Умершие от рака адвита

Мы помним всех — от первого письма на почту и звонка родителям до печальной новости. Между этими временными точками борьба с тяжёлой болезнью, но не только. Между ними улыбки и смех, счастье и забота, а также нежнейшая любовь родных и близких и колоссальная поддержка неравнодушных людей. И в наших сердцах осталось именно это. Поэтому здесь нет чёрно-белых портретов. Все они цветные — и этот цвет никогда не потускнеет.

транспозиция магистральных артерий, коарктация аорты

врождённый порок сердца, комплекс Шона

нейробластома левого надпочечника

синдром гипоплазии левых отделов сердца

перерыв дуги аорты, двустворчатый аортальный клапан

нейробластома забрюшинного пространства

единственный правый желудочек, гипоплазия левого желудочка

общий артериальный ствол, перерыв дуги аорты

синдром гипоплазии левых отделов сердца

атрезия легочной артерии

гипоплазия левого желудочка, дефект межпредсердной перегородки

гипоплазия правого желудочка, атрезия трикуспидального клапана, атрезия легочной артерии

атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки

острый бифенотипический лейкоз

атрезия легочной артерии 4 тип, подаортальный дефект межжелудочковой перегородки

лёгочная гипертензия, недостаточность митрального клапана 2 степени

Тетрада Фалло, атрезия легочной артерии, 2-3 тип

единственный желудочек сердца, двойное отхождение магистральных сосудов

правосформированное, праворасположенное сердце. Единственный желудочек сердца

Тетрада Фалло,атрезия легочной артерии 4 степени

двойное отхождение сосудов от правого желудочка, транспозиция магистральных сосудов

нефробластома III стадии справа

выраженное сужение выводного отверстия левого желудочка, сужение дистального отдела аорты

атрезия трикуспидального клапана

транспозиция магистральных артерий

врожденная недостаточность трикуспидального клапана

врожденный порок сердца

врожденный порок сердца

врожденный порок сердца

врожденный порок сердца

транспозиция магистральных сосудов, дефект межжелудочковой перегородки

Диана Каван, мужественная мать мальчика, который проиграл битву с раком, хочет рассказать окружающим людям, каково это, когда ваш ребенок болеет. 10-месячный сын Дианы умер еще в феврале 2015 года. Ребенок прошел через агрессивную химиотерапию, но она не смогла помочь мальчику.

Диана вместе с мужем Джеймсом впервые привезли Рета в больницу в октябре 2014 года. Тогда они заметили необычные изменения в поведении ребенка: он постоянно спал, а живот малыша стал жестким. Пара верила, что это простое недомогание, которое вскоре пройдет. Но врачи Бостонской детской больницы сообщили паре плохие новости: после биопсии и УЗИ мальчику был поставлен диагноз — рак. Редкая форма рака поразила печень Рета.

Диана поделилась душераздирающим фотографиями сына, которому очень плохо после перенесенной операции по удалению злокачественной опухоли.

“Я запомнила те мгновения в больнице как самое страшное и сложное, что мне приходилось испытывать в жизни. Последние 4 месяца мы провели в больничной палате вместе с сыном, пытаясь хоть как-то ему помочь”.

Из-за плохого состояния организма и постоянной боли врачи давали мальчику очень много обезболивающих средств. Потом хирург сказал, что обезболивающие таблетки негативно влияют на исцеление печени, поэтому их количество нужно минимизировать.

“Он настоял, чтобы мы минимизировали употребление лекарств от боли, так как его печень была перегружена. Это было ужасно”.

Диана вспоминает, как пыталась успокоить мальчика в течение этих недель: “Эти недели после операции были пыткой. Если он не спал, то он плакал”.

После потери Реты Диана и Джеймс сделали своей миссией помощь другим людям, которые тоже столкнулись с детским раком.

Они организовали некоммерческий фонд, который носит имя их сына. Фонд поддерживает другие семьи эмоционально и финансово. Он стал общественной платформой, которая помогает другим людям узнать больше о заболевании.

За современными эффективными лекарствами и методами лечения стоят десятилетия труда ученых и врачей, поэтому они невероятно дороги. Наша задача – сделать современное лечение доступным любому человеку независимо от возраста, уровня дохода, медицинского прогноза. Большинство наших подопечных (70%) старше 18 лет. AdVita – один из немногих фондов в России, который помогает взрослым. Мы оказываем поддержку не только петербуржцам: подавляющее большинство наших подопечных приезжает сюда лечиться со всей страны, от Калининграда до Камчатки.

