится в весьма сложном положении: все труднее и труднее искать средства на поддержку его работы. Спонсоры готовы вложить деньги в проект, но то, что над ним работают люди, понимают, к сожалению, не все.

Уже несколько лет общественные объединения Беларуси пытаются добиться доработок в Законе О благотворительной деятельности: к примеру, прописать в нем льготы для организаций, которые оказывают помощь - снять налоги хотя бы с тех денег, которые перечисляются в качестве гуманитарной помощи.

"Организации, у которых просишь помощи, сегодня первым делом спрашивают - какие у вас преференции? Могу предложить благодарность родителей, детей и врачей", - делится он.

Все желающие оказать помощь благотворительному обществу "Дети в беде" могут обратиться за контактами инициаторов в редакцию Sputnik или напрямую в ОО "БРО "Дети в беде" по телефонам +375 17 331 89 00 и +375 17 331 10 93.