Все-таки это очень сильный опыт: полмира пытается понять, как вернуть себе контроль над своей жизнью. Которая, как мы уже выучили, никогда не будет прежней. Которая, как мы уже поняли, состоит из рассыпающихся на глазах правил прошлой жизни и немедленно создающихся правил новых, невиданных. Парадокс нового времени в том, что никогда у нас еще не было столько свободы и столько несвободы одновременно.
Показать полностью…

Мы понемногу выучили, что дети тоже люди, и начали иногда давать им что-то выбирать. Мы понемногу привыкли, что кто-то любит арбуз, а кто-то свиной хрящик, и это не странно. Мы понемногу разрешаем себе и другим быть собой и даже постепенно научаемся не беситься, когда это бесит. В нашей повседневной жизни стало столько свободы, сколько не было никогда.

И одновременно мы опутаны с ног до головы. Нашими обстоятельствами, ответственностью, беззащитностью. Чужой чувствительностью и защитной агрессией. Законами, инструкциями, расписаниями. Долгами, ипотеками, обязательствами перед родными. Цензурой внутренней, внешней, корпоративной, государственной. Коллективной совестью, стыдом и страхом. А теперь еще и правилами безопасности во время пандемии.

И тут я поняла, что одна вещь в моей жизни не пострадала вообще. Ни в отношении моей свободы, ни в отношении легкости ее осуществления. Это моя свобода помогать. За три месяца самоизоляции я подписалась на рекуррентные платежи в поддержку двух благотворительных фондов, одного независимого издательства и одного независимого книжного магазина. Да, суммы маленькие. Да, они работают. И будут работать, пока буду работать я.

Уже написано много правильных слов, как самоизоляция помогла тем, кто помогает, кое-что понять про тех, кому они помогают. Теперь все знают, каково жить и работать в маске – а ведь наши подопечные вынуждены ходить в них месяцами, и именно потому, что болеющие ОРВИ люди ее не носят. Теперь все знают, что такое жить взаперти и ждать, когда можно будет выйти – а ведь наши подопечные долгие месяцы проводят в стерильных боксах. И теперь все знают, что оказаться без денег и поддержки очень страшно – и какое же счастье, когда люди приходят тебе на помощь.

Я очень надеюсь, что кому-то этот новый опыт поможет начать помогать. А еще лучше – стать постоянным жертвователем. Когда все оказалось запрещено, наша свобода помогать осталась с нами. Потому что она внутри, а не снаружи, и ее невозможно отнять, ограничить или запретить. Даже когда весь мир скукоживается до твоей комнаты, твоего рабочего стола, твоего любимого кресла – твой диван и есть твоя крепость, ты свободен распоряжаться своим желанием и своими деньгами так, чтобы они помогали защитить жизнь от хаоса. И можешь сделать это в любом месте и в любое время. Например, прямо сейчас на start.advita.ru

Елена Грачева, административный директор фона AdVita

Диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Тимур прошел лечение в российском онкологическом центре им. Блохина, перенес трансплантацию костного мозга в израильской клинике Хадасса. Послеоперационный период был очень тяжелым, 30 декабря 2009 года сердце не выдержало, разорвалась аорта, Тимур умер. Светлая память!

Диагноз: муковисцидоз. Последние 3 месяца Саша находился в институте им.Склифосовского: сильнейшее обострение болезни. Он долго боролся — сам и с вашей помощью. Но ослабленный организм так и не справился. 27 сентября 2015 года Саши не стало.

Клинический диагноз: опухоль головного мозга. В августе 2005 года фонд оплатил часть необходимого объема препарата Темодал на сумму 44 676 рублей, купил других лекарств на 300 долларов. Осенью того же года были собраны средства на следующий курс Темодала, а также оказана другая помощь. Несмотря на все проводимое лечение, опухоль полностью не ушла. Организм мальчика не смог справиться с болезнью. Алишер умер 15 февраля 2006 года. Светлая память!

Диагноз: хроническая почечная недостаточность. С двух лет Наташа лежит в больницах, прикованная к аппарату диализа. В октябре 2008 года девочке успешно пересадили почку от мамы. Вы помогли оплатить лекарства и оказали материальную поддержку на сумму 69 460 рублей.

Диагноз: врожденный порок сердца. Чохан нуждался в срочной операции на сердце, которую невозможно провести в Узбекистане, откуда мальчик родом. Вы помогли оплатить операцию и расходные материалы стоимостью 264 100 рублей. Ребенка госпитализировали в Санкт-Петербургской ДГБ № 1, его состояние было крайне тяжелым. 19 августа 2009 года Чохана прооперировали, но следующим утром сердце малыша остановилось.

В декабре 2007 года вы спасли Вадиму жизнь, оплатив препарат Колистин. В марте 2008 года — Меронем и Фортум.

15 октября 2008 года Вадим скончался.

Клинический диагноз Кирилла: злокачественная опухоль мозга. Он умер 12 декабря. Светлая память Кириллу! И твердости духа его близким, которые столько сделали, чтобы в его жизни было тепло.

Диагноз: врожденный порок сердца. Вы помогли с оплатой операции стоимостью 311 070 рублей. К сожалению, организм девочки не смог справиться трудностями послеоперационного периода. Мы соболезнуем семье ребенка и благодарим всех, кто помог сделать все возможное для спасения девочки.

Диагноз: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Вы помогли приобрести для Артема специальную коляску стоимостью 150 900 рублей. С вашей помощью Артем смог не просто лежать в своей кроватке, а жить — гулять, передвигаться по квартире, даже просто сидеть рядом с мамой и смотреть мультфильмы. К сожалению, болезнь забрала ребенка очень рано. 9 декабря 2014 года Артема не стало. Светлая память.

Диагноз: врожденный порок сердца. Первую операцию Боря перенес, когда ему была 1 неделя от роду, вторую — в полугодовалом возрасте. Завершающую — третью — операцию помогли оплатить вы. Жизнь ребенка унес несчастный случай, когда казалось, что все самое страшное и трудное уже позади. Светлая память.

Диагноз: врожденный порок сердца. В 2006 году для Алины оплачены препараты на сумму 23 500 рублей. В 2007 году девочка скончалась. Светлая память Алине! И силы духа ее близким.

Диагноз: муковисцидоз, синегнойная инфекция. Состояние у Славы было тяжелым из-за с постоянной нехватки лекарств на протяжении всей жизни. Но Слава всегда боролся. Он мечтал стать журналистом и сделать много хорошего в жизни. Но болезнь победила — 20 марта 2018 года Славы не стало. Светлая память.

Диагноз: острая лейкемия. Необходимы препараты, которых давно нет в больнице — Вифенд, Веро-Ифосфамид, Зофран и Биовен Моно. Препараты оплачены. Оплачены препараты на 90 000 рублей. Летом 2009 года врачи диагностировали у Марьяны костномозговой рецидив. Никто из родственников не подошел как донор для трансплантации костного мозга. 19 августа 2009 года Марьяны не стало.

Диагноз: лимфогранулематоз, осложнено грибковой инфекцией. Вы помогли оплатить для Оли лечение противогрибковыми препаратами Вифенд и Кансидас. Оказана помощь на сумму 943 900 рублей. К сожалению, основное заболевание Оленьки прогрессировало настолько, что вылечить его уже было невозможно. 6 июня 2008 года Оля скончалась.

Диагноз: врожденный порок сердца. Оплачен счет за операцию на сердце (233 390 рублей). 14 ноября мальчику сделали операцию, которую он плохо перенес, и до самого конца находился в реанимации. Артем умер 3 декабря 2006 года. Светлая память!

У мамы Светы и Артема Горбовых рак. У детей наследственные заболевания почек. Дети еще школьники, мама из-за заболевания работать не может. По хозяйству семье помогают волонтеры, но на лекарства, на питание и одежду денег не хватает.

Диагноз: муковисцидоз. Собрано 54 716 руб. 91 коп. на кислородный концентратор. В конце 2006 года состояние здоровья Артема ухудшилось. 15 декабря 2006 года Артем скончался. Покойся с миром.

Константин Григорьев жил в Петербурге один в полном забвении. Этот известный актер был жестоко избит в 1983 году. Последние 15 лет он тяжело болел и не имел никаких средств к существованию. Фонд собрал и передал 46 595 рублей другу и соседу актера. Были куплены необходимые лекарства, одежда, отремонтирована сантехника. 27 февраля 2007 года Константин Григорьев умер. Светлая память!

Диагноз — хроническая почечная недостаточность. Болезнь прогрессировала очень быстро. 8 октября Владику провели трансплантацию почки от мамы. Во время операции сердце малыша остановилось.

Дэнис страдал от последствий тупой травмы живота почти пять лет. Он умер в ночь с 19 на 20 января. Дэнис не дожил полчаса до своего дня рождения, ему бы исполнилось 13 лет. Все вместе мы старались дать ему то, что могло поддержать его, придать сил, но хрупкое сердечко не выдержало огромной боли. Покойся с миром, Дэнис.

Диагноз: муковисцидоз. Вы не раз помогали Кате бороться за жизнь, собирая средства на лекарства, которые семья девочки не могла приобрести самостоятельно. Но болезнь одержала верх. Кати не стало 17 февраля 2016 года. Светлая память.

Диагноз: лейкоз. Через месяц после выписки снова оказалась в львовской больнице с рецидивом. Фонд передал Алине 4 флакона Вифенда и препараты для химиотерапии. 7 августа 2007 года Алина умерла. Покойся с миром.

30 июля 2008 года Леры не стало.

Диагноз: муковисцидоз. С 2007 года вы помогали Алеше бороться с болезнью, покупали необходимые лекарства и концентратор кислорода, чтобы мальчик мог дышать. В ночь с 21 на 22 декабря 2008 года сердце Леши остановилось, он не успел доехать до больницы.

Диагноз: врожденный порок сердца. Российские хирурги советовали вывести ребенка заграницу: порок очень серьезный, риск очень большой. Но операцию нужно делать в ближайшие несколько дней. Собрать за это время деньги на немецкую клинику нереально. Поэтому операцию будут делать в РНЦССХ им.Бакулева. Оказана помощь в размере 50 000 рублей.

Диагноз: нейробластома 4 стадии. Единственный шанс Вики победить рак — трансплантация костного мозга. 20 июля 2011 года Вики не стало.

Диагноз: хроническая почечная недостаточность. Марку планировали провести операцию по пересадке почки от мамы в начале 2009 года, раньше оперировать было нельзя, неокрепший организм мог не перенести трансплантацию. На собранные средства были оплачены лекарства, массаж и проезд в больницу. Но в октябре состояние малыша резко ухудшилось, во время постановки катетера из-за наркоза отказало сердце. 27 октября 2008 года Марка не стало.

Диагноз: нейробластома левого надпочечника. В России Макса признали неизлечимым, надежду подарили индийские онкологи. Несколько лет вы поддерживали Максима, помогая справляться с расходами на лечение. Болезнь то отступала, то вновь напоминала о себе. Сегодня — 29 марта 2019 года — Максима не стало. Светлая память.

Диагноз: муковисцидоз. Для борьбы с синегнойной инфекцией, разрушающей легкие Вики, ей жизненно необходимо пройти курс лечения препаратом Колистин, стоимость 48 352 рубля. Собрано 57 510 рублей.

Девочка была очень тяжело больна. 6 апреля 2008 года Вика ушла от нас.

Диагноз: нейробластома забрюшного пространства с метастазами в печень. Врачам удалось добиться ремиссии и последние несколько месяцев они боролись за то, чтобы эту ремиссию сохранить. Но у ребенка не хватило сил перенести долгое и тяжелое лечение. 22 апреля Левы не стало.

Диагноз: атипическая анемия, состояние после трансплантации костного мозга, хроническая вторичная дыхательная недостаточность по причине значительного системного шунта. В течение нескольких последних лет девочка перенесла сложнейшее лечение, ее консультировали ведущие мировые клиники. Последнее назначение врачей — пересадка легких, которую девочка не смогла дождаться. 26 апреля Жени не стало. Светлая память.

Диагноз: муковисцидоз. С лета 2007 года состояние Дани постоянно ухудшалось, не помогали госпитализации в РДКБ, ингаляции с Колистином, дренаж, массажи. 19 марта 2008 года Даниила не стало, мальчик умер в отделении генетики РДКБ.

Диагноз: ДЦП, вывих тазобедренного сустава, анемия Даймонда-Блекфена. Мама Арсения боролась за него до посленего: пыталась облегчить его состояние, сделать жизнь радостнее, облегчить боль. Вместе они не теряли надежды на то, что постепенно Арсению будет становиться лучше. Вы помогли оплатить ребенку восстановительное лечение после опеарции на тазобедренном суставе. Но диагнозы мальчика оказались слишком тяжелыми. 20 декабря 2019 года ребенка не стало. Светлая память.

Диагноз: врожденный нефротический синдром. Настя почти с рождения жила без почек. Работу организма поддерживала процедура диализа. Осенью девочке должны были провести трансплантацию почки. Но не успели. Малышка умерла. Светлая память.

Диагноз: врожденный порок сердца. Мальчика успешно прооперировали в ДГБ № 1 Санкт-Петербурга и выписали домой поправляться. Но 27 января 2010 года Ваня умер. С сердцем все было в порядке, беда пришла откуда не ждали: оторвавшийся тромб закупорил сосуд в головном мозге.

Диагноз: врожденный порок сердца. У Кристины был порок такой сложности, при котором необходима срочная операция в течение первого месяца жизни. Стоимость операции и лечения 264 100 рублей. Одинокая мама малышки не могла найти такую сумму, а драгоценное время уходило. 14 августа, не дождавшись операции, Кристина умерла.